Femara / Letrozole [Poster un message]

bleuet94   [272013] posté le 26/08/2019 15:08:00 par miche, Bonjour,
Petite question (au risque de paraître idiote😁;) : quelle différence entre scanner et petscan???? Je passe un scanner abdomen thorax pour suivi de l'évolution des métastases demain. Ce scanner de contrôle se fait toujours sous injection de produit de contraste...c'est donc un petscan??? ou je n'ai rien compris. Ce serait gentil d'éclairer ma lanterne.
Amicalement

Bleuet94   [272009] posté le 26/08/2019 10:11:00 par Loveresse, Bonjour,
J'aimerais savoir si durant tes 18 années de rémission tu as suivi un traitement ou bien si tu as arrêté au bout de 5 ans… et ton premier K était triple négatif ?
Amicales salutations

Aspazia78   [272008] posté le 26/08/2019 08:43:00 par anico, Oui en effet 3 minutes ça ne servirait pas à grand chose c'est bien 30 minutes minimum/jour

Merci Anico   [272007] posté le 26/08/2019 00:48:00 par Aspasia78, Je pense que tu fais plus de 3 minutes de marche nordique chaque jour ( on n' ecrit pas toujours ce qu' on voudrait...) Moi, j' en fais aussi, 50mns à 1heure tous les 2 jours. Merci pour tes conseils concernant les medicaments. J' ai pris note. Pour l' instant, pas d' effet particulier , quelques douneurs mais pas plus qu,avant; je ne me réjouis pas trop vite cependant... a bientot peut etre. Porte toi bien. Martine.

A l'attention de Aspazia78   [272004] posté le 25/08/2019 15:45:00 par anico, Bonjour, pour répondre à ton message je vais te donner mon ressenti car je suis sous FEMARA depuis 3 ans et demi. Il est vrai que j'ai eu beaucoup de douleurs au bout de quelques semaines ( mains, jambes ) je dois reconnaître que la prise d'un Doliprane 1000 me calmait bien) comme je ne voulais pas trop en prendre j'ai prit de l'Harpagophytum et je dois dire que s'il a fallut un bon mois pour voir des résultats je vais beaucoup mieux. Je souffre moins. J'ai donc pris ce complément pendant 6 mois et comme ça allait mieux je l'ai arrêté. Hé bien les douleurs sont revenues au bout de quelques semaines. J'ai donc décidé de le reprendre ( ça fait 15 jours) et si je vois que ça s'améliore je continuera de le prendre jusqu'au bout. Je le commande BIO et fortement dosé, je l'ai associé au début par du curcuma. Le FEMARA m'a fait augmenté aussi les GAMMA GT et l'oncologue m'a donc fait faire une prise de sang au bout de 6 mois et non un an pour vérifier car si ça continuait d'augmenter il me proposait une fenêtre thérapeutique. Je me suis renseignée et j'ai dons pris du Chardon marie et j'ai eu la prise de sang la semaine dernière : résultat de 150 je suis passée à 32 !!!! je continue donc d'en prendre encore ainsi que du Desmodium pour nettoyer le foie. Ma prochaine visite est début février je verrais avec lui pour lui parler de tout ça (avec nouvelle prise de sang). Je fais de la marche nordique tous les jours ( 3 minutes) je pense que ça aide aussi. Courage à toi et bonne continuation.

WAKANDA Letrozole palbociclib xgeva   [271974] posté le 21/08/2019 13:46:00 par Bleuet94, Bonjour Catherine

Effectivement j'habite en région parisienne et suit suivi depuis novembre 1999 à IGR (Gustave ROUSSY).
J'ai oublié de te dire que en janvier 2000 début de mon traitement (chirurgie chimio radiothérapie ) j'avais été voir également un homéopathe. J'avais demandé conseil au médecin traitant ainsi qu'à l'oncologue de l'époque. réponse des deux
: "prenez un morceau de sucre à délayer dans un peu l'eau vous aurez le même résultat"
Malgré ces réponses , j'ai pris de l homéopathie pendant un an L'homéopathe a soigné l'ensemble de mon état général..Libre à chacun de penser ce qu'il veut des bienfaits de l'homéopathie Pour ma part j'estime que cela m'a beaucoup aidé.

RECIDIVE :AOUT 2018
Reprise de traitement lourd pour le moment je n'ai pas eu recours à l'homéopathie.

En ce moment mon angoisse ( que j'essaie de cacher) remonte bien sûr comme pour certaines d'entre nous à l'approche des examens
Le 2 septembre je dois faire un scanner THORACO ABDOMINO PELVIEN et un PETSCAN le 23 septembre. Marqueurs

Je ne suis pas sans savoir que cette foutue maladie sournoise est évolutive malheureusement pour moi. Chimio à vie, surveillance et examens réguliers.

Je reviendrai sur le site un peu plus tard, pour le moment je dois attendre ces fameuses dates je crains comme tout le monde les
RESULTATS.

Espère que tu supportes bien la radiothérapie bientôt la fin de ce traitement.? Espère que les médecins te laisseront un peu de répit avant une chimio préventive. Peut être ne sera t elle pas utile cette chimio.

Te souhaite bon courage
Je t'embrasse A bientôt
Hélène.

Bleuet 94   [271962] posté le 20/08/2019 11:39:00 par Wakanda, Chère Hélène,
Je te remercie pour ces infos, somme toutes rassurantes... sur les effets secondaires du Palbociclib... Moi, ce serait Ribociclib. J'ai vu que ce traitement se donnait en 600 mg par jour ( 3 comprimés), d'où certainement plus d'effets secondaires... Mais je n'ai eu aucun retour sur ce Forum d'une Impatiente l'ayant pris à titre d'essai ( il y a eu plusieurs essais avec des patientes au stade 4 et il n'est pas encore sur le marché comme le Palbociclib/ Ibrance).
Tu as eu un parcours également difficile. Une récidive 18 ans après... Comme moi... Comme quoi ce K ne nous lâche pas ... Il faut rester toujours sur ses gardes, faire bien ses contrôles... Même passé 10 ans, 15 ans... Ce n'est pas rare ces récidives ou nouveaux cancers plus de 15 ans après...
Je te trouve bien courageuse et discrète quand je lis toutes les étapes que tu as traversées. Tu es en région Parisienne ?
Je t'embrasse, à bientôt,
Catherine 😘;

WAKANDA : Letrozole+Palbociclib+ xgeva   [271957] posté le 19/08/2019 20:28:00 par Bleuet94, Bonsoir Catherine

En ce qui concerne les cheveux j'ai vu au bout de presque un an de traitement mes cheveux devenir un peu plus fins donc un dèsépaissisement alors j'ai contacté à une infirmière coordonnatrice de nos petits problèmes. Cette dernière m'a dit qu'avec ce traitement on ne perd pas les cheveux. Cheveux un peu malade certes qu'il faut fortifier avec un massage du cuir chevelu à l'huile de ricin. Pour ma part j'en fais un tous les 15 jours et j'ai vu une nette amélioration. De plus,jje fais moi même ma coloration. Produit acheté en pharmacie.

PALBOCICLIB 125 MG je le supporte également relativement bien.
Seul bémol pour moi la constipation.
(il existe trois prescription 125 , 100, et 75 mg)

Mais comme je l'ai déjà dit mes marqueurs CA15 jouent au YOYO et de ce fait j'ai peur que l'oncologue me change PALBOCICLIB pour une chimio par intra veineuse c'est ma hantise trop de mauvais souvenirs. J'angoisse rien que d'en parler..

J'espère rester le plus longtemps possible avec une chimio orale (il y a en beaucoup) avec pas trop d'effets secondaires L'avenir me le dira;.
Je te vois très battante sur le site très encourageante pour certaines d'entre nous. Je suis très admirative de ton combat; Tu donnes la "NIAQUE" à tout le monde malgré tous tes soucis.

Te souhaite une bonne soirée
Je t'embrasse A bientôt.

Bleuet 94 / Palbociclib   [271953] posté le 19/08/2019 13:45:00 par Wakanda, Bonjour Hélène,
Si tu lis les posts régulièrement, tu auras peut- être vu que Curie me propose de rejoindre après ma radiothérapie en cours un essai qui consiste à ajouter au Létrozole, un médicament nommé Ribociclib ( proche du Palbociclib, d'après ce que j'ai lu). Les effets secondaires cumulés de ces deux médicaments me font très peur. Mon cancer est stade 3 et je pense que ce traitement à pour objectif d'empêcher une prolifération métastatique . Le choix va être difficile...
Je te remercie pour ton message très précis sur les effets secondaires que tu subis et les parades pour y remédier. Concernant la perte des cheveux, il s'agit d'un désépaissisement, d'une alopécie partielle ou totale ?
Merci par avance pour cette précision importante,
Je t'embrasse,
Catherine

Pour Loveresse   [271950] posté le 19/08/2019 13:13:00 par Aspasia78, Pour moi, le probleme de concentration n' est pas nouveau, et evidemment, l' âge et le stress de bien prendre le traitement n' arrangent rien..... bonne journée. Martine.

Aspasia78   [271948] posté le 19/08/2019 13:02:00 par Loveresse, Alors pour la petite pilule jaune, c'est tous les soirs que je me demande soudain si je l'ai prise ou pas ….. lol (comme écrirait ma fille…) … petits problèmes de concentration et de mémoire… le traitement ou l'âge (65 ans) ? certainement un peu des deux. Amicales salutations.
Brigitte

A Vauban, Loveresse, Cathie 66   [271944] posté le 19/08/2019 09:20:00 par Aspasia78, Un grand merci pour vos temoignages. Je vous souhaite bonne chance pour la suite! Je n' ai pas eu de problème particuliers avec la menopause, donc, j ' espère et j' y crois....tant et si bien qu' hier, je crois que j' ai pris 2 fois la petite pilule jaune, j' ai cru l' avoir posée quelque part sur le plan de travail, donc, j' en ai pris une autre, mais la premiere reste introuvable!!!!
Bonne journée. Martine.

Letrozole/Aspasia78   [271940] posté le 18/08/2019 20:43:00 par Loveresse, Bonsoir,
Depuis une année sous Letrozole et cela pour 5 voire 10 ans… si je n'ai pas plus d'effets secondaires que ceux que j'ai maintenant, c'est à dire un peu plus vite fatiguée qu'avant et quelques douleurs articulaires supportables je n'aurais pas de mal à continuer ce traitement. Je te souhaite la même chose. Bien amicalement
Brigitte

letrozole \ Aspasia78   [271939] posté le 18/08/2019 19:57:00 par cathie68, bonsoir à toutes,
bonsoir Aspasia,

Je viens donner mon ressenti par rapport aux effets secondaires de cette petite pilule qui nous veut du bien :-/
Ça fait maintenant depuis 2014 que je la prends, prévue pour au moins 10 ans .... effets secondaires supportables, je dirai que je me suis habituée à la fatigue, autrement pas trop d'effets secondaires rhumatisme etc....c'est vivable franchement....pas de douleurs osseuses pour l'instant..rien d’insupportable en tout cas....
Je me fais aider par l'acupuncture et l'homéopathie, depuis de nombreuses années, déjà avant.....
(je ne parlerai pas de ce sujet douloureux en ce moment, vu que les "hautes sphères" veulent arrêter de rembourser l'homépathie)

Donc ne flippe pas, tu verras par toi même, d'une personne à l'autre les effets sont différents.
Pour l'ostéoporose je prends une préparation de Weleda C192 prescrit par mon homéopathe, vitamine D en ampoule ou en gouttes. orocal 500 prescrit par mon oncologue à l'origine, mais maintenant par mon médecin généraliste. Et par moi même du lithothame, en gélules, une /jour, c'est pas exagéré, pas de contre-indication pour moi d'après la pharmacienne

http://www.doctissimo.fr/html/sante/phytotherapie/plante-medicinale/lithothame.htm

Voilà...j'espère avoir répondu à tes questions positivement, si tu as d'autres questions n'hésites pas ...
bises à toi
Et à toutes cathie68

Royane   [271922] posté le 17/08/2019 21:08:00 par vauban, Bonsoir, je pense que je suis une « bonne bête « ! Je prenais du paracetamol 1000 de temps en temps, pour l’arthrose des anti inflammatoires sous prescription médicale et du gel comme toi.Bref ,le moins possible de médocs,les chimiothérapies ayant déjà fait mal à mon organisme.
Bien à toi.

Letrozole palbociclib xgeva   [271914] posté le 17/08/2019 14:51:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes.
Récidive après 18 ans de rémission. Simple contrôle de routine annuel: Mai 2018 marqueurs élevé métastases osseuses côtes et rachis. (toujours sous le choc dur dur!!!)
Traitement début Août 2018 après une batterie d'examens :
.Protocole : palbociclib, letrozole, xgeva.
Traitement bien toléré sans grande particularité jusqu'en Mai 2019.
Mai 2019 apparition d'effets secondaires accoutumance au traitement ????

Effets secondaires.

CONSTIPATION régulièrement je prend SPAGULAX (poudre à dissoudre dans un verre d'eau" goût orange" pas nocif du tout)
on peut l'acheter sans ordonnance en pharmacie. ou voir avec médecin traitant
Depuis peu je prend ENTEZIN cubes riche en fibres sorte de pates de fruits à base d'Avoine Rhubarbe Pruneau Anis- laboratoire NUTERGIA fabriqué en FRANCE.
Achat en parapharmacie coût environ 10 €
Pour le moment je suis satisfaite je prend 1/2 cube le soir avec un grand verre d'eau

SUDATION excessive de la tête vraiment très désagréable surtout lorsque vous êtes avec des amis. Cela de façon très irrégulière. parfois plusieurs fois dans la journée puis plus rien pendant plusieurs jours.
Je pense que cela vient de LETROZOLE

CHEVEUX : perte de cheveux je fais un massage sur le cuir chevelu tous les 15 jours avec de l'huile de ricin. Aide à fortifier les cheveux et à la repousse)

Selon les notices: Palbociclib Letrozole xgeva : effets secondaires Constipation sudation perte de cheveux sont énumérées avec bien sûr autres choses

Mes prochains examens: Scanners, PETSCAN, prise de sang complète prévus pour fin septembre puis visite oncologue le 2 octobre 2019.

Pour le moment mon état général de santé est stable malgré le YOYO de mes marqueurs; les métastases stables. Les douleurs articulaires je les avaient depuis toujours alors pas plus pas moins.
Je gère avec du DOLIPRANE et TRAMADOL
J'ai été soignée régulièrement pour de l'arthrose;

Pas très active sur le site( je suis sur le site depuis Mai 2019) mais je regarde chaque jour les messages des impatientes. Je recharge mes" batteries" en lisant vos messages
Je suis très admirative, du courage de ne jamais baisser les bras malgré les parcours en dents de scie pour certaines d'entre nous.



Vous souhaite une bonne fin de week end
La région parisienne est sous le crachin breton
Courage à vous toutes
Amicalement
Hélène

À vauban    [271913] posté le 17/08/2019 14:31:00 par Royane, Bonjour je viens de lire ton message et je vois que tu as relativement bien supporté le letrozole. Qu est-ce que tu as pris pour tes douleurs ? Moi actuellement je prends 3 doliprane 1000 par jour plus gel anti-inflammatoire et j ai encore mal. Donc si quelqu'un a une recette qui marche ça m intéresse. Merci d avance.

Ex Letrozorette   [271912] posté le 17/08/2019 14:12:00 par vauban, Bonjour Aspasia78
Je suis une ex .7 ans et demi de létrozole,arrêté depuis 5 mois.Je n’ai pas été démolie par ce comprimé.Des douleurs aux articulations,oui,sur un terrain arthrosique ,de la fatigue,oui mais tout ça gérable.Depuis l’arrêt je suis moins fatiguée.Chacune réagit différemment .Je voulais te soutenir car ,certes ,ce sont celles qui ont le plus de difficultés qui s’expriment.
Courage à toi le létrozole peut être accepté par ton organisme.

Appel aux Letrozolettes   [271911] posté le 17/08/2019 13:00:00 par Aspasia78, Bonjour a toutes! J' ai commencé ma cure de letrozole pour 5 ans il y a une semaine, avec de forteQ craintes des effets secondaires annoncés, tout particulierement des arthralgies et douleurs osseuses ( je demarre avec osteoporose 0, et quelques manifestations d' arthrose habituelles à mon âge (70 ans). Jusqu' a present, aucun effet secondaire, mais j' ai lu dans vos messages que cela arrivait souvent apres olusieurs mois et que c' etait souvent insupportable. Alors, voilà: je sais qu' un forum est un mur d' expression et qu' on y va en general pour exprimer sa souffrance et chercher de l' aide, mais aujourd' hui, j' aimerais avoir des temoignages de celles pour qui ca marche: je n' en n' ai trouvé qu' un oudeux. Merci de m' aider à rester confiante, donc positive. Bonne journée a toutes. Martine

Chantal / Ribociclib// Palbociclib    [271910] posté le 17/08/2019 01:02:00 par Wakanda, Bonsoir Chantal,
Merci pour ton retour positif et encourageant ! Ça fait du bien !
Pour moi, la molécule proposée dans le cadre d'un essai à Curie serait du Ribociclib, proche du Palbociclib, d'après ce que j'ai lu.
Les avis des Impatientes sont contrastés sur le Palbociclib / Ibrance. sur le Ribociclib, je n'ai trouvé aucun témoignage, mais les deux molécules font partie de la même famille des inhibiteurs de protéines kinases. A la lecture des effets secondaires du Ribociclib que j'ai trouvés sur internet, j'ai pris peur, car c'est quand même du lourd (toxicité cardiaque, hépatique, neutropénie, alopécie ...pour une personne sur cinq).
Mais je vois que toi, tu supportes très bien ce traitement qui est efficace. C'est formidable !
Je ferai bien sûr un retour sur le forum sur ce nouvel essai si j'y participe.
Je pense que ce serait pertinent de créer un fil de discussion sur ce thème, puisqu'il semble que ce soit une avancée majeure dans les traitements que ces inhibiteurs de protéines kinases.
Je t'embrasse,
Catherine