Port à Cath [Poster un message]

Moimoize   [223059] posté le 04/04/2015 14:53:00 par millie, J'ai souhaité aussi changer d'oncologue et j'en ai choisi un autre mais dans le même centre. Grave erreur!! Comme le dit l'une d'entre nous, les dossiers sont disponibles en réseau au sein de la clinique; résultat, le second, que j'avais rencontré une fois lors des congés de mon onco initial, s'est montré à son tour très désagréable avec moi. J'imagine que mon dossier est désormais estampillé "emm...euse qui a l'outrecuidance de discuter de ce qui concerne sa santé" (c'est vrai quoi, on n'a pas idée, non plus!!...) Bref je suis persona non grata, maintenant... Du coup, je ne sais pas où je ferai mes prochains contrôles, j'aviserai à ce moment-là mais je fais un rejet total de ces médecins. Je ne mets pas en doute leurs compétences mais je ne supporte plus leur manque d'empathie et de bienveillance. De mon côté, j'admets ne pas être une malade facile en raison du fait notamment que la maladie a eu des conséquences sur mon psychisme. Dans le même temps, je ne suis surement pas un cas isolé et la spécialité médicale qu'est l'oncologie doit intégrer cette dimension psychologique a minima. Faut-il le rappeler, on n'est pas là pour une grippe; certains spécialistes semblent carrément l'oublier...

momoise   [223035] posté le 03/04/2015 16:33:00 par pamelsa, bonjour,
je comprends ta position.
il est important que tu es en face toi un onco qui puisse échanger avec toi et répondre à tes questionnements.
ton médecin généraliste doit avoir ton dossier onco ce qui est suffisant pour changer de centre
pour ma part j'en ai changer en milieu de traitement en restant dans le même centre
n’hésites pas si tu n'es plus en confiance
tu n'as pas besoin de ce stress suplémentaire
bien à toi

Momoise - Changer d'oncologue   [223011] posté le 02/04/2015 18:47:00 par cacademia, Bonjour, pour ma part, j'ai expliqué à l'infirmière de programmation que je ne souhaitais plus revoir le médecin généraliste qui m'avait été attribué à la place de mon oncologue (qui est surchargé, et qui du coup délègue sur la généraliste du centre). C'est donc l'interne qui, depuis, m'a vue la plupart des fois, et l'oncologue une fois. Mais dans mon cas, il n'y a pas eu véritablement de changement d'oncologue ni de transfert de dossier.

La plupart de centres, sinon tous, disposent d'une charte de bonnes pratiques qui ne semble pas respectée, d'après tes propos. Demande à la lire. Demande aussi si une quelconque étude de satisfaction est en cours ou si le centre dispose d'un formulaire interne de satisfaction (bien évidemment, si l'étude est externe, c'est mieux).

Cdt

Pour momoize   [223008] posté le 02/04/2015 18:06:00 par Famille, Juste pour témoigner que j'ai changé d'oncologue en cours de traitement. Le premier ne parlait pas, ne communiquait pas , ne m'expliquait rien et avec toutes mes angoisses., c'était difficile. Il me disait juste de ne pas stresser. Cela ne l' pas fait.
J'ai donc été consulté un autre oncologue pour second avis mais dans un autre centre. Le contact est bien passé. Et j'ai écrit à mon ancien oncologue pour transfert de dossier . J'ai fait cela entre le FEC et le TAXO. Maintenant je peux parler à mon oncologue facilement, lui est a mon écoute, je me sens mieux.
L'ancien oncologue ne répondait pas a mes interrogations, ne faisait que me répéter que j'étais beaucoup trop stressée, d'aller voir un psy. Mais il ne répondait jamais a mes questions sur le traitement. Et pour moi ce n'était pas gerable. Donc tout cela pour dire que c'est possible. Tu peux aller demander un second avis pour tâter le terrain, avant de changer définitivement.

changt d'oncologue   [223007] posté le 02/04/2015 17:49:00 par cathy32, bonjour,

Dans notre cas à toutes, la confiance en son oncologue est primordiale. C'est vrai que supporter difficilement son cathéter et se poser des questions sur le traitement par hormonothérapie, elle ne doit pas être habituée. La majorité des malades font confiance.

Changer d'oncologue sera peut être difficile si tu es dans une grande structure car aucun ne voudra désavouer son confrère, ils ont tous accès à ton dossier.Tu peux toujours essayer d'en consulter un autre ou un chirurgien pour expliquer les raisons qui les poussent à te refuser l'enlèvement du cathéter.

Quant à l'hormonothérapie, tu pourrais en parler avec une gynéco de ton centre qui t'expliquera le choix de ce traitement. J'ai assisté lundi à un atelier sur ce sujet et la gynéco présente nous a donné des explications très claires. La décision finale te revient mais il faut qu'elle soit réfléchie et en toute connaissance.

Pour apaiser tes relations avec ton oncologue tu as peut être aussi la possibilité de rencontrer une psychologue. Ils pourront peut être en parler ensemble.

Il y a déjà eu des échanges "anciens" sur le changt d'oncologue.

Cordialement cath

Changer d'oncologue   [223002] posté le 02/04/2015 16:36:00 par momoize, Question :
y-a-t-il quelqu'un sur ce site qui a déjà changé d'oncologue ?
J'ai un soucis avec la mienne.
Déjà, je n'ai plus confiance en elle.
Suite au cancer du sein, j'ai fait de la chimio, radiothérapie, et pour l'instant, je mets en veille l'idée de l'hormonothérapie.
Mais je vois bien que mon oncologue n'est pas d'accord, mais pas d'accord du tout. Elle a déjà fait la moue lorsque je n'ai pas supporté la chimio et a du arrêter avant (de toute façon, vous faites des allergies à tout ! qu'elle m'a dit, pas contente). Ensuite pour l'hormonothérapie, je lui ai dit que j'en ai discuté avec l'oncologue de la radiothérapie et il a compris mon choix de ne pas la faire. Elle m'a rétorqué que CE N'EST PAS A LUI DE CHOISIR !... Je lui ai dis que ce n'est pas à elle non plus, mais A MOI. Du coup, je lui ai demandé de m'ôter le cathéter qui me gêne depuis la pose. Elle a tout simplement refusé. Elle m'a dit : pas avant la mi-juin, il y a d'abord 3 prises de sang à faire (à raison d'une par mois). Parce que le cathéter peut servir à autre chose que mon cancer !
Les prises de sang, sont pareilles à celles que j'ai fait pendant la chimio. Donc, je ne vois pas le lien avec le cathéter. Elle me fait simplement du chantage.
Donc, je pense sérieusement à trouver une autre.
J'étais chez un ostéopathe et il m'a clairement signifié que les douleurs que j'ai depuis 2 mois (peux plus dormir normalement...) viennent de ce cathéter.
Je trouve que c'est scandaleux d'être sous l'autorité de ces personnes, tout simplement parce que l'on accepte pas le protocole...
Donc, si des impatientes se reconnaissent, merci de me raconter.
Bises à toutes

merci   [222956] posté le 31/03/2015 22:31:00 par cristale70 Merci pour les informations être on M à pas demandé juste dit que la pause du port à cath serait sous AG.

ouf   [222952] posté le 31/03/2015 22:02:00 par zinzouna, Enfin Silene! Très contente pour toi.
Dommage pour la cicatrice.mais je pense que même une cicatrice esthétique sera toujours visible de toutes les façons.
Zz

Port á cath à la poubelle   [222949] posté le 31/03/2015 20:49:00 par Silene, Une belle étape ce jour, on m'a enlevé le port á cath qui était devenu apparent.
Opération beaucoup moins sensible que la pose. Le chirurgien m'a dit avoir fait ce qu'il a pu pour récupérer un peu de peau correcte mais il y avait autour du pac une zone nécrosée et une peau très fine, il a dû recouper et n'est pas certain que la cicatrice soit belle au final. Ce pac m'aura pourri jusqu'au bout!!! Mais je suis tellement contente de ne pas l'avoir gardé plus longtemps!
Par contre il était prévu que je passe à 11h, finalement je suis passée à plus de 14h et sortie á presque 16h, longue journee.

Silene pansements   [222884] posté le 29/03/2015 17:57:00 par mumrose, Je confirme ce que dis Sunny, le sparadrap micropore silicone 3M est aussi le seul que je supporte après avoir fait des allergies à tous les pansements possibles et imaginables qu'on a pu essayer sur moi. La zone du Port à cath chez moi est décorée de toutes les traces des pansements précédents qui m'ont brûlée... Alors n'hésite pas, file le commander à la pharmacie !
Bien à toi
Mumrose

Merci Sunny   [222863] posté le 28/03/2015 18:57:00 par Silene, L'infirmière soupçonnait une allergie à la silicone mais non confirmé. Les allergies que j'ai eu faisaient suite à des poses de pansements pour lequels je ne voyais plus les personnes qui me les avaient posés, du coup pas facile d'indentifier les coupable...

Silene - allergies au pansements   [222861] posté le 28/03/2015 18:19:00 par SunnyLife, Tu peux acheter en pharmacie micropore silicone. Je suis également allergique et c'est le seul que ma peau tolère.
Pour les analyses, je ne sais pas. Fax au chirurgien pour avoir son avis.

Port à Cath... Encore   [222860] posté le 28/03/2015 17:23:00 par Silene, Bonjour à toutes,

La partie radiothérapie se précise pour moi. J'ai eu droit aux coups de crayons hier et on m'a également prévu un Rdv mardi pour enlever le port á cath (youpi).
2 hic par rapport à ça.
Le service radiothérapie m'a dit de ne pas trop laver les coups de crayon jusqu'à jeudi et n'a pas pu mettre de sparadrap car j'y suis allergique. Ca me pose quelques soucis par rapport au retrait du port á cath pour lequel je dois me laver a la bêtadine...ni eux ni moi n'y avons pensé...
Autre soucis, je viens de faire une prise de sang toujours pour le retrait du pac et elle n'est pas bonne : neutropenie et lymphopenie (4 valeurs anormales). Je suis très étonnée de ces résultats plus de 2 mois après la dernière chimio. Je pensais que ça remontait plus vite surtout que j'ai eu du Neulasta. Les valeurs ne sont pas catastrophiques mais je me demande quand est-ce que ca va remonter et si c'est suffisant pour le retrait du pac?

Merci pour vos retours

Port a cath   [222856] posté le 28/03/2015 13:57:00 par Rivka Merci pour cet eclairage! Bon courage aussi a toutes !

rivka   [222842] posté le 28/03/2015 01:50:00 par zinzouna, Bsr
Ne t'inquiete pas. Au début on est comme coincé du côté du port ha cath mais ca dure pas longtemps. En tout cas cette sensation disparaît avant la deyuddeuxième chimio et au fil du temps tu oublier as même que tu en as un.
Bon courage pour les traitements
zz

rivka   [222840] posté le 27/03/2015 22:06:00 par madonne, oui c'est tout a fait normale moi 5 mois aprés je le sens encore par moment surtout pour dormir il ne faut pas oublier que c'est un corps etranger mais qui est pratique malgré tout.

Port a cath j+4   [222838] posté le 27/03/2015 21:42:00 par Rivka Bonsoir a toutes, port a cath pose lundi apres midi sous AL et 1 ere Fec 2 jours apres. Le catheter me gene beaucoup ( je suis assez maigre) et j'ai une espece de raideur au niveau de l'epaule comme si jf m'etais coince quelque chose. J'ai moins mal que les 2 premiers jours mais ca me tire beaucoup. L'infirmiere me dit que c'est normal qu'il doit trouver sa place. Est ce que certaines ont ressentit cela et pendant combien de temps? Merci pour vos lumieres.

Port a cath j+4   [222839] posté le 27/03/2015 21:42:00 par Rivka Bonsoir a toutes, port a cath pose lundi apres midi sous AL et 1 ere Fec 2 jours apres. Le catheter me gene beaucoup ( je suis assez maigre) et j'ai une espece de raideur au niveau de l'epaule comme si jf m'etais coince quelque chose. J'ai moins mal que les 2 premiers jours mais ca me tire beaucoup. L'infirmiere me dit que c'est normal qu'il doit trouver sa place. Est ce que certaines ont ressentit cela et pendant combien de temps? Merci pour vos lumieres.

cristale 70   [222829] posté le 27/03/2015 15:43:00 par Eive Oui, exactement. Cest la chambre veineuse implantable, pour épargner tes veines lors de la chimio.
On peux le poser sur le thoarx, sous la clavicule, ou dans la face interne du bras.
C'est une toute petite intervention, en tout cas, ça l'a été pour moi, souvent réalisée sous anesthésie locale.
On l'a proposé d'emblée l'AG ?

pose du PAC   [222828] posté le 27/03/2015 15:24:00 par cristale70 bonjour
vue mon oncologue pour m'exposer et m'expliquer mon programme de chimio...mais avant tout ça il m'a expliquer que l'on devais me poser un PAC pour mon traitement chimio je rentre a l' hôpital le 20 avril le midi pose sous AG de mon PAC sortie le soir...se suppose que c'est ça le port à cath??,