Reprendre une activité normale [Poster un message]

Line3134   [220671] posté le 22/01/2015 17:53:00 par Cathy21200, J'espère que tu as bien nagé et que tu t'es défoulée ;-) !!
Dommage qu'on n'ait pas accès à ton profil !
Tu habites quelle région et quel age as tu ?
Bises

Cathy

Cathy21200   [220670] posté le 22/01/2015 16:50:00 par Line3134 Ah super je suis rassurée, je vais donc continuer mes scénaces sportives comme bon me semble en écoutant mon corps car effectivement j'en ai marre que tout le monde et tout les médecins me disent tout le temps de ralentir de faire attention que je suis fragile moi au contraire je me sent bien et j'ai besoin de me dépenser physiquement tant pour mon corps que pour mon mental c'est trop dur sinon de se sentir impotente, je commence moi aussi normalement les rayons début février mais la date n'est pas encore définie et les scénces ne sont pas encore fixée car il y a de fort risque que je sois porteuse du gène BCRA1 et si c'est le cas je me fais faire une double mastectomie préventive, et je refuse les rayons. Donc j'attend les résultats la semaine prochaine avec impatience, deux options soit rayons puis tamoxifène pendant 5 ans, deux ans sur minimum... soit mastectomie et je suppose tamoxifène deux ans, je ne sais pas trop encore en fait la suite de mon chemin dépendra de mes résultats génétiques... en attendant je vais faire une séance de natation ! bon courage ! et Bon sport !!!! Bises

expérience originale sur K   [220663] posté le 22/01/2015 16:31:00 par lalief Bonjour à toutes
Tout en restant anonyme, j’ai profité de vos doux messages depuis presque 6 mois, date à laquelle on m’a annoncé que j’avais un cancer du sein. Aujourd’hui je viens de terminer ma chimiothérapie avec un énorme ouf de soulagement. Je suis comme beaucoup d’entre vous, je me suis posée des tonnes de questions depuis l’annonce de cette maladie, j’ai connu des tas d’émotions, j’ai été aidée, soutenue, j’ai ri, beaucoup pleuré, j’ai eu peur…
De par mon activité professionnelle (j’écris des livres) on m’a souvent demandé si j’allais rédiger un ouvrage à ce sujet. Et j’ai toujours répondu : NON ! Tout ce que je voulais, c’était me débarrasser de cette maladie et l’oublier. Et puis… chemin faisant… je me suis dit que finalement cela ne serait peut-être pas une mauvaise idée d’écrire là-dessus. Mais je ne voulais surtout pas apporter un témoignage comme il y en a déjà tant, du style : la victoire est en vous, suffit d’avoir le moral, etc…
Non ! Je souhaitais écrire un livre sur le cancer … qui fasse rire.
Alors j’aurais besoin de vous : d’anecdotes rigolotes, de rencontres poignantes, d’histoires extraordinaires de personnes parties en Inde se soigner,…. de tout ce que vous auriez pu entendre ou vivre qui sorte de l’ordinaire.
Bien entendu, aucun nom véritable ne sera donné.
Merci par avance de votre soutien. Le combat continu !!

Line3134   [220633] posté le 21/01/2015 22:53:00 par Cathy21200, Bonsoir,

Personnellement j'ai continué le sport pendant tout le temps de mes traitements de chimio. (marche, VTT et gym). Je suis même aller ramer 15 jours après mon curage axillaire.
Il est vrai que j'ai encore le souffle court (j'ai terminé ma chimio il y a 4 semaines) et parfois je suis obligée de marcher au lieu de courir ! Mais je sens que je retrouve la forme YES !!
Le sport m'a beaucoup aidé moralement et aussi physiquement.
Je n'écoute pas trop l'avis des autres et je me fais plaisir en faisant une activité presque tous les jours.
J'ai entendu dire qu'il faut compter 3 à 6 mois pour éliminer la chimio. Après je pense que si tu te sens bien, y a pas de raison que tu te restreignes !
Je ne pense pas qu'il y ait une incidence sur le cœur ?!

J'ai eu droit, moi aussi, aux brides axillaires ! Je ne pouvais plus mettre mon bras en extension à l'horizontal. Je suis allée chez le kiné qui m'a faire des étirements et j'ai fait des mouvements tous les jours à la maison. J'ai retrouvé rapidement la pleine mobilité de mon bras.
Par contre j'ai une douleur qui est venue au niveau des côtes et qui correspond au canal lymphatique. Lorsque je m'étire on peu le voir apparaitre. J'ai donc repris les séances de kiné. Elle m'étire la peau de chaque côté de la bride pour l'assouplir.
Je vais attaquer les séances de radiothérapie début février et j'ai peur que les brides réapparaissent car je vais avoir droit à des rayons sous le bras. Je reprendrai les exercices quotidiens en prévention !
Combien de séances de rayons de prévu pour toi ?
Moi 24 sur 6 semaines car pas de rayons le mercredi.

As tu un traitement d'hormonothérapie après ?

Allez bonne soirée et bises à toutes !
Sportivement

Cathy

anso91 / alize07   [220630] posté le 21/01/2015 21:44:00 par Line3134 Merci de vos réponses merci !
En fait quand je dit sport, c'est que maintenant depuis disons 15 jrs j'arrive à refaire des sorties de running de 10 et 15 km par semaine... et je me sent bien, je ne suis pas encore à mon niveau d'avant et je me projette dans un marathon mais je me demande quand vais je pouvoir espérer forcer un peu plus sans m'abimer ou me mettre en danger et mon ciné me freine mon médecin aussi mais comme vous le dites si bien si je m'écoutais je ferai une sortie tout les deux jours... je suis frustrée de devoir me freiner... mais je ne veut pas faire n'importe quoi et prendre des risques a vrai dire maintenant c'est comme si j'avais beaucoup moins confiance en mon corps, la chimio me fais peur sur les conséquences de l'organisme et surtout au niveau cardio... je me demande combien de temps met on a vraiment éliminer les produits... Merci pour vos réponses sur les rayons je vais aborder cette nouvelle étape plus sereinement, merci.

line3134   [220627] posté le 21/01/2015 21:12:00 par anso91 Bonsoir,

Comme t'a répondu alizee07, on récupère vite quand on faisait du sport avant et le mental/la volonté joue énormément. Comme alyzee, niveau cardio avec le taxotère j'étais proche de la sportivité 0 -un rien m'essoufflait et mes jambes étaient telles deux tiges de bois!
Ma dernière cure de chimio a eu lieu début juillet, mes rayons ont eu lieu de début aout à octobre et j'ai commencé à pouvoir recourir dés mi-aout, pour te dire. A la fin des rayons, j'arrivais à recourir 35 minutes (au lieu de 45 à 50 en temps normal), à un rythme très tranquille pour commencer évidemment. Je n'ai fait aucune activité sportive nécessitant la force du bras, trop la trouille: du lymphoedème d'abord, mais aussi des cordes qui m'ont bien pourri les mois suivant la chirurgie. J'ai été opérée début février, j'ai commencé à pouvoir reconduire fin mars. En mai, j'avais retrouvé plus de souplesse et d'amplitude. Mais c'est très long effectivement. J'allais chez la kiné 3 fois par semaine minimum. Mais aujourd'hui, je n'ai plus rien et mon bras va bien.
A la fin des rayons, j'ai malgré tout eu un gonflement de la main et des doigts liés à de l'insuffisance lymphatique (due aux traitements chimio/rayons surement), mais à coup de kiné, c'est pas mal revenu dans l'ordre. Je garde quelques séquelles malgré tout mais ce n'est rien par rapport à ce qu'on peut redouter.
En tout cas, entre cordes et massages des doigts, j'ai eu une centaine de séances de kiné!!! J'ai pris la dernière quasiment 1 an jour pour jour après la 1ère. Ah, je peux te dire que ma kiné et moi, on se connaissait bien au final!!! Depuis mars 2013, je n'y suis retournée que 2 fois pour un petit drainage lymphatique avant de partir au soleil. Histoire de prévenir.

Concernant les rayons: c'est tous les jours de la semaine, donc 5j/7, ça dure peu de temps et ça te laisse largement le temps de t'occuper de toi à côté! Ce n'est pas spécialement douloureux, sauf si tu es légèrement brûlée par les irradiations à force et ça peut donc chauffer et devenir sensible. Un peu d'huile d'amande douce tous les jours après la séance par exemple et c'est déjà nettement mieux. On peut virer le soutif aussi parfois à cause de l'extrême sensibilité de la peau (comme un gros coup de soleil finalement).

Rassure-toi, les choses vont rentrer dans l'ordre et tu vas retrouver ta tonicité et tes capacités physiques bientôt, que ce soit pour les jambes ou le bras! Courage!

line3134   [220624] posté le 21/01/2015 20:27:00 par alizee07 bonjour , oui tu pourras faire du sport avec les rayons ! Comme toi j'ai continué le sport ( cardio et muscu )pendant les traitements . J'avais perdu beaucoup de cardio avec taxotère mais j'ai vite récupéré . Pour la muscu , j'évitais le travail des triceps et je chargeais moins . Parfois mon bras gonflait un peu mais après il dégonflait ,à cause du curage axillaire . Avec les rayons , j'ai toujours continué . A présent j'ai tout récupéré , voilà et j'ai repris les courses . Ne calcule pas trop, fais ce dont tu as envie sans te mettre dans le rouge bien sûr! Hydrate toi bien , bois beaucoup car la déshydratation fatigue . Bises à toutes

Sport   [220623] posté le 21/01/2015 19:55:00 par Line3134 Bonjour,

J'ai plusieurs questions à vous poser vous qui êtes déjà passée par ces épreuves... j'ai terminé la chimio le 1er décembre, je commence normalement les rayons début février, je voudrais savoir si cela est douloureux, si cela fatigue mais quel genre de fatigue ? la fréquence est tout les jours ? car je suis assez sportive et je suis ravie depuis la fin de la chimio mon organisme à récupéré je refais quasi les memes sorties sportives, vais je pouvoir continuer avec les rayons ? et l'organisme récupère au bout de combien de temps entre la chimio et les rayons ? combien de temps faut il compter pour retrouver ses capacités ?
Ensuite, j'ai été opérée du ganglion sentinelle mais j'ai fais un syndrome de monder par la suite, cordelettes axillaires jusque sous le sein, que j'ai toujours, mon kiné tente de les faire disparaitre depuis maintenant au moins 3 mois sans réel succès... doit t'on y tirer dessus comme j'ai pu lire pour les faire disparaitre ? ou je risque le lymphoedeme ? et me sera t'il possible de reforcer (natation, musculation) sur mon bras ou devrai je maintenant faire attention toute ma vie ?
Merci pour vos réponses...

anso91   [220195] posté le 06/01/2015 13:36:00 par cathie68, Oui les paroles de nos chers spécialistes ne font pas toujours dans la dentelle. Exemple lors de l'opération de mes ganglions sentinelles : "Vos ganglions sont durs et un peu gros je pense que ça sera un coup pour rien"..
SUPER :-((

tennis   [220190] posté le 06/01/2015 10:47:00 par zinzouna, Bonjour Val,
Le tennis est un sport intensif et tres violent pour le bras opéré.
Avant de reprendre le tennis tu devrais en parler avec ton oncologue et ton kine. On nous recommande plutot de la marche de la natation des exercices pour assouplir et renforcer le bras .... mais le tennis c'est encore tot.

Apres plus de 6 mois de mon operation, quand je fais de la musculation ou des exercices qui sollicitent mes muscles du bras et du cote du sein opere ; j'ai mal apres au sein et je sens que sous le bras c'est tendu....
Mais ma kine m'a encourage a continuer les exercices. ..

Bon courage pour la suite chere camarade.
tres bonne année a toi!
Zz

reprise du tennis   [220188] posté le 06/01/2015 09:48:00 par val66 Bonjour,

avant mon cancer, j'ai toujours beaucoup jouer au tennis.

J'ai eu une mastectomie avec reconstruction par le grand dorsal il y a 3,5 mois, et je me demande quand est ce que je pourrais reprendre.

Y a t-il d'autres impatientes qui jouent au tennis et qui pourraient me faire part de leur expérience?

Merci

corinne77   [220170] posté le 05/01/2015 17:52:00 par anso91 Ahahah, je rigole parce que je reconnais là ce que j'ai vécu dans le même centre: effectivement, si mon oncologue référente est très bien, je ne l'ai vue qu'avant les cures et à la fin des cures, et en suivi annuel maintenant. Entre temps, j'en ai vu des biens et des moins biens! Dans le même style que toi, au milieu de la chimio, quand je montais mon dossier de reprise à mi-temps (oui, faut s'y prendre tôt dans la fonction publique, devancer les énormes retards!):

EPISODE 1:

- "j'aurais besoin d'un certificat de l'institut comme quoi vous abondez dans le sens d'une reprise en mi-temps thérapeutique, svp!
- mais comment ça, un certificat de reprise à mi-temps, euh... (embarras de la jeune oncologue qui ne sait pas encore de quoi il en retourne)... euh, vous savez, après les rayons, vous serez guérie, vous pourrez retourner travailler... et puis vous savez, les mi-temps thérapeutiques, ça coûte cher à la société...

Inutile de vous décrire ma réaction -la gorge serrée... l'impression que je suis coupable de quelque chose... j'ai quand même lâché que c'est pas elle qui décidait et que la société, je lui avais pas demandé d'avoir un cancer moi!!! J'ai eu mon certif évidemment!

EPISODE 2: fin de chimio

- "quand est-ce qu'on retirera mon PAC?
- Ah, ici on est plutôt d'avis de le garder 2 ans environ, c'est-à-dire le temps où les rechute sont les plus courantes. Ce serait quand même bête de vous l'enlever en novembre pour le remettre en février!!!!!!!"

Ouin, ouin, ouin, ouiiiiiiiiiiin!

Deux baffes oui...

Donc d'acc avec toi que les petits débutants inexpérimentés peuvent faire des dégâts psychologiques!!!

Pour le reste, le suivi reste sérieux quand même!

Bises

suivi   [220169] posté le 05/01/2015 17:42:00 par anso91 Bonsoir les filles!

Suivie à Curie, fin des rayons en octobre 2012, dés fin novembre j'ai fait écho pelvienne/mammo/écho/IRM + bilan sanguin complet. Ce bilan sanguin complet, je l'ai fait tous les 3 mois, avec une écho pelvienne pendant 2 ans. depuis, je suis passée en surveillance bi-annuelle avec des PDS complètes aussi. Les images ne sont qu'une fois par an.
Certes, je suis dans un protocole particulier (FAR = femme à risques) de fait de mon pronostic, de mon jeune âge et des présomptions de causes génétiques (bien que non identifiées). Ceci explique peut-être cela. En revanche clairement, il me manque un petit bilan d'extension annuel... On en voudrait toujours plus... Cela-dit, dès que je stresse ou psychote, mon onco me prescrit facilement scinti (en mars 2013) ou scanner (février 2014), bref ils ne sont pas avares s'il le faut.

Pour ma part, je trouve le suivi sérieux. Mais ça doit dépendre des centres et des cas. Peut-être faut-il traduire que si vous êtes moins traquée, c'est que votre cas est plus "optimiste", non? Voyez comme on peut aussi psychoter là-dessus: pour ma part, je me dis qu'ils doivent vraiment flipper pour moi pour me suivre aussi près...

Bises à chacune!

laissez aller même dans les grands centres parisiens    [220165] posté le 05/01/2015 12:50:00 par corinne77 Même à Paris dans les Centres de lutte anticancer (curie), le suivi n'est pas sérieux en oncologie ; lors des suivis, que ce soit dans le cadre des chimios ou hormonothérapie, on se contente des examens radiologiques, une palpation et quelques questions rapides. En résumé, si votre traitement médicamenteux vous nuit mais n'a pas des conséquences morbides, on se contente d'écrire sur le compte rendu Madame X me dit que... (recul de la médecine) et on maintient le traitement. Dans le cadre des chimios, nous n'avons pas de suivi par le même médecin mais par des jeunes qui n'y connaissent rien et se contentent de donner le feu vert pour les chimios . Ex : une gamine oncologue : madame, ce n'est pas possible que vous ayez les pieds qui brûlent, ce n'est pas prévu dans les effets secondaires de ce type de produit ; colère de madame X (moi) : vous n'avez pas à mettre ma parole en doute, cela ne s'invente pas ! Il faut être conscient que pour l'hôpital nous ne sommes qu'une étiquette et leur seul rôle est de nous sauver la vie, ce qui est déjà beaucoup, mais rien de plus et encore moins le côté humain. J'ai compris aussi qu'il faut s'entourer d'un excellent généraliste qui maîtrise ce type de pathologie et sache gérer tous les effets secondaires et se rendre systématiquement chez lui.Quant au renforcement du terrain immunitaire, il ne faut pas hésiter à se rendre chez les médecins homéopathes (un bon qui connait aussi le cancer) qui ont un arsenal de médicaments pour nous aider et notamment pour les globules blancs ; c'est inutile d'en parler au cancérologue mais chacun sa peau... Par ailleurs et pour ma part , j'ai un suivi renforcé (femme à haut risque) avec des examens poussés tous les ans, mais malgré cela, mes examens doivent être réalisés en externe car le centre de paris n'a pas la capacité d'assurer le suivi en radiologie de ses propres patientes.

cacademia   [220163] posté le 05/01/2015 11:44:00 par elisavals, Pareil dans mon centre :va comme j te pousse. Remplacants sur remplacants. Mais j ai vu sur le forum des impatientes très bien suivies. Alors faut il aller dans les grands centres pour être bien soignée? Je ne veux pas être une critiqueuse professionnelle mais le bon système de soins français fout le camp!

Bilans sanguins et autres suivis   [220161] posté le 05/01/2015 11:27:00 par cacademia, Bonjour,
En effet, j'ai déjà eu quelques enguelades (douces, comme certaines médecines) avec mes différents médecins et oncologues pour différentes raisons:

- Je n'ai vu mon oncologue qu'une seule fois, juste avant le traitement chimio. Pour les consultations suivantes, et sans me prévenir, on m'a assigné une généraliste qui travaille dans le même service et qui est venue avec sa stagière, sans me demander mon avis. Je n'ai rien contre les généralistes, mais c'est à peine si celle-ci m'a regardée: pas de pesage ni de prise de tension, et j'ai dû insister pour qu'elle m'ausculte suite à une lègère éruption cutanée après le FEC100. Diagnostic: "Je ne sais pas, on verra si ça réapparaît lors de la prochaine cure".

- Par le biais de l'infirmière, j'ai demandé à cette même docteure un bilan sanguin. L'infirmière ne semblait pas comprendre ce que je voulais ni à quoi un bilan sanguin pouvait servir dans mon état. Finalement, la docteure est passée me voir en salle de perf pour me dire que ce n'était pas à elle de me prescrire un bilan sanguin, mais à mon généraliste. Pourtant, les caisses de la sécu se creuseront tout autant! Et pourtant aussi, il existe bel et bien une diététicienne dans le service des soins de supports à l'hosto...

- Comme j'ai fait savoir que je ne voulais plus revoir cette docteure en consultation, on m'a assigné l'interne, qui est très aimable, mais un peu dans la même longueur d'onde. J'ai fait une allergie assez sévére lors de ma dernière cure au Taxotére (le fameux "collier" de boutons). Lorsque j'ai téléphoné à l'hôpital, l'infirmière m'a dit d'aller voir mon généraliste, ce que j'a fait. Heureusement, j'avais pris des photos de mon cou. L'interne était bien contente des photos, car elle a ainsi pu évaluer la gravité de l'allergie! Mais n'aurait-il pas été plus souhaitable que ce soit elle qui me voie lors de l'allergie, puisque c'est elle qui me prescrit les traitements? J'ai cru comprendre qu'autrement elle serait débordée et que le centre n'en avait pas les moyens. Bon, au moins étions-nous d'accord sur le constat.

- Comme je vous l'ai déjá dit, aucune question ou presque sur mon parcours vital, mes lieux de résidence ou de travail, mes moyens de contraception, mes habitudes alimentaires, ma stabilité émotionnelle, etc.

Je veux bien me plaindre à longueur de journée, mais j'ai aussi décidé que les médecins allaient entendre ce que j'avais à leur dire, autant lorsque je suis contente que lorsque je ne le suis pas.

Je me demande aussi si nous ne devions pas élaborer nous-même le questionnaire des questions que nous souhaiterions nous voir poser???

bises

zinzouna   [220157] posté le 05/01/2015 10:38:00 par elisavals, Pour la vit d c est ma mg qui s en occupe rien dans mon centre en plus j avais une grosse carence. Comme je l ai dit hier dans un post il y a aussi des raisons financières dixit mon onco qui me l a dit à demi mot. N oublions pas pas qu il ne faut plus creuser le gouffre astronomique de la sécu.

oui c est trop leger   [220156] posté le 05/01/2015 10:21:00 par zinzouna, C'est vrai les filles, on nous donne un bilan trop leger. Marqueur , bilan hépatique et NFS .

Pourquoi ne cherchent ils pas plus loin? Nos carences en vitamines par exemple? Ne dit on pas qu'une des raisons des rechutes est la carence en vitamine D , une des causes est le ph acide du corps ?? Pourquoi on nous donne pas tous les moyens pour avoir un corps plus fort rien que pour avoir une bonne immunité. ... etre en forme...
grrrr

Zz

zinzouna   [220154] posté le 05/01/2015 09:54:00 par cathie68, Pour moi, pas de bilan complet (tu peux lire plus bas)
Juste des rdv de suivi tous les six mois, échographie mammographie, oncologue, radiothérapeute, gynécologue. .
Il faut se prendre en mains et demander à ton médecin traitant, qu'il te prescrive une analyse de sang complète. ..
Voilà ce que je peux te dire, peut être d'autres impatientes auront d'autres conseils. ..
Bisous

zinzouna   [220153] posté le 05/01/2015 09:14:00 par elisavals, Bonjour, pour mon cas aucun bilan sanguin ni autre examen après les traitements. Léger léger. Là je dois en faire un avant mon controle du 14 01 mais ça me parait aussi léger. Je ne peux pas te dire ce qu il recherche c est indéchiffrable. En tout cas 3 lignes d ecrites. Léger léger je te dis.....