Soutien / Aide psychologique [Poster un message]

dur    [201006] posté le 12/06/2013 11:06:00 par natmimi, depuis samedi le moral est en berne même si je vous lis et bien sûr essayez de me donner une bonne énergie c'est vraiment une pillule difficile à avaler.
le bénévolat je l'ai accepté avec un grand plaisir mais là les mails s'enchaînent et je me sens vraiment piétiner par tout ce beau monde que naivement je croyais sincère.
Pourquoi je suis aussi sensible? pourquoi je n'ai pas la même niaque qu'avant?
oups l'affect en a pris un coup

bises à toutes pour vos messages qui me réchauffent le coeur

natmimi   [200983] posté le 11/06/2013 21:42:00 par nathchab, Des bisous de soutien ma belle ! Continues d'avancer droit devant avec ta belle energie et avec auprès de toi les personnes que tu aimes qui t'aiment et qui sont sincères! !
Des bisettes !
Nath

natmimi   [200974] posté le 11/06/2013 20:29:00 par ray62, garde tes forces pour vaincre le k ...ces imbéciles là ne valent pas le coup que tu t occupes d eux ...Courage ma Belle ! bisous

Natmini   [200972] posté le 11/06/2013 19:53:00 par fleursdeschamps Bonsoir Nat, je rejoins Békassine, j ai dit le minimum à un minimum de personnes et malgré cela, j ai été déçue de certaines personnes, elles n avaient pas d empathie, mais voulais savoir pour aller raconter, dire ce qu 'elles en pensaient voir extrapoler, pour ces personnes proches, j ai gardé des relations cordiales, pas plus ,pas moins...
L empathie s entend dans le ton de la voix mais la curiosité aussi!!!!!
J ai eu envie de leur dire: et demain si c Était vous ?que souhaiteriez vous comme relation? le cancannage?
l indifference est aussi source de souffrance.
L épreuve de la grave maladie , du handicap.... laisse des souffrances morales autant que physiques ...
mais d autres personnes très positives sur qui je peux compter , ont été formidables!!!!!! et je les remercie!!!!..... la relation doit être vraie, et simple .

natmini   [200967] posté le 11/06/2013 18:18:00 par bekassine56, Bonjour à toutes et à toi en particulier natmini.
Je pense aussi, qu'il y a des abrutis sur terre, mais je pense surtout, que les gens sont gênés par rapport à notre maladie, et ne savent pas comment s'y prendre pour nous aborder. Tous ne sont pas intéressants, et pour beaucoup, leur intérêt est plus de la curiosité que de l'inquiétude, mais pour les "bons", pas facile pour eux de trouver le courage de nous parler. Je pense qu'ils adaptent leur attitude à la nôtre, donc si tu t'enfermes, ils vont sentir une gêne et ne sauront pas comment l'interpréter, s'il y a des personnes avec qui tu ne souhaitent pas te brouiller, si tu penses qu'elles peuvent t'être bénéfiques, alors il ne faut pas être gênée d'aller vers elle, comme si de rien était.
Moi c'est ce que j'ai fais, j'ai caché ma maladie au maximum, pour ne pas donner source aux ragots, et je me suis toujours comportée comme si de rien était, gardant le sourire même dans les pires moments, et les gens inintéressants, je les ai zappés de ma vie, tout simplement.
Le cancer est déjà assez stressant comme ça, pas besoin de conflits inutiles...moi je m'en suis prise à mon ex chef d'équipe au travail, parce qu'elle n'avait pas semblé montrer d'intérêt à ma santé quand j'ai arrêté de travailler et je lui ai dis ces 4 vérités! Enfin MON RESSENTI, mais après, je ne me sentais pas mieux, j'ai compris que sa façon d'agir était différente de la mienne, alors j'ai remis mon attitude en question, je me suis excusée, nous avons discutée et elle m'a dit qu'elle n'osait tout simplement pas me poser de questions, car elle se doutait des réponses...Peut-être tout simplement que certaines personnes que tu as accusées, sont inquiètes pour toi, mais ne savent pas comment le montrer...Amicalement.

Natmimi   [200966] posté le 11/06/2013 18:09:00 par anyri***, Tu n'as pas à t'excuser d'avoir envoyé des mails!!Laisse tomber les "c..",ça me rappelle ce qui m'est arrivé: Instit dans une école privée depuis 20ans, lors de mon 1er k en 2001,j'avais 10 collègues dont une avec quije partageais un mi_emps eh bien c'est la seule qui n'ait jamais pris de mes nouvelles ni téléphone ni visite!!!Je me suis crue un moment contagieuse puis je l'ai oubliée (alors que des elèves m'avaient fait passer des mots!!) j'ai juste demandé à ne pas reprendre une classe avec elle qd j'ai repris le travail l'année suivante!!!!Tu sais c'est dans ces moments qu'on voit la sincérité des gens que l'on cotoie donc oublie les remarques et autres...et partage les meilleurs moments avec ceux qui t'entourent sincèrement!!!!Certains vont peut être refléchir et revenir...Profite des bons moments présents et TU N'AS PAS à TE CACHER!!!!!Bises

merci   [200963] posté le 11/06/2013 17:15:00 par natmimi, à vous toutes qui m'avez répondu merci car je me demandais si c'était moi qui ne tournait pas rond mais les mails continuent et une mono me demande même de m'excuser du mail envoyé aux parents concernés par ma stupeur de voir leur éloignement
alors là le comble je dois m'excuser.
je suis sincèrement meurtri par cet acharnement que je ressens alors je vais essayer de laisser les cons de côté et continuer avec des personnes qui m'entourent et sont bien présentes sans vouloir me nuir.
je vis déjà mal l'étape du crâne nu alors trop c'est trop

bises à toutes

de la connerie en général et celle là en particulier   [200961] posté le 11/06/2013 16:50:00 par kiki1811 pas facile, mais il faut serrer les dents et se souhaiter des jours meilleurs quand tout cela sera derriere toi et que la roue tournera... c'est pas très grave tout ça, l'essentiel c'est de se sortir de cette galere et de garder ses forces pour la bagarre et ceux qui te sont chers....

natmini   [200959] posté le 11/06/2013 16:32:00 par zizanie, Bonjour,
Je pense que c'est dans ces cas là que l'on voit comment sont réellement les gens. Si tu aimes ce que tu fais,présidente du club de gym , surtout continue, ne laisse pas les gens décider pour toi, il y a des imbéciles partout.
Bises....

natmini   [200957] posté le 11/06/2013 16:27:00 par paxi3, oui jepense qu'il y aura tjs des gens pour réagir "connement"... pour ne pas dire qui sont cons :-)
Mais il faut peut-être laisser le temps aux autres aussi... Pour bcp, ce n'est pas de la connerie méchante. Il leur faudra peut-être un peu du temps .... et la prochaine fois, ils seront un peu plus prêt pour venir prêt de toi aux nouvelles.
j'avais cette peur aussi les premières fois ou j'ai conduit lepetit à l'école. De me sentir pestiférée avec mon foulard. Ca va de mieux en mieux, je vais de mieux en mieux. je vais vers les mamans, et le répondant est là en fait comme avant. Les ou la première fois, j'étais tellement stressée je pense que c'est moi dans le fond qui ai fuit... ou laisser aucune chance pour une approche. :-)

Il ya certainement des vrais cons dans les parents que tu as vu, mais je suis certaine que pas tous; je te le souhaite en tous cas.

soutien   [200949] posté le 11/06/2013 12:57:00 par zaboton Comme je te comprends Natmimi et je crois que l'on est toutes passées par là! certaines personnes baissaient les yeux pour ne pas croiser mon regard,d'autres changeaient de trottoir mais si c'est pour entendre des bêtises ,il vaut mieux qu'ils ne disent rien!
j' en ai entendu des vertes et des pas mûres et depuis je suis blindée et je me fous des "cons"ils n'ont qu'à le rester!!
Ca leur passera ou pas!tant pis!le tout est de tenir le coup avec de vrais amis et ses enfants et famille!
Tu as raison de l'écrire ,ça défoule!!
Y a encore des gens qui 2 ans après me demandent si je suis toujours en chimio!tu imagines leur bêtise!!et puis tout ce que j'oublie!
Maintenant j'évite les foules "connues"(fêtes de l'école et autres)car ça ne m'apporte que des douleurs d'entendre des phrases déplacées!
vis pour toi ,ne compte que sur toi et ça ira bien!
Tes copines de galère sont là pour t'écouter!!
Bisous à toi zaboton

écoeurée   [200948] posté le 11/06/2013 12:44:00 par natmimi, j'ai besoin de mettre en mots ce que je ressens depuis samedi.
je suis présidente d'un club de gym et samedi je me suis fais accompagnée pour assister à une compétiton où ma fille était présente.Et dieu sait si j'ai pris sur moi car ma chimio avait été faite le jeudi.
les parents habituellement me faisait la bise, plaisantait avec moi, me parlait et là rien le néant.
j'ai été très peinée de cette distance et avait le sentiment d'être contagieuse.
j'ai donc envoyé un mail à ces parents et là le ciel me tombait sur la tête j'ai eu pour réponse qu'ils connaissaient d'autres personnes qui avaient le cancer et qui savait ce battre eux comme si mon combat était jugé.
Ils ont été même à remettre en cause mon rôle de présidente depuis mon moral en a pris un sacré coup.
Pas facile de se faire comprendre par le monde extérieur.

merci à vous d'avoir pris le temps de me lire

bises

Caro   [200757] posté le 06/06/2013 18:02:00 par valenre, Hello,

Je ne suis pas suivie à l'IGR, je suis à Curie. Mais l'IGR, ça doit être un des plus grands centres anti-cancer de France, alors c'est sur qu'ils ont des essais thérapeutiques en cours là-bas. Tu es suivie où pour l'instant ? Je ne connais pas d'oncos à l'IGR, mais tu n'as pas besoin de demander un rdv avec un médecin en particulier, dans les grandes structures comme ça, ils travaillent en équipe.
A l'IGR, il doit aussi y avoir, comme à Curie, un ERI : c'est une structure qui aide les patientes pour les "à coté" de la maladie. Ils pourraient t'aider à te trouver une solution pour tes vacances. A Curie, c'est le service des soins support qui s'occupe de mettre en place les délégations de soin.
Je ne connais pas le caelix, désolée !
Bises aussi du Sud Ouest, je suis en déplacement à Bordeaux pour 3 jours. Et courage, ne baisse pas les bras. Même en chimio, tu peux vivre de belles choses et de bons moments, à commencer par un peu de vacances avec tes enfants..

valenre   [200726] posté le 06/06/2013 08:25:00 par caro17500, Bonjour a toutes
Je voudrais m'excuser pour mon précédent post qui est bourré de fautes d'orthographes et de fautes de frappes
Mais hier j'etais plutot perturbé
Mon onco veux me faire entrer dans des essaies thérapeutiques a l'igr de villejuif ( car des essies ça existe pas lol)
valenre , toi qui est suivie la bas sais tu si il y en a en cour? pourrais tu me conseiller un onco la bas?
Sinon la chimio qu'elle veut essayer c'est du caelix ( car le celix ça existe pas non plus re lol)
Je vais essayer de maintenir mes vacances,j'en ai vraiment besoin
ça me ferra du bien a moi et surtout a mes enfants de se changer les idées
Bonne journée ensoleillée de charente maritime

Caro   [200716] posté le 05/06/2013 22:30:00 par valenre, Ne renonce pas à tes projets de vacances. L'annee dernière, j'ai pu partir pendant mes traitements, Curie a monté un dossier de délégation de soin et mes chimios ont été administrées sur mon lieu de vacances. J'avais un onco sur place et ils avaient aussi contacté un généraliste => super suivi, zéro risque, et ça m'a fait un bien fou. Et ça te fera du bien de t'occuper les idées avec un projet de vacances.
Bises

des nouvelles   [200702] posté le 05/06/2013 20:46:00 par caro17500, Merci a toutes pour vos messages et votrte soutien
J'ai passée mon scan cet apm, les résultats ne sont , helas , pas bon!
La masse a augmenté de 30 pour cent, une poche"d'eau" c'est formé autour de mon poumon gauche. L'onco a laissé échapé le mot d'épenchement pleural (debutant)
Est ce que l'une d'ebtre vous connaisse ça?
Il semblerais qu'il y ai aussi de l'eau autour des intestin. En plus je suis bouchée , je ne suis pas aller au wc depuis unes semaine
donc lavement++ si ça se debouche pas ,c'est hospi
Sinon ,j'arrete le taxotere /avastin
Je fais une nouvelle biopsie mardi, mais mon onco m'a parlé de fec 50 ou celix est ce que l'une d'entre vous connait cette derniere chimio? ma cancero m'a dit que c'etait une vieille chimio
Elle va aussi essayer de voir avec l'igr de villejuif pour me faire entrer dans des essies terapheutiques est ce que qq1 connais un onco qui pratique des essies clinique sur villejuif?
Sinon je suis suivie pr une psy pres de chez moi , j'ai aussi des aides menageres
Mais l'horizon semble s'obscurcir de + en+ pour moi...j'aimerais tant une bonne nouvelles pour une fois,
et moi qui esperais partir en vacance cet été
je vous remercie de m'avoir écoutés

Caro17500   [200688] posté le 05/06/2013 18:28:00 par valenre, Caro,

Ton message est tellement touchant !
Je vois bien de quoi tu parles pour ton bras, moi je me galere avec des tendinites calcifiantes hyper algiques à répétition depuis le mois de septembre, un coup épaule droite, un coup épaule gauche, c'est souvent que j'ai eu un bras en rade, et c'est carrement penible.
Est-ce que tu es aidée autant que tu y as droit : aide menagere, association de patientes, ERI du centre ou tu es suivie,...
Courage, courage, courage, grosses bises !

caro17500   [200681] posté le 05/06/2013 14:48:00 par speedybanana Coucou Caro,
Tes mots résonnent tellement en moi que je prend le temps de t'écrire ce message.
je comprend tout ce que tu dis et ton désir de sortir de cette foutue maladie. ta fatigue, si présente et l'incertitude des traitements que nous devons toutes suivre vaillamment même si ça ne marche pas du premier coup.
je ressens tout ce que tu ressens et quelquefois le désespoir est très fort. Cette vie d'avant qui n'est plus la. (Pour le moment) ....ce courage qu'il faut aller chercher tout le temps même quand on en a plus...cette fatigue permanente qui nous empêche, parfois, d'être là pour nos enfants.
mais c'est bien pour eux qu'on avance et que l'on se bat et un peu pour nous aussi car il y a des beaux jours à venir, j'en suis sûre.
c'est normal d'être découragée par moment et de craquer, de pleurer, d'en vouloir à la terre entière....prend du temps pour toi si tu le peux dans la journée. Canapé/télé..moi c'est mon atout pour récupérer.je vois aussi une psychologue qui me rebooste quand je "plonge" et qui me prouve qu'aujourd'hui on peut aller loin même avec cette maladie.
tu traverses un mauvais moment mais tu vas retrouver de l'énergie et repartir avec le moral...
Pour ma part je suis de tout cœur avec toi.

CARO17500   [200678] posté le 05/06/2013 12:09:00 par kiki1811 salut Caro !
après tout ce que tu endures depuis 2011 + deux ados à gérer, c'est juste normal !
tu dis que tu es maman solo, as tu eu le temps de penser aux vacances des enfants ? genre colonie de vacance pour qu'ils puissent eux aussi profiter de l'été et toi, te reposer comme tu le mérites.
ou vit ta famille ? bouges les ! (si tu n'en as pas va taper a la porte de l'aide sociale de ta commune, ils feront les démarches pour toi) demande leur de l'aide pour venir te seconder ou prendre éventuellement un des ados pour l'été...
les traitements te sembleront moins lourds si tu n es plus la seule a les porter.
j'espere (mais je crois comprendre que oui) que tes douleurs du bras ont fini par céder c'est déjà beaucoup+++ quant aux traitements, il n'y a pas que le taxo, yen a d'autres qui combinés a la chirurgie pourront enfin venir contrarier le développement de ta maladie.
en ce moment il y a le congres de l'asco avec plein d'avancées sur les nouvelles molécules, je posterai la synthèse sur mon site comme ca tout le monde pourra en profiter !
de très gros bisous

Caro 17500   [200674] posté le 05/06/2013 11:51:00 par mimille, Bonjour,
oui c'est normal qu'l y ait des hauts et des bas;
je te propose de te faire aider, ou dans le centre où tu es soignée ou bien avec un psy extérieur si c'est plus simple (parles en peut-être avec ton généraliste ? ton pharmacien ?)
Une oreille extérieure fait du bien parce qu'on ne peut pas tout garder pour soi !
Courage !