Port à Cath [Poster un message]
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non au port à cath (PAC) ! [265668] posté le 07/11/2018 13:06:00 par Oceane33
bonjour à toute,
j'ai lu avec attention vos messages sur le PAC et je n'en veux pas. Je suis sous traitement depuis 11 ans (j'ai 45 ans ) le dernier traitement d'hormonothérapie n'a marché qu'un an (ibrance + faslodex). Je rechute actuellement : j'ai 2 petits foyers (en haut du sein + plèvre). je vais bientôt commencer la chimio par voie orale mais j'ai bien vu lorsque j'ai dit à mon oncologue que je ne voulais pas de PAC, ça l'a "gênée" : j'ai bien conscience que si la chimio orale ne fonctionne pas ...ça va poser un VRAI PB !
merci pour vos expériences.
A bientôt.
j'ai lu avec attention vos messages sur le PAC et je n'en veux pas. Je suis sous traitement depuis 11 ans (j'ai 45 ans ) le dernier traitement d'hormonothérapie n'a marché qu'un an (ibrance + faslodex). Je rechute actuellement : j'ai 2 petits foyers (en haut du sein + plèvre). je vais bientôt commencer la chimio par voie orale mais j'ai bien vu lorsque j'ai dit à mon oncologue que je ne voulais pas de PAC, ça l'a "gênée" : j'ai bien conscience que si la chimio orale ne fonctionne pas ...ça va poser un VRAI PB !
merci pour vos expériences.
A bientôt.
retrait PAC [265269] posté le 26/10/2018 11:44:00 par marité65,
Bonjour,
Pour moi la pose du port à cath a été trés douloureuse. Aussi, lorsque le chirurgien qui m'a opérée m'a proposé de l'enlever en même temps que l'intervention, donc sous anesthésie générale, je n'ai pas hésité une seconde. Maintenant, avec du recul, je me dis que si K doit revenir, il va falloir repasser par la case "pose du port à cath" et ça, rien que d'y penser, j'appréhende. Mais bon, peut-être que K ne reviendra pas..... Je pense que la décision appartient à chacune en fonction aussi de ce que leur dit leur médecin/chirurgien.
Amitiés
Pour moi la pose du port à cath a été trés douloureuse. Aussi, lorsque le chirurgien qui m'a opérée m'a proposé de l'enlever en même temps que l'intervention, donc sous anesthésie générale, je n'ai pas hésité une seconde. Maintenant, avec du recul, je me dis que si K doit revenir, il va falloir repasser par la case "pose du port à cath" et ça, rien que d'y penser, j'appréhende. Mais bon, peut-être que K ne reviendra pas..... Je pense que la décision appartient à chacune en fonction aussi de ce que leur dit leur médecin/chirurgien.
Amitiés
P.A.C [265266] posté le 26/10/2018 10:47:00 par marthe62,
je crois aussi que cela dépend de notre maladie. Un K sans métastase a moins de risque de récidiver...pour ma part ayant d'emblée des métastases osseuses, l'onco a préféré me le laisser après la première chimio au cas ou....et il a eu bien raison. Quatre ans plus tard il vient de me resservir pour refaire une chimio (taxol) et il fonctionne très bien. Je n'avais pas insisté pour l'enlever car il ne me gênait pas et puis j’appréhendais de devoir en reposer un si besoin. Bonne inspiration sur le coup!!! Il faut donc bien peser le pour ou le contre avec son médecin je pense. Bien amicalement. Martine
A martineboun16🌺; [265265] posté le 26/10/2018 10:26:00 par Carambole
Bonjour Martine,
La décision du retrait du PAC est difficile et personnelle, en effet.
Pour certaines, c’est une sécurité, pour d’autres sa vue finit par devenir insupportable.
Avec un cancer du sein triple négatif, je l’ai gardé 3 ans (janvier 2015 à février 2018).
Je ne le supportais plus du tout, mais surtout j’avais très peur d’avoir très mal comme lors de la pose.
La dépose s’est faite sans aucune douleur.
Je t’envoie toutes mes ondes positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;
La décision du retrait du PAC est difficile et personnelle, en effet.
Pour certaines, c’est une sécurité, pour d’autres sa vue finit par devenir insupportable.
Avec un cancer du sein triple négatif, je l’ai gardé 3 ans (janvier 2015 à février 2018).
Je ne le supportais plus du tout, mais surtout j’avais très peur d’avoir très mal comme lors de la pose.
La dépose s’est faite sans aucune douleur.
Je t’envoie toutes mes ondes positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;
Retrait PAC [265259] posté le 26/10/2018 09:32:00 par martineboun16,
Bonjour,
Certaines d'entre vous posent la question du délai pour le retrait du PAC. Il m'a été enlevé mardi dernier, soit 6 mois après ma dernière cure de chimio.
J'avais insisté auprès du radiothérapeute, lui me disait pas avant 2 ans. Mais comme il me prescrivait l'hormonothérapie (Arimidex), et que c'est pour éviter les récidives, je ne voyais pas l'intérêt de garder le PAC plus longtemps, puisque je n'allais pas récidiver... Il ne me gênait pas plus que cela physiquement, mais je le détestais, je ne pouvais que l'effleurer. Sa vue et son contact ne me renvoyait que des choses négatives.
Bien heureuse de mon choix, mais sans doute pas à conseiller. C'est juste mon témoignage, car je lis que le PAC n'est jamais retiré avant un an au moins...
Bon courage à vous tous et toutes.
Martine
Certaines d'entre vous posent la question du délai pour le retrait du PAC. Il m'a été enlevé mardi dernier, soit 6 mois après ma dernière cure de chimio.
J'avais insisté auprès du radiothérapeute, lui me disait pas avant 2 ans. Mais comme il me prescrivait l'hormonothérapie (Arimidex), et que c'est pour éviter les récidives, je ne voyais pas l'intérêt de garder le PAC plus longtemps, puisque je n'allais pas récidiver... Il ne me gênait pas plus que cela physiquement, mais je le détestais, je ne pouvais que l'effleurer. Sa vue et son contact ne me renvoyait que des choses négatives.
Bien heureuse de mon choix, mais sans doute pas à conseiller. C'est juste mon témoignage, car je lis que le PAC n'est jamais retiré avant un an au moins...
Bon courage à vous tous et toutes.
Martine
1227 carpediem [264261] posté le 30/09/2018 11:20:00 par Eive
Je te rassure tout de suite, si on te propose la pose dans le bras, tu pourras continuer à dessiner ☺;️;
Bien sûr, c'est un peu gênant juste après la pose, pendant 2-3 jours, un petit peu douloureux, mais pas du tout au point d'être invalidant. En tout cas, ce n'est pas l'expérience que j'ai eue.
Et après, je l'ai oublié !
J'espère vraiment que c'est ce qu'on le te proposera.
Tiens-nous au courant !
Bises et douce journée à toi,
Sylvie
Bien sûr, c'est un peu gênant juste après la pose, pendant 2-3 jours, un petit peu douloureux, mais pas du tout au point d'être invalidant. En tout cas, ce n'est pas l'expérience que j'ai eue.
Et après, je l'ai oublié !
J'espère vraiment que c'est ce qu'on le te proposera.
Tiens-nous au courant !
Bises et douce journée à toi,
Sylvie
A Eive [264253] posté le 30/09/2018 07:07:00 par 1227carpediem,
Merci de tout coeur de ton témoignage. J'espère que cette nouvelle localisation qui me sera certainement proposée ne m'empêchera pas de dessiner (plusieurs heures par jour = mon petit bonheur). Bon courage à toi aussi et merci d'avoir pris la peine de m'envoyer ce message. Belle journée
1227 carpediem, PAC [264245] posté le 29/09/2018 16:47:00 par Eive
Bonjour Christine,
En raison un problème de nécrose suite à la mastectomie, le chirurgien a refusé que la chambre implantable soit posée en sous-claviculaire, c'est à dire thoracique. Il trouvait que la proximité de la zone de nécrose augmentait le risque d'infection locale.
On me l'a donc installée dans le bras opposé à celui du curetage axillaire.
Juste au-dessus du coude, du côté de la face intérieure du bras.
C'est un emplacement possible, que j'ai très bien supporté, pas du tout invalidant, et discret.
Je te souhaite qu'on te le propose, à moins d'une contre-indication locale ??
Bises amicales, je te trouve très courageuse et ouverte à la vie dans ton parcours bien difficile.
Sylvie
En raison un problème de nécrose suite à la mastectomie, le chirurgien a refusé que la chambre implantable soit posée en sous-claviculaire, c'est à dire thoracique. Il trouvait que la proximité de la zone de nécrose augmentait le risque d'infection locale.
On me l'a donc installée dans le bras opposé à celui du curetage axillaire.
Juste au-dessus du coude, du côté de la face intérieure du bras.
C'est un emplacement possible, que j'ai très bien supporté, pas du tout invalidant, et discret.
Je te souhaite qu'on te le propose, à moins d'une contre-indication locale ??
Bises amicales, je te trouve très courageuse et ouverte à la vie dans ton parcours bien difficile.
Sylvie
3ème port à cathéter [264242] posté le 29/09/2018 15:46:00 par 1227carpediem,
Bomjour,
Y aurait il un témoignage de l'installation d'un troisième PAC, les deux premiers étaient sous-claviculaires, mais le chirurgien avait eu de la peine à installer le deuxième. Quels seraient les autres endroits pas trop invalidants ? Merci de m'avoir lue
Y aurait il un témoignage de l'installation d'un troisième PAC, les deux premiers étaient sous-claviculaires, mais le chirurgien avait eu de la peine à installer le deuxième. Quels seraient les autres endroits pas trop invalidants ? Merci de m'avoir lue
MamanNinou [261257] posté le 05/07/2018 13:43:00 par mariemo,
Bonjour,
Le mien a été enlevé assez tôt, en 2015 (je ne me souviens même plus à quel moment). Je suis dans la case récidive depuis jan 2018, et suis repartie en chimio en hôpital de jour de jan à mai. On ne m'a pas reposé de port à cath car récidive médiastin, ganglions médiastin et cervicale avec des compressions veine etc... Donc surtout pas de chambre implantable, cela aurait été compliqué et dangereux pour moi à cause del a compression de la veine. Tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de logique, dans mon cas je suis bien contente de ne plus en avoir car cela me gênait. La chimio s'est bien passée en passant par les veines en direct malgré les difficultés de trouver une veine. J'ai cru entendre qu'on les enlever de plus en tôt pour éviter les complications. Il ne faut pas penser récidive car même si malheureusement cela arrive, il y a d'autres traitements aussi. Actuellement j'ai un traitement à domicile (per os).
Mariemo
Le mien a été enlevé assez tôt, en 2015 (je ne me souviens même plus à quel moment). Je suis dans la case récidive depuis jan 2018, et suis repartie en chimio en hôpital de jour de jan à mai. On ne m'a pas reposé de port à cath car récidive médiastin, ganglions médiastin et cervicale avec des compressions veine etc... Donc surtout pas de chambre implantable, cela aurait été compliqué et dangereux pour moi à cause del a compression de la veine. Tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de logique, dans mon cas je suis bien contente de ne plus en avoir car cela me gênait. La chimio s'est bien passée en passant par les veines en direct malgré les difficultés de trouver une veine. J'ai cru entendre qu'on les enlever de plus en tôt pour éviter les complications. Il ne faut pas penser récidive car même si malheureusement cela arrive, il y a d'autres traitements aussi. Actuellement j'ai un traitement à domicile (per os).
Mariemo
MamanNinou [261256] posté le 05/07/2018 12:40:00 par Elpis
Cela fait 3 ans que je porte le mien (cancer TN pour moi aussi). Il m'avait été dit que je le porterai pendant 5 ans (pour des raisons liées à la récidive, mais aussi à l'engorgement de la salle d'opération...). Lors de mon dernier contrôle en mai (2 ans depuis la fin du protocole), j'ai évoqué son retrait. Le chir me conseille de le garder encore un peu, sauf si je souhaite vraiment le retirer.
Ce n'est pas le cas. Il est discret, ne me gène pas au quotidien. J'ai même tendance à l'oublier. Je ne suis pas pressée de retourner dans la salle d'opération. Je profite de l'arrêt des soin.
Surtout, pour moi, il ne symbolise pas tant la maladie que le fait que je m'en suis sortie. Curieusement, le retirer serait me replonger dans un soin lié au cancer, me remettre dans un statut de malade qui est dernière moi. Pour l'instant je l'accepte, comme la cicatrice de ma tumeroctomie et les points de tatouage indélébiles. Ils font partie de l'histoire de mon corps. Mais, je l'enlèverai sans doute dans quelques mois, lorsque les médecins me le proposeront.
Donc tu peux effectivement insister pour le faire retirer ou l'oublier quelques temps. Mais il s'agit de ta décision, car, sauf erreur de ma part, sur le plan médical c'est assez indifférent (sauf à devoir le réimplanter en cas de récidive. Cette éventualité, n'étant qu'incertaine, il faut vivre dans le présent).
Ce n'est pas le cas. Il est discret, ne me gène pas au quotidien. J'ai même tendance à l'oublier. Je ne suis pas pressée de retourner dans la salle d'opération. Je profite de l'arrêt des soin.
Surtout, pour moi, il ne symbolise pas tant la maladie que le fait que je m'en suis sortie. Curieusement, le retirer serait me replonger dans un soin lié au cancer, me remettre dans un statut de malade qui est dernière moi. Pour l'instant je l'accepte, comme la cicatrice de ma tumeroctomie et les points de tatouage indélébiles. Ils font partie de l'histoire de mon corps. Mais, je l'enlèverai sans doute dans quelques mois, lorsque les médecins me le proposeront.
Donc tu peux effectivement insister pour le faire retirer ou l'oublier quelques temps. Mais il s'agit de ta décision, car, sauf erreur de ma part, sur le plan médical c'est assez indifférent (sauf à devoir le réimplanter en cas de récidive. Cette éventualité, n'étant qu'incertaine, il faut vivre dans le présent).
Port à cath [261243] posté le 04/07/2018 23:46:00 par jeanne49,
Bonsoir les amies impatientes
Je confirme ce que dis Nenette : le retrait ou non du port à cath, ça dépend vraiment de l’équipe qui nous prend en charge. Je fais aussi partie des TN chanceuses qui ont eu une bonne réponse à la chimio et mon oncologue n’a pas hésité à préconiser le retrait après les résultats du petscan. Pourtant je supportais plutôt bien mon PAC et je m’attendais à devoir le garder. Il m’a dit que ça risquait de poser trop de problèmes et que les inconvénients étaient plus importants que les avantages... Mamanninou, il me semble que tu peux insister pour le retrait
Bon courage à vous toutes et des brassées de pensées amicales et positives ❤;️;❤;️;❤;️;☘;️;☘;️;☘;️;💐;🌺;🌼;🌸;
Je confirme ce que dis Nenette : le retrait ou non du port à cath, ça dépend vraiment de l’équipe qui nous prend en charge. Je fais aussi partie des TN chanceuses qui ont eu une bonne réponse à la chimio et mon oncologue n’a pas hésité à préconiser le retrait après les résultats du petscan. Pourtant je supportais plutôt bien mon PAC et je m’attendais à devoir le garder. Il m’a dit que ça risquait de poser trop de problèmes et que les inconvénients étaient plus importants que les avantages... Mamanninou, il me semble que tu peux insister pour le retrait
Bon courage à vous toutes et des brassées de pensées amicales et positives ❤;️;❤;️;❤;️;☘;️;☘;️;☘;️;💐;🌺;🌼;🌸;
Mamanninou [261240] posté le 04/07/2018 21:54:00 par Nenette06,
Comme je comprends et en effet, cela est incohérent.
Pour le bleu, Hé d'helycrise est la seule chose qui m'a résorbé l'hématome un temps.
Mais les mouvements de ma peau dessus ont reenflamme en quelques semaines.
Je te conseille d'essayer.
Je n'ai pas pu porter de soutif pendant tout le temps où je l'avais. La peau était rouge en permanence, bref ferait pas top. Je fais pas me plaindre, je l'ai plus.
Soutien gorges sans bretelles ?
Pince pour la ceinture de sécurité (qq euros 😉;)
Je sais ça ne règle pas le problème qu'ils te l'ont laissé mais si ça peut t'aider à le supporter...
Ils me l'auraient laisse aussi je pense sans ça, car j'ai eu droit à, on va vous le retirer car en local, je vais trop galèrer pour l'arracher et si besoin, je vous en reposerai un.... Voilà voilà 😂;
Vois si tu le supportés et sinon, fais du forcing d'ici qq mois, ça passera peut être 😀;
Pour le bleu, Hé d'helycrise est la seule chose qui m'a résorbé l'hématome un temps.
Mais les mouvements de ma peau dessus ont reenflamme en quelques semaines.
Je te conseille d'essayer.
Je n'ai pas pu porter de soutif pendant tout le temps où je l'avais. La peau était rouge en permanence, bref ferait pas top. Je fais pas me plaindre, je l'ai plus.
Soutien gorges sans bretelles ?
Pince pour la ceinture de sécurité (qq euros 😉;)
Je sais ça ne règle pas le problème qu'ils te l'ont laissé mais si ça peut t'aider à le supporter...
Ils me l'auraient laisse aussi je pense sans ça, car j'ai eu droit à, on va vous le retirer car en local, je vais trop galèrer pour l'arracher et si besoin, je vous en reposerai un.... Voilà voilà 😂;
Vois si tu le supportés et sinon, fais du forcing d'ici qq mois, ça passera peut être 😀;
retrait du pac à nenette [261238] posté le 04/07/2018 21:06:00 par MamanNinou
Merci Nenette,
je crois effectivement comprendre qu'il n'y a pas de règles. J"ai pas trop mal supporté le PAC (sauf que j'ai douillé pendant une bonne semaine après la pose), jamais bouché, super reflux mais j'ai un petit bleu maintenant, qui ne part pas d'ailleurs. et puis il me gêne car haut et trop sur le côté , j'aime pas le sentir sous la bretelle des sous vêtements et pile sous la ceinture de sécurité. Mais apparemment, faut pas que je me plaigne car les infirmières le trouvait tout petit par rapport à d'autres (ah, bon?).
je ne serai pas reconstruite car je fais partie des "chanceuses TN" pour qui la chimio a très bien fonctionné (regression complète sauf au niveau ganglionnaire) donc tumorectomie seulement. J'ai eu le gros paquet (6 EC dose dense et 12 taxols) mais ça a marché.
Ils sont un peu incohérents, ils me disent d'arrêter de stresser et de ne pas penser à la récidive, que je suis en bonne santé mais bon, on vous laisse le PAC 1 an au cas où...
je crois effectivement comprendre qu'il n'y a pas de règles. J"ai pas trop mal supporté le PAC (sauf que j'ai douillé pendant une bonne semaine après la pose), jamais bouché, super reflux mais j'ai un petit bleu maintenant, qui ne part pas d'ailleurs. et puis il me gêne car haut et trop sur le côté , j'aime pas le sentir sous la bretelle des sous vêtements et pile sous la ceinture de sécurité. Mais apparemment, faut pas que je me plaigne car les infirmières le trouvait tout petit par rapport à d'autres (ah, bon?).
je ne serai pas reconstruite car je fais partie des "chanceuses TN" pour qui la chimio a très bien fonctionné (regression complète sauf au niveau ganglionnaire) donc tumorectomie seulement. J'ai eu le gros paquet (6 EC dose dense et 12 taxols) mais ça a marché.
Ils sont un peu incohérents, ils me disent d'arrêter de stresser et de ne pas penser à la récidive, que je suis en bonne santé mais bon, on vous laisse le PAC 1 an au cas où...
Pac [261234] posté le 04/07/2018 19:08:00 par Nenette06,
Salut mamanninou,
Dans ce domaine, si j'ai bien compris, il n'y a pas de règle. Cela dépend comment tu supportes le pac et du chirurgien pour beaucoup.
J'ai eu la chance qu'on me le retire pendant la mastectomie mais car la chir avait peur de galèrer en anesthésie locale après car il a été inflammatoire et remplit d'adhérence tout au long de sa présence sous la peau.
J'avais des hématomes tout le temps. Ma peau cicatrice trop bien, j'ai les mêmes soucis depuis la mastectomie.
J'ai d'ailleurs garder une boule dure d'adhérence à la place, je pense vraiment que c'est pour cela qu'elle a préféré me l'enlever rapidement. Cela aurait finit en complication.
Si ton chirurgien respecte les 1 ans, c'est pas si mal par rapport à la moyenne.
Às tu été reconstruite ? Il pourrait être retiré à ce moment là ?
Dans ce domaine, si j'ai bien compris, il n'y a pas de règle. Cela dépend comment tu supportes le pac et du chirurgien pour beaucoup.
J'ai eu la chance qu'on me le retire pendant la mastectomie mais car la chir avait peur de galèrer en anesthésie locale après car il a été inflammatoire et remplit d'adhérence tout au long de sa présence sous la peau.
J'avais des hématomes tout le temps. Ma peau cicatrice trop bien, j'ai les mêmes soucis depuis la mastectomie.
J'ai d'ailleurs garder une boule dure d'adhérence à la place, je pense vraiment que c'est pour cela qu'elle a préféré me l'enlever rapidement. Cela aurait finit en complication.
Si ton chirurgien respecte les 1 ans, c'est pas si mal par rapport à la moyenne.
Às tu été reconstruite ? Il pourrait être retiré à ce moment là ?
quand retire t-on le PAC? [261230] posté le 04/07/2018 18:04:00 par MamanNinou
Bonjour,
j'ai terminé la chimio depuis le 30 mai, opérée le 22 juin je pensais qu'on allait me retirer le PAC ce jour.
Mais le chirurgien m'a dit que je le garderai 1 an en cas de récidive précoce.
1 an ??? je lui ai fait répété 2 fois car ça m'a paru énorme.
Pourquoi 1 an ? les récidives pour TN sont à craindre les 2 premières années si j'ai bien compris, je vois que certaines impatientes ne l'ont pas gardé , d'autres 3 ans??
Connaissez vous le protocole ou c'est selon, selon quoi d'ailleurs?
J'avoue que je m'en serai bien débarrassé...
j'ai terminé la chimio depuis le 30 mai, opérée le 22 juin je pensais qu'on allait me retirer le PAC ce jour.
Mais le chirurgien m'a dit que je le garderai 1 an en cas de récidive précoce.
1 an ??? je lui ai fait répété 2 fois car ça m'a paru énorme.
Pourquoi 1 an ? les récidives pour TN sont à craindre les 2 premières années si j'ai bien compris, je vois que certaines impatientes ne l'ont pas gardé , d'autres 3 ans??
Connaissez vous le protocole ou c'est selon, selon quoi d'ailleurs?
J'avoue que je m'en serai bien débarrassé...
A pamela77🌺; [260742] posté le 16/06/2018 08:40:00 par Carambole
Pour le retrait du PAC, demande une prescription du patch Emla. C’est très efficace. Et on ne peut pas te le refuser.
Moi aussi j’ai ri pour le PAC dans les testicules !
C’est lors de ma dernière mammographie que j’ai évoqué l’applatissement des « roustons » à mon radiologue qui a éclaté de rire.
Bises à toutes (et tous !)
Arielle😘;🤭;
Moi aussi j’ai ri pour le PAC dans les testicules !
C’est lors de ma dernière mammographie que j’ai évoqué l’applatissement des « roustons » à mon radiologue qui a éclaté de rire.
Bises à toutes (et tous !)
Arielle😘;🤭;
Pamela77 [260741] posté le 16/06/2018 08:07:00 par dodoeden
Trop drôle le porthacath dans les testicules!Je pense que comme tous les hommes oncologue ou pas ils étudient attentivement toutes les interventions qui concernent cette partie de leur anatomie. .
PAMELA 77 [260740] posté le 16/06/2018 07:08:00 par ete66,
bonjour isabelle je tenais à te dire et aussi à envoyer mon messages aux impatientes qui redoutent le retrait du pac ,allez y sans crainte c'est rien par rapport à la pose par contre gêne supportable qq jours mais qu'elle liberation de ne plus voir cet intrus!! tu vas voir l'intervention est rapide et comme ils endorment localement tu ne sens pratiquement rien et tu vas dire déjà quand ce sera fini!!
courage !! mais ça va aller
amitiés
isabelle
courage !! mais ça va aller
amitiés
isabelle
j'ai été coupée ! c'est le cas de le dire ! [260738] posté le 15/06/2018 23:43:00 par pamela77
en fait je vous demandais comment faire pour obtenir une petite anesthésie générale, mon oncologue m'a dit niet, on fait pas ça pour une petite intervention comme un retrait de pac et s'il en avait un dans les testicules il demanderait une anesthésie locale lui
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