Port à Cath [Poster un message]

précautions   [277290] posté le 15/04/2022 11:43:00 par madeline, j'ai lu que l'on devait faire un rinçage tous les mois si ie port à cath n'était pas utilisé pendant une longue période. Rien n'est prévu pour moi à ce sujet. Avez-vous eu le cas ?

Claude50   [277251] posté le 23/03/2022 22:34:00 par Evecha Bonsoir Claude , bonsoir à vous toutes aussi,

Voici quelques nouvelles depuis mon dernier message :
3ème EC le 4 mars bien passée : des nausées modérées mais une grosse fatigue les jours qui ont suivi (canapé oblige même si je déteste cela) , progressivement j'ai remonté la pente même si cette fatigue quoiqu’on en dise reste toujours présente , peut-être due au cumul des chimios.
Je n'ai plus de cheveux sur la tête (le 27 février , j'ai demandé à mon mari de tout raser même ceux qui faisaient de la résistance et je me suis mieux sentie même si ça fait bizarre tout de même , insupportables ces démangeaisons sur le dessus du crâne).
Ils repousseront bien un jour , je l'espère.
En attendant , j'alterne tête nue à la maison , foulards , bandeaux et perruque pour sortir mais très peu.
Je trouve plus confortable de porter un bandeau , c'est un avis personnel bien sur.
Je respecte le choix des autres. A chaque parcours , un ressenti personnel.
Concernant les ongles , je les protège toujours (les bouts des doigts sont rouges avec une hypersensibilité au chaud et au froid , je passe une pommade de la Roche P + vernis silicium même marque et vernis foncé , désolée pas de pub autorisée mais c'est pour la bonne cause et je porte des gants pour tous les travaux , et ça me protège efficacement). Je mets aussi des doigts qu'on utilisent en bureautique pour taper sur les touches du clavier (seulement ceux dont je me sers).
Les problèmes buccaux surgissent après chaque chimio (bicarbonate de soude toujours au programme plusieurs fois par jour si nécessaire et suppression de certains condiments et autres) et finissent par s'estomper.
C'est la débrouille et heureusement que les réseaux sociaux sont là.
Merci lesimpatientes.
Les résultats sanguins sont plus ou moins dans les clous.
Dans tous les cas , l'oncologue ne les évoque même pas lors de la consultation avant la chimio alors je suppose qu'il n'y a rien d'alarmant.
Je commence TAXOL (9 au total)+ HERCEPTIN (toutes les 3 semaines et ce pendant 1 an) ce vendredi 25 mars.
Un peu d'appréhension tout de même face à l'inconnu.
Normalement , je termine TAXOL début juin car une semaine de répit toutes les 3 semaines. C'est le protocole voilà la réponse de l'oncologue , c'est un peu succinct. Il aurait plutôt du évoquer les dégâts causés sur l'organisme.
C'est épuisant de poser toujours des questions.
Il y a eu de gros progrès ces dernières années en matière de traitement du cancer du sein et de sa prise en charge.
Mais c'est pas suffisant je trouve et on s'en rend compte quand on est confronté à la maladie soi même.
Je vois que toi aussi tu as vécu des moments très difficiles et que tu n'as pas toujours eu les réponses espérées.
Mon adresse mail est renseignée et si tu le souhaites , tu peux me contacter.
Je pense à chacune des impatientes (j'en suis une), à ces parcours de soins individuels menés avec courage malgré les souffrances.
Claude , je te souhaite une belle soirée et te remercie de ta bienveillance.
Evelyne

A vous toutes aussi , bonne soirée et courage.

Evecha   [277250] posté le 23/03/2022 18:56:00 par Claude50 Bonsoir à toi,

Des news de ta chimio ? Encore 2 mois, si je me souviens ?
J'espère que les pb buccaux se sont estompés (ce n'est apparemment pas grâce à ton médecin ;-)
Cela devient difficile, à mesure que les séances de chimio s'accumulent. Je me souviens que, après 5 mois, la formule sanguine était bien chamboulée, sans que ça inquiète les oncos. On se retrouve avec un foie d'alcoolique ! Et on saigne du nez, car même les plaquettes sont atteintes après des mois.
Tu arrives à sauver les ongles ?

A bientôt

Claude

Claude suite chimio   [277178] posté le 12/02/2022 20:06:00 par Evecha Bonsoir Claude,

Protocole chimio : 3 EC dont la 2ème hier (pas de nausées mais ko/injection neulasta ce jour) + 9 taxols et herceptin pendant 1 an (carcinome lobulaire infiltrant her2 +++/ablation totale du sein droit/pas d'atteinte ganglionnaire).
Pas de radiothérapie car CCIS en 2015 (mastectomie partielle du sein droit/25 séances et des brulures , je me souviens et je suis même allée voir un coupeur de feu/efficace pour moi).
Il me reste quelques cheveux qui finiront par tomber.
J'avais auparavant une chevelure très dense (une tignasse sur la tête).
J'ai vu l'oncologue qui me suit hier lors de la séance et lui ai communiqué tous les problèmes buccaux post 1ère chimio/10 jours après (bouche , nez et gorge) .
Comme prescription , j'ai eu droit à du bicarbonate de soude (déjà utilisé par mes soins) et de la cortisone. Très réticent quant à la délivrance de médicaments.
Concernant les ongles des mains , j'ai passé du vernis silicium comme base puis du vernis foncé.Pas une pro de la manucure mais tant pis pour le look , pourvu que ça me protège.
Pas de vernis sur les ongles des orteils mais je vais faire la même chose que pour ceux des mains (le vécu des unes aide à se prémunir , merci pour tes conseils).
Le protocole chimio se termine fin mai (si pas de problèmes rencontrés d'ici là).
Patience encore , à chaque jour suffit sa peine.
Je te remercie d'avoir pris du temps , de ton temps pour me répondre.
Je te souhaite à toi et à toutes une belle soirée (une pensée pour Arielle et sa maman pour leur insuffler un peu de force dans ces moments difficiles).
Evelyne

Evelyne, ta chimio   [277170] posté le 10/02/2022 22:33:00 par Claude50 Bonsoir Evelyne,
Tu as quel protocole de chimio ? Seulement EC (ou FEC) ou EC + autre chose par la suite ? J'ai eu 4 FEC 100 + 4 taxotère, le tout sur 5 mois. Les cheveux tombent très vite, environ 2 semaines après la 1ère chimio. Comme toi j'avais opté pour une coupe garçon juste avant...Des filles se font même raser intégralement, préalablement. Il reste quelques tifs au-dessus du crâne. Dès que FEC 100 a été terminé, environ 15 jours après la fin, et même pendant la 1ère de taxotère, les cheveux ont repoussé ! Un duvet un peu timide au début, et ensuite on a de plus beaux cheveux, plus souples. Moi non plus je n'ai pas pris le casque réfrigérant, mais une fois j'ai pris les gants de froid : ça ne fait pas grand chose...Les ongles qui trinquent le plus, ce sont ceux des orteils et les orteils tout entiers : On se prend les pieds dans le tapis au sens propre du terme :-)
La chimio en hiver est mieux qu'en été, moins d'effets du soleil à craindre, mais on ne choisit pas...
J'ai pris les petits pots de baume lèvres Avène aussi, c'est le mieux. Les meilleures crèmes pour la chimio sont Avène et La Roche Posay (tant pis pour la pub). Elles font aussi des miracles après les rayons et sont même prescrites par l'IGR...
J'ai eu des anti-émétiques particulièrement efficaces.
Ils t'ont prescrit des injections de granocytes (Neulasta) pour freiner l'aplasie induite par la chimio ?
J'ai fait ma chimio en 2012 mais je me souviens de tout comme si c'était hier !
A bientôt, haut les coeurs pour vendredi, pas haut-le-coeur !!

Claude

Claude   [277150] posté le 07/02/2022 20:33:00 par Evecha Bonsoir à toutes les impatientes,
Merci Claude pour tes conseils ( je note ) , j’ai fait des bains de bouche avec du bicarbonate de soude et du sel. Ça m’a soulagé, pour autant c’est pas miraculeux. Le nez, la bouche , la gorge , les lèvres gercées,.....toujours infectés ( baume lèvre avène) .Je fais la 2ème cure EC ce vendredi 11 , j’ai fait une check-list et je compte bien manifester ma colère et réclamer de quoi me soigner correctement. Ils connaissent les effets secondaires nous non. Pardon oui maintenant. Les cheveux commencent à tomber......vont-ils tous tomber je pense que oui , démangeaisons au niveau du cuir chevelu ( cheveux coupés très court avant chimio) , je n’ai pas voulu de casque réfrigérant, je crains le froid. J’ai acheté une perruque (prothèse capillaire prescrite par l’inco) et des bandeaux. Une autre étape. Courage à vous toutes aussi. Belle soirée. Evelyne

Evelyne   [277149] posté le 07/02/2022 14:41:00 par Claude50 Hello,
Les oncos auraient dû te prescrire un bain de bouche à faire toi-même : un peu chiant à faire (liquide physio + produit rouge à mélanger, je ne me souviens plus le nom, mais c'est en pharmacie) mais efficace, à prendre 4 ou 5 fois par jour pour éviter les mucytes, aphtes et autres joyeusetés.
Peut-être peux-tu demande à la prochaine consult' pré-chimio ?

Bon courage

Claude

Suite pause PAC et Chimio   [277124] posté le 31/01/2022 17:22:00 par Evecha Bonjour à toutes,

Quelques jours se sont écoulés depuis mon premier message en tant que nouvelle sur le forum.
Pour autant, je lis régulièrement les messages des un(es) et des autres.
Vos souffrances , vos doutes ,vos interrogations , je les partage et je tiens à vous adresser toute ma sympathie (je vois que des fidèles telles que "Carambole", "Zabaton" et autres animent ce forum avec bienveillance).
La pause du PAC le 19/01 (en ambulatoire/anesthésie locale) s'est bien déroulée ainsi que ma première séance de chimio (EC) le 21/01.
Les effets secondaires pointent leur nez (pas de nausées ni de vomissements/l'injection d'un anti nauséeux et la prise d' AKYNZEO pendant la chimio y sont probablement pour quelque chose).
De grosses fatigues au début de la chimio qui s'atténuent au fil du temps.
Et depuis peu , une inflammation buccale et nasale soignée avec les moyens du bord (bains de bouche avec 1 cuillerée à café de bicarbonate de soude alimentaire dilué dans un verre d'eau + régime alimentaire adapté) car pas d'ordonnance en amont , à quoi bon en 2022.
Enfin , si vous avez des conseils à prodiguer, je suis preneuse car ma prochaine chimio est le 11/02.

A toutes, je vous souhaite une belle soirée.

Evelyne

Tatouage cicatrice port à cath   [275715] posté le 17/10/2020 21:00:00 par Azki Bonjour
Quelqu'un a t il fait un tatouage sur la cicatrice du port à cath svp ?
Merci.

Port à cath    [275089] posté le 28/06/2020 10:24:00 par macounet, Merci nana pour tes bons conseils, il est un peu tard pour les mettre en place puisque je commence mardi la chimio, tant pis pour les 2 intraveineuses que j'aurai à subir avant je vais serrer les dents, et cet après midi j'appelle l'hôpital pour savoir si ce mal de chien au niveau du pac est normal.
Ça fait du bien d'échanger avec des personnes qui sont passés par là, mon mari est gentil mais il est autant démunis que moi devant ce grand saut dans l'inconnu et la souffrance.

Macounet   [275082] posté le 27/06/2020 15:46:00 par Nana11 Bonjour macounet, pour répondre à ta question oui ils peuvent te faire les prises de sang ainsi que les injection scanner à partir de ton PAC car je suis dans le même cas que toi c'est tout un binz pour me faire une prise de sang....apres les laboratoires ne le font pas car cela doit être fait dans des conditions d'asepsie totale! C'est tout un protocole quand ils viennent te piquer dans le PAC...J'ai la chance d'avoir un infirmier à domicile très compétent donc il me faisait les pds d'avant chimio à domicile, mon oncologue qui est bien sur au courant de mes pb veineux m'a faite une ordonnance pour pds à domicile sur Pac et mon généraliste m'a fait ordo pour set stérile pour pose sur voie centrale...
Contact plusieurs ID de ta ville pour savoir s'il savent le faire et une fois que tu en trouve un .....ne le lache plus🙂; .
En ce qui concerne ton pansement tu dois avoir un(e) infirmière qui vient te le changer normalement chez toi demande lui de venir voir pourquoi il saigne...ne reste pas comme ça ! Le Pac est relié à une veine très grosse donc il faut éviter tout infection.
Pour ce qui est de tes examens à l'hôpital, moi je passe toujours par le service d'hospitalisation de jour ( service chimio) il me mettre ma voie sur le PAC, je vais faire mes examens et j'y retourne pour qu'il me le rince et me l'ôte...seul l'irm n'est pas possible car il ne faut pas de métal...
Courage à toi ça va le faire😉;

port à cath   [275081] posté le 27/06/2020 14:35:00 par macounet, Bonjour,
Nouvelle venue avec un carcinome canalaire infiltrant.Hier en ambulatoire on m'a posé le port à cath à gauche puisque opéré du sein droit il y a un mois. Ayant des soucis veineux (veines fines, profondes, introuvables sauf sous doopler, qui pètent à la moindre perf, hématomes très douloureux ) j'appréhendais beaucoup. Après un essai dans la veine sous claviculaire (trop petite) le cathéter à été posé dans la jugulaire.
Aujourd'hui énorme hématome, mal de chien au niveau du boitier avec le pansement qui est taché de sang, l'impression qu'on m’étrangle et du mal à déglutir avec la jugulaire et je commence la chimio mardi dans 4 jours. Cela m'inquiète beaucoup. quelques une ont elles connus ces sensations douloureuses. J'ai l'impression que rien que le fait de décoller le pansement je vais hurler de douleur. st ce que je dois appeler le service oncologie lundi pour repousser la chimio parce que, J'ai encore une prise de sang à faire lundi et une radio du cœur à faire mardi matin avec injection d'un produit de contraste. C'est pas possible ces veines merdiques du coup je me demandais si à l'avenir on pourrait faire les prises de sang dans le pac même si c'est dans un laboratoire d'analyse médicale, j'ai tellement le stress avec ces veines.
merci de vos retours d'expérience.

Mabella   [273233] posté le 06/12/2019 23:45:00 par Wakanda, Chère Mabella,
Au début, on a bien une sensation de corps étranger, c'est sensible, mais je ne dirais pas que c'est douloureux... Et puis, peu à peu, on oublie...on ne sent plus rien, on vit avec... Cela forme une petite bosse dure qui affleure depuis bientôt un an pour moi... J'avais eu la pose le 17 décembre et avais commencé la chimio le 2 janvier...Ce qui m'a le plus ennuyée, c'était d'avoir à dormir sur le dos les premiers temps...
C'est bien que tu puisses faire ce voyage...Rien de tel pour oublier un peu...
Je t'embrasse,
Catherine

Wakanda, Clo123, Dystropique   [273223] posté le 06/12/2019 16:22:00 par Mabella, Merci beaucoup les filles pour vos messages, vos expériences et vos conseils. Conseils que j'ai suivis, j'ai téléphoné à l'hôpital, biensûr je n'ai pas eu le chirurgien mais la secrétaire a noté toutes mes questions et m'a rappelée. D'après lui aucun problème, je peux prendre l'avion, aucune précaution particulière à prendre (sauf problème imprévu au dernier moment évidemment). J'ai décidé de lui faire confiance et je vais donc faire mon petit voyage comme prévu, un peu peur quand même mais que j'arrive à dominer, je me suis calmée depuis hier, vive la sophrologie qui m'aide tellement par moments.
Je ne commence caelyx que le 3 janvier, j'aurai un peu le temps de m'habituer à cette petite boîte dans mon corps, ça doit faire bizarre ...
J'ai déjà eu une chimio en 1992, mais piqure dans le bras, je ne connais donc pas la chambre implantable, autre époque autre moeurs sans doute ...
merci encore à vous, très amicalement
Mabella

Mabella   [273222] posté le 06/12/2019 16:07:00 par dystropique, Bonjour,
Idem Clo123. J'ai pris un vol long courrier après opération et deux chimio Ec et aucun soucis hormis le : "vous allez devoir retirer le foulard madame" pour les contrôles. J'ai expliqué que c'était un foulard de chimio et montré discrètement mon crâne pour éviter de m'afficher et j'ai pu le conserver. Tout dépend du mode de pose (fils résorbables ou pas) donc à voir avec ton chirurgien mais ce n'est pas trop gênant même si au départ on ressent bien la présence d'un corps étranger. Quelques fois on démarre la chimio quelques jours après la pose si besoin. Ne te prives pas d'un petit voyage qui peut te remonter le moral et t'aider à supporter cette épreuve et rassures toi en prenant l'avis du chirurgien.

Mabella   [273218] posté le 06/12/2019 05:50:00 par clo123, Bonjour Mabella,

Non, il n'y a pas de métal dans le port à cath. Tu ne risques rien aux portiques d'aéroport. C'est tout plastic/caoutchouc.

3 semaines après ma mastectomie, j'ai pris un vol transatlantique, ça n'était pas une bonne idée! Mais la cicatrice est plus grande et le vol est plus long! ça tirait beaucoup.

ça devrait aller mais je rejoins Wakanda, appelle le chirurgien.

Je comprends que c'est angoissant la pose d'un port à cath mais tu ne pas savoir avant comment ça va se passer, ça dépend de l'endroit de la pose et la profondeur de la veine. Certaines ne sentent rien et d'autres ont mal. Positive, ça va aller.

Bon courage et grosses bises
Claudine

Mabella   [273217] posté le 06/12/2019 01:35:00 par Wakanda, Bonsoir Mabella,
Le mieux serait que tu rappelles le chirurgien ou l'hôpital, par sécurité. On te remettra un livret avec des recommandations pour les soins et le suivi.
L'intervention avait duré 3/4 d'heure pour moi, sous faible anesthésie locale ( le chirurgien voulait que je ressente un peu miles choses pour pouvoir le guider...), donc un moment pas très agréable, le chirurgien n'avais quasi pas desserré les dents, il faisait ça à la chaîne ...
Je pense que tu pourras prendre ton avion. J'étais un peu douloureuse après mais supportable.,le seul truc est qu'il faut dormir sur le dos. Pas besoin d'une infirmière, pour refaire le pansement, tu auras les consignes.
Bon courage , je t'embrasse,
Catherine

besoin de conseils   [273212] posté le 05/12/2019 19:07:00 par Mabella, bonjour,
je dois faire la pose d'une chambre implantable le 18 décembre (j'angoisse à mort). Le 21 décembre j'ai un voyage de prévu en avion, vol court mais quand même avion, retour le 26. J'ai vu mon chir hier et pensais lui avoir posé toutes les questions mais en fait j'ai complètement raté ce rdv. J'espère que l'une d'entre vous aura l'expérience pour répondre à ces quelques questions.
- y a-t-il une grosse cicatrice et donc gros pansement, si oui combien de jours après l'intervention est-il retiré (le pansement) et obligatoirement par une infirmière ?
- pensez-vous qu'il y ait un risque à prendre l'avion si tôt après l'intervention ? Je précise que par ailleurs je suis en pleine forme.
- est-ce qu'il y a du métal dans la pièce implantée et donc problème au portique aéroport, faut-il une attestation du médecin dans ce cas là ?
Je mesure que mes questions sont peut être difficiles mais j'ai tellement besoin de conseils que je tente ma chance.
merci d'avance
Mabella

Inquiète   [271509] posté le 14/07/2019 21:29:00 par lauffy, Bonjour à toutes,

On m'a posé le PAC mardi dernier. 1er jour rien, nickel. 2ème jour un peu mal et surtout 1ère chimio, les 2 essais pour mettre l 'aiguille m'ont fait un mal de chien. Et là, dimanche, j'ai du mal à respirer à fond (mais cela reste supportable). Cela me faisait la même chose lorsque j'ai fait une pneumonie. et toujours des élancements dans le bras et le cou.
Pensez vous que cela soit normal ?
Je ne sais pas qui contacter car le PAC a été posé dans une clinique privé mais pour la chimio je suis suivie ailleurs.

Merci d'avance.
Lauffy

Pose d'un 3ème port à cathéter   [270293] posté le 15/05/2019 09:41:00 par clelia87 Bonjour,

Je dois prochainement faire installer un PAC depuis la fémorale et le cathéter sera placé sous le sein, y aurait il des témoignages ? je suis assez inquiète de tout cela, merci de votre aide