Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

resultats   [227570] posté le 07/08/2015 11:38:00 par mimi01, bonjour
voilà .. 15 ans apres je recidive ,carcinome canalaire infiltrant ,nodule de 6 mm ,hormono dependant , decouvert par moi ... mamo et echo normale , cela c'est vu a l'irm, et confirmé a la macrobiopsie
opération prévu le 18 aout .... ablation ,vu que c'est le sein qui a déjà été touché y a 15 ans , pet scan mercredi 12
voilà je repars on combat , ça me met en colere ,surtout 15 ans apres
a bientot pour d'autres nouvelles

petitkoala   [227461] posté le 03/08/2015 23:27:00 par RoseCéleste, Joyeux annif;=)

Profite bien de ces beaux moments en famille,

Bisous,

Rose Céleste

40 ans aujourd'hui … 3 ans après le chaos   [227459] posté le 03/08/2015 23:20:00 par PetitKoala Bonjour les filles

Je ne poste plus beaucoup mais je parcours régulièrement vos posts.
Alors je profite de ce jour particulier pour moi puisque je fête aujourd'hui mes 40 ans pour vous dire que tout vas bien 3 ans après la dure épreuve.
Pour les 37 ans, je sortais tout juste de l'opération avec un sein en moins et partait pour 6 cures de chimio et 33 séances de radiothérapie.

J'oublie rien , j'ai appris à vivre avec les contrôles , le tamo et le zoladex… mais je savoure tous les bons moments comme ce soir avec ma famille.

Je vous embrasse toutes , tenez bon !!!
Petit koala .

bonsoir les filles..   [227355] posté le 31/07/2015 21:20:00 par esmeraldaaz, Avez vous des nouvelles de ma promo 2012 ...elles postes plus ...moi Sava j ai fait mammographie tout va bien sa vas faire 3ans bon courage pour cette qui sont traitements gros bisoute les filles bientôt

Cherche impatiente qui m a teléphonée le 29 juillet    [227352] posté le 31/07/2015 19:01:00 par bernadou1 Je ne savais pas ou poster mon message
Une impatiente ' (qui n a pas precisé son nom)m a appele le 29 alors que j etais absente et devait me rappeler en fin d apres midi
Comme je n ai pas eu de rappel , je me demande qui etait cette personne et tout naturellement je poste ma question sur le forum
Etait ce l une de vous ?
Bonne soiree a toutes et prenez soin de vous

.

ermel   [227344] posté le 31/07/2015 17:20:00 par RoseCéleste, Coucou

On se retrouve ici;=)

Je voulais te dire que je comprends ton choix à 100%. Voudrais-tu enlever les ovaires aussi à l'approche de la quarantaine?

Tu as arimidex, tout comme moi. C'est rare quand on est jeune, comme nous... Ca va, pas trop d'effets secondaires.

Tu choisis d'être reconstruite si tu as l'ablation? A mon avis, comme c'est en préventif, tu le seras directement.

Je trouve qu'Arielle t'as très bien conseillée. En effet, n'étant pas porteuse du fameux BRCA, le staff médical ne sera pas chaud pour pratiquer ce genre d'opération, mais si c'est ce que tu veux, n'hésite à consulter plusieurs centres et avoir plusieurs avis.

N'oublie pas que quand on ne ressent pas les choses, on a du mal parfois à comprendre...

Es-tu fille unique?

Vu ton âge, je ne sais pas si c'est ton choix, mais si un jour tu veux un bébé, si tu as eu une mastectomie totale bi-latérale, je ne pense pas que tu pourras allaiter...

N'hésite pas à me contacter si tu veux qu'on discute...

Bisous,

Rose Céleste

Kamelote    [227335] posté le 31/07/2015 15:16:00 par Laurence57, C'est avec plaisir que je lis ces nouvelles! D'abord ta forme revenue et tes bilans ok que demander de mieux😉; ! Et puis toujours en mode aventuriere avec cette nouvelle direction geographique, (j'ai souvent été sur ton blog👍;🏻;) je te souhaite bon vent Camille et plein de bonheur et d'aventures ! Prends soin de toi! Je t'embrasse!

Laurence( cuvee aôut 2012)

ERMEL    [227333] posté le 31/07/2015 13:21:00 par Carambole Bonjour,
Les IRM sont fiables dans le sens qu'ils révèlent rarement de faux positifs, mais on ne passe pas à côté d'une tumeur maligne comme c'est trop souvent le cas avec les mammo-échographies.
Ton cancer est de grade 1. Tu es jeune. Les cancérologues veulent t'épargner une mastectomie et estiment qu'avec un cancer hormonodependant et HER nêgatif, non porteuse du gène BRCA, il serait dommage d'envisager une telle mutilation.
Il est évident que ton corps t'appartient et que tu es libre de choisir une mastectomie par sécurité. Il est important que tu discutes de ton cas avec un autre avis dans un autre centre. Difficile pour nous de donner un avis sans connaître ton dossier, et nous n'en n'avons pas le droit. Ton mari est sans aucun doute effrayé à l'idée de voir sa femme amputée d'un sein, ça c'est un autre problème, les autres membres de ta famille n'ont aucun droit d'intervenir. Il s'agit de ta vie, de ta santé, de ton corps, de ta conviction. Je pense sincèrement qu'un autre avis dans un autre centre te serait bénéfique et t'aidera it à prendre une décision.
De tout cœur avec toi, toute mon amitié,
Je t'embrasse, Arielle 🍀;🌺;

Dembo et Sunnylife   [227332] posté le 31/07/2015 12:30:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,
Merci les filles de m avoir donné vos expériences même si elles m inquiètent un peu... En effet, comment croire qu IRM ne serait pas fiable ? J en reste muette de stupeur !
Vos messages me renforcent dans l idée de trouver un chirurgien qui pratique l ablation des 2 seins mais je me heurte en prime à l incompréhension de mon mari et de ma maman... Un grade 1, totalement éradiqué, des examens bons, d apres eux, je cherche la M....!
Bref, je suis déstabilisée et les malades du cancer s'annoncent sans cesse autour de moi !
Aurais je la force de continuer mes démarches sans soutien....
Je vous embrasse bien fort et reviendrais vous donner des nouvelles,
Amicalement
Marie

un petit bonjour en passant en courant d'air   [227316] posté le 30/07/2015 23:20:00 par kamelote, Bonjour à toutes,
Celles qui m'ont connue de septembre 2012 à mai 2013 (durée des traitements mastectomie se-in gauche, 3 fec, 3 taxi et 5 semaines de radiothérapie)
Après être retournée auprès de mon monsieur dans mon petit village au fin fond de la foret amazonienne au bord du grand fleuve, tout là-bas en Amérique du Sud, en Guyane, je suis passée en courant (d'air) 4 semaines à Toulon le temps de faire un petit bisou à mes grands et petits enfants, de faire aussi echo-mammo, osteodensitométrie, prise de sang, marqueurs et consultation auprès de la radiothérapeute.
Tout va bien !!!
Je continue ma route avec mon copain Ari(midex) qui est beaucoup plus sympa que son générique (plus aucun effet secondaire).
D'ailleurs, nous changeons de cap.
Fini la Guyane et la forêt, nous partons la semaine prochaine vers le lagon de Mayotte, canal du Mozambique, océan indien.
Nous pensons y rester deux azns.
Je n'ai pas trop pu suivre le forum là d'où je viens, mais je souhaite à toutes les femmes jeunes et moins jeunes concernées d'avoir une vie supportable pendant les traitements et de recouvrer toutes leurs forces physique et mentale ... apres.
Mais je ne sais pas si c'est pareil pour toutes, pour ma part, je suis restée bien fatiguée pendant deux ans.
Mais depuis octobre dernier, je "pète la forme" !
Je vous embrasse très chaleureusement.
A plus

lustucru   [227279] posté le 30/07/2015 16:37:00 par Carambole Bonjour,
J'ai lu les conseils du Dr Yann Rougier sur le site de La Maison du Cancer. Tout ce qu'il conseille est bénéfique. J'ai lu également les quelques commentaires écrits en réponse sur ce site. Rien n'est évident à vivre ces dégâts provoqués par la maladie elle-même, les traitements, les conséquences physiques, psychiques, émotionnelles, familiales, sociales.
Il est bien difficile pour chacune d'accepter toutes ces conséquences, sauf si l'entourage est vraiment à la hauteur, et si le contexte économique n'est pas devenu un problème.
Chacune nous faisons ce que nous pouvons, et je constate que ce site des Impatientes est la preuve d'une nécessité pour beaucoup d'entre nous de partager nos expériences, nos conseils, de pouvoir se confier dès le début de la maladie.
Le mois d'août est pour certaines un désert, quand on est seule, ou que l'on se sent seule, que l'on ne peut prendre des vacances par manque de moyens financiers, ou parce que la maladie est trop invalidante, que les associations et activités associatives ferment boutique.
Hier, je suis tombée en panne avec ma voiture, dans un village de campagne. Je me sentais perdue, car fragilisée depuis ce que la maladie m'a fait subir. J'ai été stupéfaite de l'amabilité et de l'aide que m'ont apportées des personnes qui n'ont pas su ce que je vis (j'avais la perruque et j'étais maquillée). Une dame m'a offert un café, en attendant que je sois dépannée. Elle a un cancer en phase métastatique, elle m'a dit combien son parcours est difficile, mais son attention pour les autres, sa lutte pour continuer à apprécier chaque moment ne la quittent jamais. J'étais très émue, comme je le suis fréquemment en lisant le parcours si dur, le courage et l'entraide dans les forums des Impatientes.
Je vous embrasse toutes,
Amitié,
Arielle🍀;🌹;🌻;🌺;🌿;🌴;🍁;☀;️;

super émission !!!   [227273] posté le 30/07/2015 15:25:00 par lustucru, Bonjour à toutes. Je veux vous parler d'une émission de radio que je viens de suivre. Attentivement.
Superbes conseils ! Sur la radio RTL. Emission de Jaques Pradel et Didier Van Cauwalaert. : "Les Aventuriers de l'Impossible", qui invitaient le Dr Yan Rougié pour son livre :
"Se programmer à guérir".
Peut-être pouvez-vous la réécouter en replay : ce jeudi 30 juillet, ?

Ils ont parlé de 5 facteurs qui doivent être respectés :
1) la respiration maitrisée...
2) la Nourriture devenue amie....
3 )la Détox à faire 3 fois par an....
4) la visualisation - schéma corporel + respiration. Génial !
5) les émotions.... A gérer. Se refaçonner. Gérer 2 émotions qui nous tuent à petit feu :
la colère-rancune et la culpabilité.

Voilà, je voulais juste vous permettre de découvrir de superbes paroles destinées à nous soulager. A tester. A communiquer.
Plein de soleil et de douceurs jusqu'à l'arrivée de la lune.

Ermel   [227226] posté le 29/07/2015 21:18:00 par demdo Que je te comprends! En plus de se soigner il faut lutter pour pouvoir avoir une écoute bienveillante des médecins.
J'ai une amie qui a eu un cancer du sein il y a maintenant un peu plus de 5 ans: Tumorectomie, curage axillaire, chimio, rayons et 5 ans d'hormonothérapie. Elle n'était pas ménopausée à l'époque depuis elle l'est de façon naturelle (56 ans). Sa mère est décédée il y a quelques années d'un cancer des ovaires. Jamais dans ses PDS on lui a fait les marqueurs du cancer des ovaires. Dernièrement elle voit sa gynéco et lui demande à quoi servent ses ovaires. Après discussion la Gynéco lui accorde qu'elle mènerait une vie beaucoup plus sereine si on lui enlevait comme elle le souhaite les ovaires et fait une lettre en ce sens au chir. Quelques jours après elle voit son Onco qui lui monte sur ses grands chevaux rien qu'à l'évocation de cette opération, il n'y a pas assez de cancer dans sa famille et puis elle a eu son cancer à presque 50 ans ! (sic) Finalement il lui fait une lettre pour une recherche génétique mais en la culpabilisant car c'est cher et lui disant que c'est fort probable que le centre refuse. Total elle ne sait plus quoi faire!
Pour ma part cancer du sein triple négatif à 55 ans, mastectomie,, pas de mutation génétique bien que ma mère et grand-mère aient eu aussi un cancer du sein.
Au cours de mon traitement découverte d'un ganglion axillaire du côté non opéré, après ponction c'est métastatique TEP: 1 ganglion axillaire , 2 ganglions chaîne mammaire interne atteints. Rien au sein rien ailleurs à ce moment là.
Quand je vois l'Onco je lui demande pourquoi garder ce sein? Réponse on ne touche pas à un sein sain. Je compte bien remettre le sujet sur le tapis ainsi que celui de mes ovaires qui me sont inutiles. J'attends mes bilans de Septembre et si ils sont bons je vais aborder le sujet, je ne veux pas avoir à recommencer le parcours de soins simplement parce que "On ne touche pas à un sein sain" même si il était entouré de choses pas saines du tout. Bref on st prête à sacrifier des éléments de notre corps pour pouvoir vivre et eux disent faut attendre et on vous soignera, Comment faire pour être entendue?

Je souhaiterais vos avis.... / ERMEL   [227215] posté le 29/07/2015 18:01:00 par SunnyLife, Sur ce forum, tu as du bien souvent lire que les imageries n'étaient pas si fiable que l'on pense. Nombre d'entre nous ont été faussement rassurée par des mamos ou autres IRM, pour apprendre ensuite que ces conclusions étaient fausses.
Je ne dis pas que c'est ton cas, mais si ton instinct te dis que quelque chose cloche, tu dois demander des biopsies. Fais toi confiance.

Je reste vraiment choquée que le corps médical n'écoute pas des demandes de mastectomies et ovariectomie, au seul prétexte qu'on ne 'mutile pas une jeune femme".

Qui sont ils pour décider à ta place si tu préfères vivre sans seins et sans angoisses, plutôt qu'avec la "silhouette" standard idéale ????

Je ne peux trouver justifier ce refus que si la raison était médicale.
Pour les ovaires, il est peut être justifié de t'éviter une ménopause précoce avec ses conséquences,

Pour les seins, il n'y a pas de telle raison. Le cancer du sein est du à des multiples facteurs, la plupart non compris par la médecine à ce jour. Lorsque on en a eu un, on est à fort risque de récidiver avec un nouveau ou des métas. Si on a pas les BCRA positif, il y a pourtant bien des raisons qui ont déclenché le cancer, et par définition, si on ne sait pas ce que c'est, la cause n'est donc pas éliminée, donc susceptible de provoquer les même effets.

Désolée de cet emportement, mais j'ai du mal a accepter qu'on ne nous laisse pas maitresses de nos corps et nos décisions.
Je ne peux que t'encourager à être ferme dans tes convictions et obtenir ce que toi tu veux, au besoin en consultant d'autres chirurgiens. Même si tu dois en voir plusieurs pour te faire entendre.

J'espère ne pas t'avoir créé un stress supplémentaire. Sois à l'écoute de ton corps et suis ta petite voix intérieure. Si tu as des doutes, obtiens des examens supplémentaires.

Je souhaiterais vos avis....   [227204] posté le 29/07/2015 13:48:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Cela fait bien quelques temps que je n ai rien écrit.... Le doute, la peur de ne pas avoir les mots pour celles qui souffrent alors que je les lis tous les jours espérant des nouvelles encourageantes.
On le sais toutes, le cancer du sein est sournois et parfois, tout va bien pendant des années et puis d'autres..... Je ne vous fais pas de dessins !
Bref, depuis le mois de mai, je me plains de douleurs sous le bras non opéré irradiant jusqu au sein (je palpe même 2 minuscules ganglions) : le stress que l on connaît toutes ! Après deux mois, mon généraliste appelle mon onco qui décide d avancer le contrôle IRM prévu au mois de novembre au mois de juillet. C'est fait, selon les clichés RAS, on voit bien les petits ganglions mais ils ne marquent pas. On a bien tous le droit d en avoir qu il dit l onco :-)

Sauf que moi, un IRM de plus, leur cafouillage (en deux mois, j ai quand même vu 4 médecins avec mes contrôles) je n en peux plus.... Que depuis le départ, je voulais une double mastectomie, que l on m a fait une simple tumorectomie parce que : on ne mutile pas une jeune femme....

Je prends Nolvadex, je m y accroche comme une moule à son bouchot.... Mais bêtement logique, je me dis quand même qu au lieu de souffrir à changer des stérilets ( alors que je ne veux pas d enfants), de faire des examens sans arrêts au moindre doute, il serait préférable pour moi d enlever les seins et les ovaires + utérus, tout en continuant bien sur l hormonothérapie !
Mais non, je ne suis pas BRCA donc, chez moi, c est non.....
Je vois pourtant tant d impatientes qui rechutent à l arrêt du traitement....

Quelqu un a-t-il déjà pu avoir ces interventions sans être porteuse des gènes ?
Suis je trop radicale comme le dit l onco? Pourtant, c était ma decision des l annonce et aujourd'hui hui a un an des traitements ma position n a pas changé !

Éclairées moi si vous le pouvez et le voulez !
Amicalement

Marie

Nathalie de Belgique !    [227196] posté le 29/07/2015 12:08:00 par Anne, Coucou Nathalie,
Cela fait toujours plaisir de voir des "anciennes", de plus en rémission de 10 ans. Je ne savais pas que tu avais refusé l'hormono... ce n'est pas forcément un exemple à suivre, mais pour toi, cela n'a pas posé de problèmes.
Je me souviens de la dernière rencontre, à Paris, à l'hôtel Ibis, avec toutes les copines, et je me souviens aussi de ton fiston, qui a dû bien grandir !!
Continue comme ça, bises,
Anne (Dijon)

Salut Nathalie !   [227190] posté le 29/07/2015 10:55:00 par TITANIA Nous nous connaissons grâce à Agnès. Comment va-t-elle ?
Je suis contente pour toi. Continue ainsi !
Tu es une de celles qui ont refusé l'hormono. A l'époque, tu me paraissais folle, je peux te le dire maintenant.
Grosses bises d'une récidiviste !

10 ans de rémission    [227185] posté le 29/07/2015 05:37:00 par nathaliedebelgique, Bonjour les filles ,
me revoilà après un bon moment pour vous dire que je vais bien .
En se jour je suis devenue chef de ma propre entreprise de nettoyage, et tenancière d’une petite taverne ,comme quoi tout est réalisable.
C'est petits mots pour vous faire savoir que je ne vous oublie pas, et qu'il faut garder espoir, c'est pas facile tout les jours mai je persiste
de gros bisous à vous toutes

Nat

mimi01   [226922] posté le 21/07/2015 12:38:00 par Eive Bonjour,
D'accord, en effet, c'est une précision qui a son importance.
Je ne sais bien évidemment pas te dire sur quels arguments radiologiques on se base pour donner un tel classement...?
Quoiqu'il en soit, c'est la biopsie qui aura le dernier mot sur cette image et le classement posé à l' IRM.
Tiens nous au courant, surtout .
Amitiés

la trouille    [226915] posté le 20/07/2015 20:42:00 par mimi01, J'ai oublié de vous dire que vu le rehaussement il a classé l'irm ACR 5