Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]
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courir pour elles [214523] posté le 14/05/2014 11:47:00 par alizee07
Suite à un désistement , j'ai la possibilité d'aller au rassemblement "courir pour elles " à Lyon le 25 mai . Je suis très contente de participer à cette manifestation . Je souhaiterais savoir si d'autres filles y sont allées auparavant pour me donner leur impression . Bonne continuation à toutes Jacqueline
Pao [214520] posté le 14/05/2014 11:00:00 par jennifer,
Merci de ta réponse Ce matin ça va encore Je regrette de n'avoir pas ètè informée comme toi des eventuels effets secondaires Je me serai préparée déjà avec les bains de bouche que j'ai réclamés hier Cette chimio a l'air efficace Accrochons nous ! Je me sens remotivée car incorrigible naïve je coyais être tranquille avec Aromasine au moins 1 an Je crois que mon onco est excellente mais elle n'explique pas assez Ne t'en fais pas trop pour tes vertiges avec tous ces traitements plus le stress et la fatigue ! Je pense que quand c'est plus grave il y a d'autres symptomes plus corsés Bonne journée Geneviève
Jennifer [214517] posté le 13/05/2014 23:17:00 par pao,
Il faut que tu gardes espoir, les doses ont été diminuées et les effets secondaires ne sont pas forcément les mêmes d'une cure à l'autre. quoi qu'il en soit, garde courage !
Pour moi j'ai choisi d'intégrer cette étude par stratégie pure : les médecins m'ont prévenue qu'avec le temps, me soigner deviendrait difficile (j'ai déjà la chance qu'ils me donnent une dizaine d'années), j'ai donc décidé de gagner du temps en commençant par ce traitement qui vient en supplément des plus "conventionnels". Je l'ai fait en toute connaissance de cause, l'onco et la chargée de recherche m'ayant fait une description très précise des divers effets secondaires et risques encourus. J'ai estimé que ça valait la peine d'essayer, peu de choses me semblent insurmontables après l'enfer vécu sous fec et taxotère et, en tout cas pour l'instant, tout se passe au mieux, je m'en tire avec seulement quelques bobos digestif, les cheveux qui commencent à tomber et un début d'agueusie, sans compter la fatigue, minimum syndical et ce temps gagné sans trop de difficultés est précieux.
Mes deux rdv sont l'un après l'autre par hasard, ça ne me dérange pas, de toute façon, je sors toujours épuisée de la chimio. Et puis je vis à 45 minutes du chu, aussi ça m'évitera un trajet supplémentaire.
Pour moi j'ai choisi d'intégrer cette étude par stratégie pure : les médecins m'ont prévenue qu'avec le temps, me soigner deviendrait difficile (j'ai déjà la chance qu'ils me donnent une dizaine d'années), j'ai donc décidé de gagner du temps en commençant par ce traitement qui vient en supplément des plus "conventionnels". Je l'ai fait en toute connaissance de cause, l'onco et la chargée de recherche m'ayant fait une description très précise des divers effets secondaires et risques encourus. J'ai estimé que ça valait la peine d'essayer, peu de choses me semblent insurmontables après l'enfer vécu sous fec et taxotère et, en tout cas pour l'instant, tout se passe au mieux, je m'en tire avec seulement quelques bobos digestif, les cheveux qui commencent à tomber et un début d'agueusie, sans compter la fatigue, minimum syndical et ce temps gagné sans trop de difficultés est précieux.
Mes deux rdv sont l'un après l'autre par hasard, ça ne me dérange pas, de toute façon, je sors toujours épuisée de la chimio. Et puis je vis à 45 minutes du chu, aussi ça m'évitera un trajet supplémentaire.
Pao [214516] posté le 13/05/2014 22:57:00 par jennifer,
Bonsoir J'ai effectivement fait la chimio eribuline aujourd'hui ce soir ça va mais les ennuis sont arrivés la dernière fois 5 jours après avec fièvre , hospitalisation 10 jours ,moultes prises de sang mais je ne sais pas quelle infection j'ai eu , j'ai eu droit à 5 semaines de répit et une diminution de la dose Pendant ce temps le bilan hépatique est presque redevenu normal sauf les gamma gt qui ont bien baissé ce qui fait que l'onco est venue me voir en cabine elle avait l'air satisfaite Donc prochaine chimio dans 8 jours ,si tout va bien ,ce dont je doute .Cette eribuline est une grosse saleté , je pense. En 11 ans de traitement je ne me suis jamais trouvée dans cet état Le corps doit saturer et surtout mon foie et pour toi ça doit être pareil avec des effets différents Ce n'est pas une chimio aussi anodine que l'on veut nous le faire croire. Pao , pourquoi fais - tu le scanner et la chimio l'un derrière l'autre ? Personnellement c'est le genre de chose qui me crève Bises Geneviève
Les filles [214514] posté le 13/05/2014 20:43:00 par pao,
Merci pour vos messages.
Depuis le début de cette année, chaque fois que j'ai dû faire un examen d'imagerie, le résultat a été "pas glop", j'ai donc un peu de mal à relativiser et à me dire que, cette fois, je m'en sortirai avec rien d'important... mais je pense vraiment que ces vertiges sont dus à la fatigue ou, à la limite, à un problème d'oreille interne, mes problèmes d’acouphènes allant en s'empirant depuis plusieurs semaine.
Pour le rdv, je ne pourrai pas l'avancer, mais 2 semaines, ce sera supportable, le problème sera l'attente des résultats. J'essaierai bien sûr de voir un médecin, mais je n'aurai que 30 minutes entre l'heure de mon rdv scanner et celui en hdj pour la chimio, ça risque d'être un peu juste...
Et puis en attendant, je peux "m'occuper l'esprit" avec les prises de sang à répétition destinées à diagnostiquer une petite fièvre (pas plus de 39) persistante... un vrai plaisir ! ^^
Bon courage à vous, Nbu, j'espère que tu vas mieux, Jennifer, je crois que ton rdv tombait aujourd'hui, que t'ont-ils dit, finalement ?
Et puis une grosse pensée pour Anyri...
Depuis le début de cette année, chaque fois que j'ai dû faire un examen d'imagerie, le résultat a été "pas glop", j'ai donc un peu de mal à relativiser et à me dire que, cette fois, je m'en sortirai avec rien d'important... mais je pense vraiment que ces vertiges sont dus à la fatigue ou, à la limite, à un problème d'oreille interne, mes problèmes d’acouphènes allant en s'empirant depuis plusieurs semaine.
Pour le rdv, je ne pourrai pas l'avancer, mais 2 semaines, ce sera supportable, le problème sera l'attente des résultats. J'essaierai bien sûr de voir un médecin, mais je n'aurai que 30 minutes entre l'heure de mon rdv scanner et celui en hdj pour la chimio, ça risque d'être un peu juste...
Et puis en attendant, je peux "m'occuper l'esprit" avec les prises de sang à répétition destinées à diagnostiquer une petite fièvre (pas plus de 39) persistante... un vrai plaisir ! ^^
Bon courage à vous, Nbu, j'espère que tu vas mieux, Jennifer, je crois que ton rdv tombait aujourd'hui, que t'ont-ils dit, finalement ?
Et puis une grosse pensée pour Anyri...
pao [214507] posté le 13/05/2014 13:27:00 par macnini,
Coucou
Comment 2 semaines pour avoir des résultats??
C'est trop long! Je sais qu'il y a bcp d'images a explorer mais qd même! Essaye de voir un med juste après ton scan et revoit avec ton lnco une date plus proche!
J'espère que tt cela restera négatif et que ces vertiges soient liés a tes traitements...
Bon courage
Aurélie
Comment 2 semaines pour avoir des résultats??
C'est trop long! Je sais qu'il y a bcp d'images a explorer mais qd même! Essaye de voir un med juste après ton scan et revoit avec ton lnco une date plus proche!
J'espère que tt cela restera négatif et que ces vertiges soient liés a tes traitements...
Bon courage
Aurélie
Pao [214504] posté le 13/05/2014 10:52:00 par jennifer,
Désolée pour tes vertiges Mais n'as-tu pas des chutes de tension par moments? ce qui expliquerait Tout ce stress et ces questionnements nous pourrissent la vie Après le scan ne peux tu pas voir un médecin qui te donnerait les premiers résultats ? Il faut le demander au secrétariat pour ma part c'est ce que je fais et un médecin me reçoit mais ça ne se fait peut- être pas partout C'est inhumain cette attente !Bises geneviève
colibran [214503] posté le 13/05/2014 10:45:00 par jennifer,
Profite bien de ton séjour ; fais - toi chouchouter et change -toi les idées surtout Bises Geneviève
Pao [214502] posté le 13/05/2014 09:31:00 par ERMEL,
Bonjour,
Comme je te comprends...
Tu l'as peut-être lu par ailleurs mais depuis le 14.03 soit 4 jours après ma première cure, je me suis mise à avoir des migraines. Moi qui n'est jamais mal à la tête, je me suis dit : c'est la chimio !
Puis 3 semaines, 3 gr de Dolipranne par jour et un mail suppliant à l'onco plus tard (le 7.04), celui-ci me dit que je passerai une IRM cérébral le 23.05 ! Pour me rassurer !
Sauf que le 23.04, à force de douleurs et de nuit sans sommeil, en allant faire ma 3ieme cure à bout de nerfs, j'ai supplié en pleurant sa secrétaire d'essayer d'avancer le RDV car en plus de la douleur, l'angoisse me rendait folle !
1/4 d heure plus tard, elle revenait avec un RDV au 30.04 à L'IRM et un RDV onco même jour !
Ce jour là, j'ai eu tellement peur que je n'est cessé de trembler !
Heureusement RAS ! Mais quand le médecin m'a dit " je vous l'avais dit et on va essayer l'Ixprim pour les douleurs" et, que celles ci sont passées en 1 semaine, j'avoue que je ne sais pas si je l'aurais béni ou étranglé après 5 semaines de douleurs !
Bref, tout ça pour te dire de tenter encore une fois, même si c'est gonflant, d'insister car l'angoisse de l'attente est la pire !
Je suis sûre que tout cela sera négatif et que la fatigue est responsable de ces vertiges !
Bises
Marie
Comme je te comprends...
Tu l'as peut-être lu par ailleurs mais depuis le 14.03 soit 4 jours après ma première cure, je me suis mise à avoir des migraines. Moi qui n'est jamais mal à la tête, je me suis dit : c'est la chimio !
Puis 3 semaines, 3 gr de Dolipranne par jour et un mail suppliant à l'onco plus tard (le 7.04), celui-ci me dit que je passerai une IRM cérébral le 23.05 ! Pour me rassurer !
Sauf que le 23.04, à force de douleurs et de nuit sans sommeil, en allant faire ma 3ieme cure à bout de nerfs, j'ai supplié en pleurant sa secrétaire d'essayer d'avancer le RDV car en plus de la douleur, l'angoisse me rendait folle !
1/4 d heure plus tard, elle revenait avec un RDV au 30.04 à L'IRM et un RDV onco même jour !
Ce jour là, j'ai eu tellement peur que je n'est cessé de trembler !
Heureusement RAS ! Mais quand le médecin m'a dit " je vous l'avais dit et on va essayer l'Ixprim pour les douleurs" et, que celles ci sont passées en 1 semaine, j'avoue que je ne sais pas si je l'aurais béni ou étranglé après 5 semaines de douleurs !
Bref, tout ça pour te dire de tenter encore une fois, même si c'est gonflant, d'insister car l'angoisse de l'attente est la pire !
Je suis sûre que tout cela sera négatif et que la fatigue est responsable de ces vertiges !
Bises
Marie
Pao [214497] posté le 13/05/2014 06:14:00 par nbu,
Cette attente toujours et encore.....
Cette patience mise à contribution....
On compte les jours sur le calendrier et puis le jour tant attendu arrive, enfin....
Oui mais ce n'est pas encore fini, le plus dur n'est pas passé, l'attente du verdict !!!
Grrrrrrrrr, notre nouvelle vie face au crabus est ponctuée de ces moments de trouille, stress qui nous bouffent:-((
Ma petite Pao, je pense à toi, plus que 13 jours mais pour le résultat pourquoi tout ce temps?
Je viens de passer un scanner thoracique, le radiologue est venu me voir pour le resultat et dans la foulée, j'ai eu les images et son compte rendu.....
Ils poussent le bouchon, c'est quoi cette organisation?
Je t'embrasse et t'envoie un calendrier où les jours passent vite, vite, , vite.....
Nat
:
Cette patience mise à contribution....
On compte les jours sur le calendrier et puis le jour tant attendu arrive, enfin....
Oui mais ce n'est pas encore fini, le plus dur n'est pas passé, l'attente du verdict !!!
Grrrrrrrrr, notre nouvelle vie face au crabus est ponctuée de ces moments de trouille, stress qui nous bouffent:-((
Ma petite Pao, je pense à toi, plus que 13 jours mais pour le résultat pourquoi tout ce temps?
Je viens de passer un scanner thoracique, le radiologue est venu me voir pour le resultat et dans la foulée, j'ai eu les images et son compte rendu.....
Ils poussent le bouchon, c'est quoi cette organisation?
Je t'embrasse et t'envoie un calendrier où les jours passent vite, vite, , vite.....
Nat
:
Pfff (eh oui, encore...) [214494] posté le 12/05/2014 23:19:00 par pao,
Scanner cérébral prévu le 26/05 pour tenter de trouver la cause des vertiges qui me pourrissent la vie depuis des semaines (ou des mois, je ne sais même plus...). Deux semaines d'attente avant de passer l'examen, suivies d'au moins 1 à 2 autres pour avoir les résultats... j'essaie de ne pas penser.
nbu + les autres [214493] posté le 12/05/2014 22:38:00 par colibran,
Nath je t aurais bien pris dans mes bagages
Et elle va me faire du bien cette cure, je suis contente d être là
En lisant le premier post je me rends compte que ce n est pas l effet que ca donne
Pour m occuper ce soir j ai regardé 2 episodes de grey's anatomy, pas de Derek ici....
Bises
Claudine
Et elle va me faire du bien cette cure, je suis contente d être là
En lisant le premier post je me rends compte que ce n est pas l effet que ca donne
Pour m occuper ce soir j ai regardé 2 episodes de grey's anatomy, pas de Derek ici....
Bises
Claudine
Colibran [214492] posté le 12/05/2014 22:24:00 par nbu,
Si je n'avais pas ces douleurs neuropathiques, je serais bien partie en même temps que toi....
Il faut que tu prennes tes repères.
En randonnée, tu trouveras des personnes avec qui discuter....
Je sais que les soins fatiguent, c'est normal, tu vas dormir comme un bébé ;-))
Claudine, je t'embrasse,
A très vite
Nat
Il faut que tu prennes tes repères.
En randonnée, tu trouveras des personnes avec qui discuter....
Je sais que les soins fatiguent, c'est normal, tu vas dormir comme un bébé ;-))
Claudine, je t'embrasse,
A très vite
Nat
la roche posay [214487] posté le 12/05/2014 20:28:00 par colibran,
Coucou les filles
Après 5 heures de route quand même presque totalement sous le soleil et en suivant les derniers 80 kilomètres en pleine campagne profonde (je me demandais si TomTom allait bien m amener à La Roche Posay) arrivée sous la pluie dans ce joli petit village où le principal lieu de rencontre en dehors des thermes est le Super U local,
Ce matin début des soins (peignoir XXXXL très seyant) : attente, 5 mn de jets d eau, attente, 15 mn de pulverisation d eau sur tout le corps, puis uniquement suf le visage, attente, bain dans une eau très chaude.
Je suis ressortie claquee
Cet aprem rencontre avec la ligue et discussions à bâton rompu, genre groupe de parole
C est un peu dur d être seule dans un appart, ça ne m etait pas arrivé depuis que j ai fini mes études
Pour l instant à part 2 papis de 87 ans je n ai pas parlé à grand monde, et la cop du forum qui y est en même temps que moi
Mais demain je vais randonner
Voilà , la suite au prochain numéro
Bisous
Claudine
Après 5 heures de route quand même presque totalement sous le soleil et en suivant les derniers 80 kilomètres en pleine campagne profonde (je me demandais si TomTom allait bien m amener à La Roche Posay) arrivée sous la pluie dans ce joli petit village où le principal lieu de rencontre en dehors des thermes est le Super U local,
Ce matin début des soins (peignoir XXXXL très seyant) : attente, 5 mn de jets d eau, attente, 15 mn de pulverisation d eau sur tout le corps, puis uniquement suf le visage, attente, bain dans une eau très chaude.
Je suis ressortie claquee
Cet aprem rencontre avec la ligue et discussions à bâton rompu, genre groupe de parole
C est un peu dur d être seule dans un appart, ça ne m etait pas arrivé depuis que j ai fini mes études
Pour l instant à part 2 papis de 87 ans je n ai pas parlé à grand monde, et la cop du forum qui y est en même temps que moi
Mais demain je vais randonner
Voilà , la suite au prochain numéro
Bisous
Claudine
Pernelle [214444] posté le 11/05/2014 09:33:00 par SunnyLife,
Décidément tu ne peux pas te passer des blouses blanches !
Je t'envoie des ondes positives pour les réparations.
Je t'envoie des ondes positives pour les réparations.
Hola les girls [214435] posté le 10/05/2014 19:10:00 par pernelle
Ça fait un moment que je n'ai pas traîné dans le secteur. Le choc du départ de Crénou qu'il m'a fallu digérer un peu. Puis j'avais beaucoup de leçons à rendre à deux maisons d'édition. Ensuite, j'ai reçu du beauuuu monde à la maison (quelques zimpatientes zamies entre autres) et enfin, j'avais décidé d'aller me faire dorloter chez des potes dans le Médoc pour me requinquer un peu. Mais cela faisait trop longtemps que je n'avais pas vu un Docteur, alors je suis allée faire un piti tour aux urgences girondines, d'abord à Lesparre, puis à Pessac , pour une fracture du péroné. Un banal accrochage du pied dans un nid de poule qui s'est soldé par la pose d'une plaque de titane, quelques vis, et 45 jours d'interdiction de mettre le peton par terre. Je savais que ma densitomètrie n'était pas top, mais quand je vois avec quelle facilité le craaaac est arrivé, je soupçonne largement mister Femara d'avoir peaufiné le travail de fragilisation. Les contrôles nénés approchant à grand pas, je vais en toucher 2 mots à ma crabologue... Je n'avais pas encore visité le service orthopédie. Voilà qui est fait ;-) . Bon, je sens que je vais moins aimé ma zolie maison dans les mois qui viennent (3 niveaux, plein d'escaliers... Moui, moui, j'en salive d'avance) Des gros bécots à vous toutes
Pernelle
Pernelle
cure [214366] posté le 07/05/2014 19:23:00 par moa,
Bonjour
J avais l intention de faire une cure cette année au printemps mais.....Un an ce samedi que j ai été mastectomisee et toujours en soins suite a des complications post op.Donc ce "chouchoutage" sera pour ....je ne sais pas.!!!! Si vous y pensez donnez moi de vos nouvelles et racontez moi comment ça se passe. D avance je vous remercie et souhaite a votre corps ce bien être auquel nous aspirons toutes après tous ces mois de traitements.Bon voyage et très bon séjour.
J avais l intention de faire une cure cette année au printemps mais.....Un an ce samedi que j ai été mastectomisee et toujours en soins suite a des complications post op.Donc ce "chouchoutage" sera pour ....je ne sais pas.!!!! Si vous y pensez donnez moi de vos nouvelles et racontez moi comment ça se passe. D avance je vous remercie et souhaite a votre corps ce bien être auquel nous aspirons toutes après tous ces mois de traitements.Bon voyage et très bon séjour.
douleurs, peu de répit. . [214357] posté le 07/05/2014 15:08:00 par nbu,
Et bien la rejouissance a été de courte durée. ..
En milieu d'après midi hier, les douleurs étaient insupportables, électriques et même des brûlures comme je n'avais pas eu depuis un grand moment :-((
J'ai réussi à m'endormir vers 2h, le traitement que je prends au coucher n'a pas été efficace, il a fallu que j'avale en plus 3/4 de lexomil en plus du zolpidem et 50 mg d'atarax !!!
Je me suis réveillée à midi et je suis quelque peu vaseuse...
Il est vrai que j'ai fait un peu d'activité hier parce que je me sentais mieux....
Je suis passée à 20 gouttes de laroxyl hier soir...
J'en ai marre , je deviens très pessimiste, le temps s'écoule et rien ne se passe....
Je vous embrasse,
Nat
En milieu d'après midi hier, les douleurs étaient insupportables, électriques et même des brûlures comme je n'avais pas eu depuis un grand moment :-((
J'ai réussi à m'endormir vers 2h, le traitement que je prends au coucher n'a pas été efficace, il a fallu que j'avale en plus 3/4 de lexomil en plus du zolpidem et 50 mg d'atarax !!!
Je me suis réveillée à midi et je suis quelque peu vaseuse...
Il est vrai que j'ai fait un peu d'activité hier parce que je me sentais mieux....
Je suis passée à 20 gouttes de laroxyl hier soir...
J'en ai marre , je deviens très pessimiste, le temps s'écoule et rien ne se passe....
Je vous embrasse,
Nat
Nbu et les autres [214356] posté le 07/05/2014 14:00:00 par pao,
Nbu : Je suis vraiment très contente de te savoir mieux, j'espère que les médecins sauront vite quel traitement a fait effet, pour te calmer au mieux par la suite.
Perso j'ai fait la folie d'un "robot-balai" qui fait le gros du travail à ma place et c'est un gros soulagement, mais il n'est efficace que pour l'entretien quotidien. (si on m'avait un jour que je considérerais le passage de serpillière comme une victoire ! ^^).
Profite de ces moments, je t'en souhaite plein d'autres.
A toutes : merci pour vos encouragements ! :)
Perso j'ai fait la folie d'un "robot-balai" qui fait le gros du travail à ma place et c'est un gros soulagement, mais il n'est efficace que pour l'entretien quotidien. (si on m'avait un jour que je considérerais le passage de serpillière comme une victoire ! ^^).
Profite de ces moments, je t'en souhaite plein d'autres.
A toutes : merci pour vos encouragements ! :)
Quelques nouvelles. [214351] posté le 07/05/2014 09:54:00 par mamico1307
Bonjour tout le monde.
J'ai eu ma 1ère chimio Fec le 2 Mai. Elle s'est bien passée, j'étais juste un peu vaseuse en rentrant chez moi. Samedi je suis allée faire des courses. Dimanche, j'ai commencé à ressentir quelques effets, pas vraiment des nausées, plutôt une désagréable sensation de digérer sans arrêt alors que je ne mange pas plus que d'ordinaire.
Lundi a été la pire journée, j'ai été mal toute la journée, j'ai pris un peu plus de médicaments pour essayer d'y remédier.
Je garde mes 2 petites-filles pour quelques jours, alors il faut être relativement en forme. Heureusement, papy est là et a pu les emmener faire une balade dans la campagne.
Hier j'allais mieux, nous sommes allés tous les 4 au ciné voir Rio 2.
Ce matin, ça peut aller.
Je vous souhaite à toute bon courage, essayons de capter toutes les ondes les plus positives afin de mener à bien la difficile "mission"qui nous est imposée.
A vous toutes, je fais un bisou.
J'ai eu ma 1ère chimio Fec le 2 Mai. Elle s'est bien passée, j'étais juste un peu vaseuse en rentrant chez moi. Samedi je suis allée faire des courses. Dimanche, j'ai commencé à ressentir quelques effets, pas vraiment des nausées, plutôt une désagréable sensation de digérer sans arrêt alors que je ne mange pas plus que d'ordinaire.
Lundi a été la pire journée, j'ai été mal toute la journée, j'ai pris un peu plus de médicaments pour essayer d'y remédier.
Je garde mes 2 petites-filles pour quelques jours, alors il faut être relativement en forme. Heureusement, papy est là et a pu les emmener faire une balade dans la campagne.
Hier j'allais mieux, nous sommes allés tous les 4 au ciné voir Rio 2.
Ce matin, ça peut aller.
Je vous souhaite à toute bon courage, essayons de capter toutes les ondes les plus positives afin de mener à bien la difficile "mission"qui nous est imposée.
A vous toutes, je fais un bisou.
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