Taxotère [Poster un message]

colibran   [209729] posté le 06/01/2014 20:24:00 par vyvy37, Pour les séances de kiné,c'est soit avant la radiothérapie ou après,pendant c'est déconseillé.
Concernant le travail,je vais m' arrêter pendant la radiothérapie,honnêtement,je suis vannée.Travailler m' a aidé à supporter la chimiothérapie ,j'ai pris soin de mon apparence malgré les cheveux en moins,les yeux rouges,le visage bouffi...
Mais c'est surtout mes petits bouts qui sont le meilleur soutien.
Là pendant la RT je vais pouvoir m' occuper de moi et là égoïstement j'en ai vraiment besoin.
Bisous à toi .

vivy37   [209725] posté le 06/01/2014 18:11:00 par colibran, Bonsoir Vivy

Quand tu dis séances chez le kiné à faire avant ou après la RT, ça veut dire que tu peux y aller les jours où tu as RT
J'ai posé la question et ai eu 2 réponses différentes : oui et non
Donc je ne sais que penser

Bon début de RT, la chimio finie c'est déjà bien

J'aurais bien attendu encore un peu pour me reposer, je vous admire les filles qui continuaient à travailler sous chimio, j'en aurais été incapable

Bises

Claudine

colibran   [209723] posté le 06/01/2014 16:31:00 par vyvy37, Pas cool pour ton oeil et j'espère que cela va vite rentrer dans l'ordre.
Taxo n'a pas été tendre avec toi non plus.
Ici gros rhume plus angine,donc arrêt jusqu'à jeudi.
J'ai vu que tu commençais la radiothérapie bientôt.Moi je commence dans 15 JOURS.
Le médecin m' a prescrit de la vitamine E ce matin pour aider à la cicatrisation du aux brûlures de la radio.
Il m'a aussi conseillé de trouver " un coupeur de feu" comme quoi...
Pour mes douleurs postopératoires j'ai des séances chez le kiné à faire avant ou après radiothérapie.
J'espère que la radio va bien se passer et que nous ne souffrirons pas trop.
Bien amicalement.

oeil (suite .... et pas fin)   [209713] posté le 06/01/2014 11:19:00 par colibran, D'abord j'espère que les nanas faisant leur chimio aujourd'hui n'auront pas trop de désagrément
Pour la propolis dont je parlais dans mon message c'était vendu par un producteur dans une biocoop donc pas de souci d'origine
J'ai fait ma première injection dans l'oeil ce matin, même pas mal, même pas peur. C'est hyper rapide, pas douloureux du tout, se sont juste rajoutés à mon oeil flou 2 ronds noirs qui sont des bulles d'air et qui vont disparaître, dixit l'ophtalmo sous 24-48 h

ça c'est fait, la prochaine dans un mois

Bises

Claudine

Bernadou, Pernelle et les autres   [209550] posté le 01/01/2014 17:27:00 par colibran, Merci pour vos messages
Je vais me faire prescrire aussi du magnésium, cela me remontera un peu et le moral et les forces
Et la vitamine D aussi, et je suis, vous le savez, persuadée qu'elle est indispensable.
Par contre ni ma naturopathe ni mon acupuncteur ne me prescrivent de l'UVdose (la naturopathe me l'a même interdit, elle est pour une prise journalière de vitamine D, je vais me renseigner pour voir quelle est ce complément à prendre quotidiennement), je ne me rappelle plus du nom de ce qu'ils me prescrivent, j'en ai parlé à moment donné sur un post il y a quelque temps

Je suis allée marcher un peu et de prendre l'air m'a fait du bien, et en fin d'aprem on va au cinéma

Demain c'est scanner de repérage pour la radiothérapie, je vais en profiter pour parler de mes douleurs aux jambes (depuis l'avant-dernière cure), et au sein opéré (depuis la dernière). L'ophtalmo va également écrire à l'oncologue pour lui dire que la circulation dans l'oeil n'a rien à voir avec la circulation dans le corps en général (par rapport à l'hormonothérapie, je devais avoir femara 2 ans et demi et tamoxifène 2 ans et demi, mais du fait de cette occlusion l'oncologue avait proscrit le tamoxifène. J'ai regardé la fiche de "femara" (et je lis : L’emploi des inhibiteurs de l’aromatase, y compris FEMARA*, peut accroître le risque d’accidents cardiovasculaires, comme les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux (AVC),par rapport au tamoxifène.).

Quand je ne vais pas bien je suis en situation "bouh personne ne m'aime", et trop souvent j'ai beaucoup donné et très peu reçu (vu mon grand age j'ai de l'expérience), et je donne sans attendre de recevoir pourtant, et je suis d'un naturel à m'engager très (trop ?) vite dans mes relations avec autrui, du coup j'ai eu de grandes déceptions, mais je recommence toujours le même schéma.

Bisous

Claudine

Colibran   [209543] posté le 01/01/2014 16:55:00 par bernadou1 Tes problemes a l oeil vont s arranger avec le temps et l eloignement de taxotere -
je comprends completement que cela te perturbe et demoralise depuis le temps , l aide d une ou d un psy est la solution pour t aider a traverser ce passage
La chimio provoque quelque fois des symptomes plus importants que les autres suivant nos sensibilités Comme me dit mon onco ce n est pas du jus de fraise , et ce poison ( qui n en ait pas vraiment un puisqu il sauve notre peau) nous laisse souvent des sequelles qui mettent du temps a partir
L essentiel est que tu sois bien prise en main , c est rassurant
De grosses bises affectueuses pour t accompagner

fanfan92   [209536] posté le 01/01/2014 14:31:00 par patachon Oui Fanfan on pleure sans trop savoir, quoique au fond de nous on sait. Nous sommes toutes pareilles il y a des jours plus compliqués que d'autres. Ce forum nous permet de donner notre ressenti du moment et grâce à l'une ou l'autre nous parvenons à repartir, à rire, à s'étonner de notre dernière tristesse. Bisous.

Colibran   [209535] posté le 01/01/2014 14:28:00 par pernelle Je suis désolée que tu aies à subir cette tuile supplémentaire mais heureuse qu'on te propose enfin un traitement. Je croise fort les doigts pour qu'il te permette de recouvrer rapidement la vue.
Tendres bisous
Pernelle

colibran   [209529] posté le 01/01/2014 13:29:00 par fanfan92 bien sur que celà nous interesse .............................
nous allons toutes passer un certificat de medecine chacune dans notre spécialité, moi c'est la bouche, les dents, la langue ( glossodynie ) pas mal non plus !!!!!!!!
aller claudine du ressort .......2014 est une autre année, prenons le meilleur de ce que l'on a a vivre.....j'essaie moi aussi
Au fait, les filles c'est ce soir que je reprend ARI pour la dernière année
ça s'arrose
j'en profite pour vous remercier de tous ces messages gentils me concernant, quand je disai que je pleurais sans savoir pourquoi, cette vilaine maladie nous fait perdre notre joie de vivre, alors il faut lutter pour la retrouver, et s'émerveiller de tout et n'importe quoi, une journée passée est une journée gagnée
bisous les filles vous etes toutes formidables, comme dirait Stromaé
françoise

oeil (suite)   [209526] posté le 01/01/2014 13:17:00 par colibran, Bonjour,

Pour celles que ça intéresse :
j'ai revu l'ophtalmo hier.
Je lui ai montré la fiche du taxotère avec l'effet secondaire sur la macula, cela n'a rien à voir avec ce que j'ai. Par contre elle va envoyer une lettre à mon pharmacien qui veut signaler mon problème au centre de pharmacovigilance
Donc, diagnostic : occlusion de la veine centrale de la rétine d'ordre oedémateux (plutôt une bonne chose avec un pronostic pas mauvais en théorie) ayant entraîné un oedème maculaire.
Traitement : une piqure dans l'oeil une fois par mois pendant 3 mois, on réévalue dans 3 mois pour voir si je réagis bien au produit et si l'oedème diminue. Ce n'est pas parce que l'oedème diminue que la vision revient, mais peut-être. Il faut attendre mais au moins elle me propose quelque chose.
J'ai quand même passé le réveillon avec nos amis, un peu dans le flou (mon oeil + la dilatation des pupilles) mais ça m'a fait du bien.
Moral toujours en berne quand même, je n'arrive pas à passer au-dessus. Demais j'aurai mes rdv de radiothérapie et j'en profiterai pour prendre rdv avec la psy du centre

Claudine

yeux   [209438] posté le 29/12/2013 14:42:00 par colibran, je viens d'aller faire un tour pour voir comment l'oeil était constitué
En fait la macula est une partie de la rétine mais si j'ai bien compris dans mon cas elle n'est pas touchée
J'ai imprimé la partie concernant la macula de la fiche taxotère de chez Sanofi et je vais la porter et à l'ophtalmo et à l'onco
Je me coucherai moins bête

Ladyos   [209436] posté le 29/12/2013 13:20:00 par colibran, Merci
oui je l'avais lue mais sans voir ça
Pour moi ce n'est pas la macula qui est touchée mais la rétine, enfin pour le moment
C'est une OVCR (occlusion de la veine centrale de la rétine) avec des nodules dysoriques avec un important oedème rétinien juxta macula

Il faut que je m'y fasse, 4 ophtalmos sur 5 n'étant pas particulièrement optimistes.

Je vais me secouer un peu et ça va repartir, c'est juste que là j'en ai un peu marre

taxotere   [209435] posté le 29/12/2013 12:59:00 par crislie bonjour ,je suis nouvelle parmi vous alors je n'ai pas toutes les donnes des conversations, pour ma part j'ai eu droit a 8 séances de chimio dont 4 taxoteres qui se sont relativement bien passes , j'ai suivi en même temps que mes chimio un protocole homéopathiques correspondant a chaque chimio que mon pharmacien m'a préparé et des séances d'acuponctures , cela m'a permis de supporter les traitements sans trop de douleurs . L’Idéale est de commencer homéopathies avant la chimio ,mais on peux être soulagée pendant les symthomes . Tout les pharmaciens peuvent faire ces protocoles il existe un mode d'emploi édité par le laboratoire boiron , il suffit a votre pharmacien de le commander il est gratuit , sinon je pense que vous pouvez vous le procurer fnac , internet ou autre il doit couter environ 15 € . je n’était pas une adepte de médecine douce pour n'en avoir jamais eu besoin ,lorsque que ma pharmacienne a appris mon cancer , elle m'a tout de suite propose de me soulager , je me suis dit pourquoi pas , je ne risque pas rien d'essayer, et à l’hôpital une infirmière m'a aussi parle d’homéopathie alors ........ j'avoue ne pas mettre rendu compte de l'impact puisque je ne me sentait pas trop mal, mais en rencontrant mes "collègues" dans les salles d'attentes j'ai vite vue la différence entre celles qui étaient suivies donc soulagées par les médecines douces et nos autres " sœurs " livrées à elles-mêmes .
Pour vous dire que j'ai quand même connu les symthomes du taxotere mais qu'ils ont été supportables . J’espère pouvoir être un peu utile alors n’hésitez pas . bonne continuation et tenez le cou bientôt les douleurs ne seront plus qu'un mauvais souvenir Amicalement Crislie

Colibran   [209428] posté le 29/12/2013 10:57:00 par ladyos, Tu l'as certainement déjà mais au cas où, c'est sur le site de sanofi

Fonction visuelle
Des cas d’œdème maculaire cystoïde (OMC) ont
été rapportés chez des patients traités par
TAXOTERE ainsi que par d’autres taxanes (voir la section EFFETS INDÉSIRABLES
–
Effets du médicament signalés après la commercialisation du produit).
Les patients atteints de troubles de la
vision pendant le traitement par TAXOTERE doivent passer un examen ophtalmologique complet
sans délai. Dans le cas où un OMC est diagnostiqué, le traitement par TAXOTERE doit être interrompu et un traitement approprié doit être amorcé si nécessaire. L’OMC est généralement
réversible après l’arrêt du traitement par des taxanes

Voici le lien vers la source : http://products.sanofi.ca/fr/taxotere.pdf

Ladyos, Fabee, Bernadou, Mavy   [209427] posté le 29/12/2013 10:22:00 par colibran, Coucou

Je suis moi aussi persuadée que c'est un effet du taxotère
Mais si vous voyez l'état de ma rétine, c'est un champ de mines explosées, où la couleur rouge domine (hémoragies, hématomes)Et là franchement je ne crois pas à une récupération même partielle.
Je me pensais tranquille, j'ai surmonté ces six derniers mois sans trop de difficulté, mail là trop c'est trop. Je vais m'y habituer, de toute façon je n'ai pas le choix, mais je sature, j'aurais aimé avoir un peu la paix avant de commencer la radiothérapie
J'attendais ce moment avec tellement d'impatience .....

Bernadou si tu te souviens des forums dont tu parles tu peux me donner les liens en MP ?

Demain je vais voir l'ophtalmo du centre de la rétine, le rdv était prévu depuis un mois, ça tombe bien. Elle voulair voir ma rétine un mois plus tard, elle ne va pas être déçue.
Heureusement que ma fille est opticienne, il faut que je change toutes mes lunettes.

Je vous tiens au courant

Bises

Claudine

Colibran   [209425] posté le 29/12/2013 09:20:00 par ladyos, Bonjour Colibran,

J'avais espéré que ton oeil irait mieux et je n'avais pas osé de poser la question.
Comme Bernadou je suis persuadée que c'est un effet secondaire, de ma toute petite expérience, j'ai compris que c'est pas parce que c'est pas dans le gros catalogue que ça n'existe pas :-) et du coup, je te souhaite que cela passe le temps que le produit finisse de s'évacuer de ton corps.
Tu as combattu avec force pendant la chimio, tu peux combattre avec rage maintenant et tu vas la récupérer cette vue !!!! Il faut que tu y crois très fort.
Et puis avant d'entamer tes rayons (c'est prévu quand ?), tu as une nouvelle année à fêter et à mettre sous le signe de la douceur et de la joie retrouvée, alors hauts les coeurs !!!!
Je t'embrasse

Colibran   [209413] posté le 28/12/2013 17:17:00 par bernadou1 Pas de chance avec cet oeil Colibran!
-Decidement taxotere t aura embetée jusqu au bout
et c est bien lui qui te provoque cela ce qui veut dire que tes problemes a l oeil disparaitront au fur et a mesure
Je comprends que ca te demoralise surtout en cette periode de fetes
En tous cas en regardant certains forums concernant taxotere j ai vu qu il provoquait chez certaines , iiritations ou conjonctivite ou ulcerations ou comme toi flous visuels
Il te faut de la patience et te dire qu au fur et a mesure que le produit partira de ton corps tes ennuis a l oeil se dissiperont
Courage -Je t embrasse tres fort et te souhaite de passer un bon reveillon pres des tiens et de te regaler Bernadou

Colibran   [209412] posté le 28/12/2013 17:12:00 par mavy, Je sais ma belle que c est dur à faire mais ne perds pas espoir, comme dit Fabee c est revenu la première fois, aujourd'hui tu as fini la chimio tu dois te reposer et prendre soin de toi, une nouvelle année commence et je suis sûre qu' elle t apportera de belles choses.
Je pense fort à toi, t envoie tout mon soutien et tu as mon numéro si besoin n hésite pas
Gros bisous

Colibran   [209411] posté le 28/12/2013 15:50:00 par fabee38, Arf...
J'ai envie de te dire de ne pas perdre complètement espoir car ta vision est revenue la dernière fois. Ce sera peut être un peu plus long à cause du cumul des cures.
N'oublie pas que chaque cas est unique et que les ophtalmo ne sont pas des spécialistes des effets secondaires de la chimio.

Je t'envoie plein d'ondes positives et de soutien et j'espère que tu pourras passer quand même un moment de paix intérieure pour le réveillon avec une coupe de champagne bien méritée.


Fabee

Taxotère : 1, Colibran : 0   [209410] posté le 28/12/2013 15:01:00 par colibran, Je reviens vous parler de mon oeil gauche
Petit résumé : chalazion après la première Fec, toujours un peu là, avec des poussées sur 2 autres chimios. J + 20 de la première Taxotère : dilatation de la veine rétinienne (mon onco dit que ça n'a rien à voir), perte d'une partie de la vision puis c'est revenu. A J + 7 de la 3ème cure : veines dilatées (hémoragies, hématomes) sur la rétine et la flou sur presque tout l'oeil (impossible de lire si je ferme l'autre oeil). J'ai vu 4 ophtalmos qui me laissent peu d'espoir de récupérer.
Alors oui finies 6 cures, j'étais super contente, l'impression de revenir dans la vraie vie, plus scandée par le rythme des chimios. Du coup là je n'ai pas vraiment le moral, je fais avec mais c'est dur, l'impression que ça n'en finira jamais, qu'il y aura toujours quelque chose qui va se rajouter.
J'avais déjà perdu un sein mais j'ai l'espoir de le reconstruire, l'oeil par contre........
Ma mère est aveugle et ça me renvoie à sa situation, même si mon autre oeil n'a pas les mêmes problèmes. Mais du coup il ne m'en reste plus qu'un et ça ne se remplace pas

Fabee, Mavy, Ladyos, Jennyfer, Bernadou je vous embrasse toutes du fond du coeur et toutes les filles de ce forum aussi. Que pour toutes le 31 décembre soit le plus agréable possible

Claudine