Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Emylydie,   [248696] posté le 17/06/2017 09:07:00 par ghis81***, Bonjour ,

Merci pour tom message ,Je viens de lire ta présentation , tu n es pas gâtée toi non plus ... Hélas, personne ne l est ici ... tu sais ,je ne suis pas courageuse , j ai plutôt pris la fuite :
J ai dit dès le début de la recidive que tant que je pourrai être debout , je voulais rester debout .j ai refusé des traitements , j en ai accepté d autres ...
Et plus j en fait ,plus la maladie progresse ,est ce une coïncidence ???mon crabe à moi n a pas régressé d'un mn depuis 2014 ...
Alors à quoi bon ? Il me bouffe gros bouts par petits bouts ...
Et j en ai marre d avoir le c..l entre deux chaises ... Marre que l on me pose des ultimatums...Marre de ne pas avoir toutes les explications ...
Marre que l on me dise on va essayer ,mais ! ... On ne sait pas si !...où il ne reste que trois mois ...ou on vous le dit comme ça devant votre fille qui vous accompagne pour la 1 ere fois , et qui doit gérer le coup plus que moi ...et où deux mois sont deja passés...
Marre de voir le comportement de certaines personnes ...de certains proches ...
Personne n arrive à me booster ...
Je suis comme vous , j ai des jours avec ... Et des jours sans .
AUJOURDHUI c est un jour sans ..
Il fait beau ...

Nous ne sommes pas très loin ...je suis de st Sulpice ,nous avons quand même 1 h et demie qui nous sépare lol ....ça fait près et pas ...lol
Et nous avons des goûts ( tarot) , et ,un site en commun : amiez ,lol bon je n y vais presque plus ( ils m ont sûrement virée) gros lol

On devrait organiser une rencontre ''les amiezeclopees:' lol car hélas on ne doit pas être les seules ... ne pas prendre en mal ce que je viens de dire , mais plutôt en positif ... On se boosterai les fesses lol aie aie aie

Imaginons : Le soleil , à l ombre ,au bord d un lac ... Des chaises longues ,Quelques tubes de peinture , un barbouillage bonheur à quatre mains , des éclats de rire , ...
Un jeu de tarot , les petits bonheurs simples d une journee pas commune...

Ce matin , je suis sereine , chootee par l opium sûrement , hier on m à augmenter la dose ... Je n ai pas mal ,ça c est cool ...Mais bon , je ne vois toujours pas les éléphants roses ... Mdr !

Bonne journée voisine

Bise
Ghis

à Ghis81   [248694] posté le 17/06/2017 08:12:00 par emylydie, je vois que tu es pas très loin de chez moi (82)
tu es très courageuse alors que tout cela est très pénible; mais c'est toi qui a raison il faut positiver
et tu sais fais ce qui est bon pour toi
je te souhaite une bonne journée
bises
Lydie

À vous toutes ...   [248558] posté le 13/06/2017 09:28:00 par ghis81***, Voila je viens de me réveiller ,et ce matin une impatiente m a envoyé
Un gentil message sur mon mail , je ne la trouve pas , pour lire sa présentation
, Brigitte ou es tu ???
Tu te cache ??? 😜;

Hier soir changement de patch avec dose augmentée, le fentanil c est de l opiommmmm lol je vais finir par les VOIR ces fameux éléphants rose ...mdr
Mais bon ce n est pas pour ces trois jours à venir ... Va falloir augmenter plusssss

Mon lit tout confort arrive ce matin .... Je ne veux pas dire lit médicalisé j mmmm pas le mot ...
Tout comme ma '' chariotte ''... Qui est est le fauteuil roulant ....
Je vais être mieux installée pour dormir , au lieu d être pliée en deux calée contre un mur ... Car je ne peux plus depuis longtemps dormir couchée .

Tout ça pour vous dire , que mouaaaa la réfractera aux aides externes ,ben j ai acceptée , bon ma supertoubib m a beaucoupppp aidée .
Donc si vous avec comme mouaaa le dos en vrac , il ne faut pas hésiter à faire cette démarche , car c est du bien etre ...
Et le bien être , dans nos états c est de l orrrrrrrrrr .

Pour info , c est votre médecin , qui doit ou qui est deja , en relation avec une asso d aide palliative ( c est vrai que le mot palliatif fait peur ...) mais en fait .... Ce sont des professionnelles vraiment SUPER qui vous écoute avec une attention SPÉCIALE , et qui mettent TOUT en œuvre pour NOUS 👍;Quel que soit le stade de la maladie .
On y a toutes droit !

Merci encore Léonie notre SUPERMAMIE j adore ta façon de t exprimer et franchement j aimerai te rencontrer ....

Merciiii à Tarinomiel ....
Merciiii à vous toutes ..

Chaque message posté apporte du réconfort , des info, des astuces , du soutien .....
Et des fois des expériences vécues , qui hélas sont irréversibles ....

Voila pourquoi l information est importante , du moins c est mon avis .

J aurai tant aimée savoir çe QU il pouvait m arriver AVANT que CELÀ m arrive !...
Alors oui ça fait peur de savoir ....
Oui on ne veut pas lire ces histoires la ...

Oui mais moi , je me dis que , si une seule d entre vous tape du poing dans 1,2,3,40 ans .... Avant que ces sales bestioles s installent partout He bien , je n aurais pas écris pour rien .

Tout comme vous , je n ai pas tout raconter ....
Tout comme vous je voudrais aller mieux ....
Tout comme vous je voudrai y croire ...

Mais c est trop tard , faire l autruche ne me ressemble pas , je ne sais pas faire '''

Je suis très lucide ...

Je pense à vous toutes
Bise
Prenez soin de vous ....

merci les jeunettes ....   [248556] posté le 12/06/2017 22:24:00 par leonie34, Vos précisions face au faslodex, accompagné ou non, me seront utiles . Le cancero me fait contrôler les marqueurs tous les trois ou six mois et ils réagissent donc il me dit que si.... seulement si ? on avisera d'ajouter la garniture au menu .

C'est vraie que de lire le parcours des récidivistes de "haute volée" ( multi récidivistes à gros problèmes ) peut être difficile à lire pour certaines d'entre nous mais quand on lit que l'âge avançant elles sont encore là et super valides , ça donne à espérer . J'entends souvent les kinés me dire : "pourquoi vous allez sur ce site , ça vous casse ! " . Ben ma cocotte, si tu te trouvais à notre place, tu serais heureuse de communiquer avec des nanas qui savent de quoi tu parles . On se bouffe les ongles de trouille, jusqu'au trognon, donc on sait ce que les autres impatientes quoi attendent que ce put""" de cancer leur foute la paix , peuvent comprendre . Il se passe quelque chose d'assez particulier dans nos communication . On retrouve la force de se battre . Ca tient du miracle . On tourne notre maladie à la dérision , on s'envoie des forces pour avancer et les nanas : ON AVANCE !!!!


Bisous A+

Ghis et Léonie   [248542] posté le 12/06/2017 15:28:00 par Tartinomiel, Léonie en fait je pense savoir pourquoi tu n'as que le Faslodex : d'après ta bio, tu as le faslodex depuis 2015, et il a l'air de suffire tout seul. Du coup il n'y a pas forcément indication à modifier le traitement. Je ne sais pas, peut-être que si faslodex tout seul ne suffisait plus, on te donnerait palbo avec.
En plus, en 2015, le palbociclib n'était, sauf erreur de ma part, pas encore commercialisé mais encore à l'étude sur des cancers avancés ayant résisté à plein de traitements.

Enfin il n'empêche que l'explication de ton oncologue est tout de même à côté de la plaque.

Ghis, j'espère bien que ton oncologue ne t'as pas pas prescrit le palbociclib car tu avais refusé d'autres chimios avant. Certes, théoriquement il faut avoir testé plusieurs molécules avant de l'avoir, mais moi par exemple je n'ai jamais fait de chimio par taxanes et on me le donne quand même.
Je sais aussi qu'il est donné à des femmes qui n'ont eu que le Taxotère et qui n'ont pas forcément essayé Afinitor, Xeloda, Aromasine...
Bref, tout ça est compliqué et je ne suis pas médecin, mais ce n'est pas parce qu'on refuse un traitement lourd qu'on doit être "puni" et privé d'autres traitements.

Quand je pense que mon oncologue qui était géniale m'avait donné le choix entre trois traitements l'an dernier (Taxol, Xeloda ou Palbociclib).... Je me dis qu'il y a deux poids deux mesures suivant le doc qui nous suit.
J'espère que l'arrêt de navelbine va contribuer à alléger tes douleurs en tout cas!

Bises à vous

Leonie34, Tarniomiel,   [248539] posté le 12/06/2017 14:45:00 par ghis81***, Tu sais quoi Léonie ? je viens de me rendre compte que tu a 72 ans ...
Tu es incroyable ... Lol j adore
Je viens de relire ta présentation , tu dois être une sacrée bonne femme 👍;
Le 34 c est pas très loin de chez moi ... Ha si je re conduis ( on ne sait jamais ... Le patch pourrait m enlever toutes les douleurs de mes nonos ) je viendrai bien boire un café .... Lol

Bon , apparement ton onco ne t as pas donné la bonne info pour mouaaa .
De toute façon , Je n ai pas eu faslodex avec palbociclib ,et c est trop tard pour revenir en arrière!
Je suis sous navelbine ,enfin j étais car je n ai toujours pas pris ma décision pour cette prise qui doit être demain midi .
Du coup je mettrais quand même le sujet sur le tapis quand je verrai mon Cancero le 23 .je verrai bien çe QU il va m en dire ...et je ne vais pas me taire s il me parle de ménopause, où je ne sais quoi ...je vais lui demander pourquoi il ne m a pas donner les deux ensemble ! car mon foie n avait rien a ce moment là!


maintenant , je ne l imagine pas me dire : ha zut j aurai du ....ou je me suis trompé ...parceque là je crois que je fais un scandale ! Et j en suis capable .
Souvent , je me dis que , comme je ne suis pas rentré dans le '' moule '' que j ai refusé les chimio par perf , il se désintéresse de çe QU il peut bien m arriver ...
En me disant c est à vous de reprendre contact , j ai accepté d être dans la nature .

Car il s est passé 5 mois entre la dernière visite programmée par lui , et ma demande de Rdv à cause de mon mal de ventre vomissement .

Info en live lol
Les infirmières viennent de m appeler ... ..
Analyses pas bonne Ben vi !... Et du coup j ai Rdv ce vendredi ,
Donc adiossss le navelbine , je n ai plus a me torturer à savoir si je le prends ou pas . Ça c est réglé !

Merciiiii en tous cas à vous deux
Bise

Prenez soin de vousssssssss
Ghis

Ménopause   [248533] posté le 12/06/2017 13:38:00 par Tartinomiel, Bonjour à toutes,

Je suis extrêmement perplexe devant l'explication de ton oncologue, leonie.
C'est quoi cette histoire de ménopause???
C'est des conneries.

Moi je suis sous ménopause artificielle depuis plus de deux ans : j'ai des injections de Decapeptyl pour me maintenir dans cet état (j'ai 34 ans).
Etre en ménopause artificielle me permet de moins nourrir d'oestrogènes les cellules cancéreuse, et m'a aussi permis de bénéficier du Femara et de l'Aromasine, et maintenant du Palbociclib.

Ca me semble bien fumeux tout ça.
On a droit à de vraies informations... Et je suis certaines qu'il y a des femmes ménopausées naturellement qui sont sous palbociclib.
D'ailleurs je viens de vérifier les indications du médicament sur ce document :

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-11/ibrance_annexe_article_48_atuc_has_sem_2016.pdf

Etre ménopausée est une CONDITION à avoir pour pouvoir bénéficier de ce traitement. Donc il est évident que le but du palbociclib n'est pas de nous mettre en état de ménopause.

Ton oncologue t'a raconté n'importe quoi, soit il n'a pas compris ta question, soit il t'a prise pour une c****.... Ou alors il est ultra-incompétent!!!
Putain, qu'est-ce-que ça me gonfle de lire des trucs comme ça (c'est pas toi Léonie hein, c'est ton oncologue qui m'énerve).

Je suis vraiment désolée car je me doute que mon message ne va pas vous rassurer (en particulier toi, ghis - au passage tu as totalement sa place sur ce forum. Si on n'autorisait que les cas "pas graves" à venir témoigner, l'existence de ce forum n'aurait plus aucun sens. Si on commence à exclure des impatientes parce que leur histoire est moins "agréable" à lire que d'autres, eh ben... bref. Ghis personne n'a voulu dire que tu devais faire une pause de forum ou je ne sais quoi. Continue à écrire s'il-te-plaît. J'apprécie tes interventions).

Sinon je me demandais, toujours à propos du palbociclib, si dans les protocoles une prise de sang de contrôle était obligatoire à la fin du premier cycle...
Parce que j'ai l'impression que mon oncologue n'a pas prévu de m'en faire faire une, en fait.

En plus je n'ai pas de rendez-vous programmé avec lui le jour de la reprise du traitement (après la semaine de pause).

Alors j'ai appelé sa secrétaire et elle m'a seulement dit que des prélèvements sanguins étaient prévus à J15 et J29 (pour lesquels j'ai bien été convoquée), mais c'est pour une étude (que j'ai accepté de faire), pas pour moi, en fait.

Et merci à mamariri pour son témoignage.

Merciiiiii   [248517] posté le 12/06/2017 10:41:00 par ghis81***, Merciiii

Merciiii à celles ,qui ,m ont contacté par mail , Ça me va droit au ❤;️;
Merciiii Léonie de t être renseignée pour moi et de m avoir rassurée ❤;️; Je suis menoauposee depuis ma 1 ere chimio en 2000 ( ça c était le côté positiffff bon débarras lés raniania lol )
Voila pourquoi je n ai eu que faslodex ...

Je pense à vous toutes , jeunes et moins jeunes ,je ne dirais pas pas dire courage à toutes !!

Je viens de faire ma prise de sang , comme mes douleurs insoutenables au ventre sont pratiquement parties , je suppose qu elle va etre bonne , et que , les infirmières vont me dire de reprendre navelbine...

Je n ai pas envie , pas envie de me tordre toute la semaine ...car je pense que c est navelbine qui me procure ces douleurs ...

Le patch marche super bien , je dois le changer ce soir .
C est vrai que j ai capituler à laisser mon corps souffrir donc je prends 4 fois de la morphine à effet rapide , du coup , avec mon fauteuil roulant , mes filles ont pu ,me promener au bord d un lac .... Du bonheur ....
J ai Rdv tout â l h avec ma supertoubib lol on va réajuster la dose patchée lol

Mon estomac va se reposer ...

Je ne veux pas utiliser le mot courage , juste

Je dirais persévèrence et optimisme à toutes ❤;️;
Ghis

pour Leonie 34   [248511] posté le 11/06/2017 22:30:00 par madeline, j'espère que l'on est aussi bien traitée après 70 qu'avant mais je me suis aussi posé la question sans avoir la réponse. Le Palbocyclib est une thérapie ciblée récente souvent associée au Faslodex mais je n'en sais pas plus.

ghis81   [248509] posté le 11/06/2017 21:38:00 par leonie34, J'ai posé la question à mon onco : pourquoi me donne t'il que le Faslodex et rien d'autre avec alors que je vois que nombreuses sont celles qui ont deux "produit" . Il m'a répondu que le deuxième était en principe pour mettre la patiente en ménopause et que moi à 72 ans je devais déjà y être ..... Donc je ne sais à quoi correspondent les molécules qui sont couplée pour certaines mais Je vous tiens au courant si je replonge . Peut être que suivant l'âge de la patiente , on s'acharne moins .... ??/.+%¨&&""'??????????????????,

A la grace de ......

Bisous et courage .

Merci Mamariri   [248490] posté le 11/06/2017 10:13:00 par mabelle pour ton message encourageant, je dois commencer ce traitement très bientôt et ça fait du bien de lire du positif même si on sait que nous ne réagissons pas toutes de la même façon
Très bonne continuation à vous deux, je trouve très sympa ces messages écrits par le conjoint, tellement d'Impatientes aimeraient avoir un petit mari qui s'occupe d'elles ...
Bises à toutes et ... tous

À toutes    [248487] posté le 11/06/2017 07:00:00 par ghis81***, Pfff j ai oublié de vous dire que le patch ,c est beaucoup mieux que les cachets , enfin pour moi ,il ne reste plus qu â ajuster la dose , car je prends du rapide en journee pour compléter , avec le patch je n ai pas de creux ,et je ne suis pas obligee d attendre 12 h pour reprendre la dose , donc pour l instant , je pense que c est positiffff lol
Voila voilaaaaa

Desolee    [248486] posté le 11/06/2017 06:49:00 par ghis81***, Bonjour à toutes ,

Je Reconnais que Vous avez raison , mes messages peuvent être angoissants pour toutes celles qui se battent ,Je suis desolee , ceci dit celà va dans les deux sens , car moi ce qui m angoisse c est de savoir qu ils ne m ont pas donné toutes mes chances en ne me donnant que faslodex ...

je voulais vous mettre en garde pour l avenir . Pour que vous soyez plusss vigilentes que moi .
Il n y a pas de soucis , je vais faire une petite pause , et je continuerai à vous lire '
Merciiii â toutes , pour tous vos messages de soutien .

À mon futur Rdv du 23 ( puisqu il ne veulent pas me l avancer , je demanderai pourquoi , moi , je n ai eu que faslodex seul)
J en fini par penser que mon Cancero n est pas si top que ça ...

En tous cas merciiii pour l info
Bise à toutes
Ghis

Faslodex+Palbociclib   [248485] posté le 11/06/2017 02:05:00 par mamariri Mon épouse prend Faslodex+Palbociclib depuis 15 mois.
Ses meta (foie) régressent petit à petit (comme le CA15.3), et les effets secondaires sont modérés.
Elle se sent un peu fatiguée, mais travaille normalement, et quand on fait un rando, c'est (comme avant le traitement) plus souvent moi qui tire la langue qu'elle....
Mais chacun peut réagir différemment à ce traitement.

Flora   [248480] posté le 10/06/2017 20:17:00 par Tartinomiel, Merci beaucoup Flora!
Ah oui moi j'étais focalisée sur la chute des blancs mais j'avais pas pensé aux globules rouges... Je suis souvent à la ramasse question hémoglobine, je flirte avec l'anémie constamment. J'ai été transfusée une fois dans ma vie, suite à mon opération de mastectomie + reconstruction immédiate...

Tant mieux si maintenant tout va mieux pour toi!
Bonne fin de journée.

Tartinomiel   [248471] posté le 10/06/2017 13:59:00 par flora44, Difficile de répondre précisément à ta question. Cela fait 4 mois que je prends palbociclib, la fatigue est arrivée vers la cinquième semaine de traitement quand mes globules rouges se sont effondrés. Mon taux d'hémoglobine était à 8. J'ai eu une transfusion de sang et des piqûres d'EPO pendant 1 mois.depuis tout va bien. Fatigue normale.je fais mes activités normalement. Il se peut que tu réagisses autrement. J'espère que ça ira pour toi.bonne journée

palbociclib et fatigue   [248469] posté le 10/06/2017 13:09:00 par Tartinomiel, Moi j'ai des métastases hépatiques et je compte bien m'en sortir quand même...

En effet palbociclib est une thérapie ciblée très récente réservée aux K du sein métastatiques hormono-dépendants et HER2-. Elle est associée au faslodex et c'est pour cela, ghis, que je m'étonnais dans l'autre forum, que l'an dernier on t'ait mis sous faslodex uniquement, sans y ajouter le palbociclib.

Pour ma part j'ai commencé palbociclib + fulvestrant il y a 9 jours.

J'AI BESOIN DE TEMOIGNAGES (URGENT) SUR LA FATIGUE LIEE AU TRAITEMENT :
Arrive-t-elle plutôt dans la troisième semaine de prise ou dans la quatrième semaine (semaine de pause)?

Nan parce que je voudrais organiser mon été en fonction de ça, je me vois pas m'occuper de ma gamine toute seule au moment où je serai le plus fatiguée, mais si je veux l'inscrire au centre de loisirs pour qu'ils me la prennent, la deadline c'est... Aujourd'hui ahah.

Merci d'avance pour votre aide!!!!

mabelle❤;️;   [248415] posté le 09/06/2017 09:38:00 par Carambole En ce moment le forum est envahi de messages extrêmement angoissants et négatifs pour les Impatientes (je pense notamment aux nouvelles !).
Oui, mabelle, il y a des Impatientes en rémission actuellement avec des métastases hépatiques. 🍀;🍀;🍀;Arielle🌺;

suite nouveau traitement ...   [248414] posté le 09/06/2017 09:30:00 par mabelle Merci Carambole pour ton message.
Pour Ghis, je ne crois pas, d'après ce que j'ai compris, que le palbo soit une chimio mais fait plutôt partie de ce qu'ils appellent "thérapies ciblées", le but du palbo étant de rendre plus efficace le traitement du faslodex. Je le dis simplement avec mes mots, car tout ça n'est pas facile pour nous.
Vos messages ne m'ont pas rassurée, mais il faut bien rester réaliste, il ne sert à rien de se voiler la face .... J'espère quand même qu'il y aura des messages d'Impatientes en rémission (complète ?) après des lésions au foie.
Amicalement

A mabelle❤;️;   [248413] posté le 09/06/2017 09:11:00 par Carambole De tout cœur avec toi, mabelle ! Tu as besoin d'encouragement, d'espoir. Tu sais très bien, au fond de toi, que le psy ne te servira pas à grand chose dans la mesure où il fait partie du protocole systématique pour mieux décharger les professionnels de santé de leur devoir d'empathie. Je comprends très bien tout ce que tu ressens. En peu de mots tu exprimes l'essentiel avec beaucoup de retenue.
Je t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;