Femara / Letrozole [Poster un message]
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Patt31 [279854] posté le 14/11/2024 11:12:00 par MarieRosemonde
Bonjour
Mon médecin a pris cette décision car je mange et j'ai perdu du poids pourtant je mange n'étant pas grosse déjà c'est ma nature, et surtout beaucoup manque d'énergie tu me dis faut marcher je ne peu pas, trop faible et surtout douleur articulaire et maintenant essoufflement à la marche, le 19 je vais passer un scanner thoracique et aussi faire osteodensimetrie
Moral à zéro j'admire toutes les filles qui supporte ce médicament
Amitié
Mon médecin a pris cette décision car je mange et j'ai perdu du poids pourtant je mange n'étant pas grosse déjà c'est ma nature, et surtout beaucoup manque d'énergie tu me dis faut marcher je ne peu pas, trop faible et surtout douleur articulaire et maintenant essoufflement à la marche, le 19 je vais passer un scanner thoracique et aussi faire osteodensimetrie
Moral à zéro j'admire toutes les filles qui supporte ce médicament
Amitié
MarieRosemonde [279852] posté le 12/11/2024 16:04:00 par Patti31
Bonjour,
Oui, j'avais bien compris que c'était ton médecin mais ça semble une fausse bonne idée : tu risques d'avoir quand même les effets secondaires tout en perdant la protection. Plusieurs impatientes avaient posé la question à leur oncologue qui avait répondu que l'efficacité risquait d'être perdue.
Essaie de le prendre le soir à la fin du repas, ça peut diminuer les effets secondaires en journée.
Pour l'activité physique il faudrait que tu te "forces" à faire quelque chose, tu devrais arriver à trouver quelque chose qui te plaît, c'est le seul moyen reconnu pour atténuer les douleurs et la fatigue, et moins tu bougeras, plus tu auras de douleurs, c'est un cercle vicieux.
Pour la marche, tu peux commencer par des courtes durées et augmenter tout doucement..ou même faire plusieurs courtes durées dans la journée : 3x10 mn par ex, c'est tout aussi efficace..
Oui, j'avais bien compris que c'était ton médecin mais ça semble une fausse bonne idée : tu risques d'avoir quand même les effets secondaires tout en perdant la protection. Plusieurs impatientes avaient posé la question à leur oncologue qui avait répondu que l'efficacité risquait d'être perdue.
Essaie de le prendre le soir à la fin du repas, ça peut diminuer les effets secondaires en journée.
Pour l'activité physique il faudrait que tu te "forces" à faire quelque chose, tu devrais arriver à trouver quelque chose qui te plaît, c'est le seul moyen reconnu pour atténuer les douleurs et la fatigue, et moins tu bougeras, plus tu auras de douleurs, c'est un cercle vicieux.
Pour la marche, tu peux commencer par des courtes durées et augmenter tout doucement..ou même faire plusieurs courtes durées dans la journée : 3x10 mn par ex, c'est tout aussi efficace..
Patt31 [279850] posté le 12/11/2024 09:37:00 par MarieRosemonde
bonjour
Pour la prise de mon traitement c'est mon médecin traitant qui m'a dit prenez le 1 jour sur 2 je l'aurais pas fait de moi meme.
Je le prends à midi.
Concernant l'activité physique vu les grosses douleurs articulaires je marche peu.
Je n'accepte pas mon état avant étant une femme très active énergique c'est peu etre mon age (73 ans) et j'ai jamais été sportive meme la marche d'ailleurs je n'avais pas le temps cause de ma vie trépidante.
Amitiés
Pour la prise de mon traitement c'est mon médecin traitant qui m'a dit prenez le 1 jour sur 2 je l'aurais pas fait de moi meme.
Je le prends à midi.
Concernant l'activité physique vu les grosses douleurs articulaires je marche peu.
Je n'accepte pas mon état avant étant une femme très active énergique c'est peu etre mon age (73 ans) et j'ai jamais été sportive meme la marche d'ailleurs je n'avais pas le temps cause de ma vie trépidante.
Amitiés
MarieRosemonde [279848] posté le 11/11/2024 15:58:00 par Patti31
Bonjour,
Je rejoins tout à fait Daniella : demande à ton oncologue ton risque de récidive et le bénéfice, dans ton cas, de l'hormonothérapie.
Et ensuite, tu pourras décider en conscience...
Il y a certains cas où l'hormonothérapie n'apporte que 1 ou 2% de bénéfice...
Comme le dit Daniella, il est possible aussi de faire une pause de 2 mois, à voir toujours avec l'oncologue, pour vérifier avant tout si c'est vraiment l'hormonothérapie qui cause tous ces problèmes et éventuellement essayer une autre molécule : dans ton cas, il reste le Tamoxifène qui souvent cause moins de douleurs..
A quel moment de la journée le prends-tu ?
C'est souvent mieux de le prendre le soir à la fin du repas pour diminuer les effets secondaires dans la journée..
Fais-tu de l'activité physique ?
C'est très important pour réduire les douleurs, la fatigue, etc...et aussi le risque de récidive.
Activité physique, ce n'est pas forcément du sport...ça peut être simplement de la marche...et aussi jardinage, bricolage..etc : tout ce qui fait bouger..
Par contre, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée de le prendre 1 jour sur 2...
A bientôt,
Amitiés
Je rejoins tout à fait Daniella : demande à ton oncologue ton risque de récidive et le bénéfice, dans ton cas, de l'hormonothérapie.
Et ensuite, tu pourras décider en conscience...
Il y a certains cas où l'hormonothérapie n'apporte que 1 ou 2% de bénéfice...
Comme le dit Daniella, il est possible aussi de faire une pause de 2 mois, à voir toujours avec l'oncologue, pour vérifier avant tout si c'est vraiment l'hormonothérapie qui cause tous ces problèmes et éventuellement essayer une autre molécule : dans ton cas, il reste le Tamoxifène qui souvent cause moins de douleurs..
A quel moment de la journée le prends-tu ?
C'est souvent mieux de le prendre le soir à la fin du repas pour diminuer les effets secondaires dans la journée..
Fais-tu de l'activité physique ?
C'est très important pour réduire les douleurs, la fatigue, etc...et aussi le risque de récidive.
Activité physique, ce n'est pas forcément du sport...ça peut être simplement de la marche...et aussi jardinage, bricolage..etc : tout ce qui fait bouger..
Par contre, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée de le prendre 1 jour sur 2...
A bientôt,
Amitiés
Daniella33 [279847] posté le 11/11/2024 11:33:00 par MarieRosemonde
Bonjour Daniella33
Merci de ta réponse tu écris aucune obligation de prendre le traitement mais quand j'ai commencé en septembre 2023 mon oncologue ma precrit sans trop d'explication c'était LETROZOLE et vu que je supportais pas en Février 2024 c'était un interne car mon oncologue à quiter l'hopital Marie Curie à PARIS celui qui m'a fait l'abblation il m'a prescrit ANASTROZOLE trop mal, en plus grande fatigue pas d'énergie du tout cela me pourrit la vie.
Le 8 novembre mon médecin traitant m'a dit prenez le 1 jour sur 2 en me disant faut au moins suivre le traitement deux ans. en attendant de revoir votre oncologue que je connais pas en février
2025 je le vois 1 fois par an.
Que veux tu dire j'ai fait un choc d'arret ?
Tu as quoi comme cas ?
Comment vas tu ?
Amicalement
MarieRosemonde
Merci de ta réponse tu écris aucune obligation de prendre le traitement mais quand j'ai commencé en septembre 2023 mon oncologue ma precrit sans trop d'explication c'était LETROZOLE et vu que je supportais pas en Février 2024 c'était un interne car mon oncologue à quiter l'hopital Marie Curie à PARIS celui qui m'a fait l'abblation il m'a prescrit ANASTROZOLE trop mal, en plus grande fatigue pas d'énergie du tout cela me pourrit la vie.
Le 8 novembre mon médecin traitant m'a dit prenez le 1 jour sur 2 en me disant faut au moins suivre le traitement deux ans. en attendant de revoir votre oncologue que je connais pas en février
2025 je le vois 1 fois par an.
Que veux tu dire j'ai fait un choc d'arret ?
Tu as quoi comme cas ?
Comment vas tu ?
Amicalement
MarieRosemonde
A Marierosemonde [279846] posté le 10/11/2024 20:37:00 par Daniella33
Bonsoir,
On a aucune obligation de prendre un traitement.
C'est un choix personnel. Mais il ne faut jamais le faire sans en discuter avec l'oncologue qui t'expliquera les risques que tu prends.
Dans ce cas je te conseille de lui demander de réévaluer ton risque de récidive si tu arrêtes.
Il ne faut pas le faire sur un coup de tête mais prendre un temps de réflexion car il n'y a pas de retour possible car comme je l'ai déjà dit ce n'est pas de l'aspirine, j'arrête et 6 mois après dire finalement je change d'avis.
Il arrive qu'un oncologue propose une pose de 2 mois avant changement de molécule mais pas plus.
Perso quand j'ai arrêté, car beaucoup trop mal alors que pendant 2 ans 1/2 je n'ai eu aucun problème, j'ai fait un choc d'arrêt. Une autre impatiente avec qui je suis en contact hors forum a eu aussi un choc d'arrêt.
On est certainement 2 cas extrêmes mais ça existe.
J'ai fait l'arrêt avec l'accord de mon oncologue qui m'a suivi dans le clash d'arrêt.
Notre cas n'est pas le tien.
A toi de faire ton choix
On a aucune obligation de prendre un traitement.
C'est un choix personnel. Mais il ne faut jamais le faire sans en discuter avec l'oncologue qui t'expliquera les risques que tu prends.
Dans ce cas je te conseille de lui demander de réévaluer ton risque de récidive si tu arrêtes.
Il ne faut pas le faire sur un coup de tête mais prendre un temps de réflexion car il n'y a pas de retour possible car comme je l'ai déjà dit ce n'est pas de l'aspirine, j'arrête et 6 mois après dire finalement je change d'avis.
Il arrive qu'un oncologue propose une pose de 2 mois avant changement de molécule mais pas plus.
Perso quand j'ai arrêté, car beaucoup trop mal alors que pendant 2 ans 1/2 je n'ai eu aucun problème, j'ai fait un choc d'arrêt. Une autre impatiente avec qui je suis en contact hors forum a eu aussi un choc d'arrêt.
On est certainement 2 cas extrêmes mais ça existe.
J'ai fait l'arrêt avec l'accord de mon oncologue qui m'a suivi dans le clash d'arrêt.
Notre cas n'est pas le tien.
A toi de faire ton choix
Daniella33 [279845] posté le 07/11/2024 17:58:00 par juppi,
Avec beaucoup de retard je tiens à te remercier pour ta réponse.
Merci et bonne soirée
Cordialement.
Merci et bonne soirée
Cordialement.
Anastrozole [279844] posté le 07/11/2024 15:23:00 par MarieRosemonde
Bonjour à toutes
Une petite question peut on arrêter le traitement quand on le supporte pas merci pour votre réponse
Marie Rosemonde
Une petite question peut on arrêter le traitement quand on le supporte pas merci pour votre réponse
Marie Rosemonde
A syl84 [279825] posté le 21/09/2024 19:45:00 par Daniella33
Bonsoir,
Ton message est très pertinent.
Tu peux réduire ces effets secondaires comme je l'ai expliqué via le paramédical et le travail de cardio.
Il suffit de se lancer et d'un peu de patience.
Merci pour ta joie de vivre.
Daniella
Ton message est très pertinent.
Tu peux réduire ces effets secondaires comme je l'ai expliqué via le paramédical et le travail de cardio.
Il suffit de se lancer et d'un peu de patience.
Merci pour ta joie de vivre.
Daniella
Letrozole et ses effets [279824] posté le 21/09/2024 17:14:00 par Syl84,
Bonjour à toutes,
J'ai pris le petit comprimé pendant 5 ans, ça fait maintenant 5 mois que je n'en prends plus. J'ai été pleine de douleurs musculaires, tendinites à répétition, fatigue...je les attribuais au Letrozole, bien sûr. Ces douleurs sont toujours là.
La bonne nouvelle, c'est que mon cancer de sombre pronostic ne fait plus parler de lui. Merci à ces molécules, ayez confiance, vive la vie !
Courage !
Amitiés
J'ai pris le petit comprimé pendant 5 ans, ça fait maintenant 5 mois que je n'en prends plus. J'ai été pleine de douleurs musculaires, tendinites à répétition, fatigue...je les attribuais au Letrozole, bien sûr. Ces douleurs sont toujours là.
La bonne nouvelle, c'est que mon cancer de sombre pronostic ne fait plus parler de lui. Merci à ces molécules, ayez confiance, vive la vie !
Courage !
Amitiés
Bonjour à toutes [279823] posté le 16/09/2024 11:53:00 par MarieRosemonde
A toute qui se bat pour la maladie et supporter l'hormonothérapie je suis inscrite depuis 2023 j'arrête de venir sur le site en lisant les messages me démoralise continuez toutes à vous battre contre ce crabe
Marie Rosemonde
Marie Rosemonde
Letrozole et ostéodensitométrie [279822] posté le 14/09/2024 15:00:00 par VGR,
Bonjour,
J'ai commencé le létrozole début juillet, j'avais déjà fait une ostéodensitométrie en début d'année car j'étais en ostéopénie pour le rachis. L'oncologue m'a parlé d'en faire une tous les 2 ans. Dès le début de la prise de létrozole, je suis allée voir ma rhumato qui m'a prescrit une ps avec dosage vitamine D. Elle m'a demandé de refaire une ostéodensitométrie en septembre 2025.
J'ai vu une fois l'oncologue, prochain rv le 24 décembre (joyeux Noël). J'étais surprise de ne pas avoir de rv entre juin et décembre mais ça doit faire partie du protocole comme j'ai été surprise de ne pas avoir de prise sang avec le CA15-3 ( en 1991 je le faisais pratiquement tous les mois). On me l'a quand même prescrit pour ma prochaine consultation.
Véronique
J'ai commencé le létrozole début juillet, j'avais déjà fait une ostéodensitométrie en début d'année car j'étais en ostéopénie pour le rachis. L'oncologue m'a parlé d'en faire une tous les 2 ans. Dès le début de la prise de létrozole, je suis allée voir ma rhumato qui m'a prescrit une ps avec dosage vitamine D. Elle m'a demandé de refaire une ostéodensitométrie en septembre 2025.
J'ai vu une fois l'oncologue, prochain rv le 24 décembre (joyeux Noël). J'étais surprise de ne pas avoir de rv entre juin et décembre mais ça doit faire partie du protocole comme j'ai été surprise de ne pas avoir de prise sang avec le CA15-3 ( en 1991 je le faisais pratiquement tous les mois). On me l'a quand même prescrit pour ma prochaine consultation.
Véronique
marie911 [279821] posté le 13/09/2024 17:59:00 par Missmag,
Mon généraliste m'avait parlé des biphosphanates , de même que l'oncologue lors de ma dernière visite de la 5ème année... il m'avait conseillé de voir une rhumato qui elle m'a dit qu'il n'étaitp as nécessaire de se précipiter et qu'elle avait déjà vu la densité remonter après une fin de traitement...qu'on verrait à distance de la fin de la prise d'anastrozole...je prends régulièrement ma vitamine D et je ne lésine pas sur le calcium... ma foi on verra, j'ai décidé de faire confiance d'autant qu'elle m'a été chaudement recommandé...Je redemenderais une densitometrie lors dm on prochain rendez vous chez la gynéco en mars prochain... Là j'avoue çà passe au second plan... mon copain le syndrome va m'obliger à retirer la thyroide en novembre donc je me concentre la dessus pour l'instant...
Perso, j'ai eu une densito au tout début de la prise (normale) et une dans la 5eme année (pas du tout normale) mais rien entre...
Par contre en nouveauté l'année dernière, écho des aires ganglionnaires comme j'ai eu une double mastectomie... çà m'a d'ailleru bien fait flipper parce qu'elle m'annonce çà après la palpation et j'ai pensé qu'elle avait senti un truc ! mon coeur a raté quelques battements et jep ense que çà s'est vu car tout de suite elle a dit : Non ! non non y a pas lieu de s'inquiéter mais à présent c'est recommandé !"
D'accord ok :D
Perso, j'ai eu une densito au tout début de la prise (normale) et une dans la 5eme année (pas du tout normale) mais rien entre...
Par contre en nouveauté l'année dernière, écho des aires ganglionnaires comme j'ai eu une double mastectomie... çà m'a d'ailleru bien fait flipper parce qu'elle m'annonce çà après la palpation et j'ai pensé qu'elle avait senti un truc ! mon coeur a raté quelques battements et jep ense que çà s'est vu car tout de suite elle a dit : Non ! non non y a pas lieu de s'inquiéter mais à présent c'est recommandé !"
D'accord ok :D
Anastrozole [279818] posté le 12/09/2024 18:09:00 par MarieRosemonde
Bonjour patti31
Depuis quelques jours j'ai des palpitations la nuit cela me réveille et maintenant j'en ai le jour sa me fait peur et le moral en baisse
Ma question cela provient t'il du traitement ?
Y à 5 ans mon cardiologue m'a rien trouvé sauf un grand stress je suis une grande anxieuse
Cela fait 1 an que je prends hormonothérapie avec tous les effets indésirables j'en ai marre
Et je vois mon oncologue en février puis je lui demande si j'arrête ce traitement quel sera les conséquences
Et toi as-tu passé un bon été et comment vas-tu ?
Je passe pour la première fois osdoteometrie je pense avoir des problèmes des os
Amitié
Marie Rosemonde
Depuis quelques jours j'ai des palpitations la nuit cela me réveille et maintenant j'en ai le jour sa me fait peur et le moral en baisse
Ma question cela provient t'il du traitement ?
Y à 5 ans mon cardiologue m'a rien trouvé sauf un grand stress je suis une grande anxieuse
Cela fait 1 an que je prends hormonothérapie avec tous les effets indésirables j'en ai marre
Et je vois mon oncologue en février puis je lui demande si j'arrête ce traitement quel sera les conséquences
Et toi as-tu passé un bon été et comment vas-tu ?
Je passe pour la première fois osdoteometrie je pense avoir des problèmes des os
Amitié
Marie Rosemonde
A Patti 31 [279817] posté le 12/09/2024 15:29:00 par Daniella33
Bonjour,
Tu as raison Patricia, c'est certainement dû à mon arrêt prématuré.
Mais au départ on ne m'avait pas annoncé d'autre densitometrie.
Ce serait bien qu'au départ on nous décrive un protocole complet.
On nous annonce, chimio, radiothérapie, hormonothérapie et protocole mamo post traitement Mais pour le reste nada....
Quizz de la surveillance via écho pelvienne...
J'ai l'impression que les effets secondaires des traitements sont complètement occultés.
Il est très important qu'on accepte ces traitements car ils nous sauvent la vie, mais un protocole de surveillance plus étendu nous rassurerait.
Daniella
Tu as raison Patricia, c'est certainement dû à mon arrêt prématuré.
Mais au départ on ne m'avait pas annoncé d'autre densitometrie.
Ce serait bien qu'au départ on nous décrive un protocole complet.
On nous annonce, chimio, radiothérapie, hormonothérapie et protocole mamo post traitement Mais pour le reste nada....
Quizz de la surveillance via écho pelvienne...
J'ai l'impression que les effets secondaires des traitements sont complètement occultés.
Il est très important qu'on accepte ces traitements car ils nous sauvent la vie, mais un protocole de surveillance plus étendu nous rassurerait.
Daniella
Daniella33 - Marie911 [279816] posté le 12/09/2024 10:39:00 par Patti31
Bonjour,
Les anti-aromatases provoquent une perte de densité osseuse.
Le protocole est de faire une ostéodensitométrie avant de débuter le traitement puis tous les 2 ans jusqu'à la fin du traitement.
Si la perte est trop importante, suivant les cas on fait appel aux bisphosphonates.
Daniella, il me semble que tu avais arrêté l'hormonothérapie prématurément ?
C'est certainement pour cela qu'on ne t'a pas fait une 2nde ostéodensitométrie.
Les anti-aromatases provoquent une perte de densité osseuse.
Le protocole est de faire une ostéodensitométrie avant de débuter le traitement puis tous les 2 ans jusqu'à la fin du traitement.
Si la perte est trop importante, suivant les cas on fait appel aux bisphosphonates.
Daniella, il me semble que tu avais arrêté l'hormonothérapie prématurément ?
C'est certainement pour cela qu'on ne t'a pas fait une 2nde ostéodensitométrie.
Daniella 33 [279815] posté le 11/09/2024 21:56:00 par Marie911,
Bonsoir Daniella, aucune idée au sujet des protocoles. J'ai aucun problème d'ostéoporose et le bone density scan était très bon mais ce que je comprend c'est que le létrozole peut provoquer une perte osseuse et c'est pourquoi ils font un scan au début du traitement (pour définir la baseline) et au cours du traitement / en fin de traitement pour voir s'il y a perte osseuse et au besoin traiter cette ostéoporose. J'ai 50 ans, je sais pas si ça joue sur les protocoles?
A Missmag et Marie [279814] posté le 11/09/2024 19:58:00 par Daniella33
Bonsoir,
Je suis étonnée par les différents protocoles.
Perso on m'a fait une densitometrie osseuse au début et après plus rien même après l'arrêt du suivi en centre anti cancer. Mes résultats étaient très bons au départ.
Et vous étiez-vous identifié comme à risque d'ostéoporose après l'examen avant traitement?
Daniella
Je suis étonnée par les différents protocoles.
Perso on m'a fait une densitometrie osseuse au début et après plus rien même après l'arrêt du suivi en centre anti cancer. Mes résultats étaient très bons au départ.
Et vous étiez-vous identifié comme à risque d'ostéoporose après l'examen avant traitement?
Daniella
Missmag [279813] posté le 11/09/2024 19:40:00 par Marie911,
Bonjour,
T'as t'on proposé des infusion de Zometa (biphosphonates)? C'est tous les 3 mois je crois ou tous les 6 mois pendant 3 ans (je vais commencé dans 2 semaines). On me l'a recommandé pour protéger mes os et aussi car ça peut protéger des métastases osseuses d'après ce que j'ai compris. . J'ai fait un scan de densité osseuse avant de commencer le letrozole et je pense qu'on fera des scans réguliers. Y a des effets secondaires possibles pas super avec les biposphonates mais apparemment c'est quelque chose qui marche.
T'as t'on proposé des infusion de Zometa (biphosphonates)? C'est tous les 3 mois je crois ou tous les 6 mois pendant 3 ans (je vais commencé dans 2 semaines). On me l'a recommandé pour protéger mes os et aussi car ça peut protéger des métastases osseuses d'après ce que j'ai compris. . J'ai fait un scan de densité osseuse avant de commencer le letrozole et je pense qu'on fera des scans réguliers. Y a des effets secondaires possibles pas super avec les biposphonates mais apparemment c'est quelque chose qui marche.
anastrozole [279812] posté le 11/09/2024 13:50:00 par Missmag,
Bonjour,
si je peux permettre, faire aussi attention aux effets secondaires "à bas bruit", j'ai eu l'immense chance de n'avoir des effets secondaires genants que pendant quelques mois mais ce que je ne me rendais pas compte c'est que ma densité osseuse baissait à vue d'oeil... j'ai terminé le traitement avec une ostéoporose importante à 44 ans !
La rhumato est confiante, elle me dit que je vais regagner en densité et donc ne me donne rien pour l'instant à part de la vitamine D...Perso j'y crois moyen vu ce que je lis mais bon je continue de faire confiance
si je peux permettre, faire aussi attention aux effets secondaires "à bas bruit", j'ai eu l'immense chance de n'avoir des effets secondaires genants que pendant quelques mois mais ce que je ne me rendais pas compte c'est que ma densité osseuse baissait à vue d'oeil... j'ai terminé le traitement avec une ostéoporose importante à 44 ans !
La rhumato est confiante, elle me dit que je vais regagner en densité et donc ne me donne rien pour l'instant à part de la vitamine D...Perso j'y crois moyen vu ce que je lis mais bon je continue de faire confiance
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