Mon nouveau moi [Poster un message]

macnini   [217685] posté le 14/09/2014 12:45:00 par Lanata, Je te comprends, ce n'est pas facile de s'habiller ! Moi j'ai subi une mammectomie en 2007, et aujourd'hui, après une récidive, on m'a retiré 3 côtes et une partie du sternum, ce qui provoque des douleurs assez intenses. J'ai trouvé sur ce site des conseil, les soutien-gorges "génie bras", qui ne sont pas au départ prévus pour les femmes opérées, sont très bien et très bon marché, ils n'ont aucune couture, sont extensible et en prenant une taille ou deux au dessus on ne les sent pratiquement pas, et on peut glisser une prothèse dans la proche prévue pour pour les petite coques. Moi je ne mets pas de prothèse non plus pour l'instant, juste les petites coques prés formées fournie avec les soutiens gorges, il en existe de toutes le couleurs, moi je les ai trouvés sur ebay. Bon courage à toi, c'est vrai que c'est déprimant quand en plus on arrive pas à s'habiller correctement, moi je me retrouve avec une "bosse" au niveau de la clavicule, charmant ! je vais être condamnée aux cols roulés ! Courage à toi, tu vas trouver ! bisous

Lymphangite à répétition   [217680] posté le 14/09/2014 09:54:00 par naingil18 Bonjour à toutes,

Opérée d'une tumeur au sein droit en décembre 2003 suivie 10 jours + tard de l'ablation des ganglions axillaires, je me suis sortie de cette épreuve sans trop de problèmes et avec beaucoup de soutien.
5 ans après, lymphœdème du bras...mon médecin craignant une récidive, examens poussés, mais non, ouf !
Depuis, 2x/ semaine, drainage lymphatique par ma kiné adorée ;-), port régulier d'un manchon.
Mais depuis 2 ans, rien ne va plus. Lymphangite à répétition !!!
Ici, c'est la 4ème ! les 3 premières, j'avais eu des poussées de fièvre jusque 39°, cette fois, pas de fièvre, mais survenue seulement 3 mois après la dernière..pour les autres, il y avait tout de même 6 mois entre. Vous dire que j'en ai marre ? oui ! Quel avenir ?
Dois-je continuer à travailler ? Je suis Kiné-psychomotricienne et je viens d'avoir 52 ans. Je me sens si fatiguée.....

Macnini   [217315] posté le 27/08/2014 19:09:00 par SunnyLife, Je comprends, c'est si difficile de supporter cette nouvelle silhouette qui n'est pas nous.
Je t'envoie mon amitié.
Si tu le peux, retourne essayer de te trouver une tenue qui te plaira, peut être dans une boutique où une conseillère pourra t'aider à trouver. Il y a une jolie robe qui t'attends quelque part.
Pour les prothèses, n'arrives-tu même pas à supporter celles en mousse ? Tu pourrais trouver ce genre de t-shirt ou bustier avec soutien gorge intégré qui serre moins qu'un soutien gorge classique.
Ou peut être si tu trouves un jolie blouse pour l'occasion du baptême de ta petite, tu peux coudre avec 2 ou 3 points, ces prothèses en mousse dedans, pour qu'elles ne soient pas supportées par un soutien gorge contre ta peau.
Je suis sûre que tu trouveras une solution pour être toute jolie pour la fête.

macnini   [217294] posté le 27/08/2014 09:00:00 par alizee07 Ton craquage est tout à fait normal , tu es très courageuse , il y a beaucoup de positif dans ton message , c'est bien que tu aies repris le travail , je te souhaite une belle fête de baptême pour ta petite et je t'embrasse

pleurer dans les cabines d'essayage. ..   [217290] posté le 27/08/2014 08:02:00 par macnini, 2 ans de chimios
2 mammectomies
Et là... ce nouveau corps a accepter...

Ma 2eme mammectomie date de sept 2013, je me suis évidemment acheter des vtmts depuis mais hier gros craquage

Je prépare le baptême de ma dernière fille pour fin septembre
Apres 2 ans de mise en parenthèse, ses soeurs ont été baptisées a 6miis mais manon a 3ans!! Et oui decouverte du 1er cancer a des 5 mois...
Donc her je fais lew magasins pour me trouver une tenue
Le choc en me voyant dans la glasse. Plus rien ne me va
Plate plate plate et ce ventre! Pfffff
Je me suis vrmt vue, avec ma prise de poids, +5kg dps le démarrage de femara et xgeva...

C'est dur de s'accepter avec ce nouveau corps
Je ne peux mettre mes prothèses car mes douleurs neurophatiques wur le cote me l'empêche

Voilà juste ce petit mot pour vider un peu mon angoisse, ma tristesse.... a côté de ça, je suis heureuse d'avoir repris le travail et pour le moment mes meta me laissent tranquille...

Courage a toutes celles qui doivent e battre et repartir au combat

Aurélie

Coudiol   [213338] posté le 03/04/2014 16:15:00 par Megavivi***, Pas de soucis si tu veux tu prends mon adresse mail sur ma fiche mais fais le vite car je vais cloturer mon compte d'ici qq jours

Gros bisous et ... essaie le vent sur la tete c'est bon !!

vivie

Megavivi    [213326] posté le 03/04/2014 10:32:00 par coudiol, Bravo ! C'est ENORME d'arriver à montrer son crâne nu. C'est tellement connoté dans notre "magnifique" pays !
Moi je ne l'ai montré qu'à mon ami et mes enfants ….. même ma meilleure copine, et mes parents je n'y arrive pas ….. je pourrai le faire dans mon jardin, mais j'ai la hantise que mes voisins le voient ….. Et pourtant je rêve de sentir le vent sur ma tête, de libérer mes oreilles tous les jours plaquées avec ce foulard (je ne mets plus la perruque car je trouve que ce n'est pas MOI).

Bon maintenant après 7 mois de chauvitude, avoir un truc sur la tête fait partie de moi ! :-)

Bonne continuation, et malgré tous tes déboires, j'aimerai bien avoir de tes nouvelles régulièrement ...

Coudiol   [213272] posté le 02/04/2014 11:38:00 par Megavivi***, Merci beaucoup c'est gentil.

Chacun vit son alopécie selon son ressenti et je respecte tout à fait les personnes qui ne le peuvent pas. J'ai eu un peu de mal au début et comme je ne supportait pas la prothèse, jai vite adopté les foulards. Cependant en 2012 il y a eu une période très caniculaire et je ne supportais plus rien. Et encouragée par mes filles et mes petits enfants je suis restée tête nue. Ouf je respirais. Et puis petit à petit je me suis habituée et me sentais plus à l'aise ainsi. Certaines diront que c'est un manque de pudeur, une façon de s'afficher, de se faire plaindre mais pas du tout. Juste que je ne trouvais pas humiliant d'être malade et que je ne voyais pas la nécessité de le souffrir de la chaleur pour cacher mon crane d’œuf. Je restais à l'ombre le plus possible en me badigeonnant de crème solaire indice 50. Mais de temps en temps si le temps se affranchissait je remettais le foulard.
Pour le fun aussi car je m'amusais à en acheter de toutes les couleurs . !
En France c'est encore tabou, mais aux Etats Unis ça ne choque pas, ni en Italie. Personne ne me regardait plus que ça.Beaucoup me laissaient leur place dans le métro ou le bus, très gentiment sans prendre un air d'apitoiement.

Je t'embrasse très fort ma belle !! :)

Megavivi   [213265] posté le 02/04/2014 10:13:00 par coudiol, Personnellement je trouve courageux de se faire prendre en photo la tête sans cheveux. Encore plus de le diffuser sur internet.
Ta vidéo est très belle ….
AL

droit de réponse aussi   [213255] posté le 02/04/2014 05:33:00 par Megavivi***, @ Coco: je ne t'ai pas citée ma coco et je t'envoie un mp.
au sujet des pseudo amitiés je parlais de 3 personnes uniquement dont je n'ai pas cité les noms.
Pour ma part j'ai en effet lié de vrais relations avec plusieurs impatientes qui n'interviennent pratiquement plus non plus ici.
Nos liens sont très fort et sincères. Nous nous voyons, nous nous amusons, et c'est merveilleux. Je me suis mal exprimée désolée.

@ Macha, je ne pète pas les plomb je réponds à une agression.
Je ne remet pas en cause notre amitié réelle qui s'est crée depuis notre rencontre ici même.

@Véro2bordeaux, je t'aime très fort et rien d'altèrera jamais notre amitié profonde.

@Zaboton, Flany, Catouche, Isa91, Titine, Lolo, Linda, Nathalie, Aurélie, et bien d'autres : Merci pour votre fidélité et vos mots touchants de réconfort.

Je m'absenterai donc à nouveau du forum, pour une durée indéterminée.

Désolée pour les nouvelles que je ne connais pas si je n'ai pas pu trouver les mots pour vous aider et vous faire profiter de mon expérience; Certaines personnes ne le peuvent plus en fonction de leurs parcours, de leurs soucis de santé toujours présents. J'ai été active au début et pendant plusieurs mois. Je n'ai plus l'énergie suffisante pour le faire et puis je dois me protéger aussi.
J'ai tenté de le faire en vous faisant partager mon expérience mais je n'aurais peut être pas du.

Il y aura toujours des impa, qui en auront cette énergie, et qui vous soutiendront. C'est tout à leur honneur et pour ça je les en remercie pour vous.


Amicalment et des ondes positives pour vous toutes. Ne lachez rien

Megavivi

zonzon, Anso   [213253] posté le 01/04/2014 23:43:00 par colibran, @anso : je suis en congés de longue maladie, donc pour moi les séances de RT ne m'ont pas fatiguées, mais quand on continue à travailler (je ne pense pas trahir Anne en disant qu'elle veut aller bosser) je pense que c'est gérable si à côté on se la joue cool Raoul.
Et je rejoins les autres impatientes pour te remercier d'être toujours parmi nous pour jouer ce que j'appelle un rôle de "passeur d'expérience"

@Zonzon : je ne reçois rien : essaie avec celui-là : lemire@univ-tlse2.fr

Dans mon centre à part les 2 premières séances j'ai pu avoir l'horaire souhaité (j'avais demandé entre 10 h et 16 h, j'étais pas trop exigeante) et il y a eu très peu de retard sur les 25 séances. J'ai eu un carré 20x20 cm comme zone iradiée. Fais-toi marquer de l'hydrotac non adhérent, c'est des pansements en gel à mettre au froid, et à positionner 2 h avant la séance de rayons et 2 h après. Ils existent aussi en 20x20 c'est plus pratique, en tout cas pour moi que 4 de 10x10.
Pour l'anecdote : celui que je mettais après la séance je l'amenais dans un truc isotherme pour les bouteilles, entouré d'un truc (qu'on met au congélo, genre brique mais mou) qui garde froid le vin rosé. ça fait beaucoup de trucs mais le nom ne me vient pas.

Va voir une magnétiseuse

Ils te laissent un peu tranquille avant les rayons, j'avais eu 1 mois.

Bises

Anso   [213243] posté le 01/04/2014 21:57:00 par machafan, Gros bisous vous me manquez mais je reviendrar

Machafan   [213242] posté le 01/04/2014 21:48:00 par anso91 C'était juste pour te faire de très très gros bisous, tu nous manques!

Nouli   [213241] posté le 01/04/2014 21:32:00 par machafan, Oui la maladie nous change
Après avoir été dorlotée pendant la maladie on a envie de liberté
Tu es a la retraite et lui aussi mais je pense qu'il faut avoir tes propres activités et peut être des sorties entre copines
Après les traitements j ai eu envie de croquer la vie
Mon conjoint comme le tien a été très présent pendant le combat et je ne le remercierai jamais assez mais le mien a compris comme le tien le comprendra que l on a envie de profiter certains jours sans lui
Biz

Zonzon   [213238] posté le 01/04/2014 20:36:00 par anso91 Merci beaucoup :)

C'est super pour ton horaire: sont donc compréhensifs dans ton centre! Et puis avec un horaire matinal, tu devrais avoir moins d'attente qu'en fin de journée -pour ma part, ils étaient vraiment bien ponctuels à part qq rares fois -problème de machine par exemple. Ca peut arriver.
Il est hors de question, je pense, que tu retournes au turbin 70h par semaine, bien sûr...! C'était un poisson d'avril, pas vrai???! ;o)
Sois dispo en venant tous les jours, mais j'imagine qu'on pourra comprendre autour de toi que ton retour se fera en douceur et que tu comptes encore bien déléguer un ptit peu: et s'il le faut, tu réunis tout ton ptit monde et tu le dis clairement -c'est toi la chef, non?!! Non mais ho!!!!!!!
Pédale douce, ils ont raison au centre de radioT!

Mais reprendre pleinement les rênes de son boulot, voire de son entreprise, ça vaut son pesant d'or après des arrêts répétés et prolongés ou une longue absence -c'est juste que la vie a repris le dessus, ce bon vieux quotidien après lequel on peste et que finalement, on aurait voulu quitté pour rien au monde, surtout pas à cause de cette saleté de maladie!

Allez, la "normalisation" de ta vie te tend les bras: retourne s'y avec plaisir, délectation, mais aussi modération!

Je t'embrasse et encore merci pour tes gentils mots très touchants!

AS

Zonzon et non zinzin    [213237] posté le 01/04/2014 20:17:00 par nouti, Désolée mais. Bug de tablette

Zinzin   [213236] posté le 01/04/2014 20:12:00 par nouti, Oui effectivement il fait que je me réserve des activités seule et d'autres avec mon mari. Tout était bien organisée dans ma tête avant ma maladie. Activités manuelles ( peinture, poterie) , expositions seule et golf et marche à pieds ensemble.
Mais voilà pour l'instant rien de tout ça n'est mis en place, à part la marche à pieds que nous avons faite chaque jour depuis le début de ma maladie et c'est ce qui m'a sans doute fait très bien supporte les traitements


Pour la radio, je ne peux pas te dire pour la zone, je n'avais pas de ganglions atteints mais j'ai trouvé que la zone traitée était déjà très importante qui partait bien sous l' aisselle mais s'arrêtait au dessus du sein, je pense que cela peu être différent pour chacune suivant l'endroit de la tumeur, mais de toute façon ils prennent la marge de sécurité nécessaire

Stop!!!!   [213235] posté le 01/04/2014 20:01:00 par machafan, Je suis une ancienne impatiente et ne poste plus sur le forum , j essaie de tourner la page mais je lis régulièrement

Contrairement a Anso qui continue régulièrement a vous soutenir les anciennes et nouvelles iimpatientes j avoue que j ai lâché mais sachez que je pense beaucoup a vous toutes qui êtes dans la galère et aux copines qui ont partagé mes moments de galère

Ce forum est destiné a s aider se soutenir et non pas a régler ces comptes

Je confirme les propos de Coco de vraies amitiés se sont créées et je trouve super surtout lorsque l'on vit un combat ou a vécu un combat comme le notre

Pour ma part j ai décidé de m éloigner un peu pour le moment

Alors pitié Vivi arrête ! Ce n'est pas sympa pour les filles qui vivent des moments difficiles

De tout cœur avec vous et vous envoie plein d ondes positives
Bisous

Anso   [213234] posté le 01/04/2014 19:37:00 par Zonzon, Coucou,
Merci beaucoup, tu es adorable d'etre encore sur ce forum si presente !!! Je suis bien plus vieille que toi, mais tu es un peu "ma grande soeur " de ce combat et dans le combat y'a pas d'age qui compte !!!
Continues a nous soutenir !

Pour la radio... Yes !!! Ils acceptent tous les matins a 8 h. Ils sont supers mais ils m'ontfait comprendre qu'il fallait quand meme se menager des plages horaires pour soi.. Plus de 70 h par semaine... Ok madame...D'ailleurs j'ai plus envie du tout !!!

Par contre j'ai ete etonnee d'apprendre qu'en fait ils "bronzent" une zone assez large partant des aisselles, et montant jusqu'a la clavicule. C'est normal ca ?

Je t'embrasse tres fort notre belle anne so ! Aurais je ton empathie et ta presence aussi apres cette aventure ? Je l'espere. La chaine doit continuer ....

Droit de réponse   [213230] posté le 01/04/2014 18:25:00 par coco63, Stop aux réglements de compte car il s'agit bien Vivi de règlement de compte qui n'ont en aucun cas leurs places sur ce forum!!Ce n'est pas la 1ere fois qu'ils en existent (pas dûs à toi spécialement) cela fait parti intégrante d'un forum mais pitié STOP!!!!!!par mail okkkk
Tu m'avais dit en mp que tu regrettais ton pétage de plomb......ne refais pas la même s'te plait
Quant aux pseudo amitié, je ne peux pas te laisser dire cela tu le sais bien car de vraies amitiés sont nées, nous sommes toutes différentes mais tolérantes et c'est pour cela que tout fonctionne bien!

J'embrasse toutes les cop's de pas d'chance et promis je ne poste plus à ce sujet mais étant citée dans un des posts j'ai droit me semble t'il à mon droit de réponse et je tiens à dire Bravo à Anne-So pour son implication sur ce forum car nous sommes bcp (alors que nous étions assez présentes sur ce forum)à avoir décroché