Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

les regnegneeee   [203719] posté le 16/08/2013 19:52:00 par pernelle Boudiou... Je crois que tout mon joli attirail hormonal (enfin, ce qu'il en reste), sent que ses heures sont comptées et sort les banderoles pour crier au scandale. Jusqu'à la conception de mon grand dadet, mes règles m'ont fait souffrir par des douleurs pelviennes, dorsales et par des migraines carabinées. Ensuite, si cela n'a jamais été un rdv mensuel de rêve, du moins les choses se sont calmées. Mais là, depuis 4 jours, c'est la totale! Moi qui n'ai JAMAIS eu mal aux nénés durant ses fastes périodes, je me retrouve avec les symptômes de feu mon statut de pissouse en herbe PLUS mon p'tit robert survivor gonflé, tendu, douloureux à souhait (difficile de supporter ne serait-ce qu'une légère chemise sur la peau). Y a vraiment des jours où je rêve d'avoir une paire de coucougnettes ;-)
C'était la complainte du jour de phoquette sur la banquise fondue
Pernelle

Re jennifer   [203718] posté le 16/08/2013 19:35:00 par pernelle M'enfin Jennifer, tu n'as pas à culpabiliser! Que tu supportes correctement l'hormonothérapie est une excellente chose!
Et tu as raison, nos parcours, âges, traitements sont différents et fort heureusement, certaines, jeunes ou moins jeunes, traversent la tempête sans cumuler toutes les chinoiseries chimiques qui se rajoutent à nos trouilles, qui elles, sont bien communes.
Selon mon onco, l'âge a effectivement a un impact considérable sur la tolérance d'une castration (que j'aime ce joli mot barbare ;-), qu'elle soit physique ou chimique. L'organisme a une pendule intérieure qui n'aime pas être contrariée et qui souvent, le fait savoir. Malheureusement, cela signifie que les "jeunettes" qui morflent avec l'hormono, par la force des choses, sont souvent en plein boom professionnel et en charge de famille, ce qui complique encore un peu la donne. Mais l'impact de la maladie bouleverse nos vies à toutes, il n'y a pas d'échelle de valeur là-dedans. Une saloperie reste une saloperie, quelque soit l'âge que nous ayons lorsqu'elle vient nous faucher en plein vol.
Je t'embrasse tendrement
Pernelle

Re pernelle   [203716] posté le 16/08/2013 18:51:00 par jennifer, Je viens de relire ta fiche que j'avais déjà lue mais il y a longtemps Effectivement le parcours est rude et je comprends mieux tes craintes vis à vis de tamox et de ses copains On a beau ne pas être chochote il arrive un moment où on voudrait bien poser les valises ou que l'on nous trouve des traitements qui nous conviennent mieux Mais ça c'est dans mes rêves Je viens de découvrir que j'ai 20 ans de plus que toi je culpabilise mais je me demande si l'hormono n'est pas mieux supportée par les vieilles ménopausées de mon genre Mille excuses et re bises Geneviève

Pernelle   [203714] posté le 16/08/2013 17:49:00 par jennifer, J'entends ce que tu dis Nos réactions différentes aux traitements expliquent nos ressentis différents :Pendant mon parcours avec crabus et en étant à la 2ième récidive (métastases osseuses auxquelles se sont rajoutés des nodules sur le foie ) j'ai eu 3 chimios pendant lesquelles je me suis sentie protégée mais je ne sais pas pourquuoi je n'ai jamais cru que ces cures éradiqueraient complétement crabus donc à l'arrêt angoisse Par contre j'ai pris Tamox3 ans Arimidex 2 ans sans trop d'effets secondaires et pendant ce temps je me sentais protégée sur le long terme Puis 1 an et demi après avoir arrêté récidive sur les os d'où taxotère en 2010 Là j'ai des très mauvais souvenirs puis j'ai continué Avastin et Femara pendant 2 ans et demi et là aussi je me sentais tranquillisée l puis en mars 2013 re métas donc re chimio: taxol Perso les traitements sur le long terme me rassurent j'ai la trouille lorsque je me retrouve sans filet Il est vrai que si tu tolères mal les tambouilles hormonales ça ne peut que te porter souci Il est vrai que quand on est en activité il y a en plus le souci d'assumer surtout avec charge de famille ,j'ai connu ça en 2003 Maintenant je suis à la retraite je n'ai plus les mêmes soucis mais ça gamberge sec ètant donné que maintenant je suis seule et les enfants sont loin Cette saleté de maladie nous pourrit la vie et les traitements nous épuisent Sache que je comprends tes inquiètudes et que je suis de tout coeur avec toi Bises Geneviève

jennifer   [203712] posté le 16/08/2013 16:30:00 par pernelle Je suis certes ravie de ne pas repasser directement par la case chimio. Avoir la peste OU le choléra, c'est nettement mieux que d'avoir les deux mon capitaine. Je vais sans doute te surprendre cependant en te disant que si j'avais eu à choisir entre les deux, j'aurai sans hésiter opter pour la case chimio. D'expérience, ayant eu une tolérance fort médiocre à toutes celles que j'ai déjà ingurgitées, je sais que cela n'a absolument rien d'une partie de plaisir, mais dans la tête, je trouvais cela beaucoup plus facile à gérer, car il y avait un début et une fin... Ma cohabitation avec tamoxifen a été si douloureuse et handicapante pour ma vie tant personnelle que professionnelle que l'option anti-aromatase, incontournable désormais, je la redoute plus que tout. Bien sûr, peut-être tolérerais-je mieux cette nouvelle tambouille que la précédente, mais mon onco, qui n'est pas tout à fait le genre à noircir le tableau, m'a clairement préparée à des mois difficiles. Sans aucun traitement lors de cette dernière année scolaire, avec un 2/3 temps et un emploi du temps de rêve, j'ai péniblement réussi à boucler l'année (sans doute l'accumulation des embrouilles des 4 années précédentes sans beaucoup de répit entre chaque round me valent cette immense fatigabilité). Alors je confesse humblement que je redoute terriblement la suite du programme et que jusqu'ici, mes deux années d'expérience des traitement anti-hormonaux ne me ferait absolument pas caser ces derniers dans le rayons des "assez cool". Je croise simplement les doigts pour que cela soit compatible avec mon activité pro (que j'aime profondément et que j'ai retrouvé avec une joie intense après 3 ans d'arrêt) car j'ignore comment je pourrais gérer les choses si j'étais contrainte de retourner me rouler les pouces à la maison (psychologiquement et financièrement...), d'autant que je sais qu'il FAUDRA que j'avale mon cachou pour de nombreuses années si il s'avère efficace contre l'invasion de crabus. J'avais mis le ""no chimio" dans la rubrique good news, car s'en est une, sans l'ombre d'un doute. Mais je ne voudrais pas que vous pensiez que la bonne humeur de ce post était un naïf frottage de main.Certes, être une RO ET RP+++, c'est un plus car avoir une arme supplémentaire face à la maladie est un privilège. Mais il se paie parfois cher, (voire très cher, mes péripéties de l'an dernier en attestent malheureusement).
J'espère du fond du coeur que la facture, cette fois-ci ne sera pas trop salée, parce que je sature... Vraiment....
Des bisous tendres
Pernelle

ElodiedeLyon   [203678] posté le 14/08/2013 21:15:00 par coco63, Comment vas tu ma jolie????
Arrives tu à trouver un peu de sérénité et de positiv'attitude
T'embrasse

Pernelle   [203656] posté le 14/08/2013 09:37:00 par annep83, moi aussi, suis avec toi......
bises

Pernelle   [203654] posté le 14/08/2013 08:00:00 par Nabi Pensees ... je croise les doigts pour que tu aies des réponses pour t'aider a avancer.
J'ai toujours l'impression d'être maladroite tu as tellement vécu de tempêtes. .. je te souhaite sincèrement une traversée la moins douloureuse pour ce nouveau cyclone! !!
Bise

pernelle   [203652] posté le 14/08/2013 07:41:00 par lau999, On est avec toi ma belle, tu le sais bien!
très gros poutous

Pernelle   [203651] posté le 14/08/2013 07:40:00 par coco63, Tu dois être déjà debout !!! je serai près de toi demain....
Des bises d'encouragement jolie Pernelle

filles de l'ouest et d'ailleurs   [203650] posté le 14/08/2013 00:19:00 par pernelle Bon, allez, je vais essayer d'aller faire dormir mes yeux. C'est bizarre, pas de battements de quinquets ni de baillerie intempestive ce soir... P'têt qu'un footing serait plus indiqué? Euh...nan. Après consultation de m'sieur poulmone, de dames Lescôtes et de Miss Tension, mieux vaut tenter d'aller pêcher les moutons sous la couette.
Bisouilles ;-)

Pernelle   [203647] posté le 14/08/2013 00:09:00 par crenou Coucou,

Fille de l.ouest, je t'accompagne demain......
Bisous doux
Christine

Pernelle   [203643] posté le 13/08/2013 22:09:00 par pao, "Plus qu'un dodo", comme disent les petits... souvent pas le plus serein, mais celui qui permet de se projeter un peu plus loin déjà...

Je penserai très fort à toi demain en fin de matinée. Essaie de passer une bonne nuit sans trop penser (facile à dire, oui oui !).
Bises

menu sans doute demain   [203641] posté le 13/08/2013 21:56:00 par pernelle Mon onco a quitté ses cocotiers et dès lundi matin, elle me faisait savoir qu'elle m'attendait demain à 11h pour qu'on taille une bavette... J'imagine (enfin j'espère!) que mon dossier passait en RCP hier ou ce soir et qu'elle va m'annoncer le résultats de leurs conciliabules.
Donc plus qu'une "petite" nuit de suspense ;-)
A demain.
Des bécots
Pernelle

nabi   [203635] posté le 13/08/2013 20:33:00 par valenre, Coucou,

j'espère que tu vas passer le savon qu'ils méritent à tes médecins !!
Un cancer HER2, avec ou sans herceptine, c'est très différent au niveau du pronostic... J'imagine qu'ils auraient fini par poser le bon diagnostic après l'opération, mais quand même...

herceptine   [203634] posté le 13/08/2013 19:18:00 par Nabi bon ben voilà finalement mes cellules sont bien HER2+++ donc scintigraphie cardiaque prévue et le 29 première herceptine.

pour le coup vraiment heureusement que j'ai demandé mon dossier médical , je suis contente de ne plus avoir le doute .

bisous

Pernelle   [203615] posté le 13/08/2013 08:23:00 par caramel40, Je te remercie de ta réponse et tu as raison dans ce que tu dis,la différence c 'est que moi je suis en peu naïve , je me pose moins de question , je ne vais rarement voir sur internet ,il a suffit que le mot avastin apparaisse sur le site pour que je m 'informe,mais je ne vais pas en parlé a mon oncolo de internet , autrement je vais la faire monté au plafond,quand j 'aurai l 'occasion d'en parlé avec elle ,j 'essayerai d 'abordé le sujet autrement,mais je crois sincèrement a ce produit ,c 'est peut-être une histoire de sous comme le dis Sissi,mais je comprends que tu cherches a savoir c 'est sûrement les qualités de prof!!!! prends bien soins de toi ,et passe une bonne journée,bisous ma petite Pernelle

avastin   [203597] posté le 12/08/2013 16:27:00 par syssi, c'est peut être aussi une question de "gros sous" à 1500 euros l'injection, on est loin de participer au bon fonctionnement de la sécurité sociale, il ne faut pas se voiler la face, les malades métastasés ne sont pas très "rentables" à part peut être pour participer comme "cobayes" à la recherche et ont de forts risques de décéder de leur maladie, ni les états unis ni le canada ne sont réputés pour avoir une médecine philanthropique. Les autres chimios aussi ont des effets secondaires, le taxol m'a laissé des séquelles irréversibles. Il y a des pays où il faut "poireauter" un an pour la radiothérapie, notre système de santé n'est pas si mauvais et je ne voudrais nullement être soignée aux EU ou au Canada.

fanfan92, accès dossier médical personne décédée   [203592] posté le 12/08/2013 13:26:00 par pernelle Hello Fanfan,
Normalement, tu entres parfaitement dans le cadre de la loi pour l'obtenir, étant son ayant droit direct et ayant une raison personnelle de santé à éclairer.
Le texte, tu le trouveras sur ce lien :
http://www.ordmed31.org/infos-juridiques-21/dossier-medical/article/transmission-du-dossier-medical-d
Gros bisous
Pernelle

dossier medical   [203591] posté le 12/08/2013 11:56:00 par fanfan92 je voulais vous faire part d'une expérience concernant le dossier médical
dailleurs Pernelle je ne sais pas si on peut réclamer le dossier médical de sa maman qui est décédée depuis presque une année!!!!
lorsque j'ai découvert mon cancer, et ma mutation BRCA1 deux années apres une idée m"'a trottée dans la tete....ma maman avait eu 3 cancers aux seins dont la dernière fois l'ablation d'un sein , mais étant dans le déni total lorsque je lui ai dit maman j'ai un cancer su sein, deux années avant son déces elle m'a dit ce n'est pas possible regarde moi !!!ils m'ont retiré le sein pourquoi ???? je n'ai dons pas insisté elle est dailleurs décédée à 89 ans, et pas de son cancer c'est dailleurs ce qui me raccroche à la vie, mais j'ai eu envie de connaitre son dossier, je me suis donc tourné vers le centre ou elle avait été opérée la dernière fois, et là j'ai eu une visite avec son onco, un soir tard, il y a 18 mois environ, il avait un maigre dossier sous la main je lui ai expliqué mon besoin, que j'aimerai savoir si les caractéristiques des cancers de ma maman correspondaient au mien , il m'a a peine regardé demandé 42 euros de visite et m'a laché trois mots au maximum, repris son dosier au revoir madame bonjour chez vous !!!!!!!!a chaque fois que j'y repense je suis tres en colère et me demande si je peux intervenir à nouveau???? a votre avis