Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]
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@madonne [266873] posté le 30/12/2018 13:29:00 par Misstic,
Le CBD est l'autre nom du cannabidiol, un des cannabidoïdes connus, issu du chanvre mais qui n'a pas d'effets psychoactif contrairement au THC (issu du cannabis) dont la commercialisation est interdite en France. Le CBD est dans un flou juridique d'absence d'interdiction en France. La commercialisation du CBD est autorisée dans 18 pays de l'UE. Le CBD, comme le THC, ont des effets anti tumoraux observés en études précliniques. Cependant les femmes hormono-dépendantes prenant du Tamoxifène ne doivent pas prendre de THC car il a été documenté de nombreux cas de récidives augmentés. Pour le CBD, actuellement il n'y a pas de documentation de tel cas mais il est recommandé de ne pas prendre plus de 50 mg de CBD par jour. Outre ses effets anti-tumoraux, le CBD a des effets multiples :
- anti nauséeux
- anti inflammatoire
- anti douleur
- anxiolytique
- améliore le sommeil
Prendre du CBD se fait aux risques et périls de chacun.
- anti nauséeux
- anti inflammatoire
- anti douleur
- anxiolytique
- améliore le sommeil
Prendre du CBD se fait aux risques et périls de chacun.
Misstic [266860] posté le 29/12/2018 22:01:00 par madonne,
C'est quoi le CBD ?
Jodalton [266859] posté le 29/12/2018 21:40:00 par madonne,
Bonsoir merci de partager votre expérience , pour moi c'est récidive avec metas os foie poumons 10 ans après hormonodependant effectivement c'est propre à chacune mais ayant pas supporter l'avastin le xgeva je pense que ça fera pareil et puis il existe les rayons pour le foie puisque ma progression se situe là !
En tous les cas je suis très heureuse pour vous que ce traitement marché !
Bonne soirée amitiés
En tous les cas je suis très heureuse pour vous que ce traitement marché !
Bonne soirée amitiés
Ibrance [266856] posté le 29/12/2018 20:23:00 par Jodalton
Bonjour à toutes,
Je rebondis sur vos échanges sur ibrance. Dans mon cas, hausse du marqueur sans symptôme associe, je suis passé de Femara à faslodex seul. Il a permis de ralentir la hausse, mais temporairement. Du coup, je suis passée à Afinitor, parce que mon oncologue n'a pas pu trouver d'excuse plausible pour m'éviter cette m...., qui est la thérapie ciblée de'premier niveau. Il faut bien que le labo gagne sa vie.
Je suis sous ibrance et faslodex depuis plus d'un an. Le marqueur est bien descendu avant de remonter et de se stabiliser. J'ai a peu près confiance dans mon oncologue, et je comprends la stratégie de retarder le plus possible l'apparition de symptômes.
Pour moi la chimio n'est pas envisageable tant qu'il n'y a pas d'image visible au tepscan. Ibrance a donc pour moi eu un effet plutôt positif.
Ce n'est que mon expérience et elle n'est pas transposable à d'autres personnes. Comme le dit carambole on est vraiment dans de la médecine personnalisée.
Après, pour les labos, il est évident qu'ils font tout pour vendre leurs produits' le'plus cher possible en payant un minimum d'impôt dans l'l'état de consommation.
Bonne soirée à toutes
Joelle
Je rebondis sur vos échanges sur ibrance. Dans mon cas, hausse du marqueur sans symptôme associe, je suis passé de Femara à faslodex seul. Il a permis de ralentir la hausse, mais temporairement. Du coup, je suis passée à Afinitor, parce que mon oncologue n'a pas pu trouver d'excuse plausible pour m'éviter cette m...., qui est la thérapie ciblée de'premier niveau. Il faut bien que le labo gagne sa vie.
Je suis sous ibrance et faslodex depuis plus d'un an. Le marqueur est bien descendu avant de remonter et de se stabiliser. J'ai a peu près confiance dans mon oncologue, et je comprends la stratégie de retarder le plus possible l'apparition de symptômes.
Pour moi la chimio n'est pas envisageable tant qu'il n'y a pas d'image visible au tepscan. Ibrance a donc pour moi eu un effet plutôt positif.
Ce n'est que mon expérience et elle n'est pas transposable à d'autres personnes. Comme le dit carambole on est vraiment dans de la médecine personnalisée.
Après, pour les labos, il est évident qu'ils font tout pour vendre leurs produits' le'plus cher possible en payant un minimum d'impôt dans l'l'état de consommation.
Bonne soirée à toutes
Joelle
Misstic [266853] posté le 29/12/2018 19:47:00 par madonne,
Je prenais le tamo maintenant j'ai commencé femara depuis 5jours
C'est ce qu'ils faisaient quand il y avait progression de la maladie
Maintenant j'espère quand la prenant seul cette hormonothérapie je serai un peu tranquille !!
Merci beaucoup !!
C'est ce qu'ils faisaient quand il y avait progression de la maladie
Maintenant j'espère quand la prenant seul cette hormonothérapie je serai un peu tranquille !!
Merci beaucoup !!
Misstic [266855] posté le 29/12/2018 19:47:00 par madonne,
Je prenais le tamo maintenant j'ai commencé femara depuis 5jours
C'est ce qu'ils faisaient quand il y avait progression de la maladie
Maintenant j'espère quand la prenant seul cette hormonothérapie je serai un peu tranquille !!
Merci beaucoup !!
C'est ce qu'ils faisaient quand il y avait progression de la maladie
Maintenant j'espère quand la prenant seul cette hormonothérapie je serai un peu tranquille !!
Merci beaucoup !!
@madonne [266852] posté le 29/12/2018 18:41:00 par Misstic,
Oui, cette histoire de survie globale est très perturbante et je comprends que tu préfères Taxol. Je pense que tu as donc arrêté Faslodex. Merci d'avoir pris le temps de passer par ici pour faire part de ton expérience !
@carambole [266851] posté le 29/12/2018 18:37:00 par Misstic,
Merci de ton message. Oui, je connais le pouvoir de la pharma et quand je vois un ASMR de seulement 4 pour Ibrance, cela laisse rêveur ! Je comprends que donner 9 mois sans progression à une personne en stade IV, ça puisse être un enjeu mais dans mon cas de stade III, bousiller mon immunité avec Ibrance, je me demande si c'est pertinent ou non... Surtout quand on sait que Pfizer a arrêté de colliger les effets secondaires de façon prématurée pour l'essai PALLAS qui correspond à mon stade de cancer...
Mon oncologue est un homme bon et respectueux (c'est la raison pour laquelle je suis toujours avec lui) mais il souffre d'un déficit de l'attention du à une prise de médicaments qui est un peu inquiétante... Il était totalement contre mon régime cétogène, maintenant il me dit de ne pas arrêter et accepte de m'accompagner dans ce chemin par des analyses de sang mensuelles pour en mesurer les effets.
Et je ne pense pas que le statut de triple neg soit "facile" comme tu dis. C'est la raison aussi pour laquelle il faut que la recherche avance et avance vite pour nous toutes. Et quand je dis toutes, je pense aux femmes en stade IV et aux triple neg qui en ont énormément besoin.
De très belles fêtes à toi aussi. Et surtout un bon rétablissement à ta maman après ses ennuis récents.
Bises.
Mon oncologue est un homme bon et respectueux (c'est la raison pour laquelle je suis toujours avec lui) mais il souffre d'un déficit de l'attention du à une prise de médicaments qui est un peu inquiétante... Il était totalement contre mon régime cétogène, maintenant il me dit de ne pas arrêter et accepte de m'accompagner dans ce chemin par des analyses de sang mensuelles pour en mesurer les effets.
Et je ne pense pas que le statut de triple neg soit "facile" comme tu dis. C'est la raison aussi pour laquelle il faut que la recherche avance et avance vite pour nous toutes. Et quand je dis toutes, je pense aux femmes en stade IV et aux triple neg qui en ont énormément besoin.
De très belles fêtes à toi aussi. Et surtout un bon rétablissement à ta maman après ses ennuis récents.
Bises.
Misstic [266850] posté le 29/12/2018 18:36:00 par madonne,
Ce qui m'a décidé de ne pas le prendre, c'est effectivement dans un premier temps les effets secondaires et la balance bénéfices risques ainsi maximum 10 mois sans progression et sans gain de survie globale ! Du coup je me dis , la chimio taxol Au moins à fait ses preuves et que c'est les mêmes effets secondaires et que si je dois y recourir de nouveau au moins je serai en forme ! Car en je suis en forme avec une prise de sang nickel , je revois mon oncologue mi janvier je lui poserai certaines questions chose que je n'ai pas fait , il ne sais pas encore que je ne prendrai pas ibrance !!
Carambole merci beaucoup pour votre réponse !
Ça me conforte dans mon choix
Passez de bonnes fêtes
Carambole merci beaucoup pour votre réponse !
Ça me conforte dans mon choix
Passez de bonnes fêtes
@marthe62 et @Madonne [266849] posté le 29/12/2018 18:16:00 par Misstic,
Martine, si cela peut te consoler, pour mon 2e cancer, ma phase de diagnostic a duré 2 mois et demi. On me disait que les RCP discutaient ferme de mon cas, les médecins étaient paumés, les avis divergeaient sur la conduite à tenir. N'importe quoi ! Ils n'avaient même pas lu correctement mon Petscan ! Ils avaient décidé une chimio par cachets à l'époque alors que j'avais un énorme polype au colon qui marquait 3 fois plus sur le Petscan que mes cancers. J'étais enragée de la lenteur des médecins, c'est la raison pour laquelle je me suis documentée sur les essais cliniques du régime cétogène et le CBD car si ils ne faisaient rien, il fallait bien que je me prenne en main.
Madonne, qu'est-ce qui t'a motivé pour ne pas prendre Ibrance ? La gravité des effets secondaires ? Le manque de résultats sur la survie globale ? Ou comme moi tu as fait des calculs sur les ratios faslodex seul et faslodex + Ibrance ? ;)
Madonne, qu'est-ce qui t'a motivé pour ne pas prendre Ibrance ? La gravité des effets secondaires ? Le manque de résultats sur la survie globale ? Ou comme moi tu as fait des calculs sur les ratios faslodex seul et faslodex + Ibrance ? ;)
A madonne et Misstic💕;💕; [266848] posté le 29/12/2018 18:03:00 par Carambole
Bonsoir,
Misstic, tu connais mon avis sur les liens entre Bigpharma et les « décideurs »...
Madonne, je suis plutôt mal placée pour vraiment intervenir, compte tenu de mon cas de triple-neg, c’est trop facile de conseiller ou déconseiller.
Le bénéfice-risques du palbociclib est très discuté, le prix est exorbitant, honteux, le labo extrêmement puissant.
J’en ai déjà trop dit.
Et on ne peut jamais avoir de certitude absolue, mais il vaut mieux avoir confiance envers un ou une oncologue raisonnable, qui pense avant tout à un protocole VRAIMENT personnalisé, tenant compte de sa patiente (son historique, son état de santé, ses pathologies associées, son âge, son ressenti) avec respect.
Gros bisous, toute mon amitié en vous souhaitant une très belle nouvelle année.
Arielle❤;️;😘;🍀;⭐;️;
Misstic, tu connais mon avis sur les liens entre Bigpharma et les « décideurs »...
Madonne, je suis plutôt mal placée pour vraiment intervenir, compte tenu de mon cas de triple-neg, c’est trop facile de conseiller ou déconseiller.
Le bénéfice-risques du palbociclib est très discuté, le prix est exorbitant, honteux, le labo extrêmement puissant.
J’en ai déjà trop dit.
Et on ne peut jamais avoir de certitude absolue, mais il vaut mieux avoir confiance envers un ou une oncologue raisonnable, qui pense avant tout à un protocole VRAIMENT personnalisé, tenant compte de sa patiente (son historique, son état de santé, ses pathologies associées, son âge, son ressenti) avec respect.
Gros bisous, toute mon amitié en vous souhaitant une très belle nouvelle année.
Arielle❤;️;😘;🍀;⭐;️;
Misstic [266845] posté le 29/12/2018 17:23:00 par madonne,
Bonjour, j'ai moi aussi récidivé sous tamo ou plutôt progression au niveau du foie et comme vous on me propose ibrance avec femara heureusement mon oco n'aime pas commencer les 2 produits en même temps ! Du coup j'ai fait des recherches et ma décision est prise je ne prendrai pas ibrance !!! Si vous avez des informations à ce sujet , j'aimerais beaucoup que vous m'en fassiez part , d'avance merci
Carambole nous avions beaucoup communiqué !!
J'aimerais avoir votre avis ?
Bonne soirée
Carambole nous avions beaucoup communiqué !!
J'aimerais avoir votre avis ?
Bonne soirée
misstic [266843] posté le 29/12/2018 16:09:00 par marthe62,
non je ne suis que sous taxol; Il m'a arrêté le faslodex et ibrance dès que les métastases ont migré sur le foie et le poumon. C'est vrai il ne faut pas ressasser le passé on ne peut pas savoir si je n'aurai pas récidivé même en ayant fait la chimio il y a 9 ans. A l'époque ils croyaient bien faire et je t'avoue que j'avais été soulagée de ne pas en faire. Donc il faut prendre les évènements comme ils viennent et faire avec. Le seul regret que j'ai (mais c'est idiot ça ne sert à rien) c'est que j'ai perdu trois semaines entre les résultats de la biopsie et l'opération car la secrétaire de l'IRM m'a donné un rendez vous tard et que le chir attendait ça pour m'opérer (il l'a fait lendemain) et le K avait commencé à migrer sur les os car à priori il avançait très vite, donc si la secrétaire avait été plus réactive....mais elle ne se rend pas compte que chaque jour compte (ou peut compter) mais ce qui est fait est fait, il faut maintenant se battre au mieux. Bises. Martine
@marthe62 [266841] posté le 29/12/2018 15:44:00 par Misstic,
Je suis désolée que tu aies récidivé sous Tamo comme moi. Je vois que nos cas sont un peu similaire car, comme toi, mes tumeurs avait un Ki faible de 5 à 15%.
Ne regrette rien pour la chimio, moi j'ai eu chimio (mais pas radiothérapie) et tu vois, j'ai récidivé aussi :( Moi je pense avoir été opérée par un imbécile qui a joué les apprentis sorciers.
Tu continues Faslodex mais pas Ibrance ? Je suis en train de lire les études PALOMA (association Ibrance + hormono) et ce que je lis est très étrange. Si tu es encore sous Faslodex mais plus Ibrance, ce n'est pas totalement absurde... J'ai demandé à des collègue à moi leurs avis pour lecture de l'étude.
Ne regrette rien pour la chimio, moi j'ai eu chimio (mais pas radiothérapie) et tu vois, j'ai récidivé aussi :( Moi je pense avoir été opérée par un imbécile qui a joué les apprentis sorciers.
Tu continues Faslodex mais pas Ibrance ? Je suis en train de lire les études PALOMA (association Ibrance + hormono) et ce que je lis est très étrange. Si tu es encore sous Faslodex mais plus Ibrance, ce n'est pas totalement absurde... J'ai demandé à des collègue à moi leurs avis pour lecture de l'étude.
misstic [266761] posté le 26/12/2018 17:52:00 par marthe62,
je viens de regarder les %, récepteurs anti progestérone : 80%, KI67 : 20 % HER2 + (ambigu) c'est un peu du chinois quand même. Le tout est que j'étais déjà métastasé.....donc hormonothérapie pendant 5 ans inefficace et maintenant encore, il m'a supprimé Ibrance, après Fémara et Aromasine.....je crois que je ne réagit plus à l'hormono.
misstic [266760] posté le 26/12/2018 17:41:00 par marthe62,
coucou, je me suis mal exprimée, j'étais encore sous tamo quand j'ai récidivé, c'était la mamo annuelle des 5 ans où on allait me dire que tout allait bien et que je pouvais arrêter l'hormono, que j'étais guérie, ça c'était ce que je m'attendais à entendre, mais non, on recommence et en plus fort, plus dure était la chute. Je me croyais protégée par le tamo mais en fait le K avait juste changé de coté et proliféré plus fort. Donc pour moi il n'a servit à rien. Je me demande encore si à ce moment la (en 2009) on avait fait de la chimio.....plutôt que juste des rayons.....mais on ne le saura jamais.
bizzzz. Martine
bizzzz. Martine
@marthe62 [266755] posté le 26/12/2018 13:25:00 par Misstic,
Bonjour Martine,
Pour l'hormonodépendance, il existe aussi un facteur spécifique qui est le pourcentage. Moi je suis soit disant 90%, donc l'hormonothérapie devrait être une arme de choix... Pour Tamo, j'avais tellement de neuropathie réactivée par sa prise que j'ai eu 10 mg au lieu de 20 (je suis un petit poids de 50 kg) qui a été secondé par 40mg de Mégace (hormonothérapie progestative contenant un inhibiteur de la testostérone). Voilà le résultat ! En fait Tamoxifène, si tu n'as pas les bonnes enzymes du foie ne fonctionne pas. Mais comme toi, tu as récidivé à l'arrêt du Tamo, je pencherais plutôt pour la solution que Tamo t'a bien protégé et que c'est son arrêt qui t'a fait replonger. Je me permet de t'inviter à lire ma bio.
Pour l'hormonodépendance, il existe aussi un facteur spécifique qui est le pourcentage. Moi je suis soit disant 90%, donc l'hormonothérapie devrait être une arme de choix... Pour Tamo, j'avais tellement de neuropathie réactivée par sa prise que j'ai eu 10 mg au lieu de 20 (je suis un petit poids de 50 kg) qui a été secondé par 40mg de Mégace (hormonothérapie progestative contenant un inhibiteur de la testostérone). Voilà le résultat ! En fait Tamoxifène, si tu n'as pas les bonnes enzymes du foie ne fonctionne pas. Mais comme toi, tu as récidivé à l'arrêt du Tamo, je pencherais plutôt pour la solution que Tamo t'a bien protégé et que c'est son arrêt qui t'a fait replonger. Je me permet de t'inviter à lire ma bio.
récidives sous tamo [266746] posté le 26/12/2018 09:51:00 par marthe62,
pareil pour moi, après une tumorectomie en 2009, j'ai pris 5 ans de tamoxifène, et hop!!!!! rebelote en 2015, encore plus méchant, mastectomie et chimio, métastases......cancer soi-disant hormono dépendant mais qui moi ne réagit pas vraiment à l'hormono thérapie!!!
Ya encore du boulot pour les chercheurs!!
Bisous à toutes. Martine
Ya encore du boulot pour les chercheurs!!
Bisous à toutes. Martine
@carembole [266737] posté le 25/12/2018 19:23:00 par Misstic,
Merci Carembole. Nous avons un background professionnel à peu près identique : 12 ans d'industrie pour moi + 5 ans dans le monde de la recherche. J'ai énormément lu la littérature scientifique pour mon 2e cancer alors que pour le premier j'avais fait confiance. Voyant où cela m'a mené c'est à dire à la récidive à l'endroit exact du 1er cancer pour une de mes plus grosses tumeurs et dans l'exact opposé de la cicatrice de ma première mastectomie pour les autres, je me dis que j'ai été très mal soignée/opérée... Je suis terriblement méfiante maintenant avec tous les intervenants.
L’influence des labos sur les prescriptions des spécialistes [266730] posté le 24/12/2018 22:50:00 par Carambole
Bonsoir les filles,
Tout est dans le titre.
Bien placée pour vous dire à quel point les patients servent de cobayes dans les cas de cancers du sein que vous évoquez, je ne peux que vous dire combien je vous comprends dans vos réticences, votre conviction intime, votre ressenti, vos décisions.
Je vous embrasse. Suivez votre intuition.
Amitié, Arielle🍀;😘;🌺;
Tout est dans le titre.
Bien placée pour vous dire à quel point les patients servent de cobayes dans les cas de cancers du sein que vous évoquez, je ne peux que vous dire combien je vous comprends dans vos réticences, votre conviction intime, votre ressenti, vos décisions.
Je vous embrasse. Suivez votre intuition.
Amitié, Arielle🍀;😘;🌺;
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cas un avis médical
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