Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

peut-être suite ;-) bug   [203589] posté le 12/08/2013 10:40:00 par pernelle and drug Administration a décidé de retire l'autorisation de commercialiser ce médicament pour le traitement du cancer du sein métastatique depuis 2011
Ce n'est pas une question de confiance entre mes médecins et internet mais une question d'argumentations médicales internationales. Comme dans tous les boulots, il y a des oncos plus ou moins impliqués dans leur taf : certains qui suivent bêtement les recommandations de leur pays sans chercher midi à 14h, déjà trop débordés par leur agenda de ministres, et d'autres, plus passionnés par la recherche, qui font séminaires, colloques et lectures pour tenter de suivre ce train sans cesse en marche.
Je ne conteste pas pour contester. Je veux juste savoir QUI me soigne et attends de lui ou d'elle une grande curiosité et une grande ouverture (ce qui ne veut pas dire qu'il ou elle aura des certitudes d'ailleurs). J'aime savoir (défaut de prof sans doute), alors je cherche, je questionne, je fais ma tambouille et je décide AVEC mes soignants ce que je veux ou ne veux pas. Je ne suis pas onco, jusque crabahuteuse à bac +12 en crabologie perso. Ça suffit par faire de vous une étudiante chieuse et titilleuse ;-)
Gros bisous
Pernelle

suite   [203588] posté le 12/08/2013 10:37:00 par pernelle

syssi, Caramel, avastin   [203587] posté le 12/08/2013 10:35:00 par pernelle Hello les filles,
En ce qui concerne avastin, je m'interroge à titre préventif pour pouvoir poser les bonnes questions lors de l'entretien post RCP : peut-être effectivement qu'on ne me proposera au départ que la castration (que je veux définitive mais par irradiation, car j'ai mon quota d'interventions chirurgicales et d'anesthésie pour l'année : ras le bol des réveils borderline, de la réa et de la charcuterie) et l'hormonothérapie. Le chir a enlever 2 nodules sur trois : le plus gros était cancéreux mais le petit non. Il a fait l'exérèse complète des deux.
Si par précaution, mon onco me propose une chimio, il est fort probable que cela soit en première intention le couple taxol-avastin. Alors je me documente.
Caramel40, je ne mets jamais le mot internet dans une conversation avec un onco. Ils sont globalement allergiques à ce gros mot car (1) ils entendent les bêtises anxiogènes qui y trainent et ça les agacent (2) leur boulot étant largement chronophage, ce sont rarement des utilisateurs avertis et éclairés de cet outil et ont beaucoup d'à priori sur la question. Là, je vais juste lui dire que je sais que le KCE vient de recommander son abandon en juillet dernier (Le Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé Belge : voir article sur ce lien : https://kce.fgov.be/fr/press-release/cancer-du-sein-le-curage-des-ganglions-lymphatiques-axillaires-n’est-pas-toujours-néce) et que la FDA (Food

bernadou1, dossier médical   [203585] posté le 12/08/2013 10:07:00 par pernelle Oui, tu peux l'obtenir sur simple demande au secrétariat de ton onco, qui est dans l'obligation de te le fournir dans les 8 jours selon la chartre du patient : ce dossier t'appartient, il n'est la propriété d'aucun médecin ni d'aucun centre. Si tu vois que cela traîne des pieds après une simple demande téléphonique, tu envoies un courrier avec AR. Cela débloque la situation tout de suite (l'hôpital sait désormais que c'est une obligation légale, ce qui a nettement amélioré la rapidité de la Poste ;-) Précise que tu veux juste un double de tous les comptes-rendus (pas les clichés).
Gros bisous ma cocotte
Pernelle

Pernelle    [203580] posté le 11/08/2013 20:17:00 par bernadou1 Incroyable le nombre d erreurs sur ton dossier ! ca me donne envie de revoir le mien on ne sait jamais mon dossier Comment peut on l obtenir Sur simple demande? sans passer par la case medecin?

pour pernelle    [203573] posté le 11/08/2013 14:30:00 par syssi, Coucou Pernelle,

mille bisous à toi, je vois que tu te poses des questions au sujet de l'avastin, c'est un produit qui a de très bons résultats mais malheureusement dans les protocoles pour le cancer du sein, il est utilisé à forte dose, ce qui provoque des effets secondaires qui peuvent être néfastes pour la santé: l'hypertension artérielle qui doit être contrôlée régulièrement (prendre un tensiomètre à domicile) et non pas seulement lors des cures où là elle est normale, il a fallu sans cesse réadapté les médicaments pour l'hypertension, (en ce moment je suis en train de les stopper), à cause des crises d'hypertension (violents maux de tête, vomissements).
Cela dit, tu n'auras peut être que l'hormono pour débuter si ils pensent que ce peut être suffisant, tu n'avais pas beaucoup de nodules il me semble, ont ils tous été retiré par la thoraco? Il vaut mieux garder la chimio en "réserve" d'autant que c'est loin d'être une partie de plaisir. Un an après, j'ai encore du mal à m'en remettre et je crois que je ne récupérerai jamais complètement.

pernelle    [203570] posté le 11/08/2013 12:00:00 par Nabi plein plein de bisous de reconfort car même si on sait toutes ton courage et ta détermination je suis sûre qu'un gros cali collectif ça aide toujours .
je surplusssss pour le dossier medical j'ai demandé le mien la semaine dernière je l'ai récupéré . pour résumé

biopsie : analyse 1 : HER2++++
analyse sish complémentaire Her2----(mais vu le contexteetc... il convient d'effectuer de nouvelles analyses à partir des prélévements chirugicaux )

SAUF que comme c'est un CIS mastectomie qu'après chimio neo adjuvente et en plus stade 4 donc peut etre pas de mastectomie lol!!!

donc je remontre tout ça à mon onco vendredi :
ils refont analyses à partir du même prélèvement mais avec une autre technique .

en espérant que ce soit concluant ...

donc gardez l'oeil ouvert même si je sais qu'on doit faire confiance au corps medical et que pour certaines c'est une angoisse supplémentaire ce dossier etc... et que c'est plus facile de suivre un docteur et lui faire confiance mais c 'est notre vie et notre corps et nous devons écoutez ce qu'il nous dit et rester vigilent...car qui mieux que nous peut le faire .

je vous bisouille toutes !!!!

Pernelle   [203569] posté le 11/08/2013 00:04:00 par caramel40, Je suis désolée et t'envoie pleins de courage ,vu ton blog tu es une battante ,tu va y arriver,tes enfants sont la pour te soutenir,dans la vie personne ne mérite d' avoir cette maladie qui nous détruit ,physiquement et moralement,la vie est injuste !!!! pour le traitement taxol et avastin ,très supportable ,sans trop d'effet secondaire.J'ai fini mes cures et la je suis avec avastin tout seul ,quand je lis les comptes rendu de ce produit ça me fait peur,je n 'ose pas en parlé a mon oncolo,car je lui fait entièrement confiance ,ç est une femme superbe et dévouée qui passe sa vie dans son métier,je dis superbe dans un sens ou elle se bouge ,donc je pense quelle ne me mettrai pas avastin toutes les trois semaines si vraiment il y avait des gros risques,j 'en suis a ma 2 injections ,pour l 'instant je n 'ai aucun effet secondaire,et ça pendant 1 an ,suite a ma récidive au foie et opérée après traitement de chimio taxol et avastin,c 'est vrai que je lis des horreurs sur ce produit ,mais quoi faire ? sûrement que ce produit est efficace ,et j y crois pour éviter de récidiver ,mais toujours cette question dans ma tête puisque tu soulèves le problème sur avastin ,tu pourras m 'en dire ce que tu en penses ,si tu as des infos ,je vais quand même essayé d'en parlé a mon oncolo la prochaine fois,jusqu'a présent je mettais pas trop posé la question ,c 'est juste que je suis allé voir sur internet,mais qui croire internet ou faire confiance a la médecine? gros bisous,Flo

Pernelle    [203568] posté le 10/08/2013 22:33:00 par fleursdeschamps heu, ils n ont pas besoin d en rajouter sur ton dossier, il est assez chargé.
avant de passer au bloc pour la mastectomie, eh bien j avais tellement peur que le chir se trompe de coté, ce serait le comble, mais des horreurs pareilles sont déjà arrivées, le personnel est plus vigilant à l identité du patient et le coté opéré , ouf!!
tu es tellement en empathie , présente et objective ds tes réponses que tu ne peux que recevoir des petites fées, affectueusement

Bourdes   [203564] posté le 10/08/2013 17:21:00 par Hoffnung, C'est vrai que quand on lit mon compte rendu opératoire, il y a comme un petit problème... La berge non saine après le premier coup de bistouri, c'est la berge interne. Pourtant, la recoupe serait externe... Ca a un peu perturbé le chirurgien quand je l'ai revu, mais il avait l'air sur que l'erreur n'était que sur le papier, pas dans mon sein... Inch Allah!

Pernelle   [203562] posté le 10/08/2013 14:01:00 par anyri***, Je m'ajoute à la "cohorte" de tes fidèles avec mon "panier" de Pensées Positives , nousommes si nombreuse à t'être "redevables" de conseils et d'encouragement qu'on ne peut que te "renvoyer la balle" aujourd'hui! et je te rejoins sur la vigilance de nos"dossiers" car je vais verifier mais lors de ma dernière "consult" avant chimio le nouveau medecin a "tourné" son ecran pour me montrer mon dossier et je crois avoir relevé un mauvais gène BRCA il ont ecrit 1 au lieu de 2 je ferai corriger la prochaine fois.!!Gros bisous à toi...

Pernelle   [203559] posté le 10/08/2013 12:21:00 par annep83, Comme toutes les impatientes, suis dégoutée.... et désolée pour toi.... je te souhaite une tonne de courage... des bises

Les p'tites fées   [203557] posté le 10/08/2013 10:55:00 par pernelle Tendres pensées pour vous toutes les p'tites fées. Quand je vois le nombre de messages que je reçois ici ou en MP, (alors que ma propre mère n'a pas encore daigné me répondre, comme d'hab...), je me dis que la bienveillance est une des plus belles choses à recevoir et à distribuer sur cette petite planète bleue.
J'ai relu avec attention le compte-rendu opératoire ce matin et quelques papiers de mon dossier récupérés hier chez mon MG pour les communiquer à l'organisme qui recueille tous mes courriers de contrôle pour une étude sur les cancers génétiques. Je suis effarée du nombre d'erreurs qui traînent dans toute cette littérature (l'an passé, entre autres, un courrier où je relevai que j'avais eu un K du sein droit - alors que celui-là m'a toujours foutu la paix - cette fois-ci, dans mes antécédents, je n'ai eu qu'une récidive -alors qu'on est à la troisième- j'étais en stade I - alors que cela n'a jamais été le cas- et, cerise sur le gâteau, j'ai eu un carcinome bilatéral!
Soyez vigilantes les minettes. Je relis toujours tout ça avec mon MG et fais corrigé les bourdes au fur et à mesure. Une coquille dans un dossier peut avoir des conséquences...coment dire...fâcheuses???
Des gros bisous
Pernelle

Pernelle    [203555] posté le 10/08/2013 10:31:00 par ray62, A toi , un des piliers de ce site ...

Toujours là pour répondre aux angoisses des Impatientes ...

Tu sais bien qu après le désarroi devant cette mauvaise nouvelle , tu vas trouver en toi les ressources pour te battre .

Cette saleté de crabe ne gagnera pas !

Bisous et courage !

Pernelle   [203554] posté le 10/08/2013 09:12:00 par mimille, Courage pour tout ça. Au moins maintenant, tu sais ce qu'il en est en attendant les décisions de protocoles.

Pernelle   [203550] posté le 10/08/2013 00:36:00 par SunnyLife, Toi qui est le pilier auquel se raccroche toutes les impatientes, je suis si découragée pour toi. Mais pour tes enfants, tu vas te battre encore une fois, et j'espère enfin vaincre cette cochonnerie pour de bon.
Tiens nous au courant pour le protocole, et ta décision pour Avastin.
Je connais quelqu'un qui a eu une sorte de radiothérapie ciblée, où l'on injecte dans la tumeur des micro-billes radioactives qui détruisent bien plus précisément les tissus visé. Je ne sais pas si cela s’applique au méta pulmonaires mais c'est peut être intéressant de se renseigner.
Sois courageuse, une fois de plus.

pernelle   [203549] posté le 09/08/2013 23:34:00 par nathchab, Fais c...... !
Crabus n'aura pas raison de ta determination et de ton optimisme et si momentanément tel était le cas alors ma belle passes nous voir et avec toute notre sincérité et notre tendresse nous saurons te donner ce que tu nous donnes a toutes l'envie de vivre coûte que coûte !
Je t'embrasse fort ma caille !

Pernelle   [203548] posté le 09/08/2013 23:22:00 par Laurence57, Je rejoins les copines, et suis vraiment desolée que tu ne puisses pas etre tranquille enfin! J'espere que ces saletés de nodules se feront tres vite la malle avec le traitement qui sera mis en place et que tu le supportera bien de surcroit ! En attendant reposes toi et prends bien soin de toi Pernelle!
Affectueusement !
Laurence

Pernelle   [203543] posté le 09/08/2013 21:46:00 par Hoffnung, Avastin, aromatases et leurs contraire, je ne connais rien à tout ça. Et, en vous lisant toutes, je me rends bien compte de ma veine. Aucune idée, donc, sur les pour et les contre. Ce qui paraît évident, en revanche, en lisant tes posts et ton blog, Pernelle, c'est que tu as en toi les ressources pour faire face à pas mal de coups du sort. Et il a bien l'air de s'acharner, en effet, le salaud! Mais tu vas rebondir!
Bon courage, en tout cas, et bises, si tes joues peuvent en supporter 2 de plus!

Pernelle    [203541] posté le 09/08/2013 21:20:00 par fleursdeschamps Que te dire de plus que les petites fées, que l hormodépendance semble le moins pire, que l ovariectomie pourrait être envisagé pour contré crabes, mais tout traitement mécanique ou chimique a des effets secondaires; reposes toi et prends soin de toi.Affectueusement