Douleur(s) [Poster un message]

nbu, neuropathie   [208647] posté le 09/12/2013 20:38:00 par pernelle Je n'ai pas répondu à ton poste parce que les miennes se limitent aux pieds et je m'y suis tellement habituée que je n'y pense plus. C'est devenu un réflexe de ne plus marcher sur du chaud ou du froid, de ne jamais laisser mes pieds à plats, en appui, plus de 5 mn sous peine de les sentir en fusion. Et après on dit que j'ai la bougeotte ;-)
J'espère que tes douleurs s'atténueront , que ton doc anti-douleurs trouvera un truc ( euh, pour le père noël, tu verras que je suis très fâchée avec lui si tu lis ma fiche ;-) et qu'elles finiront par disparaître... ou sauront se faire oublier.
Bisous
Pernelle

Je me sens seule avec mes douleurs neuropathiques !!!!!   [208644] posté le 09/12/2013 18:57:00 par nbu, Bonsoir les filles,


Aujourd'hui, je me sens seule avec mes douleurs diagnostiquées comme chroniques et neuropathiques.
Personne à part Flb ne connait ou a connu ce probléme?
Sommes nous si peu à connaitre ces douleurs si spécifiques et pourtant induites par l'intervention et la radiothérapie.....
Je viens d'avoir mon RV en consultation de la douleur pour le 23 Décembre, peut être un joli cadeau ?Cela fait longtemps que je ne crois plus au père Noël....

Nat

Douleurs   [208286] posté le 30/11/2013 21:29:00 par Flb, Ces horreurs
Je les connais bien
A hurler le matin
Quand les enfants étaient parties
Vivre leur vies
A l'école
A Berck
J'ai eu le BGM
Et la visualisation
Que les canadiens travaillent bien
Apprendre a faire des pelotes
De chaque point douloureux
Le caler dans un coin
L'oublier
Souvent maintenant
Mes larmes coulent
Preuve que je dérouille
Que mon cerveau le sait
Mais moi ca va
Je peux faire des trucs
Mais si j'en parle
A mon docteur par ex
J'ai mal de nouveau
De façon intolérable
On y arrive
Patience
Je sais c est dur
Bises et courage

Flb

Natmimi   [208279] posté le 30/11/2013 18:47:00 par nbu, Bonsoir,

Moi aussi, je m’appelle Natalie mais sans H, je suis de 1965, j'ai 2 enfants, 22 et 19 ans et je suis infirmière !!!!!!
Tu as eu quoi comme traitement après ta tumorectomie ?
Tu as eu des radios, scanner,IRM pour ton dos ?
Pendant ton hospitalisation, tu vas avoir des examens et tu pourras être au repos sans essayer de faire du ménage ou autre .....

Tu dis que tu es arrêtée depuis Mars, tu travailles dans quel secteur ?
Moi, j'ai été arrêtée 16 mois mais je ne travaille plus à l'hôpital depuis 10 ans et je suis dans l'éducation nationale.
De toute façon, tu as du temps devant toi pour prendre soin de toi, tu ne peux pas faire autrement pour l'instant. Pour l'avenir, au pire du pire, il existe des postes aménagés, mais tu n'en es pas là, essaye de ne pas trop penser trop loin....
J'ai mis du temps mais aujourd'hui, j'arrive à vivre au jour le jour sans trop planifier.

Je t'envoie plein de force pour ces jours à l'hôpital, tu resteras connectée?

Nat

nbu   [208278] posté le 30/11/2013 17:37:00 par natmimi, depuis plus d'un mois je subis des douleurs articulaires intenses et quotidiennes. Le cente anti douleurs m'a mis sous morphine scenan mais rien n'y faisait ensuite j'ai eu tramadol en LP et bi profenid en LP mais ça ne change rien.
Donc demain matin je pars à l'hopital pour une semaine en rhumato pour essayer de trouver ce qui se passe.

Les traitements ne m'ont donné aucun effets secondaires juste moins d'appétit.

Mais j'en ai vraiment assez le matin de devoir me glisser comme un serpent dans mon lit pour me mettre au bord et ensuite faire un tas de mouvements pour pouvoir enfin me relever.
Pour descendre et monter mon escalier un vrai calvaire alors je descend marche par marche en me tenant aux rambardes.
Dès que je fais une petite activité ménagère mon dos me lance des cervicales ou lombaires je dois alors m'allonger.
j'ai très peur car je suis aide soignante et si mon état ne s'améliore pas que vais je devenir?

bises de tout coeur

Suite douleurs chroniques neuropathiques et COLERE !!!!!   [208168] posté le 28/11/2013 10:20:00 par nbu, Bonjour les filles,

J'ai eu un échange sur ma boite mail avec Flb qui connait bien ce probléme.Elle m'a conseillé de chercher sur le forum en tapant NEUROPATHIQUE :
Et bien les posts me concernant remontent à 2008 sans réponse vraiment à mes questions....

Mais, c'est pas possible, nous sommes les seules avec Flb a avoir ce probléme ?
Je me sens tellement seule ce matin, je pars au boulot à 12h et en attendant je rumine!!
J'ai passé une très mauvaise nuit avec des douleurs horribles, le nouveau traitant ne faisant pas effet tout de suite.
Et puis, j'attends la réponse du comité médical pour la prolongation de mon mi-temps thérapeutique qui s'arrête le 1er Décembre....

Je suis en colère contre ce CRABUS qui a engendré ces douleurs chroniques que je risque d'avoir à vie...Pourtant ce sentiment, cela fait belle lurette que je ne l'avais pas eu des mois et des mois...
Un nouveau deuil à faire, je pensais être tranquille après ces mois de souffrance.......

Nat

nbu   [208145] posté le 27/11/2013 21:49:00 par mavy, Je ne peux pas t aider sur toutes les questions médicales que tu te poses. Saches juste que je suis lalà si besoin et que je pense aà toi...
Tu as mon mail....
Pleins de pensées et j espère que tu auras moins de larmes
Je t embrasse

Douleurs neuropathiques chroniques , au secours !!   [208133] posté le 27/11/2013 18:58:00 par nbu,
Voila , je reviens de chez mon oncologue pour la visite à 6 mois.

J'ai un coup de baisse de moral ce soir....
Mes douleurs au niveau du sein opéré et du bras sont des douleurs neuropathiques chroniques !! J'avais des doutes mais là le diagnostic est tombé.Il m'a interrogé sur ces douleurs et examiné avec beaucoup de précisions.
Ces douleurs chroniques sont invalidantes et arrivent après une intervention accentuée par la radiothérapie et peuvent durer des mois, des années !! Youpi !! Cela continue dans la lignée du reste, j'ai droit à tous les effets secondaires des traitements depuis le début, donc je continue...
Mais , je sature et les larmes coulent mais au moins , je sais pourquoi je souffre autant !!
Au niveau du traitement, il m'a passé le Tramadol en forme LP pour mieux couvrir sur la journée.
Et donc pour essayé de traiter au niveau neurologique du Lyrica, antiépileptique indiqué dans ces douleurs spécifiques.
Se sont des traitements qui ensuquent , j'espère pouvoir supporter l'association des 2 .....

Avez-vous eu ou avez-vous ces douleurs neurogénes?
Combien de temps cela a t-il duré pour vous ?
Quel traitement avez-vous eu ?
Avez-vous essayé l'acupuncture?
Avez-vous eu besoin d'une mise en invalidité partielle ?

Ce soir tout se mélange dans ma tête et je m’inquiète pour la suite et pour la reprise à temps plein,ce qui ne m'était pas arrivé depuis un moment .....

Nat

Douleur,   [207743] posté le 20/11/2013 17:45:00 par joe, Bonjour, opere en mai 2012 d'une tumorectomie large, quadrant inferieur, j'ai toujours de fortes douleurs, dos, bras, sein. On me dit que c'est normal, le sein, ma tumeur était grosse a rapport a mon sein, 3cm pour un petit B. Et le reste se serait mon travail. Je prends du tramadol 100mg, 2 quand je ne tiens plus. J'aimerais savoir si d'autres personnes ont ce souci. Merci.

Isis05   [207047] posté le 31/10/2013 20:16:00 par valenre, Coucou,


es-tu allée voir un rhumato ? Même si la chimio et l'hormonothérapie créent des douleurs articulaires, ça ne veut pas dire qu'un rhumato ne pourra pas te soulager ! Les oncologues ne sont pas spécialisés ni dans le traitement de la douleur, ni dans le traitement des pb articulaires. Va voir un médecin spécialiste.
Grosses bises !

mal aux mains   [207044] posté le 31/10/2013 20:11:00 par Isis05, Bonjour à toutes ,
depuis la 3ème chimio(mi- juillet 13) j'ai mal aux 2 mains et bras.
J'ai eu 6 FEC100. Je le dis à chaque fois que je rencontre un médecin (quelle que soit sa spécialité), et chaque fois la même réponse : "il faut attendre que ça passe, ça peut durer longtemps,on ne peut rien faire!"
On me dit de prendre du paracétamol avec ou sans codéine et des somnifères. Rien n'y fait, plusieurs fois chaque nuit et chaque jour je passe mes bras et mains longuement sous l'eau très froide. Il n'y a que cela qui me soulage un peu.
Je suis professeur des écoles : à l'heure actuelle je ne suis pas capable d'écrire 3 mots sur la liste des courses sans avoir mal et/ou la main engourdie. Alors je ne suis pas prête de travailler!
Dès que je prends la voiture, au bout de 5 minutes je change de mains fréquemment pour tenir le volant. Et en plus je ne vais pas loin ( 3 KM de chez moi).
Sinon je me fais conduire (bonjour l'autonomie)
J'en ai marre!!!! MARRE!!!
Je voudrai dormir juste normalement. Sans que mes bras ne me réveillent.Mon sein ne me fait pas mal : c'est un comble!
En plus, j'ai appris que le tamoxifène (que je vais commencer bientôt) causait des douleurs articulaires, alors là ....je suis TRES inquiète.
Mes genoux me font mal aussi, lorsque je m'accroupis il me faut un appui pour me relever. Alors qu'il y a 8 mois avant les traitements je faisais 8 à 10 heures de sport par semaine (tennis, aéro-boxe, jogging,rando en montagne ,ski...) je ne supporte pas cette "déchéance physique" ça me mine moralement.
Je sais: je suis en vie donc je ne devrai pas me plaindre...
De vous écrire ce mail m'a pris un temps fou avec mes doigts de vieille sorcière!
Merci de m'avoir lue
bises à toutes

Domino38,colibran,cecilemarrakchia,chribri...   [207008] posté le 30/10/2013 20:41:00 par nbu, Bonsoir les filles,

Merci beaucoup pour vos réponses.Vos mots,votre soutien me font du bien.Je sais que nous nous comprenons...
Aujourd'hui malgré les douleurs toujours présentes, le moral est meilleur.
J'attends mes 2 enfants pour ce W.K et je vais cuisiner un peu, cela fait un moment que nous n'avons pas été réuni tous les 4.
Et puis j'ai hâte de reprendre le travail toujours à mi-temps thérapeutique, j'espère que les douleurs vont s'atténuer pour pouvoir tenir le rythme.

Bises à toutes

Nat

nbu   [207003] posté le 30/10/2013 19:20:00 par chribri, Bonsoir nbu
Tu as entièrement raison de te faire aider et de ne pas culpabiliser d'aller mal...L'après cancer est une période ou l'on se sent bien seule car l'entourage ne réalise pas que nous avons vécu un véritable tsunami ...
Au travail, c'est la meme chose quant on est apte à reprendre c'est parce que l'on va bien et totalement guérie. C'est la mentalité du monde professionnel.
Moi je suis aussi en arret depuis avril de part les fortes douleurs aux cotes et la 3ème récicdive. J'ai depuis 10 ans vécu ces divers moments et reprises de travail. Je reprends le travail quand vraiment je me sens en capacité de mettre de coté la maladie car dans la vie professionnelle c'est ce que l'on nous demande ..
Fais toi aider par un bon thérapeute, ou la pratique du yoga et de le relaxation aussi est bénéfique pour les états d'ame.
Bon courage
Chris

nbu   [206965] posté le 29/10/2013 20:32:00 par cecilemarrakchia, Le moral qui baisse, c'est normal, surtout quand on a mal.
La douleur ravive nos angoisses même si on sait que nous n'avons rien de grave...
Et il est vrai que quand on arrive à gérer le quotidien, notre entourage 'oublie' que nous sommes malade.
Ils ont aussi souvent souffert de l'annonce, des traitements... et quand la porte des traitements se referment, ils ont l'impression que tout est fini, que la vie peut reprendre comme avant.
Mais toutes ces épreuves nous ont marquées à jamais et nous ne sommes souvent plus 'comme avant'...

Courage Nat ! Le moral va remonté.
Ton rdv psy est certainement une jonne chose. Il saura t'écouter et étant détaché, il pourra t'aider à te sentir mieux.

Bises
Cécile.

nbu   [206958] posté le 29/10/2013 18:55:00 par colibran, Coucou

On n'est pas des héroines des temps modernes, on a le droit et en plus je trouve que c'est normal d'avoir des baisses de moral. Et je crois te comprendre par rapport à l'attitude de notre entourage. Je suis sous chimio mais je vais bien pour l'instant donc, en effet, autour de moi j'ai l'impression que l'on ne me considère plus comme étant malade. J'ai l'impression que mon compagnon, mes enfants, mon entourage proche pensent que comme je peux tout faire donc c'est que je vais bien. Oui mais moi je sais que je suis malade mais mes doutes, mes interrogations ils ne peuvent pas les comprendre, d'ailleurs j'en fais peu part. Si je vais bien aussi c'est parce que je suis en longue maladie et que donc j'ai plus de temps pour moi, c'est une des conditions de ma forme, ce n'est pas parce que je ne suis pas malade.
Qui peut nous comprendre à part des personnes qui sont déjà passées par là où nous passons, personne je crois. C'est un tel chamboulement que bien sûr parfois on craque.
Tu as raison d'aller voir la psy
J'espère que ces quelques phrases t'auront apporté un peu de réconfort
Bises

pour nbu   [206954] posté le 29/10/2013 18:07:00 par domino38, Bonsoir nbu,

tu as été la 1ere a me repondre sur ce forum et tu m'as encouragé, ça compte,
je lis ton msg ce soir et je te dis ne perds pas le moral, on est là, on comprend, enfin moi je ne me rends pas encore bien compte de ce que c'est,puisque je n'ai pas encore été opérée,
mais je comprends que tu puisses avoir des baisses de moral , tiens bon!
tu parlais des médecines douces, moi j ai eu une mauvaise expérience avec l'acupuncture, je me tournerais plutôt je pense vers l'homeopathie, ou les plantes, j'ai du romarin ds mon jardin, je me dis déjà que je me ferais des infusions avec du citron si j'ai des nausées;

hier j'ai appris que ma tumeur était de 6cm et non de 3..... par contre aujourd'hui ma scinti osseuse est négative, enfin une bonne nouvelle!

a tres bientot

Douleurs et moral   [206952] posté le 29/10/2013 17:41:00 par nbu, Bonsoir les filles,

Depuis hier, en plus des douleurs induites par me fractures de côtes(qui vont mieux), j'ai des lombalgies basses et une douleur dans le sein et le bras.
Je sais que je n'ai rien de grave, je viens d'avoir une echo et une scinti osseuse.
Mais, je me rends compte que dés que j'utilise un peu plus mon bras, les douleurs reviennent et elles sont importantes particulièrement en fin d’après midi.
Je voulais baisser le TRAMADOL pour être plus vigilante à la reprise de mon travail lundi ( arrêt 10 j avant les vacances scolaires) mais je m'aperçois que je veux peut être aller trop vite...
J'ai depuis plusieurs jours mon moral qui en a pris un bon coup; les larmes viennent facilement...
Je n'en parle pas trop à mon mari, il a tellement donné ces derniers mois ....
Et puis, je me sens perdue, depuis que je n'ai plus de traitement, que j'ai repris le travail....Les personnes autour de moi pensent que je vais bien , que tout est terminé mais ce n'est pas si simple....
Du coup, je me sens à l'aise avec peu de personne, j'ai l'impression d'être une extraterrestre, je pense que vous me comprenez...
J'ai un gros poids en moi et je viens de prendre RV avec une psy pour en parler....

bises

Nat

nbu et mnsb   [206739] posté le 25/10/2013 10:08:00 par chribri, Bonjour,

En ce qui concerne les fractures de cotes et pour t'apporter une réponse à ta question nbu, mon cas est particulier puisque mes os sont poreux et fragilisés par la double radiothérapie et un traitement d'hormono depuis près de 10 ans. Donc clairement les médecins m'ont dit qu'il n'y aurait pas de réélle consolidation mais une fibrose qui pourrait s'installer autour des fractures et faire diminuer voir disparaitre les douleurs. Seulement dès que les cotes sont à nveau sollicitées cela recrée des microfractures ou traumatismes...
Pour une personne normale une consolidation de fractures de cotes suivant le nombre est de 3 à 6 mois. Il est conseillé de ne pas faire d'effort, antalgiques(tramadol sous toutes ses formes et anti inflammatoires, acupuncture , homeopathie et parfois bandage particulier faite par un bon kine ou infirmière)....bon courage;;;il faut de la patience..crois moi..

Ence qui concerne mes nombreuses récidives et la gestion de celles çi, c'est difficile à expliquer :
La première récidive fut pour moi la pire à gérer car j'ai très mal vécu la mastectomie et la chimio. Mes enfants étaient petits encore et j'ai beaucoup pensé à la mort mais en meme temps ils m'ont boosté pour avancé. L'importance d'avoir un mari aimant est aussi primordial..
j'ai lu beaucoup de romans sur le cancer du sein et pas mal de témoignages. Le fait aussi de n'avoir pas de métastases me fait avancer et relativiser.
Au fil des récidives notamment les 2 dernières, je suis presque devenue fataliste et je n'ai plus cherché à creuser le pourquoi de cette maladie qui est devenue chronique dixit ma cancéro...
Je lui ai dit que je refusais ce terme car je connais des dames qui meme avec des méta ont vécu jusque très tardivement en stabilsant leur état et sans rechuter...Et puis chaque corps et chaque personne réagit différemment.
Je t'avoues que j'ai parfois du mal à positiver mais j'ai remarqué que quand je suis défaitiste le physique chez moi ne va pas bien aussi.
Je suis aussi suivie par une thérapeute qui me parle beaucoup de guérison ou de mieux etre par la conscience. Elle ne m'assomme pas d'anti depresseur bien que ceux çi sont parfois utiles...
L'age ne me fait plus peur non plus car plus je vieillis et plus je suis en rémission.
Je sais aussi que pour l'instant j'ai encore de la chance de ne pas avoir de métastases et cela personne n'arrive à me l'expliquer et pourquoi autant de récidives locales...non plus.
J'ai aussi le syndrome de la maladie de Gougerot (maladie autoimmune) et cette pathologie crée un état inflammatoire constant dans le corps et perturbe le système immunitaire et ce fait peut expliquer les nombreuses récidives dixit le Pr B...en cancéro.
Bon courage et fais toi encadrer le mieux possible, c'est important aussi de savoir se faire aider à un moment de la maladie..
Biz

chibri   [206648] posté le 23/10/2013 18:50:00 par mnsb, Bonsoir chibri,
Je vois que tu est traitée depuis 10 ans!! Pour ees recidives locales.
Pourrais tu m en dire plus à ce sujet?en mp?
Je suis moi même en récidive locale depuis septembre. Traitement taxol avastin , puis ablation ensuite.
Comment geres tu ces recidives?
Tu n as donc jamais eu de métas, comment explique t on ces recidives?
Merci d avance.

fractures cotes    [206646] posté le 23/10/2013 18:26:00 par chribri, Bonjour les impatientes...
Je suis nvelle et inscrite sur le thème "récidives"...
J'ai moi aussi 2 fractures cotes spontanées non consolidées depuis maintenant 1 an et je fais d'ailleurs un tepscan aujoud'hui pour controle
. Les douleurs s'étaient enfin adoucies depuis 2 mois mais voilà qu'elles sont réapparues sans doute causées par éternuements et rhino dixit ma cancéro...enfin j'espère...
Mais néanmoins, les douleurs étaient tellement intenses que j'étais moi aussi dans un état de lassitude incroyable alors que je me bats depuis 10 ans contre un cancer récidivant localement....
Mois aussi je suis fatiguée par cette douleur et elle me "pourrie" la vie car malgrè de nombreux antalgiques très forts voir morphine (qui m'a rendu malade, la douleur restait persistante...Seuls des anti inflammatoires semblaient etre efficaces......de temps à autre.
Alors courage, courage à vous toutes qui connaissaient cette situation;;
a bientot