Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

Elodiedelyon,    [203506] posté le 09/08/2013 07:58:00 par pernelle Bonjour la miss,
C'est très bien qu'elle puisse te rappeller. N'oublie pas de noter toutes tes questions sur un p'tit papier pour ne rien zapper : nous avons une tendance incroyable à alzheimer dès que nous causons avec nos crabologues!
Demande lui aussi si elle peut te donner un nom de plasticien de confiance pour prendre un rdv rapidos.
Pour les anesthésies, ne t'inquiète pas. Tes interventions ont été courtes et tu es jeunette. D'accord, on perd quelques neurones à chaque fois, mais regarde sur le forum, plein de filles qui en ont subi davantage ont de beaux restes ;-)
Pour tes ovaires, tu lui en parles bien sûr, mais voir ton MG sera plus simple. Une ordonnance pour écho pelvienne, ça mange pas de pain et c'est rapide... Pas besoin de rajouter des questions à effet de traine à la collection.
Et oui, les mectons ne connaissent pas leur chance. Sur l'ensemble d'une vie, même sans crabe, y a pas photo ;-) mais je dois être maso : je ne leur troquerais ma place pour rien au monde
Des bécots
Pernelle

pernelle   [203505] posté le 09/08/2013 00:35:00 par elodiedelyon, bonsoir Pernelle,

merci pour tes infos elles me font du bien à lire (tu maîtrises le chinois contrairement à moi)

ce matin la secrétaire ma appeler car finalement je suis opérée le 20 au matin, et non le 21 en début d'après midi.

au passage j'ai demandé à la secrétaire s'il était possible que la médecin me recontacte pour me donner plus d'infos car je ne me sentais pas très en forme moralement depuis hier. elle m'a dit que sans problème elle lui faisait passer le message, et que dès que possible elle me contactera.

le fait d'avoir ma 3ème anesthésie en moins de 1 an m'angoisse un peu.

je veux aussi lui dire une chose que j'ai totalement oublier de dire à mon rdv, c'est que depuis mon opération du 23 j'ai mal aux ovaires :( pas une douleur très intense mais une douleur en continue avec des sensations de jambes lourdes.

younamarre marre d'être une femme quand même

prend soin de toi.
bisousss

bonne soirée/nuit à toutes

Elodiedelyon,    [203463] posté le 08/08/2013 07:01:00 par pernelle Ma douce,
J'ai pas mal réfléchi et lu après notre conversation d'hier. Alors en jus de cerveau pressé, cela donne à peu près ça :

- Si on te repasse sur le billard le 21, c'est pour prendre les marges et éviter de laisser quoi que ce soit de la tumeur bordeline revenir t'embêter. Comme je te l'expliquai hier, le stade 1 et 2 du phyllode ne sont pas cancéreux mais on tendance à vouloir revenir (et revenir la plupart du temps en stade 1 et 2 hein, pas forcément plus méchant. Comme ce sont des tumeurs bénignes à croissance rapide, on veut s'assurer qu'on lui a bien coupé l'herbe sous le pied afin de te laisser du temps pour les consults plasticiens)
- Moins de 5% des phyllodes mammaires virent au grade III (sarcome), mais ces 5% obligent tes oncos à être prudents. On ne laisse pas en place un truc qui peut mal évoluer, aussi minime soit ce risque.
- D'après ce que tu m'as dit du RCP, tu n'auras plus à te battre pour obtenir tes mastectomies. C'est quelque chose d'acquis, étant donné le résultats de l'anapath et le discours nouveau de ton onco. Quand elle te parle de temps, ce n'est plus pour t'en dissuader ou que tu réfléchisses encore à cette solution radicale (le staf de spé a été clair et est d'accord avec toi) mais pour la reconstruction. Il faut qu'un plasticien te voit, que vous décidiez de la technique en fonction de ta morphologie. Elle t'as d'ailleurs donné quelques indications sur le sujet (plutôt technique par prothèses vu ta corpulence, mais à affiner avec un vrai pro).
Alors même si tu ne seras totalement tranquille qu'une fois ces ablations faites, essaie de faire baisser la pression ma cocotte et concentre-toi maintenant sur cette reconstruction. Prends tous les renseignements sur les plasticiens de ton coin, (peut-être qu'une impatiente pourra te filer une adresse de confiance sur Lyon), vois si tu peux déjà prendre rdv, ne serait-ce que pour gagner du temps et enquiller dès que tu auras le feu vert des oncos. Si ce qu'elle envisage est confirmé (par prothèses), les douleurs seront bien plus supportables que ce que tu as déjà vécu (tranquillité en bonus!).
Maintenant, il faut que tu mobilises ta machine à neurones sur ce but, ces "seins graal", que tu gagnes tout le temps qu'il est possible de gagner en faisant tes choix rapidement sur la reconstruction et que tu te concentres sur cet aspect positif, sur cette victoire personnelle d'avoir enfin été entendue et d'approcher à pas de géant de cette sérénité après laquelle tu cours depuis si longtemps. Tout le temps qui te sépares encore de la tranquillité va te paraître encore immensément long bien sûr, alors fais ton possible pour le faire bouillir et rétrécir en machine.
Je t'embrasse affectueusement
Pernelle

merci   [203457] posté le 07/08/2013 23:50:00 par elodiedelyon, bonsoir,

tout simplement merci pour vos messages à toutes qui me vont droit au cœur.

j'avoue que j'ai du mal à digérer mon rdv de ce matin. je suis paniquée car j'ai peur qu'on m'annonce un cancer suite à cette deuxième opération, mais aussi peur qu'on m'en trouve aux moments des mastectomies.

mais je n'ai pas peur de faire les mastectomies. ni des douleurs qui suivent si cela peut me montrer ce que ça fait de vivre normalement, et mes tortures psychologiques et physiques je ne supportent plus. ça fait trop d'années, et aucun traitement à me proposer mise à part attendre et surveiller mais surveiller quoi ? une aiguille dans une botte de foin

je ne sais ni ce que je dois faire, ni comment m'y prendre, ni quoi demander, je suis perdue. quand j'ai demandé si je peux avoir mastectomie le 21 elle m'a dit il faut nous laisser du temps mais pas fermer comme il y a 1 mois. elle m'avait rit au nez

j'ai tellement peur que cette borderline soit de stade 3, je n'ai pas mangé depuis hier, je pleure beaucoup, je m'en veut d'être aussi nulle. demain est un autre jour j'espère aller mieux

prenez soin de vous

pom   [203448] posté le 07/08/2013 19:03:00 par coco63, Tous les petits bonheurs sont à prendre .....
Sois la bienvenue sur ce forum....

Elodie   [203447] posté le 07/08/2013 19:02:00 par coco63, J'aurai aimé lire d'autres news....Ma mignonne, pleure, pleure et repleure et "gueule" un bon coup et après zou à l'assaut........Depuis le temps que cela dure, enfin tu as des mots...donc on te ré-opère....mais toi que veux tu?Pffffffffff refaire irm pour repasser sur le billard pour une énième fois.....A toi seule la décision te revient
Pense à toi, rien qu'à toi....Ta petite nièce comprendra, ta famille aussi, ne te fais pas de soucis pour eux!!sois égoiste
Je t'envoie plein de bisous réconfortants

Pao   [203446] posté le 07/08/2013 18:50:00 par coco63, Yepaaaaaaaaaaaa :)
Vite, vite dans ta poche pour trinquer :) Trés heureuse pour toi :)
Tchin tchin
Des bisoussssssssss

Elodie   [203444] posté le 07/08/2013 17:32:00 par soso22, Bonjour je ne poste jamais mais va voir mon profil et oui maintenant tu exiges une ablation prophylactique. Quand a la douleur pour la reconstruction cela serait mentir de dire qu'elle n'existe pas mais avec le temps.... Le stress et tortures psycho sont beaucoup plus durs enfin ce n'est que mon avis
Courage Sonia

un petit bonheur   [203442] posté le 07/08/2013 17:06:00 par pom, Bonjour,
Ce petit message qui n'a rien à voir avec la maladie, mais je suis contente, et comme je n'ai pas d'amis, j'ai pensé à partager avec vous ce petit bonheur.
Voilà des mois que le sort s'acharne sur moi, découverte de métastases osseuses, opération, découverte de nouvelles métas, difficultés dans mon couple. Le ciel est souvent gris. Et puis aujourd'hui j'ai reçu une lettre recommandée du Conseil Général. Il y a quelques temps j'avais participé à un concours organisé par eux. Et bien j'ai gagné le 2èm prix, 1 bon d'achat de 130€. Vous allez dire que c'est pas grand chose, mais pour moi ça veut dire que j'arrive encore à exister, à avoir un peu de chance. Je croise les doigts pour que ce ne soit que le début de bonnes choses, que la roue tourne enfin en ma faveur.
Je vous souhaite à toutes plein de petits bonheurs pour montrer que malgré cette cochonnerie de maladie nous avons nous aussi du soleil dans nos vies.
Bises à vous toutes.

A toutes   [203440] posté le 07/08/2013 16:52:00 par kamelote, Je remercie les impatientes qui m'ont adressé des gentilles attentions ces dernier temps, mais j'ai perdu l'habitude de lire l'ordi tous les jours...

En plus comme vous le savez, je partage de longs moments avec mes pitchounets...

Je ne vous nomme pas, parce que j'aurais trop peur d'en oublier ;)

Sinon, j'ai fait un petit tour dans vos poches, les unes et les autres, j'y avais rejoint les copines.

Accrochez-vous, les filles !!!

Comme disait une autre impatiente :
On l'aura... au chocolat !!! et je salive avec vous (en plus y'a plein de magnésium)

A bientôt

Chronique d'une fin pas tout à fait comme annoncée, mais fin quand même...   [203435] posté le 07/08/2013 16:38:00 par pao, Je rentre de ma dernière séance d'uv. Une page se tourne... pas totalement toutefois, ma cicatrice récalcitre à nouveau, je dois donc faire de nouveaux pansements, surveiller qu'elle ne "recoule" pas (auquel cas je devrai revoir le chir) et revoir le doc des rayons dans un mois pour faire le bilan. En attendant, je passe à la phase suivante : la redécouverte de la vie presque comme avant.

Je n'en attends pas moins mes amis les plus proches ce soir pour fêter-buller la fin de cette galère en pensant bien fort à vous toutes, un peu de légèreté est toujours la bienvenue !

élodie   [203434] posté le 07/08/2013 16:31:00 par kamelote, Je me rappelle ces moments si difficiles à traverser.
Mais aucune douleur suite à ma mammectomie (un seul sein)
et tu vois, tout peut (relativement vite) rentrer dans l'ordre...
Un jour toi aussi tu posteras la bonne nouvelle de ... fin des tourments :)).
J'ai hâte de lire tes retrouvailles avec le bonheur d'aller de mieux en mieux.
Gros gros bisous
Mamie Camille

à toutes   [203426] posté le 07/08/2013 14:04:00 par elodiedelyon, merci pour vos messages de soutien, j'y répondrais tout à l'heure là je n'ai pas le morale du tout. je ne comprend rien à ce qui m'arrive, je suis perdue et déboussolée, ma vie est fichue. je viens de recevoir une carte postale de ma nièce je m'en veut de les inquiéter, le 26 août elle fête ses 8 ans je ne veux pas qu'elle me sache mal. à plus tard merci à toutes

Elodie   [203425] posté le 07/08/2013 13:58:00 par Laurence57, Je prends connaissance a l'instant de tes nouvelles qui ne sont pas bonnes et j'en aurai aimé d'autres pour toi mais je ne dirais rien de plus que ce que t'as dit Pernelle : laisse sortir toutes tes tensions et ensuite tu passes a l'attaque! C'est vrai quand même tu as suffisamment été tributaire des peut être, on verra ! En plus on te dit que le suivi risque d'etre difficile
Donc il est peut être temps d'agir différemment. Pernelle t'as rassuré quant a la douleur et d'autres aussi le feront. Tu as sans doute eu plus de douleurs dans tes seins ces dernières années que tu n'en auras après une éventuelle mastectomie. Il faut souvent insister pour ce faire entendre Elodie alors Pernelle a raison un coup de bigophone ☎; a Madame le docteur , plus un coup de corne de brume 📯;pour montrer que la petite Elodie et ben elle sait ce qu'elle ne veut plus !!! Et que les : on verra! Tu t'en bas le cil avec une patte de gnou!! Non mais!
Repose toi, digère un peu la chose et puis a l'attaque! On est avec toi
Si le besoin s'en fait sentir n'hésite pas a venir sur ma boite mail,
Je te fais pleins de bisous ma petite Elodie !
Affectueusement! Laurence

pfffff   [203418] posté le 07/08/2013 11:34:00 par Nabi coucou les filles

@elodiedelyon : j'espere que tu as reussi a trouver quelques heures de sommeil je te souhaite de traverser ces épreuves très vite et au mieux !; grosse bise

j 'ai récupéré mon dossier medical hier donc je le potasse ce matin . et je tombe sur l'anapath dans laquelle il est dit

bien que les temoins externes acompagnant ce cycle tehnique soient satisfaisantes .. une étude du statut her2 realisé sur un echantillon de materiel tumoral obtenu par voie chirurgicale nous semble devoir etre envisagé

or n 'ayant pas été opérée ???? en plus on ne m'en a pas parlé , même si pas possible d'opérer ou autre ... peut etre une autre biopsie serait intéressante non??? bon un nouveau sujet pour mon rendez vous de vendredi lol
des bisous

et oui je suis en mode râleuse

elodie   [203417] posté le 07/08/2013 11:26:00 par anso91 j'ai été furtivement relire ta bio et je me souviens de toi et de tes galères avec tes seins depuis si longtemps...en gros tu souffres et ça fait des années que tu crains un cancer -ou qu'on ne puisse le détecter. et là, ça bouge enfin, même si c'est vrai que les nouvelles ne sont pas bonnes... mais alors: maintenant que a situation est critique, peut-être va-t-on être davantage à ton écoute dans le corps médical? peut-être que ta demande de mastectomie bilatérale prophylactique sera entendue??? cependant, tu es si jeune, cette perspective est assez flippante... mais t'imagines tu dans un proche avenir sans plus aucune douleur ni crainte? le prix à payer est fort, mais tu sembles déterminer. alors ne lache rien, n'oublie pas tes objectifs! et surtt, bon courage!
bises

elodie   [203416] posté le 07/08/2013 11:16:00 par anso91 "marasme" vaut pour toutes nos difficultés à toutes.
aucun sous-entendu envers qui que ce soit, jamais! on n'est pas là pour juger, donc pas de bile ;o)

Elodie    [203415] posté le 07/08/2013 11:14:00 par pao, Bon, elle est bien gentille, ton onco, mais elle ne pourrait pas comprendre que tu as attendu suffisamment longtemps et qu'il est maintenant temps de passer à l'action pour de bon ?

Comme te le conseille Pernelle, ne te laisse pas abattre et, dès que tu iras mieux, remonte à la charge, dis-lui clairement que tu en as assez d'attendre et que si ablation il doit y avoir, il faut que ce soit dès maintenant. Dis-lui combien tout ça est difficile à vivre au quotidien et que, pour ta tranquillité personnelle, tu as besoin de cette ablation. C'est ce que j'ai dit à mon chirurgien, quand, au dernier moment, il m'a proposé de tenter la tumorectomie, il n'a pas discuté ma volonté et je ne regrette vraiment pas cette décision, surtout que cette opération ne provoque pratiquement aucune douleur (en tout cas pour moi) et je suis vraiment plus apaisée de ce côté-là.

Sèche tes larmes, jolie Elodie, tout finira par s'arranger pour le mieux, j'en suis certaine.

Élodie, pleure un bon coup et relève la tête   [203414] posté le 07/08/2013 11:01:00 par pernelle Ma petite cocotte,
Boudiou comme j'aimerais être à tes côtés en ce moment, en vrai, pour te prendre dans mes bras, te laisser chialer toutes les larmes de ton corps et ensuite, te remonter les bretelles pour t'aider à retrouver tout ton sang froid!!!!
Car ton sang froid, il va falloir le retrouver, et rapidement car là, tu arrives exactement au carrefour des décisions que tu voulais prendre et je ne vois pas pourquoi ton onco te parle de"si changement, évolution ...." au prochain IRM. Bordel, il n'a pas été assez long et compliqué comme ça ton suivi???
Il faut que tu te reprennes dans les jours qui viennent minette, que tu fasses pencher la balance une bonne fois pour toute, que tu réfléchisses sur la reconstruction immédiate ou non (mais pour ça, il faut que tu saches quels traitements elle envisage. T'en a t-elle parlé? Si non, tu la rappelles, tu lui expliques ce que tu VEUX.
N'aies pas peur de la douleur ma douce. Curieusement, l'ablation du sein n'est pas une intervention douloureuse. Tu as plus souffert jusqu'ici!
Je te mets mon téléphone en message privé et tu m'appelles.
Je t'embrasse tout doux, tout doux
Pernelle

petite élodie   [203412] posté le 07/08/2013 10:29:00 par zaboton ne pleure pas trop petite même si ça fait du bien sur le moment!
garde tes forces pour avancer!
tu es bien suivie et vivement le 21 aôut qu'ils te débarrassent de ces emm....grade 1 et 2 ce n'est pas si méchant!pourtant!
laisse toi porter!!!
on est avec toi!!!bises