Reprendre une activité normale [Poster un message]

Bertrand.P   [239868] posté le 03/08/2016 11:34:00 par cathie68, "Vous avez été diagnostiquée d'un cancer du sein non récidivant"

phrase copié sur le précédent message, qui me surprend. ..

Bonjour,

Comment peut on être diagnostiqué non récidivant.....Est ce que des impatientes on eu ce diagnostic ?

Cordialement
bises à toutes

Cancer du sein et difficultés sociales   [239861] posté le 02/08/2016 12:31:00 par Bertrand.P Bonjour,

Je me permets de réitérer ce message dans la mesure où il y a eu quelques soucis avec le lien précédent.
Vous avez été diagnostiquée d'un cancer du sein non récidivant il y a plus de 6 mois et moins de deux ans, ce questionnaire peut vous intéresser.
Actuellement en fin de thèse de Psychologie à l'Université Paul Valéry Montpellier 3, nous souhaitons évaluer les difficultés sociales ressenties par les femmes durant cette période. L'identification des difficultés sociales nous permettra notamment de prévenir en partie la détresse émotionnelle induite par le cancer et ses traitements.
Le questionnaire est anonyme et ne vous prendra que 10 minutes de votre temps. Vous êtes libres d'accepter ou de refuser.

Je vous joins le lien pour y accéder:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCrQPQoxeyOnJk8MWZqOsk5VWXishDqGZQ3q8jZXmHPF0FRA/viewform


En vous remerciant par avance pour votre précieuse aide.

Bien cordialement,

Bertrand Porro
Psychologue, Chercheur
Université Paul Valéry, Montpellier 3

Identification des difficultés sociales   [239762] posté le 27/07/2016 13:09:00 par Bertrand.P Bonjour,

Vous avez été diagnostiquée d'un cancer du sein non récidivant il y a plus de 6 mois et moins de deux ans, ce questionnaire peut vous intéresser.
Actuellement en fin de thèse de Psychologie à l'Université Paul Valéry Montpellier 3, nous souhaitons évaluer les difficultés sociales ressenties par les femmes durant cette période. L'identification des difficultés sociales nous permettra notamment de prévenir en partie la détresse émotionnelle induite par le cancer et ses traitements.
Le questionnaire est anonyme et ne vous prendra que 10 minutes de votre temps. Vous êtes libres d'accepter ou de refuser.

Je vous joins le lien pour y accéder:
https://docs.google.com/forms/d/1RepC8ov2Ehdx5NDhHw0tr9i8MKELGZ3kdwiNXC3tFSY/prefill

En vous remerciant par avance pour votre précieuse aide.

Bien cordialement,

Bertrand Porro
Psychologue, Chercheur
Université Paul Valéry, Montpellier 3

ksenya31   [239533] posté le 16/07/2016 09:17:00 par lili36, Bonjour Clara,

J'ai été très touchée par ton message car j'aurais pu écrire le même.

Pour "les autres", reprendre une vie "normale " (ou disons plutôt une vie "standard" car qu'est-ce que la normalité ,) est perçu comme très positif mais ce n'est pas aussi simple pour nous.

Comme toi j'ai l'impression d'être accrochée à une sorte d'élastique qui sans cesse me retient et me rappelle cette épreuve que je viens de traverser.
Il y a comme toi des restes de fatigue qui usent, des difficultés à se concentrer ou à se rappeler des choses qui sont banalisées par l'entourage mais aussi des douleurs ou limitations physiques qui sans cesse me rappelle que la vie ne sera jamais plus comme avant.

Alors il y a les moments où comme toi je goûte à une certaine forme de sérénité car tout va plus doucement qu'avant mais aussi d'autres moments où j'ai envie d'hurler que je veux retrouver ma vie d'avant, mon insouciance et ma liberté.

Les "petites phrases" des autres sont parfois difficiles à supporter même si souvent cela veut être une forme d'encouragement. J'essaie de me dire que moi aussi avant je ne savais pas et que j'aurais eu peut-être la même attitude mais il n'en reste pas moins parfois une forme de rancœur ...

Je te rejoins également dans cette conséquence de la maladie qu'est l'affirmation de soi. Avant je cherchais toujours à faire plaisir aux autres, à anticiper leurs réactions et je culpabilisais à l'idée d'oser m'occuper de moi. Aujourd'hui j'estime que j'ai gagné le droit de prendre soin de moi et d'une certaine façon ça a amélioré mon rapport aux autres et je me sens plus en paix avec moi même.

Bon courage à toi et à toutes les impatientes sur ce long chemin qui finalement ne s'arrête jamais car cette épreuve fait partie de nous

Amicalement

Céline

PS : n'hésite pas à me contacter par mail privé si tu souhaites continuer cet échange

Cordes lymphatiques    [239468] posté le 13/07/2016 09:44:00 par ERMEL, Bonjour Elisa,
Je pense que je rejoins ton "club" 2 ans après les traitements.
Je ne suis pas sereine car cela me semble long comme délai d apparition et mon onco a posé un diagnostique par téléphone....
Mais bon, je commence la KINE la semaine prochaine. J espère que les filles ont raison et que le soulagement sera rapide !
Si quelqu in a déjà eu cela aussi longtemps après, je suis preneuse d un témoignage 😀;
A bientôt et bon 14 juillet !

Amicalement

Les paradoxes de la vie "normale"   [239365] posté le 08/07/2016 17:05:00 par ksenya31, Bonjour les filles,

Je sors à peine du calvaire du soutien-gorge de sport à porter tous les jours pendant 1 mois. L'annee universitaire est presque terminé et les derniers jours ont été très difficiles, à cause de la chaleur... et des autres.

Je n'ai pas toutes mes capacités. Je suis fatiguée et l'hormonotherapie en ajoute une couche supplémentaire. J'en ai marre qu'on me traite, qu'on me parle comme si il ne s'était rien passé. A chaque fois, cela me ramène aux conséquences de la maladie et des traitements... Pire encore, cela me rappelle que cela peut revenir.
Pourtant, je ne veux pas non plus être considérée comme une malade, c'est peut-etre la le paradoxe. Je ne suis plus malade : je sors de traitements lourds et j'ai besoin de temps pour récupérer, même si ma forme ne sera jamais celle d'avant.

Tout cela me rend triste et chaque remarque ou attitude de ce type ajoute encore une couche de tristesse, dont je me passerais bien. Je me sens diminuée, je boue de ne pouvoir tout faire comme avant. Et en même temps, j'apprécie cette lenteur et la paresse qui l'accompagne.

Je ne sais plus comment être, quoi penser, quoi faire. Alors, j'écoute mon corps qui lui n'est pas empêtré dans ces paradoxes. Finalement, la réalité n'est pas si difficile à admettre et j'espère que je vais récupérer quelques neurones et que ma forme physique va s'améliorer.
Mais comment ne pas être touchée par l'attitude des autres, y compris et surtout ceux qui savent? Et que leur dire : je suis en plein bouleversement mais j'essaye d'être indulgente et douce envers moi? Qu'il faut accepter ma normalité?

Le chemin vers la reprise d'activités est long et semé d'embûches : j'ai l'impression que les mauvais travers ne sont jamais loin. Alors, finalement, après avoir souffert ces dernières semaines du stress provoqué par le travail, je me suis résolue à ne faire que ce pour quoi je suis payée : pas de société d'architecture et pas de projet de recherche...

Et tant pis pour ce qu'en pensent les autres, non?
Après l'acceptation de la réalité, l'affirmation de soi?

Je vous embrasse
Clara

elisa   [239102] posté le 24/06/2016 13:36:00 par anso91 Bonjour! Ne t'inquiète pas: comme te l'ont expliqué les filles, cette douleur au bras n'est pas grave! C'est soignable en plusieurs séances chez le kiné! Effectivement tu souffres certainement de cordes lymphatiques: ça fait un mal de chien et réduit ta mobilité au niveau du bras. Il faut "juste" assouplir cette ou ces cordes à coup de drainage lymphatique et faire des exercices pour ôter la douleur et retrouver toute l'amplitude de tes mouvements. J'ai connu ces complications, ça a été long mais en 2 mois, plus rien (la douleur avait été énormément soulagée après quelques séances, je te rassure).
Bref, y'a plus qu'à te faire prescrire des séances kiné chez ton doc, puis trouve le bon kiné spécialisé en allant sur le site: www.aktl.org
Tu vas y aller souvent au début mais les bienfaits seront rapides! Ne grimace plus de douleur: il y a des solutions autres que de souffrir en silence!!! Et heureusement!
Quant à ta reprise, je ne saurai que te dire... Le temps que ton bras s'assouplisse, puis que tu règles l'épineux problème des ovaires, ça va être délicat de re-signer des contrats sans savoir où tu vas. Mais je comprends ta sensation d'inutilité et l'ennui qui va avec!
Bon courage et file vite régler ces soucis de bras!!!
A+

elisa   [239100] posté le 24/06/2016 12:41:00 par tifam Bonjour Elisa
Bienvenue sur ce forum tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre il y a une solidarité et une entraide incomparables entre les impatientes.
je te conseille de faire des sceances de kiné ça peut t'aider à améliorer la mobilité du bras et te décrisper les muscles de ton bras
si tu as toujours des douleurs insiste auprès des médecins qui te suivent ils peuvent te prescrire des anti douleur ce n'est pas normal de te laisser souffrir
pour le travaille attends de récuperer avant de reprendre ce n'est pas un métier facile moi meme je suis assistante maternelle( je sais ce que c'est )et je suis toujours a l'arret
essaye de faire des chose que tu aime que tu ne pouvais pas spécialement faire quand tu travaillais de sortir te promener de marcher ou un peu de sport
ton mari est occupé mais a tu du soutien de sa part ? explique lui que tu a besoin de lui faites des sorties ensembles cinéma, théatre
ou alors avec une amie ou une soeur
il faut se changer les idées c'est ce qui va t'aider a aller mieux
je t'envoie plein d'ondes positves et tiens nous au courant

Elisa1966   [239099] posté le 24/06/2016 12:36:00 par Elpis Bonjour Elisa,

nous avons un parcours parallèle : tumortectomie et curage début février, 33 séances de radio effectuées en avril et mars. J'ai eu une dizaines de séances de kine pendant ce temps, mais j'ai récupéré très vite.

Cependant, j'avais mal au bras depuis plusieurs jours (semaines). J'espérais que cela se calme tout seul. Mon sein était un peu gonflé et la cicatrice douloureuse. La douleur était plus ou moins forte. J'ai fini par consulter car je ne pouvais plus tendre le bras.

Verdict : une belle corde lymphatique était bien là ! J'en suis à 3 séances de kine et je vais beaucoup mieux déjà. La douleur part, je retrouve la mobilité de mon bras.

Alors n'hésite pas. Va voir un kine ! ton médecin généraliste peut te prescrire des séances.

Et ne reste pas seule avec ta déprime et ton ennui. Les soins de support, les psychologues sont encore là pour nous, même si le protocole de soin est achevé. J'espère que tu as un centre actif près de chez toi. L'après-traitement est une période très difficile à gérer. Physiquement, il y a des hauts des bas. Nos progrès sont parfois en dents de scie. Retrouver notre énergie, notre moral, nos activités et notre vie prend du temps. Il faut parfois accepter de repartir de zéro.
Moralement, ce n'est pas simple non plus.
C'est difficile de se projeter ne sachant pas où nous en serons dans quelques mois. Mon radiologue me dit de ne pas m'embarrasser de scrupules et de vivre comme si j'étais non pas en rémission mais en guérison. Tout en me ménageant car le corps doit récupérer.
Alors j'essaie de m'occuper, de trouver des petites activités qui me distraient, je n'hésite pas à être un peu égoïste et à refuser ce qui me fatigue ou ne me plait pas. J'ai bloqué des créneaux qui me sont consacrés dans mon emploi du temps.
C'est difficile de trouver un équilibre. Cela prend du temps, mais on y arrive. Un pas après l'autre. Nous sommes en vie !

Nouvelle sur le forum et perdue   [239097] posté le 24/06/2016 11:45:00 par Elisa1966 Bonjour à toutes,

Je suis ravie d'avoir trouvé ce forum, je me pose tellement de questions. J'ai été opéré du sein droit en février + une trentaine de séances de radiothérapie en avril. Depuis je me plains de douleurs au bras, je n'en dors pas la nuit et j'en pleure. Les médecins n'ont pas d'explications.

Je n'ai pas fais de kiné, je me demande si cela aurait été nécessaire. Du coup, je ne peux pas encore reprendre mon activité : je suis assistante maternelle. Je n'ai plus d'enfants à garder, les parents m'ayant licenciée.. Je m'ennuie énormément et déprime de jours en jours.

Je suis au bout du rouleau, un mari toujours absent à cause du travail, des douleurs, des peurs, plus de boulot, ruinée financièrement, je ne m'en sors pas.

Me conseillez-vous de reprendre tout de même? En sachant qu'en octobre chez un nouveau RDV gygy car suspicion ovaire, peut-être qu'ils me seront retirés donc encore arrêt maladie.

Merci à celles qui pourront me lire et me répondre

Amitiés
Elisabeth

princessecoco   [239091] posté le 24/06/2016 09:14:00 par anso91 Hello! Si ce n'est qu'un bleu, je ne crois pas qu'il faille consulter. Surveille pour voir l'évolution de la marque et de la douleur. Ca doit faire mal j'imagine, mais un sein opéré et sain ne craint pas de complication à cause d'un simple coup aussi costaud soit-il. C'est principalement la douleur du coup qui est à déplorer! Ne t'inquiète pas trop, franchement. A+

Je me suis cogner du côté du sein opéré    [239076] posté le 23/06/2016 19:55:00 par Princessecoco, Bonsoir,
En voulant ranger quelque chose dans un placard ,je me suis cognée du côté de mon sein opéré .
J'ai un bleu qui est monté. Est ce que c'est grave ou dois je aller à l'hôpital ?
Merci

Questionnaire Léon s'interroge : l'impact du cancer sur vos loisirs   [238691] posté le 09/06/2016 10:25:00 par nanon,
Avec le soleil, arrive un nouveau Léon s’interroge n°4,
ce petit questionnaire ne vous prendra que quelques minutes pour le renseigner et porte sur l’impact du cancer sur vos loisirs.

Voici le lien pour y accéder :
http://goo.gl/forms/ZPBVENxHXQYVmnGO2

Merci encore pour votre participation.
Vous êtes environ 60 personnes à y répondre chaque fois, MERCI

Dominique CORDIER
Accompagnatrice en Santé
ERI
Centre Léon Bérard - LYON

comme toutes   [238290] posté le 25/05/2016 11:21:00 par 101112, Comme vous toutes, je suis fatiguée avec changement d'humeur (actuellement très énervée et irritables) et j'ai eut une prise de poids.
Les médecins me font l'autruche sans chercher à comprendre mes difficultés.
Mon mdc ttt parle de psychologue, l'autre de pratiquer du sport, que des conseils faciles à donner Et la sécurité sociale avec l'entourage savent très bien me pousser à reprendre mon boulot et il faut que je me démerde avec ses effets secondaires. Je suis dépitée
Heureusement, qu'entre nous nous sommes solidaires et nous nous donnons des conseils. Ainsi, il m'a été conseillé de l'homéopathie "Sérylis" aussi bien avec ou sans hormonothérapie car très complet il favorise l'énergie, la concentration et le sommeil en diminuant les bouffées de chaleur, évidemment la boite coute chère et non remboursée, comme tjrs il faut faire avec.
Allez courage à toute

@Ksenya31   [238099] posté le 17/05/2016 20:35:00 par maritchou***, Bonjour à TOI,
QUE LE CONSULTATION DE OUF!!!!
Je connais ton CLCC et j avoue en ttt lourds , en hormonotherapie , en suivi faut etre bien accrochée pff pfff pff!!!! LE DIALOGUE C EST PAS LEUR TRUC !!!!!des nimeros trop de patients et peu d oncologues!!!
Quel moment de solitude ac cette famille d oncologues hein !!Je te souhaite bcp de courage car moi la neuropathie peripherique mains pour ecrire c est pas top et donc taper sur un PC!!! n en parlons même pas !!!
Le cognitif aussi pour moi out!!! je ne vais jamais reprendre une situation professionnelle , j avais demande à la MDPH une reconversion( pour memoriser et m impliquer ds qque chose) , n importe laquelle !!! ils ne l ont refusée car je suis metastatique et tjrs en ttt
Prends soin de TOI
Prends des complts alimentaires et toute la batterie que les etudiants utilisent pour leur examens sinon continue ton atelier memoire !!!
Garde le moral pour ta santé et relativise un peu professionnellement mais je comprends tres bien ta position professionnelle .
Bizzz- CELINE

Memoire (suite)   [238097] posté le 17/05/2016 20:08:00 par ksenya31, Bonsoir à toutes,

J'ai donc vu mon oncologue aujourd'hui. Après 1h30 d'attente, j'ai eu droit à 20 minutes (et encore, parce que j'ai parlé et insisté).

La chimiothérapie abime le cerveau et les connexions neuronales. L'hormonotherapie diminue aussi le traitement des informations. "Avec de l'entrainement, cela va peut-etre revenir"...

Et pour le reste : la fatigue et le poids, il n'y a rien à faire non plus. L'objectif est de stabiliser mon poids actuel (+5/6 kilogs), de dormir et d'eviter le stress. Facile...

Alors, pour finir, elle m'a dit de faire 5h00 de sport par semaine. C'est la seule prescription qu'elle peut me faire. On se revoit l'année prochaine, puisqu'entre temps (en novembre), je dois prendre rendez-vous avec un autre cancérologue.

Bref : ... Un grand blanc.
Je suis certaine que je vais trouver le moyen d'accepter la situation, mais ce soir, je suis dépitée.

Bonne soirée tout de même,
Clara

Memoire et deuils   [238023] posté le 14/05/2016 11:12:00 par ksenya31, Bonjour Céline, bonjour à toutes,

Oui, comme tu le soulignes, nous vivons une succession de deuils. Et personnellement, j'oscille en permanence entre la frustration de ne plus me retrouver et le plaisir de vivre différemment. Entre l'angoisse de la mort et de la récidive et l'envie de vivre. Je dois aussi me faire violence pour ne pas "trop" manger (je n'ai jamais eu de problème de poids), pour faire de l'exercice physique, pour me trouver des activités... Cela doit être le processus de résilience...

Concernant la mémoire et les capacités cognitives, c'est plus embêtant, en fonction du travail qu'on occupe bien sûr.
C'est sur que je trouve que la vie est plus confortable ainsi, sans avoir toujours en tête les actions des uns et des autres, sans avoir à programmer tout un enseignement ou toute une recherche sur l'annee à venir... Mais voilà : c'est ce que je dois faire au prix de beaucoup de souffrances, de listes, de bourdes, ...
Et effectivement, le pire, ce sont les autres : "tu es devenue normale!" (mon conjoint), "tu vas y arriver!" (la direction), "mais pourquoi tu ne réagis pas?" (les collègues pas sympas), "ça ira très bien!" (les collègues sympas)...

Je ne peux pas changer de poste, à moins de travailler plus. Et je ne l'envisage pas pour l'instant... Et je ne sais même pas si ce sera possible. Au mieux, je peux demander ma mutation dans une autre école d'architecture pour nous rapprocher des grands-parents (car il faut en plus ajouter que j'ai un fils de 6 ans, très demandeur). Mais les places sont chères à Paris...

Décidément, rien ne sera plus comme avant. Et pour l'activité "normale", j'espere qu'il y a quelque chose à faire ou à prendre pour au moins arriver à 70% de mes capacités cognitives!

Autant je comprenais "prendre son mal en patience" durant les traitements, autant maintenant je comprends tous les sens du verbe "accepter".

Je te souhaite un bon week-end, ainsi qu'a toutes les impatientes...
Bien amicalement
Clara

mémoire ...   [238020] posté le 14/05/2016 09:34:00 par lili36, Coucou les filles,

Je ne peux que venir confirmer par mon témoignage, l'impact de ces traitements sur la mémoire et la frustration qui en découle.
J'ai fini la chimio il y a bientôt un an et l'herceptine fin mars 2016.

Comme vous, je passe mon temps à faire des listes et si je ne note pas j'oublie. Il n'est pas rare qu'une information ne me rappelle strictement rien alors qu'on certifie me l'avoir donnée ... Souvent je ne me dis même pas "ah oui, c'est vrai !".
Comme vous beaucoup disent "c'est normal, moi aussi ça m'arrive tout le temps". Mais non ce n'est pas pareil. Nous qui le vivons, savons bien qu'AVANT c'était différent.
Bien sûr on nous dit que ça va revenir un jour ... mais quand ?? Une fois ces traitements lourds terminés, ces effets à retardement nous minent et perso j'ai beaucoup plus de mal à les supporter que les effets secondaires de la chimio. D'autant plus que pour l'entourage, c'est rien et qu'on se sent moins légitime pour exprimer cette douleur et cette colère.

En ce qui me concerne je pense qu'une partie de cette perte de mémoire à court terme est liée à cette fatigue qui ne veut pas partir ?J'ai l'impression de tout faire au "forceps". Est-ce dû aux traitements que le corps évacue trop lentement ? Aux douleurs latentes un peu partout qui même si elles ne sont pas intenses comme certaines ici peuvent connaitre, impactent significativement ma qualité de sommeil ? Au quotidien qu'il faut gérer "seule" car n'ayant pas repris le travail, on se sent obliger de faire sans demander d'aide ?

Je dois reprendre le travail dans quelques semaines, vraisemblablement sur un autre poste que celui que j'occupais avant de partir en arrêt maladie car on m'a proposé un nouveau poste dans un secteur que je connais bien. Mais se pose effectivement la question : vais-je être à la hauteur ? moi qui étais performante dans cette activité (c'est pour ça qu'ils sont venus me "chercher" malgré l'arrêt maladie) comment vais-je assurer malgré la fatigue et cette mémoire en forme de gruyère ? comment ne pas décevoir et en même temps ne pas me mettre la pression car ce n'est pas ma faute ?

Comme tu le dis justement Clara, il y a aussi des aspects positifs à cette vie moins "speed" et on a quelque part certainement "mûri" au travers de cette épreuve. Mais comme on l'évoquait sur ce forum il y a quelques semaines, il y a cette notion de "vivre avec" et de "deuil" du nous d'Avant qui n'est peut-être pas gagné une fois pour toute et revient parfois nous hanter dans les moments où nous sommes un peu plus fragiles et où l'on vit les conséquences de nos nouvelles limites.

Je vous embrasse bien fort

Céline

nbu/coquelicotine : merci!    [238015] posté le 13/05/2016 19:59:00 par ksenya31, Merci à toutes les deux pour vos témoignages... Je me sens moins seule à ruminer dans mon coin.

Je ne sais pas si ce sont les chimios, la radio ou l'hormonotherapie. J'espere que l'oncologue pourra me répondre.

Moi qui avait une mémoire d'éléphant, je fais aussi des listes à répétition. Et comme je n'arrive pas à faire tout ce qui est prévu en une semaine à cause de la fatigue (dormir 12h00, ça prend du temps) et de ma lenteur (les articulations grincent), les listes s'allongent...

Je demande de l'aide et j'en obtiens mais pour la coordination de plusieurs projets de recherche, je suis la seule à "savoir faire", comme pour la direction des doctorats. Je m'interroge sur ce que je vais pouvoir faire : peut-etre faire des "fiches" par projet et par doctorant?
Il faut que je trouve une solution pour continuer mon activité...

Je vous tiendrais au courant du retour de mon oncologue. J'espere qu'elle me conseillera autre chose que les "ateliers mémoires" de mon quartier.

Bien amicalement,
Clara

Perte de mémoire pour ksenya31   [238014] posté le 13/05/2016 19:30:00 par coquelicotine, Je vis exactement la même chose que toi. Je suis infirmière et l'essentiel de mon métier c'est l'écoute et le soutien. J'y parviens à peu près, mais honnêtement je ne retiens plus rien si je ne note pas immédiatement les choses, je zappe plein d'éléments parfois hyper importants...À moi aussi on m'a dit " c'est normal, ça va revenir "mais je fatigue beaucoup pour retenir. J'ai très nettement perçu la différence entre avant et après les traitements je suis formelle. En plus cette année je complète ma formation par un diplôme universitaire qui demande des efforts de mémorisation quand même ( heureusement que je connais bien le sujet par mon travail ). Bon il y a peut-être un élément qui ne favorise pas la mémoire, c'est que je suis passée par une bonne phase dépressive. Tu nous diras ce que ton oncologue va dire...
Salutations amicales
Coquelicotine