Quoi de neuf les filles ? [Poster un message]

Petit koala   [218045] posté le 30/09/2014 08:45:00 par Globule69 Bonjour
Deux années deja que je bataille et me nourris du site..je suis contente de lire que l'on peut s'en sortir..ne pas perdre l'espoir malgré les épreuves qui s'enchaînent.
Profites de tes vacances au soleil.
Bonne journée Nathalie

Deux aprés   [218042] posté le 30/09/2014 08:04:00 par PetitKoala Des petites News en passant

les contrôles des deux ans viennent de s'achever et tout est ok :)
Et je croque la vie à pleines dents
Ce Weekend j'ai fait une rando de 15km en forêt de fontainebleau et je décolle dans 15j pour la réunion

Deux ans après les traitements (mastectomie,chimio et radiothérapie) me semblent déjà loin et je prend mon cacheton de tamo sans trop effets secondaires

Reconstruction prévue des mon retour de vacances ...

J'espère que cela donnera du courage à toutes celles qui sont en plein traitements en ce moments. Tenez bon les filles

Les filles de la promo 2012/2013 j'espère que vous allez bien ?

Bisous a toutes !

L'après, l'après   [218029] posté le 29/09/2014 17:20:00 par helga, J'poste au pif, désolée d'abuser, mais j'ai rien trouvé d'autre.

Je ne sais pas si je suis porteuse de la BRCA1-2??? Je me goure sûrement, mais peu importe. Ma soeur a refusé la proposition de recherche proposée par mon centre de toulouse-elle cancer lobulaire infiltrant grade II à 39 ans, il y a 12 ans ,plus rien depuis - pour moi, une "merdouille" de ccis bas grade à 55 ans. De là à dire que je ne m'inquiète pas pour ELLE qui entre dans la ménopause, ce serait mentir, mais bref, ce n'est pas le but de mon post.

J'aimerais bien créer un sujet où les gens du privé s'expriment, les difficultés de la maladie et surtout des arrêts maladie, mal ou peu acceptés de nos employeurs, les arrêts maladie galère pour celles qui sont au chômage (comment racontez-vous vos mois d'inactivité à un potentiel employeur? etc....).

Pouvez-vous témoigner?

Il me semble également important que chacune témoigne de son accompagnement médical et para médical, puisque certaines (dont je suis) semblent chanceuses pour avoir bénéficié de psychologues, sophrologues, infirmières dédiées à la radiothérapie par exemple......et d'autres non,
Quand certaines, dont j'ai fait partie, pour des microcalcifs, ont eu droit à une anesthésie locale pour un ou des harpons, d'autres non,ce qui est........................scandaleux!!!!!!!oui, je le dis! j'ai eu la "pose" de 2 harpons le jour même de mon intervention, pas entendu de discours autre que "c'est normal d'anesthésier!"- là et souvent, je pense au blog super bienvenu et remarquable de pernelle que je regrette de ne plus lire-comment vas tu pernelle???

Bisous les filles,,
PS/paraît qu'on surfe sur la vague, mais ça dépend des jours et étonnement, pas forcément de notre état de santé.

Bon sous forum ?    [217981] posté le 28/09/2014 10:17:00 par Ventdeseptembre, Bonjour tout le monde !

Je ne sais pas si je poste dans le bon sous forum, aussi si ce n'est pas le cas, mille excuses. Je referais un sujet dans le post que l'on m'indiquera.

Je recherche des Impatientes porteuses de la BRCA2 qui ont fait le choix de l'ovariectomie avant leur ménopause naturelle.

Celle-ci m'a été proposé par mon onco et j'avoue que j'ai plein de questions forcément.

Entre autre comment cela se passe-t-il après l'opé ? (ce n'est pas elle qui me fait le plus peur) mais l'après.

Il n'y a plus de règles, donc tout notre corps change : que faut-il faire pour le vivre au mieux, quel type d'hormono vous a été proposé, effets secondaires ....?

Si je pouvais échanger avec certaines d'entre vous avant le jour J, cela calmerait peut être mon cerveau qui fonctionne à plein pot en ce moment ! lol

Merci tout plein.

Zaboton   [217642] posté le 12/09/2014 14:03:00 par alizee07 Je suis très contente pour toi , je passe le contrôle de suivi . le 1er octobre .Ton message est un réel espoir pour les triplettes ! Gros bisous

news   [217637] posté le 12/09/2014 11:07:00 par zaboton Après 3ans et 7 mois de combat acharné contre le krazibus,hier ,j' ai rencontré le chirurgien,dans le cadre des visites de contrôle.
Tout est presque ok,hormis quelques problèmes gynéco dûs à la sécheresse post chimio,post menopause...

Pourtant le krazibus était puissant et agressif (triple négatif)grosse tumeur.
Jamais j' aurais pensé être en vie aujourd'hui et pourtant!!!
Savourons ces instants de rémission et croquons la vie à pleine dents!!
bises à toutes

Fragile   [217593] posté le 10/09/2014 13:30:00 par Petitbouddha, Même cas que toi, pas de cancer du sein en ligne directe mais plein "d'autres cancers". J'ai demandé dés le dêbut un test génêtique , refusé jusqu'à ce printemps! Je leur ai cassé les pieds à chaque consultation en contrant leurs arguments . Ils ont cédé , j'ai rdv début octobre pour le 1er entretien avec la généticienne, savoir si je suis êligible au test ou non. Je dois faire mon arbre généalogique "du cancer", je tente ma chance, j'espère que je serai éligible , je veux aller jusqu'au bout de cette histoire! Biz à toutes

Fragile   [217590] posté le 10/09/2014 12:00:00 par anso91 C'est n'importe quoi dans ton centre!!!!
42 ans c'est évidemment beaucoup trop jeune pour développer une telle pathologie et cet âge peut laisser à penser qu'un gêne défectueux pourrait en être la cause -d'autant plus qu'il y a un cas de cancer du sein dans ta famille et des soucis aux ovaires -c'est souvent lié!
Casse-leur les pieds, non de non!

Moi non plus ma ligné directe n'est pas concernée: les cancers du sein ont été pour la soeur de ma grand-mère et la soeur de ma mère, pour autant, j'ai eu droit à une enquête génétique (cas dans la famille, même indirects + jeune âge, ce qui est ton cas aussi) et selon des calculs savants, il s'avère que si c'est négatif pour BRCA1 et 2, il y a 4 probas sur 10 pour que mon cancer soit malgré tout génétique (mais gêne encore non identifié). Du coup, protocole de suivi pour toutes les femmes de ma famille: ma mère, mes soeurs, ma fille. Elles ont toutes une copie de ce protocole qu'elles ont remis à leurs gynécos et font leurs examens régulièrement -cela dit ma maman et sa soeur jumelle étaient déjà hyper suivies entre leur tante et leur soeur ainée qui ont eu un cancer). Pour ma fille, qui n'a que 4 ans 1/2, il est déjà décidé qu'elle ferait ses premiers examens à 27 ans! Et le généticien m'a assuré que d'ici là, puisqu'il garde tous mes échantillons, la science aura avancé et que probablement, si c'est bien génétique, on aurait trouvé le gêne responsable -inch'allah!

Tout ça pour te dire que ce test est primordial si on a le moindre doute, justement pour les femmes (voire hommes) qui nous entourent: alors ne lâche rien, réclame ce test au nom du bon suivi de tes soeurs/filles/nièces, etc...!

Bises

Test génétique   [217583] posté le 10/09/2014 08:53:00 par Fragile, Bonjour et merci de vos réponses qui éclairent un peu plus ma lanterne.
J'en conclus que le test m'a été refusé parce que j'ai été diagnostiquée à 42 ans. C'est l'oncologue qui m'avait orienté vers le généticien sans grande conviction je l'avoue.
Je vais donc me résoudre à vivre sans ce test, ce qui me m'embête surtout pour ma fille et ma nièce.
Quand on pense que la généticienne m'a annoncé ce refus comme une bonne nouvelle, puisqu'elle considérait que ma pathologie ne laissait présager aucune prédisposition génétique !
Quelle ironie. Je suis encore plus angoissée !
Belle journée

Fragile, test BRCA   [217578] posté le 09/09/2014 21:34:00 par KerKler, Bonjour Fragile
Pour répondre à ta question, toute femme atteinte d'un cancer du sein avant 35 ans se voit proposer le test, antécédent familial ou non. Ayant été diagnostiquée à 33 ans, mon onco (qui est aussi mon généticien) m'a proposé tout de suite l'analyse des BRCA.
J'espère sincèrement que tu arriveras à convaincre tes médecins, je pense en effet que le test coûte particulièrement cher comme le dit Ventdeseptembre.
Tiens nous au courant!
Claire

Fragile   [217564] posté le 09/09/2014 11:20:00 par Ventdeseptembre, Je vais juste répondre à ta question de prise en charge éventuellement par toi. J'avais posé la question au généticien qui suit mon dossier, et celui-ci m'a dit qu'en France la prise en charge de ces tests étaient faits par l'Etat car cela coûte entre 2000 et 3000€ par dépistage donc peu de personne peuvent se le payer.

Comme l'a dit Sam, parles en à ton onco, il pourra peut être intercéder auprès du service de génétique.

A bientôt,

Fragile   [217562] posté le 09/09/2014 10:55:00 par sam69 Je n'ai pas d antécédents non plus dans ma famille mais mon onco m a proposé de faire le test et je viens de recevoir un dossier à remplir avant de rencontrer un généticien. A mon avis cela doit coûter une fortune de le prendre en charge soi même, je te conseille d en parler à ton onco si cela peut te rassurer. Je pense qu'on me l'a proposé du fait de mon jeune âge.
Sam

Kerkler   [217561] posté le 09/09/2014 10:26:00 par Fragile, Bonjour,
J'ai lu que tu avais passé le test de recherche génétique alors qu'il n'y avait pas d'antécédent dans ta famille.
Comment as-tu fait ?
Perso, j'ai rencontré une personne du service d'onco génétique car ma mère a subi l'ablation du col de l'utérus et d'un ovaire à l'âge de 42 ans, son père est dcd d'un cancer du poumon métastasé au cerveau, sa grand-mère a eu un cancer du sein, je voulais donc savoir s'il fallait anticiper et se mettre en alerte surtout pour ma fille et ma nièce.
Réponse du service ; refus car pas d'antécédent directement en lien avec ma propre pathologie dans une lignée proche.
Je pensais pourtant que nous avions été servis du côté maternel...
Y'a t-il une possibilité de faire le test à ses frais (sans prise en charge SS) et si oui, quel est son prix ?
Bonne journée

Anyri, BRCA2 et les hommes   [217560] posté le 09/09/2014 09:29:00 par KerKler, Merci Anyri, tu as bien raison de m'interpeller là-dessus. J'ai lu ta bio et j'ai été désolée de voir à quel point ce foutu gène est une calamité pour ta famille.
Je n'ai qu'un frère, qui n'a que 24 ans, mes parents attendent le moment propice et de savoir lequel des deux est porteur (ils ont rdv dans 15 jours) pour lui en parler. Et en ce qui concerne le reste de la famille (mes parents ont chacun un frère), nous insisterons sur le risque pour les hommes si le résultat est +.
Par contre, j'avais en tête le risque de cancer du sein (avec un chiffre de 5% ) mais mon onco avait balayé le risque pancréas, mélanome...
Et ça en plus, j'imagine que c'est valable aussi bien pour les hommes que pour les femmes...

Anyri   [217543] posté le 07/09/2014 19:21:00 par Ventdeseptembre, Merci à toi aussi d'avoir mis ces mots.

Dans notre famille, nous avons été sensibilisé à ce problème de mutation BRCA2 justement par mon oncle (frère de maman) qui a eu un cancer du sein. Je viens d'apprendre qu'un de mes grands-oncles âgé de 88 ans est également atteinte de ce cancer.

Ce qui maintenant avec moi 3 générations de K.

Le généticien me disait vendredi que pour les hommes le suivi ne se faisait qu'à partir de 50 ans mais qu'il fallait être attentif aux signes d'un éventuel cancer : rétractation du mammelon, suitement, boules etc

Comme je suis porteuse de la mutation, mes 2 aînés garçon et fille vont faire le test.

kerkler   [217542] posté le 07/09/2014 19:18:00 par Ventdeseptembre, Merci pour ton mot qui m'a fait du bien.

Tu as tellement jeune pour avoir un cancer .....je déteste aussi cette idée d'avoir éventuellement transmis ce gêne à mes enfants. Je sais que chez nous cela vient du côté maternel car sur les 6 enfants de la génération de maman, 5 sont porteurs, ainsi que plusieurs cousins/cousines. Tout le monde est prévenu, certaines prennent cela au sérieux, d'autres non. Chacun fait comme il le sent. Des dossiers sont constitués par l'apport des différents résultats de gêne et de type de cancer. D'après mon généticien nous sommes une famille fort intéressante.

Je garde ton conseil dans un coin de ma tête. Je vois le chir en novembre et en discuterait avec lui.

Mon mari serait plutôt pour les opérations mais il ne veut pas me brusquer et me laisses prendre mon temps.

Quelque part le fait d'enlever ce sein sain ne me dérange pas plus que cela, c'est surtout l'opération des ovaires qui me perturbent. Je sais que je n'aurais plus d'enfants (on en a 5 et c'est parfait), mais je crois que ce qui me perturbe le + c'est de vieillir prématurément. C'est bête je sais.


Encore merci d'avoir pris le temps de me répondre. Des bisous

Brca2 et les hommes...   [217534] posté le 07/09/2014 11:27:00 par anyri***, Pour Kerkler et les autres copines qui comme moi sont porteuses du gene BRCA2 un petit conseil ne minimisez l'importance du depistage dans la branche masculine de votre famille comme nous l'avons helas fait dans la mienne (cf ma bio..) les hommes qui sont porteurs peuvent aussi declencher un cancer h'élas; cela commence à être reconnu ,du pancreas entre autres donc prevenez vos freres et neveux qu'ils soient au moins surveillés" car ce cancer est d'un mauvais pronostic , ma niece a ainsi choisi à 40 ans et 3 enfants d proceder à une ovariectomie puis mamectomie , ej l'admire pour son courage 'ailleurs..Mieux vaut être surveillé ...Courage à toutes d'une "vieille"...Bises

Ventdeseptembre, BRCA2   [217533] posté le 07/09/2014 10:36:00 par KerKler, Bonjour Ventdeseptembre,
Comme je te comprends, pour être confrontée à la même situation que toi.
En juillet 2013, à 33 ans, Cancer infiltrant Grade 2, hormonodépendant, ganglions bien atteints. J'ai eu une mastectomie. Chimio - Radio - Tamo.
J'ai appris en mai que moi aussi j'étais porteuse de BRCA2. Un peu surprise du fait que je n'ai aucun antécédent familial. Mes parents attendent les résultats de leur test pour savoir lequel des deux est l'heureux élu, histoire de prévenir la branche de la famille concernée (et en espérant que ce soit mon père plutôt que ma mère évidemment, les conséquences étant beaucoup plus light pour ces messieurs). Mes enfants (4 et 2 ans dont une petite poupette) ne pourront être testés qu'à leur majorité. Une chance sur deux de leur avoir refilé, je déteste cette idée.

En aucun cas, je ne voudrais t'influencer dans un sens comme dans un autre, cette décision étant tellement personnelle, je vais juste te faire partager mon propre cheminement:
Avant même d'avoir les résultats, je m'étais décidée très vite à une ablation préventive du 2è sein si BRCA positif. Pas envie de stresser à chaque IRM (et même entre les IRM, je me connais) et de sentir une nouvelle épée de Damoclès sur la tête (en plus de celle de la récidive possible de mon sein gauche).
Mon onco généticien à qui j'ai fait part de mon choix m'a encouragée dans ce sens, même s'il m'a dit que cette décision était minoritaire par rapport à l'ensemble des femmes dans notre cas.
J'ai aussi un sursis pour les ovaires, il semblerait que l'opération ne soit à faire qu'à partir de 40/45 ans. Je la ferai aussi.
Évidemment, j'ai partagé ma réflexion avec mon mari, qui me suit totalement. Pour lui, le côté esthétique lui parait secondaire par rapport à l'angoisse (et non forcément le risque...), vu que j'ai déjà un sein en moins. Mes parents étaient beaucoup plus mitigés. Pourquoi enlever un sein sain?
RDV avec le chirurgien pour prévoir l'opération. Et là, lui m'a mis le doute en me disant qu'il n'était vraiment pas pour ce genre d'intervention, et qu'un suivi régulier lui paraissait suffisant. Il m'a laissé un mois de délai de réflexion, en me conseillant un RDV avec un psychologue du centre, ce que j'ai fait.
Mais ma décision était prise. Pour moi, j'ai suffisamment de risque de rechute du sein gauche pour ne pas me rajouter le risque du droit. J'ai envie de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour limiter au max ces fameux pourcentages (et l'angoisse associée).
J'ai passé une IRM de contrôle cet été, le sein droit était tout à fait sain. J'ai failli reporter l'opération en me disant après tout quelques mois en plus ou en moins... mais finalement je maintiens, je me fais opérer le 25/09: début de reconstruction du gauche par lipomodelage et ablation du droit. D'ici 3 mois environ, je finirai la reconstruction (soit juste par lipomodelage vu que j'ai une très petite poitrine soit par prothèse, on verra). Je suis "droite dans mes bottes", pour moi, j'ai le sentiment d'avoir pris la bonne décision (je souligne le pour moi, chacune le vivant à sa façon).
Si je peux juste me permettre un conseil: si tu ne te sens pas prête aujourd'hui, prends vraiment le temps de la réflexion, tu n'es pas à quelques mois près, quelque soit le choix final.
Plein de bonnes pensées.

Macnini, Anso, Sunny   [217525] posté le 06/09/2014 12:42:00 par Ventdeseptembre, Bonjour,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je sais que c'est une décision très personnelle mais j'avais besoin d'avoir le ressenti d'autres femmes confrontés à cette situation.

A cette minute, je ne suis pas prête dans ma tête à affronter cela. Je vais en discuter avec le chir que je revois en nov en prévision de l'opération de la PAM à droite.

Je reviendrais alors vous dire ce qu'il en est ressorti.

Milles bisous ensoleillé,

VentdeSeptembre   [217523] posté le 05/09/2014 23:31:00 par anso91 Bien que le pourcentage évoqué est relativement "bas" (mais sous hormono, et après?), et bien que les opérations soient lourdes, je sais que j'opterais pour l'ablation de toute la panoplie si j'étais dans ta situation. Je ne prendrai pas cette décision en faisant la fière, ça c'est certain, mais si c'était le deal pour me faire gagner des années, des décennies même, pour voir grandir mes enfants, alors je signerais -même si je le ferais en pleurant, car ce n'est pas rien... Vraiment pas rien, mais ce sont des gestes qui peuvent sauver!

A toi de voir! C'est hyper personnel comme décision!

Courage à toi!