Douleur(s) [Poster un message]

Pernelle, nbu et les autres   [210812] posté le 04/02/2014 10:26:00 par colibran, Coucou les filles

Il y a des jours où les "logues" on en a marre... Les hommes et les femmes en blanc depuis 7 ou 8 mois je ne vois que ça, j'aimerais voir de temps en temps des nez rouges.

Je pense à vous toutes qui avez mal et que rien ou presque ne soulage

Tendres bisous

Claudine

nbu   [210810] posté le 04/02/2014 09:05:00 par pernelle Hello miss,
Je suis en plein dedans aussi (Algologue, migrainologue, prolongement d'arrêt, dossier MDPH, re-re-re-re demande de CLD). Normalement, je m'enquille 10 jours d'hospit dans une quinzaine de jours pour tenter Laroxyl. Je te dirai si je note une amélioration des neuropathies
Gros bisous sororal
Pernelle

nbu   [210806] posté le 03/02/2014 23:05:00 par colibran, Bonsoir,
Comme Petitbouddha, à part te dire que je suis à tes côtés je ne sais pas comment te réconforter
J'ai en effet entendu dire que les douleurs neuropathiques étaient parfois difficiles à enrayer, j'ai une collègue qui en a.
J'espère que le temps te permettra d'être soulagée.

Tendres bisous

Claudine

Nbu   [210803] posté le 03/02/2014 22:22:00 par Petitbouddha, Sais pas quoi te dire.'.compassion, empathie évidemment. J'espère que ton traitement t'apportera un peu de repos. Biz à toi

re   [210802] posté le 03/02/2014 22:14:00 par nbu, Euh, je ne suis pas encore au point avec ma tablette !

Nat
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Retour de ma consultation douleur    [210801] posté le 03/02/2014 22:11:00 par nbu, Et bien, de retour mais chamboulée,en colère contre ce crabus qui a des ramifications sur les pinces !!!!
En résumé:
La prise en charges des douleurs neuropathiques chroniques et longues, très longues: comptons en moyenne 6 mois.
Les traitements médicamenteux ne sont pas toujours efficaces, il faut trouver un équilibre entre efficacité et effets secondaires .
Il faut associer kinésithérapeute: massages, balnéothérapie et electro-stimulations au domicile, prise en charge psychologique, hypnose.
Alors, pour moi, toutes les festivités vont êtres au rendez-vous dès demain. Je passe du Lyrica au Neurontin.
J'ai une prolongation d'arrêt de travail de 3 mois mais il faut que j'intègre que je ne travaillerai pas de l'année scolaire....Il faudra que je reprenne en mi- temps thérapeutique à la rentrée 2014 .
MAIS ce n'etait pas à la rentrée 2013 que je devais reprendre ?
Si, si mais, entre temps, ces douleurs sont apparues comme si un crabus triple négatif, 6 chimios TAC, 33 seances de RT, ce n'était pas assez pour ma petite pomme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Il faut aussi que je fasse un dossier MDPH.
Pour une fille en arrêt de travail, je trouve que je vais être bien occupée!
Et puis dans un mois, nouvelle consultation conjointe avec le medecin qui prescrit les patchs de Qutenza pour savoir si l'indication est bonne pour moi.
Cette 2eme consultation a été super bien mené par un médecin très empathique qui a tout de suite vu que je n'avais pas pu intégrer cette longueur de traitements , d'arrêt de travail à la 1ere Cs, une façon pour moi de me protéger.
Mais ce soir, le masque est tombé, les larmes ont beaucoup coulé. Il me faudra du temps, pour digérer, intégrer, accepter encore et encore..
Nat


Une façon pour moi de me protéger. ...
Ce soir, le masque est tombé, le moral n'est pas terrible du tout

Fabee38   [210754] posté le 01/02/2014 20:35:00 par nbu, Merci de prendre de mes nouvelles.
Les douleurs, c'est vraiment pas terribles.Les coups d'électricité dans le sein sont souvent difficiles à supporter... La mobilité de mon bras droit est très limitée, les gestes de la vie quotidienne sont compliqués. J'ai recours à des astuces pour m'habiller , j'utilise mon bras gauche, j'ai troqué mes casseroles en fonte contre des plus légères....
Je débute ma 1ere seance d'hypnose dans 8 jours, j'espère que cela va m'apporter du positif.
En attendant, il va falloir remettre les compteurs à zéro pour mon traitement...
Tes ondes positives, je les prends avec plaisir♡;
Bises

Nat

Nbu   [210745] posté le 01/02/2014 12:21:00 par fabee38, Comment ça va?
J'ai lu que les douleurs ont repris. J'espère que le centre anti douleurs te trouvera une molécule efficace. Ce sont des spécialistes, ils ne peuvent pas te laisser comme ça! Et la morphine? Ma mère en avait comme traitement à moyen terme.
As tu envisagé des médecines parallèles? Pas des charlatans brûleurs de feu, biensûr ;-)
Je t'envoie plein d'ondes de réconfort.
Fabee

fracture   [210689] posté le 30/01/2014 21:05:00 par melanie33, Merci pour vos réponses. Cote fracturée par radio mais je souffre un jour sur deux, très bizarre !!!! Je fais une scinti osseuse la semaine prochaine donc je verrais mais c est angoissant

Melanie33   [210687] posté le 30/01/2014 20:43:00 par cecilemarrakchia, J'ai eu une côte cassée sous Taxol.
Elle n'était pas dû à la chimio mais à une métastase osseuse qui a fragilisée ma côte.

Elle s'est cassée quand j'ai toussé un peu plus que d'habitude alors que j'avais une grosse crève...

Quelle douleur as-tu ?
Quand tu as une côte cassée, tu as du mal à respirer très profondément. Quand tu tousses ou que tu éternues c'est extrêmement douloureux et tu as une douleur lancinante qui te met un peu mal à l'aise toute la journée.

Reconnais-tu certains de tes symptômes ?

Si tu as un doute, le mieux est de te faire prescrire une radio du thorax. C'est rapide et efficace pour détecter les fêlures ou cassures.

Bises
Cécile

melanie33   [210686] posté le 30/01/2014 20:00:00 par macnini, Coucou

Alors moi actuellement j'ai une douleur épouvantable au niveau des côtes sous mon sein où il y a une récidive (2 nodules sur cicatrice)

J'ai passe tep et scan TAP il y a 10 jrs pr cette récidive et rien de visible pr expliquer cette douleur
Je viens de passer une radio et pas e côtes de cassées...
Mln onco me met sous anti inflammatoire mais là aj bout de 4 jrs pas d'amélioration...

Il ne comprend pas. Et moi non plus!
Je souffre pour respirer fort, tousser, m'allonger, me tourner enfin vraiment comme si j'avais une côte cassée

Que t'arrive t il? Tu souffres?

Aurélie

NBU   [210685] posté le 30/01/2014 19:22:00 par mél95, Je n'avais pas fait attention que tu prenais également du cymbalta.
Pour les patchs qutenza, le médecin m'en a parlé à deux reprises. Ce sont des patchs à base de capsaïcine.
On m'a expliqué qu'ils se posaient en hôpital de jour en respectant un protocole.
Le protocole d'utilisation de ces patchs est expliqué là :
http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/43_qutenza-2.pdf

Je dois avoir très prochainement ma consultation de la douleur et peut-être va-t-on me proposer la pose de ces patchs.

Et toi, en as-tu déjà eus ou t'en a-t-on parlé ?

Tu nous tiendras au courant pour tes séances d'hypnose.
Pour l'instant, j'ai du mal à trouver un praticien.

Bonne soirée
Mélanie

Melanie33   [210684] posté le 30/01/2014 19:20:00 par Ines30 Coucou désolé je ne peux pas t aider concernant ce sujet!
Ou en es tu dans tes traitements ?

fracture   [210683] posté le 30/01/2014 19:06:00 par melanie33, Bonjour à toutes,
Est que ça vous ai déjà arrivé d avoir une fracture de cote ou ailleurs sous chimio ou hormono ?

Ladyos, sunnylife,mà@195, Petitbouddha   [210678] posté le 30/01/2014 17:30:00 par nbu, Les filles, vos messages me font du bien.
Je me sens tellement seule avec mes douleurs à gérer, à supporter encore et encore. ..
Mon mari me soutient mais qu'est-ce que cela doit être difficile pour lui de rentrer du travail tous les jours et voir que rien ne change. Il m'a dit :"tu verras, ils vont trouver la ou les molécules pour te soulager , j'en suis certain". Notre amour est tellement fort, je ne sais pas ce que je ferais sans lui.
En plus du Lyrica, je suis sous Cymbalta. Les patchs de Lidocaine ne sont pas efficaces malheureusement pour moi. Dans une semaine, je débute mes seances d'hypnose.
Avez-vous eu des patchs de Qutenza?
Ce nouveau RV en Cs de la douleur, je l'attend mais en même temps, je sais qu'il va falloir recommencer de nouveaux traitements encore et encore...
J'étais en mi-temps thérapeutique, et je vais en perdre des semaines, je vais essayé de faire soustraire mes jours d'arrêt, c'est le médecin du Rectorat qui en prend la decision. Qui ne tente rien n'a rien...
Merci encore les filles, je vous laisse car mon bras est douloureux.

Bises

Nat

NBU   [210651] posté le 29/01/2014 20:55:00 par mél95, Bonsoir,
surtout ne te décourage pas.
Désolée de me répéter mais il faut du temps pour que tu trouves un équilibre. Je comprends tout à fait que tu n'en puisses plus.
Parfois j'ai tellement eu mal que je ne trouvais plus la force d'aller puiser dans mes ressources. Combattre la douleur te pompe énormément d'énergie. Le moral est en berne et on a envie de tout laisser tomber.

Il faut non seulement trouver la molécule qui te soulagera mais également le bon équilibre entre les bienfaits et les effets secondaires liés à la prise de ce médicament.
L'augmentation du dosage est progressive d'une part pour que l'organisme s'habitue au médicament et d'autre part pour que ce fameux équilibre puisse être trouvé.

Peut-être faudra-t-il associé au lyrica une autre molécule ?
C'est mon cas.
Peut-être peux-tu également bénéficier de patchs à la lidocaïne.
J'ai essayé sur les mains et les pieds, bof, bof, mais sur la zone opérée cela peut t'apporter un réel soulagement.

Pour moi, l'acupuncture et l'homéopathie n'ont été d'aucun secours, la sophrologie non plus d'ailleurs. Bon, la psy m'a expliqué qu'il y a différentes façons d'aborder la discipline.

Tu peux essayer de faire une cure à La Roche Posay.
Il faut savoir que les massages en douceur des parties douloureuses peuvent t'apporter un bénéfice.
Mon doc spécialisé m'a dit que ça pouvait favoriser la reconstitution des nerfs lésés.

Courage.
Mélanie

Nbu   [210648] posté le 29/01/2014 20:23:00 par Petitbouddha, Ton message a réveillé de "vieux" souvenirs en moi, même si mon K ne me fait pas souffrir, j'ai connu la douleur physique suite à un très grave accident il y a...très longtemps . La douleur grignote, ronge puis dévore ton corps et ta tête, avoir l'impression que jamais cela ne s'arrêtera. Je pensais qu'en 2014 la médecine avait les moyens de nous soulager correctement, bats toi ne laisse pas tomber, je n'ai pas de méthodes miracles malheureusement à te donner. Je peux juste essayer de te faire sourire en te racontant une p'tite anecdote : un des chirurgien à qui j'avais affaire à l'époque me demandait d'utiliser la méthode Coué pour surmonter la douleur ( c.-à-d. Répéter inlassablement "je n'ai pas mal") alors que moi je braillais pour avoir de la morphine!!! Ben ça marche pas ce genre de c..', me suis fait plaisir de lui faire remarquer après lui avoir balancer un grand coup de pied dans les parties intimes....par réflexe. J'avais 15 ans et pleine de vigueur à l'époque! Biz à toi

nbu   [210647] posté le 29/01/2014 20:21:00 par SunnyLife, Je voudrais essayer de te donner un peu de force et de courage. Mais je sais que quand on souffre et qu'on a pas de répits, c'est vraiment décourageant.
Il semble bien que le lyrica ne soit pas la molécule adaptée pour toi, ils vont chercher et te trouver autre chose.
Depuis octobre j'ai des douleurs articulaires assez pénibles et je suis un peu soulagée par le naproxen. Je ne sais pas si tu l'as essayé, mais chaque cas étant différent, c'est peut être à tenter. En tous cas, ne baisse pas les bras, il y a encore de ressources pour trouver une solution qui te soulagera.

Nbu   [210641] posté le 29/01/2014 18:36:00 par ladyos, Bonsoir Nbu
Quel douloureux message....il me laisse sans voix.
J'ose imaginer que la douleur a pris une telle place que tu n'en vois plus l'issue, mais tu as déjà combattu une fois, tu dois continuer à le faire, pour tes proches, mais aussi pour toi, parce que tu le vaux, parce que même au plus fort du désespoir il existe toujours une petite lumière. Mets-y toute ta rage, ta colère, ton épuisement, mais fais-là grandir. Tu as entamé ce combat pour vivre, tu va gagner cette nouvelle bataille.
Si ta psy ne te rassure plus, parle-lui en et le cas échéant changes-en. Je t'ai lu si belle, si forte, tu m'as soutenue, alors oui ces ressources existent encore, elles sont juste un peu cachées. Ne doute pas de toi, ne t'en demande pas trop trop vite.
C'est bien légitime quand on souffre physiquement de désirer plus que tout trouver un moyen d'être soulagée et quand celui-ci tarde à arriver c'est la tête qui souffre à son tour. Et si tu as le droit de te plaindre, nous vivons trop dans un monde où l'on a du mal à accepter que tout n'est pas luxe, calme et volupté et pourtant ça ne marche pas comme ça. Je suis sûre que tes proches t'aiment assez fort pour l'entendre. Les super héros ça n'existent pas.
Je ne suis pas une spécialiste de la douleur, mais est-ce que des méthodes plus naturelles (et complémentaires) comme l'acupuncture, la kinésiologie ou l'ostéopathie, ne pourraient pas te permettre de reprendre un peu ton souffle ?
Et puis, peut-être en effet qu'il te faut une autre molécule, une qui te fera oublier ces affreux moments et qui te permettra d'afficher très vite à nouveau ton joli sourire.
Si je peux partager un peu de ma force avec toi, comme tu as partagé la tienne avec moi quand j'en ai eu besoin, j'en serais honorée.
Je t'embrasse très très fort.

Moral en berne Besoin d'aide+++   [210638] posté le 29/01/2014 16:30:00 par nbu, Après un petit mieux de 2 jours, mes douleurs sont de nouveau aussi importantes . La somnolence due à l'augmentation du Lyrica de 500mg à 600mg est au rendez- vous après une petite accalmie au bout d'un mois. Je pensais sortir la tête de l'eau en vain.......
Hier, je n'ai pas pu faire mes mouvements en balnéothérapie.
Je me voyais reprendre le boulot , depuis 3 jours c'est retour à la case départ. Je perds pied, je me recroqueville sur moi même. Ras le bol de me plaindre. Je ne crois même plus ma psy qui dit que j'ai plein de ressources en moi..
Dans ces moments là , je me dis que je pourrais mettre fin à tout cela mais je pense à mes enfants et à mon mari mais je n'en peux plus...
Dans 5 jours, j'ai mon nouveau RV en CS de la douleur. Est-ce qu'il va falloir tout recommencer avec de nouvelles molécules ?
Comment arrivez-vous à trouver encore la force ?

Nat