Douleur(s) [Poster un message]

babeth13   [237142] posté le 19/04/2016 21:01:00 par Carambole Nous sommes toutes concernées par le cancer du sein et les conséquences de la chirurgie, de la radiothérapie et des chimiothérapies, et nous ne nous sommes pas inscrites pour avoir des préférences ni exclure des Impatientes !
Tu as posé des questions auxquelles les médecins qui te suivent ne savent pas encore répondre, concernant tes douleurs du côté droit après radiothérapie.
Nous ne sommes pas médecins et ne pouvons encore moins te donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons qu'apporter des témoignages de symptômes, et que notre propre expérience.
Ta forme d'humour n'a rien à voir avec l'absence de réponse, l'humour est d'ailleurs le bienvenu malgré la peine que nous avons d'être comme toi atteintes de ce cancer du sein.
Je sais que la douleur peut engendrer de la colère, et l'impression d'être incomprise. Mais nous n'y pouvons rien, et nous faisons ce que nous pouvons pour nous entraider.
Bonne soirée, Arielle.

@Babeth13   [237140] posté le 19/04/2016 20:49:00 par maritchou***, Bonjour ELISABETH,
J avais vu ton msg( 15/04/16) mais moi je n ai pas fait de radiothérapie.
Non ,ne ns quitte pas car tes poemes ont fait des emules surtout cz moi sans bien sur de rivalites , je n en suis pas capable!
Je sais que tu aimes rigoler mais ici on respecte tout le monde je t assure .
Je te mets mon avis non medical si tu as des localisations locales ossuses et calculs pourquoi ne pas aller à la rencontre du sce radiologie : une scintigraphie , une IRM;
Je ^pense que tes douleurs osseuses si RT auraient dû etre atténuées ou alors je n y comprends plus rien .!!!!
Je ne trie jamais les IMPATIENTES si j ai un bon tuyau , des conseils quoi je les donne volontiers !!!
Alors ELISABETH , tu peux rester inscrite et venir te ressourcer sur les IMPATIENTES inconito aussi !!!! ;
A LA FOIS , je respecte tes motivations si ....
Moi je sais qui tu es en virtuel et que ta plume est tres poetique ( attentat je me souviens et sont consultables sur l onglet ecrire )
Merci pour ton partage expressif communicatif sincère je ne t oblige pas !!
Prends soin de toi - Va aussi à la rencontre au CLCC anti douleurs qui te suit
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz - CELINE

Babeth13   [237139] posté le 19/04/2016 20:31:00 par nbu, Surtout, ne pars pas ....et ne crois pas qu'il y ait des préférences sur ce forum....Nous écrivons et répondons sur des sujets communs...Je voulais te parler des douleurs neuropathiques chroniques que je connais bien mais que disent tes différents médecins ? Ce sont des douleurs qui apparaissent des mois à distance des traitements, elles sont induites par l'intervention chirurgicale et ou les traitements, les taxanes en particulier.Elles peuvent être à type d'électricité, de brûlures, de coups de poignard ou de prise en étau.
Tu peux me contacter en MP si tu le souhaites mais je ne pourrais te répondre que demain.
Je t'embrasse,

Nat

je n'ai obtenu aucune réponse de votre part   [237138] posté le 19/04/2016 20:20:00 par babeth13, bonjour à toutes les impatientes,j'ai posté un message concernant
une forte douleur coté droit après fin radiothérapie le 15 avril 2016
je n'ai a ce jour aucune réponse c'est peut etre mon humour qui ne plait pas tant pis je reste comme je suis surtout ne pas changer,
je suis assez déçue mais c'est pas grave j'ai plein d'amies autour de
moi,le cancer a besoin qu'on se foute de lui c'est ce que je fais,
je pensais trouver une écoute il n'en ait rien,peut etre faites vous un tri peut etre avez vous des préférences avec certaines impatientes,
donc je me retire des impatientes et sans regret je ne vous lirai plus
au revoir
elisabeth

Douleurs patch de Qutenza nº6   [237127] posté le 19/04/2016 13:08:00 par nbu, Je reprends la plume après une semaine post patch très éprouvante.
Donc après 24h de brûlures d'une intensité remarquable, j'ai eu une pause , disons anesthésiante sur la zone traitée. Le mieux avant le pire .....Puis, 72h de douleurs horribles, insupportables: réveillée à 3h par les douleurs avec une exacerbation dans la matinée intolérable :((. j'ai donc pris mon cocktail maison :zolpidem, Xanax pour dormir, dormir et laisser passer cette phase.....
Depuis hier, je vais mieux et même si c'est pas encore ça, qu'est-ce que çà fait du bien !!!
Je dirais même que le seuil de la douleur est moins important, il baisse, yes !!
Je veux rester positive car normalement ce Qutenza, c'est mon sauveur malgré ce qu'il me fait endurer pendant 8 jours....
Beaucoup souffrir pour moins souffrir. ....

Bises antalgiques

Nat

allo impatientes bobo   [237021] posté le 15/04/2016 20:04:00 par babeth13, bonjour à vous toutes.
voila mon problème.
j'ai terminé les séances de radiothérapie mi janvier de cette année,
depuis est apparue une forte douleur côté droit la bestiole ayant
attaqué mon sein droit.j'ai eu chimio tumorectomie associée à un curage axillaire et pour terminer ce repas dinatoire je suis allée me faire bronzer non pas en cabine uv ni sur la plage mais au soleil de la radiothérapie.
bref comme dirait pépin cette douleur qui dure depuis des mois me grignote le moral.
le 8 mars j'ai passé un pet scan ,tout s'arrange car j'avais de petites localisations osseuses sur la hanche gauche et sur une vertèbre
dorsale elles ont nettement diminué,mammo écho de contrôle tout va bien,alors pourquoi cette douleur qui par moment est à type de brûlures et par moment j'ai l'impression que l'on me cisaille les côtes et le dos avec une grosse tenaille.
j'ai consulté mon oncologue lui en ai parlé mais bon il n'a pas réagi.
j'ai consulté ma généraliste elle m'a fait passer une écho abdo plus
vésicule car depuis longtemps j'ai 4 gros calculs j'en ai également sur les reins et dire qu 'à l'école je détestais le calcul le radiologue m'a rassurée les cailloux n'ont pas bougé.je suis retournée voir ma généraliste qui persiste sur la vésicule mais elle m'a prescrit des séances de kiné au cas ou ça serait d'origine musculaire ,un nerf coincé ,de l'arthrose,une amie m'a conseillée d'aller voir un ostéopathe.ma toubib dit que cette douleur n'a rien à voir avec la radiothérapie,elle est à voir avec quoi alors?
j'ai la trouille d'avoir plein de métas et cette peur nuit gravement
à mon moral.
certaines d'entre vous ont eu ou ont ce genre de douleur après
les rayons?
dans l'attente de vous lire je vous embrasse toutes.
elisabeth

qutenza nbu   [236924] posté le 12/04/2016 14:22:00 par moa, Quel courage...L an passé, en juillet, qutenza m a été proposé mais l infection etant toujours la, le projet a eté différé.Maintenant bien cicatrisee..enfin!!!
Avec le temps qui passe,j ai peur.!!!.Je suis prévenue que les premiers jours qui suivent ne sont pas "roses" et que les résultats peut etre pas a la hauteur de mes espérances,et puis..c est sur du long terme .!!! Pourtant j aimerais bien essayer et tester car ces brulures permanentes le long de la cicatrice et sous l aisselle m handicapent...me sapent le moral et continuer a me gaver ,ma tête,mon corps me disent...stop !!! Donc,tu en penses quoi ??? Merci ,tu peux me répondre sur ma mp.Bonne journee Je t embrasse Monique

Quenza douleurs....   [236904] posté le 12/04/2016 04:38:00 par nbu, Merci Marie pour ton gentil mot .

Les brûlures post-patch terribles hier 10 mn après la pose comme d'habitude ; ((.Poches de glace insuffisantes et donc cocktail Tramadol et Ibuprophene et surtout biafine hyper glacée toutes les 5 mn.
Je viens juste de me réveiller, 22h- 4h endormissement avec xanax et zolpidem.....Que de produits chimiques encore et encore....
Encore quelques heures à supporter et les brûlures devraient bien diminuer. ...Ensuite, on verra, chaque chose en son temps....
Bonne nouvelle, nouveau patch de Qutenza le 11 Juillet, parfait pour la date ;)) Positiver toujours et encore !!!
Je vais retourner au lit dans un moment, de finir ma nuit...
Bonne journée,
Bises

Nat

Nbu   [236882] posté le 11/04/2016 07:47:00 par ERMEL, Courage, courage! Que le soleil brille pour toi et réchauffe tes douleurs aujourd'hui ☀;️;
Bises
Marie

Douleurs patch de Qutenza   [236881] posté le 11/04/2016 07:00:00 par nbu, Coucou,

Glacière garnie de bloc bleu, de compresses sorties du congelo, revue, lunettes, antalgiques divers et variés et c'est parti pour pose de patch Qutenza nº6 !!!
1h30 de route, avec mon chauffeur préféré, la voiture, grrr, un enfer pour moi côté douleurs :((.
Et puis la pose et les brûlures à supporter pendant 24h, ça c'est le 1er effet Kisscool puis,l' exacerbation des douleurs pendant 8 jours avant l'efficacité tant attendue !!!!! Il faut qu'il marche, c'est obligé !!!
Je reste optimiste, il le faut même si l'anxiété reste ma meilleure ennemie !!!
Bonne journée, bises

Nat

Maritchou   [236686] posté le 03/04/2016 11:21:00 par madonne, Bonjour,

Oui ton post m a fait très plaisir !, merci beaucoup j'espère
Remonter la pente!!!!

Je vois aussi qu'on est beaucoup à déprimer serai ce que le
Printemps est la et l'été qui arrive et que on ne peut pas être
Heureuse et profiter avec l'épée de damoclesse au dessus
De la tête et les douleurs qui font que l'on a que ça en tête!!!!

C'est pas bien , mais je suis jalouse de voir les autres en pleine
Forme!!

Merci encore gros bisous

@Madonne Encouragements Suite ....   [236664] posté le 02/04/2016 20:09:00 par maritchou***, .....Je suis certaine que mon post te fera ^plaisir et ici il y a des posts qui me generent bcp de punch ; je les remercie celles qui m ecrivent ac bcp de tendresse et de delicatesse MES AMIES
Pour reprendre du poil de la bete aujourd hui je suis partie voir mon ami MAGNETISEUR , je vais aussi re- contacter mon energeticien car je souffre de douleurs et la cortisone nous ne sommes pas copine !!!! berck.
Il faudra bien qu un jour je respecte le mg/ Kg de Poids vif mais les remontées acides je n aime pas ça même si l allopathie à l appui . les combat , ben non ....

Il ne faut pas faire ce que je viens d ecrire bien sur j en prends 1 comprimé ( 20 mg ) à jour sauté ; ma famille controle le contenu du flacon de solupred!!!!! .....

Je te souhaite un bon weekend même si tes douleurs sont crescendo...
Essaie j avais mis une meditation de ANDRE CHRISTOPHE sur un onglet endoxan methotrexate :) :>) :)) mais il faudra surement positiver sur les maux progressifs que nous avons toutes ....
Prends soin de TOI- Repose toi - Ecoute ton CORPS - Parle lui
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzz _ CELINE

Chaminou   [236663] posté le 02/04/2016 20:01:00 par nbu, Bonsoir à toi,

Je me retrouve tellement dans ce que tu écris, voilà, moi aussi j'en suis là. ....Ces douleurs neuropathiques me rongent, me bouffent, me dévorent. ....depuis 29 mois, 2 ans et 5 mois.Oui, j'ai eu des périodes d'accalmie, heureusement mais depuis cette période j'ai toujours été douloureuse. Je vais prendre le temps de compléter ma bio qui s' 'arrête en 2014 mais là tout de suite j'ai plus d'énergie.
J'attends mon nouveau patch de Qutenza, le 11 Avril, je l'attends depuis des semaines, le dernier n'ayant pas été efficace et les gens autour de moi me disent, allez, c'est bientôt !!!! Je suis agressive envers mon mari qui est au p'tits soins pour moi depuis bientôt 4 ans...
Comme tu le dis si bien le Ngolo Ngolo n'est plus à l'ordre du jour depuis......je ne compte plus.....
Alors le moral fait le yoyo, ma psy me dit que j'ai des ressources énormes. Je pense qu'elles sont épuisées.
Une perte de poids importante, une fatigue qui s' aggrave et des douleurs qui s' ' exacerbent. Alors docteur, on fait comment ? Elle m'a proposée de me remettre sous antidépresseur, j'ai dit NON.Je prends bien assez de molécules comme ça.Je ne suis pas déprimée, juste épuisée et douloureuse.
Oui, je te comprends si bien.Tu peux me parler en MP.
Des bisous tout doux, peut être un peu antalgiques....

Nat

@Madonne encouragements   [236662] posté le 02/04/2016 19:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je ne veux pas que tu te relaches!! Hein !!
Je sais que les douleurs sont persistantes cz nous toutes et que les corps sont laminés par toutes nos toxines .
La FORCE interieure tu en as une , il faut la débusquer même si elle est infime .
Je m aide de bcp de chose en automedication ( medecine douces ) et là je ne ^pourrai pas le conseiller à personne ( pas d avis medical mon nononcologue ni MT sont au courant .......°
Puis je vais finir par le croire QU IL existe en MOI une energie mais attention les FILLES j ai des hauts et bas comme vous toutes , ne pas m imaginez tjrs ac le sourire .
J ai mon arcenal de medecines alternatives , la spiritualité , la relativité , l espoir , mais je suis là tres fatiguée je vous l assure .
J

Ras le bol!!!   [236658] posté le 02/04/2016 18:47:00 par madonne, Ça fait un moment que je n'ai pas posté, mais je vous lis
Tous les jours.

Juste que je n'en peux plus de tout ces traitements,l'avastin qui
Me donne douleurs articulaires et musculaires ,saigné des
Gencives (peur de perdre mes dents),ré changement anti douleurs
Lamaline et autres anti depresseurs......

Et malgré la stabilisation des métas aux os qui sont très petite
Maintenant piqure de xgeva toute les 4 semaines,(douleurs articulaires
Et musculaires xxl)

Envie de tout arrêté!!!!

Martchou je ne sais pas comment faire tu fais pour rester toujours
Combative!!!! J'admire ta force!!! D ailleurs moi aussi c'est récidive
Ganglionnaire au cou et j'ai toujours très mal au cou et le muscle pectoraux puisqu'il y a une masse qui n'est plus active pour le moment
En tout cas continue comme ça .

Carambole
Gros bisous...

Plein d'ondes positives à toutes

Allô Docteur , Bobo!   [236616] posté le 02/04/2016 09:40:00 par Chaminou En parcourant vos messages, je lis que beaucoup parmi vous se sentent seules face à la douleur.

Je vais être un peu longue, mais j'espère que celles qui me liront trouveront des éléments qui leur seront utiles?

Comme ma maman n'est plus, j' ai un peu modifié le titre de la chanson d' Alain Souchon... C'est pas que je manque de copines ni d'amies, mais faut quand même que les toubibs servent à quelque chose...

Mon compagnon est du type soutenant/silencieux/non démonstratif. Bref, c'est bien mais quand on veut être serrée dans les bras de son homme ou pleurer son épuisement sur son épaule, c'est insuffisant...

Or doncques, mon chirurgien (je dis "mon" mais je le partage volontiers car il opère très bien ;-) me disait en janvier 2016, alors que je me plaignais de douleurs post curage axillaire, qu'il fallait que j' accepte que j' avais eu une mastectomie, que ce n'était pas rien, tout en m'envoyant chez ses collègues de la clinique de la douleur. Las! Les armes des algologues s'appellent Lyrica, Redomex, Tramadol et autres Rivotril. Etant déjà sous antidépresseurs, et voyant les accoutumances possibles liées à ces drogues, je les ai remisées au placard, gardant juste dans cet attirail de medocs les patches de Versatil, qui me soulagent partiellement.

J' attends des infos de mon psy pour tester l' hypnose.

Les toubibs, des fois, soit parce qu'ils sont désarmés face aux douleurs neuropathiques ("il faut réorienter vos priorités" ... Mais comment, Docteur, quand vous avez mal quasiment non stop? Moi ça m'empêche de penser!!!) - soit parce qu'ils sont de mauvais poil (je me suis fait maltraiter verbalement par mon psychiâtre il y a peu, ce dernier pensant devoir me "secouer" pour que je ne culpabilise plus de ne pas vouloir reprendre le travail... ce qui a eu pour effet de me faire sangloter pendant des heures), les toubibs des fois donc, ils font pire que mieux. On connaît la chanson: débordés, stressés, impératifs de rentabilité des hostos etc...

Je n'ai pas eu de chimio. Mais le curage plus les rayons, ça donne des douleurs diverses: sensation de coussinet douloureux sous le bras, décharges électriques, impression de colle brûlante sur la peau du bras en contact avec celle du torse, transpiration qui brûle, sein dur, névralgies dans la poitrine (me suis retrouvée aux urgences en cardio tellement c' était fort!) et, depuis les rayons et que je suis sous Femara, douleurs terribles poitrine/mâchoires/poumons/dos/foie/estomac, parfois soulagées par le Nitrolingual, parfois par du Temesta, parfois du Contramal, parfois par rien... Je me tortille sur mon lit en espérant trouver une position qui me calme. ca m 'arrive une à deux fois/semaine, parfois ça dure 20 min, parfois plusieurs heures. Bilan cardio normal. Echo abdomen normale. Vont me faire une endoscopie vendredi prochain.

Merci aussi Femara pour la hausse du cholestérol (le mauvais, le "bon", les triglycérides...).

Evidemment qu'on est épuisées, irritables, fatiguées, alors, pour le Ngolo Ngolo dans la case, mon compagnon il a bien compris qu'il fallait être patient!

Cerise sur le gâteau: l' ablation de la thyroïde prévue pour novembre 2015 avait été posposée, vu la découverte du CLI (cancer lobulaire invasif, quel joli nom...). Ben voilà qu'elle repointe son nez: le goître a doublé de volume depuis la dernière écho. Maintenant, quand j' avale un comprimé, j'ai l' impression qu'il reste bloqué dans ma gorge. Quelques microcalcifications dans un des nodules (ce qui le rend "suspect") et donc, on ne tergiverse plus, faut y aller!

Vous comprendrez que, pour redéfinir les priorités, faudrait que ma tête (nos têtes, chères Impatientes) soient un peu libérées. En droit, on dit que "le pénal tient le civil en l'état"... Par analogie, je dirais que les douleurs du corps tiennent la pensée en l' état ;-).

Peut-être que certaines d'entre vous, au contraire, arrivent à faire taire les bobos et à libérer leurs pensées, à concrétiser de vieux rêves?

Je vous le souhaite de tout mon coeur.

Un Chaminou découragé, triste, et fatigué, fatigué...

douleurs   [236395] posté le 24/03/2016 20:15:00 par anso91 Je suis également suivie dans un centre anti-douleurs pour ce qui est de la neuropathie. Mon médecin est comme mon papa: je l'adore, il est aux petits oignons et suis certaine qu'il saura, si nécessaire, trouver des parades pour mes nouvelles douleurs du bassin.

ERMEL:
Tu ne peux pas imaginer comme tu m'as soulagée!!! J'ai regardé les effets secondaires du décapeptyl (par principe, je ne les regarde jamais, en tout cas avant la prise d'un médoc), et j'ai vu qu'en effet fréquent il y a des arthralgies -c'est donc peut être bien ça car le trajet de douleurs que tu décris est exactement celui que j'ai! Pour ce qui est du type de douleurs, je dirais que c'est une sorte d'élancement, de tiraillement qui me donne parfois l'impression de vivre au Moyen-Age sur une machine à écartèlement!!! Hyper sympa quoi! Du coup, c'est peut-être davantage des douleurs d'articulations type arthrite -quand je suis en action, j'ai moins mal que quand je suis en statique.
Bizarre...
Affaire à suivre!

Bises

Carambole, Elisaval et Anso douleurs   [236372] posté le 24/03/2016 08:57:00 par amelimélo, Bonjour à toutes
Pour les douleurs neuropathiques qui durent depuis les taxotere, je suis suivie par le centre antidouleur. Je prends lyrica 100 2 par jour. J ai aussi des patchs versatys pour les zones douloureuses ( axillaire). Ainsi en cas de crise j en mets 1. iOn m a équipé d un Tens ( electrostimulation avec programme neuro) c est genial! Parlez en a votre docteur. 1 h de tens c est un soulagement pour le corps! J'avoue être aussi sous oxycontin car les tumeurs sont trop douloureuses. C est surtout la nuit le pire. Bref. Une vraie droguée. Je ne prenais pas la morphine car j avais peur ( accoutumance et somnolence ) mais à l IGR et au centre antidouleur je me suis fait remonter les bretelles. On m a dit qu' Il fallait 0 douleur. Donc maintenant je prends bien les traitements. J ajoute aussi de la sophrologie. Il est vrai que les douleurs osseuses sont incompréhensibles pour ceux qui ne souffrent pas. Moi c est le thorax, Marie les hanches....quelle horreur. Je pensais devoir apprendre à vivre avec, comme un prix à payer pour guérir mais le centre antidouleur m a bien fait comprendre que l oncologue doit trouver une solution. Vivre sans douleur, nous le meritons!

carambole    [236370] posté le 24/03/2016 08:23:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Le laroxil je prend 20gts le soir ça soulage bien mais pas à 100%. L acuponcture j y ai pensé mais vu mes moyens financiers c est non. Je n ai pas eu de kinésithérapie car j ai eu la technique du ganglion sentinelle. Mais pour les douleurs neuropathiques ma mg dit que ça sert à rien. Ne t excuse pas de ne plus trop venir sur le forum, tu as ta vie et c est bien normal. Bonne journée dans le nooord.

Anso   [236361] posté le 23/03/2016 21:41:00 par ERMEL, Bonsoir Anso,

Je vais essayer de te rassurer : tes douleurs viennent probablement du Decapeptyl.
J étais sous Enantone depuis 6 mois et je n en pouvais tellement plus que j ai demandé l ablation des ovaires.
J avais dans les hanches une douleur osseuse qui me donnait la sensation qu elles allaient casser, qu elles ne me portaient plus... Cette douleur irradiait dans les jambes type sciatique ! Ses douleurs commençaient à J+3 et allaient crescendo jusqu au jour 20. Ne me laissant une semi tranquillité qu une huitaine de jours...

A bientôt

Amicalement

Marie