Cancer du sein infiltrant / invasif [Poster un message]

Fabee38   [222965] posté le 01/04/2015 09:13:00 par Ventdeseptembre, Bonjour,

44 ANS au moment du diagnostic, carcinome canalaire infiltrant multifocale grade 2, hormonodépendant, sous tamo depuis février 14, porteuse de la mutation BRCA2, et de lourds antécédents familiaux puisque je suis la 3e génération de K du sein dont 2 de mes oncles ! . Pas de radio ni de chimio.

Pour ma part au départ lors de l'écho+mammo+biopsies il avait été trouvé 2 tumeurs de +/- 2 cms de grade 1 non infiltrant: une complètement à droite de mon sein et l'autre complètement à gauche. Impossible dans ce cas de ne faire qu'une tumo puisque sein trop petit (90A). L'onco m'avait dit de suite qu'il n'y aurait pas de radio donc possibilité de reconstruction immédiate.

Après l'opération et l'analyse de la pièce : 3 tumeurs de grade 2 infiltrant. Mais comme le développement des cellules K n'était que de 20 %, le RPC n'a pas décidé d echimio. D'après ce que j'ai compris la chimio est décidé à partir de 30% et en fonction de l'âge également. Plus tu es jeune, plus tu as de probabilité d'en avoir.

Ganglion sentinel ok, donc pas de chaîne ganglionnaire enlevé. Cela joue aussi pour l'attribution de la chimio.

A l'heure actuelle, je vais entrer dans un programme de suivi personnalisé pour les familles à haut risques avec surveillance tous les 6 mois chez l'onco + gynéco+ pds et la totale tous les ans en IRM, scanner, ammo+écho. Je devrais remplir une fiche pour les examens passés et les résultats donnés.

La reconstruction de la PAM est finie également avec un beau résultat.

Si vraiment tu as un doute, je pense que tu devrais prendre un 2e voir 3e avis. Perso c'est ce que j'ai fait lorsqu'on m'a annoncé qu'il fallait une mastectomie. Je voulais être vraiment sûr qu'il n'y avait pas d'autres options.

Corinne77 atout bien dit dans son dernier paragraphe. Je plussoie !

fabee38   [222959] posté le 01/04/2015 00:50:00 par corinne77 Suis pas médecin mais je pense qu'il faut demander un deuxième avis dans un bon centre de lutte anticancer avant la mise en place de la radiothérapie (car les travaux préaparatoires sont importants)
A titre de comparaison : 50ans, cancer canalaire infiltrant de grade 2 hormonodépendant, tumeur sein gauche 3 cm, aucun ganglion atteint, antécédents familiaux
Proposition IGR (villejuif) : chirurgie et radiothérapie (dixit la jeune médecin hésitante : on ouvre et on voit...) pas confiance...
RV pris à CURIE : excellents praticiens : 8 cures de chimio néoadjuvente (réduction de la tumeur à 2mm) tumorectomie avec ablation de tous les ganglions (retrait pièce de 5cmx5) travail propre car chirurgie seulement au niveau du mamelon, radiothérapie, hormonothérapie, suivi renforcé (IRM tous les ans) ....Je touche du bois car nous ne sommes sûres de rien mais on m'a annoncé cette cochonnerie il y a tout juste 5 ans.
Notre corps nous appartient et il faut écouter son intuition. Même dans le corps médical à tous les niveaux, il existe des incompétents et il faut surveiller. Tu peux prendre un RV en exposant la situation et demander un deuxième avis , ils comprendront ; les enjeux pour ta santé sont importants. Tu n'as pas précisé mais un cancer se soigne dans un centre de lutte anticancer et non pas dans un hôpital lambda. Pour acheter du bon pain, on va chez le boulanger et non pas au supermarché....

@fabee38   [222954] posté le 31/03/2015 22:22:00 par pseudopseudo, Salut.

Je ne suis pas tout à fait dans ton cas mais je n'ai moi aussi pas dû subir de chimio. J'ai un grade 2 hormono-dépendant et mes ganglions n'étaient pas atteints non plus.
J'avais cru comprendre qu'en grade 3, c'était chimio obligatoire. Maintenant je pense que le mieux c'est que tu poses la question au médecin en question ou à un autre (cela ne fait jamais de mal de prendre plusieurs avis). Bon courage!

cherche témoignage de k hormonodéoendant non suivi de chimio   [222950] posté le 31/03/2015 20:50:00 par fabee38, Bonsoir les filles,

Ca y est, j'ai eu la totalité des résultats de mes 2 curages axillaires et annexectomie, suite à récidive d'un double cancer in situ après mastectomie bilatérale.

Donc:
Pas de ganglions atteints des 2 côtés
Tumeur de 3mm à gauche, 8 mm à droite x2
Ovaires sains
ki 40%
Hormonodépendant oestrogène (90%G -95%D), progestérone (60%G-90%D).
grade 3

Mon dossier n'est pas encore passé en RCP, mais d'autorité il n'est pas prévu de chimio mais double radiothérapie er anti aromatase. Rayons prévus dès le 20 avril.

J'ai 40 ans et suis porteuse du gène BRCA2.

Vue la façon dont on a découvert cette récidive qui devait être impossible, j'aimerais savoir pourquoi on ne préconise pas la chimio avec un grade 3 et un ki de 40%.
Je ne tiens pas à la chimio biensûr, mais je n'ai pas tenu 1 an tranquille alors j'aimerais bien qu'on fasse TOUT le nécessaire pour passer le plus de temps "tranquille".
Y a t'il des impatientes dans mon cas.? Comment allez vous aujourd'hui?

Merci d'avance pour vos réponses.

témoignages sur lobulaire infiltrant pleomorphe    [222327] posté le 13/03/2015 00:19:00 par marcotte, Bonjour,
J'ai un lobulaire infiltrant cellules pleomorphes, c'est très rare, 1% des cancers du sein.
Parmi vous qui avez un lobulaire, pouvez regarder de quelle type sont vos cellules ?
Suite à une précédente demande j'ai eu deux réponses, mais pas de cellules pleomorphes
Je vous souhaite une bonne nuit, accompagnée de doux rêves pour adoucir cette épreuve

alex29   [221097] posté le 01/02/2015 22:16:00 par pacounette bonsoir, pour répondre a ton message sache que rien n est jamais perdu li ma fiche qui est accssible et tu verras moi a ma récidive je me suis vu partir dans les deux mois a venir je metatit affolé mais la j ai bon moral et je suis sous hormonothérapie la chimio viendra par la suite mais pour l instant je profite moi aussi a l époque 42 ans 3 enfant 8 10 15 ans mais je leur est dit desuite car en 2008 tout comme toi je l avais trés bien pris je ne connaissais pas ce site et peu etre je me rendé par compte de la gravité de la maladie faut pas baisser les bras est rester positive meme si ses dur je te souhaite une bonne soirée

Cathie68   [221087] posté le 01/02/2015 19:22:00 par Alex29***, J'ai vu qu'il y avait près de chez moi un institut NJ. Ils ont l'air bien et ont de belles perruques pour 400-500 euros. Il y a un suivi, ils te donnent des conseils... A voir...

Alex29   [221085] posté le 01/02/2015 19:05:00 par cathie68, Surtout fais le bon choix pour la perruque, il y en a de différents conforts et moi perso je me suis fait avoir. ..on m'a vendue une perruque mécanique et là l'enfer. ..démangeaisons, maux de tête, j'ai du bidouiller avec un collant mousse pour la supporter, l'entreprise qui me la vendue ne m'a pas donner de solutions. ..des margoulins quoi....
bisous

Merci   [221076] posté le 01/02/2015 16:28:00 par Alex29***, Merci à toutes ! A bientôt pour des nouvelles fraiches ! Ce n'est pas le tout mais j'ai une perruque à trouver, une esthéticienne pour un maquillage permanent des sourcils ;)

Alex ..   [221075] posté le 01/02/2015 15:41:00 par anyri***, Je n'ai pas d'enfants mais ma soeur (cf ma "bio") a cru bon quand elle est tombée malade de faire "accompagner" ses enfants par un psychologue et je te le conseille , une oreille "exterieure" peut leur permettre d'exprimer leurs angoisses leur soucis ,qu'ils n'oseraient surement pas formuler devant toi ...Ma plus jeune niece avait 12 ans au deces de sa mere et elle continue ces entretiens...Enseignante retraitée je ne pense pas me tromper en te disant que la parole est toujours "mieux" que la "dissimulation " car s'ils ne savent rien les enfants peuvent imaginer n'importe quoi....il existe aussi des livres qui peuvent vous aider ....Demande des impatientes en ont parlé...Je te souhaite plein d'energie et de force pour ce parcours que tu viens d'entamer n'hesite pas à venir chercher des forces et des conseils ici..Bises

Alex   [221074] posté le 01/02/2015 15:35:00 par Eive Ushuaia a raison, il faut en parler à tes enfants avec des mots simples , sans dramatiser . Même au plus jeune de 2 ans , en lui faisant bien comprendre que rien n'est de sa faute , il n'y est pour rien dans ce qui arrive à sa maman .

C'est vrai que l'on ne se sent pas forcément malade lorsque cette vague nous submerge . Dans ce cas , c'est plutôt l'immersion dans les différents traitements qui nous fait sentir malades , et réaliser que ce qui nous arrive n'est ni banal , ni anodin , ni bénin .

Tu trouveras sur ce forum des personnes formidables pour t'accompagner , de même que tu pourras y exprimer ce que parfois , ou même souvent , tu ne t'autorises pas à dire à ton entourage proche .

alex   [221069] posté le 01/02/2015 14:44:00 par ushuaia Bonjour Alex, moi aussi je pense avoir fait un déni ; je ne me suis jamais sentie malade.. c'est comme si cela arrivait à quelqu'un d'autre.Ça nous tombe dessus du jour au lendemain, c'est indolore, on est pris dans une vague et on doit avancer et faire face à tous les traitements.D'un côté il vaut mieux avoir ce comportement je pense et être tjs optimiste.

J'ai finis les 3 fec et les 3 taxotère, je commence les rayons la semaine prochaine (33 séances). Comme silène, c'est maintenant que ces traitements lourds sont passés, que parfois la pression retombe..

On a hâte de retrouver notre tête d'avant et de "passer" à autre chose, même si on aura tjs l'angoisse que ça revienne .....

Quand on a des enfants, il faut leur expliquer avec des mots simples sans dramatiser ce qui va nous arriver (perte des cheveux à cause "des piqûres" ) parfois fatiguée et qu'ensuite on sera comme avant, c ce que j'ai dit à mon fils de 10 ans sans jamais prononcer le mot cancer en sa présence, j'ai un autre fils de 16 mois. Nos enfants nous donnent aussi la force d'être forte.

Courage !

Silene et Eive   [221067] posté le 01/02/2015 14:24:00 par Alex29***, Merci pour vos réponses les filles.
Silène, je n'ai encore rien dit à mes enfants. j'attends d'en savoir un peu plus et surtout j'attends la fin des vacances scolaires. Les miens ont 2, 7 et 8 ans. Je ne sais pas s'ils réaliseront mais c'est sur je vais leur dire.
Eive, c'est sur je ne sais pas vraiment ce qui m'attend pour l'instant mais comme tu dis ça viendra vite !

fausse manip aussi , Alex   [221065] posté le 01/02/2015 13:52:00 par Eive Oups ...

Désolée pour ces 3 post identiques .
Je ne veux pas envahir le forum !!!

Alex 29    [221062] posté le 01/02/2015 13:46:00 par Eive Bonjour Alex ,

Si tu te poses la question du déni , c'est que ce n'en est pas un .
Ce serait plutôt une attitude défensive , très courante ,pour ne pas t' effondrer . Ton psychisme fait en sorte de te protéger .
Ou alors , tu ne réalises pas complètement ce qui te tombes dessus ?? . Mais il est possible qu'au fil des rv , des annonces de protocoles , tu réagisses différemment , en étant en face de la réalité concrète de ce qui t'attend .
Il n'y a pas de réaction standard normative quand on est confronté à ta situation .
Et pour l'instant , peut-être que tu penses plus à tes 3 enfants et ton mari qu'à toi-même .

Alex 29    [221063] posté le 01/02/2015 13:46:00 par Eive Bonjour Alex ,

Si tu te poses la question du déni , c'est que ce n'en est pas un .
Ce serait plutôt une attitude défensive , très courante ,pour ne pas t' effondrer . Ton psychisme fait en sorte de te protéger .
Ou alors , tu ne réalises pas complètement ce qui te tombes dessus ?? . Mais il est possible qu'au fil des rv , des annonces de protocoles , tu réagisses différemment , en étant en face de la réalité concrète de ce qui t'attend .
Il n'y a pas de réaction standard normative quand on est confronté à ta situation .
Et pour l'instant , peut-être que tu penses plus à tes 3 enfants et ton mari qu'à toi-même .

Alex 29    [221064] posté le 01/02/2015 13:46:00 par Eive Bonjour Alex ,

Si tu te poses la question du déni , c'est que ce n'en est pas un .
Ce serait plutôt une attitude défensive , très courante ,pour ne pas t' effondrer . Ton psychisme fait en sorte de te protéger .
Ou alors , tu ne réalises pas complètement ce qui te tombes dessus ?? . Mais il est possible qu'au fil des rv , des annonces de protocoles , tu réagisses différemment , en étant en face de la réalité concrète de ce qui t'attend .
Il n'y a pas de réaction standard normative quand on est confronté à ta situation .
Et pour l'instant , peut-être que tu penses plus à tes 3 enfants et ton mari qu'à toi-même .

Alex   [221059] posté le 01/02/2015 13:34:00 par Silene, Bonjour,
J'ai un peu vécu ca à la découverte de mon cancer il y a quelque mois. Lorsque j'ai senti la tumeur, avant que le diagnostique ne soit posé, je me suis dit ca y est c'est mon tour, va falloir se battre. L'enchaînement rapide des examens me donnait cette impression que tout était fait au mieux pour que tout se passe bien. J'ai profité du temps libre pour faire pleins de choses que je ne pouvais pas faire en bossant : bien m'occuper de mes enfants, faire de bon petits plats, jardiner....
J'ai ma premier baisse de morale ces temps ci alors que je me rends compte que je vais bientôt être lâchée dans la nature mais aussi que mon fils de 12 ans déprime. Je me demande aussi si je n'ai pas eu une part de déni à me dire tout va bien et a le répéter à mon entourage. Je vois qu'au final ce n'est pas si simple pour mon fils et qu'il y a forcément des bas.
En attendant je te souhaite surtout des hauts. Je te conseille de parler le plus possible à tes enfants.

Bon courage,

A très bientot

Suite   [221056] posté le 01/02/2015 12:57:00 par Alex29***, Fausse manip !!!
En attente d'un tep scan pour voir l'étendue des dégâts, en gros pas très réjouissant tout ça,
Bref, je suis mère de trois jeunes enfants et je suis étonnée de le prendre aussi bien. Est ce normal docteur ??? Il est là, il n'y a pas le choix, je dois continuer à vivre normalement pour mes enfants et mon mari. Même si j'ai très peur de mourir, je fais face. Le temps est tellement interminable entre l'annonce de la maladie et les différents examens à faire, les différents spécialistes à voir. Je n'ai pas encore vu l'oncologue, c'est prévu la semaine prochaine mais le chirurgien m'a dit que j'attaquais la chimio rapidement pendant 6 mois jusqu'à ce que la tumeur diminue et qu'il puisse me faire une chirurgie conservatrice,
Quelqu'un a t'il eu la même chose que moi ? Le fait de le prendre si bien n'est il pas un déni ?
Merci

Bonjour,   [221055] posté le 01/02/2015 12:46:00 par Alex29***, J'ai le regret de vous annoncer que je fais désormais partie de votre groupe ;) Donc bonjour à toutes ! Je m'appelle Alex, j'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué un cancer du sein infiltrant il y a 15 jours. Il y a deux jours on m'a annoncé suite à un scanner qu'il s'était propagé au foie et et aux poumons. En attente d'un tep scEn gros, pas très réjouissant.
Je ne sais pas à quel stade j'en suis, si je vais pouvoir guerir mais bon mère de 3 jeunes enfants