Douleur(s) [Poster un message]

Zonzon et Mélissa   [213591] posté le 09/04/2014 13:27:00 par ERMEL, Coucou les filles !

Alors dans l'intervalle, depuis ce matin, comme quoi les choses sont étranges parfois :
- réponse de l'onco par mail : vos douleurs ne font pas penser à des metastases cérébrales mais, pour vous rassurer, on va faire une IRM... Mouais... Bon, je dois être positive, au moins le bilan sera complet !!!

- appel du généraliste et message vocal : "moi ça m'inquiète votre histoire, alors je vous ai pris un RDV ORL pour une exploration des sinus à 17h40 !". Ah ben merci docteur, parce qu'au moins ce soir, je saurais pourquoi j'ai mal au crâne : pas trop de repos aujourd'hui et mon pif explosé par la caméra ! Lol ! Et pour la douleur docteur ???? Rien, on attend, prenez du Doliprane jusqu'à ce soir !!!!

Suis restée sans voix aux 2 messages !!!! Ils m'épatent ! 😈;

Bises

Marie

nbu   [213581] posté le 09/04/2014 09:50:00 par mél95, Les douleurs neuropathiques sont vraiment sournoises. On les pense canalisées mais elles ressurgissent de plus belle malgré les traitements.

Cette sensation d'étau, je la ressens également. J'ai beau "alléger" la zone concernée en écartant les vêtements, ça ne change rien.
Il faudrait que je me mette au repos à chaque crise mais ça n'est pas toujours possible et ça use.

J'ai lu que tu devais attendre un certain temps avec de pouvoir bénéficier des patchs de qutenza.
Mon doc m'a expliqué que pour environ 1/3 des personnes les douleurs disparaissaient, pour un autre tiers, elles étaient diminuées et pour le tiers restant, les patchs étaient inefficaces.
Quand ils étaient efficaces, ils l'étaient pour un temps donné mais cette efficacité pouvait durer jusqu'à trois mois au bout d'un certain nombre d'applications.

Espérons que nous soyons dans le premier tiers.

Il faut y croire.
Tout mon soutien
Mélissa

Ermel   [213580] posté le 09/04/2014 09:48:00 par Zonzon, Je vie s de poster un message dans taxotere sans avoir vu le tien. J'ai mes neurones egalement chimiote je crois..... Nous avons donc les memes douleurs cote maux de tete. Dans les jours avec cortisone, je comprends, mais apres (2eme semaine) je comprends moins. En tout cas marie, cela peut nous rassurer toutes les 2... On ne va peut etre pas demander tout de suite u irm cerebral et prendre du lamaline ou ???
Pour moi en tout cas, aujourdhui, ce sera dodo... Et pis c.est tout...
Gros bisous marie

Ermel   [213577] posté le 09/04/2014 09:39:00 par mél95, Bonjour,
je n'ai pas eu le même protocole de chimio que toi mais mon organisme n'a plus toléré le doliprane à un moment donné.
Il faut dire que j'en prenais beaucoup pendant mes cures de taxotère.

J'ai pris du dafalgan à la place et je le supportais très bien.
Les deux contiennent le même principe actif mais leur composition d’excipients est différente. Ceci pouvant expliquer cela.

J'ai beaucoup carburé au lamaline également quand le paracétamol, seul, ne suffisait pas.

Je te souhaite bon courage.
Amicalement
Mélissa

J'pète les plombs ou je vais plomber un toubib...    [213575] posté le 09/04/2014 09:05:00 par ERMEL, Bonjour les filles !

Deuxième cure Endoxan/Taxotère sur 4 faite le 31.03.
J'avais tenté d'anticiper les douleurs en augmentant la cortisone de 4 à 7 jours + prise de Dolipran en "traitement de fond". Ça a marché sur le côté articulaire mais pas sur les mots de tête !
En effet, comme à ma première chimiothérapie, je me retrouve avec des symptômes de sinusite, les vertèbres cervicales complètement bloquées, petits ganglions douloureux dans le cou (enfin ça, ça fait presque un an que ça dure mais vu qu'ils font moins d'un cm : on s'en fout qu'ils disent les toubibs....) les mâchoires idem et des maux de tête à n'en pas dormir la nuit…
Bref sur presque 5 semaines depuis la première cure, une de correcte et encore, j'étais sous antibio pour cette soi-disant sinusite !
J'ai envoyé lundi un mail au cancéro : pas de réponse !
Le généraliste me dit que ça vient des cervicales : j'en suis à deux consultations d'ostéopathe en 15 jours : 120 € de ma poche !

Tous refusent de me faire des examens complémentaires type scanner des sinus ou du cerveau, évidemment je Cogite .... Et j'ai envie de les assassiner face à leur nonchalance devant la prise en charge de la douleur !
En plus, mon estomac commence à rejeter le Doliprane... Je me demande si je vais pas lui envoyer péter dans la tronche les 2 dernières cures de chimio à mon onco ???? Surtout quand j'ai vu la tête effarée de l'oncogénéticienne qui a lu mon bilan anapathologique et qui me sort : ils vous ont mis sous chimio avec ces résultats ???? Ben ouais....

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce type de douleur sous Taxotère ?
J'espère que pour les autres personnes qui souffrent de douleurs où que ce soit, les traitements mis en place sont efficaces et soulagent.

Gros bisous
Marie

Douleurs insupportables   [213570] posté le 09/04/2014 05:40:00 par nbu, Ces 10 derniers jours ont été terribles.....
Mais pourquoi s' accrochent elles à moi comme des sangsues parce que je n'en peux plus et hier soir, j'ai craqué. ..
Mon sein etait comme pris dans un étau et en même temps des coups electiques incessants.
Je ne sais pas combien de temps je vais tenir...
Le patch de Qutenza sera t-il mon sauveur ?
Je me sens si seule enfermée dans mes douleurs....
Dans ces moments difficiles, je retrouve cette colère que j'avais au début de l'annonce des douleurs neuropathiques, pourquoi après 15 mois de traitements où j'en ai tellement bavé ?????
Pourquoi après une forme retrouvée, un si bel été, une rentrée des classes en douceur ????
Régression de ma pensée pour quelques heures et puis le plus souvent, la machine repart, sans coup de Mars....
Mais là , je n'ai plus de ressort, plus de jus, plus d'envie....
Nat

Douleurs encore et encore   [213147] posté le 31/03/2014 13:36:00 par nbu, Hier, j'ai passé un après midi entre copains, dans un jardin. J'ai participé à la préparation, au service, au rangements....
J'ai utilisé mon tens mais pas tellement.
Depuis que je suis rentrée hier soir, j'ai des douleurs electriques dans le sein d'une grande intensité comme jamais...Des douleurs à me taperla tête contre les murs...J'ai pu dormir grâce à une grosse dose d'Atarax couplée au Zolpidem.
Ces douleurs neuropathiques ne me lâchent plus , elles me pourrissent la vie, m'handicapent et sont tellement sournoises...
J'attends un peu et j'essaye de changer mes electrodes de place, si les douleurs ne diminuent pas, j'irai me coucher en m'assomant avec de l'Atarax , un de mes meilleurs amis en ce moment...
Je suis épuisée moralement dans ces moments de douleurs.
Nat

Nbu   [213060] posté le 28/03/2014 17:10:00 par Zonzon, C'est super ! Je suis trop contente pour toi ! Ca suffit les douleurs pour toi !!!!
Bon we plein de soleil et de joie !
Anne

nbu   [213055] posté le 28/03/2014 15:26:00 par macnini, Trop heureuse pour toi! Et oui cette date va forcément venir contrer tous ces mois de souffrances
Une bien bonne nouvelle!

Bon we sous le soleil... normalement

Suite bonne nouvelle..............   [213048] posté le 28/03/2014 12:47:00 par nbu, Je ne crois pourtant plus au père Noël et pourtant au courrier à midi: une très belle convocation en hospitalisation de jour pour la pose du Qutenza :JEUDI 17 AVRIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je n'en reviens pas !
Je sais que cette date va me porter bonheur c'est le jour de l'anniversaire de ma fille ;D))))))))))))))))))))))))))))
Le moral remonte en flèche, le 17, c'est demain.....
Bises
Nat

PS: Je venais de compléter ma bio et l'enregistrement n'a pas marché, se sera pour plus tard............

Nbu   [213046] posté le 28/03/2014 11:53:00 par Nanakk, Rhhhoooo Nat... Plein d'ondes positives pour toi! Je t'envoie ma force du jour pour passer ce cap...

NBU   [213044] posté le 28/03/2014 11:44:00 par bernadou1 Un petit message pour essayer de te remonter le moral -Les douleurs chroniques sont epuisantes et attaquent le mental,
D apres ta bio je vois que tu as des traitements qui ne semblent pas avoir beaucoup d effet Ton onco ne t a pas proposé d aller voir un specialiste de la douleur? A ton stade et apres avoir essayé plusieurs solutions on ne doit pas te laisser comme ca -
Tu peux te faire aider par une psychologue de ton centre ne serait ce que pour deverser ton ras le bol et etre ecoutée
Tapes du point petite NBU , demandes de l aide ne restes pas comme ca a subir -Etre en colere , se revolter et revendiquer son droit a ne plus souffrir aide a se sortir de la deprime et a ne pas baisser les bras
Bon courage et accroches toi , ton probleme va finir par passer il faut de la patience et je suis sure que tu en as
gros bisous

nbu   [213043] posté le 28/03/2014 11:23:00 par floly, Bonjour

Oui c'est dur de ne pas pouvoir bouger, de ne pas faire ce que tu aimes faire. Mais il fait beau. Pourquoi ne pas t'installer dans un transat et reflechir à ce que tu aurais aimé faire et que tu n'as jamais pris le temps d'aborder (dans les choses du possible) : peindre ou dessiner, regarder un film (la belle verte de colline serreau est un beau film et drôle), inviter une copine à prendre le café, apprendre un nouveua loisir....

C'est dur oui, laisser couler ses larmes, c'est bien car cela extériorise la tristesse mais je suis sûre que tu vas trouver un nouveau hobby pour te faire rebondir.....

Pleins de pensées positives pour toi.
Estelle

Coup de blues   [213042] posté le 28/03/2014 11:11:00 par nbu, Le soleil est au rendez-vous mais malgré cela je déprime.
Je ne peux ni marcher, ni jardiner, ni faire des ballades à vélo.
M'allonger sur un transat , bouquiner, écouter de la musique , j'ai donné encore et encore. ..
Hier, j'ai reçu ma meilleure amie de passage, dans la cuisine simplement avec une omelette aux pommes de terre, cela m'a fusillé le reste de la journée. L'électricité dans mon sein était terrible en terme d'intensité et de durée même mon tens n'arrivait pas à m'aider...
Je me sens terriblement handicapée, dependante, moi qui etait si vive, presque hyperactive.
Je suis seule ce matin et je laisse couler mes larmes.
Ce matin, je craque, là à cet instant, je ne sais pas comment je vais tenir le coup. Les journées sont tellement longues , à quoi bon puisque je ne peux rien faire...
Nat

suite message patch Qutenza   [212969] posté le 26/03/2014 20:52:00 par nbu, Euh, la maîtrise de la tablette, c'est pas encore cela. ..
J'oublie le principal:C'est une hospi de jour, pose par une infirmière formée avec un protocole de pose et de surveillance demandant du personnel et 1/2 journée d'occupation d'un lit.
Bises du soir, bonsoir
Nat

patch Qutenza Pao   [212967] posté le 26/03/2014 20:09:00 par nbu, On me fait attendre parce que dans le centre où je suis , ils ne font pas de poses tous les jours et du coup le calendrier est bien rempli. D'autre part, c'est un produit très cher, donc, pas de gaspillage. Ils decoupent le patch en fonction de la prescription et utilisent le reste pour un autre patient et cela doit se faire dans la journée.
Voilà, voilà, le pourquoi du comment...
Nat

patch Qutenza Pao   [212968] posté le 26/03/2014 20:09:00 par nbu, On me fait attendre parce que dans le centre où je suis , ils ne font pas de poses tous les jours et du coup le calendrier est bien rempli. D'autre part, c'est un produit très cher, donc, pas de gaspillage. Ils decoupent le patch en fonction de la prescription et utilisent le reste pour un autre patient et cela doit se faire dans la journée.
Voilà, voilà, le pourquoi du comment...
Nat

Nbu   [212966] posté le 26/03/2014 19:26:00 par pao, Chouette !!! Pas de métas, c'est vraiment très bien, je suis très heureuse pour toi !!!

Par contre pourquoi te fait-on attendre encore, avant de commencer le patch ?

Bon courage pour supporter encore ces douleurs, savoir que dans quelques mois tu devrais être soulagée devrait t'aider un peu, j'espère, même si c'est, pour l'instant, une maigre consolation.

T'embrasse fort...

Bilan RV Cs de la douleur et expertise   [212965] posté le 26/03/2014 19:13:00 par nbu, EN 72h, j'ai eu :
-une Cs de la douleur en bi-concertation (onco + rhumato)
-une Expertise par le même radiothérapeute que j'avais vu il y a 1 an
Points positifs:
-ABSENCE DE METAS AUX COTES, YES !!!!!!!!!
- Je suis admise pour la pose de patch de Qutenza
-demande CLM accepté jusqu'en Juin , puis on adapte....
Points négatifs:
-Qutenza pas avant fin Mai, , debut Juin
-du temps, du temps, encore du temps....
-la radiotherapie m'a complètement déminéralisée la zone irradiée et fragilisé les muscles
-du temps encore du temps pour la recuperation osseuse et musculaire
-j'ai toujours aussi mal :((((((
Mais, quand même dans l'ensemble , 2 consultations qui se sont très bien déroulées. Des medecins qui sont à l'écoute et empathiques comme ils devraient tous l'être mais...
Bises à toutes
Nat

Globule69   [212819] posté le 24/03/2014 06:35:00 par Nanakk, Ne reste pas dans la douleur. Contacte ton hôpital ou ton médecin traitant pour qu'il te donne un truc pour soulager ça. A ma 1ère chimio, j'ai eu la bouche enflammée environs 15 jours malgré bains de bouche et fungizone. J'ai pas osé déranger... Mon onco m'a filé des cachets pour la suivante et depuis je suis nickel. Mon médecin traitant m'a également recommander de rajouter du chlorure de sodium poudre dans le chlorure de sodium liquide.
Tu as besoin de t'alimenter, plus que jamais, pour mener ta bataille!
Plein d'ondes positives de bon matin!!!