Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Faslodex et moral   [255842] posté le 23/01/2018 03:54:00 par Montvalent Leonie 34. Les antidépresseurs ne sont pas ce qu'on fait de mieux. Mais je pense que, effectivement, le traitement hormonal agit sur le moral... et sur les sautes d'humeur. Pour ma part, je conserve une pêche d'enfer grâce à ma magnétiseuse... non, ne vous moquez pas, je n'y croyais pas trop, mais j'ai bien été obligée de constater son efficacité. J'étais allé la consulter en désespoir de cause, parce que mes douleurs articulaires au niveau des chevilles étaient devenues telles que je pouvais plus marcher. Les anti-inflammatoires me soulageaient, mais on ne peut pas les prendre en permanence et mon estomac commençait à avoir mal, lui aussi. Or, mon médecin n'avait rien d'autre à me proposer.

Sinon, j'ai commencé une cure de curcuma, j'espère que ce sera efficace.

Or ces effets secondaires, apparus après 2 ans de traitement, tout va bien pour moi, la maladie a presque totalement régressé, pourvu que ça dure.

Athina ... Bien venue .   [255821] posté le 22/01/2018 16:46:00 par leonie34, Je suis moi aussi sous Faslodex depuis 2 ans maintenant .
Si tes marqueurs baissent c'est déjà positif . Tout ce qui est positif est bon à prendre . Le Faslodex est prescrit pour les cancers à métastases . Et Oui ! Je ne sais si tous les labos ont la même façon de graduer leurs résultats . Les miens montent mais mon onco m'a dit qu'une grippe ou autre pouvait les faire monter . Il est toujours content on voit qu'ils ne sont pas à notre place .
Tu as un problème avec ta fille au sujet de ta santé . Elle doit s'inquiéter bien sur . Pourquoi ne fais tu pas un journal que tu lui dédierais . Il peut avoir 10 volumes ...... Ca te permet de lui "dire" tout , en la protégeant .
Tu n'as pas le moral le matin ....? perso c'était l'horreur au moment du réveil pendant 10 ans . ( un calvère ) Les toubibs ne voient que par les antidépresseurs mais je n'en voulais pas donc j'ai cherché dans les médecines douces et 'homéopathie . J'ai pris de l'arsenic album en 8 CH c'était légèrement mieux . L'autre jour la pharmacie n'avait plus de 8CH j'ai dit donnez moi du 15 CH ..... depuis je n'ai plus mes angoisses . 5 billes le soir au coucher sous la langue et 5 le matin . Avec l'homéopathie , si ça ne te fait pas de bien , au pire ça ne te fait pas de mal . J'avais à la même période consulté un toubib acuponcteur ( et plus ) je ne sais si je dois attribuer mon mieux être . Les traitements hormonaux agissent sur le moral de pas mal d'entre nous .
Accroches toi Athina , on va y arriver . On pense à toi .

Amicalement . Leonie 34

athina   [255815] posté le 22/01/2018 15:18:00 par marthe62, coucou, tu as bien fait d'écrire ça fait toujours du bien, tu trouveras ici toujours quelqu'un qui a la même chose que toi ou à peu près et qui peux te rassurer. Si tes marqueurs baissent c'est que le traitement fonctionne bien et c'est très rassurant. Vas tranquille à ton scanner, je suis sure que tu vas avoir plein de bonnes nouvelles. je n'ai pas trop de recul avec ibrance et faslodex j'ai ma prise de sang le 12/02 visite onco le 13 et surement tep scan fin février pour savoir si ça a été efficace. Il faut faire confiance à la médecine, et garder espoir. Il faut être solide face au cancer pour pouvoir le combattre. Nous sommes toutes avec toi dans ce combat. A bientôt. Accroche toi, ça va aller.

faslodex ibrance   [255812] posté le 22/01/2018 15:01:00 par athina, bonjour
ce le première fois que je post un message et suis très émue après des mois de lecture de vos messages
excuse mes erreur de française je suis chypriote (vie en France depuis plus 25 ans)
je suis malade depuis 6 ans quasi non stop chimio et beaucoup de protocole différente (épuisement totale ) actuellement après 6 mois de taxol hebdo jai commence faslodex et ibrance CA 15 3 etait a 1028 !!! après deux mois de faslodex jai maintenant CA 15 3 à 696 Evidemment je suis content mes après tellement année de maladie et de yo-yo avec les marquer ;je préfère attendre un peut avant de crier victoire
je déprime grave pour la première fois ;difficile de sortir du lit le matin et une fatigué assommant .jai des métastase qui évolue au foie et ""lâcher de ballon"" au poumons et métastase osseuses principalement dos et bassin ce pour cela jai espère que la récent baisse de mes marquer va être positive pour ma maladie jai une scanner demain qui mes angoisse beaucoup et comme habitude en va attendre longtemps pour les résultats. je mes demande pourquoi les docteurs peut pas comprends que cette attente nous donne des ulcères!! beaucoup docteurs manque de empathie
ce avec joie que nous avons passer le weekend avec ma grand fille (20ans)qui habite a Grenoble mes je ose pas trop lui parler de ma maladie car elle et très sensible et pleur quand je evoke le sujet.
bisous amicale a tous mes amis impatient du net invisible

jodalton   [255808] posté le 22/01/2018 14:10:00 par marthe62, j'ai pas encore refait les marqueurs, pour l'instant tous les quinze jours on fait juste les plaquettes et les globules...je résiste grâce à de l’acupuncture et de l'homéopathie, pour l'instant c'est pas descendu trop bas. Je m'accroche!! j'ai juste des mégas bouffées de chaleur (mais j'en avais déjà alors j'ai l'habitude!!) je ferais les marqueurs le 12/02 on verra bien. Pour le nez, j'ai pas l'impression d'être enrhumée, juste le nez qui coule, c'est embêtant mais on a vu pire!!! bisous

@marthe 62   [255801] posté le 22/01/2018 12:46:00 par Jodalton Maintenant que tu le dis, moi aussi j'ai tendance à avoir le nez qui coule, mais pas de saignement. En même temps c'est l'hiver. Pour le moment ça se passe plutôt bien pour moi aussi avec nos amis palbo et faslo. J'en suis à ma quatrième cure et le marqueur a déjà bien baissé.
A part le reflux gastrique, mais c'est à cause du lactose dans le palbo, je ne le digère vraiment plus.
Bonne journée

problème nez et vous??   [255796] posté le 22/01/2018 10:20:00 par marthe62, coucou les filles , depuis que je suis sous Ibrance et Faslodex j'ai le nez qui coule, et qui saignote....avec parfois comme des brulures à l'intérieur des narines, oh rien à voir avec d'autres douleurs, c'est juste très désagréables d'avoir le nez qui coule quasi en permanence. Peut-être cela a-t-il un rapport avec la baisse des plaquettes et des globules??? Est-ce que certaines d'entre vous ont ça? Sinon à part les bouffées de chaleur, tout va bien avec Ibrance et Faslodex (trois mois de traitement) pourvu que ça dure et que surtout ce soit efficace sur mes métastases, on croise les doigts. Bonne journée à toutes.

A mabelle   [255719] posté le 20/01/2018 10:22:00 par vero61, Bonjour mabelle,

il n'y a pas Xeloda, sur le forum, où j'ai mal lu
donnes toujours de tes nouvelles

que tout puisses aller mieux pour toi du moins ne pas s’aggraver,
je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que tu puisses un peu souffler

Véro ;-)

au revoir les filles,   [255716] posté le 20/01/2018 10:08:00 par mabelle Je vous dis au revoir les filles, pas adieu, je change de traitement, mais je suis certaine que je viendrai souvent prendre des nouvelles d'Océane, Jodalton et toutes les autres .... j'espère que ce traitement vous réussit et que vous pourrez l'avoir le plus longtemps possible.
En ce qui me concerne, mon onco a décidé un changement car visiblement l'hormonothérapie ne fonctionne plus sur moi, elle trouve cela tout à fait normal ... après 18 ans de traitement (nolvadex, aromasine, femara, etc...) que j'ai toujours bien supporté et qui m'a permis finalement d'avoir une belle vie, enfin une vie normale ...
Suite hausse des ace pendant assez longtemps, sans rien de visible au petscan, contrôles réguliers et un jour la cata, petites lésions au foie. Après 6 mois de faslodex/ibrance un 1er résultat au bout de 3 mois était prometteur, l'ace était descendu de 251 à 63 d'un seul coup, légère régression des lésions au foie, mais malheureusement ça n'a pas continué et cette semaine remontée des ace à 70 et légère progression des lésions.
Je vais rejoindre nos amies sur Xeloda, avec beaucoup d'appréhension je l'avoue.
Soignez-vous bien les filles, restez confiantes, je suis certaine que faslodex/ibrance est un bon traitement, mon cas n'est pas du tout une généralité.
Amicalement à vous toutes,
Mabelle

Jodalton et Marthe 62   [255699] posté le 19/01/2018 21:24:00 par Lossies, Merci pour vos messages,
Cela me donne espoir de pouvoir recommencer à travailler.
Je vais prendre le temps pour voir comment je vais réagir.
Votre bienveillance m’a réconfortée.
Amicalement, Axelle

lossies   [255668] posté le 19/01/2018 09:48:00 par marthe62, voici deux ans que je suis sous xgeva malgré les divers traitements ajoutés (aromarise, afinitor et maintenant Faxlodex et Ibrance) cela n'a jamais posé de problème. au contraire mes métastases se referment (certaines et d'autres apparaissent) mais d'après mon onco c'est grâce au xgeva, donc on continue. Pour ton arrêt de travail j'ai posté la semaine dernière mon histoire , tu peux la lire dans "reprendre une activité". Prends le temps de mettre en place ce nouveau protocole, vois comment ton corps réagit, il sera toujours temps de reprendre le travail. Tu sais que nul n'est irremplaçable.....profites de ce repos pour prendre (plus) soin de toi, de ta famille de ta maison de tes amis......si tu te sens bien dans quelques mois tu reprendras. j'ai lu ta fiche et vu ce que tu as déjà enduré, ce n'est pas abusé que de te prendre quelques mois pour respirer un peu et profiter de la vie!!! Mais ce n'est que mon humble avis. Bien amicalement;

@Lossies   [255665] posté le 19/01/2018 09:18:00 par Jodalton Bonjour Lossies,
Je ne peux te livrer que mon témoignage sur le protocole ibrance/faslodex et le travail.
Je suis traitée depuis 12 ans pour un cancer du sein. Ma dernière interruption de travail en raison des traitements remonte à 2011 (chimio). Depuis j'étais sous hormonothérapie, avec une activité salariée (fonction publique) à plein temps.
J'ai été placée sous thérapie ciblée en mars 2017 (Afinitor/aromasine), en raison d'un marqueur ca15-3 en augmentation constante, sans métastase identifiée, malgré plusieurs tepscans.
Ce protocole s'est révélé inefficace. Je suis depuis fin septembre sous Faslodex/ibrance.
Je continue de travailler à 100% avec deux jours de télétravail thérapeutique par semaine.
Ibrance est plutôt facile à supporter, même si les deux premiers mois, la fatigue était assez présente.
Le maintien en arrêt maladie jusqu'en février peut être justifié le temps de la mise en place du protocole. Je n'ai par ailleurs aucune idée des interactions avec le xgeva.
Bon courage à toi
Bien amicalement
Joëlle

Faslodex /ibrance et travail   [255661] posté le 18/01/2018 22:23:00 par Lossies, Bonjour,
Je viens d’en commencer le traitement faslodex / ibrance 125mg + maintien du xgeva.
Pour le moment mon oncologie m’a mis en’ arret d’en travail jusque fin février.
J’etais Depuis un an sous xeloda , bien supporté mais augmentation des métastases. Au fémur et poumon. Quelques doutes sur le foie...
Bref début de ce nouveau traitement lundi 15 janvier.
Avez vous pour certaines continuer à travailler?
J’espere Tellement pouvoir reprendre mon activité.
Pour le côté financier mais aussi social.
J’ai l’impression que tout’part En vrille.
Séparée depuis peu, et maintenant ce foutu crabe qui reprend...
Je suis une amazone blessée,
Merci de vos témoignages.
Courage à toutes les impatientes

Océane 33   [255634] posté le 18/01/2018 14:16:00 par mabelle Bonjour Océane,
je crois que nous avions un peu communiqué toutes les deux il y a quelque temps. J'ai commencé comme toi le traitement faslodex/ibrance, depuis le mois de juin dernier. Jusqu'à présent j'étais super contente, tepscan au niveau des lésions stable, , marqueurs en baisse.
Par contre j'ai mon résultat de pds aujourd'hui, ca153 même chiffre, mais par contre ace remonté à 70 (59 la fois dernière en novembre). Du coup grosse crise d'angoisse, je vois l'onco demain avec les résultats du petscan passé hier. J'essaie de me calmer, je viens d'avoir une grosse crise de nerfs, larmes, etc... j'ai peur pour demain, ces attentes sont insupportables, on croit devenir folle par moment ...
quand je pense que certaines d'entre nous attentent des 10, 15 jours ou plus entre les rdv, ce n'est pas normal, c'est trop dur.
Que veux-tu dire Océane pour tes prises de sang pas très bonnes ?
Par ailleurs, tu as l'air d'avoir un bon moral, c'est super.
Le mien n'est pas terrible aujourd'hui,c'est la peur qui me fait disjoncter, pourtant je n'ai aucune douleur, je ne suis pas fatiguée, à priori tout va bien, comment y comprendre quelque chose !!!
Je vais aller prendre l'air, essayer de me "laver" la tête en attendant demain ...
Ton message positif m'a fait du bien Océane, merci
gros bisous à les Impatientes

Ibrance / faslodex   [255542] posté le 16/01/2018 09:06:00 par Oceane33 Bonjour à toutes
Cela fait longtemps que je n avais pas posté de message (août dernier) je vois qu on est nombreuses à avoir ce nouveau traitement d ibrance. Mes résultats sont très bons sur le tepscan moins bons sur les analyses sanguines : globalement le traitement marche donc je suis contente mais quelle fatigue ! Ça me rappelle la chimio il y a 10 ans. Mon oncologue m a confirmé que j aurai toujours un traitement compte tenu de mes recidives. J espère juste que dans 2/3 ans un nouveau traitement d hormonothérapie va sortir ...je pense bien à vous toutes / et j oubliais : bonne année 2018
Bon courage et à bientôt oceane33

ibrance   [254869] posté le 27/12/2017 14:44:00 par Jodalton Bonjour à toutes,
Je viens de faire mon bilan du mois de décembre. Le marqueur a baissé de manière significative (passant de 358 début septembre à 266 après 3 mois d'ibrance/faslodex).
Je trouve le traitement relativement supportable, même si mon système digestif a mal supporté les "petits" écarts alimentaires de Noël.
C'est la première fois depuis septembre 2015, que le marqueur baisse autant.
Apparemment, ça marche.....
Bonnes fêtes à toutes.

IBRANCE / PALBOCICLIB   [254798] posté le 23/12/2017 11:49:00 par lesailes Bonjour à.toutes et merci beaucoup pour vos messages qui me remontent le moral car je l'ai perdu à l'annonce de ma récidive de K du sein d'il y a 15 ans
Depuis 2 mois je prends du palbociblib + létrozole et XGva 120.
Les neutrophiles chutent beaucoup et je dois attendre 2 semaines avant de reprendre le palbociclib .
Je prend la dose de 100mg car j'étais trop fatiguée avec le 150,mg
J'ai comme beaucoup d'entre vous des douleurs musculaires, articulaires et osseuses et de nombreuses bouffées de chaleur .
Des saignements de nez sont survenus il ya qques jours ???
J'ai un scanner le 16 janvier et je suis anxieuse à l'idée de retourner dans le tunnel et surtout d'obtenir les résultats

Je souhaite que le père Noël nous apporte à toutes les impatientes de ce site et aux autres qui ne peuvent écrire , le réconfort possible et le " punch" pour se sortir de cette galère .
Amicalement

Palbociclib/Ibrance + Faslodex   [254796] posté le 23/12/2017 04:59:00 par Montvalent Merci les filles pour vos messages: ça m'aide à mieux comprendre et vivre les effets secondaires de mes traitements.

Je suis peut-être celle qui utilise cette nouvelle formule "Faslodex+Ibrance" depuis le plus longtemps puisque le Palbociclib (Ibrance) m'a été prescrit avant même son autorisation de mise sur le marché. J'espère donc que mon témoignage vous sera utile.

Je suis tombée malade il y a 17 ans déjà, la tumeur était alors toute petite (8mm), découverte lors d'une banale mammo de contrôle. Après ablation de la tumeur et ganglions + rayons, période de rémission jusqu'à Octobre 2015. En fait, mon généraliste est passé pendant un an à côté du diagnostic, malgré la grande fatigue et les vertiges dont je lui faisais part... du coup, la tumeur, repartie d'un ganglion (que j'étais sensée ne plus avoir), avait envahi la zone péricarde (inopérable) + métastase pulmonaires (avec épanchement pleural) et osseuses.

Il m'a d'abord été prescrit Faslodex + XGeva (pour les os), puis, au bout de 6 mois et au vu des bons résultats, on y a associé le Palbociclib. XGeva a été supprimé car il me provoquait une dyspnée importante, je n'arrivais plus à respirer, c'était l'horreur. Mais je n'ai que du bien à dire du Palbociclib (Ibrance): la tumeur et les métastases ont pratiquement disparu un an plus tard (à part quelques traces presque imperceptibles au niveau des os du bassin, selon le dernier tep scan), ce qui a permis de diminuer les doses d'Ibrance de 150 à 100 mg et donc la grande fatigue que je ressentais: si mes globules blancs résistaient bien, les rouges par contre étaient en chute libre.

Cependant, avec le temps, de nouveaux effets secondaires apparaissent, en particulier au niveau musculaire et articulaire. J'ai des crampes sans arrêt + une grande faiblesse musculaire au niveau des jambes. Mes chevilles me "lâchent" souvent, sans que je sache s'il s'agit d'un effet secondaire ou de la conséquence d'anciens traumatismes (mauvaise entorse mal soignée pour une cheville, triple fracture vrillée pour l'autre), sans doute un peu des deux.

Mais, dans l'ensemble, le bilan est vraiment positif compte tenu de l'enjeu, même si j'hésite à me déplacer seule par crainte de tomber. Mon oncologue voudrait que je fasse de la marche (j'ai beaucoup grossi depuis le début de mon cancer), alors que cela me paraît de plus en plus difficile...

J'espère que ce témoignage aidera celles qui débutent ce type de traitement. J'appréhendais une chimio "classique", mais j'ai par chance encore réussi à passer au travers... ;)

loululi   [254774] posté le 22/12/2017 09:52:00 par marthe62, je vois que nous avons le même protocole actuellement (je ne connais pas ton parcours). j'ai commencé il y a un mois le duo faslodex/ibrance, pour l'instant ça va, mais les plaquettes ont baissées ainsi que les leucocytes. Mais pas d'appel de l'onco donc on continue, prochaine injection le 03 janvier (bonne année.....) j'espère que tout ira bien pour toi aussi. Quand aux résultats il faudra attendre le prochain tep scan fin février pour savoir si c'est efficace, on croise les doigts. Amicalement.

Correction    [254767] posté le 22/12/2017 08:06:00 par loululi, Je voulais écrire ibrance et non pas orange ( merci l'écriture automatique )