Cancer du sein infiltrant / invasif [Poster un message]

Raph 21   [279558] posté le 16/04/2024 09:24:00 par Loveresse, Bonjour,
Bien que personne ne puisse décider à votre place je vous fais part de mon expérience.... En 2018 à la suite de la découverte de mon cancer j'étais tellement paniquée que j'ai demandé à l'oncologue qui me suivait de faire l'ablation de mes deux seins..... elle était d'accord et rendez vous a été pris pour commencer les préparations... mon mari m'a dit qu'il serait judicieux d'avoir un deuxième avis et j'ai vu un gynécologue spécialisé dans ce genre d' opérations.... il m'a dit qu'il ne comprenait pas pourquoi on allait m'enlever les seins... résultat... chimiothérapie adjuvante, disparition totale de la tumeur... puis tumorectomie très bien faite (juste un petit trou dans le sein) radiothérapie et hormonothérapie depuis 6 ans (Femara)... et j'ai toujours mes deux seins... et pour l'instant mes contrôles sont ok... alors peut être que cela vaut la peine d'avoir un deuxième avis aussi pour vous.
Bien amicalement.
Brigitte

Décision a prendre ,+ inquiète++   [279557] posté le 16/04/2024 07:40:00 par Raph21, Bonjour

J'ai été opérée le 27 mars pour retirer deux tumeurs. J'ai subi une oncoplastie du quadrant externe supérieur. Complication, un hématome suite a la fuite d'une artériole alors retour sur la table d'opération en soirée pour une deuxième intervention.

Mes résultats : tumeurs hormonodependantes, HER2+ non amplifié, indice mitotique faible, SBRII. Les 3 ganglions sentinelles retirés sont négatifs, Ils ont bien retiré les deux tumeurs prévues mais dans le tissu retiré il y avait aussi de multiples foyers tumoraux "satellites", y compris dans une bande supplémentaire a l'extérieur de la zone prévue (foyer de 4 mm).

Conclusion de la RCP : , je dois choisir entre une mastectomie totale et 33 séances de radiothérapie. Dans les deux cas, j'aurai ensuite 5 ans d'hormonotherapie.

Décision difficile.... j'ai posé des questions par mail a la chirurgienne hier mais je dois attendre le prochain le 25 avril pour avoir les réponses, alors que je dois lui rendre ma décision ce jour là...

En plus, j'ai une grosse mastose (fibrose poly kystique) et'à cause des kystes, la radiologue avait initialement vu une seule zone à biopsier et a découvert l'autre zone seulement lors du rdv suivant parce qu'un kyste avait dégonflé entre temps ; je peux donc craindre que cela se reproduise en cas de récidive. En même temps retirer ce sein droit n'evitera pas que cela arrive sur l'autre. J'ai lu qu'il peut y avoir un facteur génétique reliant mastose et cancer sein ovaire et qu'en cas de mutation génétique les traitements sont différents ; dois je demander une analyse génétique ? ....

Si la RCP ne choisit pas, comment puis je trancher ? D'un côté le risque de récidive semble plus faible avec ablation totale mais pas t ut a fait prête a repasser sur la table et se posent alors d'autres questions : qu'elle forme de reconstruction..... Avec la radiothérapie avec le boost sur le sein, 33 séances, sera t il possible de compléter mon sein qui a perdu 1/4 du volume ?....

Merci d'avance pour vos réponses

Coucou les filles🙂;   [279555] posté le 16/04/2024 00:13:00 par Lynelle89, J'éspère que vous vous portez toutes bien.
Désolé de ne vous répondre que maintenant je ne savais pas comment faire😄;
Je vous remercie toutes pour vos témoignages.
Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème cure EC 100, pour le moment c'est supportable.
Est-ce quelqu'un parmi vous serez suivi à Dax par hasard?

Coucou les filles🙂;   [279556] posté le 16/04/2024 00:13:00 par Lynelle89, J'éspère que vous vous portez toutes bien.
Désolé de ne vous répondre que maintenant je ne savais pas comment faire😄;
Je vous remercie toutes pour vos témoignages.
Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème cure EC 100, pour le moment c'est supportable.
Est-ce quelqu'un parmi vous serez suivi à Dax par hasard?

Lynelle89   [279512] posté le 08/04/2024 19:51:00 par Patti31 Bonjour,
Je ne suis pas dans le même cas que toi mais j'ai 2 personnes autour de moi qui le sont :
Une avec une grosse tumeur HER2+++ et ganglions atteints : après chimio, mastectomie, ablation chaîne ganglionnaire et Herceptine (qui a révolutionné la prise en charge des HER2), elle est en rémission totale depuis 7 ans et va très bien
L'autre : même cas, en pire : cancer avancé avec métastases sternum.
Mêmes traitements : en rémission totale depuis 5 ans.

La très bonne nouvelle dans ton cas, c'est que les ganglions ne sont pas atteints, donc tu as été prise en charge bien tôt. C'est vraiment important.

C'est un énorme choc mais quand on commence le traitement, en général, on commence à se sentir mieux (moralement) car on démarre le chemin vers la guérison.

Prends soin de toi surtout ; un entourage bienveillant est aussi très important.

Amitiés

Lynelle89,   [279511] posté le 08/04/2024 19:24:00 par Fraise1, Bonjour,

Tu auras normalement également de l'Herceptin pendant 1 an, après tous tes traitements.. C'est un anticorps que l'on donne aux fefemmes atteintes d'un cancer HER 2 . Depuis qu'il existe, il a amélioré considérablement la survie des patientes.
L'annonce est un véritable choc surtout quand on est maman de jeunes enfants. Ils sont ta force et tu vas t'en sortir.
L'année sera un peu diffcile mais je vois que tu supportes pas trop mal la 1ère chimio. C'est déjà cela.
La perte des cheveux est difficile, mais transitoire.
La recherche avance considérablement.
Garde espoir et essaie de cultiver le gôut de vivre.
Avec tout mon soutien.

Fraise 1
(atteinte d'un cancer du sein HER 2 depuis 10 ans, métastique depuis 8 ans et qui vit quasi normalement (activité professionnelle, sport, famille et mari à gérer 😊;).

Lynelle89   [279510] posté le 07/04/2024 08:45:00 par Loveresse, Bonjour et désolée de devoir te rencontrer sur ce forum... mon parcours n'est pas tout à fait le même que le tien mais va lire les post de Samarcande qui est en rémission totale d'un HER2+++ depuis 10 ans... cela aide de voir qu'avec les traitements actuels on peut contrer la maladie et ce durant des années. La recherche avance à grand pas alors garde espoir, reste en forme et vis pleinement les moments présents. Bien amicalement.
Brigitte

Carcinome canalaire infiltrant HER2 +++   [279509] posté le 07/04/2024 00:22:00 par Lynelle89, Bonjour
J'ai 34 ans et mère de 2 petites filles de 10 et 6 ans.
Après mammo, echo et biopsie on m'a diagnostiqué un Cci Her2 +++ de grade 3 (il y a 1 mois environ) avec une tumeur à plus de 4cm.
Ki67 à 98%.
Après Scanner et scintigraphie osseuse mon oncologue me dit qu'apparemment il est localisé (pas de métastases, ni de lésions ni de ganglions touchés pour le moment..) et est de stade 2.
J'ai comme protocole 3 EC 100 puis 9 taxols, chirurgie et radiotherapie.
Après de longs jours a broyer du noir et a me morfondre sur mon sort, j'ai fini par accepter ce qui m'arrivait et n'ayant pas trop le choix je me suis mise en mode "guerrière".
Aujourd'hui, moralement je vais mieux.
J'ai eu ma première cure il y a 2 semaines, j'ai été fatigué pdt 4 jours avec nausées mais rien de plus.
Je perds de plus en plus de cheveux, je pense me les raser bientôt.
Je souhaiterais des témoignages de celles qui ont un HER2 +++ svp?

A Loveresse et samarcande💕;   [279107] posté le 14/10/2023 18:03:00 par Carambole Eh bien moi aussi tout va bien après 9 ans d’une rechute d’un cancer du sein triple négatif. C’est vrai que ça peut rassurer toutes les filles…
Et je sais aussi que ça enrage 3 personnes de ce site que je sois encore vivante, sans problèmes particuliers…Désolées pour ces trois mégères, je vis et suis en pleine forme…
Merci à samarcande et Loveresse.
Bon week-end, Arielle🌸;🥰;☺;️;

Leonie34   [279102] posté le 13/10/2023 11:07:00 par Loveresse, Merci aussi à Leonie34 qui envoie des ondes positives envers et contre tout. Salutations
Brigitte

Samarcande Merci pour ce message d'espoir   [279100] posté le 13/10/2023 11:04:00 par Loveresse, Merci, on a toutes besoin de messages positifs pour avancer sans perdre l'espoir. Salutations
Brigitte

Samarcande Merci pour ce message d'espoir   [279101] posté le 13/10/2023 11:04:00 par Loveresse, Merci, on a toutes besoin de messages positifs pour avancer sans perdre l'espoir. Salutations
Brigitte

Bonsoir aux nouvelles   [279099] posté le 12/10/2023 20:15:00 par samarcande De temps en temps, je fais un tour sur le forum pour témoigner.

L'annonce du cancer est toujours terrible, on pense immédiatement à la mort et pourtant on peut s'en sortir. Depuis 10 ans, je suis en rémission totale d'un cancer infiltrant HER2+++ non hormonodépendant multifocal (plusieurs tumeurs dans le même sein) avec un ganglion atteint, grade 3 (en bref, un cancer à pronostic sombre). Chimio, rayons, herceptine, tumorectomie puis mastectomie... le protocole habituel ou presque dans ce cas de figure. J'ai 65 ans, j'ai récupéré mon endurance d'avant au bout de 2 ans et demi (oui, ça peut paraître long mais ça passe vite) et actuellement je peux faire 8 heures de jardin non stop (j'ai récemment creusé une tranchée à la pioche pendant 4 h et demie...). On peut redevenir "comme avant", j'en suis un exemple.

Donc, on ne se décourage pas, on regarde la maladie bien en face en se disant fermement qu'elle n'aura pas notre peau et qu'on peut s'en sortir sans trop de séquelles (avoir un sein en moins ne me gêne pas) ni effets secondaires: je n'en ai quasiment pas eus, à part une grosse fatigue (c'est déjà pas mal mais on s'en remet), le changement de goût et la perte des cheveux (malgré le casque) qui, de toute façon, repoussent et plus vite qu'on ne pense.

L'important est de se dire que: 1. rien n'est jamais perdu tant qu'on n'a pas tout fait pour lutter. 2. chacune de nous est une et unique, ce qui veut dire qu'aucun cas n'est vraiment similaire à un autre et que par conséquent on a toujours des chances de s'en sortir.

Bon courage à vous toutes qui commencez le combat et surtout ne perdez jamais ESPOIR.
Anne-Marie

Litho 2009 ......🍀;🍀;🍀;   [279098] posté le 12/10/2023 19:29:00 par leonie34, T'inquiètes , moi aussi je suis angoissée mais ça fait 20 ans que j'angoisse donc tu vois ce n'est pas demain que tu vas nous quitter . Les examens que l'on te demande c'est la routine . C'est vraie qu'on se prend l'annonce en pleine figure et que ça nous coupe le souffle . En juillet on m'a retiré une tumeur de 4 cm en septembre ..... sa petite soeur de 1CM 5 et là je vais passer sous chimio car ils ont fait des petits MAIS ....la vie continue . Tu es jeune tu en vivras des choses . Il faut simplement se battre , prendre le taureau par les cornes .
C'est normal que tu angoisses mais tu vivras encore de longs jours .
Plein de bisous pour toi .🥰;

TRES ANGOISSÉE    [279097] posté le 12/10/2023 14:55:00 par Litho2009, Bonjour,

Je suis atteinte d'un carcinome canalaire infiltrant multifocal avec au moins 3 ganglions lymphatiques atteints. La masse principale mesure 4 cm.
Ce cancer est de grade 2, hormonodépendant, her 2 +++, ki 67 à 15 %.
J'ai effectué un scanner thoracique qui ne montre rien.
Je dois compléter par une scintigraphie osseuse et un IRM mammaire.

Je suis morte de peur. J'ai peur de ne pas survivre à ce cancer. Je suis constamment stressée et en alerte.

L'une d'entre vous a t-elle déjà été confrontée à un tel diagnostic ?

Merci.

Cancer du sein infiltrant/ invasif    [278521] posté le 23/04/2023 20:25:00 par Carolineval, Bonjour,

Merci pour votre réponse, je me sent un peu plus sereine.

Je vais plutôt commencer les plantes avec l accord de mon oncologue.

Je vais essayer de me détendre d ici mercredi. Il y a des moments j oubli la maladie et tous ces rendez-vous me l'a rappelle.

J espère qu après le traitement cela sera qu un mauvais souvenir.

Amitiés.

A Carolineval   [278520] posté le 23/04/2023 15:45:00 par Patti31 Bonjour Caroline,
Je comprends très bien ton angoisse. C'est très fréquent de découvrir à l'anapath une autre lésion. Ceci dit, elle est vraiment très petite, donc débutante, et il est vraiment très peu probable qu'elle se soit disséminée.
D'ailleurs, bien souvent on ne fait même pas de pet scan face à des lésions aussi petites vu la probabilité infime qu'il y ait dissémination... Essaie de te rassurer même si je sais que ce n'est pas facile.
La lésion est toute petite et ils te font "la totale" au niveau traitements ; et les ganglions sentinelles sont sains, ce qui est très positif.

Pour le sommeil, tu peux essayer les plantes : aubépine, passiflore...mais parles-en à l'oncologue dès que tu commenceras la chimio.
Si vraiment, ça ne va pas, vois avec ton médecin traitant : des anxiolytiques légers peuvent être nécessaires au début le temps d'absorber le choc...il faut surtout éviter que des troubles importants du sommeil s'installent car après, c'est beaucoup plus difficile.
Tu peux aussi essayer des techniques de relaxation, hypnose...il y a des applis sur internet.

Essaie de te changer les idées d'ici mercredi et reviens nous donner les nouvelles de ton pet scan.

Amitiés

Cancer du sein infiltrant/ invasif    [278518] posté le 23/04/2023 10:47:00 par Carolineval, Merci pour ta réponse et ton témoignage. Cela me rassure un peu, tu es une vrai combattante :)

Je vais avoir une dure semaine mardi pose du pack et c est mercredi mon tep.

Après sans suivra la chimio, cela me stress moins sauf la perte de cheveux. Les as-tu beaucoup perdu ?

Je n'arrive pas bien à dormir et je ne veux surtout pas prendre de médicaments.

As-tu des techniques à me donner pour contrôler tout ce stress.

Carolineval    [278516] posté le 23/04/2023 09:24:00 par Do1983, Bonjour Caroline,

J’ai 40 ans dans quelques jours et suis aussi Her2neu +++

Regarde ma bio tu auras quelques détails même s’il faut que je la mette à jour.

Il est tout à fait normal d’angoisser avant le Tep scan. On a toujours la trouille que le cancer ait été se balader ailleurs…

Dans ton cas, sans vouloir m’avancer, il me semble qu’il y a peu de risques que ce soit le cas. Quand est ton RDV pour le tep ?

De in situ à invasif   [278515] posté le 22/04/2023 18:30:00 par Carolineval, Bonjour,

Je m'appelle Caroline j ai 40 ans maman de deux enfants de 13 et 10 ans.
À l'aube de mes 40 ans suite à la découverte d'une masse palpable + microcalcifications sur mammographie on m'a diagnostiqué un cancer du sein in situ via un mammotome.
J'ai subit une mastectomie du sein droit le 24 mars car j'avais une large plage de calcifications + retrait du ganglion sentinelle. J ai bénéficié d'une reconstruction immédiate.
Il s'est avéré que sur la pièce opérération il a été découvert une lésion invasif de 0.5 à 4 mm non hormonodependant mais her2+++.
J'ai été abasourdie, j ai rencontré l oncologue qui me prescrit 12 séances de chimio protocole tolaney (chimio plus faible) et une thérapie ciblée (herceptin) mais avant ça je dois effectuer un tep scan j angoisse réellement qu il me trouve autre chose.
Je précise que le ganglion sentinelle n'était pas atteint, mais apparemment avec la protéine les mauvaises cellules peuvent passer dans le sang est former des métastases.
Quelqu'un aurait il le même parcours ?
Je vous remercie par avance de votre aide.