Femara / Letrozole [Poster un message]

Renouvellement Femara   [265489] posté le 03/11/2018 11:57:00 par Parenthèses, Depuis 10 mois sous Letrozole, lors du renouvellement de l'ordonnance, mon oncologue m'a - pour la première fois - indiqué Femara "non substituable".
Je n'avais rien demandé. Je me suis privée de toute réflexion à ce sujet, et vais sagement prendre le Femara ; je verrai bien si je note une différence avec les vagues douleurs à la tête du fémur.

Carambole, essai thérapeutique    [264869] posté le 15/10/2018 19:44:00 par Eive ☺;️;🤔;Faudra que tu m'expliques !!!
Le concept essai versus placebo "ouvert", je ne connais pas !
Ça veut dire qu'on peut tenir compte de l'effet placebo, en admettant qu'il n'y ait aucun cp placebo dans l'essai ??
😀;😀;, ça, c'est une ouverture d'enfer !!
Gros bisous aussi, Sylvie 😊;

Eive 😉;💝;   [264863] posté le 15/10/2018 18:37:00 par Carambole « Fenêtre thérapeutique auto-prescrite » ! J’adore 😉;
Bonjour ma chère Sylvie.
Ton post n’est pas trop long, puisqu’il reprend tous les effets secondaires que tu as subis avant l’ouverture de la fenêtre thérapeutique. Et que tu en as marre !
Pendant 2 mois, tu pourras évaluer ta qualité de vie, respirer, en sachant que de toutes façons tu seras libre de reprendre ou pas le comprimé. En fait, c’est comme un essai versus placebo ouvert !
Gros bisous😘; Arielle🌸;

Fenêtre thérapeutique auto-prescrite    [264857] posté le 15/10/2018 16:47:00 par Eive Bonjour à toutes,
Depuis plus de 3 ans que je prends ce cp ( j'ai du mal à écrire traitement), je ne me suis pas trop arrêtée sur divers désagréments qui de toute évidence en étaient des effets indésirables bien connus.
Pas plus que sur d'autres problèmes non dramatiques, mais qui additionnés, altéraient ma qualité de vie.
J'avais tellement les yeux tournés vers Claire que je n'avais pas la place
pour m'en préoccuper.
Je m'y suis davantage intéressée ces dernières semaines, fait une sorte de récapitulatif de tous les différents troubles, symptômes, etc survenus après la prise, fait des liens avec les effets fréquents ou peu fréquents mentionnés sur la fiche.
Sont apparus, de façon chronique, 24h/24 :
-des troubles du transit (diarrhées)
-des envies d'uriner fréquentes et non justifiées (pollakiurie)
À cela se rajoutent les plus connus :
-bouffées de chaleur +transpiration excessive
-tendinite main gauche
-tous les effets sur la libido et les pénibles inconvénients locaux..
-aggravation de crampes dans les mollets : cet été, je me suis fracturée un poignet la nuit en tombant à cause d'elles
-fatigabilite accrue
-chute de cheveux
-vertiges ( rares)
Vous imaginez les nuits, entre la nécessité de me changer, parfois 2 fois, car je suis trempée, l'envie d'aller aux toilettes à répétition pour rien ou au contraire parce qu'il y a urgence !!!
Sans compter la fracture 👍;😂;
À ce jour, j'en ai plus que MARRE.

J'ai donc décidé depuis une semaine d'arrêter la prise d'anastrozole , pour une durée de 2 mois minimum.
Faire une "fenêtre thérapeutique" pour pouvoir évaluer le mieux possible la responsabilité ou non de cette foutue molécule sur ce que je vis au quotidien.
Je vous en ferai le retour, sachant bien que ce n'est aucunement une incitation à en faire autant
C'est mon ressenti, et l'essai, certainement pas approuvé par la faculté de médecine 🙄;, mais je m'en fiche, que je souhaite expérimenter sur moi-même.
Car je trouve que c'est un peu cher payé pour le service rendu.
Excusez-moi d'avoir été un peu longue.
Bises à toutes, Sylvie

A Pamela77   [264572] posté le 10/10/2018 13:45:00 par dystropique, Bonjour,
Totalement oublié de parler du Mepitel au radiothérapeute durant mon rendez vous de contrôle annuel, étant donné que le sujet était "l'hormonothérapie".
Il a été noté que j'avais décidé de ne pas essayer bien que la plupart "des dames" n'ont pas d'effets secondaires (une femme sur 5 d'après le médecin).
Quand je dis que j'ai souffert de tendinites durant 4 mois au point de ne plus pouvoir conduire quand mon épaule droite a été bloquée ou que je suis obligée de boire au minimum 2 à 3 litres d'eau pour éviter des crampes qui me paralysent (malgré la prise de magnésium marin), les médecins mettent le problème direct sur le dos de l'hormonothérapie et sont surpris quand je leur dis que je ne la prend pas.
J'aurais probablement essayé si je n'avais pas ces soucis qui persistent et les douleurs que je gérais déjà avant la chimio (rhumatismes ménopausiques)
J'ai également naturellement trop de cholestérol et plus que les douleurs, qui ne peuvent être mesurées objectivement, mes dosages lui ont fait faire la grimace.
En ce qui concerne les risques d'ostéoporose, il paraît qu'ils peuvent être tout à fait maîtrisés avec un apport en vitamine D.
Le médecin était rassurant autant sur les effets secondaires des anti aromatases que sur le fait qu'une bonne hygiène de vie et du sport pouvait compenser les 2 à 4 % de bénéfice que m'apporterait le traitement.
Le logiciel bien que peu précis (pas de mention de la radiothérapie) donnait 3 % de réduction du risque ce qui n'est pas rien mais pas suffisant si je dois accepter des douleurs plus fortes durant 5 ans (je ne pourrais plus faire de sport et perdrait cet avantage).
Il s'agit vraiment de peser le pour et le contre pour adhérer au traitement.
J'espère que l'année prochaine, je serai plus à l'aise en retournant à l'hôpilal parce que cela rappelle vraiment des mauvais souvenirs.

femara pour THALANNE    [264381] posté le 04/10/2018 15:13:00 par Nic33, Je viens de lire ton message, et je me suis retrouvée dans ton expérience.J'ai pris ARIMIDEX pendant 6 mois avec les 2 derniers mois des douleurs articulaires, tendineuses et musculaires chevilles, mollets.
Ces diverses douleurs m'ont gravement handicapée, je ne pouvait plus me relever de la position assise ou couchée, plus marcher sans aide,plus rester debout trop longtemps
Mon oncologue étant absent, j'ai revu mon chirurgien en urgence ( sur insistance de mon rhumatologue), qui a arrêté immédiatement ARIMIDEX et le remplacer par FEMARA. Les douleurs ont cessé quelques jours après et je me suis donnée deux semaines pour prendre FEMARA.
J'ai donc commencé le traitement le 16 aout 2018, er depuis tout sembler bien se passer à part des bouffées de chaleur et importante perte de cheveux. Depuis quelques jours, j'ai des crampes et une gêne dans les mollets et chevilles.

J'ai 72 ans et je veux vivre ce qu'il me reste de temps en bonne forme, nous avons des projets de voyage que je veux réaliser, je ne veux plus que mon mari, mes enfants et petits-enfants me revoient comme il y a 2 mois.
Je vois mon oncologue dans une semaine, et si les douleurs s'amplifient ( je vais les reconnaître!), je vais lui dire que je ne veux plus endurer ce que j'ai déjà vécu et donc arrêter l'hormonothérapie.
Voilà mon expérience je ne donne surtout pas de conseils mais à titre personnel je ne supporterai plus cette dégradation physique et morale . Amitiés à Thalanne et aux autres

autre chose ! (logiciel)   [264031] posté le 24/09/2018 19:07:00 par pamela77 Vous remarquerez un truc zarbi ! si vous entrez yes pour la prise d'hoirmonothérapie, la chimio elle va compter par exemple pour 4 %
et l'herceptine pour 2 % quand l'hormono compte pour 7 % (à 15 ans)
par contre si vous notez "no" pas d'hormono, la chimio est relevée à 6 % et l'hercpetine à 3 % c'est imcompréhensible, ca

taux de récidive, taux de survie kif kif    [264030] posté le 24/09/2018 18:27:00 par pamela77 Rebeccas, pour te répondre, je pense que le taux de survie, est corrélé au taux de récidive. Mais je peux me tromper.
Pour moi si tu as 90 % de chances de survie, cela veut dire que tu as 10 % de risque de récidive. sauf erreur de ma part<
Puisqu'en cas de récidive on va recalculer, si la récidive présente les mêmes caractéristiques (her2 triple négatif ou autre) que le premier cancer, ce sera donc bien une récidive, ou si elle est différente. Dans ce cas il s'agira d'un deuxième cancer initial. Au passage, l'hormonothérapie ne nous protège pas d'un autre cancer ailleurs.

je viens vous répondre !   [264026] posté le 24/09/2018 18:22:00 par pamela77 Bon alors effectivement la différence n'est pas énorme;, sauf que pour 15 ans mon taux chute à 65 % ! si le statut her2 est pas cool, et l'hercptine joue pour 2 %
j'ai envoyé le lien à mon oncologue qui m'a répondu aujourd'hui, que le logiciel français (on ne peut pas y accéder nous) ne prend pas en compte le fait que l'on prenne ou non l'anti-aromatases . Le logiciel que je vous ai envoyé le fait lui, mais par contre nulle part il ne parle des rayons ! est-il fiable ? alors là j'en sais rien du tout.
Mon oncologue m'a répondu, essayez l'aromasine, si ça va pas, vous arrêterez. Donc il envisage que je puisse arrêter. Alors pourquoi pas, mais essayer ça veut dire quoi ? si j'ai pas de douleurs, ok je continue, mais moi c'est pas les douleurs qui m'inquiètent ce sont les effets délétres sur les artères, et le foie ! et ça une foi que c'est install"é c'est trop tard, les artères vont pas se déboucher parce que j'arrête hein
et c'est pas en un mois qu'elles vont se boucher non plus. Donc je fais l'essai pendant quoi 6 mois ? un an ?

logiciel   [264017] posté le 24/09/2018 15:18:00 par ete66, bonjour pamela
est ce que je m'en sert bien de ce logiciel ?
j'ai voulu tester par curiosité (apres hesitation ….je ne voulais pas me saper le moral)
et bien super 95% survie sur 10 ans pour un cancer agressif j'etais contente ...et puis je change les données pour voir comme ça ...j'ai toujours 95% en à peu prés qq soit les données rentrées...c'est si peu significatif que ça que l'on soit HER2 ou pas , la grosseur de la tumeur , le statut ER ….
vous avez en majorité plus de 90 % de survie sur 10 ans ?
j'espere ne pas trop vous embeté avec ces questionnements
amitiés à toutes

Predict   [264015] posté le 24/09/2018 14:21:00 par Rébecca Merci pour ce partage très instructif.
Je l'ai fait sans mon médecin mais j'avais déjà interrogé mon oncologue sur le bénéfice de l'hormonothérapie et je retrouve le chiffre qu'il m'a annoncé.
Je n'avais pas de chiffre dans mon cas concernant la chimiothérapie, c'est effectivement peu. En tout cas cela me donne du courage pour continuer l'hormonothérapie en espérant que les effets secondaires s'atténuent avec le temps.
Petite déception : le logiciel ne donne pas de statistiques concernant le taux de récidive. Mon oncologue aussi ne me répond qu'en taux de survie.
Pour celles qui seraient tentées d'utiliser le logiciel, pensez à regarder le bénéfice des traitements à 5, 10 et 15 ans.

LES FILLES j'ai trouvé le LOGICIEL !   [264010] posté le 24/09/2018 12:47:00 par pamela77 http://www.predict.nhs.uk/predict_v2.1/tool


j'ai enfin trouvé le logiciel dont se servent les oncologues,
vous rentrez vos données et vous avez le pourcentage de recidive avec les différents traitements.
Alors j'ai été étonnée de voir que l'herceptine n'amenait que 2 % de bénécice et la chimio 4 % mais par contre 5 >% de bénéfice en plus hormonothérapie.
c'est pour mon cas,
après chacune peut aller voir, par contre ils disent que c'est mieux de le faire en présence d'un médecin !
bisous

abysse !   [263995] posté le 23/09/2018 20:50:00 par pamela77 Essaie aromasine ! il parait que c'est mieux supporté ! Pour ma part j'ai pas encore commencé je vais prendre conseil auprès de on endocrino et gynéco !
par contre je suis furax, on peut as accéder au logiciel qui déterine ton risque de récidive et mo oncologue deux en fait) ne répondent pas depuis que je leur ai dit que je ne voulais pas le prendre;
Bref, je vais voir avec mon gynéco qui pourra y accéder je pense
car 5 à 10 % de chances en plus c'est bien, mais j'aimerai que ce soit un peu plus précis.. c'est 5 ou 10 % et 5 de 20 % ou 10 de 50% c'est pas pareil;
Après ma généraliste m'a dit, c'est pas une certitude absolue pour la non récidive, et au pire une récidive ça se soigne, un cancer du foie c'est plus problématique, et c'est 50 % de la masse osseuse que l'on perd les deux premières années, et ça c'est absolu pour toute les femmes. Alors mon capital osseux est au top;, c'est mieux que si c'était pire comme dit l'autre, mais quand même...c'est comme le cholestérol, certains disent comme le professeur even que le cholestérol ne rentre pas dans les causes de l'infarctus, ok; alors pourquoi mon amie qui a 48 ans se retrouve avec toutes les artères bouchées, car elle n'a jamais demandé son taux de cholestérol, et se trouve avoir une maladie génétique ! elle a 4 g de mauvais cholestérol et un de ses enfants qui a 8 ans doit prendre des stattines à vie dès maintenant !
alors le cholestérol qui se dépose pas ???
je t'avoue que parfois dans la journée, je passe devant ma boite et je me dis, allez prend le basta ...je suis capable de subir les bouffées de chaleur (j''en ai déjà depuis des années) je fais un tour sur le balcon l'hiver, et basta...mais comme te l'a dit ton médecin, un avc ça se voit pas et ça prévient pas, donc on peut pas géreer...
je suis paumée
bisous
isabelle

Bonjour   [263969] posté le 23/09/2018 10:29:00 par abysse, Pamela : depuis le début, on me dit que j'ai de la chance d'avoir un cancer HER2 postitif et hormonodépendant car ce sont les cancers qui se soignent le mieux. Celles qui ne le sont pas font de la chimio ou radiothérapie et après terminé sauf les contrôles. De la chance, je ne suis pas médecin et je ne vois pas ça de la même façon qu'eux;
J'ai lu aussi que si on a peur des effets secondaires en ce qui concerne les traitements, nous risquons de les provoquer. Faux et archi faux : j'avais très peur de la chimio et des effets secondaires mais j'ai fait en sorte de vaincre cette peur en continuant à faire du sport, en essayant d'occulter le plus possible les effets secondaires. J'ai pris des compléments alimentaires qui m'ont bien aidée et finalement, la chimio s'est bien passée. Donc, quand j'ai pris mon premier cachet de létrozole, j'ai essayé de faire la même chose qu'avec la chimio c'est-à-dire le voir comme un ami qui me veut du bien. Mais je vois que mon état de santé se dégrade, que je perds vraiment de l'énergie et surtout j'ai des maux de tête terribles qui parfois me prennent que la moitié du crâne du front jusque dans la nuque, parfois c'est toute la tête qui est prise. Hier soir, je n'arrivais plus à garder les yeux ouverts et quand je me suis couchée, impossible de dormir, j'avais l'impression que ma tête allait éclater. Certaines diront qu'un mal de tête n'est rien par rapport au risque de récidive mais 5 ans comme ça non merci. Le médecin généraliste m'a dit que ce n'était pas la peine de passer un scanner car un AVC ne se voit pas. Super, ce sera la surprise du chef. Ce matin, ça ne va pas mieux, tête dans le brouillard, mal derrière la tête. Donc, la balance commence à pencher de plus en plus sur l'arrêt du létrozole.

quid des double négatifs ?   [263955] posté le 22/09/2018 20:02:00 par pamela77 Je voudrais savoir une chose, si quelqu'un peut me répondre.
On parle des triples négatifs, et des HER2 avec récepteurs aux oestrogènes qui ont des cibles et c'est tant mieux, mais alors celles qui sont HER2 et pas de récepteurs aux hormones, et ne prennent donc pas les anti-aromatases, celles là elles risquent quoi par rapport à celles qui refusent l'hormonothérapie ? Je ne sais pas si vous me suivez

Anne !   [263954] posté le 22/09/2018 20:00:00 par pamela77 Merci de tes encouragements. Tout dépend aussi de ton etat de santé par ailleurs, ayant déjà subi un accident ishémique transitoire, ayant du cholestérol, des plaques d'athérome (très petites) sur les carotides, la prise de 4 anti-dépresseurs depuis des années, sans compter le ths plus l'androcur pendant 20 ans (maintenant il y a une véritable polémique, j'ai la trouille du coup) rajouter ça encore ?
je me questionne

Pamela77   [263924] posté le 21/09/2018 22:28:00 par Anne, Bonsoir Pamela,
J'avais déjà écrit sur le sujet, mais je ne pense que tu n'avais pas vu mon message. J'ai pris de l'Aromasine pendant trois ans, et je n'ai pas eu de souci particulier.
Tous les médicaments ont des effets secondaires, même le Doliprane, et chacun réagit différemment, mais franchement, on doit être nombreuses à avoir déjà pris cette molécule.
C'est le cancer, ce sont les chimios qui sont les plus dangereux, les plus toxiques. Enfin, c'est mon humble avis.
Bonne soirée, Anne (Dijon)

Merci abysse et dystrophique pour AFICS   [263923] posté le 21/09/2018 21:44:00 par pamela77 Je viens d'aller sur le site de l'associationet j'ai lu tout ce que j'ai pu lire et mêmeles minutes des plaintes juridiques.
c'est édifiant ! Un truc édifiant qui fout la trouille c'est la phrase qui dit que la survie globale concernant les anti-aromatases n'est pas très élevée car les femmess meurent avant les 5 ans de problèmes cardio-vasculaires induits par ces mêmes anti-aromatases.
plus j'avance plus je me dis que je vais dire non à cette molécule.
Au pire je préfère une deuxième chimio éventuelle à une chaise roulante, et tous les effets ajoutés.
Si quelqu'un ici a pris ces cachets et s'en trouve très bien, merci de venir le dire, à part une ici que je connais jojoyce qui supporte très bien l'aromasine, je n'en connais pas d'autre. Et puis elle est mince, et ne prend pas d'autres cachets. moi je suis blindée entre les anti-dépresseurs à haute dose, les statines, le levothyrox, le mopral, mon foie est déjà bien fatigué;

Harmony28   [263916] posté le 21/09/2018 16:19:00 par clo123, Désolée mais mon message a été tronqué... vilaine connexion internet!

la suite...

Idem pour le Xgeva/Decapectyl

Comprendre la maladie et les traitements m'a toujours aidé à y voir plus clair. Parfois c'est difficile de tout enregistrer ce que le médecin dit. N'hésite pas à te faire accompagner, noter tes questions à l'avance et surtout demandé tes résultats d'analyse et te les faire expliquer.
Reviens-nous dire ce qu'il en est de la suite.

Je t'envoie une tonne d'ondes positives.
Amitiés
Claudine

A Abysse   [263915] posté le 21/09/2018 15:48:00 par dystropique, Bonjour
et merci pour l'information concernant l'Afics. Je gère des rhumatisme ménopausique depuis environ 8 ans et j'avais été alarmée quand l'oncologue m'avait présenté le traitement (chimio, radio et hormono) en détaillant les effets secondaires de chaque traitement.
Il avait spécifié, sans doute pour ne pas charger la bourrique, que j'aurais 5 ans d'hormono si je supportais.
Je ne prends toujours pas le Lestrozole prescrit et ai argumenté que je préfèrais attendre l'arrêt des piqures d'herceptine, qui me donnent de plus en plus de crampes. L'oncologue est revenu à la charge en agitant le chiffon rouge du risque de récidive :"oui mais si vous récidivez"
Lui même m'avait annoncé que la prise de l'anti aromatase réduirait de 2 à 4 % mon risque de récidive. Il sait pertinement que je rencontre à la kiné beaucoup de femmes qui viennent avec des prescriptions de sport pour essayer de contrer les effets de l'hormonothérapie. On sait également qu'il n'est pas vraiment souhaitable d'étendre à 10 ans ce traitement, qui n'améliore pas vraiment l'espérance de vie mais qui a un impact fort sur la qualité de vie.
Il est également connu que les effets secondaires sont plus forts après une chimio et que les effets perturbateurs de la chimio sur l'organisme perdurent environ 4 à 5 ans ...
Le chirurgien sait également que je n'ai pas pris le traitement et en écoutant mes motivations, il m'a répondu "on connaît très bien les effets de ces médicaments et on peut entendre ce que vous dîtes".
Début octobre je vais passer à la moulinette avec la radiothérapeute qui va insister pour que j'accepte d'essayer le traitement (l'oncologue a noté mon refus et va en informer le comité).
J'ai beaucoup changé mon hygiène de vie et je mets en avant mes nouvelles bonnes habitudes pour rassurer les médecins - je sais également que je déprimerais sec si je devais prendre ce traitement qui a également un effet sur l'humeur (suis sensible aux effets neurologiques).
Nous sommes des femmes adultes, capables de prendre des décisions et la mienne est de continuer à vivre debout avec l'expérience de près d'une dizaine d'années de douleurs articulaires bien gérées puisque j'ai repris le yoga, les pilates et le vélo.
Je sais l'énergie que peuvent consommer des douleurs chroniques et c'est en parfaite connaissances de cause que je ne souhaite pas essayer.
Une de mes amies a eu du tamo pendant 5 ans puis de l'arimidex pendant 5 ans à nouveau, sans aucun problème particulier mais je la soupçonne d'avoir une nature exceptionnelle car elle a mis au monde des jumeaux sans péridurale et sans douleur.
Chaque nature est différente mais les effets secondaires des anti aromatase touchent entre 50 à 60 % des patientes ... on a une chance sur 2 et de mon point de vue, pratiquement autant de chance que celle de ne pas perdre ses cheveux sous FEC.
On estime qu'un cancer hormono dépendant est une chance car il existe un traitement mais en ce qui concerne l'anti aromatase, je dirai "peu mieux faire" car d'après ce que je lis ici, les femmes continuent de souffrir.