Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

5 ans déjà !!! par tatiedanièle, nononono, pistache !   [216369] posté le 19/07/2014 19:00:00 par tatiedaniele, La belle amitié, née de notre maladie voici 5 ans, à travers ce site, a permis une rencontre pendant quelques jours.
Toulouse (Castelginest), Paris, Clermont-Ferrand, ont eu la joie et le plaisir de partager des moments d' "enfer" grâce à la chaleur et au soleil du Midi-Pyrénées.
Les survivors vous communiquent que l'espoir est possible, malgré les difficultés des traitements et post-traitements ...
Les filles, ne lâchez rien !


tatiedanièle, nononono, pistache

étoile   [216232] posté le 15/07/2014 15:23:00 par zaboton Je comprends la tristesse qui t'envahit...
moi aussi,j' ai de la peine de lire encore cette bien triste nouvelle......
nous devons garder espoir et force!!!
Peut être ces étoiles nous guident!!!!

isabelle

un ange de plus   [216208] posté le 14/07/2014 20:24:00 par Nabi cette nuit s'est envolée shellusea. (suzanne lemay) pour celles qui la connaissaient...
je suis très triste ...

Elyse   [216127] posté le 12/07/2014 08:54:00 par nouti, C'est avec grand plaisir que je vois que tu as suivi le protocole, comme toi je n'étais pas d'accord ( 1ère chimio le 2juillet 2013) et aujourd'hui je suis ravie de l'insistance de l'oncologue qui voulait juste mettre toutes les chances de guérison mon côté .

Bon courage pour la suite

Je t'embrasse

Aujourd'hui jour 1ere chimio Fec 100   [216118] posté le 11/07/2014 21:06:00 par Elysedubluesdemelody, Bonsoir à toutes et merci pour tous vos messages de soutien.
Malgré mes réticences j ai suivi le protocole de soins.
Lundi port à cath posé. Pas de souffrances sous anesthésie locale.Papotages avec la chirurgienne.
Aujourd'hui 1ere FEC 100. De 10 h à 15 h 30. Tout s est bien passé jusqu'à mon retour à la maison.
A présent nausées modérées et douleurs abdominales modérées aussi.Un peu dans le potage mais sans plus.
Vos conseils m ont apportée soutien et réconfort.
Et a mon tour de vous accompagner dans cette épreuve si vous le souhaitez.
Encore merci.
Bien cordialement

des nouvelles   [216026] posté le 08/07/2014 21:58:00 par Nabi bon ils ont décidé d'arrêter le tyverb .
je continue xeloda . je refait un gros bilan sanguin mardi prochain et ils reprendront peut etre l'herceptine à la place du tyverb.

en attendant j'ai commandé du desmospar qu'on m'a conseillé sur le forum medecines douces pour aider mon foie à purger tout ça et j'ai décider d'essayer de manger un peu à la crétoise .

demain je vais aller faire le plein de fruits et légumes au marché et m'acheter des yaourts au lait de chèvre...
limiter le gras animal est aussi un bon facteur pour le foie apparemment et vue que je suis en gros surpoids ça ne me fera pas de mal ! juste de la frustration aie ouille un coup de frustration ...

mais ça va aller ... bisous pao et à toutes biensûr

Nabi   [216014] posté le 08/07/2014 14:45:00 par pao, Si le traitement a bien fonctionné, c'est déjà ça.

Par contre j'espère que tu auras au plus tôt les résultats de tes dernières analyses et que tes médecins et toi pourrez rapidement mettre en place une stratégie pour préserver ton foie tout en te soignant le mieux possible... c'est dingue de ne jamais pouvoir profiter à fond d'une bonne nouvelle !

Je comprends ta lassitude, j'en suis à 21 mois de vie commune avec le cancer et comme toi j'aurais besoin d'une pause... ce sera peut-être pour le mois prochain : hier la chargée de recherche qui me suit dans mon protocole de soin m'a appelée pour me confirmer qu'après les prochaines cures de chimio, je devrai refaire les exams de contrôle pour vérifier une énième fois que tout est bien stabilisé et envisager de stopper l'éribuline pour ne conserver qu'avastin en entretien. Je serais bien sûr ravie d'arrêter les chimio, c'est une avancée symbolique, mais tout au fond de moi j'ai peur que cet arrêt ne permette à la maladie de reprendre sa progression... c'est un peu l'histoire du chat échaudé, c'est ridicule et sans fondement, mais j'ai du mal à me réjouir totalement...

Je croise les doigts pour toi, en tout cas, tiens-nous au courant quand tu en sauras plus...

(j'ai le même leitmotiv que toi : "ça va aller"... )

@pao   [216011] posté le 08/07/2014 12:56:00 par Nabi coucou pao , je suis contente que ton traitement fonctionne comme tu dis oufff

moi aussi il marche les metas ont diminué presque toutes de moitié et toujours rien ailleurs au niveau du pet scan .

je suis donc partie passer le week end chez des amies toute contente

lundi retour le midi mon mari me dit qu'il trouve mes yeux jaunes . en urgnce prise de sang et médecin ... qui au final me dit que les resultats sont pas cata et de continuer mon traitement sauf qu'entre temps le labo a faxé à mon hopital , l'hopital m'appelle pour me dire que non c'est pas bon arreter le traitement et bilan plus approfondi ce matin en urgence .. j'ai fait ma pds et là j'attend qu'ils m'appellent ...


j'en ai marre là le traitement marche je me dis ouff un peu de répit depuis un an et 2 mois ça fera pas de mal ... et bien non ... grrr vivement l'appel

le pire c'est que la semaine dernière je me suis dit aider mon foie serait pas mal j'ai demandé presciption pour desmodium à mon toubib . je devais aller chercher à la pharmacie aujourd'hui ... c'est balo non???

mais bon comme je dis toujours
ça va aller...

Cancer buissonnier, suite (et fin) et nouvelles nouvelles...   [215943] posté le 04/07/2014 17:39:00 par pao, Merci pour vos réponses. En fait ce matin j'ai été surprise par ce "caprice" de bébé du genre "je veux pas, na ! " Parce que c'est la première fois que je refuse à ce point un cure. (le seul autre moment de ras-le-bol concernant la chimio date de plus d'un an, au passage de fec à taxotère. La première m'ayant bien occis, j'avais eu du mal à trouver la motivation pour poursuivre.).

Bref, j'ai fait cette cure. Elle s'est bien passée. J'y retournerai vendredi prochain.

@ Nbu, je me fais accompagner "jusqu'à la porte", ensuite j'ai besoin d'être seule pour cette journée. Un peu comme lors des hospitalisations où je refuse les visites. J'ai beaucoup de mal à accepter que quiconque me voie en situation de faiblesse et, inconsciemment j'associe l'hôpital à une faiblesse. Bref, ce sont mes moments à moi toute seule, que je partage uniquement avec les autres patients et le personnel médical...

@ Nabi : je te remets le post que j'avais mis dans "métastases" mardi soir : A priori avastin et éribuline ont bien bossé : les métas osseuses sont stabilisées, on a réussi à stopper la progression de ma coriace bestiole.

Cependant mon oncologue reste prudente et, avant de se réjouir, préfère revoir consciencieusement les images pour vérifier l'évolution de chaque tumeur (il y a du boulot, elles sont si nombreuses que même pas dénombrées dans leur totalité) et nodule (foie et poumon). Elle fera ça dans la semaine et me donnera le verdict final lors de ma cure de vendredi et me confirmera ou non la poursuite du traitement.

Je suis optimiste, c'est une très bonne nouvelle, ce crabe grignotait mes os à une vitesse vertigineuse, l'avoir stoppé en seulement 4 cures (pour ce protocole, on compte les cures par 2 : avastin et éribuline puis la semaine suivante éribuline seule font une seule et même cure) est une victoire !

J'ajoute les dernières nouvelles toutes fraîches de cet aprèm : l'onco a revu les scinti osseuses et le tepscan avec le radiologue qui a interprété les images. La stabilisation est confirmée. (un grand ouf pour ça !). Les nodules au foie, visibles sur le scanner n'ont pas bougé non plus, ce qui semble pencher pour des nodules bénins. Par contre, l'un de ceux des poumons est à surveillé car le radiologue l'estime stable alors que l'onco pense qu'il a un peu diminué de taille, ce qui signifierait certainement cancéreux, mais histoire à suivre, je n'ai pas envie de m'inquiéter avant d'être certaine et puis, s'il a "rétréci", c'est que la chimio fonctionne sur lui et c'est le principal.

Je suis donc pleinement rassurée, d'autant que je continue ce traitement qui, pour l'instant n'est par trop méchant avec moi (juste de petits bobos et une fatigue énorme).

Nabi, j'ai cherché de tes nouvelles dans la semaine, mais je n'ai pas trouvé. J'espère que pour toi aussi tout s'est bien passé.

albine   [215935] posté le 04/07/2014 12:08:00 par Nabi merci à toi, j'attend devoir ce qu'en pense mon oncologue malgré tout ... cote libido de toute façon c'est déjà compliqué pour moi ...
belle journée à toi

et à toutes

pao   [215934] posté le 04/07/2014 12:06:00 par Nabi pao n'avions nous pas rendez vous le même jour? quoi de neuf?
bises

Nabi - ovariectomie   [215932] posté le 04/07/2014 11:32:00 par albine, Bonjour,
J'ai subi une ovariectomie ainsi qu'une ablation préventive dans la même opération il y a un mois et demi. L'intervention a duré 1H30. Mes ovaires ainsi que les trompes ont été retirés par cœlioscopie, j'ai eu pendant 3 jours des petites douleurs au bas ventre (un peu comme les douleurs de règles et des gaz), ensuite, tout est rentré dans l'ordre à force de tisanes carminatives et de soupes. Je n'ai même pas eu besoin de prendre d'antalgiques, pour te dire, que c'est largement supportable!
Les cicatrices sont très légères: 1cm sous le nombril et deux petits trous sur le côté qui commencent déjà à s'estomper.
Sinon côté libido, moins de désir qu'avant, on devient moins entreprenante (c'est ainsi depuis la chimio) mais il suffit que je me conditionne bien l'esprit et la machine redémarre. J'ai ensuite une sensation de bien-être incroyable! Il y a une grande part de psychologie sur ce point, un travail sur soi et de l'autosuggestion peuvent aider à faire passer le cap.
J'espère qu'il en sera de même pour toi, bises.

Pao   [215931] posté le 04/07/2014 11:10:00 par nbu, Moi aussi cela m'est arrivée de ne pas vouloir partir le jour de la chimio ...
Quoi de plus normal, surtout lorsque c'est une 2ème fois !!!
Tu n'as personne pour t'accompagner ? Mon mari pour les 3 dernières m'a vraiment sortie du lit et poussée dans la voiture !!!
Parce que c'est tellement difficile et puis parce que on a des ressources insoupçonnées on continue la bataille contre ce fichu crabus, grrr !!!
Je pense fort à toi et t'envoie une tonne de courage ,
Je t'embrasse,
Nat

Bonjour pao   [215928] posté le 04/07/2014 10:34:00 par Kiki17, Hier j'avais ma chimio taxol avastin et comme toi je n'avais pas envie d'y aller.et comme toi je me suis motivée.bien sur on ne doit pas le laisser gagner du terrain ce crabe.même si le combat est dur.a l'heure ou je t'es si tu doit y être.je te souhaite bon courage.grovs bisous.

Cancer buissonnier   [215927] posté le 04/07/2014 08:44:00 par pao, Ce matin, levée tôt, comme toujours. A cette heure-ci, beaucoup plus tard, je ne suis ni douchée, ni habillée, ni rien. Et j'ai rdv pour ma cure avastin/éribuline dans un peu moins d'une heure et demi (sont 45 minutes de trajet). J'ai pas envie. Je voudrais me planquer sous la couette toute la journée et me faire un caprice de bébé. Là, tout à coup, après 21 mois à côtoyer mon crabe à moi, je voudrais m'octroyer droit de ne pas y aller, juste ce matin, parce que aller dans la salle de bain me semble insurmontable, préparer mon "sac de chimio" encore plus, j'ai juste envie de vacances sans crabe !

Et à présent que j'ai posé tout ça ici, je fais taire ma flemme et filer prendre ma douche... le cancer buissonnier, ça ne sera pas pour aujourd'hui, ni pour demain, ni dans 10 ans...

Nabi à propos de l'ovariectomie   [215904] posté le 03/07/2014 14:05:00 par gudulette, Bonjour Nabi,
J'ai subi une ovariectomie en juillet 2013 à presque 36 ans (c'était dur de se dire que j'allais être ménopausée définitivement et que je ne pourrais pas avoir d'enfant).
Concernant l'intervention, tu peux être rassurée, elle dure très peu de temps. J'ai eu des douleurs dans le bas ventre : on m'a donné une piqûre de morphine et après des anti-douleurs. J'ai été opérée un mercredi en miieu d'aprem et je suis rentrée le vendredi midi. C'est un peu dur au début de se déplacer normalement, je marchais très lentement et puis à partir du dimanche ça allait déjà mieux. Tu n'as pas à avoir peur.
Le fait d'être ménopausée a été difficile pour moi au niveau de la libido : plus trop d'envie.
Pour mon cancer, ça n'a pas permis de me stabiliser car après l'intervention g eu du femara (une hormonothérapie pour les femmes ménopausées) et malgré tout j'ai développé une métastase au sternum et au foie. Mais mon cas ne sera pas forcément le tien.
Ensuite il faut savoir qu'il y a des risques d'ostéoporose : il faut prendre beaucoup de calcium et de la vitamineD. Mon médecin m'a dit que de toute façon j'aurais de fortes chances de faire de l'ostéoporose même si je fais attention à ce que je mange. On peut simplement reculer l'échéance je pense. (il faut prendre des yaourts, de l'eau riche en calcium type contrex et des fromages riches en calcium type emmental, parmesan)
Peut-être d'autres impatientes auront d'autres tuyaux à te donner à ce sujet.
Je voulais dire aussi que pour moi ce qui m'a décidé à faire l'ovariectomie c'est parce que je suis BRCA2 donc risque de cancer des ovaires.
Voilà j'espère t'avoir un peu éclairée.

ovariectomie   [215900] posté le 03/07/2014 12:50:00 par Nabi bonjour, je ne sais pas trop ou poster cette question donc voilà :

j'ai vu le gyneco pour pose d'un dispositif de contraception definitive et lui me propose carrément l'ovariectomie .. comme mon cancer est hormonodépendant . qui a eu cette intervention? merci

est-ce douloureux? quelles suites post operatoire?

le truc c 'est que début juillet c'est genant comme je pars juste apres à l'étranger pas envie d'avoir un abcès ou autre la bas...
fin aout il peut pas et du coup ce serait en septembre

Isis   [215891] posté le 03/07/2014 08:30:00 par nouti, Les faux départs " pas terrible " surtout que vous deviez être prêts.

Je vous souhaite à tous deux bon courage, et je penserais fort à vous.
Je vous embrasse

isis   [215887] posté le 02/07/2014 22:24:00 par Nabi bon courage à toi , quand on cumule c'est difficile de tenir... je te souhaite un été plein e douceurs malgré la tempête...

faux départ!!!!   [215884] posté le 02/07/2014 21:44:00 par Isis05, Mon mari est rentré ,lundi dernier à St Josèph à Marseille pour une opération à cœur ouvert (bicuspédie aortique).
On savait que ça arriverait mais pas si vite. Il a subi les examens préparatoires, puis il attendait...
Aujourd'hui , je l'ai rejoint (300km en bus) ,car j'avais le chirurgien lundi (il est content des résultats derniers oufffff!) et oncologue expert,mardi, qui m'autorise à reprendre le boulot à mi- temps le 1er sept (oufff; je vais de nouveau servir à la société, et moins penser aux médecins) .
Par contre, ce qui est moins drôle , c'est qu'il y avait "embouteillage" au bloc op de St Jo; donc mon mari est revenu avec moi aujourd'hui pour retourner à St Jo dimanche et être opéré lundi 7 juillet. Sinon , ils lui proposaient d'attendre à l'hôpital....pas terrible!
Ensuite convalescence et rééducation cardiaque : ça prendra l'été
Enfin, tant qu'ils me rendent un bonhomme capable de marcher plus de 100m sans faire de malaise: je prends....
Bon mais quand même , un deuxième été dans les hôpitaux ça fait mal....
Tant pis, on n'a pas le choix alors on avance comme d'hab!!!
Et voilà
Bises à toutes

Marie