Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Dotea ... 🌸;   [270844] posté le 10/06/2019 10:53:00 par leonie34, Je suis depuis 5 ans sous Faslodex et j'ai aussi des problèmes avec mes pieds . Ils ont commencé dés 1 an de traitement mon oncologue a compati .... sans plus . Je n'ai que Faslodex mais je ressent mes orteils comme des chamalos le dessous des pieds comme cartonné et cela tous aussi bien allongé qu'à la marche ou là j'ai comme des cailloux sous les pieds ...... La nuit je transpire au point de changer deux fois de chemise de nuit . Au réveil j'ai des fourmis dans les bras , des mots de tête . Bizarre tout vient à des heures régulières . Je sais l'heure d'après mes effets indésirables mais je tiens le bon bout j'arrive à la fin des 5 ans ......
Je crois que le labo zappe les effets indésirables . En a t'il le droit ? , a t'il les retours ???? J'ai entendu dire que sur les sites Canadiens , il y avait plus d'infos à ce sujet . Est vraiment qu'une hormonothérapie ?

Voilà , voilà mon expérience mais j'étais sous Femara et j'avais re- rechutté .

Bon courage .

PS: rien aux mains si ce n'est les effets de l'âge .

Syndrome main pied ???   [270840] posté le 10/06/2019 09:55:00 par dotea Bonjour à toutes et tous,

Je vous lis beaucoup, j'interviens très peu.

2012 : CCI, mastectomie, FEC, Taxotère, radiothérapie, Tamoxifène.

2017 : récidive os et foie avec très nombreuses atteintes tant au foie qu'aux os.

Depuis mai 2017 j'ai enchaîné :

Taxol, Femara, Xeloda (important syndrome main pied), Navelbine, Eribuline et depuis le 29 mai je suis sous Faslodex/Ibrance 125 pour trois moi avant Tepscan.

Depuis quelques jours je constate un échauffement de la plante des pieds qui me rappelle de mauvais souvenirs de Xeloda. Cet effet n'est pas mentionné dans les notices et mon oncologue ainsi que le pharmacien de l'hôpital m'ont dit, avant que je ne commence ce traitement, que ce n'était pas un effet que j'allais rencontrer.

Je tends le dos car je ne veux pas revivre ce que j'ai déjà vécu.

Certaines d'entre vous ont-elles été confrontées à cet effet ?

Je précise que je suis très attentive à l'état de mes pieds d'autant que je n'ai pas totalement récupéré les ongles perdus sous Taxol. Pédicure depuis des années, crémage quotidien (important budget dans tous ces soins), chaussettes Paramed sous Xeloda....

Merci de votre réponse car je stresse pas mal et sature un peu de tout ces traitements et leurs effets secondaires.

Bonne journée à toutes et tous, au plaisir de vous lire !

Dorothée

Lasofoxifere   [270717] posté le 05/06/2019 10:12:00 par mapa Bonjour misstic
Je regarde surle net et je ne trouve pas d information à ce sujet, comment as tu eu ces bonnes nouvelles.
Merci

Lasofoxifène alternative à Fulvestrant ?   [270713] posté le 05/06/2019 09:13:00 par Misstic, Bonjour à toutes,
Un médicament déjà autorisé au Portugal (contre l'ostéoporose) appelé Lasofoxifène vient d'être présentée au congrès de l'ASCO (le plus grand congrès de cancéro au monde) dans une étude clinique en association avec Ibrance et les résultats sont bons. Il y a une amélioration nette sur la survie sans progression surtout pour les métastases au foie et aux poumons. "Le lasofoxifène + palbociclib est plus efficace pour inhiber les métastases hépatiques que l’un ou l’autre des médicaments pris seuls et est plus efficace que fulvestrant + palbociclib pour réduire les métastases hépatiques et pulmonaires."
Ce médicament va être examiné par la FDA.

ibrance   [270705] posté le 04/06/2019 21:11:00 par mapa Merci Joëlle
Oui je vois c'est rare ce type de pathologie, c'est exceptionnel. le xeloda je connais, j'ai eu assez de mal à supporter et aujourd'hui sousTaxol , NETTEMENT MIEUX!!!
Le taxol je le supporte plutôt bien par contre impossible de travailler pour moi trop de physique;
En te remerciant.

Marie pascale

@mapa   [270703] posté le 04/06/2019 20:46:00 par Jodalton Ma situation est atypique, comme le dit mon oncologue préféré. Je suis traitée uniquement sur la base d'un marqueur qui monte. Mais je n'ai aucun symptôme par ailleurs.
J'ai donc été placée sous thérapie ciblée, faslodex/ibrance. Ca a permis de contenir le'marqueur pendant 18 mois.
Depuis avril je suis sous xeloda, car le ca153 est réparti à la hausse.
La durée d'efficacité du traitement est très variable d'une personne à l'autre. C'est difficile de te donner une indication précise.
Mais c'est plutôt facile comme protocole. Rien à voir avec taxol ou taxotere.
J'ai d'ailleurs continué à travailler pendant toute la durée du traitement. Et je suis toujours en activité.
Bon courage pour la suite.
Joelle

ibrance   [270702] posté le 04/06/2019 20:28:00 par mapa Merci Joelle
et au niveau de la maladie, a tu constaté une amélioration, une régression de la maladie.
D’après que le traitement est très efficace. je compte me reposer mais lâcher prise surtout.

Faslodex ibrance   [270701] posté le 04/06/2019 20:08:00 par Jodalton Bonjour,
J'ai eu ce traitement pendant 18 mois. Hormis la fatigue, ce protocole est assez facile.
Tout dépend le type de vacances que tu prévois. Il vaut mieux, je pense prévoir des vacances tranquilles.
Perso, j'ai perdu environ 6 kilos avec l' ibrance, que j'avais en trop, sans pour autant une perte d'appétit.
Bonne soirée
Joëlle

taxol   [270697] posté le 04/06/2019 18:36:00 par mapa Bonjour,

je compte partir en vacances en Aout et pendant mes 15 jours d'absence mon oncologue compte me mettre sous Faslodex et Ibrance.
La je suis sos taxol depuis fin février.
le scanner était stable , l'état clinique bon.
Connaissez vous ce traitement??
Avez vous eu des effets secondaires et lesquels?
Est il facilement supportable!!
Humeur, poids, appétit....
Çà me préoccupe assez!!
Je vois mon oncologue avant mes vacances le 22 Juillet.
Merci

suite   [270643] posté le 30/05/2019 15:23:00 par Misstic, (je ne comprends pas pourquoi mais mon message ci-dessous a été tronqué)
J'y indiquais que le nom savant de l'essoufflement est la dyspnée ou dysnea en anglais.

@Montvalent   [270642] posté le 30/05/2019 15:21:00 par Misstic, De rien. Voici le lien vers l'appli de la FDA en ligne pour consulter le répertoire des signalements des effets adverses (si tu veux faire une capture écran pour ton oncologue) :

https://openfda.shinyapps.io/RR_D/

Il faut cliquer sur le bouton bleu en haut à gauche intitulé "Select a drung

Miistic   [270627] posté le 29/05/2019 21:05:00 par Montvalent Merci infiniment pour ta réponse. Je vais faire le signalement. Et merci aussi pour les nombres de cas signalés, je vais pouvoir en faire une copie à destination de mon oncologue. Il n'est pas encore question pour moi de renoncer à l'Ibrance, mais je vais peut-être pouvoir faire remplacer le Faslodex par un autre traitement hormonal et voir ce que ça donne. Merci encore. <3

Effets secondaires   [270613] posté le 29/05/2019 14:37:00 par Izaby, Bonjour à toutes,
Sous faslodex et ibrance depuis 3 ans et avec un lymphoedème au bras droit, j'ai depuis quelques temps une sensibilité particulière à la main droite. Un des doigts est très enflé et terriblement douloureux lorsque je dois plier ma main, je pense qu'il s'agit d'arthrite. Quelqu'un a-t'il déjà eu ce type de douleurs et que peut on faire pour diminuer cette douleur invalidante. Une de plus ! Merci pour vos réponses.
Cordialement.

@Montvalent essoufflement : signaler à l'ANSM   [270611] posté le 29/05/2019 11:59:00 par Misstic, Je vois que tu es sous Ibrance avec succès depuis longtemps ce qui est un point très positif et j'en suis heureuse pour toi.

Concernant ton problème d'essoufflement, je comprends parfaitement ta colère d'être trimbalée de médecin en médecin, chacun se rejetant la patate chaude si je puis dire.

Etant donné que tu n'es pas la seule ici à avoir ce type de problème, il peut s'agir d'un effet indésirable qui a été non repéré lors des essais cliniques.

N'oublions pas que ce médicament a été mis sur le marché seulement en 2015 et que les patientes qui le prennent depuis cette date ne sont pas légion. Toutes, vous avez donc toute légitimité à déclarer vous même votre problème DIRECTEMENT AUPRÈS DE L'ANSM, l'agence du médicament, puisque 2017, cette possibilité est offerte aux patients.

Sachez que concernant l'essoufflement, pour Fulvestrant, sur la base de données de la FDA, l'agence du médicament américaine, on dénombre 524 signalements et 1035 pour Ibrance.

Voici l'adresse pour effectuer ce signalement (si vous passez par Google, c'est beaucoup de clics pour arriver là) : https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/choixProduitPecPA

Enfin si tu souhaites faire un régime amaigrissant sans (trop) te priver, je me permets de te signaler le régime méditerranéen qui donne les meilleurs résultats au long cours pour la perte de poids. Si ton essoufflement vient d'une congestion des bronches due à une inflammation causée par l'un de ces 2 médicaments, le régime méditerranéen permet de diminuer l'inflammation dans le corps. C'est peut-être un espoir de retrouver du souffle.

Essoufflement (2)   [270606] posté le 29/05/2019 09:43:00 par Montvalent Je suis sous faslodex depuis ma récidive en octobre 2015 + ibrance (février 2016), et je n'en peux plus, tellement je suis essoufflée. Mais la culpabilisation, je commence à savoir ce que c'est, et même de la part des médecins. Pas en oncologie, là ils savent être à l'écoute (à ceci près que mon oncologue refuse de croire que mon traitement, que je supporte bien par ailleurs et qui se montre efficace dans mon cas, soit à l'origine de cet essoufflement). Mais les autres spécialistes, pardon!

Mon oncologue m'ayant conseillé d'aller voir un pneumologue et un cardiologue, c'est ce que j'ai fait.

Petite précision avant de poursuivre, j'ai beaucoup grossi du fait de mes traitements. J'étais plutôt mince, mais j'ai pris 20 kg au début de ma maladie (en 2001), puis 15 kg depuis ma récidive et faslodex. Soit 35 kg en tout.

Je vais donc voir le pneumologue qui commence par me diagnostiquer une fibrose pulmonaire: moment de panique, c'est une maladie rare évolutive, sans traitement connu et létale sous 3 ans. Le temps de passer des examens complémentaires, je passe 3 semaines dans l'angoisse, avant qu'il avoue s'être trompé. Du coup, il accuse ma tabagie passée (j'ai arrêté de fumer il y a presque 20 ans) et mon surpoids: "Vous devriez faire un régime et du sport".

Je vais ensuite voir le cardiologue qui confirme ce que je savais déjà, à savoir que j'ai un cœur en parfait état, mais ne s'arrête pas là: "Votre essoufflement est dû au stress" (je me sens parfaitement bien dans ma tête, à part la colère qui commence à monter) "et au surpoids: vous devez faire du sport et un régime".

L'oncologue me déconseille le régime qui risque de me fatiguer davantage, et allez faire du sport quand vous n'arrivez même pas à respirer au repos...

Bref, je me retrouve sans réponse, sans solution, puisque personne ne se donne la peine de chercher au-delà du "elle est grosse donc c'est normal qu'elle soit essoufflée).

Mais, comme je ne supporte plus cette demi-vie, je vais le faire ce p... de régime, quoique cela doive me coûter. Peut-être que, lorsque je pèserai à nouveau un poids "acceptable" on acceptera enfin de prendre mon problème au sérieux ?

@najla   [270483] posté le 23/05/2019 19:00:00 par Jodalton Bonjour,
J'ai été sous faslodex /ibrance pendant 18 mois, avant qu'il cesse d'être efficace. J'ai commencé xeloda. J'en suis à ma deuxième cure, donc un peu trop tôt pour juger de l'efficacité.
Ne t'inquiète pas. Il y a toujours une solution qui va marcher.
Bon courage
Amicalement
Joëlle

Échec ibrance    [270479] posté le 23/05/2019 18:04:00 par Najla, Bonjour, dites moi svp est ce que l’une d’entre vous est comme moi n’a pas répondu à l’ibrance faslodex, je déprime et j’att Vos vécus svp merci

mamymini clo 123 : Métastases osseuses IBRANCE + Letrozole   [270274] posté le 14/05/2019 15:10:00 par Bleuet94, Bonjour et merci pour la réponse.
Hélas pas la seule a avoir les CA15.3 se mettre en mouvement.

Pour faire suite à mon message d'hier et après contact avec mon oncologue je dois refaire une prise de sang demain pour vérifier le taux de CA15.3.
Peut être erreur de laboratoire m'a t elle dit pour un peu m'apaiser mais je n'y crois pas, compte tenu des différents messages stipulant la dance des CA15.3.

Si taux encore élevé et voir plus (si activité du volcan) elle préconise soit SCANNER soit PET SCAN. avant consultation prévue le 21 juin 2019

Tout comme vous je redoute la chimio par intraveineuse. Trop de mauvais souvenirs.

Le traitement signalé est mon premier traitement depuis ma récidive détectée le 25 mai 2018. Déjà la fin des effets escomptés???????

Vous souhaite une bonne fin journée. Que dire COURAGE à vous toutes.

Ibrance 125 + Faslodex Bleuet94   [270265] posté le 14/05/2019 10:10:00 par mamymimi, Bonjour à toutes et tous,
Je suis sous Ibrance et Faslodex depuis novembre 2017. J'ai des métastases à l'os occipital, une vertèbre et sur les glandes surrénales.
J'ai eu un KS en 1993, récepteurs hormonaux négatifs, 4 ganglions axillaires sur 9. Tumerectomie, chimio et Radiothérapie. En 2014, atteinte os occipital et autres, puis en septembre 2015 KS, même sein, avec récepteurs hormonaux positifs. Ablation, Taxol et Avastin, Xeloda + Avastin, Femara, Afinitor et Aromasine et, à présent, Ibrance et Faslodex.
Mon Ca 15.3 varie régulièrement, il était à 191 en octobre, retombe à 150, 130 puis remonte t 160.
Une inflammation peut faire augmenter le marqueur. Je dois faire un petscan le 6 juin.
Mon oncologue, à ma demande, m'a indiqué que si ce traitement ne fonctionnait plus, ce serait une chimio orale ou intraveineuse. Je lui ai indiqué que je ne voulais plus perdre mes cheveux.
Il y a toujours un traitement pour nous.
Bonne journée, Michèle

Faslodex/Fluvestrant et Ibrance (Palbociclib)   [270264] posté le 14/05/2019 06:40:00 par clo123, Bonjour à vous,

Demande générale.....

Publiez vos commentaires et demandes sur ce fil de discussion.
Déjà que nous n'avons pas de sujet dédié à cette thérapie combinée. Il serait plus utile d'avoir toutes les interventions sous Faslodex/Fluvestrant. Cela faciliterait les recherches d'infos.

Je ne suis pas sûre que tout le monde sache faire une recherche sur un mot à travers tous les forums...

Pour info: Allez sur "Forums par date" et à droite de l'écran tapez sous Rechercher dans ce forum, le mot recherché.

Bonne journée et grosses bises
Claudine