Douleur(s) [Poster un message]

Pao et pas pas...   [211777] posté le 28/02/2014 20:10:00 par lilou29, :)

Pas   [211776] posté le 28/02/2014 20:09:00 par lilou29, J'attendrai mercredi tes résultats avec impatience car il est possible que nous souffrions du même mal et je croise fort les doigts pour qu'il ne s'appelle pas metastase. Es tu sous tamoxifene ? On me dit de temps en temps que ce doit être lui le coupable et à d'autre moment on me dit que ce n'est pas possible car la douleur est arrivée trop vite après les 1ères prises. Je ne sais plus à quel saint me vouer et il y a des jours ou je me dis que ce n'est sans doute que de l'arthrose ou un souci mécanique et d'autre ou je flanche un peu et me dit que je suis fichué, épuisant tout ça ! A l'irm pour ce qui est de mon cas ils ont juste vu du liquide au niveau de l'articulation de la hanche et là encore... Ils ne savent pas comment expliquer cela. A suivre donc...

Lilou 29   [211773] posté le 28/02/2014 19:51:00 par pao, Voilà qui me rassure ! C'est "drôle", parce qu'en te lisant, j'ai l'impression que nous connaissons les mêmes douleurs : hanches et dos (qui résonnent aussi un peu dans les cuisses pour moi) depuis des mois. Je prends anti-inflammatoires et daffalgan codéinés, j'ai l'impression que les premiers n'ont plus d'effet depuis 2 semaines et essaie de ne pas abuser des seconds qui, par contre, fonctionnent plutôt bien à condition que je les prenne dès que la douleur devient trop intense, si j'attends trop, c'est moins efficace.

J'ai passé un scanner en décembre, qui a montré seulement un petit déplacement d'un disque lombaire (insuffisant pour expliquer la douleur sur une telle durée), puis scintigraphie osseuse (quelques anomalies détectées mais impossible d'en déterminer la nature) et IRM rachidienne cette semaine. J'aurai les résultats de cette dernière mercredi prochain lors de mon prochain rdv avec l'onco/radiothérapeute.

Je te souhaite bon courage pour la suite et j'espère que nous trouverons bientôt le moyen de soulager tout ça efficacement, parce que, effectivement, c'est fatigant, psychologiquement tout autant que physiquement...

Pao   [211761] posté le 28/02/2014 15:32:00 par lilou29, Même problème que toi, douleurs régulières à la hanche et au dos depuis maintenant des mois (j ai fini ma chimi en août 13, et j'ai mal depuis juin 13). Je prends de temps en temps du prontalgine (paracetamol, cafeiné , codéine) en essayant de limiter à un par jour quand ça devient dur et je n'ai aucune difficulté à arrêter. A d'autre moment je passe aux anti inflammatoire. Bref j'ajuste en fonction des besoins. Je vois l'onco en avril, je crois aussi que je vais avoir le droit à une nouvelle scinti osseuse, en attendant j'ai fait des radios, une irm et rien... Usant tout ça

Léonie   [211755] posté le 28/02/2014 11:07:00 par pao, Merci pour ton message.

Pour l'intensité de la douleur, j'avoue que, souffrant depuis des mois, j'ai la "chance" de m'y être habituée et donc de pouvoir me passer d'antalgiques la plupart du temps, ce qui explique pourquoi je prends le temps de me poser la question.

Le problème, c'est que rester ainsi à souffrir alors que j'ai la possibilité de limiter la douleur est aussi idiot que de prendre des antalgiques à la moindre alerte. Alors j'essaie de définir quelle doit être ma limite en la matière... je pense que, si j'en prenais chaque fois que ça devient vraiment difficile, ce serait seulement une fois dans la journée, je ne m'accorderais pas plus. Serait-ce suffisant pour provoquer une accoutumance ? C'est la question que je me pose...

Bon courage à toi pour la suite...

Pao et la codéïne......   [211750] posté le 28/02/2014 09:40:00 par leonie34, Tu as bien fait Pao de ne pas avaler ton daf codeïné ..... j'en prend depuis 15 ans , bien avant mon premier cancer . Mon généraliste me l'a prescrit dans la recherche du médoc qui me soulagerait de mes fortes migraines . J'avais eu plusieurs autres médicaments , de plus en plus forts qui ne résolvaient pas le problème et un jour .... Ho ! miracle ! celui la m'a libérée .....
Mes mots de tête me donnaient envie de vomir , de me taper contre les murs, je me couchais avec un cousin sur la tête en attendant que ça passe, ça pouvait me durer 3 jours , trois jours où il fallait quand même "assurer" ..... j'ai passé des années avec une dose de 6 par jour 3x2 . Depuis trois ans je me désintoxique ,je ne suis plus qu'à 2 par jour si douleurs .

Si tu n'a pas avalé tes cachets c'est peut être que ta douleur était supportable ....? Crois moi quand tu as mal à te taper la tête aux murs , tu ne réfléchis plus . Tu tournes en rond à chercher le soulagement .
Bonne journée , ma belle , A+

NBU   [211746] posté le 28/02/2014 07:33:00 par mél95, Bonjour Nat,
j'ai terminé la chimio depuis 16 mois, la radiothérapie depuis 10 mois et il s'est écoulé 13 mois depuis ma deuxième opération.
Les douleurs neuropathiques ont réellement été handicapantes à partir des cures de taxotère mais des douleurs aux pieds sont apparues dès la troisième cure d'AC. Ensuite, les douleurs neuropathiques ont eu une intensité croissante à partir de la deuxième cure de taxotère en septembre 2012 (soit à la sixième cure de chimio).
J'ai été prise en charge par le service de la douleur 1 mois et demi après la fin de la chimio car les douleurs étaient devenues ingérables.

Si le cymbalta est inefficace, peut-être pourraient-ils te proposer une autre molécule dans la famille des antidépresseurs ?
http://www.omedit-centre.fr/fichiers/upload/Traitement_douleurs-neuropathiques_adulte.pdf

Je n'ai pas de kinésithérapie, pas de balnéothérapie et on ne m'a pas proposé de Tens portatif.
En ce qui concerne le versatis, il n'est efficace que sur la zone du mamelon. Je ne le supporte pas aux autres endroits car il occasionne une pression et même si celle-ci est légère, elle suffit à provoquer des douleurs à type d'étau et d'élancement.

Je me souviens qu'il a fallu un certain temps avant que les prises de lyrica fassent leur effet. L'introduction du médicament avait été très progressive pour arriver à un dosage de 500 mg par jour.
Puis, comme cette molécule, à ce dosage-là, avait été insuffisante à calmer la douleur, le laroxyl avait été introduit avec succès.
J'ai dû arrêter le lyrica car des éruptions cutanées avec des démangeaisons étaient apparues.
La baisse s'était étalée sur 3 mois je crois.
Le neurontin avait été ensuite introduit car les douleurs intenses étaient réapparues.
Actuellement, j'en suis à 4 prises de neurontin par jour (2400 mg) et toujours le laroxyl (15 gouttes seulement car un dosage supérieur me provoque trop de bouffées de chaleur avec des douleurs accrues).

En ce qui concerne les causes, le spécialiste de la douleur m'a parlé de la chimiothérapie qui provoquait, entre autres, une démyélinisation. Le chirurgien peut sectionner des nerfs au cours de l'opération. Il semble me souvenir que les douleurs neuropathiques induites par la chirurgie peuvent apparaître à distance des opérations.
Quant à la radiothérapie, elle m'avait seulement expliqué qu'elle pouvait les intensifier.

Je n'ai toujours pas repris le travail. J'attends la réponse pour ma demande de prolongation.
Je suis néanmoins en occupation thérapeuthique Une journée par semaine.

Pour en revenir aux patchs de capsaïcine, le spécialiste m'a parlé d'un bénéfice éventuel de trois mois maxi mais si ça peut durer 6 mois, alors là, vivement qu'on me le pose.

Bonne journée (j'espère) Nat.
Mélanie

Codéine   [211733] posté le 27/02/2014 20:04:00 par pao, Bonsoir,
Dans la série "pao et ses drôles de questions", hier, j'ai ressenti le besoin de prendre 2 dafalgans codéinés pour calmer mes douleurs lombaires, jusque là, rien d'anormal, ils ont été prescrit par un médecin, aucun problème. Mais, je me suis surprise à espérer ressentir à nouveau le bien-être qui m'envahit quand ces antalgiques agissent, même s'ils soulagent la douleur seulement partiellement, elle me suit depuis plusieurs mois et la soulager un peu est vraiment très appréciable.

Seulement, comme j'ai certainement l'esprit tordu et surtout beaucoup trop de temps à passer avec mes pensées, j'ai été prise d'une peur irraisonnée de devenir accro aux médicaments et j'ai préféré continuer à avoir mal plutôt que de calmer la douleur.

Comme, d'un autre côté, j'estime ridicule de souffrir si on peut être soulagée, surtout aussi facilement (quand je pense à certaines d'entre vous, j'ai même honte de parler de mes bobos ici), je me tourne vers vous pour tenter de me rassurer sur les risques de dépendance à la codéine et la manière de s'en préserver.

Je vous remercie par avance de vos réponse et m'excuse encore de poster dans cette catégorie alors que vos souffrances sont tellement pires que mes petits bobos.

ma@195 douleurs neuropathiques   [211722] posté le 27/02/2014 13:13:00 par nbu, Je viens encore de passer des heures à souffrir, j'essaye de trouver des explications à cette augmentation de la douleur mais cela est-il rationnel ?
Dans tous les cas, je m'aperçois avec un recul de 15 jours que les massages de ma kinésithérapeute sont douloureux et même 3 jours après. J'arrête donc pour reprendre en balnéothérapie les mouvements dans une eau à 36 º.As-tu eu de la kiné?
Heureusement que j'ai mon Tens portatif, l'electro-stimulation me permet de mieux gérer la douleur. Je vais aller en consultation pour une éventuelle pose de patch à la capsaicine. Il a été très efficace pendant 5 mois chez une amie ....
De mon côté, le neurontin, comme le lyrica n'est pas efficace,, le cymbalta non plus. J'ai de nouveau essayé un patch de lidocaine hier mais sans succès.
Depuis combien de temps as-tu ces douleurs? Quelles explications te donnent ton médecin? Tu as repris le travail ?
Ces douleurs sont apparues en Octobre dernier soit 16 mois après ma tumorectomie, 14 mois après la fin de ma chimio TAC et 9 mois après la RT. Pour le spécialiste de la douleur seule la chirurgie provoque ces douleurs neuropathiques . Pour mon oncologue, , cela provient des 3 traitements.
Je viens de redemander une mise en CLM, je n'ai repris le travail que 3 mois en mi-temps thérapeutique..
Je t'embrasse,
Nat

NBU   [211653] posté le 25/02/2014 19:05:00 par mél95, Je vis exactement la même chose, ça ne va pas t'aider mais on est nombreux dans la même galère.
Une activité ou des mouvements qui se seront effectués normalement une fois ou plusieurs fois vont pouvoir générer des douleurs une autre fois.

J'essaye aussi de comprendre comment fonctionnent ces fichues douleurs afin de pouvoir éviter les choses qui "fâchent".
Je suis également passée du neurontin au lyrica.
J'en suis à 4 doses de 600 mg + laroxyl + patchs de lidocaïne + bientôt patchs à base de capsaÏcine (plus d'anesthésie maintenant pour la pose mais des poches de glace juste après l'application et le lendemain).
Quand j'ai mal encore aujourd'hui, je me dis que les nerfs "repoussent" et la spécialiste m'a dit que ce processus était également douloureux.

Le neurontin commence à me donner pas mal de douleurs musculaires ou à type d'élancement dans les mains (très désagréable).

Ne t'inquiète pas, c'est normal de passer par des hauts et des bas car c'est franchement décourageant à certains moments.

Je lis que tes douleurs se situent au niveau du sein et du bras. Les membres inférieurs sont donc épargnés. Tant mieux.

Il faut qu'on arrive à garder le moral.
Courage.

Douleurs   [211647] posté le 25/02/2014 15:01:00 par nbu, Et bien après un passage de 10 jours un peu moins douloureux, rebelotte depuis 3 jours. Je me retrouve avec de grosses douleurs en coup de poignard et d'électricité au niveau de mon sein et du bras.
J'ai le moral qui baisse de nouveau, je pensais être sur la voie descendante....Je n'ai pas pu aller chez ma kinésithérapeute.
Je revois ma psy jeudi et j'ai une nouvelle séance d'hypnose samedi.
Le W.K dernier, j'ai d'avantage utilisé mon bras car j'avais de la famille mais je n'ai rien fait d'extraordinaire!! Juste un peu plus que d'habitude. Est-ce que c'est pour cela que mes douleurs sont insupportables depuis 3 jours? Je ne sais plus trop quoi en penser... Mon moral est de nouveau en berne..
Nat

nbu   [211003] posté le 08/02/2014 19:24:00 par anso91 ça fait du bien de lire ça... fonce tout droit, laisse toi porter: si l'hypnose fait du bien, alors tu le fais à 100%, c'est que du bon!
courage, courage, courage!
plein de bisous qui aident à aller mieux :)

nbu   [210995] posté le 08/02/2014 12:41:00 par colibran, Cool....
Je t'envoie un peu de soleil (entre deux averses quand même) pour remonter un peu plus ton moral
Bises

Claudine

Douleurs et moral nouvelles   [210992] posté le 08/02/2014 11:35:00 par nbu, Mon moral fait les montagnes russes mais depuis hier, je me sens un peu mieux. Mon RV avec ma psy et ma seance d' hypnose sont passés par là. Moi qui suis plutôt une dure à cuire côté relaxation, ce 1er contact avec l'hypnose laisse entrevoir une aide non négligeable. Je me suis laissée " partir" dans un voyage agreable , toujours consciente mais relaxée. Le but etant de pouvoir rapidement m'auto-hypnotiser. Avant ma prochaine seance, elle m'a donnée un ecrit à faire sur ce que je pense de moi et ce que j'ai à dire à mes douleurs, vaste sujet..
En fait, ces elements lui permettent de preparer la seance.
L'electro-stimulation m'apporte également du mieux.
Peut - être également moins de somnolence sous Neurontin.
Que du positif en fait :D))
Merci encore pour votre soutien si précieux
Bises

Nat

Nbu   [210924] posté le 06/02/2014 11:43:00 par fabee38, Bonjour Nbu,
Je te serre dans mes bras, comme tu l'as fait après mon hospitalisation, c'est vrai que ce n'est pas juste. J'espère que tu as pu reprendre un peu le dessus. Accroche toi à tes proches, à ce qui compte le plus pour toi, ça te redonnera un peu de baume au coeur.
La dépression que tu as connu ne reviendra pas forcément, tu t'es endurcie après tout ce que tu as vécu, et tu vas vaincre encore et encore.

Je suis vraiment de tout coeur avec toi.

Fabee

Angoisses   [210874] posté le 05/02/2014 12:01:00 par nbu,
Ce matin, grosse bouffée d'angoisse comme cela ne m'etait pas arrivée depuis longtemps. J'avale vite un peu d'Atarax pour casser la crise. J'étais réveillée à 4h, impossible de me rendormir , je me lève, je me recouche...je me suis rendormie un peu mais ce matin, j'avais pas envie de me lever, pas envie de mettre en route l'electrostimulation mais les douleurs s' installant, je me suis tirée du lit. Mais cette crise reveille en moi de vieux démons, les signes de ma grosse dépression, il y a 12 ans. Même si ma psy me répète que toutes mes psychothérapies m'ont armées contre cette nouvelle épreuve, je doute de moi. Alors cette journée sera sous la couette et puis, ce soir, je serai peut être mieux, ou pas...Demain, je vois ma psy et j'en ai besoin.
Je vous donne des nouvelles.
Pernelle, je pense à toi.

Nat

Pernelle   [210873] posté le 05/02/2014 11:45:00 par natmimi, Es tu déjà hospitalisée?
je te lis très souvent et je n'oublie nos gros fous rires à ton repas.
comment déterminer douleurs neuropathiques et douleurs articulaires ou musculaires?
Ton dossier MDPH à l'air difficile à monter.
je t'envoie de gros gros bisous et pense à toi

natmimi

crenou   [210872] posté le 05/02/2014 11:41:00 par natmimi, j'ai pensé à toi lundi car tu avais ton grand oral.
Comment cela s'est passé et à quelle date commencent tes examens de février ?
de gros bisous pour te donner plein de chaleur qui remplit le coeur

Natmimi

Nbu   [210840] posté le 04/02/2014 22:29:00 par Petitemarrante, Chère nbu, j'espère que depuis hier soir ton moral est un peu remonté. Je t'envoie toute ma sympathie, même si ce n'est pas cela qui soulagera tes douleurs. On est tellement impuissant devant les souffrances, mais une petite lumière d'amitié ça ça ne fait pas mal.
Bises très chaleureuses

Nbu et Pernelle   [210814] posté le 04/02/2014 10:38:00 par cecilemarrakchia, suis à vos côtés et pense fort à toutes celles qui ont des douleurs qui ne passent pas.

Comme si la vie ne nous avait pas déjà assez enquiquinée...

Je vous envoie des tonnes d'ondes positives pleine de soleil pour faire remonter le moral !

Cécile