Douleur(s) [Poster un message]

@Ksenya31   [232967] posté le 01/01/2016 20:53:00 par maritchou***, Bonjour Clara et TOULOUSE de Notre Claude Nogaro
Je suis suivie à Oncopole comme toi ( apparté)
Oui je note tous ce que tu me décris mais je n ai jamais eu de blocage peut etre à venir ....
C est vrai que c est toi qui parlait dejà des machoires il n y a pas si longtps que ça ? peut etre MEME soins dentaires là je n ai pas pris le tps de le verifier ac le mots clés à drte EXCUSE MOI si je t attribue d autres douleurs et bonne reprise professionnelle puisque la RT est terminée
Tu es sur l hormonothérapie et je te dis de tenir bon ....excellente Année pour retrouver le chemin de la SANTÉ aussi ......
Il y a aussi ma Chere BERNADOU aussi ac les douleurs dentaires je te salue BERNADETTE si tu me lis je pense à TOI tkt!!! MEILLEURS VOEUX POUR 2016 AINSI QU A TES PROCHES
J avais déjà activé mon ORL pour les dialgies faciales ac un IRM de la face et des voies superieures ( RAS) avt de taper des poings sur la table de mon oncolog(F) pour mes metas cerebrales en date du 09/09/2015 ( IRM CEREBRAL 2 METAS CEREBRAL au passage grh grh grh )
Je ne sais plus quoi faire mais figurez vous j etais à MARSEILLE ac une chambre dble § une patiente qui passait la RT GamaKnife sur une atteinte du trijumeau (nevralgie faciale et buccale) ca m a interloquée mais je devais la laisser se reposer de son intervention irradiation .===> peu de rensgts alors on s est croisée tout le tps !!
J ai omis de prendre son portable elle recevait les GK à cette zone le 03 decembre 2015 la veille de mon irradiation .
Elle a quittee ,notre chambre lorsque je suis descendue pdt mon irradiation mais je vais la retrouver car je vais faire l avocat du diable .
Cette patiente avait eu un K du sein avec des TT lourds mais elle ne souhaitait pas que je lui en parle ; elle avait une remission de 7- 8 ans RESPECT
CETTE PATIENTE LAMBDA etait soignée sur MONTPELLIER ET là me disait que c est trs dur à deceler ce genre de truc ;
je ne dis pas non plus qu à coup sur c est ça ...
Merci pour ton post car il faut notre entraide pratique , nos vecus pour que l on puisse recouper nos maux ...
Les specialistes il y en a à Onc.... Mme EV. § MB..... specialistes en chirurgie dentaire experimentées mais elles sont trop controversés sur mon cas .....
Elles n ont que qques permanances sur l Oncop...
Je vais essayer d insister cz les meilleurs mais dans ma campagne profonde c est assez rudimentaire ; je suis tellement compliquée MOI...
Courage à toi -Prends soin de toi
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Biiizes du Bearn Landes Bigorre - CELINE

@Carambole   [232966] posté le 01/01/2016 20:21:00 par maritchou***, Ma Chère Arielle ,
Oui merci pour ton post tjrs si pertinent sur le plan medical super.
J avais ça avant de me trouver mon K car c est depuis 2003 que je cherchais mais es ce que tu crois que j aurais pensé Moi à une baisse d immunité !!!!! DOMMAGE ET LES Maladies Auto Immunes( MAI) j en avais tous les symptomes mais aucun ANTICORPS des plus revelateurs sont positifs cz MOI ;Je suis deg. !!!!!
Je suis degoutée d avoir chercher cz des spécillistes qui certains me garantissaient aucun K ils avaient raison pour leurs specialités
mais mes 5 radiologues mammographie et echographie ma gyneco mon MT je les ferai brulés .J arrete car le passé est passé ...
Les dents figure toi j etais tjrs cz mon dentiste bien avant ma macabre decouverte de mon K en MARS 2013 ( enfin ) Ganglions axillaires 42 mm a drte !!!
Avant J avais bcp mal aux dents , à la tête fatigue musculaire mais à 200 % tjrs . et visite nombreuses avt cette date de '' macabre decouverte CCI grade III stade IV) VLAM VLAM... super !!!
Pour les dents ma dentiste me proposait la gouttière en 2010 et elle me parlait aussi du serrage des machoires la nuit mais on n avait rien intenté ac elle .
Sauf ac mon ORL j avais fais remettre ma cloison nasale drte et la diminution de la glotte car bonjour le ronflement mais il m avait dit vos cephalées RAS tres peu de soulagement en 2010 - 2011 - 2012
Le stomato pour lui faire faire la pose d implants à l epoque niet!! car j avais des maux des têtes trop violents et lui voyaient que ma structure osseuse buccale tjrs douloureuse !!il n a jamais voulu me les placer à l etage superieur d !!
Les chimios ,la dermotomyosite amyopathique hum hum c est la même chose qu un K et là on ne me refera pas !!!
mais je ^prends ton diagnostic du bruxisme au serieux aussi .
J espère que ma radio panoramique la semaine prochaine ne me revelera pas de grosses surprises et lecture par mon dentiste et mon stomato je ne me lesine pas car je souffre mais le METHOTREXATE j avoue lorsque je le prends deux fois hebdo mercredi et samedi 2x2 = 4 cp c est mieux !!!
J ai tjrs du pain sur la planche et il faut tjrs articuler les choses je ne vais pas attendre d avoir une ostéonécrose de la machoire non plus
J arrête !!! ce n est pas le jour de me defoouler aujourd hui sur mes potentielles connaissances et le manque de confiance !!!
Courage à toi - Prends soin de toi
Bonne et Heureuse Année 2016 ac la Foi de retrouver de la SANTÉ
Bravo si tes 68 printemps etaient le 31 Decembre 2015 Bon Annif et on se retrouve dans une decennie OKÉ je signe ta PETITION ma Chere Arielle !!!
Amitiés à toutes les autres IMPATIENTES
bIIIZES- CELINE
Biizes

Machoires   [232965] posté le 01/01/2016 20:15:00 par ksenya31, Maritchou,
Carambole a raison : je souffre de ces contractions des mâchoires mais je n'en connaissais pas le nom. Ma MT a été obligée d'intervenir 2 fois (deblocage) durant les traitements et ma dentiste envisage le port de gouttières nocturnes.

Je n'imaginais pas que cela pouvait faire aussi mal. Jusqu'ici, cela gênait surtout mon conjoint la nuit. Mais cela touche jusqu'a l'oreille interne... lime les dents, appuie sur les sinus, ... Du coup, la kiné essaye aussi de me détendre chaque semaine, par quelques points de pression.

Mais peut-etre faudrait-il que j'en parle plus sérieusement à ma dentiste.

Très bonne année 2016!
Clara

maritchou   [232958] posté le 01/01/2016 18:27:00 par Carambole Ma chère Céline,
Je ne suis pas allée voir le site en question, mais à la lecture de problemes de mâchoires, je me suis rappelée le probleme extrêmement fréquent chez les personnes anxieuses : le bruxisme.
Les dentistes et stomates connaissent bien le SADAM (syndrome algo-dysfonctionnel de l'appareil manducateur). Les personnes qui en sont atteintes grincent des dents toute la nuit en dormant. Et en pêriodes de stress, elles serrent les mâchoires. L'origine peut être due à une malposition des dents, des occlusions. Souvent, on ne trouve rien, et les dentistes proposent une "gouttière" à porter la nuit.
Des douleurs sont parfois atroces, dans les gencives, la mâchoire, le cou, irradiant à la tête et à la nuque.
La dêtente, la relaxation, la sophrologie, la correction dentaire améliorent grandement. Il y a des périodes de rémission. Les personnes vont mieux quand les problèmes s'arrangent.
Je t'envoie plein d'ondes positives. Et plein de bisous. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💋;💋;💋;💋;💋;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Douleurs buccales DENTAIRES Info d un site cabinet dentaire +++   [232951] posté le 01/01/2016 17:50:00 par maritchou***, Bonjour à toutes

J ai comme symptomes les douleurs cavités buccales et aujourd hui j ai entrepris qques recherches sur le net avant les RDV stomato , dentiste ......
C a m empoisonne le quotidien et j ai parfois la peur qui me gagne je vous l avoue ....

http://centredentairetheriault.ca/traitement-des-problmes-musculaires-et-articulaires.php

La presentation assez pedagogique de ce cabinet me parait bien articulée

Bonne lecture

Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes

Biiizes - CELINE

@Rivka suite TAXANES   [232950] posté le 01/01/2016 17:43:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui les TAXANES dont le taxotere , le taxol nous procurent bcp de neuropathie peripherique ......... SENSITIVES AUSSI
Elle ne devrait pas te poursuivre longtps mais la marche , le massage aux hles essentielles fortement diluées dans des hles vegetales , le dexeryl creme il faut hydrater les filles disent !
Ouais, mais bcp de choses sont liées et j avoue qu il faudra attendre attendre et j espère ne pas etre comme IMPATIENTE PRISCA car c est irreversible !!Je vous salue PRISCA au passage ; Meilleurs Voeux et retrouvons la SANTÉ .....
Tu n en es pas là encore c est genant invalidant mais bon....PATIENCE
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
BIIIZES - CELINE

Douleurs doigts 4 mois apres l'arret de taxol?   [231684] posté le 27/11/2015 21:24:00 par Rivka Bonjour a toutes, ca fait un moment que je n'ai pas poste. J'ai termine ma radiotherapie il y a 2 semaines: quel soulagement:-) j'ai repris mon travail depuis 2 mois et depuis l'arret des rayons sont apparues des douleurs aux doigts des mains la nuit ( doigts complètement tendus , difficile de les replier, comme des crampes qui durent et douleurs aux pouces) , au reveil mes doigts sont gonflés: je ne peux plus porter mon alliance , et dès que je prends ma douche , l'action de l'eau chaude me fait du bien et la journée les choses rentrent dans l'ordre. Quelqu'un connait ça??? Merci et courage a toutes!

Moa   [231546] posté le 23/11/2015 22:20:00 par madonne, Bonsoir,

Pourquoi tu ne prends pas du laroxyl en plus du lyrica l association

Des 2 semble bien marcher!!

Bien-sûr tu as raison tu ne vas pas passer ton temps dans le lit

Je te comprends c est très dur à vivre toutes ces douleurs!!

Moi aussi c'est mon quotidien

Courage gros bisous

Madonne/Carambole   [231541] posté le 23/11/2015 20:46:00 par ksenya31, Ok, ok, ok... Vos messages me rassurent et appuient sur un trait de mon caractère : l'impatience!

Pourquoi reprendre le travail si tôt? Je pensais sincèrement qu'en travaillant 1 après-midi par semaine, cela irait. Mais cette demie-journée implique aussi une présence auprès des doctorants, des partenaires institutionnels ; une coordination des enseignements, des collègues enseignants, ... Petit à petit, j'ai annulé et je me suis contentée du strict minimum.

Le hic, c'est qu'il n'y a pas que le travail. Mon fils de 6 ans demande aussi beaucoup d'attention et c'est parfois très difficile de ne pas craquer. Ce soir, il n'a pas voulu faire ses devoirs et je n'ai pas pu m'empecher de réagir. Ce n'est peut-etre pas si mal de l'avoir fait, mais c'est une dose de stress dont je me serais bien passée.

Du coup, je pense que je vais fractionner mes activités et ne pas chercher à trop en faire. A chaque jour une activité et ce sera déjà beaucoup car le soir, je dois aussi m'occuper du fiston.

Merci beaucoup pour ces échanges. Arielle, tu auras compris qu'en plus d'etre impatiente, je suis aussi têtue! Mais mon corps est mon seul guide desormais... Je vais faire comme toi et tenter de me faire plaisir!

Bonne soirée,
Clara

douleurs   [231537] posté le 23/11/2015 19:28:00 par moa, 2 ans que je suis sous hormono et...je n en peux plus.... Femara,Aromasine..quif quif !!!.Depuis juillet ,je prends aromasine un jour sur deux...avec lyrica 50 , plus dafalgan codeine 2gr /j.Mais aucune amélioration.Tellement difficile de marcher,de se relever lorsque je suis assise,mal partout ,pas une articulation n est épargnée!!! la douleur use,fatigue , et ...quel coup de vieux avec ma canne!!! De plus j ai l impression de ne plus avoir de forces dans les genoux,dans le dos,les mains...Le seul endroit ou ca se passe bien...le lit !!! mais,je n ai aucune envie d y passer mes journées,mes nuits !!!
J ai envie de tout arrêter...J en ai parlé a l onco...pas ok bien sur !!! Y a t il parmi nous une impatiente qui est arrivée a "gérer" tous ces effets secondaires si invalidants ??? Bon courage a toutes.

Ksenia31   [231534] posté le 23/11/2015 18:45:00 par madonne, Effectivement, je pense que tu en fais trop , tu étais obligé de
Travailler aussitôt après la chimio??
Je comprends qu'on veuille reprendre une vie normale
Rapidement , il y a 10 ans c'est ce que j'ai fait , j'avais eu 6 fec plus rayons mais j'avais 39 ans ...
Il me semble qu'il faudrait que tu te repose !!!
Il faut prendre soins de soi , Moi je sais que pour l'instant je ne peux
Absolument pas travailler, même si c'est dur financièrement.
La semaine prochaine je passe 50 mg de lyrica j'espère que ce sera
Mieux


Prends soin de toi !!!!!


Carambole

Je vais voir pour l'acuponcture , le problème c'est qu'il me prend à 19h
Et j'avoue que je n'ai pas envie de sortir à cet heure !!!
Bises les filles
Bonne soirée

Ksenya   [231526] posté le 23/11/2015 15:49:00 par Carambole Oui, tu en demandes trop et trop vite ! Tu n'as que 42 ans et je vais en avoir 68. Pour te rassurer, comme j'ai eu exactement le même traitement de chimio que toi (par contre pas de radiothérapie puisque déjà eue il y a plusieurs années), j'ai mis 3 mois à me remettre des douleurs aux jambes, aux hanches. J'avais l'impression d'avoir 90 ans ! Êt totalement incomprise de mon entourage pour lequel j'étais guérie puisque plus en traitements ! Je me suis payée une sciatique pendant 15 jours en voulant en faire trop. Je me suis shootée à l'Ixprim, je prenais de longs bains tièdes en me massant avec des huiles hydratantes, je me suis fait masser par le kiné, je marchais à mon rythme tous les jours sans porter quoi que ce soit, j'ai fait des élongations, de la gym douce, je faisais des mouvements de danse classique très doux, êt je me reposais en surélevant les jambes sur un gros coussin. Je suis encore rouillée en me levant le matin, mais j'ai retrouvé la forme. Il faut du temps, de la patience. Quand j'ai un peu mal, je me masse localement avec du baume chinois. Je prends 1 dose d'harpagophytum, 1 comprimé d'acerola, le jus d'une orange fraîche, 1 comprimé d'ACE sélénium tous les matins. J'écoute de la musique relaxante (spéciale "Natures et Découvertes"!), du JS Bach, du Chopin, du Mozart, les Gnossiennes de Satie, et Kind of Blue de Miles Davis en ce moment.
La chimio (surtout les taxanes) continue de provoquer des effets secondaires parfois plusieurs mois. Au début, j'ai cru que je ne m'en sortirais jamais êt j'en pleurais.
Pour madonne, le problème des neuropathies périphériques est plus important. L'acupuncture peut aussi donner de bons résultats. Attention à la codéine (comme pour le tramadol), en raison de l'accoutumance. Mais Lyrica + Laroxyl ( à doses raisonnables), c'est le traitement de référence.
Bisous les filles. Je pense à vous. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;

Madonne   [231522] posté le 23/11/2015 14:48:00 par ksenya31, J'ai eu 3 FEC, 2 taxotere et 3 taxol. J'ai fini le 18 septembre. Ensuite, 25 séances de radiotherapie : j'ai terminé la semaine dernière.
J'ai 42 ans et j'ai l'impression d'en avoir 30 de plus, au minimum...

J'ai repris le travail juste après la chimio et j'ai eu du mal à assurer durant la radiothérapie. Je suis fatiguée, déprimée et je vis dans une maison à étages : un calvaire! A chaque fois que je dois faire quelque chose, je dois monter ou descendre...

La seule chose que j'arrive à faire, c'est marcher.

Je vais regarder le problème avec ma bio et peut-etre la mettre à jour...

Merci pour ton message : c'est la force de ce forum, de se sentir soutenue et écoutée!

Clara

Ksenia31   [231519] posté le 23/11/2015 14:32:00 par madonne, Ps ..
J'ai commencé l hormonotherapie il y a 5 mois

Et j'ai vu tous ces maux s empirés , au point que j'ai peur

Parfois de me casser quelque chose et d être en chaise roulante

Ksenia31   [231518] posté le 23/11/2015 14:26:00 par madonne, Bonjour ,
Je viens juste de commencer le lyrica et le laroxil à 25 mg et 6 gouttes
Je ressens du mieux mais je ne pourrais pas faire de sport hélas
Peut-être ai je repris trop tôt.
Je vais commencer le levocarnil
Tu as fini quand tes chimios , c était quoi comme chimio, tu as quel
Age ?
Excuse de te demander tout ça mais on ne peut accéder à ta bio
C'est pour comparer et essayer de trouver des solutions à ce calvaire!!!!

A bientôt de te lire

Bise amitié

Sophie

Madonne/Carambole : douleurs...   [231517] posté le 23/11/2015 14:01:00 par ksenya31, Bonjour,
Je n'en peux plus des douleurs...
J'ai essayé de diminuer le Lyrica de 100mg à 50mg par jour (sur les conseils de mon médecin traitant) et je me suis retrouvée comme une petite mamie avec des douleurs dans les pieds (talons), les genoux et les hanches. Bref, des difficultés à marcher et à monter les escaliers...

Je dois ajouter qu'en plus, je prends entre 12 et 20 gouttes de Laroxyl chaque soir, en fonction du temps que j'ai le lendemain pour dormir (le Laroxyl me fait dormir).

J'en demande sans doute trop et trop vite... mais je pensais qu'avec la fin de la radiotherapie, j'irais mieux. Je voulais commencer la danse, voire le karaté (avec la CAMI) mais je vois bien que ce n'est pas vraiment possible. Je vais tenter la danse...

Et que va-t-il se passer avec l'hormonotherapie?

La fatigue attire les idées noires, les douleurs m'enfoncent... Je ne sais plus quoi faire : je me repose, je lis, je regarde mes séries, j'essaye de marcher 1/2 heure par jour, ...

Je vous souhaite une belle journée,
Clara

madonne   [231491] posté le 22/11/2015 19:01:00 par Carambole Je connais le Levocarnil (pas vu le post en question). C'est un produit dont je connais surtout la prescription dans les fiblomyalgies, pour les déficits musculaires en carnitine. La L carnitine est en vente libre en pharmacie, mais remboursée à 65% si prescrite, en ampoules buvales, également en injectable (mais rarement prescrite en injectable). Il est reconnu pour être assez efficace, le seul effet secondaire connu est la diarrhêe à fortes doses.
Ça vaut le coup d'essayer si pas de résultats avec ce que tu prends.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;🌹;

Carambole   [231489] posté le 22/11/2015 18:21:00 par madonne, Merci pour ta réponse,
Bonsoir tout d'abord
C'est vrai que je suis un peu choute avec la codeine car j'en prends
Vers 11h car les douleurs se réveilles je verrais quand j'aurai
Augmenté le lyrica,
J'ai vu sur un post aujourd'hui,mais je ne le trouve plus
Qu'une fille c était vu prescrire du levocarnil par un médecin anti douleur
Connais tu?
Bisous
Amitié Sophie

madonne   [231433] posté le 21/11/2015 12:47:00 par Carambole C'est bien que tu commences par une petite dose de Lyrica (25mg), en l'associant au Laroxyl. Il y a une synergie d'action.
Pour le Dafalgan/codéine, commence aussi par une faible dose, surtout le matin. Avec les 3 produits tu risques de te sentir un peu "shootée" si tu prends trop de codéine. Réserve-la plutôt le soir, surtout si tu doubles la dose de Lyrica. (On peut aller jusqu'à 150mg de Lyrica par jour, mais dans ce cas il vaut mieux stopper le Laroxyl).
J'espère beaucoup pour toi que ces douleurs insupportables vont vite s'atténuer fortement.
Bisous, amitié, Arielle💋;❤;️;☀;️;🌺;🍀;

douleurs   [231429] posté le 21/11/2015 11:01:00 par madonne, bonjour ,
ça y est je me suis décidé à prendre du lyrica 25 mg pour l'instant
ensuite 50mg plus laroxil et toujours paracetamol codeiné
car je souffre trop des jambes àn noter que quand je ne prends
pas nolvadex j'ai beaucoup moins mal !!
mais bon je vais faire l'essai avec tout ça pour voir si je peux
le supporter .
Je voudrais savoir si d'autres impatientes prennent ce traitement
et comment ça se passe ça me fais peur .

CARAMBOLE
pourrais tu me dire ce que tu en pense
merci d'avance
bon wweek end à toutes