Femara / Letrozole [Poster un message]

Katelarebelle   [232508] posté le 22/12/2015 19:54:00 par mumrose, Moi aussi, le 31 décembre, je lèverai ma coupe à toutes les guerrières et particulièrement à cette guerrière rebelle de presque 60 ans, qui ose prendre en main sa vie et suivre son chemin. Tu n'es pas lâche, tu es en accord avec toi-même et toutes ici, je crois, nous nous devons de respecter les choix de chacune.
Sois heureuse et rendez-vous en pensée le 31/12 ;-)
Bien à toi
Mumrose

 toutes les Impatientes   [232507] posté le 22/12/2015 19:38:00 par Katelarebelle, Depuis + de 4 mois vous êtes devenues mes sœurs de galère. Des sœurs ça ne s'oublient pas .Les sœurs , on ne leur balance pas des " je ne reviendrai plus sur ce sîte" comme si on en avait rien à faire. . Une phrase aussi cassante que celle la ne se dit que sous le coup du découragement . Je reviendrai sur ce sîte au moins pour vous lire mais c'est vrai que ma décision d'arrêter le Letrozole fait diverger nos chemins.Si je revenais pour vous écrire celà voudrait dire que j' aurai perdu la partie et que j'aurai récidivé
Sachez enfin que pour moi, les vraies guerrières c'est vous .Les courageuses c'est vous. Parce ce que vous réussissez à faire " avec" quitte pour celà à accepter des changements dans votre vie. Je suis consciente que ma " rébellion" qui me pousse à dire STOP , cache de la lâcheté. Je ne veux pas de la douleur, je ne veux pas de la fatigue. Je ne veux pas vivre avec le cancer. Je veux lui tourner le dos et ne pas voir ma vie transformée par un petit cachet.
Le 31/12 c'est la St Sylvestre et mon anniversaire. Et croyez moi quand je lèverai ma coupe de Champagne à une année qui se termine, à une autre qui commence et à mes 60 ans, c'est d'abord à vous que je penserai. C'est vous qui serez dans mon coeur à ce moment là . Bonnes fêtes à toutes .Je vous aime ,Catherine

Letrozole   [232045] posté le 08/12/2015 20:39:00 par Sine Bonsoir, les filles. Je viens juste de créer mon compte mais j'ai suivi ce site depuis novembre 2014. Comme beaucoup d'entre vous, parcours classique - tumorectomie, rayons (33 séances) et maintenant cette saloperie qu'est le letrozole depuis fin avril. Les messages que je viens de lire m'ont beaucoup touchés. Sans le savoir, vous m'avez bien soutenu ces derniers mois et je tiens à supporter celles qui suivent et celles qui en souffrent toujours. Oui, les douleurs, la fatigue et l'impression d'être toute rouillée surtout les matins. Ostéoporose en plus pour me réjouir la vie. Mais bon, je suis vivante. Il y a des jours où ça va, les autres où ça va moins bien quand je bouffe des doliprane, moi qui en avalait maxi 3 par an avant cette fichue crabe. Tenez bien les filles - ça doit s'améliorer un jour. Bisous à toutes et bon courage, surtout à Katelarebelle. Je pense fort à toi.

Douleurs Katela rebelle   [232019] posté le 08/12/2015 10:10:00 par demdo Bonjour,
Comme Fanou94, Olerone ou Carambole, je te dis que personne n'a le droit de laisser quelqu'un avec de telles douleurs et une qualité de vie aussi dégradée. Fais le siège de ton médecin traitant, de ton Oncologue mais ne les laisse pas se défiler, c'est à eux de t'aider et de trouver une, des solutions pour tes douleurs et ton inconfort de vie.
Si tu ne peux pas te déplacer téléphone à la ligue ou à une association et quelqu'un viendra te voir chez toi.
La douleur enferme et ne donne plus envie de voir qui que ce soit, c'est un cercle vicieux, moins on voit de monde, moins on veut en voir.
Peut-être as-tu besoin momentanément d'être mise sous anti-dépresseur ou somnifères? Je ne suis pas fana des médicaments mais si ça peut aider et si c'est nécessaire il faut le faire. Et tu pourras essayer effectivement acupuncture, massages par un Kiné compétent. Moi ça m'a soulagé les douleurs articulaires du Taxotère et donc de pouvoir faire de la marche et donc plus je marchais mieux j'allais, là aussi effet de cercle mais positif cette fois.
Pourquoi ne veux tu plus revenir sur le site? Ne t'isole pas
Kate la rebelle,
Kate ma belle,
Je te fais un calin virtuel

Dominique

Katelarebelle   [232003] posté le 07/12/2015 23:37:00 par fanou94, Bonsoir Catherine,
Impossible de te lire sans réagir, .., .as tu consulté un rhumatologue? ¨un traitement te soulagerait sans doute; il faut savoir que quelquefois le petit cachet peut être pris en 2 fois ..ou même letraitement peut être aménagé , ai je entendu dire
nous sommes plusieurs sur ce site à avoir commencé letrozole ces dernières semaines et avons pu échangé en MP à propos de nos douleurs; quelques unes d'entre nous galèrent comme toi et ont été soulagées par un rhumato, d'autres ont rencontré des gynécologues spécialisés ds le K qui ont revu le traitement et même proposé de prendre le Tamox (traitement avant ménopause).à la place du femara.......
Quelques unes utilisent des médecines douces utilisent l'acupuncture (mais acupuncteur qui doit connaître notre K et ses effets)
Tél à la ligue pour obtenir de l'aide; comme le précise Carambole, tu as droit à une aide ménagère....et certainement, ils pourront t'aider
Lorsque je me suis inscrite sur ce site......te lire me reboostait et ce surnom de Kate la rebelle en dit long!
Avant de prendre ta décision , très respectable,fais toi aider!
Je t'embrasse et t'envoie un camion d'ondes positives.

katelarebelle   [232002] posté le 07/12/2015 23:33:00 par olerone, Bonsoir, tu as tenu le coup jusqu'à maintenant alors ne lâche pas , tes douleurs je les connais vu que j'en avais déjà avant et quand on me dis c'est " l'hormono " je n'accepte pas car on ne doit pas laisser quelqu'un dans la souffrance , il y a des centres anti-douleurs et commence avec ton MT explique lui il devrait faire quelque chose . J'ai eu de la chance mon onco m'a écouté et elle m'a fait faire une batterie d'examens et avec sa lettre mon rhumato a cédé a ma demande pour me faire m'envoyer faire une infiltration sous scanner , sur la fin j'avais du mal à marcher et je n'avais plus gout à rien malgré les anti -inflammatoires et bien quelques jours après je n'avais plus mal c'était en août et nous sommes en décembre et je prend quelques fois un ibuprofène quand je n'ai pas été raisonnable , je t'assure j'ai l'impression de revivre comme il y a longtemps et j(ai fêté mes 70 ans en disant je suis vivante car en plus le moral est revenu avec l'envie de vivre bien sur ce n'est pas tous les jours le pérou mais je fais attention pour que ça ne revienne pas
Je te souhaite beaucoup de courage et que tu puisses être soulagée donne nous de tes nouvelles quand même ( sur mon mail si tu veux parler ) mais ne reste pas toute seule alors que nous sommes là,surtout si tu vas mieux et peut être qu'une bonne âme viendra t'aider
je t'embrasse

Katelarebelle   [231995] posté le 07/12/2015 21:27:00 par Carambole Catherine,
Pour tes douleurs lombaires, tu dois pouvoir être améliorée par des massages et de la rééducation par un kiné. Les douleurs articulaires ont dû provoquer des malpositions. Tu as peut-être porté une charge trop lourde. As-tu consulté pour parler de tes douleurs ? Avant de décider d'abandonner le femara, il faut savoir s'il est vraiment en cause, et si tu peux diminuer la posologie. Pourquoi ne plus revenir sur le site ? Quelle que soit ta décision pour tes traitements, tu peux venir te lâcher ici, quand tu le voudras ou le pourras. J'ai eu comme toi une récidive 17 ans après le 1er cancer et sur le même sein.
Je comprends ta lassitude devant les tâches à accomplir alors que tu souffres et que tu es seule. Renseigne-toi pour une aide ménagère.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;💋;🌸;

Everyone   [231992] posté le 07/12/2015 20:39:00 par Katelarebelle, A + de 4 mois de Letrozole et après mettre prématurément réjouie de la diminution des douleurs articulaires, j'ai du m'arrêter de bosser pour cause de douleurs lombaires invalidantes . Couchée dans mon lit, le premier matin ou je n'ai pas pu me lever,je lme suis dit " je vis seule, mon fils a sa vie et ne peut être auprès de moi dès que j'en ai besoin, j'ai un chien à sortir au moins pour ses besoins , je fais comment? Je fais quoi? " Angoisse,déprime. .. J'ai sorti le chien comme j'ai pu, comme une petite vieille..Les insomnies me tiennent éveillée régulièrement jusqu'à 4:5 heures du matin. Tout me coûte, repasser, charger le lave vaisselle, faire les courses.Je m'éteins, je m'étiole Je ne me reconnais plus dans cette ( vieille) femme fatiguée qui n'a plus envie que d'une chose : rester au lit Ma tête ne m'appartiens plus, ma bonne humeur m'a quitté Tout est devenu bien trop fatiguant Une vie comme celle la ne vaut pas la peine d'être vécue Peur du cancer ? Oui bien sur.Mais encore plus peur de celle que je suis devenue en 4 mois seulement. Dans un mois c'est mon anniversaire. Je songe à me faire un cadeau Le plus beau cadeau du monde Revenir à la vie, la vraie , celle sans Letrozole , même si pour celà je dois risquer la mort. Je ne reviendrai plus sur ce sîte . Bonne chance à toutes

J'oublais: grande fatigue   [231990] posté le 07/12/2015 19:35:00 par fabee38, Celle là ne m'a pas lâché, dès le début.
J"ai pourtant pris un complément multivitaminé -fer-oligoéléments sans effet. Depuis un mois je prends des cachets de spiruline et ça va mieux même si ce n'est pas la super forme.

Chelsea3, Alex29   [231989] posté le 07/12/2015 19:32:00 par fabee38, Bonsoir,

Ca fait 6 mois que je suis sous Femara. J'ai eu des effets immédiats et d'autres au fil des mois.
La recrudescence des bouffées de chaleur (après ablation trompes et ovaires ) a été immédiate.
Les douleurs se sont amplifiées au fil des semaines et des mois: dans les mains et musculaires au réveil et le soir. C'est acceptable car j'arrive à marcher et faire du sport.
Pour les bouffées de chaleur j'ai testé Serelys, Acthéane et Belladonna. Seul Serelys semble efficace et atténue les BC.
J'ai testé l'auriculothérapie la semaine dernière...aucune amélioration constatée pour les douleurs. C'est peut être trop tôt.
Les gélules de curcuma combinées au poivre peuvent atténuer les douleurs par leur effet anti inflammatoire.
J'ai peu d'appétit avec Femara et j'ai plutôt perdu du poids. La prise de poids n'est pas automatique.
Je perds aussi des cheveux en pagaille mais de partout donc ça ne se voit pas.

J'espère que la suite se passera biën pour vous.

Bien à vous
Fabie

Alex29   [231955] posté le 06/12/2015 22:07:00 par CHELSEA3, Je te réponds Alex pour moi ressenti après 15j mais bien sûre ce n est pas une généralité, j ai pris rdv pour essayer l homéopathie qui pourrait minimiser les effets secondaires ... Bon courage à toi il faut rester positive .

Chelsea3   [231954] posté le 06/12/2015 21:56:00 par Alex29***, Bonjour Chelsea, peux tu me dire au bout de combien de temps tu as constaté les 1ers effets secondaires ?
J'ai commencé il y a 3 jours.
Merci et bon courage.

Letrozole pas cool   [231948] posté le 06/12/2015 18:28:00 par CHELSEA3, Bonjour
Je reviens après avoir comme vous passe le cap chimio et radiotherapie. Je suis tellement surprise car j ai traverse assez facilement ces séances en gérant parfaitement les effets secondaires ... J étais très fière de moi sauf que voilà depuis 2 semaines j ai commencé le letrozole et patatra le plus difficile semble être ce que croyais être qu une prise de petit cachet facile et simple . Résultat douleurs articulaires musculaires partout et cette fatigue persistante qui me sape le moral . J ai lu beaucoup de vos messages et je me rends compte sur beaucoup d entre vous ont les mêmes symptômes ,
Je suis preneuse de tous conseils pour atténuer ces effets secondaires. Et pour celles qui le prennent depuis plusieurs mois ou années j aimerais savoir si ces effets s atténuent avec le temps ?
Bises à toutes

Femara    [231851] posté le 03/12/2015 18:29:00 par Alex29***, Bonjour les filles,
J'attaque demain et vous me faites peur !
Auparavant j'avais faslodex et enantone mais cela n'a eu aucun effet.
Avec la chimio j'ai déjà des bouffées de chaleur et des douleurs musculaires. Est ce que ça va être encore pire ?
Y a t'il une possibilité de prise de poids ?
Merci 💕;

Corinne77 - taches rubis   [231698] posté le 28/11/2015 11:29:00 par Claude50 Hello Corinne,

Les taches rubis n'ont probablement rien à voir avec le femara ou la chimio.
J'en avais aussi pas mal mais c'était plusieurs années avant d'être malade, principalement sur le thorax. On m'a également dit que ce ne n'était pas pathologique et je le crois, car j'ai aussi demandé aux oncos quand...j'ai fait leur connaissance. Pas esthétique, c'est tout. Par contre, je ne sais pas si une exérèse est possible, surtout s'il y en a beaucoup à enlever ??

Amicalement

Claude

Femara   [231480] posté le 22/11/2015 15:53:00 par patachon Bonjour mes soeurettes.
Je parcours vos messages.
5ans de femara (09.09. à 09.14.)
56 ans à 61ans.
09.14 à ce jour traitement femara terminé.

Je tenais à vous dire de tenir bon.
Je ne vous oublie pas.
Je parcours vos messages.
Je me retrouve dans ce que vous décrivez.
Les effets secondaires, douleurs articulaires mains, grande fatigue inexpliquée, sautes d'humeur, mal être.

Avec du recul, je suis en mesure de vous dire, que femara nous change.
Ces 5 ans il faut les supporter. Pas toujours facile.
Nous pouvons y parvenir. A 56 ans j'étais en activité (physique).
J'ai réussi à tenir jusqu'à 60 ans, retraite.

Avec du recul je peux vous dire que cela a été très dur.
J'y suis parvenue. Vous y parviendrez.
Les coups de fatigue, il faut les accepter.
Les douleurs il faut les gérer.

Première année de retraite sous femara, même sans travailler, j'ai eu du mal. Je suis restée très fatiguée une bonne année. (de 09.14. à 07.15.)

Depuis juillet 2015 seulement, je commence à me retrouver.
Le dynamisme est revenu, les sautes d'humeur disparues, les douleurs articulaires sont toujours présentes, plus facile à gérer puisque plus d'obligation.

En résumé, tenez bon.
5 années pénibles,
1 année sans traitement encore un peu difficile.

Puis enfin on se reconnaît!!!!! moralement.

Physiquement bien sur (mastectomie et reconstruction immédiate) c'est différent,on commence également, enfin à "s'accepter".
Tout est lié.

Il faut être patiente!!!!

Donc tenez bon. Ne lâchez pas.

Je vous embrasse.

6 mois de Femara   [231471] posté le 22/11/2015 11:02:00 par fabee38, bonjour les Femarettes,

comme chaque mois je viens au rapport...pour celles qui redoutent ce traitement. Je prends mon petit cachet chaque matin comme un allié même si mon état général n'est plus " comme avant". Je l'accepte.
Rien n'a changé depuis ces dernières semaines: bouffées de chaleur nocturnes, douleurs musculaires et osseuses font le yoyo. Il y a des jours sans et des jours avec. La perte d'appétit a été traitée par phytothérapie, c'est mieux.
Je dis douleurs musculaires parce que certains matin j'ai l'impression qu'on m'a roulé sur le haut du corps et j'ai mal aux mains. Je fais pourtant du sport 3 à 4 fois par semaine avec mon vélo elliptique en prenant soin de faire des étirements.
Je traine une fatigue également, surmontable avec des temps de repos que je m'impose. Depuis 2 semaines et le début d'un traitement à la spiruline et à l'autohypnose pour se régénérer, le réveil n'est plus un calvaire. J'étais lessivée, au ralenti et devenait opérationnelle qu'à partir de 11h... avec maison, boulot et les 2 filles en primaire, j'ai eu un gros coup de blues. Là ça va mieux.
J'ai aussi fait des analyses de sang, 2 fois à 15 jours d'intervalle: Femara a provoqué une leucopénie, pas catastrophique mais on surveille. Par contre mon taux de fer avait bien baissé alors que je prenais un complément mutivitamines fer oligoéléments depuis juillet!
Quant aux cheveux... j'ai fermé les yeux jusque là mais je me rends bien compte que ce n'est plus pareil: ma salle de bain est tapissée de cheveux. Quand je les lave et que je passe mes mains dedans, j'en récupère par poignées. Comme j'ai une sacré tignasse ça ne se voit pas. Je fais attention en cuisinant car les cheveux tombent aussi dans mes plats. Rien de bien méchant pour le moment.

J'ai décidé de faire ce scanner tap le 1er décembre. Ca me fait peur vu mon historique et ces douleurs, mais peut être que je pourrai avancer plus sereinement s'il est bon.

Courage à vous pour cette aventure femarette. Je suis convaincue qu'il ne faut pas lâcher.

bien à vous

Fanou94 et Claude50   [231445] posté le 21/11/2015 19:11:00 par Katelarebelle, Bonsoir les filles, Je viens de prendre connaissance de vos messages. Mes migraines sont apparement sans rapport avec de l'hypertension Je suis infirmière et j'ai pu la faire contrôler car moi aussi j'y avais pensé D'ailleurs ,comme je le disais précédemment, douleurs et migraines ont tendance à diminuer depuis deux semaines En fait, depuis qu'en changeant de pharmacie,j'ai aussi changé de marque de générique! Est ce une coïncidence? Est ce une trève ? En tous cas j'apprécie cette treve qui me fait retrouver la joie de vivre que j'étais en train de perdre C'est vrai que je suis aussi souvent très fatiguée Mais mon boulot est fatiguant lui aussi alors c'est difficile de faire la part des choses...Mes cheveux aussi me donne du souci! La ménopause m'avait déjà bien " désépaissi " la tignasse mais alors la c'est pire que tout J'ai le cheveu qui devient fin et mou, du mal à me coiffer, ,une horreur !

corinne77   [231419] posté le 21/11/2015 08:18:00 par cathie68, Bonjour Corinne,
Je n'ai pas pour l'instant ce genre d'effets secondaires. Au niveau de la peau j'ai une tâche bizarre au bras (brun, rouge, un peu surélevé), ainsi qu'au bras droit, certainement une suite de chimio et des traitements. Je pense que tout le corps a été bouleversé par cette arrivée toxique qui détruit les mauvaises comme les bonnes cellules.
Peut être devrais tu te diriger vers une médecine parallèle, voir un dermato spécialisé en homéopathie. Prendre un purificateur de sang. Est ce que tes prises de sang ne révèle rien ?
Les médecines conventionnelles ne s'intéressent pas à ces problèmes.

effets secondaires bizarres   [231418] posté le 21/11/2015 00:06:00 par corinne77 Je suis depuis plus de 3 ans et demi sous femara après un an de tamoxifen. Je survis et si cela peut rassurer certaines, les bouffées de chaleur ont été de courte durée, les douleurs musculaires ont duré plusieurs mois mais se sont estompées. Le plus difficile, c'est de vivre au ralenti et de gérer cette fatigue persistante. Cela étant et depuis un an , j'ai un truc bizarre. Je me couvre de taches rubis, des pétéchies partout sur le corps et jusque dans le cou. Ces imbéciles de médecins me répondent: c'est normal , madame à votre âge, alors que je n'ai que 56ans. Apparemment, ce n'est pas dans la notice des effets secondaires du femara. Le dermatologue a regardé et a dit, vous en avez beaucoup mais ce n'est pas pathologique (encore un nase). Je me demande si c'est en relation avec des effets tardifs de la chimio , et j'aimerais savoir comment stopper ce truc car je ne veux pas ressembler à une coccinelle.L'une d'entre vous a t elle été confrontée au même problème ?