Femara / Letrozole [Poster un message]

A Abysse   [263441] posté le 05/09/2018 19:55:00 par dystropique, Bonsoir,
Je ne suis pas courageuse du tout bien au contraire. Je dirai que je n'ai pas le courage de m'imposer ce traitement que j'aurais du commencer à prendre depuis 6 mois. Je le vis tout à fait bien à l'exception du fait que je dois me justifier lors des contrôles.
Il faut dire que j'ai eu droit en plus à un an de trastruzumab et je ne terminerai les injections que fin octobre 18; donc on ne peut pas dire que je sois actuellement sans traitement.
Je fais toujours des prises de sang toutes les 6 semaines et ai des rendez vous tous les mois pour valider la continuité du traitement.
Je retrouve mon niveau d'énergie d'avant la chimio et j'aurais été incapable d'avaler un comprimé à la fin de la radiothérapie car je marchais très mal. Je sais que l'oncologue et la radiothérapeute vont revenir à la charge quand j'aurai terminé l'herceptine.
L'oncologue m'avait dit lors de l'annonce du traitement : 5 ans d'hormonothérapie si vous supportez (car je venais de décrire les symptômes dont j'avais souffert avec l'arrivée de la ménopause).
J'ai aussi d'autres arguments qui ne plaident pas en faveur de ce traitement : ostéopénie et cholestérol en trop depuis toujours.
De plus je vis seule et ne peut compter que sur moi même au quotidien.
C'est donc un choix individuel qui dépend de chaque femme.
Si j'avais 10 ans de moins j'aurais certainement pris le tamo et serré les dents alors qu'aujourd'hui je vis les choses autrement.
Mon chirurgien est quelqu'un de très humain et m'a simplement dit :"on connaît parfaitement les effets secondaires de ces produits et on peut entendre ce que vous dîtes".

à Dystrophique   [263429] posté le 05/09/2018 14:07:00 par abysse, C'est courageux de prendre une pareille décision et de vivre avec malgré l'avis du corps médical. Ca fait combien de temps que vous avez refusé l'hormonothérapie? Et est-ce que vous vivez bien votre décision?
Mon père aussi est mort d'un AVC. Les seuls signes précurseurs étaient des maux de tête fréquents et de la tension dans les yeux. Donc, c'est quelque chose qui me fait peur et quand je vois sur la notice que c'est un des effets secondaires du létrozole, ça ne me rassure pas.
Pour Liline, je n'ai pas d'acouphène pour l'instant. Il se peut que ce soit dû à une hypertension. La faites-vous vérifier régulièrement?

Effets secondaires   [263411] posté le 04/09/2018 23:42:00 par lilline Bonsoir, Je reviens vers vous pour savoir si quelqu'un a aussi connu des problèmes d'acouphènes sous Femara. Cela augmente de plus en plus et quand j'ai arrêté le femara, cela s'est arrêté.
Est-ce que cela finit par se calmer ou pas ?
Je crois que Femara ne n'épargne pas quand aux effets secondaires. Et je n'ai pas du tout supporté l'Arimidex.
Si l'une d'entre vous peut me répondre à ce sujet-là, un grand merci d'avance.
Et bon courage à vous toutes

Tamoxifen   [263410] posté le 04/09/2018 22:51:00 par Susie, Bonsoir ( et a special hello to Anne Dijon ;) )
Et bien moi je suis a mon 2eme tour de tamoxifen.le premier etait entre mes 35 et 40 ans. Soignee d'un premier cancer du sein j'ai pu elever mes 2 enfants et profiter pleinement de la vie.Quelle chance pour moi que le tamoxifen existait. 2eme cs l'annee derniere a 50 ans..2eme chimio et tout et tout..et rebelotte tamoxifen pendant mini 5 ans . Je le prends tous les soirs sans reflechir.
J'espere vivre encore 15 ans, au moins,tranquille et pour me donner le plus de chances possible je prefere suivre les conseils de mon onco a la lettre.
Bon courage a toutes

A Abysse   [263408] posté le 04/09/2018 20:04:00 par dystropique, Bonsoir;
Une décision difficile est le terme qui résume bien la situation . Quand il s'agit d'une chimio, on mesure bien le risque de ne pas la faire et on sait que les effets secondaires vont se concentrer sur quelques mois (alors que 5 ans, c'est long).
Je suis un peu mal à l'aise vis à vis du corps médical qui n'est pas toujours très compréhensif par rapport à mon refus. J'ai eu droit à "mais enfin Madame, vous êtes malade, vous devez vous soigner".
Seulement ma mère est décédée d'un avc et je n'ai pas connu ma grand mère, décédée d'un avc avant ma naissance.
Quand le chirurgien et l'oncologue m'ont dit que dans mon cas, l'hormonothérapie réduirait de 2 à 4 % maximum mon risque de récidive, j'ai préféré assumer 2 à 4 % de risque supplémentaire et rester debout.
Heureusement que mes cheveux sont aujourd'hui blanc comme neige, cela me donne l'air d'être sage...
Je crois qu'il ne faut pas négliger les bénéfices de l'hormonothérapie pour les femmes qui sont atteintes avant la ménopause.
Je me demande parfois si on ne soigne pas le mal par le mal car certains dérèglements hormonaux peuvent être imputables aux perturbateurs endocrinien .

Bonjour   [263405] posté le 04/09/2018 19:23:00 par abysse, Très difficile de savoir quoi choisir entre une possible récidive (6% de risque en plus je crois) et un traitement très difficile à supporter pour beaucoup et qui pourrit la vie pendant cinq ans voire dix ans. Je pense que je vais le prendre histoire de... mais si j'ai des douleurs invalidantes, un cholestérol qui explose, des maux de tête chaque jour avec la peur d'avoir un AVC, et une masse osseuse qui diminue rapidement, je l'arrête. Je crois que si on l'arrête, on doit signer une décharge.
Pour l'instant, en dehors d'un petit cancer de merde, je suis en excellente santé donc si le remède est pire que le mal, autant tout arrêter

hormonotherapie   [263403] posté le 04/09/2018 17:21:00 par jojoce92, Je rejoins ce qui est dit par distrophique et anne concernant les anti hormones tout a fait exact, les soucis que l'on a deja dans le corps sont amplifiés avec les anti hormones , le vrai remede pour y remédier est le sport comme je fais et tout va bien et limite les kgs en trop quand on en a!

Perso je prends aromasine, j'ai posté X fois à ce sujet, j'ai demandé celui la tout simplement etant deja ménopausée! et meme mes cheveux se portent bien! mais chacune est différente.

Bises

jocelyne

.

A Pamela77   [263402] posté le 04/09/2018 17:10:00 par dystropique, Bonjour,
Les services suivent des protocoles et ils ont à disposition plusieurs produits. L'oncologue m'avait dit que l'on pouvait changer pour essayer celui qui aurait le moins d'effets secondaires. Le chef du service qui dirigeait également la radiothérapie a ajouté :"si vous ne supportez pas, on vous mettra du tamoxifène".
Je pense que chacun voit midi à sa porte et doit être conscient que les effets peuvent varier d'une patiente à une autre.
Si vous souffrez déjà de douleurs articulaires depuis la ménopause, il est clair que cela ne va pas s'arranger. Si vous avez quelques kilos en trp qui pèsent sur vos articulations et que vous en prenez quelques uns de plus, cela ne va pas arranger vos douleurs.
Tout dépend de votre âge, de votre situation et état de santé au départ.
J'ai lu que la prise d'anti aromatase après une chimio, augmentait également le risque de douleurs articulaires.
Cela me touche particulièrement car j'étais en larmes tellement je souffrais du dos au début de la ménopause et je ne peux pas envisager de vivre ainsi durant 5 ans sans me remettre à pleurer comme une madeleine.
Je pense que le choix du traitement doit se faire avec le médecin en charge du suivi, qui est le plus à même de donner des conseils.

Pour Pamela77 : je donne un exemple    [263397] posté le 04/09/2018 15:50:00 par Anne, Bonjour Pamela et les Impatientes,
Soignée il y a déjà bien longtemps pour un cancer pas top-top, on m'avait d'abord prescrit de l'Arimidex, que je n'avais pas du tout supporté (9 mois, je crois, en plus, j'habitais en Inde, pas simple). Ensuite, l'oncologue - et non la radiothérapeute ;) - m'avait prescrit Tamoxifène pendant deux ans, alors que j'étais ménopausée (ou plutôt que la chimio m'avait mise en ménopause, mais bon, ça revient au même). Au bout de ces presque trois ans, j'ai eu de l'Aromasine. Tamoxifène/Aromasine est une bonne association, qui correspond à un protocole, meilleur que Tamoxifène pendant 5 ans (5 ans Tamo, peut-être que cela ne se fait plus).

Je n'ai pas eu de soucis majeurs, ni avec Tamo, ni avec Aromasine. Quand je dis majeurs, je veux dire "invivables". Tamo protège de l'ostéoporose, Aromasine pas top pour les cheveux et la libido ;).
Tout ce qui est bouffées de chaleur et compagnie (kilos, éventuellement), on l'aurait aussi avec la ménopause (sauf quand on donnait un THS, qui peut, parait-il, favoriser les cancers du sein, et que l'on donne moins maintenant - ou pas).
Vous mélangez le tout et...

Je pense que c'est davantage à un oncologue de prescrire ton hormono qu'à la radiothérapeute. Vois qui te suivras par la suite.
Dire que l'on ne peut pas donner Aromasine en première intention m'étonne. S'il y a récidive (qu'il n'y aura pas...), on donne tout autant du Femara.

Bises à toutes, Anne (Dijon)

oui pour le tamoxifène en étant ménaupausée   [263395] posté le 04/09/2018 14:42:00 par pamela77 Je reponds à ta question. Mon oncologue m'a répondu : donc ils ont le choix entre trois anti-hormones dont aromasine proposé plutot en cas de récidives, mais qu'on peut prendre aussi en première intention.
On peut aussi te donner le tamoxifène me^me ménauposée, il m'a confirmé, ça évite l'ostéoporose, car bloque les oestrogènes surtout au niveau du sein, par contre plus de risques d'embolies (quoique presque pareil que femara ou autre) et cancer de l'endomètre possible, car les oestrogènes restants font pousser l'endomètre.
Je ne sais pas quoi choisir je t'avoue.
comme il reste des oestrogènes, le tamo donne moins de bouffées de chaleur et moins de douleurs articulaires aussi, ne fait pas tomber les cheveux...il faut mesurer le bénéfice risque, pas du tout simple !
bisous
isabelle

pamela77   [263373] posté le 03/09/2018 23:19:00 par madeline, on ne sait plus que penser. On me donne du taxophène alors que je suis ménopausée depuis belle lurette. Comme j'ai déjà des douleurs d'arthrose on ne veut pas en rajouter.

Pour Abysse !   [263363] posté le 03/09/2018 19:40:00 par pamela77 Comme je te comprends, je suis dans la même expectative que toi !
j'ai rencontré une nana dan le taxi aujourd'hui qui m'a dit j'ai refusé l'hormonothérapie et j'ai fait une récidive à 10 ans, et ben je recommence à me soigner mais je ne me suis pas pourri la vie pendant ce temps là ! au secours !
et après elle rajoute, de toutes manières mon amie s'est foutu la vie en l'air pendant des années, et elle a récidivé quand même !
alors avec ça on fait quoi ?

bonjour, encore un scoop ?   [263362] posté le 03/09/2018 19:37:00 par pamela77 Je finis les rayons dans 4 jours, et la radiothérapeute m'a donné du fémara.J'ai dit que je voulais de l'aromasine mieux supporté et là elle me dit, ben non c'est pour les récidives, parce que si vous récidivez et que vous prenez l'aromasine on ne pourra plus rien vous donner !
ok, donc comme me l'a dit une impatiente, cela voudrait dire que l'aromasine est plus puissante que le fémara ? ben qui peut le plus peut le moins hein ! on attend que l'on récidive pour nous donner l'autre ? et ici apparemment, il y a des personnes qui ont pris aromasine au premier cancer non ?
Merci si vous avez des infos
bises

Bonjour   [263318] posté le 02/09/2018 18:48:00 par abysse, Ca fait un mois que j'ai commencé le létrozole et pour l'instant, je m'accroche. Je me sens fatiguée, je me lève de plus en plus tard et surtout j'ai des maux de tête récurrents, le sentiment d'avoir la tête dans le brouillard.Plus l'impression d'avoir un petit trouble de la vision (rev pris avec un ophtalmo) Pourtant, j'essaie de ne pas y penser et de ne pas m'accrocher à ces "petits désagréments".
Mon oncologue m'a dit d'arrêter de lire les forums qui sont souvent des avis négatifs. Mais j'ai entre les mains la notice du létrozole et les statistiques concernant les effets secondaires fréquents, peu fréquents etc. Certains effets sont effrayants : phlébite, oedème, hypercholestortérolémie, embolie pulmonaire, risque d'Avc, risque de cancer de l'utérus, hypertension. En fait, tout ça peut conduire au CIMETIERE. Plus tout le reste ostéoporose, prise de poids, perte de cheveux, douleurs vaginales qui pourrissent la vie
Donc, je suis en train de me demander si je vais continuer à le prendre car vraiment, vu le nombre d'effets secondaires difficile de passer entre les gouttes.
J'aimerais savoir si certaines d'entre vous l'ont arrêté et si leur vie est redevenue normale. Si elles vivent bien le fait d'avoir arrêté le traitement avec l'épée de la récidive au-dessus de leur tête. Et si certaines qui l'ont arrêté depuis plusieurs années ont récidivé ou pas.
Je pense aussi, dans le cas où quelqu'un décède à cause de cette hormonothérapie, que leur oncologue n'est pas averti ce qui fausse un peu les statistiques. Les oncologues ont beau être rassurants, je pense qu'ils ne sont pas au courant du nombre de patientes mortes à cause de l'hormonothérapie.
J'ai rendez-vous avec mon oncologue référent en décembre donc je vais prendre le létrozole jusque là et surtout préparer une bonne liste de questions pour ne rien oublier.

Claude50   [262763] posté le 21/08/2018 09:03:00 par lilline Bonjour Claude,
Depuis combien de temps as-tu fini ta radiothérapie ? J'ai eu le même genre de radiothérapie que toi et on m'a aussi dit de surveiller ma thyroïde.
Merci pour ta réponse et bonne journée

claude50   [262728] posté le 20/08/2018 07:35:00 par dodoeden Pour mon cas à la consultation avant la radiothérapie loncotherapeute à été très clair.Il ma dit qu'il faudrait surveiller la tyroide. .Ceci dit j'ai eu une radiothérapie stereotaxique et j'espère pas trop de dégâts. Mais hélas au vu de mes tumeurs il fallait une radiothérapie sur toutes les chaînes ganglionnaires.

Dodoeden   [262717] posté le 19/08/2018 20:51:00 par Claude50 Je m'aperçois que l'explication que je viens de donner à Mabella est également valable pour toi, Dodoeden. Ils ne contrôlent pas forcément des bombardements de X en vue de nettoyer la zone...

Mabella   [262716] posté le 19/08/2018 20:47:00 par Claude50 Bjr,

Les impatientes ne poseraient-elles pas assez de questions aux différents toubibs chargés de leur sauver la peau ?
Non, tu n'es pas indiscrète : j'ai eu pas mal de ganglions touchés et, après la chimio et la chir, ils ont voulu nettoyer en grand. Ils ont donc également bombardé, avec la radiothérapie, les ganglions sus-claviculaires, assez proches de la thyroïde. Les collimateurs de rayons ont malheureusement leurs limites et la partie droite thyroïdienne a été touchée. Comme par hasard, des mois auparavant, ils m'avaient conseillé de trouver un endocrino, je pense qu'ils savaient parfaitement qu'il y aurait disons...des rayonnements pas bienvenus dur notre petite glande ! Je n'ai fait le rapprochement qu'en fin de rayons. L'endocrino m'a confirmé que nombre de ses patientes étaient là soit pour prise d'hormonothérapie soit pour post rayons, hihi. CQFD. Si je n'avais pas eu les sus-claviculaires irradiés, peut-être que ma thyroïde aurait été intacte, sûrement, même. Je pense qu'il faut mettre cela sur le compte du sacro saint ratio "bénéfice/risques" ! Je n'ai même pas eu à tirer les vers du nez, ni à l'onco, ni au radiothérapeute, ni à l'endocrino pour avoir le fin mot de l'histoire. Comme toi, calcium + D sous forme d'Orocal D3, qui jugule assez bien la perte osseuse. Sinon, hypothyroïdie et lévo à vie, comme toi.
Qu'est-ce qu'on dit ? C'est dommage ?

Claude

Mabella   [262533] posté le 13/08/2018 13:49:00 par dodoeden Bonjour je viens de finir ma radiothérapie et le radiothérapeute lors de la première visite a entre autre choses parlé du contrôle de la tyroide en suivi de radiothérapie. Pour moi cette radiothérapie concernait la cicatrice mastectomie et les chaînes ganglionnaires dont la chaine mammaire interne.voilà je le revois le 5 septembre pour le suivi.

Effets secondaires LETROZOLE   [262530] posté le 13/08/2018 11:44:00 par serame Je suis sous letrozole depuis 7 mois maintenant... et les effets secondaires sont bel et bien là... : bouffées de chaleur intenses, douleurs articulaires, et surtout... apparition d'un lichen vulvaire très handicapant dû quant à lui à une sécheresse vaginale découlant directement du traitement....
Parmi les impatientes y en a-t-il qui ont connu ce ''désagrément'' ?
Si oui, comment l'avez-vous traité ? Gynécologue et dermatologue semblent impuissants... je pense me tourner prochainement vers le magnetiseur qui m'a aidée lors de la radiothérapie...
Au plaisir de vous lire...