Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

suite???????????   [202060] posté le 02/07/2013 10:02:00 par maryc76 ..et aromasine (+ zometa) depuis 7 mois et le crabe semble sous contrôle.
J'ai réorganisé ma vie: Prof des écoles, j'ai fait un trait sur ma carrière et JE PROFITE de la vie (mes loulous, mon mari, mes VRAIS amis,..). Je vis au jour le jour et je sais qu'un jour le scanner sera moins bon que le précédent mais comme je vois des gens mourir de ça ou d'autre chose, je suis calme face à la gravité de la situation.
J'arrive à vivre malgré les douleurs et parfois même à oublier!..
Ne vous prenez pas trop la tête, ça fait presque 4 ans que je me soigne et JE SUIS TOUJOURS LA!
Tout ça m'a apporté une nouvelle vision de ma vie (avant, j'avais la tête "dans le guidon", sans savoir trier les infos).
Bon courage à toutes! Je pars dans le sud très prochainement! Youpiii!!!
Bises à toutes et à bientôt!
Mary

Des nouvelles...   [202059] posté le 02/07/2013 09:56:00 par maryc76 Il y a bien longtemps que je ne viens plus aussi souvent sur ce site. Non que je vous oublie toutes mais comme le dit Mégavivi pour me protéger.
Si ce message peut redonner un petit peu d'espoir à celles qui, comme moi, sont dans la maladie depuis des années (et pas près d'en sortir), ....Alors voilà où j'en suis:
Je n'ai pas été opérée du sein puisque le crabe avait déjà pris ses aises ailleurs depuis 2009 (peut être même avant??....les échos et mammo n'avaient pas été lues correctement, Grr.. (foie, os, poumons) .après de multiples chimios, je me balade toujours avec mes métastases. Je suis actuellement sous affinitor et

tribulation ...   [202058] posté le 02/07/2013 09:23:00 par Nabi suite du feuilleton

bon j'ai eu un interne qui me dit y'a pas de problème si il y a un hopital dans la vile . pas de medoc a prendre à part paracétamol et si temp vous consultez.

finalement il demande à une autre interne qui dit que si on peut prendre antibio si temp et ensuite aller à l'hosto faire une p de sang .

oui je peux faire une pd sang mais ça peut fluctuer

je lui propose et si j'en fait une aujourd'hui et j'en refait une vendredi et que ça remonte est ce que ça peut encore baisser ou c'est bon?
lui : euh oui c 'est une bonne idée si ça remonte normalement c 'est bon

seul truc qu'il m' a dit de lui même : l'écran total !!!

c 'est moi ou c 'est loufoque !!!

pernelle pao flany onlaur........   [202057] posté le 02/07/2013 08:37:00 par Nabi merci pour vos messages , j' appelle à 9h pour demander tout ça

ordonnance
certificat medical comme quoi je suis apte
et ordonnance pour prise de sang

ah j'ai hâte j'ai hâte !!!!!

flany on vit ensemble depuis 13 ans on a 3 enfants c 'est juste "symbolique " mais ça a faire du bien d 'être entouré de personnes qu'on aime et une soirée cocconing dans un resto sympa( on est une quinzaine ) et j'ai une zolie robe et un zoli foulard !!!!
ma petite chipie aura droit au chignon à ma place lol!!!

Megavivi   [202056] posté le 02/07/2013 00:12:00 par Laurence57, Très heureuse de prendre de tes nouvelles, de voir que tu es bien prise en charge pour ta polyarthrite et que tes contrôles sont satisfaisants! Tu as retrouve une belle énergie et c'est l'essentiel!

Je te souhaite un très bel été et je t'embrasse!

Affectueusement!
Laurence

Megavivi   [202055] posté le 01/07/2013 23:59:00 par Laurence57, Très heureuse de prendre de tes nouvelles, de voir que tu es bien prise en charge pour ta polyarthrite et que tes contrôles sont satisfaisants! Tu as retrouve une belle énergie et c'est l'essentiel!

Je te souhaite un très bel été et je t'embrasse!

Affectueusement!
Laurence

Tous mes voeux de bonheur pour Nabi !   [202054] posté le 01/07/2013 23:42:00 par Flany, Chère Nabi, je ne saurais pas répondre à tes questions d'ordre médical. Néanmoins, je tiens à te souhaiter tous mes vœux de bonheur pour ce mariage qui se dessine. Un moment mémorable et important dans ta vie de femme. Je te souhaite de trouver dans cette union toutes les facettes de la complicité et de l'amour dans les yeux de celui qui va devenir ton mari. Profitez et savourez chaque instant où le bonheur d'être ensemble, vous attend. Plein de doux et gros bisous à tous les deux pour avancer toujours amoureusement l'un avec l'autre sur le chemin de la vie. De tout cœur avec toi. Flany

MEGAVIVI !   [202053] posté le 01/07/2013 23:32:00 par Flany, Un immense bonheur de te retrouver sur ce forum chère Mégavivi. Doublement de savoir que tu nous reviens avec un optimisme communicatif qui nous donne à toutes, la volonté, la force et l'énergie de continuer notre combat. Super et superbe notre MEGAVIVI....nous ne pouvons qu'être toutes fières de toi, de ton courage....un vrai bonheur de retrouver ton sourire, ta bonne humeur et tes mots qui réchauffent. Merci, merci...chère Mégavivi, merci la vie ! Plein de gros bisous à toi, à vous toutes mes petites sœurs Impatientes et à bientôt ! Affectueusement : Flany

Pernelle    [202052] posté le 01/07/2013 23:15:00 par Megavivi***, Que se passe-t-il ?

je ne suis pas venue depuis très longtemps et vu le nombre de posts, je m'inquiète salement. Et mes yeux ont du mal à tout lire.
Tu peux me dire en mp if you want. Grrr !

Des bisous tout doux en attendant !!

Vivi

Mégavivi : un petit coucou    [202050] posté le 01/07/2013 23:02:00 par Megavivi***, Bonjour à toutes, celles que je connais bien depuis des mois, à toutes les nouvelles que je ne connais pas mais à qui je souhaite la bienvenue sur le forum.

Je ne suis pas venue sur le blog depuis très longtemps pour me protéger, besoin de prendre du recul pour me reconstruire comme beaucoup ont besoin de le faire de temps à autre.

Je ne vous oublies pas malgré tout même si j'ai perdu le fil.

Je voulais juste vous dire que tout va bien.

Je suis en rémission même si quelques soucis sont venus entacher quelque peu cette bonne nouvelle.

A présent et pour d'autres raisons j'ai retrouvé la niaque et l'optimisme. Je poursuis mon ttt anti douleurs qui a l'air de bien fonctionner (pour celle qui ne savent pas, j'ai contracté une polyarthrite rumatoide )
Je viens de pâsser mes 2èmes controles trimestriels et tout est ok.
Les métas osseuses et foie sont toujours là mais diminuées voire disparues pour certaines du foie.

En somme tout va bien. On y arrive. Le parcours semble interminable au début, difficile pour certaines, plus soft pour d'autres mais finalement on en voit le bout et quand on peut enfin danser, chanter, crier sa joie d'avoir fait sa fête pour une bonne partie à ce sale Crabus de M****E et bien c'est la plus belle des victoires.

¨Pour les soeurettes de pas de bol qui débutent leurs traitements, sachez que le jeu en vaut la chandelle et foi de Vivi.... je sais de quoi je parle.

De plus j'ai eu l'immense bonheur de découvrir après plusieurs mois, qu'une impatiente que j'avais accueillie comme bien d'autres copines, lors de son arrivée est en fait de la même petite ville d'origine que moi en Normandie et nous nous sommes promis de nous voir très vite puisque j'y retourne dans quelques jours.

Elle est pas belle la vie.... ce forum nous réserve de bien belles surprises et rencontres, en plus du soutien merveilleux que l'on y trouve.

Je vous souhaite à toutes mes amies, le meilleur et vous envoie toutes les ondes positives que j'ai en pagaille et à donner à toutes celles qui en ont besoin !


Grooooos bisous à toutes

Vivi

Nabi: fonce ! Ou plutôt envole toi !   [202044] posté le 01/07/2013 22:04:00 par onlaura 10 jours après ma dernière taxo je me suis sauvée en Irlande avec mon chéri. Au mois de novembre en plus ! Alors au soleil et en plein été, je n'hésiterai pas 2 secondes ;D

Je n'avais pas caché le projet à mon onco. Je suis partie avec une trousse à pharmacie prête à parer tous les cas de figure, et surtout avec le numéro de l'hôpital qui me suis et mon numéro de dossier.

A J -8, j'avais les globules blancs en berne, mais comme je suis toujours bien remontée toute seule, mon onco m'a donné sa bénédiction en me demandant de boire une bonne bière pour lui :)

Surtout part avec tes médicaments ET les ordonnances, car certains de nos médicaments sont classés substances dangereuses (comme la morphine par exemple, j'en avais car taxo me ruinait de douleurs articulaires et musculaires).

Bon voyage !

Onlaura aux crêpes au Nutella ;)

pernelle   [202036] posté le 01/07/2013 21:14:00 par elodiedelyon, merci :)) non je n'ai pas ce qu'il faut donc demain pharmacie. je viens de t'envoyer un mail

elodiedelyon/ pansements   [202032] posté le 01/07/2013 20:30:00 par pernelle Pour le pansement, si tu as ce qu'il faut sous la main, tu enlèves celui qui es sale, tu désinfectes, et tu en remets un. Sinon, tu passes à la pharmacie demain. Ça peut attendre si cela ne saigne plus puisque en milieu stérile. Tu ne le vires que si tu peux nettoyer et remplacer, autrement, pas touche.
C'est super que tu sois tombée sur une équipe de super nanas. Maintenant, tu sais que c'est possible d'affronter ce genre d'examens avec confiance et tu sauras désormais exiger le même confort si tu dois le revivre.
Gros bécots
Pernelle

Nabi, voyage   [202031] posté le 01/07/2013 20:25:00 par pernelle Oui, comme Pao, ordonnance de bonheur! Vois avec ton doc ce que tu dois emmener comme pharmacie, les recommandations particulières dans ta situation, et surtout, tu penses à lui demander, si tu n'en as pas déjà, une ordonnance pour des bas de contention pour le vol. Nos traitements nous fragilisent côté vasculaire, alors prends les précautions d'usage de ce côté là. Pas la peine de ramener des misères à la maison ;-)
Gros bisous
Pernelle

caramel   [202030] posté le 01/07/2013 20:22:00 par elodiedelyon, c'est même une excellente nouvelle, et le médecin qui est confiant ça aussi c'est une bonne nouvelle car ils ont souvent du mal à dire ça sauf quand vraiment ils le sont :))

oui j'appréhende les résultats mais pas le choix il faut attendre, par contre je vois que j'ai un soucis avec mes pansements sur l'un deux j'ai du sang sur un côté complet, je ne sais pas si je dois m'inquiéter car je devais les garder 3 jours puis me les retirer moi même

elodiedelyon   [202029] posté le 01/07/2013 20:05:00 par caramel40, Merci pour ton message,mon irm du foie plus rien après opération du foie en mars 2013,3 métastases locales enlevés,tepscan le 09 juillet mais je n 'avais rien en mars 2013,le radiologue était assez confiant,on verra les résultats,pour l 'instant je savoure la bonne nouvelle du foie,il y a longtemps que je connaissais plus le mot bonne nouvelle................JE pense a toi pour la suite de tes examens ne t 'angoisse pas il faut y croire,je sais c 'est pas facile,c 'est même très dur,la bataille n 'est jamais gagné ,mais le progrès avance ,je t'envoie pleins de courage,bisous,Flo

Nabi   [202028] posté le 01/07/2013 19:59:00 par pao, Elle est géniale, ta fille, elle a tout compris !!!
(et tu n'es pas la seule parano, j'ai passé l'hiver à avoir peur des microbes des autres moi aussi, par chance personne n'est tombé malade, pas un même un rhume, ouf !)

pao autre annecdote    [202026] posté le 01/07/2013 19:55:00 par Nabi tout à l'heure je vais acheter des bricoles au magasin avec ma fille (gardée car fievreuse ce matin juste une rhino ouf )
on croise une copine à elle et sa maman qui me dit qu'elle a une angine blanche
ni une ni deux je sors mon masque (et oui suis un peu parano) la petite me regarde drôle et là ma fille

"ben oui ma maman elle se bat contre des méchants microbes et elle prend des medicaments alors elle peut pas attraper tes microbes à toi en plus , elle est déjà très fatiguée..."

ah je l'adore !!!!

pao   [202025] posté le 01/07/2013 19:52:00 par Nabi coucou
ah oui j'en ai trop envie !!! en plus on connait le maroc mon mari est d'origine marocaine on devait partir un mois cet été , première fois depuis ..... et on a du annuler les billets d'avion .
là l'assurance pas tellement pour l'annulation on prendra dernière minute mais plus assistance rapatriement au cas où (et oui suis un peu chat noir moi aussi !!!!)
en même temps c' est que 3j ... demain j'appelle lille pour avoir un avis ...

Nabi   [202022] posté le 01/07/2013 19:41:00 par pao, Je pense que si tu en as envie, tu n'as qu'à foncer ! Comme tu dis, vibrons tant que nous le pouvons toujours ! Tu ne parles pas d'une expédition à l'autre bout du monde mais d'un voyage de quelques jours en amoureux, je ne vois pas ce qui pourrait t'empêcher d'y aller. Je te souhaite tous mes voeux de bonheur. Profitez bien de votre voyage !

(par contre, pour l'assurance, ayant souvent la poisse au mauvais moment, même avant d'être malade je prenais toujours l'assurance annulation, c'est rassurant. ^^)