Soutien / Aide psychologique [Poster un message]

les filles   [194511] posté le 18/01/2013 19:17:00 par esmeraldaaz, ll faut se battre , et surtout essayer d'etre positive c'est deja le plus gros pourcentage de reussite le mental y joue pour beaucoup l faut lutter , et pas s'avouer vaincue tant qu'il y a la vie il y a l'espoir

sunnylife fleursdeschamps   [194502] posté le 18/01/2013 18:57:00 par anso91 comprendre la nature de la maladie et connaitre les stats de chance de survie sont deux choses bien distinctes!
comme vous mesdames, je comprends en tous points mon anapath! c'était nécessaire en effet pour moi! mais après, savoir si je suis dans le lot de celles qui doivent décéder précocément ou pas, ça NON! j'en veux pas :)))
bises

Anso - Fleurdeschamps   [194501] posté le 18/01/2013 18:51:00 par SunnyLife, Je sais bien anso que tu as raison, mais je suis comme Fleurdeschamps.... j'ai besoin de savoir pour avoir l'impression de maitriser un peu ce combat...
Même si c'est bien vrai, je ne suis pas une stat...

les stats   [194484] posté le 18/01/2013 15:44:00 par fleursdeschamps certaines ont besoin de savoir et de tout decripter l anapath, d autres ne veulenr rien savoir,
je suis de celles qui veulent savoir, me prendre en main et ecouter mon corps,

caro, sunnylife et les stats...   [194458] posté le 17/01/2013 23:38:00 par anso91 Laissez les tomber ceux-là: les stats sont juste stressantes! SunnyLife: moi, je peux pas les encadrer ces chiffres, ça me fait flipper et je me dis qu'entre temps, les données ont évolué, les stats ont changé...
La plus forte proba de rechute c'est dans les deux ans, c'est là que le risque est maximum. Mais la période de rémission reste quand même de 5 ans -on dit qu'au-delà, on revient à la proba de madame-tout-le-monde, soit 1 femme sur 8.
On y croit ou on n'y croit pas.
A partir de 10 ganglions +, la proba de rechute est de 1 sur 2 et une moyenne de survie à 10 ans je crois... Ca m'a pris la tête pendant des semaines cette stat pourrie. Et puis l'onco m'a dit "vous n'êtes pas une statitique madame!" et j'ai décidé que c'était une très bonne réponse! Je compte bien vivre bcp plus que 10 ans!
Avance Caro et ne te préoccupe pas trop des chiffres!
T'es une gagnante, tu as tout dégagé et maintenant tu vis ta vie ;o) Et tu prends tamo ;o)))

Bises

caroline79   [194455] posté le 17/01/2013 22:43:00 par SunnyLife, C'est pas normal quand même que l'on se retrouve seule pour comprendre et décrypter nos biopsies, essayer de faire un pronostic...
Je sais que je suis dans l'hyper contrôle et que j'ai besoin de tout savoir, mais je ne comprends pas pourquoi ils ne veulent rien expliquer.

Comme j'avais deux K avec des anapaths différentes je me suis fais une sorte de bilan toute seule avec toutes les infos que j'ai trouvé. Conclusion, à 10 ans, 60 % de chance de survie... puisque les stats que j'ai trouvé s'arrêtent à 10 ans. C'est pas top, mais je me dis que c'est pas si mal et ça m'a apaisée un peu d'avoir "mes chiffres". Je cherche un peu moins, mai parfois ça me reprends, je ne peux pas encore m'en empêcher.

sunnylife   [194454] posté le 17/01/2013 22:27:00 par caroline79, clair qu'il vaut mieux avoir des cellules TRES differenciées, là on est + tranquille, moi pour le coup suis au milieu sur ce point........
le ki67 je l'ai jamais eu, je sais pas pourquoi...........
la dernière phrase me fou les boules (vu que g ppas commencé...)
quant au reste c'est du chinois.............

pffffffffffffff je demanderai à mon rdv de mars mais on va me repondre un truc vite fait suis sure..................

question sur le risque de recidive....... caroline79   [194444] posté le 17/01/2013 20:57:00 par SunnyLife, J'ai exactement la même interrogation. Quel est % le risque de récidive dans mon cas... et combien de temps avant de pouvoir souffler...

J'ai bien compris qu'on est jamais "guérrie" mais on peu être en "rémission persistante".
Bref, les Stats disent que 70 % des récidives se produisent les 7 premières années (à compter à partir du début des traitements).
Et 30 % encore des récidives au delà de 7 ans... ça fait beaucoup.


Voici quelques extraits de recherches que j'ai faites pour essayer d'y voir plus clair :

Les résultats de la méta-analyse de 31 essais randomisés incluant 11 000 patientes, effectuée par Peto et coll. montrent qu'une polychimiothérapie adjuvante est efficace chez les patientes en pré-ménopause, N+ en réduisant l'incidence annuelle des rechutes de 41 % et l'incidence annuelle des décès de 30 %.
Il a été récemment démontré que la radiothérapie post-mastectomie (RTPM) diminuait le taux des récidives locorégionales chez les malades atteintes de cancer du sein (KS) avec plus de 3 ganglions envahis (N+), et ayant donc déjà reçu une chimiothérapie (CT) adjuvante. Mais cet effet reste bénéfique dans les KS avec 1 à 3 ganglions N+, ce qui laisse supposer l’intervention de facteurs autres que la taille de la tumeur et le statut ganglionnaire.
La première étude de la valeur pronostique des récepteurs d'œstrogènes publiée par Knight en 1977 indiquait une fréquence de récidive nettement plus importante pour les patientes RE- que pour les malades RE+ : Les tumeurs de bon pronostic RO+ RP+
HER2/neu (c-erb B2) : Le produit du gène c-erb B2 est un proto-oncogène. L'amplification et la surexpression de HER 2/neu serait un facteur de mauvais pronostic surtout pour les tumeurs N+ : le trastuzumab HERCEPTINE, donné à long terme, entraîne une réduction significative de la mortalité et une augmentation du taux de rémission
Les cancers de grades I, II et II» sont désignés quelquefois comme étant bien différenciés, modérément différenciés ou peu différenciés.
L’antigène Ki-67 est un marqueur de prolifération, un Ki 67 élevé est associé à un risque de rechute élevé.
Cathepsine D Il s'agit d'un enzyme lysosomial acide qui favoriserait le potentiel métastatique des cellules tumorales. Plusieurs études ont montré une valeur pronostique péjorative lors de la surexpression de cathepsine D
Réduction absolue de la mortalité à 10 ans pour les femmes traitées par Tamoxifène +12 %

Question recidive meta   [194442] posté le 17/01/2013 20:24:00 par olgarodrigues, Ma maman a eu des metas osseuse ( on l'a apris y a 3mois)


5ans pile apres la decouverte de son cancer ....


Cancer canalair infilatrant tumeur inf a 1cm 1 ganglion de toucher

3 fec 3 taxo
Radio t et Armiridex ( j'aime pas ce medo j'ai l'impression qu'on metastase souvent aux os avec ...)

question sur le risque de recidive........   [194436] posté le 17/01/2013 19:48:00 par caroline79, le risque de recidive est + important les 2 ou les 5 premières années??

mon onco m'a jamais parlé de ça........
juste le chir m'avait dit qu'au bout de 5 ans "on peut ouvrir le champ" (dixit lui meme!) mais meme dans 5 ans je n'oserai me rejouir!!!!!!!!

et à partir de qd compte t-on? de la fin des gros traitements?
merci par avance

valenré    [194383] posté le 17/01/2013 08:53:00 par anso91 comme si je doutais de tes capacités à rebondir :)))

valenre   [194377] posté le 17/01/2013 07:03:00 par coco63, Beaucoup d'entres nous ont connu ce sentiment....il me semble que cela doit faire partie du parcours .... ma psy m'a bien aidée tu fais bien de te faire aider
Et ta reprise à temps complet ça va???
Bisousssssssssssssss

anso   [194371] posté le 17/01/2013 01:25:00 par valenre, Il ne faut pas que ça te fasse de la peine ! Je ne me sens pas déprimée. Plutôt un peu perdue, en perte, ou recherche, de repères.
Pour mon bras, je n'ai pas l'impression d'avoir des douleurs musculaires, et ça se dégrade un peu plus chaque semaine. Je veux, que ça va revenir ! Mais il va falloir un petit coup de pouce médical.
bises.

valenré (suite post 'taxo')   [194362] posté le 16/01/2013 22:26:00 par anso91 Ben zut, ça me peine un peu ce que je lis... Et j'ai lu pour tes douleurs au bras. Je peux te rassurer là-dessus tout de suite: mon bras m'a fait mal les 3 premières semaines de retour au boulot de façon assez intense et systématique. Mais les 3 semaines suivantes, la douleur a diminué pour presque disparaitre (tout dépend si je fais de gros efforts). Je crois que c'est essentiellement musculaire, surtout à cause de gestes répétitifs au travail qu'on n'a plus eu l'habitude de faire depuis des mois. Bref, ça revient, je t'assure!

Pour le reste... ça doit se travailler aussi. Peut-être que mes très gros coups de bambou de mai et aout ont finalement dû me faire dépasser un stade de noirceur ou de doutes. Aujourd'hui, en effet, je suis alerte, mais j'ai retrouvé une certaine naïveté qu'il me plait de constater souvent :) Je souhaite que tu retrouves toi aussi cette 'naiveté'.
Malgré tout, j'ai rdv avec ma psy mercredi prochain. J'ai pris ce rdv par précaution pensant que je l'annulerai en temps voulu. Finalement, je ne l'ai pas annulé. On ne sait jamais... L'éuilibre reste précaire...

Aujourd'hui, j'ai plutôt la patate. J'ai vraiment la sensation d'être passée à autre chose, même en venant régulièrement sur ce site. Je fais profiter mon expérience, je veux aider les autres, mais moi, je ne suis plus malade! Si tu le veux, on peut encore se rencontrer: à mon tour d'avoir la pêche pour deux :)))

Bises

Bora   [194045] posté le 11/01/2013 20:38:00 par coco63, Tu n'es plus "seule" nous sommes là!!Dans cette maladie, il y a forcément des moments de découragements mais la lumière est au bout du tunnel...Tu as déjà fait une bonne partie du chemin...
Comme dit Subbylife, il existe des assocs qui font parties de la ligue contre le cancer qui peuvent t'aider il y a des activités sportives, manuelles....Maintenant je sais qu'il y en a de plus en plus.
Moi aussi j'ai traversé mon concer et sa rechute toute seule ben ça y est j'ai rebondi, la vie est belle, tu vas vite rebondir Bora j'en suis certaine
Des bisous

Pour Bora   [194042] posté le 11/01/2013 20:15:00 par kylie, Bonjour,


Je comprends lorsque tu nous dis que c'est trop dure pour une personne d'affronter cette maladie.

De plus, tu es toute seule et personne pour te consoler ou te rassurer et surtout pour comprendre ce cauchemar que tu dois endurer toute seule.

Nous, nous te comprenons, nous sommes là pour t'aider et te réconforter.

Il faudrait que tu ne sois plus seule, je pense à une idée, pourquoi ne pas organiser une rencontre entre toutes les personnes qui désireraient te parler.
Il faut bien sûr que ta santé te le permette et aussi évaluer la distance en kilomètre, et le planning de chaque personne Tu ne serais plus seule quelques heures, crois moi cela te ferait un grand bien.
Je sais ce que c'est la solitude.

Grosses bises et nous pensons très fort à toi.

bora   [193932] posté le 09/01/2013 21:09:00 par SunnyLife, Tu es dans un moment de découragement et c'est fort dommage que le corps médical ne te comprenne pas.
Tout ce que tu as traversé en plus du cancer, et avec l’Alzheimer de ta maman en plus, tout as toutes les raisons d'en avoir marre.

Il te faut trouver un soutien. Je fréquente un "Espace Mieux Être" dans ma ville, c'est une association pour les malade de cancer ou l'on rencontre des amies, mais aussi on y reçoit des soins de soutien (massages, esthétique, psy, gymnastique etc...et conseil d'assistante sociale). Je pense qu'il y a de telle associations un peu de partout en France. Je t'invite vivement à en trouve une proche de chez toi. Je t'assure que tu y seras comprise et soutenue.

Tu peux peut être aussi t'adresser à des médecins de "médecine plus douce" pour t'aider avec les symptômes (homéopathe, naturopathe, acupuncteur).Si tu arrives à te sentir mieux, ce sera plus facile pour toi de décider que faire par rapport à l'hormonothérapie et aux ovaires.

bora   [193925] posté le 09/01/2013 20:48:00 par anso91 Tellement d'abattement dans ton message... Ca me donnerait envie de te prendre dans les bras... Tu as raison, ça fait bcp pour la même personne! Mais jusque là, tu as été courageuse et a affronté tous ces soucis.
Je comprends le problème des douleurs articulaires et de l'hormonothérapie. Ce n'est en effet pas le fait de retirer les ovaires qui règlera les autres effets secondaires.
Bien-sûr, dans ce contexte, je ne me sens pas à ma place de te conseiller de prendre l'hormono à tout prix. D'un autre côté, c'est dommage... Je n'ai pas de conseil à te donner. Je ne peux que te dire de t'accrocher et de regarder la vie d'un autre oeil, si tu y arrives. Tu as encore de très belles choses à vivre -tu n'as que 48 ans! N'as-tu pes des ami(e)s que tu aimes rencontrer et avec qui tu passes de doux moments? Ca compte les amis. Surtout quand la famille est absente.
Par ailleurs, je te souhaite tout plein de courage concernant ta maman. Alzheimer... mon Dieu! Par amour pour ses parents, on est prêt à les accompagner dans les pires moments de leur vie, mais quand on est soi-même malade, c'est difficile.
Je pense bien fort à toi et viens nous voir plus souvent pour confier tes états d'âme, ça fait du bien!
Je t'embrasse bien fort, Anne-So

indécision   [193923] posté le 09/01/2013 20:39:00 par bora, Bonsoir,

D'avance, désolée pour la longueur de mon message.

Je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire. Tout d'abord, je me présente. A 48 ans, on m'a diagnostiqué en 2011 un carcinome canalaire infiltrant de grade 3 (tumeur de 2,5cm) au sein gauche. J'ai eu tous les traitements ; tumorectomie (sans curage axillaire), chimiothérapie et radiothérapie. Je dois préciser que j'ai eu des douleurs très intenses à la suite de l'intervention et des brûlures importantes à la fin des rayons. Ce cancer est arrivé dans un contexte de vie très difficile car depuis mon adolescence je suis confrontée à des problèmes de santé : problème hormonal (syndrome des ovaires polykystiques avec hirsutisme et obésité), rhumatisme avec arthrite, psoriasis généralisé, hypertension artérielle, trouble du rythme cardiaque.Ces grosses difficultés de santé m'ont handicapée pour construire une vie "normale". je suis isolée bien que travaillant. Je vis seule, sans enfant avec une famille absente. De plus, je dois m'occuper de mes parents très âgés, maman ayant la maladie d'alzheimer. Le tableau est par conséquent extrêmement noir. Et le cancer du sein par dessus le marché !!!!.
On m'a prescrit le tamoxifène en mars dernier et j'ai fait une intolérance grave. J'ai dû l'arrêter. En octobre 2012, j'ai eu un bilan hormonal qui semblait montrer que j'étais ménopausée (arrêt des règles depuis octobre 2011) et j'ai donc commencé l'aromasine (exemestane). Et puis fin novembre, retour des règles. Donc arrêt de l'aromasine. On me donne le choix entre 3 solutions pour provoquer une ménopause artificielle : l'ablation des ovaires, la castration chimique avec injections ou irradiation des ovaires. Tout ça pour pouvoir prendre l'hormonothérapie.
Mais je suis rendue à bout et j'ai dit aux médecins que je ne voulais plus rien faire du tout : ni me faire opérer pour me faire enlever les ovaires (je crains trop les douleurs post-opératoires et chroniques) ni prendre aucun traitement malgré les risques. Je me heurte à l'incompréhension du monde médical qui n'arrive pas à comprendre la vie difficile que j'ai eu. Je culpabilise d'autant que depuis près d'un je n'ai pratiquement pas pris d'hormonothérapie. Or, je sais que mon antécédents médicaux de rhumatismes vont me faire vivre un enfer pour pouvoir supporter le traitement par antiaromatase en raison des douleurs articulaires. je l'ai déjà constaté au bout d'un mois d'aromasine.
je suis perdue, très déprimée et je constate que la vie ne m'intéresse plus car c'est trop pour une seule personne.
Je suis désolée de poster un tel message. Je me suis battue pendant les traitements lourds mais je n'en peux plus.
Si une impatiente vit une situation se rapprochant de la mienne ou pour tout avis. merci infiniment de m'éclairer et pour m'avoir lue.

ras le bol   [193534] posté le 05/01/2013 22:33:00 par myrabelle92, bonsoir les impatientes - je ne veux pas demoraliser tt le monde - ce soir je dis raz le bol de cette foutue maladie - 2eme cure de taxo endoxan herceptin jeudi - resultat oedeme facial hier et re hopital pour la nuit - quel molecule fait ca j en sais rien - fatigue douleurs perte de cheveux et moral dans les chaussettes voila ou j en suis ce soir - les larme coulent et pas de robinet d arret pour arreter - je ne me reconnais plus - d un naturel optimiste toujours prete a rire y a plus rien - je suis fatiguée epuisée du traitement - que faire pour remonter