Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

Résumés du Congrès de San Antonio : AROMATASES ET SPORT   [208827] posté le 14/12/2013 09:49:00 par kiki1811 Le sport pour réduire les arthralgies : étude HOPE
D'après Irwin ML et al., abstr. Sx-0x

Les douleurs articulaires sont le symptôme le plus souvent rapporté par les patientes traitées par inhibiteur de l’aromatase, et sont responsables d’un abandon du traitement adjuvant dans plus de 20 % des cas. Une étude randomisée, présentée par M.L. Irwin et al., a évalué l’apport d’une activité physique encadrée sur les arthralgies chez 121 patientes prenant un inhibiteur de l'aromatase depuis plus de 6 mois en situation adjuvante, ayant des douleurs articulaires au moins modérées selon une échelle d’évaluation de la douleur (Brief Pain Inventory) et ayant moins de 90 minutes d’activité physique par semaine. Soixante d’entre elles ont fait partie du groupe contrôle avec 1 visite tous les 6 mois et un appel téléphonique mensuel pour vérifier l'observance à l’inhibiteur de l'aromatase ; 61 ont participé à un programme d’exercice physique 2 fois par semaine comportant au moins 2 heures et demi d’aérobic de faible intensité. Les patientes avaient un âge médian de 60 ans, prenaient l’inhibiteur de l'aromatase depuis un an et demi, leur niveau éducationnel devaient être plutôt élevé, elles étaient inactives et plutôt en surpoids. L’intensité et la fréquence des douleurs étaient les mêmes entre les 2 groupes initialement. Les patientes du groupe exercice ont vu leur VO2max augmenter, leur poids légèrement diminuer (3 %) mais, surtout, leurs douleurs ont significativement diminué (30 %) de façon proportionnelle au suivi du programme, avec une poursuite de l’amélioration au cours du temps.
Les mécanismes en cause pour expliquer cette amélioration restent à définir (renforcement musculaire, oxygénation, modification du seuil de la douleur, amélioration de la mobilité, type d’exercice utile). De plus, toutes les patientes ne sont pas en mesure de suivre ce type de programme d’exercice, mais cela donne une ouverture vers des approches différentes de la prise en charge de cet effet indésirable.

Fredna   [208810] posté le 13/12/2013 20:10:00 par cecilemarrakchia, Merci de nous donner de tes nouvelles.
C'est toujours plaisant d'apprendre qu'une impatiente à réduit le crabe au silence !

4 ans déjà   [208809] posté le 13/12/2013 19:48:00 par fredna, aujourd'hui contrôle radio torax, mammo et écho. RAS! les microcalcifications se tiennent coîtes!
OUF. J'ai l'impression d'être d'un coup plus heureuse d'être en vie!

pour cabri et les autres   [208731] posté le 11/12/2013 23:21:00 par olerone, Merci pour ton message , il me fais chaud au cœur, et je me sens soutenue devant les traitements à venir; je te répondrais plus tard car après la cure de semaines , je suis fatiguée et débordée chez moi , j'ai envie de rien, je me repose pour les fêtes car je dois être en forme pour mes petites filles . Bonne nuit

Bonjour a toutes    [208605] posté le 09/12/2013 07:33:00 par Nabi Un peu de nouvelles...
Je devais faire mon marsuage rayons jeudi dernier... appel scanner en panne ... appel dans la foulee de la radio oncologue .
Apres avoir discute avec un collegue a lille ils pensent bien que la zone mediastinale soit aussi irradiee mais comme c est complexe je vais faire de la tomographie ou tomotherapie je sais pas.
Mais ce sera a lille car peu d appareil en france mais un a lille

C est un appareil qui scanne et envoie ensuite les rayons mais les positions et doses sont recalculees a chaque seance en fonction du scanner et les faisceaux viennent de olusieurs directions..

J attend impatiemment le rendez vous de mardi ...

Bises

Natnini   [208591] posté le 08/12/2013 19:14:00 par crenou Nathalie,

Coucou,
Alors ou es tu ? Et ou en es tu ?
La semaine dernière tu partais pour faire des exams par rapport à toutes tes douleurs ?
En espérant que tu vas bien, je t'embrasse bien fort
Christine

toujours l'oncotype dx   [208585] posté le 08/12/2013 16:15:00 par Calliopa, bonjour les filles,
Je reviens sur l'oncotype, si votre oncologue vous l'a proposé c'est que vous faites partie des heureuses élues qui peut être, échapperont à la chimiothérapie ! Dans un autre message, je stipulai que nous n'étions pas toutes égales car l'oncotype dx n'est pas pris en charge dans toutes les régions de France par leur ARS respective.
Surtout,si on vous le propose, renseignez vous bien sur le net, il y a des sites intéressants et très bien faits. J'en ai plus appris par ce biais que par mon oncologue, il est vrai qu'on est en état de choc et que les explications rentrent par une oreille et ressortent par l'autre, enfin, pour moi, c'était comme ça... L'oncotype coûte 3000 euros, il faut se battre pour que la sécu le rembourse (grosse économie par rapport à ce que coûte une chimio)... L'oncotype existe depuis plus de 10 ans et les médecins sont d'accord pour affirmer que certaines femmes ont certains cancers qui ne nécessiteraient pas de traitement pas chimiothérapie. Grâce à ce test on calcule le risque de récidive du cancer et l'équipe médicale possède ainsi un test sérieux et de bonnes perspectives pour décider si votre cancer nécessite le traitement par chimiothérapie... J'y ai échappé grâce à ce test, avec pourtant un ganglion positif avec une métastase de 3,5 mm en effraction capsulaire. Mon traitement a consisté à 6 semaines et demie de radiothérapie (pas anodin, on a le sein en chipolata barbecue !) de l'hormonothérapie et puis Basta ! Si certaines d'entre vous ressentent le besoin d'avoir plus de renseignements sur l'oncotype qu'elles n'hésitent pas à prendre contact avec moi par mail, je serais ravie de vous renseigner et de vous rassurer ! Bises à toutes les combattantes !

Vivi !   [208437] posté le 04/12/2013 22:34:00 par isa91, Merci ma douce pour ton petit mot à mon égard.
Cela me touche énormément. J'en ai les larmes aux yeux.
J'aimerais tellement pouvoir intervenir de nouveau pour remonter le moral de toutes ces petites impatientes mais tu connais ma situation actuelle. Elle est loin d'être folichonne.
Je vous lis tous les jours malgré tout mais n'interviens plus.
Continuez à vous soutenir les unes les autres et je souhaite longue vie à ce forum qui m'a fait connaître des personnes si merveilleuses.
Je corresponds encore avec certaines en messages privés et j'espère que notre amitié sincère ne s'essoufflera jamais.
Bonne route à toutes les petites nouvelles comme aux plus anciennes. Je vous envoie toutes mes meilleures ondes et plein de courage dans votre combat.
Plein de gros bisous bien "schamallows".
Isa

Vivi!   [208430] posté le 04/12/2013 20:48:00 par Laurence57, Merci de ces nouvelles, vraiment! Je comprend bien ta position, le besoin de te protéger, de vivre au jour le jour peut être, la vie est un parcours d'obstacle avec plus de haies a franchir pour certaines. Il n'y a pas de culpabilité a intervenir ou pas, chacune fait comme elle peut, je n'y arrive pas très bien non plus. Mais je pense chaque jour a toutes ces femmes qui n'ont pas mon parcours " léger" et un chemin semé d'embuches, affectives, financières... Ah si l'on pouvait muer de tout ses soucis , comme le lézard de sa peau et laisser a terre ce qui nous encombre! En attendant sur ce forum énormément de filles nous tirent vers le haut, alors merci a elles!
Prends bien soin de toi, mon mp t'es grand ouvert bien sur!
Je t'embrasse très fort !
Laurence

Laurence57   [208424] posté le 04/12/2013 19:29:00 par Megavivi***, Merci ma belle,
Je te donnerai des nouvelles en mp si tu veux bien. J'ai pas mal zappé le forum, les mails, les infos cancer sauf Facebook quand même.. quoique j'ai eu de mauvaises surprises.

Et puis je reviens sur le site des Impatientes parce que cette "famille" que nous formons malgré nous, cette solidarité et cette chaleur que j'ai trouvé ici l'an dernier, reste très chère à mon coeur.
En fait je crois que je ne me suis jamais bien remise moi non plus du départ violent de Bluesy. Puis de trop d'autres impatientes avec qui j'avais tissé des liens ont elles aussi perdu la bataille.

C'était égoïste car les nouvelles impatientes ont besoin de notre expérience tout comme j'en ai eu besoin.

Égoïste mais indispensable pour essayer de me reconstruire.
ça n'a pas vraiment marché puisque j'ai fait une sévère dépression en septembre-octobre après un été pourtant merveilleux. L'automne, les soucis administratifs et financiers de la "Triple peine", les relations avec l'entourage devenues difficiles...

Et pour couronner le tout : j'avais demandé à mon onco lors de mes contrôles de septembre, à faire une nouvelle tentative d'hormonothérapie.
Je me disais que puisque je me sentais bien mieux voire très très bien cet été, qu'après cette fenêtre thérapeutique de 4 mois mon corps supporterait peut être mieux le petit bonbon.

Ma chère cancéro m'a donc prescrit sans grand enthousiasme, Aromasine qui, me dit-elle, est parfois mieux supporté. Mais elle m'avait fait promettre de stopper net si les effets secondaires étaient aussi terrible pour moi que pour Tamo et Femara.
J'ai bien constaté que ça ne se passait pas bien mais je n'ai rien dit et j'ai voulu insister... et forcément ça a été la cata.

Retour 6 mois en arrière, fracassée à nouveau. Au bout de plus d'une semaine de prise j'ai arrêté mais les effets eux ont duré et durent encore mais je vais bien mieux malgré les montagnes russes, je gère mieux du moins psychologiquement.

Je suis donc irrémédiablement et définitivement classée "intolérante sévère" à l'hormonothérapie. J'ai intégré le truc à présent. Bah de toutes façons, je n'ai plus le choix et je pense à toutes les triple négatives qui ne l'ont pas eu du tout. Alors on va faire sans comme elles et rien ne dit que je vais récidiver.

Je profite des bons moments qui me sont donnés, je me repose quand je suis fatiguée, je mange quand j'ai faim, je bois quand j'ai soif.....

Je t'embrasse bien fort Laurence tout comme toutes les soeurettes que j'ai rencontrées grace à ce site, Macha, Véronique, Cat, Lolo44, Nathalie , Nathchab, Anne-So, Kiki, Nadouche, Linda, Chantal et toutes celles que j'oublie mais qui se reconnaîtront.
Sans oublier ma chère Isa qui, bien qu'elle ne soit pas malade, consacre beaucoup de son temps à nous soutenir avec toute sa tendresse.

Gros bisous aussi à vous toutes que je ne connais pas et tout plein d'ondes positives.

Vivi

Megavivi   [208401] posté le 04/12/2013 15:05:00 par Laurence57, Je suis toujours contente quand tu poste un message! Donc je profite de ta venue pour te dire que je pense souvent a toi !
Le moment des contrôles est toujours particulier, alors je t'envoie des wagons de positivité!

Porte toi bien! Je te fais de gros bisous!

Coco 78   [208243] posté le 29/11/2013 19:16:00 par Frédérique67 Je suis désolée de ne pas avoir répondu à ton sms, pourtant je voulais le faire, puis j'ai oublié !

Je ne suis pas toujours en pleine forme, et je prends beaucoup de temps pour faire les choses, et j'oublie beaucoup.

J'ai fini mes 6 séances de FEC 50, et je passe un scan semaine prochaine, et je ne connais pas la suite...

Je te dirais par sms..... j'espère ne pas oublier. J'espère que tu vas bien, pardon pour ma négligence.

Mais je vous lis chaque jour ou presque, je ne vous abandonne pas, même si je ne me manifeste pas.

bisous positifs

des nouvelles de fréderique67?   [208216] posté le 29/11/2013 10:36:00 par coco78, Est ce que l'une d'entre vous aurais des nouvelles de fréderique67?
et si tu passes par là désolé je t'écris pas souvent, mais je m'inquiète n'ayant pas eu de tes nouvelles depuis mon dernier SMS.surtout donne moi de tes nouvelles

mille bisous
coco

Bernardou1, Pernelle : test   [208068] posté le 26/11/2013 13:28:00 par Petitemarrante, Merci de votre éclairage. J'en découvre chaque jour!!!
Des bises

PETITE MARRANTE    [208060] posté le 26/11/2013 11:39:00 par bernadou1 Cela fait un bon bout de temps qu on parle de ce test , qui finalement ,s il etait remboursé, ferait faire des economies puisque les seances de chimio coutent cher ( y compris les soins annexes : injections pour remonter les globules , environ 370 eur l injection et j en oublie))
Donc c est vrai que rembourser ce test serait plus productif et surtout epargneraient des souffrances inutiles
Mais nous sommes en plein dans les economies budgetaires , trou de la secu etc , meme le cancer n est pas epargné et c est regrettable!!!

Petitemarrante, test chimio   [208055] posté le 26/11/2013 11:06:00 par pernelle Oui la p'tiote, c'est la triste réalité du marché
Plus d'info ici :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer_sein/8569-cancer-sein-chimiotherapie-ciblee-test.htm
Lire tout le dossier
Bisous doux
Pernelle

Un test?   [208051] posté le 26/11/2013 10:32:00 par Petitemarrante, Hier ma généraliste (très impliquée dans les problématiques des cancers) m'a dit qu'il existait un test qui permettait de savoir si oui ou non il y avait nécessité d'une chimio. Ce qui la scandalise c'est que ce test coûte 3000€ et n'est pas remboursé. C'est une de ses patientes atteinte aussi d'un cancer du sein qui le lui a dit, qui avait les moyens de le faire et dont le résultat lui a permi d'échapper à la chimio que lui proposait dans un premier temps son onco.
Avez vous connaissance de ce test ?
Bises à toutes

oui mais   [208020] posté le 25/11/2013 20:16:00 par mercidoudou, Bon, c'est pas un concours de celle qui galere le plus.
C'est vrai qu'on n'est pas toutes égales devant la maladie et que les problèmes de logistique, des enfants à gerer, ou d'argent, on s' en passerait bien.
Mais bon, ca change rien , les risques et les dangers de cette maladie sont les mêmes...

Nabi, Zaboton...   [208019] posté le 25/11/2013 20:04:00 par meryrose, Bonjour les filles,

Je me joins à vous pour vos commentaires concernant Mme la ministre, en effet c'est difficile pour tout le monde ce crabus, qu'on soit ministre ou caissière, mais c'est tout de même plus simple quand on a pas les problèmes financiers qui viennent se greffer sur cette saleté de maladie. Seule avec ma fille ,j'ai failli rendre mon appartement car je n'avais plus que la moitié de mon salaire et aucune aide.
Encore un grand merci à mes collègues, mes parents, ma famille qui venaient m'aider pour me nourrir et payer mon loyer.
Et non!!!!nous ne sommes pas toutes logées à la même enseigne, on en ressort certainement plus forte mais sacrément marqué...

Grosses bises à toutes

zaboton   [207893] posté le 23/11/2013 15:11:00 par Nabi sans compter : crois tu que n'importe laquelle d'entre nous puisse être suivie à Curie , que n'importe laquelle d'entre nous peux bénéficier d'une organisation et de toute la maintenance dont elle a bénéficié . entre les attentes de plusieurs heures des fois pour les traitements les rendez vous à rallonge ... les mois d'attente pour avoir des diagnostics , les rendez vous oubliés ou convocations non envoyées ...
les enfants , les nôtres dont on doit s'occuper , les soucis administratifs , financiers etc....
les dossiers à monter pour avoir une aide ménagere etc...

bref je ne crois pas qu'on puisse comparer ...