Douleur(s) [Poster un message]

merci kiki   [210629] posté le 29/01/2014 12:41:00 par Zonzon, merci de ta réponse. Non, je n'ai pas eu de boosteur post fec 100. Je suis au lit depuis lundi, la rhino passe un peu, la fièvre aussi, mais la fatigue.... ouaouhhhhh; Mais, tu as raison, je positive, j'ai sans doute trop été à mon boulot à la 1ère et 2ème cure et du coup... on me dit stop stop stop... je suis donc en mode tranquille, ordi au lit, télé, lecture et je ne réponds plus aux sollicitations de boulot. je ferme...

Et toi ? ou en es-tu de cette "aventure" ? je n'ai pas vu ta fiche.

une belle phrase à méditer pour celles qui ont du mal à "lacher" le boulot... le regard des autres.... "celui qui gagne est celui qui sait reculer d'un pas..."

bonne journée
Anne

crenou, macnini   [210620] posté le 29/01/2014 10:22:00 par natmimi, bon! je vais essayer de suivre vos conseils et m'écouter mais quand le tempérament est bien installée depuis toute petite c'est difficile de se changer.
Je vous trouve super de prendre du temps pour vous dorloter.
je sais au fond de moi qu'il faut que je me pose alors je vais y travailler, de toute façon les nerfs ont du mal à suivre.

Ce midi rv avec le médecin conseil de la sécu (c'est la première fois depuis mon arrêt qui date de 10 mois),
est-ce que certaines d'entre vous ont été convoqué ?

Christine, sais tu d'où vienne tes douleurs dernièrement ?
j'espère vous voir toutes les deux prochainement pour revivre une soirée de rigolade car franchement ça fait du bien.

grosses bises
nathalie

zonzon   [210607] posté le 29/01/2014 08:19:00 par kiki1811 j'espere que tu vas mieux
as tu eu du neulasta pour booster tes globules blancs après ta FEC ?
moi le syndrome grippal c'était a chaque fois (sans le nez qui coule toutefois il etait plutot sec) mais a cause du neulasta plus que de la chimio... ca durait deux jours
positive !! dis toi que grâce (et non pas "à cause de" la chimio) toi tu restes au chaud chez toi à glandouiller sur ton canapé avec les supertéléfilms du matin sur TMC...

peur... quand tu nous tiens   [210586] posté le 28/01/2014 17:28:00 par Zonzon, Bonjour,
j'ai fait ma 3ème cure de FEC 100 jeudi 23. Je suis donc à J+ 6. Depuis hier, j'ai attrapé un virus hivernal.... ! rhinopharingite avec un peu de fièvre (38°). du coup, je suis sous antibio. je suis depuis ce matin alitée (et j'aime pas ca !!! -:() avec les effets secondaires Chimio multipliés (aphtes, froid...) et j'ai peur pour la fièvre. depuis ce matin, je n'arrête pas de la prendre !!!
quelqu'une a déjà fait un syndrome grippale juste après une cure de chimio ?
Merci de votre aide !
Anne

Natnini   [210584] posté le 28/01/2014 16:43:00 par crenou Bonjour,

C'est crénou.christine de cholet,

Écoutes et suis les bons conseils de notre grande philosophe aurélie, il faut absolument lâcher, ne plus trop penser sinon on devient folles....
Moi, mon grand oral lundi prochain et examens à suivre au mois de février......
J'ai un peu peur, car nouvelles douleurs
J'ai mal au ventre et j'ai un peu la nausée
Et bien, j'ai dis " ras le bol"
Ce matin, courses
Ce midi déjeuner avec une copine
Cet am, the chez une autre et la je file chercher ma grande fille

Bisous à toi
On y croit et on est avec toi

À très bientôt
Peut être chez pernelle .....il faut que je lui réponde....mais je ne prends pas le temps mais je pense aussi. Très fort à elle et à son chéri femara !
Gros bisous mes cops
Christine

natmimi   [210568] posté le 28/01/2014 14:00:00 par macnini, Allez prends du tps pr toi mtnt que tes examens sont passés. On accumule et a un moment ln n'en peu9 plus des exams...
Je te comprends très bien
Tu as 10njrs pr souffler, en essayant de ne pas trop penser aux résultats et anticiper

Moi je sors d'un soin du visage et bien même plus mal au dos! C'est dingue non?? L'esthéticienne ne m'a même bpas massé lendos, dc tu vois faut trouver un moment pr se relâcher
Quelques soit la, ,manière

Aurélie

biopsie   [210566] posté le 28/01/2014 12:00:00 par natmimi, Hier midi j'ai passé une biopsie salivaire pour voir si maladie de goujon sporjen.
j'étais morte de trouille car ça touchait à la lèvre.
on ne peut pas dire que c'est agréable mais bon l'examen en lieu même n'es pas douloureux.
Mais une fois dans le hall de l'hôpital je craquais, les larmes coulaient.
En fait je ressentais une overdose d'examens et surtout assez d'avoir des cicatrices sur mon corps comme si je devais être marquée a vie. Cela va peut être vous paraître idiot mais ça m'atteint vraiment.
Alors peu importe mais une fois rentrée j'ai fait canapé et aujourd'hui encore.
résultat dans au mieux dix jours.
Ah ces douleurs...

courage à vous toutes

leonie34   [210513] posté le 27/01/2014 12:00:00 par colibran, Je trouve que tu es trop forte, tu as réussi à accepter la douleur pendant un quart d'heure ... j'ai essayé de visualiser le lieu où je me sens le mieux (une plage avec des petits poissons) ça prend pas du tout
Pour l'instant je n'ai pas suffisamment mal pour prendre des médocs forts, doliprane 1000 quand j'en ai vraiment marre
Sinon je me suis trouvée un joli surnom "tamalou", tous les jours ou presque un truc s'en va un autre arrive

Bisous les filles

Claudine

Ho! douleurs .....Pernelle   [210511] posté le 27/01/2014 10:58:00 par leonie34, Tu as raison , on devrait pouvoir avoir notre douleur prise en compte sérieusement mais à mon avis ....??? ils pataugent nos chèrs soignants et pour eux l'objectif et de nous garder en vie . On nous donne trop rapidement les molécules et les doses les plus costauds et ça nous envoie direct sur le canapé la tête dans les choux .

10 ans d'expérience ..... Quand trop mal pour marcher j'ai une cane , si non: daffalgan codeïné + anti inflammatoires . J'ai testé tout le reste sans succès si ce n'est de me shooter mais pour conduire ce n'est pas sérieux .
Quel bonheur de se cracher sur le canapé , au chaud . Les douleurs s'estompent , on est bien, bien ....... mais c'est pour se relever que ça coince .

J'ai même testé le truc :" et si j'acceptais ma douleur" ....ça marche 1/4 d'heure mais pas plus . On a du mal à accepter que nous sommes "malades" on voudrait tout faire comme avant ..... Il y en a qui y arrivent mais pas toutes . Patience !!! patience..... je sais , c'est dur !

Celle qui trouve me tient au courent mais nous sommes toutes différentes et je crois que le secret est d'attendre que notre organisme ait rejeté les produits et à la grâce de Dieu .....

Vous embrasse les filles , A+

les filles   [210507] posté le 27/01/2014 08:42:00 par natmimi, j'ai connu aussi de fortes douleurs presque à la fin de mes rayons soit début novembre. C'était principalement des douleurs aux jambes, coudes et épaules. Le matin une vraie mamie pour sortir du lit et mon escalier à maudire.
j'ai attendu pensant qu'avec du doliprane ça allait passer. Eh non trop tenace l'affaire! A force d'en parler à mon onco j'ai fini par faire un petit séjour en service rhumato. J'ai eu des tas d'examen dont un qui est revenu douteux et qui pourrait agir sur les articulations.
Depuis le rhumato puis ensuite mon MG m'ont donné une liste impressionnante d'anti douleus également pour les douleurs neuropathiques. Pour vous dire j'ai acheté un pillulier sinon j'y perdrais le nord. Etant très mal avec tous ces médocs je vais voir un autre MG ce matin (deux avis valent mieux qu'un)
j'en ai assez depuis décembre à ingurter tout ça j'ai le sentiment d'etre une pharmacie ambulante.

sinon les filles franchement j'ai PEUR ce midi je passe sur la table biopsie salivaire pour écarter ou pas la maladie que soupçonne le rhumato (maladie de sjorgen ou syndrome sec)
A vrai dire dur dur depuis mars 2013 l'annonce ça commence à faire beaucoup

courage les filles on va y arriver
bises à toutes

douleurs   [210490] posté le 26/01/2014 12:51:00 par mamijeanne, pour COLIBRAN

Bonjour,

J'ai commençé la RT depuis le 10 janvier, et moi aussi j'ai des douleurs dans le dos, les jambes. J'en ai parlé lors de ma visite
et le radiothérapeute me dit que cela vient de la chimio. Je supporte
mal ces douleurs, et le moral "flanche". La sophrologie ne m'apporte
pas de bien-être. Comment supporter tous ces effets secondaires ?

Bon dimanche

Marie-Anne

Colibran, petitbouddha   [210489] posté le 26/01/2014 12:46:00 par pernelle Euh là, je vous le dis tout net. Les explications "psy" de nos chers oncos me fatiguent grave. Je ne nie pas l'impact du psychologique, l'existence de la somatisation, loin de là, mais franchement, je trouve ce discours bien arrangeant pour nos soignants et peu responsable. Provoquée par notre ciboulot en surchauffe ou non, on s'en fout : une souffrance physique est à prendre en charge, point barre.
En l'occurrence Colibran, les souffrances que tu ressens peuvent parfaitement être liées à Monsieur taxotère, qui agit sur nos organismes pendant encore des semaines voire plus. Les oppressions thoraciques et myalgies sont des effets secondaires assez courant avec cette chimio, même longtemps après la dernière cure.
Petitbouddha, j'ai eu des douleurs aux oreilles insupportables pendant mes cures de taxo qui sont revenues de façon plus rare et espacée pdt la RT. Et mon MG a TOUT fait pour les soulager alors que mon onco s'en battait les couettes.
Durant ma consult de la semaine dernière avec la neurologue, je découvre que je n'ai plus aucun réflexe sur membres inférieurs. Mes neuropathies périphériques des pieds, toujours présentes après 3 ans, ne sont pas des vues de l'esprit. Et cette soignante ne désespère pas de parvenir à les atténuer avec mon prochain traitement.
Donc si on ne doit pas subir avec fatalisme : réclamer à ce que ces douleurs soient soulagées, c'est le minimum syndical. Il y a plusieurs paliers dans les antalgiques. Merde, que nos soignants s'en servent et qu'ils nous conseillent d'avoir recours aux soins de support susceptibles de nous aider!
C'était la p'tite gueulante dominicale :-)
Bisous les filles
Pernelle

Petitbouddha   [210488] posté le 26/01/2014 12:42:00 par colibran, Merci de ta réponse
Si tout est psy je suis mal barrée...
J'ai l'impression que c'est ce que pense le corps médical, mais notre souffrance est quand même là
Je crois qu'ils ne connaissent pas tous les effets secondaires de nos traitements et que répondre "c'est psy" et même si ça l'est, ce qui n'est pas impossible, pour moi c'est taper en touche
Bon dimanche

Claudine

Colibran   [210483] posté le 26/01/2014 11:55:00 par Petitbouddha, Si cela peut te rassurer, j'ai eu un acouphène pendant 15 jours dans la même oreille quelques semaines après la RT. J'ai cru devenir folle. Mon MG m'a dit que dans la plupart des cas c'est psychologique, une manifestation physique d'un problème psy.... Conclusion y'a rien à faire juste de remettre le ciboulot en place, plus facile à dire qu'à faire! Reconclusion, disparition du phénomène 3 jours après...va savoir... Biz à tpi

douleurs ????   [210482] posté le 26/01/2014 11:43:00 par colibran, Bonjour

J'ai fini Taxotère le 18 décembre
J'ai commencé la radiothérapie il y a 12 jours
Dès le lendemain de la première séance j'ai eu des douleurs dans le haut du dos, aux cervicales et sur la partie supérieure devant
J'avais eu la veille et l'avant-veille un massage trop fort de ma kiné
Depuis quand j'inspire profondément j'ai mal, j'ai fait un ECG normal. L'interne du centre m'a donné du gaviscon en me disant que cela pouvait être dû à l'estomac, ça ne change pas grand chose et que c'était trop tôt pour être dû aux rayons (24 heures)
J'ai toujours mal au dos, la zone varie mais la douleur est là
Je vois un autre kine qui me fait de l'ostéopathie douce
J'ai eu deux fortes crises où la douleur me remontait jusqu'aux machoires et où la respiration était douloureuse
Je vois mon MG demain
J'ai mal à la tête depuis un mois, j'ai fait un scan cérébral, il n'y a rien
J'ai des acouphènes par moment tantôt sur une oreille tantôt sur l'autre
J'ai l'impression d'être gonflée
ça parle à quelqu'un ?
Bises

Claudine

Nouvelles douleurs neuropathiques   [210430] posté le 24/01/2014 15:42:00 par nbu, Et bien après un mois de plaintes, de refuges sous la couette, de grands moments où je coupais le téléphone pour ne pas avoir à répondre, je sors enfin la tête de l'eau, je suis un peu moins ensuquée par les traitements. Un léger mieux au niveau des douleurs depuis 2 jours. Je suis passée à 600 mg de Lyrica au lieu de 500mg, le Cymbalta est toujours à 60mg. J'ai l'impression que la kinésithérapeute en balnéothérapie me fait du bien.En tous les cas, je suis bien dans l'eau a 36º, les exercices pour mon bras permettent de retrouver une mobilité que j'avais perdu.Je suis plus vigilante mais je ne conduis toujours pas, alors, je marche.J'ai également eu une 1ere Cs d'hypnose pour faire connaissance, malheureusement , ma 1ere seance ne sera que dans 15 jours.
Alors, les choses avance, je reprends des activités que je ne faisais plus, je m'intéresse de nouveau à ce qui se passe au boulot....
J'ai accepté le fait que je devais vivre avec ces douleurs mais j'espère que les médecins pourront trouver une ou deux molécules encore plus efficaces. Je retourne en Cs de la douleur le 3 Février.
Affaire à suivre......

Bises

Nat

douleurs GEM et MA@195   [210376] posté le 23/01/2014 18:09:00 par fanfan92 je viens de vous lire......sous arimidex j'ai moi aussi beaucoup de douleurs comme vous les expliquer, par contre le paracétamol, mieux XPRIM arrivent à les juguler
mais j'ai eu suite à des PB dentaires, et lésion du nerf linguale une paresthésie et donc des douleurs neuropathiques, pendant presque une année, elles diminuent actuellement mais aucun anti douleurs ne vient à bout, il faut aller sur des anti dépresseuts style laroxyl, ou un autre dont je ne me souviens plus du nom, mais seulement prescrit par des neurologues, en tout cas c'est une galère !!!
françoise

GEM   [210371] posté le 23/01/2014 17:24:00 par mél95, Bonjour GEM,
nous avons eu une discussion, il n'y a pas si longtemps que ça, avec NBU à propos des douleurs neuropathiques.
Mes douleurs neuropathiques sont devenues chroniques. J'ai terminé la chimio depuis 1 an et demi.

Il existe plusieurs molécules indiquées dans ce type de douleurs. Des patchs à base de lidocaïne peuvent également être prescrits.
Il n'y a pas de solution miracle mais il existe des traitements qui peuvent réellement te soulager.
Il faut être patiente car trouver la molécule, le dosage ou encore l'association de molécules qui te conviendra demande du temps.
Il faudrait que tu t'adresses à un centre de la douleur.
Renseigne-toi pour savoir s'il y en a un où tu es suivie.
Tu serais suivie par une équipe pluridisciplinaire (par exemple : spécialiste de la douleur, infirmière spécialisée, psychologue...)
Des infos là :
http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/qualite-de-vie/douleur/role-des-professionnels-de-sante/specialistes-de-la-douleur

J'avais posé une question à un médecin sur un autre forum concernant les douleurs persistantes. Tu n'en es pas encore là mais si ça peut te renseigner :

http://www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/361/1/65/

Je te souhaite bon courage.

DOULEURS NEUROPATHIQUES ?   [210365] posté le 23/01/2014 15:46:00 par GEM,
Bonjour,

j'ai terminé mes traitements. la chimio en juillet et les rayons en octobre.

sous taxotère j'ai eu quelques douleurs musculaires mais pas plus invalidantes que ça.
Ors depuis l'arrêt de la chimio ,j'ai des douleurs aux articulations principalement mains/poignets et pieds qui irradient jusque dans le coude et dans les jambes.Vient de s'ajouter des douleurs de type sciatiques. C'est une douleur sourde, permanente nuit et jour comme des décharges et alors que j'étais contente dans avoir fini avec les traitements, cela fini par me miner le moral de plus en plus.

La nuit je suis obligée de dormir calée avec des oreiller et je me retourne dans mon lit en plusieurs étapes ....
Le matin pour me lever il me faut me "déplier" progressivement. j'ai l'impression d'être devenue grabataire.

Je n'en parle plus dans mon entourage proche, car dire tous les jours que j'ai mal fini par lasser. Je pense que mon mari ne réalise pas à quel point c'est invalidant et douloureux au quotidien. Il est attentionné mais ne peut malheureusement rien pour moi et ma complainte fini par être une petite musique quotidienne.

Je n'en peux plus. cela entrave ma vie quotidienne. Je vois l'oncologue le 20 février pour ma première visite de contrôle.
Est ce normal d'avoir ces douleurs encore 6 mois après la chimio ?
Cela est-il devenu chronique chez certaines d'entre vous ?

Je marche plusieurs heures par semaines, vais au yoga trois fois par semaine, cela me soulage au moins mon mental mais pas mes douleurs. Que faire ?

oubli!   [209984] posté le 14/01/2014 12:40:00 par dominicos je bavarde, je bavarde..mais j'ai oublié ,au travers de mon laius, de dire que bcp de maux st sans doute provoqués,ou augmentés par notre ami Herceptine!