Femara / Letrozole [Poster un message]

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1553 messages - page 63
Delf03   [273356] posté le 19/12/2019 22:12:00 par Goofy69,
Je confirme. Je prends Letrozole depuis février 2019, pas de prise de poids par contre là ça fait un mois que j'ai arrêté decle prendre. J'avais besoin d'un break, trop de douleurs articulaires, chevilles, genoux hanche. Je reprendrai après les fêtes même si j'ai pas trop envie. On verra.
Solo Delf03 Syl84   [273355] posté le 19/12/2019 20:34:00 par Loveresse,
Bonsoir à vous,
Comme Wakanda je vous fais un retour d'expérience sur le Letrozole (Femara) mais avec un peu plus de recul puisque je le prends depuis mars 2018. Pas de prise de poids, mes cheveux ont repoussés sans problèmes et quelques douleurs articulaires très supportables.
Bien amicalement
Brigitte
Solo, Delf03, Syl84   [273345] posté le 19/12/2019 09:14:00 par Wakanda,
Bonjour à toutes les trois😘;,
Je vous fais un retour d'expérience sur le Letrozole, que je prends seulement depuis début octobre. Pour l'instant RAS, si ce n'est un net ralentissement de la repousse des cheveux... Je ne grossis pas, et pas de douleurs, décrites par de nombreuses consœurs comme assez fréquentes.
Ceci étant, je suis très surprise, Solo, qu'on ne te donne que ce traitement, et qu'on te refuse palbociclib, sous prétexte que tu prends des anxiolytiques et des antidépresseurs...On m'a proposé un essai avec Ribociclib, assez proche, alors que je prends aussi ces médicaments...Donc, persiste dans tes démarches pour avoir un traitement autre que le basique Letrozole. Ces nouvelles molécules sont très chères, et il faut peut-être un peu insister. Ne baisse pas les bras.
Je vous embrasse, bonne journée,
Catherine
Prise de poids   [273335] posté le 18/12/2019 19:36:00 par Syl84,
Delf03., pour ma part, letrozole depuis 8 mois, pas de prise de poids...toutefois un peu plus de graisse sur le ventre, donc je m'efforce de bouger un max ( gym, aquagym, vélo )
prise de poids avec letrozole   [273328] posté le 17/12/2019 21:05:00 par delf03
bonsoir à toutes, je prends letrozole depuis quelques mois et j'aimerai savoir si ce traitement fait grossir car je vois mon corps changé je grossis chaques mois, sans parler des effets indésirables ! donc aujourd'hui je me pose beaucoup de question sur arreter ou pas !
pouvez vous me dire si vous avez beaucoup grossis ?
bise a toutes
metastases osseuses   [273269] posté le 09/12/2019 14:44:00 par solo,
Bj à toutes suis nouvelle sur le forum
cancer du sein en 1992 traité par radiothérapie en 2009 récidive deux tumeurs une in situ l'autre canalaire infiltrante.
sous Fémara de 2009 à 2014 - ne voyais plus l'oncologue puisque classée "guérie"
L'an dernier douleurs au bas du dos et au thorax coupure au doigt qui ne guérissait pas donc mon médecin traitant demande scanner, puis scintigraphie osseuses - là doute sur une vertèbre - je demande donc à revoir l'oncologue qui demande en TEPScan (visite rapidement expédiée avec l'onco…). eu TepScan doute mais pas évident après questions on me demande si j'avais eu un accident - je dis qu'il y a 18 mois je suis tombée sur le dos aux sports d'hiver...Bon alors çà doit être çà.
en Octobre dernier je repasse une scinti et là...diagnostic au TEP SCAN de métastases sur deux vertèbres los iliaque (et des foyers sur le crâne uniquement vus à la sciniti). les fixations vont de SUVmw =2.1 à 4. on me dit "petit" - CA 15.31.6
on me conseille de changer d'oncologue que je vois rapidement...et qui me prescrit uniquement lETROZOLE et dit dans son cpte rendu qu il ne peut pas prescrire Pabociclib vu que je prends un anti dépresseur et un anxiotilique ..
depuis ma dépression augmente et j'ai des picotement plein le crâne et avec parfois des points de douleur - mon médecin a interrogé l'onco qui répond pas d'inquiétude.
Une de vous a t elle eu de tels effets secondaire et puis je me sortir de ces métastases avec seulemet Letrozole.
merci à vous bon courage
Participation forfaitaire (suite)   [272953] posté le 14/11/2019 07:41:00 par Carambole
Il me semble que cette discussion tourne en rond et je pense qu’il est préférable de laisser ce forum aux personnes concernées par le letrozole (Femara).
Je vais juste mettre un mot à ce sujet dans le forum ALD sécu et prise en charge.
🌺;Arielle
Franchise et participation forfaitaire   [272951] posté le 13/11/2019 21:03:00 par JUNE2011,
Mesdames,
Je subis comme vous ces dispositifs mais sachez que la somme des deux ne peut excéder 100 euros annuels soit 50 e pour l'un et 50 pour l'autre. Bien sûr cela reste une somme mais cela reste raisonnable dans la mesure où le système de santé français me permet d'accéder aux soins à l'inverse de beaucoup d'autres pays...
Bcp de français ne se rendent pas compte du coût des soins, c'est une tentative peut-être vaine "d'éduquer" les gens à ménager le système : par exemple pourquoi se faire délivrer du doliprane ou bien d'autres médicaments remboursés par la secu et ne pas les utiliser simplement parce qu'ils sont prescrits et qu'on y a droit...
Rien n'est parfait mais je me dis que ce n'est pas la plus terrible des inégalités liées aux soins même si j'entends que cela peut être compliqué pour certains patients...
Bises
récupération forfaitaire   [272949] posté le 13/11/2019 18:22:00 par dodoeden
Cette récupération s'effectue lorsque vous faites une avance de frais.ex:remboursement prothèse capillaire, prothèse mammaire. Chacun cumule lors de ses divers examens une sorte de dette ,un ou 2 euros par ci par là selon l'examen. Le total après un an ou 2 peut être élevé. Ex:pour le remboursement de ma prothèse mammaire quasiment, je n'ai rien eu.Il a été déduis ce que je devais à la sécurité sociale.Je crois que c'est plafonné à l'année, mais je ne suis pas sûre que ce ne soit pas cumulable une année après l'autre. Je n'ai pas eu d'autres occasions de demander un remboursement après avance de frais mais je suppose qu'avec la kinésithérapie, les examens de labo,le traitement tous les mois..au fait il vaut mieux prendre des boites de 90 quand cest possible,vous économisez 2 euros de "dette"...donc pour moi la dette doit être importante, bien que prise en ald,tout est pris à 100% en donnant votre carte vitale,mais si vous faites une avance de frais et bien ils se servent...
Carambole   [272946] posté le 13/11/2019 15:33:00 par maianne
Chère Arielle,
je suis surprise de ce que tu me dis car pour moi qui ne suis pas en CMU, mais en ex RSI ( régime des professions libérales particulièrement peu généreux), je n'ai rien à payer, ce serait alors ma mutuelle qui prend en charge ces frais ?
ou est ce très récent ? ma dernière irm date de septembre, je n'ai pas eu de "participation forfaitaire" demandée.
Bon, je vais regarder ça de plus prés !
Bonne journée, bisous Maianne
A Maianne    [272945] posté le 13/11/2019 11:50:00 par Carambole
Bonjour chère Maianne,
Eh bien non, Latouraine évoque bien la participation forfaitaire et la franchise qui s’appliquent à chaque acte (consultations, radios, bilans sanguins, séance de chimio, médicaments, taxis, kinésithérapie...), une imposition dont sont exonérés les bénéficiaires de la CMU et CMU-C (qu’ils soient à 100 % en ALD ou non).
Bises, Arielle💕;😘;
Latouraine   [272943] posté le 13/11/2019 11:34:00 par maianne
je comprends ta colère elle est oh combien justifiée ! Demandes des explications, normalement on est en ALD pour 5 ans et tous les frais doivent etre pris en charge. Es tu ds un centre prive ou hôpital public ?
Tu as bien fait d'écrire, mais auras-tu une réponse ?!!!
sont très occupés au Ministère !!!!
Comme disait Coluche y a des français plus égaux que les autres !
Tiens nous au courant ds la rubrique ALD, tu auras plus de réponses.
Amitiés Maianne
A Latouraine    [272941] posté le 13/11/2019 10:17:00 par Carambole
Bonjour,
Ton message avait sa place dans le forum « ALD, sécu et prise en charge ».
Tu es loin d’être seule à t’indigner de ce système totalement injuste envers les personnes atteintes d’une maladie grave nécessitant une ALD à « 100% »...
Participation forfaitaire, franchise, forfait hospitalier, oui mais pas pour tout le monde !
Il s’agit de responsabiliser les français, oui mais pas tous !
CMU, AME, sujet épineux...
Bises, Arielle😘;
A 100% ou pas ?   [272938] posté le 12/11/2019 21:36:00 par Latouraine,
Bonjour à vous toutes,

Je viens d’envoyer un courrier à l’assurance maladies et au ministre de la santé, en effet, j’en ai assez de me faire prélever ce qu’ils appèlent pudiquement « la contribution forfaitaire » à chaque fois que je consulte, que je me fais radiographier, que je me fais irradier et que je me procure tous ces medoc’s... on est exonérée à cause de cette saloperie de K ou pas? Il est inutile de nous punir encore plus... je verrais bien ce qu’on va me répondre.
Bon voilà, j’ai craché ma dose de fiel, ça va un peu mieux.
Pardonnez-moi pour cette véhémence.
Je vous embrasses toutes, heureusement que vous êtes là !
M.L.
Loveresse   [272888] posté le 08/11/2019 21:21:00 par patachon
Bonsoir
Non le protocole était de 5 ans.
J'ai pris femara de septembre 2009 à septembre 2014.
Contrôle tous les ans.
Oui, avec le temps, je reconnais que ce n'est pas évident de supporter ce traitement, surtout lorsque l'on est encore en activité.
Mais tu vois c'est possible.
Je ne dis pas que c'est facile.
C'est gérable.
Bon courage.
Prends soin de toi.
Je t'embrasse.
Patachon   [272886] posté le 08/11/2019 20:47:00 par Loveresse,
Bonsoir,
Est ce que l'on t'a proposé de continuer Femara encore 5 ans, (donc 10 ans en totalité) et tu as refusé ou bien pour ton oncologue le traitement était terminé et tu es guérie ? on parle de plus en plus de 10 ans d'hormonothérapie de sécurité alors que 5 ans sont déjà rudes à encaisser… j'en suis à 2 ans seulement…
Bien amicalement
Brigitte
Femara   [272884] posté le 08/11/2019 20:26:00 par patachon
Bonsoir à toutes

Prise de femara de septembre 2009 à septembre 2014
suite à cancer canalaire infiltrant, grade 2, agressif, hormonodépendant, mastectomie sein droit et reconstruction immédiate par prothèse sous pectorale.

Les effets secondaires ressentis, très rapidement,
bouffées de chaleur traitées par homéopathie,
insomnies,
grande fatigue, brutale, répétitive, inattendue,
saute d'humeur…
vertige, (les premiers mois)
sècheresse vaginale,
douleurs articulaires, des doigts des mains,
main droite, pouce à ressault,
main gauche, canal carpien, pouce à ressault, majeur et annulaire à ressault, interventions chirurgicales pour toutes ces articulations.

J'étais encore en activité, pas évident, travail physique, j'ai réussi à aller jusqu'au bout, c'est à dire jusqu'à la retraite, soit avril 2013.

Je souhaitais vous dire, que lorsque j'ai arrêté la prise de femara, pendant un peu plus d'une année, j'ai continué à ressentir les effets secondaires, exceptées les vertiges et bouffées de chaleur.Puis petit à petit, je me suis aperçue que mon énergie revenait, je me retrouvais "presque comme avant".
Plus de sautes d'humeur,
plus de fatigue qui apparaissait brutalement, non justifiée,
mon énergie est revenue.

Depuis 5 ans, je pense qu'une fragilité persiste au niveau des articulations, j'ai fait tendinite du bras gauche, de l'épaule, tendinite de la hanche gauche, entorse...

Malgré cette fragilité (peut-être due à la prise de femara) je continue à marcher (chose que je n'avais jamais arrêtée) je continue à tricoter. Les douleurs sont là, mais gérables.
Mes doigts de la main gauche restent "déformés".

Par contre, sècheresse vaginale insupportable. D'après vos messages, je vois que les médecins commencent à écouter et agir.

Dynamisme retrouvé, énergie retrouvée.
Aujourd'hui 66 ans, arthrose de la hanche gauche.
Je continue à marcher.

N'abandonnez pas, accrochez vous.

Je me suis retrouvée.

Je vous embrasse TOUTES.



Femara .... effets secondaires    [272879] posté le 08/11/2019 15:35:00 par Esperance56,
Bonjour toutes les filles, voici mon premier message chez les impatientes. Comme pour beaucoup d'entre-vous, cancer hormonodependant découvert en avril 2019, tumorectomie, radiothérapie 25 séances puis depuis le 7 Octobre prise de femara pour 5 années. Hélas rien que de tristement banal.
Je ne fume pas, je ne suis pas en surpoids, je ne consomme pas d'alcool, je mange bio depuis longtemps, pas de viande, je bouge mais..... j'ai pris un traitement hormonal substitutif pendant 10 ans ....
Je réfléchis à ce que j'ai pu faire pour développer cette tumeur et je ne trouve rien d'autre que ce tsh.... peut-être ?
Mon médecin radiothérapeute me dit " pas de chance "
Pour revenir à cette petite pilule jaune .... sur demande de mon médecin je n'ai pas lu la notice mais je vous lis, vous toutes... mes presque sœurs et tout n'est pas tout gris ou tout rose.
Pour tout vous confier, je veux croire que notre tête dirige un peu tous nos ressentis.... j'ai bien dis :je veux croire.

Après un mois de traitement, je dors moins bien, je suis fatiguée et j'ai des bouffées de chaleur mais pour le moment, c'est supportable. Les douleurs articulaires dans les mains étaient présentes avant le traitement... j'ai 63 ans, l'arthrose n'est pas une surprise . Alors je suis pleine d'espoir et vous donnerai des nouvelles à distance.
Tenter de ne pas anticiper et faire confiance à nos médecins cela n'empêche pas de se poser des questions auxquelles nous n'aurons pas de vraies réponses.... les idées reçues ont la vie dure. Allez hauts les cœurs.
Letrozole   [272871] posté le 07/11/2019 22:32:00 par Goofy69,
Bonjour,
Je prends letrozole aussi depuis le mois de mars + injection de decapeptyl pour me provoquer la ménaupose. Je suis très sportive (ancienne sportive de haut niveau) mais cette fichue pilule me pourrie la vie. Très mal aux articulations surtout les tendons d'Achille, rotulien, le bassin et les doigts des mains. C'est une horreur le matin puis quand je me lève ou m'assie, sans parler de la sécheresse et les affections cognitives. J'ai 50 ans et j'ai pris au moins 15 ans d'un coup. Ça fait 3 mois que ça trotte dans ma tête et j'ai décidé cette semaine que je l'arrêterai quand je terminerai la boite, c'est à dire demain dernier jour. Youpi. On verra comment je reagi. Mais là je n'en pouvais plus.
Comme
A propos du letrozole.   [272856] posté le 07/11/2019 15:39:00 par Aspasia78,
Pour rebondir sur les propos de Lanta et Wakanda, je vais aussi encourager les letrozolettes débutantes et à venir: sous traitement depuis le 8 aout de cette année, je n' ai aucun effet secondaire notable. Un peu plus longue à m' endormir, a peine plus rouillée le matin qu' avant... je mène une vie normale, plutot active, l'humeur est peut etre un peu plus fluctuante, mais en somme, l' hormonotherapie dans ces conditions, je signe pour 10 ans....! C' est comme toi, Lanta, le sein opéré qui me tracasse un peu, car toujours de l' oedeme ( genre un bonnet C et un bonnet E). Et qq douleurs diffuses de ce côté , et aussi une douleur quand je prends appui sur le Coccyx qui parfois disparaît mais revient depuis mi- aout. J' ai dû m' asseoir un peu brutalement mais le souvenir est flou...et quand on a un cancer, c' est vrai qu' on est à l' ecoute du moindre symptome, peur des metastases oblige!!!! Mais j' ai plein d' activités et ma vie est plutôt belle, je profite à fond de tout ce qui se presente... bon apres midi à toutes. Martine.
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