Soutien / Aide psychologique [Poster un message]

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615 messages - page 16
Ermel   [212817] posté le 24/03/2014 06:16:00 par Nanakk,
Je viens de lire ta fiche. Les questions que tu te poses sur l'importance du traitement que tu vas avoir est certainement lié à ton âge. Tout comme moi. Mon onco m'a changé le programme suite à une biopsie osseuse qui révélait des cellules "douteuses"... C'est pas interprétable comme des metas mais dans le doute et vu mon âge, ben on me met la dose pour ne pas me voir revenir dans 2 ou 5 ans. Après, j'ai eu une période où ça m'a révoltée! De me dire que parce que je suis jeune, on allait me faire la misère! Et puis, tu sais quoi? Ben je suis dedans, donc, autant aller au bout. C'est pas facile. C'est long mais je n'aurais pas ce regret de ne pas tout avoir essayé!
Courage et n'hésite pas à nous harceler de questions. On est avec toi!!!
Les filles   [212813] posté le 23/03/2014 23:17:00 par pao,
@Colibran : Oui, je me souviens très bien de cette période de la toute fin des traitements, quand on se demande comment poursuivre sans le soutien des médecins et des infirmières, avec une seule prise de sang tous les trois mois et une mammo par an... et finalement, la vie reprend son cours. Lentement, un peu différente, mais elle reprend. Bon courage à toi, profite de chaque instant sans crabe, il est précieux !

@Nbu : oh non, tu n'es pas si loin, tu sais ! Même si j'espère vraiment que la cause en est différente, ta douleur est terrible et dure depuis bien trop longtemps, il est donc normal que nous ressentions la même impuissance et la même colère face à cette maladie qui ne nous lâche pas, même après qu'elle soit officiellement déclarée vaincue, comme dans ton cas. Merci pour ton message, je pense souvent à toi et ton courage m'aide à tenir.

@Ermel : ne t'inquiète pas pour cette première scintigraphie, elle sert surtout à avoir une image de référence pour pouvoir comparer avec les suivantes et observer les différences.
Pour tenter de te résumer, j'ai commencé à avoir des douleurs cet été, première consult généraliste en août avec un diagnostique de cruralgie. Douleur persistante, donc scanner en décembre, négatif. En février, rdv 2ème contrôle (tous les 3 mois, pour moi), scintigraphie osseuse (quelques pistes sur le sacrum, mais rien de sûr), IRM (là, le diag tombe : multiples métas sacrum, lombaires et tout le long de la colonne), tep scan il y a deux jours pour confirmation et découverte de la récidive sur cicatrice. (très localisée et déjà retirée, ouf !).

Je précise que mon K primitif était très virulent (triple négatif et tout un blabla incompréhensible que je ne recopierai pas ici), raison pour laquelle j'étais suivie tous les trimestres au lieu des 6 mois "réglementaires", je devrais donc, avec le temps, m'estimer heureuses d'avoir uniquement des lésions osseuses et aucun organe atteint. Les médecins savent plutôt bien gérer ces dernières, aussi, c'est "moindre mal", au vu des circonstances...

Je vous remercie énormément pour vos réponses et vos témoignages, les filles, ils me rendent plus forte. Prenez soin de vous.
Petitbouddha   [212812] posté le 23/03/2014 22:53:00 par pao,
Oh oui, je crois que nous la connaissons toutes, cette nuit d'avant les contrôles ! Je pense à toi très fort.
La trouille   [212808] posté le 23/03/2014 21:38:00 par Petitbouddha,
Oh les filles , j'ai la trouille, la frousse, la peur, l'angoisse qui monte, la boule au ventre, le petit vélo a repris sa course folle.'.bref mamo écho de contrôle demain. La nuit va être longue...vous vous comprenez, mes amis, mon mari ne peuvent que me répèter "y'a pas de raison tout va bien se passer." Ben voyons ! Biz à toutes
Lila et le casque réfrigère   [212807] posté le 23/03/2014 21:33:00 par ERMEL,
Bonsoir Lila !
Moi aussi j'ai porté le casque à ma première cure Endoxan + Taxotere. A j+14, pas de chute.
Quel était ton protocole ? Pour combien de cure ?
Ton témoignage m'encourage mais je ne voudrais pas m'accrocher pour rien !
Peux-tu m'en dire plus ?
Merci
Bises.
Marie
Pour Sab06   [212805] posté le 23/03/2014 21:14:00 par lila.59
Bonsoir,

Ayant utilisée le casque réfrigérée à chaque chimio en 2012, je n'ai pas perdu mes cheveux, si un peu au dessus mais franchement personne ne pouvait imaginer que j'étais en chimio. C'est dur le casque mais si tu vois que ca marche, cela vaut la peine de souffrir quelques instants car pour moi c'était dur seulement les dix premieres minutes et puis après un doliprane cela passé. Personne ne peut savoir si cela va marcher car on m'avait dit que mes cheveux allaient tomber alors que finalement non! Par contre , l'infirmière devait le changer toutes les demi heure précise. Alors, courage et tu verras bien si oui ou non tu supportes ce casque. BISES et courage à toutes les nouvelles LILA
Pao   [212804] posté le 23/03/2014 19:39:00 par olerone,
Coucou, tu craques ; et bien c'est normal toi qui nous soutiens tellement et qui nous donnes tant de forces pour nous relever et espérer , mais tu verras que demain sera un autre jour et que tu repartiras au combat , hurle le plus fort possible pour évacuer cette injustice , mais nous sommes toutes là avec nos ondes positives et je te serre très fort dans mes bras
Pao   [212802] posté le 23/03/2014 18:02:00 par ERMEL,
Moi aussi, comme je te comprends....
Ça tourne sans arrêt dans ma tête... Cette scintigraphie, la première qui aura lieu mercredi... Cette épée...
Comme le dit Claudine, la normalité de la peur !
Qu'est-ce qui les ont amené à te faire ces examens "si peu de temps" après la fin des traitements ? Tu avais des douleurs ou était-ce une contrôle ?
J'en viens parfois à me demander si je vais les faire après ses contrôles !!! Je hurle et pleurs de rage comme toi quand je me demande sans avoir de réponse bien sûr :"pourquoi moi, nous ?"

Bises

Marie
Pao   [212801] posté le 23/03/2014 17:58:00 par nbu,
Je me retrouve tellement dans tes mots si bien écrits.
Et pourtant, je suis loin de ce que tu peux vivre...
Cette colère de dire: il y a 2 ans, j'étais en pleine forme avant tous ces traitements pour combattre cet animal, j'en ai tellement bavé alors j'ai le droit de recouvrir la forme, mon bien être et bien non, ces traitements m'ont déglingués, je souffre pas pour combattre encore ce crabus mais à cause de ces molecules de malheur. ..
Oui ma douce Pao, ta reaction est tellement normal. Tu parles de contre productivité mais tu as déjà tellement donné, donne toi le temps et surtout donne toi cette permission de le dire, de le crier, de l'hurler ....
Je te comprends si bien, moi qui a l'impression de me plaindre sans cesse, de n'être plus qu'une plainte .
Bisous tendres et affectueux
Nat
.
Pao   [212800] posté le 23/03/2014 17:32:00 par colibran,
Oh comme je te comprends moi qui en suis là où tu étais il y a quelques mois, avant....
Comme ça tourne dans ma tête aussi par moment les "et si..."
Comme je ne sais pas comment je l'accepterais ou pas...
Bref je te trouve tellement normale et courageuse
Merci d'avoir exprimé ici ta normalité, parce que pour moi c'est évident que ce que tu ressens est normal et de le dire c'est important aussi

Bises

Claudine

Accepter   [212799] posté le 23/03/2014 16:59:00 par pao,
Un mot pour déverser ici ce qui trotte dans ma caboche depuis quelques jours. Cette impression de devoir recommencer à apprivoiser la maladie, alors que je l'ai côtoyée pendant presque un an il y a tout juste quelques mois. Mais les choses me paraissent si différentes, cette fois ! Impossible de m'accrocher à "tu en baves maintenant, mais dans quelques temps, tout sera terminé", impossible, donc,désormais, d'envisager une vie sans maladie. Et c'est bien là que le bât blesse, par cette fissure que la colère que je n'avais pas éprouvée il y a 18 mois pointe le bout de son nez. J'imagine qu'il s'agit d'une phase normale et qu'elle passera, mais je la trouve tellement improductive ! J'aimerais tellement être suffisamment forte pour accepter sans sourciller et sans faire d'histoires, seulement, ça n'est pas dans ma nature, il faut que je rue dans les brancards, que je crie à l'injustice (comme si la justice existait dans ce domaine, mais quand la colère règne, je ne suis pas à un détail près), que je me lamente... lamentablement... et tout ça, la plupart du temps, dans ma tête uniquement, pour ne pas en rajouter sur les épaules de mes proches qui ont déjà pris beaucoup... seul mon Namoureux, quand il est là, est autorisé à entendre mon déblatérage, le pauvre !

Bref, pao déblatère (donc) et se sent coupable de le faire, ou plutôt, n'en est pas très fière... et, surtout, en a déjà ras ses nouveaux cheveux de se lamenter ainsi...

Avez-vous connu cette phase totalement incohérente ? Avez-vous des trucs pour en sortir plus facilement ? Combien de temps a-t-elle duré ?
MERCI   [209348] posté le 27/12/2013 10:21:00 par htbt,
Salut les filles,

tout d'abord, joyeuses fêtes à toutes. Ma femme et moi profitons bien des fêtes chez un ami en Bretagne.

Je vais suivre vos conseils et aller voir un psy vendredi 03/01. Ma femme et moi avons bien parlé et je lui ai expliqué ce qui me terrifie en ce moment.

En fait je viens d'intégrer le fait que je vais la perdre et cela parce que depuis cet été elle fatigue de plus en plus. (peut-être l'hiver).

Mais du coup, je viens de comprendre aussi que je vais me retrouver seul. De mon côté ma famille m'a rejeté depuis que j'ai épouser "ma négresse" et de son côté, ils ne sont pas des soutiens. Pour ce qui est de mes potes, je sais que je peux compter sur eux mais je sais aussi que je ne voudrais pas les faire chier.

Je sais c'est débile, mais tout ça fait que j'ai une trouille bleue de me retrouver seul. Je n'ai jamais vécu seul et je suis quelqu'un de très social. J'aime les gens même si ça me vaut quelques bonnes baffes dans la tronches. Enfin c'est une autre histoire.

Du coup, en résumer je vais vider mon sac et essayer de faire le ménage avec un psy.

MERCI à toutes pour vos messages. Je pense tout de même que je vais me faire à la vie sur Nantes, il faut juste que je trouve une activité qui me plaise en dehors du boulot.

Prenez soin de vous mes grandes et à bientôt pour le débriefing post psy.


Bon réveillons de nouvel an. Et surtout BISOUS, c'est important les bisous. :-)


PS : Sunnylife, pour la Guadeloupe, le problème est que c'est mon paradis à moi et que bien que ma femme soit Guadeloupéenne, elle n'aime pas y vivre car il y a le dénie de sa maladie de la part de toute sa famille ainsi que la pression familiale forte et pour finir le fait qu'aux Antilles, le cancer est une maladie que l'on doit cacher. Je sais c'est débile mais cela fait que vivre là-bas dans notre situation est désagréable pour nous.
Natmimi, en passant   [209193] posté le 21/12/2013 14:20:00 par pernelle
Une bise douce en passant en coup de vent.
Je suis contente que tu sois parvenue à enrayer "à peu près" tes douleurs. Pour la Cure, normalement, pas de problème. Par contre, c'est trois semaines minimum je crois que l'hébergement et une partie de la bouffe reste à ta charge. Mais celles qui l'ont faite pourront te renseigner sur tous ces détails pratiques...
A plous ma belle. Prends soin de toi
Pernelle
crenou,macnini,pernelle,fredo, lau   [209189] posté le 21/12/2013 13:39:00 par natmimi,
Tout d'abord un grand merci pour vos messages les filles .
oui n'en pouvant plus et ayant des idées pas très roses j'ai fais le pas d'aller voir la psy de l'oncologie. Je pense souvent à vous toutes qui m'avez donné le sourire.
A qui puis-je demander des infos sur la cure de la roche posay? et est ce que j'y ai droit?
pour répondre à aurélie mes douleurs sont calmées grâce à tramadol 150 LP et voltarène 75 LP et pour finir lyrica 50 mais le matin ça reste encore un peu difficile et quand je reste assise trop longtemps et je ne peux me mettre à genoux. Puis pour dormir du lexomyl.
Christine je t'ai vu jeudi vers le collège le bretonnais mais tu montais en voiture ah moins que ce soit ton sosie.

A vous toutes bonnes fêtes ma hotte est remplie de gros bisous pour vous
Natnini   [209174] posté le 20/12/2013 20:47:00 par crenou
Coucou Nathalie,

Tu as bien fait, très bien fait d'aller voir un professionnel, cela t'as permis de parler,d'évacuer, de laisser tes valises plein de maux et de repartir un peu plus légère.
Oui tu as pleure, c'est normal...c'est fort ce que tu as fait
Je trouve l'idée de nacninin intéressante, pourquoi pas une cure , ailleurs .....seule pour te reposer, te ressourcer,
Je t'embrasse très fort et pense à toi
Joyeux Noël
Et à bientôt
Christine
natmimi   [209172] posté le 20/12/2013 19:58:00 par macnini,
Allez allez courage
Le courant est bien passé avec la psy? Tu vas la revoir?

Hier je parlais, a côté du sujet d'ailleurs, de la cure a la, roche posay
Y as tu songé? Te ressourcer etvpr tes douleurs en plus ca pourrait peut être te soulager...

Ton traitement te soulage un peu?

Ces périodes sont tjrs difficile a vivre quand on ne sent pas bien
Vois tu de la famille?
Essaye de ne oas te refermer sur toi
On avait évoqué OVS tu es tjrs en contact? il doit y avoir des activités de prévues lors de ces moments

Courage
bobo au coeur   [209171] posté le 20/12/2013 19:50:00 par natmimi,
Merci à toutes les filles qui m'ont laissé des messages de soutien et m'ont partagé leurs parcours.
j'ai vu la psycologue du chu j'ai pu mettre des mots sur mes douleurs internes qui m''abattent. Malheureusement en ressortant j'étais effondrée.
J'ai besoin de me reposer et si je m'écoutais j'aimerais partir quelques jours loin de tout.
Les fêtes approchent à grand pas un des moments de l'année que je redoute et déteste.
je suis à bout

bonnes fêtes à vous toutes
bises
Titine   [209147] posté le 20/12/2013 10:23:00 par colibran,
Merci pour ces renseignements
Dans mon centre il y a des intervenants mais pas coordonnés comme ce projet
Peut-être avec la ligue, je vais me renseigner

Bonnes fêtes

Claudine
mamijeanne,colibran   [209141] posté le 20/12/2013 08:53:00 par titine69,
Bonjour à vous,

Cette cure se fait dans la région lyonnaise, sur deux sites

Prise en charge deux jours par semaine avec toute une équipe (kiné, monitrice sportive, ergothérapeute, médecin, psy, diététicienne...)

C'est en ambulatoire, sur trois mois.

Le programme s'appelle artémis, nous étions un groupe de neuf femmes de 39 à 74 ans toutes touchées à différents degrés par le cancer du sein.

Cela a été mis en place par un groupe de médecins (radiothérapeutes, cancérologues...), très investis dans l'accompagnement des femmes atteintes de ce cancer et comprenant bien l'importance de continuer à les soutenir et les aider à avancer après les traitement lourds.

Je ne sais pas si ce programme se fait ailleurs, mais l'idée était surtout de trouver une façon de se faire aider après les traitements quel que soit les moyens.

Comme je vous l'ai dit plus haut, voyez avec vos soignants s'il existe vers chez vous un programme qui vous permette de faire la transition entre les traitements lourds et le reprise de la vie "normale", en vous redonnant l'énergie nécessaire et surtout la confiance en vous.

Je vous souhaite de trouver cette dynamique qui est un bienfait pour la tête et le corps

Si vous voulez plus de précision, n'hésitez pas à me contacter sur mon adresse mail

Je vous embrasse
colibran   [209122] posté le 19/12/2013 19:38:00 par macnini,
Excuse moi je me suis mélange d1ns les personnes...
J'aurai mieux fait de ne pas intervenir...

Dc je ne voulais pas intervenir a la place de titine...

Je laisse au bon interlocuteur le soin de vous répondre
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