Femara / Letrozole [Poster un message]

A Daniella   [278877] posté le 21/07/2023 18:07:00 par Galou13, Merci Daniellaepour votre réponse qui tente un encouragement 🙂;

Je ne suis pas très sportive, je fais du Pilates, oui, cela fait du bien mais pendant l'été pas de cours...et j'avoue être un peu paresseuse par cette grosse chaleur. Et ces douleurs m'obsedent , j'ai l'impression d'avoir 10 ans de plus.

En mars, lorsque j'ai revu le chirurgien gynéco qui m'a opérée, je lui ai parlé de mes douleurs. Il m'a demandé d'arrêter un mois pour voir si ça allait mieux. En fait, cela n'a rien changé, je reste sceptique car un mois d'arrêt est ce suffisant pour incriminer, ou pas, la molécule du Femara? Il m'aurait alors proposé un autre traitement.
L'essai n'étant pas concluant, je continue avec Femara.

A Galou13   [278876] posté le 21/07/2023 15:05:00 par Daniella33 Bonjour,

Ton hypothèse est légitime. A tout moment les effets secondaires de l'hormonotherapie peuvent apparaître.

Dans ton cas quoi faire? Afin de diminuer ces douleurs dans un premier temps, tu peux faire de l'activité physique. Es-tu sportive? Et faire des étirements.
Si tu n'es pas sportive, les centres cancéreux proposent des activités physiques dédiées.
C'est suivant tes goûts, aquagym, pilate, marche, ect....
Bon courage

Douleurs    [278875] posté le 20/07/2023 20:21:00 par Galou13, Bonsoir,

Nouvelle sur le forum, que j'ai découvert en recherchant des infos sur le FEMARA, le fameux letrozole.
Je prends ces comprimés depuis août 2021. En 2022, j'ai été sous cortisone pendant 6 mois pour une pneumonie post covid.
Donc pas de douleurs.
Par contre, en 2023, douleurs musculaires de terribles essentiellement dans les 2 cuisses, et articulaires au niveau des genoux. Analyses sanguines et radios du rachis, car on pouvait penser à un pincement des vertèbres. Rien de particulier. Les douleurs persistent. Je mets cela sur le FEMARA.
Qui peut m'éclairer ?
Merci à vous

A Daniella33   [278592] posté le 08/05/2023 19:06:00 par Patti31 Merci pour ta réponse très claire ; je comprends très bien.

Je te contacterai prochainement afin d'échanger sur cette question qui m'intéresse hautement.
Je suis moi aussi dans des démarches de recherche....

A bientôt

A Patti 31   [278591] posté le 08/05/2023 18:47:00 par Daniella33 Bonjour,
J'ai fait un chemin un peu compliqué car je ne peux pas (régle de ce forum) et ne veux pas pour de la confidentialité diffuser certaines infos en open donc je les transmettrai au cas par cas en fonction du parcours de chacune.

Plan B: L'important c'est que les impatientes suivent les recommandations de leur oncologue et même si c'est dur continuent à prendre leur hormonotherapie. Le plan B ne peut en aucune manière se substituer à l'hormonotherapie. Çà maintient un certain niveau de sécurité après la fin du traitement. Là pareil je ferai au cas par cas pour celles qui ne peuvent pas continuer ou ne souhaitent pas prolonger l'hormonotherapie.

Oui Patti31 tu peux utiliser le lien.
A+

Zaboton - Embrun - Daniella33   [278590] posté le 08/05/2023 15:20:00 par Patti31 Zaboton : je me suis fait exactement la même remarque. Ce n'est pas très compréhensible...

Embrun : là aussi, j'ai fait la même remarque : le lien, et donc le mail, est accessible à tous, mais on ne sait pas si on peut l'utiliser...

Daniella33 : je n'ose pas utiliser le lien puisque tu le destines à 2 personnes en particulier mais je voulais te poser une question : tu as parlé à plusieurs reprises d'un "plan B". Etant donné qu'il est validé aujourd'hui par l'oncologue, peux-tu nous en parler ?
J ai moi aussi fait des recherches sur des alternatives et trouvé des choses très intéressantes mais je sais qu'il ne sera pas possible de l'évoquer avec les médecins...

Merci,

Amicalement

Daniella33   [278588] posté le 07/05/2023 20:29:00 par embrun, Pourquoi ne pas mettre votre pseudo en rouge avec une adresse email au lieu d'afficher ce lien que tout le monde peut ouvrir et lire ? Tous ces pseudos en noir... Quel dommage !
Amitiés
Louise

Pour Marie400 et Clo15   [278586] posté le 05/05/2023 20:05:00 par Daniella33 Lien à suivre

https://docs.google.com/document/d/180xzh4QnEMM1bEA4MPhLblE1E8dMEmn5/edit?usp=drivesdk&ouid=109920416345838672631&rtpof=true&sd=true
Bon we

Patti31    [278585] posté le 05/05/2023 18:35:00 par clo15 Mon oncologue même après une veinite ne m’a pas proposé une autre molécule
Il me semble que les effets secondaires ,pour certains , sont les mêmes quel que soit le produit Les problèmes sont liés à la modification hormonale
Je préciserai que quand cette jeune oncologue d’un grand hôpital parisien m’a prescrit le letrozol’,elle m’a dit
« Je vous prescrits un comprimé que vous prendrez ou pas
Mais je vous conseille d’essayer « Ce n’était pas vraiment une bonne introduction pour un traitement que je redoutais et elle le savait
Je suis âgée et cela est certainement pris en compte dans les avis donnés Mon généraliste m’avait lui dit qu’il fallait aussi prendre en compte la qualité de vie
Tout cas est un cas particulier
Merci pour vos avis et vos conseils
A noter : j’ai plusieurs intolérances médicamenteuses dont une allergie au paracetamol …

A Clo15   [278583] posté le 05/05/2023 17:33:00 par Patti31 Bonjour,
L'oncologue ne t'a pas proposé un autre anti-aromatase ? Anastrozole par ex ? Car ce sont des molécules différentes et ils n'ont pas forcément les mêmes effets secondaires...

A clo15   [278582] posté le 05/05/2023 15:30:00 par Daniella33 Bonjour,
C'est dommage que tu arrêtes, mais c'est ton choix que l'on doit respecter. Comme je le disais hier, j'ai un plan B et je t'invite à suivre le lien que je mettrai en place ce we pour toi et Marie.
A+

Daniella33   [278581] posté le 05/05/2023 12:16:00 par clo15 Après 3 semaines de faim insatiable et etc…’Mes dosages thyroïdiens sont bons donc…soupçon Letrozol
je viens de prendre la décision d’arrêter le letrozol à regret et consciente de perdre une assurance anti récidive
Mon oncologue a été avertie par mail ( il est difficile de la rencontrer) et j.ai averti par courrier mon généraliste
L’une et l’autre ne seront pas surpris de ma décision déjà évoquée après une veinite Mon oncologue a très honnêtement alors dit regretter que l’on ne sache pas personnaliser les traitements anti aromatases
C’est une décision difficile à prendre propre à chacune
Je vous souhaite à toutes de trouver un moyen de supporter les effets d’un produit pas anodin mais très efficace

A Daniella33    [278580] posté le 05/05/2023 09:27:00 par Marie400 Ok super merci beaucoup. Je suis nouvelle sur le site je ne sais pas comment faire. Bonne journée

A Marie 400   [278579] posté le 04/05/2023 22:46:00 par Daniella33 Bonsoir,
Je vais mettre un truc en place ce we pour qu'on puisse échanger.
Bonne soirée
Courage

A Daniella33 Letrozole effets secondaires    [278576] posté le 04/05/2023 20:33:00 par Marie400 Bonjour Daniella,

Un grand merci à toi!!! Aurais-tu des éléments que le laboratoire t’aurais transmis stp et si tu avais le nom du laboratoire que je puisse les faire lire à mon oncologue qui est complètement fermé?
Encore merci pour ta réponse
En effet c’est comme si j’avais les effets classiques du letrozole mais fois mille d’un coup!
Bonne soirée

A Marie 400   [278575] posté le 04/05/2023 18:26:00 par Daniella33 Bonjour,
Mon oncologue m'a servi la même sornette... Pas le laboratoire qui fabrique le letrozole et qui a été top.
J'en ai "collé" une à mon oncologue. Maintenant elle me dit que le dossier que j'ai fait est super...

Oui, c'est le letrozole.

Perso je suis un cas extrême et le labo a déclenché une alerte à l'ANSM/HAS.

C'est ton taux d'oestrogene qui est "trop " descendu.

Après l'arrêt de la molécule, il faut normalement 2 mois pour que les effets secondaires s'arrêtent voir 3 mois.
J'ai coché tous les effets ++. J'en suis à 10 mois d'arrêt et il me reste la paresthésie aux jambes + fourmis tête +spasmes des muscles des jambes + grosse fatigue. Les autres effets secondaires ont disparu entre 4 et 7 mois.
On m'a fait toutes les investigations qui existent sur le marché =) je n'ai rien de grave, mais les médecins n'ont pas de solution pour résoudre le pb.

Perso et ma toubib pense pareil, le vaccin moderna a joué un rôle dans mon pb, mais c'est impossible à prouver.

La première recherche à faire est celle du cancer. Prise de sang puis tepscan. Prise de sang il suffit que tu demandes à ton généraliste, tu seras vite fixé (électrophorèse des protéines sériques)

Je me suis fait un outil dans lequel j'enregistre ma condition physique tous les jours pour trouver des pistes et vérifier l'efficacité des traitements. Entre 0 et 10, 0 étant je suis morte et 10 ma condition avant le pb. Et je trace des courbes.

Ce qui a marché et m'a réduit les malaises et la fatigue:
L'acupuncture (médecin)
L'hypnotherapie (médecin)
L'electrotherapie tous les soirs avec un tens eco 2. Si tu t'y lances, je t'expliquerai comment régler.

Évites certains antidépresseurs ou anti épileptiques qui sont utilisés pour réduire les pb mais qui ont de gros effets secondaires.

Essayes de tenir le traitement avec ces 3 techniques, sinon pas de panique certainement que pour toi les effets partiront dans les délais normaux.

En fonction de ce que te dira ton oncologue et si tu dois arrêter définitivement le traitement j'ai un plan B validé par mon oncologue pour assurer une protection...Je démarrerai ce plan B quand j'aurai plus de pb (j'espère).
A+ pour d'autres informations.

A Marie400   [278574] posté le 04/05/2023 16:51:00 par Patti31 Ok. Le mieux est donc d'attendre ces 3 semaines et de voir...
J'ai eu différentes "mésaventures" et errances médicales graves où je me suis heurtée très longtemps aux certitudes de spécialistes et ce n'est que grâce à un généraliste attentif et intuitif et un rhumatologue très à l'écoute et très consciencieux qu'on a fini par trouver l'origine de troubles très invalidants...

Le plus difficile aujourd'hui est de trouver un médecin qui prenne le patient dans sa globalité et soit assez humble pour ne pas rester ancré dans des certitudes...

Tiens-nous au courant,

A bientôt

A Patti31   [278572] posté le 04/05/2023 16:22:00 par Marie400 Bonjour Patti,
Merci pour votre réponse. L’oncologue dit qu’il ne sait pas que si ça dure encore 3 semaines il fera des examens, le Generaliste ne sait pas non plus. Et j’ai contacté la gynécologue spécialiste en oncologie de l’institut d’oncologie et elle dit ce n’est pas typique mais pas impossible que cela soit dû au Letrozole.
Amitiés

A Patti31   [278573] posté le 04/05/2023 16:22:00 par Marie400 Bonjour Patti,
Merci pour votre réponse. L’oncologue dit qu’il ne sait pas que si ça dure encore 3 semaines il fera des examens, le Generaliste ne sait pas non plus. Et j’ai contacté la gynécologue spécialiste en oncologie de l’institut d’oncologie et elle dit ce n’est pas typique mais pas impossible que cela soit dû au Letrozole.
Amitiés

A Marie400   [278571] posté le 04/05/2023 15:40:00 par Patti31 Bonjour Marie,
Je n'ai pas eu ce genre de problèmes (Tamoxifène 3 ans puis Anastrozole depuis 8 mois) sauf nausées, résolues en le prenant à la fin du repas du soir.
Si l'oncologue estime que cela n'est pas lié et que malgré l'arrêt du Létrozole les symptômes perdurent (surtout ce genre de symptômes) il semble peu probable que ce soit le Létrozole...
Que vous conseille l'oncologue ?

Avez-vous vu votre médecin traitant ?
Il serait peut-être bien de faire le point avec lui et d'explorer d'autres pistes...

Amitiés