Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

Leonie   [269926] posté le 02/05/2019 21:24:00 par Anne24, Bonsoir Leonie,
Je viens de lire ton message, ma naïveté m’interpelle : penses-tu que les stars aient des traitements si différents des nôtres ?

Merci,
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Faslodex+ibrance   [269918] posté le 02/05/2019 18:02:00 par azimutant31, Bon c'est la cata la prise de sang les enzymes hépatiques sont anormalement très hauts, le marqueur est passé de 79 à 375.. et voilà en 1 mois.. demain j'ai rendez vous avec l'oncologue je crains vraiment le pire est ce que maintenant j'ai le foie , poumon touché, le cancer s'est il généralisé?? je comprends mieux mon état l'essoufflement ces nausées m'empêchant de manger.. pas très rassurée pour demain..

Izaby .... t'inquiètes ...!   [269902] posté le 01/05/2019 19:42:00 par leonie34, Suis aussi sous Faslodex et depuis 5 ans ..... je suis cassée et j'ai aussi comme toi des bonnes âmes qui me disent : " mais va faire du sport , regarde il y a plein de stars qui ont eu ou ont un cancer et elles continue leur job ...... " elles me citent des noms ..... BRRRRR . On ne doit pas souhaiter le mal mais ..... certains jours ....? je me dis qu'une bonne leçon leur montrerait que le traitement au quel ont droit les stars en question n'a rien à voir avec le notre .
Courage ma belle , je sais , je sais .... on est vachement courageuses et il n'y a que nous qui le sachions, ce n'est pas écrit sur notre front . Certains jours c'est écrit au fond de nos yeux mais peu de gens prennent la peine de regarder .

T'embrasse tout fort .

Bonjour Izaby   [269900] posté le 01/05/2019 16:51:00 par clo123, Comme je dis toujours: culpabiliser les gens, c'est faire de la prévention à moindre frais. C'est méchant, dangereux et immoral.
Je ne souhaite à personne d'avoir cette horrible maladie mais si quelqu'un veut échanger sa vie avec la mienne. Il/elle peut.... et on verra bien si il/elle peut vivre et faire du sport comme les personnes en bonne santé.
Tu n'as pas beaucoup renseigné ta bio mais j'imagine que tu as déjà un certain parcours pour avoir Faslodex/Ibrance depuis 3 ans. En passant, chapeau! je suis admirative.
Il me semble que tu as le droit de regarder de haut tous ces biens pensants qui savent mieux que nous ce qui nous convient.
Va à ton rythme, fais ce que tu peux ou ce que tu veux et le reste n'a absolument pas la moindre petite importance.
Amicalement et grosses bises
Claudine

Effets secondaires   [269898] posté le 01/05/2019 12:13:00 par Izaby, Bonjour à toutes,
Je viens de m'inscrire sur le forum car en vous lisant j'ai ressenti un soulagement. Je suis depuis presque 3 ans sous faslodex et ibrance et je me sens de plus en fatiguée et terriblement essoufflée lorsque je monte un escalier. Même la marche devient pénible car elle me déclenche des douleurs qui deviennent vite insupportables. J'ai peur devant cette sédentarité qui envahit ma vie surtout quand on entend les discours qui vous culpabilisent de ne pas faire de sport. Je me sens un peu dans une impasse.

Azimutant31   [269869] posté le 30/04/2019 14:23:00 par clo123, Très chère amie,
Je comprends combien c'est difficile en ce moment pour toi car je connais bien les symptômes que tu décris. En ce moment, je suis même essoufflée en traversant mon appartement.
Peut-être ce n'est pas le début de la fin mais d'une autre étape.
Je peux seulement te dire que je pense bien fort à toi et espère que tu trouveras de l'aide auprès des médecins et de tes proches.
Je te serre fort contre mon coeur.
Claudine

Faslodex+ibrance   [269867] posté le 30/04/2019 12:47:00 par azimutant31, @clo123
oui je sais le xeloda n'a pas stabilisé mais l'onco n'avait pas l'air contre le fait que je le reprenne, je comprends qu'il n' y a pas beaucoup de choix possible de ce qu'elle m'avait expliqué.
Hélas même en vélo ou en nageant ou en montant simplement les escaliers je suis très essoufflée et vraiment pas bien du tout: vertiges, nausées, douleurs thoraciques je vois l'onco le 3 mai et je cherche un rendez vous avec un cardiologue aussi mais avec les vacances.. a vrai dire tout devient dur et je n'ai vraiment pas le moral en ce moment car je ne me sens vraiment pas bien.. je n'avais pas ressenti cela depuis le début des méta donc je suis un peu paniquée je me demande si ce n'est pas le début de la fin..

Azimutant31   [269676] posté le 23/04/2019 06:10:00 par clo123, Bonjour,
Je me permets d'intervenir parce que il y a quelque chose que je n'ai pas compris...
Pourquoi reprendre du Xeloda si ça n'avait rien stabilisé?
Et le fait que tu sois fatiguée et essoufflée avec Faslodex et Ibrance ne veut pas dire que celui-ci ne marche pas.
Bien que ce soit une thérapie ciblée, les effets secondaires ressemblent beaucoup à ceux des chimios. Plusieurs Impatientes peuvent en témoigner.
C'est le problème avec cette fichue maladie et ses fichus traitements qui rallongent la vie mais demandent quelques "petits" changements ou aménagements....
Et parfois ça fait (me) grincer des dents car ce sont de véritables renoncements et deuils.
Alors peut-être pourrais-tu "aménager" ton sport et envisager la marche ou le vélo ou autres pratiques plus douce ou alors arrêter tous les traitements pour continuer à pratiquer ton sport.
Pour moi, c'est une vraie question.......
Après avoir dû renoncer à tout ce que j'aimais.

Avec toute mon amitié et grosses bises
Claudine

Faslodex+ibrance   [269669] posté le 22/04/2019 20:35:00 par azimutant31, Merci Misstic pour ta réponse , je viens d'écrire à l'onco pour lui faire part de mon problème , je garde en mémoire le nom de l'hormonothérapie que tu m'as donnée je vais lui en parler, normalement je la vois le 3 Mai, la secrétaire ayant oublié de me programmer le scanner j'attends toujours la date.. mais je doute que l'onco veuille continuer avec Ibrance par contre tu me dit que l'endoxan+meth.. est une chimio je ne savais pas quels sont les effets secondaires? faut il pas mieux que je demande de repasser avec le Xéloda ? mm si celui ci n'a rien stabilisé?

@azimutant31   [269665] posté le 22/04/2019 14:15:00 par Misstic, Bonjour,
Je ne suis pas oncologue mais puisqu'il semble que Fulvestrant seul puisse donner un essoufflement, sache que Ibrance peut être administré non pas seulement avec Fulvestrant mais aussi Anastrozole qui est une autre hormonothérapie. Cela pourrait peut être améliorer ton problème. De même Ibrance peut se révéler efficace à des dosages plus faible que 125 mg et donc moins perturber la formule sanguine (l'anémie provoque des essoufflements).
Pour ce qui concerne Endoxan (molécule : cyclophosphamide) + Methotrexate, il s'agit d'une chimiothérapie (Ibrance est une thérapie ciblée).

Faslodex+ibrance   [269664] posté le 22/04/2019 13:06:00 par azimutant31, Merci à vous qui m'avait répondu , mais je ne vais pas continuer avec ce traitement (du moins on verra début mai) manifestement au vu de ma fatigue et essoufflement je ne le supporte pas , le Xéloda me fatiguait aussi mais cela ne m'empêchait pas de pouvoir faire du sport, là c'est vraiment différent alors j'envie celles qui vivent depuis 10 ans avec les métastases mais finalement on m'a donné que 4 traitements possibles Xéloda c'est fait, Falsodex et Ibrance c'est fait, navelbine (mais cela fait perdre les cheveux donc je n'en veux pas j'ai donné en 2009) et Endoxan+ Methlotrexote (??) dont j'ignore les effets alors finalement il ne me reste plus grand chose.. connaissez vous ce dernier traitement?

Fatigue et essoufflement   [269615] posté le 19/04/2019 23:45:00 par Montvalent Merci les filles, ça fait du bien de ne pas se sentir seule. La seule réponse que j'ai eue de mon oncologue à propos de mon essoufflement (je suis sous faslodex+ibrance) est qu'il ne pouvait provenir de mes traitements et d'aller voir un cardiologue et un pneumologue. Alors que je suis convaincue, comme mon généraliste, que l'état de mon coeur et de mes poumons n'est pas en cause (on ira vérifier quand même, par précaution). Je commençais à me demander si ce n'était pas un effet psycho-somatique et commençais à désespérer, heureusement que vous êtes là pour me prouver, par vos témoignages, que non !

Essoufflement   [269584] posté le 18/04/2019 21:11:00 par Misstic, Faisant partie des rares personnes sous Fulvestrant seul, je témoigne que j'ai aussi un essoufflement modéré (il ne me gène pas dans mon activité quotidienne mais je perçois que je n'ai plus la même capacité respiratoire). J'imagine que pour les personnes sous Ibrance l'effet est amplifié, surtout si il y a baisse des globules rouges.
Il est indiqué sur la notice du Fulvestrant que l'essoufflement ou une respiration sifflante doit être signalée au médecin (il peut avoir allergie).
Bon courage à toutes.

Azimutant31   [269583] posté le 18/04/2019 21:10:00 par madou54, Juste pour t encourager également. Je suis vite passée à Ibrance 100 aussi et parfois c est juste quand même. Je sais que je ne guérirai plus, mais je garde toujours le moral.
Je pense aussi à Mariemo, eh oui tant de choses que nous ne pouvons plus faire..
Il faut encore profiter des petits bonheurs de chaque jour et comme nous pouvons.
Celà fait des années que je n ai plus de souffle à force de récidives , et tellement fatiguée.. mais je suis heureuse de me lever tous les matins.

Alors je t enverrais bien un peu d énergie mais j en ai tout juste pour moi, je t envoie un beau sourire 😀; et du réconfort 🌹;

azimutant31    [269577] posté le 18/04/2019 17:34:00 par mariemo, Bonjour, comme toi je passe d'un traitement à un autre : taxotère, taxol, ibrance, xeloda et maintenant halaven. Tous les 4 à 5 mois il faut réadapter. Mon oncologue m'a fait faire une biopsie d'une tumeur que j'ai dans le cou sous forme de ganglions. Cette fois il s'agit de faire une étude génétique sur la tumeur. Cela demande environ 4 semaines pour avoir les résultats. Il me dit qu'il existe des médicaments ciblés. J'espère que cela va aboutir à un traitement mieux adapté. J'ai arrêté mon travail, suis en invalidité et suis toujours très fatiguée. Aussi très essoufflée au moindre effort. Je marche dès que je peux, mais jamais au soleil, aux heures les plus froides. Il y a peu j'ai fait 10 kms, ce qui est un exploit depuis mes chimios. En 2015 après le taxotère j'ai fait de l'aviron dans le cadre aviron santé. Pour l'entrainement on faisait beaucoup de rameur et aucune douleur, maintenant suis trop essoufflée. Tu peux toujours demander à ton oncologue si tu peux avoir cet examen, il s'agit dune recherche de mutation génétique sur la tumeur et non dans le sang. L'étude est assez récente dans ce domaine. Ibrance m'avait totalement épuisée ainsi que le xeloda. Pas facile de toujours avoir le moral, je t'envoie un peu de mon courage et t'embrasse. Mariemo.

Faslodex+ibrance   [269576] posté le 18/04/2019 17:08:00 par azimutant31, Bonjour,
Après presque 1 ans de Xéloda il m'a fallu arrêter car de toute façon le Kcer n'était pas stabilisé, on m'a passé sous Faslodex et ibrance depuis fin décembre mais manifestement le dosage à 125 était trop fort pour moi car je me retrouvais à chaque fois en aplasie, comme le kcer continue son chemin l'onco voulait encore changer de traitement et ne souhaitant pas prendre la chimio orale qui fait perdre les cheveux j'ai demandé à refaire un cycle à 100 d'Ibrance .. contrôle prévus en mai pour statuer si je continue avec ces traitements. Mais voilà je suis très fatiguée et essoufflée , j'étais une grande sportive (triathlon) je n'ai jamais abandonné le sport , j'ai perdu mon boulot mais tant que je pouvais continuer le sport je tenais. Je vois ma condition physique se dégrader depuis janvier, auj aller courir est un effort extrème même à faible allure, le cœur monte haut par rapport à l'effort fourni, tout devient dur et souffrance je suis démoralisée car pour moi perdre cette soupape c'est le début de la fin.. je sais plus trop quoi faire..

leonie34   [269484] posté le 15/04/2019 00:13:00 par Montvalent Merci pour le message. Pour ma part, prenant aussi de l'Ibrance, je ne saurais pas dire si cette fatigue et cet essoufflement sont dus au Faslodex, à l'Ibrance ou aux deux combinés, d'autant plus que c'est venu en empirant progressivement: ça fait plus de trois ans, maintenant, que je prends ce double traitement. Je comprends ton ras-le-bol des piqûres: mes fesses ont tellement de bosses qu'elles ressemblent à des framboises géantes...

En ce qui concerne tes démangeaisons, elles pourraient provenir de l'assèchement de ta peau, qui est un effet secondaire connu du Faslodex. Tu pourrais aller faire une cure à La Roche-Posay: ils se sont spécialisés dans des activités post-cancer du sein, et leur eau fait beaucoup de bien à la peau. De plus, on peut y prendre de bonnes habitudes: depuis ma cure, je prépare ma propre lessive à base de savon de Marseille, et je ne me lave plus qu'avec ce savon; depuis, ma peau très sèche est redevenue pratiquement normale, au point que je n'utilise même plus de pommades. J'en ai été très surprise moi-même tant les résultats sont notables: on n'imagine même pas toutes les cochonneries (pas du tout bonnes pour la peau, surtout lorsqu'elle est fragilisée) que contiennent les lessives industrielles et les savons pour la douche. :D

clo123   [269478] posté le 14/04/2019 21:28:00 par Montvalent Merci, Claudine. Oui, créer une rubrique Faslodex-Ibrance serait une bonne chose, car le plus souvent, lorsqu'on prend les deux, on ne sait pas sous quelle rubrique poster: des deux, quel est celui qui est responsable de tel ou tel effet secondaire, impossible à savoir le plus souvent.

Tu as bien fait de diminuer les doses de XGéva: pour moi, ça a été le pire des traitements et, si je l'avais poursuivi, je serais en fauteuil électrique depuis longtemps, transformée en zombie, heureusement qu'on me l'a totalement supprimé (de toutes façons, je ne le prendrais plus).

On réagit toutes différemment. Je ne ressens aucune douleur (sinon légères, au niveau des articulations, pas pires que s'il s'agissait d'un peu d'arthrose), même pas au niveau des métastases osseuses (qui sont bien contenues par les traitements). Mais ce que je ne supporte plus, pire que l'intense fatigue, c'est cet essoufflement intense: j'ai l'impression de me noyer dès que je bouge un peu, c'est affreux, et ça me rend pratiquement invalide, je ne peux plus rien faire. Il ne faut pas chercher plus loin les causes de ma déprime. Pourtant, il n'y a pas si longtemps, c'était moi qui remontait le moral des autres.

Mais je te remercie infiniment pour ta réponse, ça me fait chaud au cœur. Je vis très isolée au fond de ma campagne et c'est dur, même si j'ai un mari adorable.

Je t'embrasse très fort <3

clo123   [269477] posté le 14/04/2019 21:26:00 par Montvalent Merci, Claudine. Oui, créer une rubrique Faslodex-Ibrance serait une bonne chose, car le plus souvent, lorsqu'on prend les deux, on ne sait pas sous quelle rubrique poster: des deux, quel est celui qui est responsable de tel ou tel effet secondaire, impossible à savoir le plus souvent.

Tu as bien fait de diminuer les doses de XGéva: pour moi, ça a été le pire des traitements et, si je l'avais poursuivi, je serais en fauteuil électrique depuis longtemps, transformée en zombie, heureusement qu'on me l'a totalement supprimé (de toutes façons, je ne le prendrais plus).

On réagit toutes différemment. Je ne ressens aucune douleur (sinon légères, au niveau des articulations, pas pires que s'il s'agissait d'un peu d'arthrose), même pas au niveau des métastases osseuses (qui sont bien contenues par les traitements). Mais ce que je ne supporte plus, pire que l'intense fatigue, c'est cet essoufflement intense: j'ai l'impression de me noyer dès que je bouge un peu, c'est affreux, et ça me rend pratiquement invalide, je ne peux plus rien faire. Il ne faut pas chercher plus loin les causes de ma déprime. Pourtant, il n'y a pas si longtemps, c'était moi qui remontait le moral des autres.

Mais je te remercie infiniment pour ta réponse, ça me fait chaud au cœur. Je vis très isolée au fond de ma campagne et c'est dur, même si j'ai un mari adorable.

Je t'embrasse très fort <3

col 123, Montalvent .....🥰;   [269475] posté le 14/04/2019 18:44:00 par leonie34, Vous m'éclairez , les filles.... . Je comprends pourquoi je souffle comme un boeuf ...... c'est cette saleté de Faslodex ..... j'ai aussi des démangeaisons , et la fatigue je ne vous dit pas ( le reste non plus ) . Ca va faire 5 ans que je laisse l'infirmière jouer aux fléchettes avec "ça " . Je rêve d'une pose .

Vous embrasse . A++++