Soutien / Aide psychologique [Poster un message]

milou44   [237208] posté le 20/04/2016 22:27:00 par grainedecumin, milou44,
De mon côté aussi, j'ai eu l'impression qu'on m'avait enlevé au moins autant de cerveau que de sein ;-) Après chimio, radiothérapie et herceptin: mémoire immédiate pas au top, vraiment ! concentration très difficile et difficulté d'organisation...

Une bonne nouvelle: ça s'améliore avec le temps, mais la mauvaise nouvelle, c'est que ça prend du temps...

J'avais l'impression de n'avoir plus qu'un neurone, et encore, qui fonctionnait de façon alternative...
J'ai donc pris l'habitude de faire des mots fléchés pour l'entraîner un peu et pour essayer de retrouver mes mots plus facilement. J'avoue que pendant assez longtemps j'ai dû me limiter au niveau 1 (très facile) et je trouvais déjà assez dur de répondre à "L'oiseau y pond ses oeufs" en 3 lettres...aargg!

Quand je voyais un numéro de téléphone et qu'il fallait le recomposer, il fallait que je le compose par deux chiffres, impossible de garder en mémoire plus que ça.

Une grosse partie de mon travail se fait en anglais, il m'étais devenu vraiment difficile de lire des textes, mais c'était encore pire à devoir en écrire. Plusieurs amies qui sont passées par là m'ont aussi dit qu'elles avaient eu plus de problèmes avec les langues qui n'étaient pas leur langue maternelle.

Mais tout ça revient gentiment... J'en suis au niveau "moyen" pour les mots fléchés (mais bon, je n'ai jamais été douée et ça m'énerve très vite!). J'arrive à mémoriser une numéro de téléphone en entier et le composer en 1 fois, et j'arrive de nouveau à écrire en anglais, et j'organise mon travail assez bien, mais je fatigue quand même plus vite. Je travaille d'ailleurs beaucoup moins qu'avant, le reste du temps, j'apprécie la vie ;-)

Je sais que c'est assez dur à accepter, et on aimerait vraiment tourner la page très vite après le gros de traitement, mais des fois, ça traine vraiment, et l'hormonothérapie n'aide pas... Peut-être que pour toi ce sera plus rapide?

Toutes les femmes n'ont pas ces troubles-là, on est vraiment très différentes pour ce qui est des effets secondaires. A mon avis, il faut faire en sorte de n'avoir pas trop de pression côté travail, expliquer quels problèmes on a, faire comprendre qu'il y peut y avoir un temps d'adaptation, mais que ça s'arrange, il faut pouvoir se donner du temps.

je pense à vous toutes, courage, on avance pas à pas...

milou44   [237167] posté le 20/04/2016 09:12:00 par lili36, Bonjour Milou,

Je partage le témoignage de Nat. Ce phénomène est connu (je crois qu'on appelle ça le "chemofog").
J'ai fini la chimio en mai 2015 et l'herceptine en mars 2016. J'ai moi aussi l'impression d'avoir une mémoire en forme de gruyère. L'autre jours je pars dans le centre de mon petit village pour acheter du dentifrice et du pain. Je suis revenue sans le pain et j'ai passé la journée à me demander ce que j'avais oublié. Ce n'est qu'en mettant la table le soir que je me suis rappelée ...
L'entourage te dira souvent que eux aussi ils oublient beaucoup de chose mais ce n'est pas pareil ...
Il parait que ça finit par revenir, notamment avec la reprise d'une activité professionnelle. J'espère (je devrais reprendre dans qq semaines).
En attendant, moi aussi je fais des listes et je préviens aussi les gens autour de moi pour qu'ils ne se vexent pas ...

Bon courage à toi

Céline

milou44   [237159] posté le 20/04/2016 05:52:00 par nbu, Bonjour à toi,

Ces troubles cognitifs, un large sujet, que nous abordons peu....
Ce n'est pas noté sur ta bio ton parcours de soin, tes différents traitements.Pour ma part, 6 cures TAC, des antidépresseurs, des anxiolytiques, des somnifères, de la morphine.Puis depuis plus de 2 ans du neurontin et toujours somnifère et anxiolytiques.
Même si tu t'arrêtes aux 1ers traitements, ça fait beaucoup tout cela et c'est très long à éliminer.
Je n'ai pas eu la chance d'être dans un grand centre où des conférences sont organisées sur le sujet mais je sais que c'est un sujet qui est traité.
La machine se remet en route doucement, des automatismes se font...
Malgré tous ces cockails pris et ceux actuels, je travaille à 80%.Je note beaucoup, je fais des listes, j'ai un agenda au top.J'essaye de palier au maximum.Et puis tu verras même s' il peut rester des traces pour certaines, nous palions et nous avançons.
Le fait d'avoir vécu des moments si difficiles, d'avoir été arrêtée sur une bonne periode est également un facteur favorisant ces difficultés.
En tous les cas, tu verras, le boulot, c'est comme le vélo ça ne se perd pas :)).Mais je comprends tout à fait tes inquiètes , j'ai vécu la même chose à chaque reprise et encore plus la dernière fois.
Je t'embrasse,

Nat

Troubles cognitifs   [237149] posté le 19/04/2016 23:00:00 par milou444, J ai des difficultés avec ma mémoire immédiate et la concentration j oublie ce que je viens de lire bref pas top j aurai fini mon protocole en juin tant mieux mais grande appréhension pour le travail...

courage aussi   [236704] posté le 03/04/2016 19:44:00 par supercip, Complètement d'accord avec toi 101112 !! On peut mourir d'un cancer, comme on peut mourir de plein d'autres causes que nous ne contrôlons pas !! On peut aussi en guérir, et toutes celles qui ont surpassé ces mauvais moments sont là pour nous le rappeler !!

Prend le temps qu'il te faut pour te relever mylène, pense à toi et regarde dehors comme le monde est beau.

courage   [236703] posté le 03/04/2016 19:04:00 par 101112, Nous sommes sûrement bcp confrontées au fait de pensée à la mort et à l'avenir de nos proches sans nous face au cancer un terme qui était associé à la mort mais qui devrait être modifié car certains cancers se soignent de mieux en mieux grâce l'avancée médicale.
Tu n'est pas une surhumaine comme nous toutes, nous avons le droit de craquer et de pleur pour pouvoir mieux rebondir par la suite et retrouver cette envie de vaincre ce moment difficile.
Comme dit mon fils gros bisous et des gros câlins tiens bon

myLA~"ne   [236682] posté le 03/04/2016 10:24:00 par patachon Bonjour,
Tu as réussi à tenir.
Aujourd'hui tu craques. Comme beaucoup, ce n'est pas immédiat.
C'est la raison pour laquelle nous sommes étonnées de notre réaction.
Elle est légitime;
Notre corps, notre tête a "encaissé" ce qui nous tombait dessus.
Nous nous sommes lancées dans la bataille. C'était dur.
Puis brutalement, la fatigue s'installe. Nous restons très fragile longtemps.
L'entourage se dit que tout est terminé.
La vie continue bien sur.
Mais nous craquons.
Pleure, viens sur le forum crier.
Même accompagnée nous restons très seule.
Le forum est une aide pour beaucoup.
Le psy est certainement à rencontrer.
Seule, on tente de s'en sortir, mais c'est très long.
Nous avons toutes traversé cette période.
La peur, l'angoisse, l'incompréhension de l'entourage familial, professionnel.
C'est au moment où nous avons le plus besoin d'être épaulée que l'on nous lâche.
Ce n'est pas facile, mais nous y arrivons.
Tiens bon, tu vas y arriver.
Pense à toi, ne t'oublie pas.

Je t'embrasse.

Courage   [236672] posté le 02/04/2016 22:40:00 par yzabulle Avec tout ce que l'on traverse, on a le droit à de petits coups de déprime (certains sont au 50ème dessous pour bien moins que cela).

Ne t'inquiète pas pour le psy, ils ont tous des stocks de mouchoirs.

L'incertitude, cette menace qui plane sur nos têtes ont été plus du dur à apprivoiser que la lutte, les traitements (c'est clair, tu sais que tu vas en chier), tu joues le petit soldat ... et à un moment tu t'écroules, souvent au moment où pour tout le monde (l'entourage), c'est fini ; ils ont beaucoup de mal à comprendre.

Pleure un bon coup et donne toi la permission de le faire.

Profite de ton bout de chou. Après tout personne ne sait de quoi demain sera fait ; toi, par contre tu connais la valeur du temps devant toi.
Courage !
de tout coeur avec toi

j'ai peur, période déprime   [236670] posté le 02/04/2016 22:12:00 par mylène, hello les filles,
je traverse une sale période de déprime, genre grosses larmes, je vais mourir, mon fils, je ne le verrais jamais adolescent (il a 5 ans), je vais lui manquer toute sa vie, mon père, qui a perdu ma mère et mes frères, ne tiendra pas le coup parce qu'il aura tout perdu, et moi qui n'aura servi à rien etc
je pense que toutes vous connaissez des moments pareils, mais dieu qu'ils sont durs à vivre, cette peur au creux du coeur...
j'ai eu de la chance dans ce malheur, je n'ai pas souffert de fatigue à la chimio, en revanche, les cheveux, ça a été terrible. Mais curieusement, je n'avais pas peur à ce moment-là, il fallait tenir, sourire, dire je vais bien, même vis- à-vis de moi, interdiction de pleurer. C'est maintenant que ça m'arrive, je suis toujours sous traitement, immunothérapie à l'herceptin comme beaucoup et hormonothérapie. Je continue de voir mon oncologue, on s'entend bien.J'hésite à aller voir un psy, d'une part, parce que j'ai peur de pleurer, d'autre part parce qu'il n'a pas de solution.
J'en ai assez de cette tristesse, mon compagnon ne m'écoute pas quand je lui dis que j'ai peur, pour lui je suis comme déjà guérie.
Her2 avec k167 à 60%,pff.
J'ai peur et je suis malheureuse.
bisous.

101112   [236667] posté le 02/04/2016 20:29:00 par patachon Le conseil que je te donne c'est de penser à toi.
C'est toi qui a un cancer;
Oui l'entourage existe.
Tu as le droit d'être fatiguée.
Le cancer nous fragilise longtemps.
Occupes toi de TOI.
Ton compagnon se détourne.
Ne culpabilise pas.
Prends du temps pour toi.
Tu as le droit de penser à toi.

Je t'embrasse.

que du bien   [236654] posté le 02/04/2016 16:38:00 par 101112, Merci les fille de vos conseils et de votre témoignage cela m'a fait du bien de vous lire
oui je vais régulièrement à la ligue contre le cancer ( Angers 49, ma bouffée d'oxygène) pour diverses activités et il a aussi une permanence d'écoute en collectif avec psy, jusque là je ne pensais pas en avoir besoins mais je pense que ce serait intéressant d'y participer au moins une fois

101112   [236648] posté le 02/04/2016 16:06:00 par fanou94, Bonjour,
Je crois que beaucoup comprendront ce que tu vis .
Pendant les soins, toute notre activité, nos forces, notre volonté ont servi à supporter l’horreur que représente l’arrivée du cancer dans nos vies et les dommages collatéraux des traitements lourds qu’on nous inflige. Nous avons passé des mois à serrer les dents, souffrir dans notre chair parfois même en silence, concentrées pour survivre à ce tsunami. Après cette véritable guerre, le corps et l’esprit lâchent prise, on baisse enfin les bras. N’est-ce pas légitime? disait Catherine ds son blog
Pourquoi ne prendrais tu pas contact avec une association (ligue contre le cancer ou un autre groupe ?) qui pourrait t'aider en te proposant un suivi?
peut-être un groupe de paroles où tu pourrais libérer cette rage?
Dans bcp de centres, il existe des soins de supports gratuits...qui nous aident.
ta bio n'est pas visible et je ne connais pas la région où tu résides mais il y a de plus en plus d'associations pour aider...
Je t'envoie un camion d'ondes positives pour terminer ta radiothérapie et commencer l'hormono et rassure toi ce que tu vis est légitime.
Très cordialement

FANOU

101112 : comme je te comprends   [236647] posté le 02/04/2016 16:00:00 par lili36, Chère Gwladys,

Tes mots sonnent pour moi comme un écho.
Moi aussi je crois sans cesse qu'on attend de moi que je sois parfaite, sans faille et sans faiblesse.
Mais est-ce vraiment de la faiblesse ou seulement une preuve de notre condition humaine ? Comme me disait l'autre jour le sophrologue de l'hôpital où je suis suivie : un jour "quelqu'un" a dit "aime les autres comme toi même". Si on relit bien cette phrase cela suppose que l'on s'aime soi-même et que l'on ne peut aimer les autres plus que soi et donc pour aimer et aider les autres il faut d'abord apprendre à s'aimer soi même et à être indulgent avec soi. Et si ce sophrologue avait raison ?

Je me permets de te conseiller un autre livre (promis y en a que 2 :-)) car il m'accompagne en ce moment dans ma quête du lâcher prise. Il s'agit de "l'apprentissage de l'imperfection" de Tal Ben Shahar. J'espère qu'il t'aidera à moins culpabiliser et à accepter de ne pas être super woman tout le temps :-)

Et oui, tu as le droit de te plaindre ! Tu n'as pas choisi d'être malade et de subir tout ça alors oui tu as bien le droit de crier ta colère et ton ras-le-bol !

N'hésite pas à me contacter via mon mail perso dans ma bio

Bises

Céline

lili36   [236643] posté le 02/04/2016 15:23:00 par 101112, merci Céline, t'as compris mon dilemme,
je me suis tjr préoccupée du bien être des autres en m'effaçant aussi bien ds ma vie privée, mes relations amicales que professionnel ( travail auprès de personne âgées)
j'ai pris note de ta référence du livre
Il m'est très difficile de dire non et de me montrer avec mes faiblesses
J'ai tjrs la sensation que les autres ont pire que moi et que je n'ai pas à me plaindre surtout que j'ai bien supporté l'ensemble des ttt seul gros bémol les bouffées de chaleur
Merci, gwladys

101112 : courage - tu n'es pas seule   [236640] posté le 02/04/2016 14:43:00 par lili36, Bonjour 101112,

Ton ras-le-bol est bien légitime ! Il est temps que tu penses à toi et que tu prennes soin de toi !

Avant cette maladie, je m'occupais toujours des autres et ça a été un long chemin pendant ces 16 mois pour apprendre à fonctionner différemment. Pour cela j'ai eu besoin de l'aide d'une psy qui me posait régulièrement la question "qu'est-ce qui vous ferez plaisir?" et attention pas "de quoi avez-vous envie?" car cette 2° question est piège quand on a du mal à penser à soi. J'ai aussi lu un livre qui m'a beaucoup aidé à apprendre à exprimer mes besoins et mes envies. Il s'agit de "cessez d'être gentil soyez vrai" de Thomas d'Ansembourg. Une vraie révélation pour moi même s'il me reste encore beaucoup de chemin à parcourir ... :-)

Même si l'entourage est touché par ce qui nous arrive, c'est nous qui sommes meurtrie dans notre chair et dans notre esprit. Et il ne faut pas culpabiliser de demander de l'aide sans être capable à un instant donné de rendre. Nous savons toutes ici qu'avant d'être touchées par ce p... de cancer, nous ne savions pas ce que c'était et où étaient les réelles difficultés. Se soigner est un combat au quotidien, gérer les effets secondaires, les angoisses et les doutes en est un autre. Alors si en plus il faut utiliser son énergie à faire semblant pour éviter de déranger les autres autour de nous, ce n'est pas tenable !

Pense à toi et cherche de l'aide auprès de ceux qui peuvent t'en apporter (peu importe qui)

Amitiés

Céline

perdue et besoin dévasion   [236637] posté le 02/04/2016 14:00:00 par 101112, Bjrs à toutes
je suis arrivé sur le forum au début de mon ttt puis je n'y suis plus retourné car je me consacrais à mes soins et à ma vie de famille et de leur garder toute mon énergie comme si rien n'étais
je poste aujourd'hui car besoin d'évacuer une forme de rage où j'ai envie de tout claquer j'arrive à la fin du protocol de soins (chimio, tumorectomie et radiothérapie fin 11.04 enfin hormonothérapie pdt 5 ans).
J'ai eut une grosse fatigue au mois de janvier que j'ai sus rebondir mais je suis lasse de me sentir le devoir d'être tjrs en forme avec mon entourage je n'ai plus envie de continuer à être forte à penser aux autres à leur éviter des inquiétudes sur mon état;
J'ai qu'une envie là ds l'instant c'est de partir loin seule sans justifier mes actes. Mon compagnon me soutien pas, je n'ai pas le droit d'être fatigué car du coup ça le rend plus malade et devient irritable avec les enfants.
J'ai fais la parcours de soins seul. Voilà ça fais du bien de mettre des mots sur ce qu'on ressent merci

htbt   [235214] posté le 21/02/2016 17:21:00 par coco63, Hello Cédric !

Profitez profitez !!!! Je lis régulièrement les impatientes et je suis heureuse d'avoir des news des "anciens"

Il faut savoir se préserver, c'est ce que vous faites.

Tendresses à votre Doudou
Amicalement,

coucou htb   [235200] posté le 21/02/2016 11:04:00 par miniyork contente d'avoir de vos nouvelles,ce qui vous ait vous arriver est bien triste,mais vous avez maintenant besoin de penser à vous,on ne peut que vous félicitez tous les deux d'avoir fait ce combat ensemble,vous étes suivi et ainse va la vie,continuez à suivre votre petit chemin et bo courage pour la suite,nous sommes nombreuses à vous suivre,embrassez bien fort votre épouse,pas trop quand méme,et long chemin à tous les deux.bisous bien tristes de l'océanou il fait doux mais ras la casquette du vent,de la pluieet de la tempéte.

hbtp   [235197] posté le 21/02/2016 09:53:00 par olerone, Bravo pour votre courage à tous les deux et heureuse de savoir que votre femme soit toujours avec vous ,profiter de tous ces petits bonheurs de chaque instant c'est ça la vraie vie , je vous embrasse tous les deux en vous souhaitant que cela soit pour longtemps encore

Salut les filles   [235196] posté le 21/02/2016 08:59:00 par htbt, Bonjour à toutes,

pour celles qui me suive, et bien je tiens bon.

Dernièrement on nous a annoncé les tumeurs cérébrales (en novembre) et personne ne pariait sur une survie même pour noël.

Au final noël est arrivé et on l'a fêté, le nouvel an a suivi et on l'a fêté puis janvier est passé avec l'anniversaire de mon épouse 35 ans le 31/01 et on l'a fêté et février passe tranquillement. Du coup ma femme qui ne s'attendait plus à être là s'est retrouvé un peu déstabilisé un peu comme dans l'attente de la mort. Mais elle vient de rebondir et du coup nous reprofitons à nouveau de la vie à notre manière.

Personnellement j'ai pété sévèrement un plomb en novembre et je suis en arrêt depuis pour "dépression réactionnel" j'ai été reçu par le médecin de la sécu qui avait du mal à croire notre parcours tellement nous avons eu d'épreuve. Il m'a dit en conclusion: c'est étonnant voir même quasi incroyable que vous ayez tenu tant de temps sans arrêt alors votre place est maintenant auprès de votre femme et prenez soin de vous aussi.

Alors je commence à prendre soin de moi : suivi psy, et calmant, association de rénovation de voilier diminution de la picole (même si je vou sl'&ccorde : le jour du seigneur reste le jour du seigneur !!!).

Bref nous avons conscience de l'évolution des choses et j'ai pris conscience que j'avais besoin d'aide et de repos aussi.

Je vous embrasse toutes très fort. Prenez soin de vous

Amicalement,

Cédric