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@Macnini - Xanax et Deroxat [218643] posté le 25/10/2014 10:40:00 par KerKler,
Bonjour Macnini
Pour te donner un témoignage: j'ai été sous deroxat et xanax et je peux te dire que bien dosés ils m'ont vraiment permis de faire surface à des moments difficiles. Donc non au contraire tu devrais te sentir beaucoup mieux en les prenant si le quotidien devient ingérable.
J'ai du arrêter le deroxat quand j'ai commencé le tamo (incompatible). J'en prenais un demi comprimé par jour et ça m'a vraiment aidée.
Concernant le xanax j'en ai pris un peu (jusqu'à 3 fois 0.25 mg par jour) pour gérer la période post-crabus et là aussi ça m'a permis de mieux maîtriser énervements et angoisses. Maintenant que ça va mieux, je n'ai eu aucun mal à diminuer et arrêter.
Pas d'effet loque ni de mauvaise gestion des humeurs.
Je crois que la chimie est là pour nous donner un coup de pouce et sortir la tête de l'eau en cas de besoin.
Et je comprends vraiment le craquage! Reprise du boulot + fatigue + douelurs + vacances avec 3 petiots (c'est pas des vacances ça : ) ). Ca fait beaucoup.
Plein de bonnes pensées
Pour te donner un témoignage: j'ai été sous deroxat et xanax et je peux te dire que bien dosés ils m'ont vraiment permis de faire surface à des moments difficiles. Donc non au contraire tu devrais te sentir beaucoup mieux en les prenant si le quotidien devient ingérable.
J'ai du arrêter le deroxat quand j'ai commencé le tamo (incompatible). J'en prenais un demi comprimé par jour et ça m'a vraiment aidée.
Concernant le xanax j'en ai pris un peu (jusqu'à 3 fois 0.25 mg par jour) pour gérer la période post-crabus et là aussi ça m'a permis de mieux maîtriser énervements et angoisses. Maintenant que ça va mieux, je n'ai eu aucun mal à diminuer et arrêter.
Pas d'effet loque ni de mauvaise gestion des humeurs.
Je crois que la chimie est là pour nous donner un coup de pouce et sortir la tête de l'eau en cas de besoin.
Et je comprends vraiment le craquage! Reprise du boulot + fatigue + douelurs + vacances avec 3 petiots (c'est pas des vacances ça : ) ). Ca fait beaucoup.
Plein de bonnes pensées
Bonjour millie [218641] posté le 25/10/2014 09:23:00 par grive,
Je ne sais quoi te dire. . Je ne comprends pas
As-tu reçu un refus clair? Mon doc n'a jamais fait de demande .
Lors de la première feuille mon psy a fait le 100% direct. C'est passé et il a continué...
Si tu as reçu une notification pour le refus il faudrait que ton psy fasse une demande de 100% mais je ne vois pas comment car seules quelques pathologies spécifiques donnent accès au 100%...
Je trouve ça juste écoeurant ....
L'autre solution est d'aller dans un cmp. Tu y aurais une prise en charge et on peut y rencontrer de tes bons psy !
J'espère que tu vas trouver une solution.
Bisous
As-tu reçu un refus clair? Mon doc n'a jamais fait de demande .
Lors de la première feuille mon psy a fait le 100% direct. C'est passé et il a continué...
Si tu as reçu une notification pour le refus il faudrait que ton psy fasse une demande de 100% mais je ne vois pas comment car seules quelques pathologies spécifiques donnent accès au 100%...
Je trouve ça juste écoeurant ....
L'autre solution est d'aller dans un cmp. Tu y aurais une prise en charge et on peut y rencontrer de tes bons psy !
J'espère que tu vas trouver une solution.
Bisous
Grive [218640] posté le 24/10/2014 22:25:00 par millie,
Ma doc a du faire une lettre à la psychiatre pour que ce soit remboursé et cette spécialité n'étant pas notée dans la fiche protocole de la prise en charge du 100%, je n'aurai que la franchise (1€ jusqu'à nouvel ordre) pour chaque consultation. D'après toi, Est-ce qu'on peut refaire une demande de 100% avec de nouveaux éléments ? Mon suivi psy est bien aussi directement lié à ma pathologie cancéreuse...
kiki1811 [218639] posté le 24/10/2014 22:20:00 par millie,
Quelques trucs ont bougé depuis la publication de mon message: en août, j'ai accusé un gros ras le bol des effets secondaires supposés ou avérés du Tamoxifène et j'avais jeté, à défaut de mon bonnet, mes comprimés par dessus les moulins. Aujourd'hui, sur les conseils bienveillants (j'insiste sur le terme "bienveillant" parce que je n'ai pas rencontré cet aspect chez les autres médecins, spécialistes ou non, loin s'en faut!) de ma gyné, je reprends le Tamo. (message dans le fil Tamoxifène)
J'ai toujours très peur des effets que celui-ci pourrait avoir sur mon endomètre et je n'ai pas de preuve absolue qu'il ait été responsable de ma spectaculaire chute de cheveux de ces derniers mois, mais ce qui me saoûle par dessus tout, c'est le déni du corps médical dans son ensemble sur l'altération de la vie quotidienne que cette hormonothérapie entraine chez quelques unes d'entre nous. Bien sûr, les médecins ne sont pas responsables du fait que le crabe ait jeté son dévolu sur nos petites personnes; en attendant, ils font ce qu'ils peuvent pour sauver notre peau avec les moyens qu'ils ont et je ne remets en cause leur compétence à aucun moment mais de grâce, qu'ils arrêtent de nous dire que c'est dans notre tête, qu'il faut passer à autre chose et que ces petits inconvénients liés au traitement ne sont rien!!! Non, ce n'est pas rien pour nous qui les subissons et cette attitude purement technique et froide qui m'est renvoyée m'a conduite tout droit chez une psychiatre. Pourquoi ? parce que j'ai besoin de décharger ma peur et ma colère et que les oncologues ne sont pas là pour ça... je l'ai appris à mes dépens. Mes prochains contrôles auront lieu en décembre, les rendez-vous sont déjà pris et il y a fort à parier qu'à la question qui me sera posée: "alors, ma p'tite dame, comment allez-vous ?", il ne faudra pas que l'homme de l'art attende une réponse quelconque... On se contentera du factuel, et seulement de ça... Le plus triste dans ce constat, c'est que l'humain n'est pas pris dans sa globalité mais découpé en "parcelles pathologiques" alors qu'on sait de façon pertinente que le moral et le physique sont intimement liés...
J'ai toujours très peur des effets que celui-ci pourrait avoir sur mon endomètre et je n'ai pas de preuve absolue qu'il ait été responsable de ma spectaculaire chute de cheveux de ces derniers mois, mais ce qui me saoûle par dessus tout, c'est le déni du corps médical dans son ensemble sur l'altération de la vie quotidienne que cette hormonothérapie entraine chez quelques unes d'entre nous. Bien sûr, les médecins ne sont pas responsables du fait que le crabe ait jeté son dévolu sur nos petites personnes; en attendant, ils font ce qu'ils peuvent pour sauver notre peau avec les moyens qu'ils ont et je ne remets en cause leur compétence à aucun moment mais de grâce, qu'ils arrêtent de nous dire que c'est dans notre tête, qu'il faut passer à autre chose et que ces petits inconvénients liés au traitement ne sont rien!!! Non, ce n'est pas rien pour nous qui les subissons et cette attitude purement technique et froide qui m'est renvoyée m'a conduite tout droit chez une psychiatre. Pourquoi ? parce que j'ai besoin de décharger ma peur et ma colère et que les oncologues ne sont pas là pour ça... je l'ai appris à mes dépens. Mes prochains contrôles auront lieu en décembre, les rendez-vous sont déjà pris et il y a fort à parier qu'à la question qui me sera posée: "alors, ma p'tite dame, comment allez-vous ?", il ne faudra pas que l'homme de l'art attende une réponse quelconque... On se contentera du factuel, et seulement de ça... Le plus triste dans ce constat, c'est que l'humain n'est pas pris dans sa globalité mais découpé en "parcelles pathologiques" alors qu'on sait de façon pertinente que le moral et le physique sont intimement liés...
Millie prise en charge psychiatre [218637] posté le 24/10/2014 22:09:00 par grive,
Oui le psychiatre est en accès direct pas besoin de lettre du médecin .
Le mien me fait des feuilles à 100% et ça passe toujours sans problème puisque c'est en lien direct avec crabus 😕;
Bon courage ! Bisous
Le mien me fait des feuilles à 100% et ça passe toujours sans problème puisque c'est en lien direct avec crabus 😕;
Bon courage ! Bisous
Oups [218636] posté le 24/10/2014 22:01:00 par grive,
Pardon pour les fautes je suis sur mon portable 😉;😉;!
Bonsoir Macnini [218634] posté le 24/10/2014 22:00:00 par grive,
Dure dure la reprise à 80%...
Les anti depresseurs ne doivent pas te faire peur. Ils vont t'aider à passer le cap difficile.
J'en ai pris, j'ai été ravie de les arrêter mais ils m'ont vraiment aider
Non tu ne vas pas devenir une loque c'est tout l'inverse qui doit arriver.
Tu vas reprendre du poil de la bête, tu vas à nouveau supporter des enfants. Ils te sentent mal alors ils te testent .tu verras que quand tu seras mieux. ..Comme part magie la vie chez toi sera plus calme.
En ce qui me concerne je suis contente et fière d'avoir réussi à reprendre mais l'équilibre a été difficile à trouver. Le travail me fait du bien. ..mais parfois j'ai du mal à gérer travail enfants et douleurs ... J'ai la chance d'avoir des collègues au delà de ce site l'on peut imaginer. .
J'ai obtenu la RQTH. ..reconnaissance de travailleur handicapé .c'est un détail qui compte car selon ton poste tu peux obtenir un aménagement de ton organisation. .C'est à réfléchir ... C'est moins lourd que l'invalidité au moins moralement 😉;
Je te souhaite plein de bonnes choses ,de bons moments retrouvés avec tes enfants.
Bisous Grive 5
Les anti depresseurs ne doivent pas te faire peur. Ils vont t'aider à passer le cap difficile.
J'en ai pris, j'ai été ravie de les arrêter mais ils m'ont vraiment aider
Non tu ne vas pas devenir une loque c'est tout l'inverse qui doit arriver.
Tu vas reprendre du poil de la bête, tu vas à nouveau supporter des enfants. Ils te sentent mal alors ils te testent .tu verras que quand tu seras mieux. ..Comme part magie la vie chez toi sera plus calme.
En ce qui me concerne je suis contente et fière d'avoir réussi à reprendre mais l'équilibre a été difficile à trouver. Le travail me fait du bien. ..mais parfois j'ai du mal à gérer travail enfants et douleurs ... J'ai la chance d'avoir des collègues au delà de ce site l'on peut imaginer. .
J'ai obtenu la RQTH. ..reconnaissance de travailleur handicapé .c'est un détail qui compte car selon ton poste tu peux obtenir un aménagement de ton organisation. .C'est à réfléchir ... C'est moins lourd que l'invalidité au moins moralement 😉;
Je te souhaite plein de bonnes choses ,de bons moments retrouvés avec tes enfants.
Bisous Grive 5
Macnini [218632] posté le 24/10/2014 21:37:00 par fleursdeschamps
Bonsoir Macnini,
à voir ton passé médical, je ne comprends pas que ton médecin traitant ou médecin du travail ne fasse pas une demande de mise en invalidité 1 ère catégorie après de la sécu, ce qui te permettrais de travailler à mi temps et de percevoir une pension d invalidité d environ 30% de ton salaire , qui peut être complété par la prévoyance de ton travail.(essaies de leur en parler)
Ce qui te permettrait de continuer à travailler et de préserver ta santé.
Je ne sais pas quelle profession tu exerces,ce qui est sur c est que tu repris surement trop tôt , la fatigue s est installée , et que ton craquage est légitime compréhensif , tu as besoin de repos
Prends soin de toi, je t embrasse
à voir ton passé médical, je ne comprends pas que ton médecin traitant ou médecin du travail ne fasse pas une demande de mise en invalidité 1 ère catégorie après de la sécu, ce qui te permettrais de travailler à mi temps et de percevoir une pension d invalidité d environ 30% de ton salaire , qui peut être complété par la prévoyance de ton travail.(essaies de leur en parler)
Ce qui te permettrait de continuer à travailler et de préserver ta santé.
Je ne sais pas quelle profession tu exerces,ce qui est sur c est que tu repris surement trop tôt , la fatigue s est installée , et que ton craquage est légitime compréhensif , tu as besoin de repos
Prends soin de toi, je t embrasse
@millie [218628] posté le 24/10/2014 19:33:00 par kiki1811
si tu souhaites arrêter le tamoxifène c'est ton choix. as tu consulté la file "tamoxifene" ? peut etre que des impatientes se sont posées les memes questions que toi... et lire leurs temoignages t'aidera.
cela dit, après la chimio, il est normal que le moelle soit "pauvre" : pour les globules blancs ca met des années a remonter aux valeurs avant la chimio et parfois ca ne remonte jamais completement mais sauf cas particulier ce n est pas très grave.
le tamoxifene peut donner des tas de problemes c est vrai mais seuls les problemes de phlébite ou de cancer de l'endomètre peuvent conduire a son arret pour raisons médicales. en dehors de cela, il est souvent mal, tolére, et ses effets sont parfois si genants que la discussion s engage entre le patient et son médecin pour décider "ensemble" de son arret.
je ne sais pas si ton médecin t'a correctement expliqué le benefice que tu pouvais en attendre (en termes de survie sans recidive) par rapport au fait de l'arreter ? si tu sais tout, la balle est dans ton camp. sinon, prend ton temps pour decider !
cela dit, après la chimio, il est normal que le moelle soit "pauvre" : pour les globules blancs ca met des années a remonter aux valeurs avant la chimio et parfois ca ne remonte jamais completement mais sauf cas particulier ce n est pas très grave.
le tamoxifene peut donner des tas de problemes c est vrai mais seuls les problemes de phlébite ou de cancer de l'endomètre peuvent conduire a son arret pour raisons médicales. en dehors de cela, il est souvent mal, tolére, et ses effets sont parfois si genants que la discussion s engage entre le patient et son médecin pour décider "ensemble" de son arret.
je ne sais pas si ton médecin t'a correctement expliqué le benefice que tu pouvais en attendre (en termes de survie sans recidive) par rapport au fait de l'arreter ? si tu sais tout, la balle est dans ton camp. sinon, prend ton temps pour decider !
craquage... [218616] posté le 24/10/2014 11:44:00 par macnini,
rappel 2012: chimio/mammec/rayons
2013: chimio/mammec/rayons
2014: recidives sur cicatrice mais pas de ttmts autre que femara et xgeva
j'ai repris le travail le 15/6/14 a mi tps et a temps plein (80%) au 16/09
contente d'avoir repris mais fatigue+++
un mari en formation très très centre sur lui et dc je me vois a gérer maison+3 enfants et MES DOULEURS
je suis en vac dps vend et gros craquage
je pleurs, crie après mes enfants, ne supporte rien...
hier jai pris rdv avec mon med
il me met sous xanax et deroxat
j'ai peur de devenir une loque
de ne plus controler mes humeurs
celles d'entre vs qui prennent ce genre de medoc qu'en pensez vous
comment êtes vous???
merci merci merci de me rassurer ou de me dire la VERITE
pr mon med mon angoisse en l'avenir n'est pas tout il n'y a pas que de l'anxiété dans mon mal être
merci
aurélie
2013: chimio/mammec/rayons
2014: recidives sur cicatrice mais pas de ttmts autre que femara et xgeva
j'ai repris le travail le 15/6/14 a mi tps et a temps plein (80%) au 16/09
contente d'avoir repris mais fatigue+++
un mari en formation très très centre sur lui et dc je me vois a gérer maison+3 enfants et MES DOULEURS
je suis en vac dps vend et gros craquage
je pleurs, crie après mes enfants, ne supporte rien...
hier jai pris rdv avec mon med
il me met sous xanax et deroxat
j'ai peur de devenir une loque
de ne plus controler mes humeurs
celles d'entre vs qui prennent ce genre de medoc qu'en pensez vous
comment êtes vous???
merci merci merci de me rassurer ou de me dire la VERITE
pr mon med mon angoisse en l'avenir n'est pas tout il n'y a pas que de l'anxiété dans mon mal être
merci
aurélie
Le sourire est revenu [217736] posté le 16/09/2014 20:58:00 par millie,
Tu as raison, Hélène, je me sens beaucoup plus confortée dans ma décision d'arrêter le tamo maintenant que ma doc m'a comprise. Elle m'a vraiment affolée ce matin par son coup de fil. Je refais donc une pds demain matin et j'irai avec mes résultats voir l'onco lundi prochain.
Sinon, j'ai toute confiance en ma gyné: elle a su trouver les mots pour me faire prendre le tamo que j'avais catégoriquement refusé d'emblée. Elle a compris qu'il ne servait à rien de faire pression sur moi, sinon à me braquer davantage. Elle a eu cette intelligence que je n'ai pas retrouvée chez d'autres spécialistes, qui eux, ont été trop directifs.Grâce à elle, je n'aurai aucun regret, quoiqu'il arrive, parce que j'aurais au moins essayé avant de renoncer et explorer une autre voix.
Quant à ce que communique les médecins sur les effets secondaires, je ne trouve pas judicieux de les cacher alors que la grande majorité des patient(e)s vont tout de suite se renseigner sur Internet; on y trouve de tout, certes, mais il n'est plus envisageable de leur dissimuler quoi que soit. Les médecins enragent de perdre ce pouvoir absolu et de ne plus être "obéis" comme avant l'ère du malade 2.00! Ils sont obligés de se confronter à des patients informés qui n'hésitent pas à chercher et recouper le différentes études et statistiques possibles et pour cause! D'abord, même si c'est hautement anxiogène, ils n'ont que ça à faire pour occuper leurs journées de repos forcé, ensuite il s'agit de leur bien le plus précieux, à savoir leur santé (ou celle d'un proche). Les médecins qui refusent d'en tenir compte verront leur cabinet déserté et/ou auront les pires difficultés à dialoguer avec leur patient. C'est du vécu, en ce qui me concerne!
Pour le psychiatre, j'ai reposé la question ce matin, et elle m'assure que c'est une spécialité à accès direct comme l'ophtalmo ou le gynéco, quelque soit l'âge. Comme toi, je suis allée voir sur le site d'Ameli et ai vu cette restriction par rapport à l'âge... Bon, avant de m'engager auprès d'un(e) psychiatre, je lui poserai directement la question, ce sera aussi simple. Et puis, je demanderai aussi à l'onco si une prescription préalable est nécessaire parce que je suis comme toi, j'ai un petit doute...
En tout cas, les filles, vous avez répondu présent à mon désarroi et il n'y a que les Impatientes pour faire ça!! Vous êtes super! Demain, je fais une radio; j'ai une douleur persistante qui inquiète aussi ma doc, je viendrai vous tenir au courant, si vous le voulez bien!
Sinon, j'ai toute confiance en ma gyné: elle a su trouver les mots pour me faire prendre le tamo que j'avais catégoriquement refusé d'emblée. Elle a compris qu'il ne servait à rien de faire pression sur moi, sinon à me braquer davantage. Elle a eu cette intelligence que je n'ai pas retrouvée chez d'autres spécialistes, qui eux, ont été trop directifs.Grâce à elle, je n'aurai aucun regret, quoiqu'il arrive, parce que j'aurais au moins essayé avant de renoncer et explorer une autre voix.
Quant à ce que communique les médecins sur les effets secondaires, je ne trouve pas judicieux de les cacher alors que la grande majorité des patient(e)s vont tout de suite se renseigner sur Internet; on y trouve de tout, certes, mais il n'est plus envisageable de leur dissimuler quoi que soit. Les médecins enragent de perdre ce pouvoir absolu et de ne plus être "obéis" comme avant l'ère du malade 2.00! Ils sont obligés de se confronter à des patients informés qui n'hésitent pas à chercher et recouper le différentes études et statistiques possibles et pour cause! D'abord, même si c'est hautement anxiogène, ils n'ont que ça à faire pour occuper leurs journées de repos forcé, ensuite il s'agit de leur bien le plus précieux, à savoir leur santé (ou celle d'un proche). Les médecins qui refusent d'en tenir compte verront leur cabinet déserté et/ou auront les pires difficultés à dialoguer avec leur patient. C'est du vécu, en ce qui me concerne!
Pour le psychiatre, j'ai reposé la question ce matin, et elle m'assure que c'est une spécialité à accès direct comme l'ophtalmo ou le gynéco, quelque soit l'âge. Comme toi, je suis allée voir sur le site d'Ameli et ai vu cette restriction par rapport à l'âge... Bon, avant de m'engager auprès d'un(e) psychiatre, je lui poserai directement la question, ce sera aussi simple. Et puis, je demanderai aussi à l'onco si une prescription préalable est nécessaire parce que je suis comme toi, j'ai un petit doute...
En tout cas, les filles, vous avez répondu présent à mon désarroi et il n'y a que les Impatientes pour faire ça!! Vous êtes super! Demain, je fais une radio; j'ai une douleur persistante qui inquiète aussi ma doc, je viendrai vous tenir au courant, si vous le voulez bien!
Bonsoir millie [217728] posté le 16/09/2014 18:51:00 par helga,
Je ne peux pas te répondre sur ta situation sanguine par rapport au tamoxifène (je n'ai pas eu d'hormonothérapie, ni de chimio d'ailleurs), mais tu auras certainement des retours d'autres internautes dans la soirée, qui ont eu les mêmes soucis que toi.
Je voulais juste te demander si tu es à l'aise avec ta gynéco et si tu la sens empathique- parce qu'honnêtement, elle me semble mieux placée qu'un médecin généraliste pour suivre les effets de l'hormonothérapie sur l'endomètre ou prescrire des analyses de sang liées à un traitement d'hormonothérapie gynécologique; sans nier les qualités des généralistes, ça n'a rien à voir- mais les gynécos sont justement spécialisés dans tout ce qui touche à l'appareil gynécologique, à ses maladies, à l'impact des traitements le concernant, etc...
J'avoue avoir eu, il y a quelques jours, de ma gynéco, des infos auxquelles mon généraliste n'a pas pensé le moindre instant: "comment! on ne vous l'a pas dit que même en cas de CCIS, vous devez avoir un suivi gynéco complet tous les 6 mois pendant 5 ans??" je l'ai pris comme une claque franchement désagréable.
Pour ce qui est des infos données du bout des lèvres, il faut dire que ce n'est pas évident, puisque l'hormonothérapie n'a pas forcément des effets très négatifs sur l'organisme et que certainement, les statistiques qui doivent être dans l'ensemble positives, n'incitent pas à affoler une patiente avec des avertissements qui n'ont peut-être pas lieu d'être. Ma soeur, pour exemple, a pris du tamoxifène pendant 5 ans et n'a eu aucun effet secondaire pervers; chaque patient réagit différemment, chaque traitement doit être (dans la mesure du possible bien sûr) adapté, revu, corrigé au regard de ses réactions physiologiques.
Puisque tu revois ta généraliste, fait toi faire une prescription pour un psychiatre (elle baptise ça psychothérapie ou comme elle veut), afin que tu puisses être prise en charge par la sécu comme il se doit dans le cas d'une pathologie traumatisante- sunnylife a raison, un psychothérapeute pas plus qu'un psychologue n'est médecin, donc absolument pas pris en charge par la sécu- et aller chez le psychiatre sans ordonnance préalable (pour lancer le processus) n'est pas complètement pris en charge- je crois qu'il ne l'est que pour les 16-25 ans- le site ameli.fr l'explique.
Tu sais, j'ai été orientée sur un infirmier sophrologue pendant ma radiothérapie- un blocage soudain et irrépressible pendant mes séances de radio en gating (apnée) ,qui posait vraiment problème; je n'y croyais pas et pourtant, après une séance avec lui, ma radiothér d'une heure plus tard s'est passée comme une fleur et jusqu'à la fin. Ca ne te coûte rien d'aller en consulter un dans ton centre, d'autant qu'on y parle beaucoup aussi. Perso, ça m'apporte bien plus qu'un entretien avec psychologue (que j'ai déjà testé).
En attendant, je te souhaite de tout coeur que le moral remonte avec l'aide de tes médecins et des impatientes. Au moins, là, ta généraliste comprend mieux le réalisme de tes décisions, ça doit te rebooster un peu.
Bises, Hélène.
Je voulais juste te demander si tu es à l'aise avec ta gynéco et si tu la sens empathique- parce qu'honnêtement, elle me semble mieux placée qu'un médecin généraliste pour suivre les effets de l'hormonothérapie sur l'endomètre ou prescrire des analyses de sang liées à un traitement d'hormonothérapie gynécologique; sans nier les qualités des généralistes, ça n'a rien à voir- mais les gynécos sont justement spécialisés dans tout ce qui touche à l'appareil gynécologique, à ses maladies, à l'impact des traitements le concernant, etc...
J'avoue avoir eu, il y a quelques jours, de ma gynéco, des infos auxquelles mon généraliste n'a pas pensé le moindre instant: "comment! on ne vous l'a pas dit que même en cas de CCIS, vous devez avoir un suivi gynéco complet tous les 6 mois pendant 5 ans??" je l'ai pris comme une claque franchement désagréable.
Pour ce qui est des infos données du bout des lèvres, il faut dire que ce n'est pas évident, puisque l'hormonothérapie n'a pas forcément des effets très négatifs sur l'organisme et que certainement, les statistiques qui doivent être dans l'ensemble positives, n'incitent pas à affoler une patiente avec des avertissements qui n'ont peut-être pas lieu d'être. Ma soeur, pour exemple, a pris du tamoxifène pendant 5 ans et n'a eu aucun effet secondaire pervers; chaque patient réagit différemment, chaque traitement doit être (dans la mesure du possible bien sûr) adapté, revu, corrigé au regard de ses réactions physiologiques.
Puisque tu revois ta généraliste, fait toi faire une prescription pour un psychiatre (elle baptise ça psychothérapie ou comme elle veut), afin que tu puisses être prise en charge par la sécu comme il se doit dans le cas d'une pathologie traumatisante- sunnylife a raison, un psychothérapeute pas plus qu'un psychologue n'est médecin, donc absolument pas pris en charge par la sécu- et aller chez le psychiatre sans ordonnance préalable (pour lancer le processus) n'est pas complètement pris en charge- je crois qu'il ne l'est que pour les 16-25 ans- le site ameli.fr l'explique.
Tu sais, j'ai été orientée sur un infirmier sophrologue pendant ma radiothérapie- un blocage soudain et irrépressible pendant mes séances de radio en gating (apnée) ,qui posait vraiment problème; je n'y croyais pas et pourtant, après une séance avec lui, ma radiothér d'une heure plus tard s'est passée comme une fleur et jusqu'à la fin. Ca ne te coûte rien d'aller en consulter un dans ton centre, d'autant qu'on y parle beaucoup aussi. Perso, ça m'apporte bien plus qu'un entretien avec psychologue (que j'ai déjà testé).
En attendant, je te souhaite de tout coeur que le moral remonte avec l'aide de tes médecins et des impatientes. Au moins, là, ta généraliste comprend mieux le réalisme de tes décisions, ça doit te rebooster un peu.
Bises, Hélène.
Suite... [217724] posté le 16/09/2014 14:25:00 par millie,
La semaine dernière, je m'étais résolue à aller chez ma généraliste pour lui faire part de ma décision d'arrêter le tamoxifène, donc... Elle m'enguirlande un peu mais m'envoie quand même faire un bilan sanguin, en oubliant quelques dosages essentiels comme je l'ai dit dans un précédent message; et voilà-t-il pas qu'elle m'appelle ce matin, un peu catastrophée par mes résultats: bien sûr, j'avais remarqué que certains taux n'étaient pas vraiment dans la norme mais n'étant pas médecin, je ne m'en étais pas préoccupée. Seulement voilà, ma doc me demande de revenir la voir toute affaire cessante pour une numération des globules blancs alarmante (très bas). Après avoir épluché ensemble mes différentes prises de médicaments, il semblerait bien que ce soit le tamoxifène qui m'ait grignoté mes leucocytes: du coup, elle approuve mon arrêt du tamo, maintenant!!
Autre surprise, en réunissant tous mes résultats de prises de sang précédentes, notamment celles qui étaient faites avant chaque chimio, il n'y en a aucune qui fait mention de dosage de globules blancs et globules rouges!! La doc en est tombée de l'armoire quand elle a vu ça; Pour celles qui ont eu des chimios, Est-ce que vous aviez systématiquement un dosage des globules rouges et blancs ??? Je croyais que c'était ça qu'il fallait vérifier avant les chimios. J'ai toujours fait confiance et jamais regardé mes résultats... Le seul dosage que j'avais eu, c'était avant la toute première chimio où là, tout était normal. Ca me laisse perplexe...
Autre surprise, en réunissant tous mes résultats de prises de sang précédentes, notamment celles qui étaient faites avant chaque chimio, il n'y en a aucune qui fait mention de dosage de globules blancs et globules rouges!! La doc en est tombée de l'armoire quand elle a vu ça; Pour celles qui ont eu des chimios, Est-ce que vous aviez systématiquement un dosage des globules rouges et blancs ??? Je croyais que c'était ça qu'il fallait vérifier avant les chimios. J'ai toujours fait confiance et jamais regardé mes résultats... Le seul dosage que j'avais eu, c'était avant la toute première chimio où là, tout était normal. Ca me laisse perplexe...
Merci [217719] posté le 15/09/2014 23:08:00 par millie,
Merci les filles, vos messages me touchent beaucoup, ils m'ont transformée en fontaine derrière mon clavier... L'aide d'un pro est cette fois indispensable, ça ne fait plus de doute. J'ai déjà connu des épisodes dépressifs depuis une dizaine d'années parce que je crois que c'est dans ma nature; je vais au-delà de mes forces, pour finir par m'écrouler d'un bloc, comme un arbre qu'on abat d'un coup de tronçonneuse à sa base.
Pour l'hormonothérapie, je vais voir mais pour moi, le tamo, c'est fini. Je n'encourage personne à suivre mon exemple mais je sais que je ne supporterai pas de continuer à vivre dans l'angoisse, comme en ce moment. Quant à me faire enlever des organes (encore) sains, utérus, ovaires, etc, c'est exclu. Je ne peux même pas l'envisager. En fait, je crois que je ne veux plus qu'on me touche, qu'on me charcute!
Je vais demander à tenter Femara, comme ça il ne sera pas dit que j'aurai tout refusé en bloc mais si je ne le supporte pas, alors il me restera seulement à espérer très fort... si je retrouve comment on fait d'ici là... Douce nuit à vous
Pour l'hormonothérapie, je vais voir mais pour moi, le tamo, c'est fini. Je n'encourage personne à suivre mon exemple mais je sais que je ne supporterai pas de continuer à vivre dans l'angoisse, comme en ce moment. Quant à me faire enlever des organes (encore) sains, utérus, ovaires, etc, c'est exclu. Je ne peux même pas l'envisager. En fait, je crois que je ne veux plus qu'on me touche, qu'on me charcute!
Je vais demander à tenter Femara, comme ça il ne sera pas dit que j'aurai tout refusé en bloc mais si je ne le supporte pas, alors il me restera seulement à espérer très fort... si je retrouve comment on fait d'ici là... Douce nuit à vous
millie [217717] posté le 15/09/2014 21:04:00 par zizanie,
Bonsoir,
Je n'interviens plus beaucoup mais je lis tous les jours les messages et je viens de lire le tient qui me rappelle moi il y a quelque temps. j'ai pris tamo pendant 18 mois et mon endomètre n'a pas aimé du tout et a épaissis, je me suis faites opérée, j'ai préférée, maintenant je suis sous femara; en début d'année je n'allais pas bien du tout, angoisse terrible, peur 24h sur 24, ma généraliste m'a dit que je faisais une dépression, pas énorme mais bon, je ne voulais pas prendre d'anti dépresseur, j'ai laissé trainé, je suis allée voir un psychologue, il m'a aidé mais pas assez, mes angoisses étaient toujours là, j'ai donc pris cet anti dépresseur et les filles sur ce forum m'ont aidée énormément et maintenant je vais mieux, bien sur avec le temps (ça fait plus de 4 ans maintenant que j'ai eu ce foutu cancer) ont va mieux, c'est pas la belle vie tous les jours mais ça va beaucoup mieux. Tout ça pour te dire que ça arrive a pas mal de filles dans notre cas, la dépression fait partie de cette maladie et l'hormonothérapie n'aide pas.
Sans te dire ce que tu dois faire, je te conseillerais de reprendre la tamo c'est quand même une protection. Et continue de vider ton sac ici, personne ne critiquera et il y aura toujours une fille pour répondre, en plus ça fait du bien.
Prends soin de toi, tu vas trouver le moyen d'aller mieux
Bises
Je n'interviens plus beaucoup mais je lis tous les jours les messages et je viens de lire le tient qui me rappelle moi il y a quelque temps. j'ai pris tamo pendant 18 mois et mon endomètre n'a pas aimé du tout et a épaissis, je me suis faites opérée, j'ai préférée, maintenant je suis sous femara; en début d'année je n'allais pas bien du tout, angoisse terrible, peur 24h sur 24, ma généraliste m'a dit que je faisais une dépression, pas énorme mais bon, je ne voulais pas prendre d'anti dépresseur, j'ai laissé trainé, je suis allée voir un psychologue, il m'a aidé mais pas assez, mes angoisses étaient toujours là, j'ai donc pris cet anti dépresseur et les filles sur ce forum m'ont aidée énormément et maintenant je vais mieux, bien sur avec le temps (ça fait plus de 4 ans maintenant que j'ai eu ce foutu cancer) ont va mieux, c'est pas la belle vie tous les jours mais ça va beaucoup mieux. Tout ça pour te dire que ça arrive a pas mal de filles dans notre cas, la dépression fait partie de cette maladie et l'hormonothérapie n'aide pas.
Sans te dire ce que tu dois faire, je te conseillerais de reprendre la tamo c'est quand même une protection. Et continue de vider ton sac ici, personne ne critiquera et il y aura toujours une fille pour répondre, en plus ça fait du bien.
Prends soin de toi, tu vas trouver le moyen d'aller mieux
Bises
Millie [217716] posté le 15/09/2014 21:00:00 par anso91
Je ne te ferai pas de paragraphe sur les bienfaits /méfaits du tamoxifène: si tu ne lui fais pas confiance, le mariage est alors consommé!
Je ne pourrai pas non plus te conseiller niveau psy ou psychiatre, je ne sais rien du tout sur le sujet.
En revanche, je voulais te soutenir et te rassurer: quand on va mal, tout est noir, ou "flou" pour reprendre tes mots. Mais sortir ce que tu gardes en toi, prendre un peu de chimie pour t'y aider et laisser le temps faire son travail seront autant de bonnes choses qui te permettront d'avancer! J'espère que tu es malgré tout bien entourée: c'est tellement important!
Bon courage à toi et des bises toutes roses qui sentent la vanille (pour le côté bisounours, ça a du bon!)...
Anne-So
Je ne pourrai pas non plus te conseiller niveau psy ou psychiatre, je ne sais rien du tout sur le sujet.
En revanche, je voulais te soutenir et te rassurer: quand on va mal, tout est noir, ou "flou" pour reprendre tes mots. Mais sortir ce que tu gardes en toi, prendre un peu de chimie pour t'y aider et laisser le temps faire son travail seront autant de bonnes choses qui te permettront d'avancer! J'espère que tu es malgré tout bien entourée: c'est tellement important!
Bon courage à toi et des bises toutes roses qui sentent la vanille (pour le côté bisounours, ça a du bon!)...
Anne-So
Sunny Life [217715] posté le 15/09/2014 20:37:00 par millie,
Merci de ta réponse.
Pour le psychiatre, j'ai un doute sur l'accès direct pour la prise en charge et pour ne pas me retrouver "hors parcours" avec un remboursement dérisoire. Est-ce qu'il est possible de bénéficier du 100% puisque ces consultations seraient finalement en lien avec la pathologie concernée: sans cet épisode, je n'aurais, je pense, eu besoin de recourir à un(e) psychiatre. Quant aux anti dépresseurs, je crois en avoir fait le tour ou presque, depuis plusieurs années..
Pour le Tamo, je connais les statistiques puisqu'ils sont les seuls arguments auxquels les médecins nous renvoient pour justifier la prescription, sans jamais évoquer les risques éventuels ou alors en le reconnaissant du bout des dents et en les minimisant: il a fallu que je parcours internet pour savoir que le Tamo pouvait faire des dégâts au niveau de l'utérus! Personne ne me l'avait dit. Comment dans ces conditions faire confiance à des médecins qui passent sous silence ce qui les arrange ? Le risque est faible? En est-on si sûr ? Au bout d'un an de prise, je développe déjà les prémices d'une endométriose; et on voudrait me le faire prendre pendant 5 ans et pourquoi pas 10 ans ? Non, désolée, j'ai trop peur! J'ai l'impression qu'on me demande de choisir entre la peste et le choléra et je vais avoir le plus grand mal à retrouver une forme d'apaisement...
Je revois l'oncologue la semaine prochaine et on verra ce qu'il propose. Comme j'ai déjà des soucis articulaires et tendineux, je crains que le Femara me soit difficile à supporter mais je le tenterai quand même...peut-être. Après, se pose quand même la question de la qualité de vie... En tout cas, merci sunny life d'avoir pris le temps de me donner ton avis :-)
Pour le psychiatre, j'ai un doute sur l'accès direct pour la prise en charge et pour ne pas me retrouver "hors parcours" avec un remboursement dérisoire. Est-ce qu'il est possible de bénéficier du 100% puisque ces consultations seraient finalement en lien avec la pathologie concernée: sans cet épisode, je n'aurais, je pense, eu besoin de recourir à un(e) psychiatre. Quant aux anti dépresseurs, je crois en avoir fait le tour ou presque, depuis plusieurs années..
Pour le Tamo, je connais les statistiques puisqu'ils sont les seuls arguments auxquels les médecins nous renvoient pour justifier la prescription, sans jamais évoquer les risques éventuels ou alors en le reconnaissant du bout des dents et en les minimisant: il a fallu que je parcours internet pour savoir que le Tamo pouvait faire des dégâts au niveau de l'utérus! Personne ne me l'avait dit. Comment dans ces conditions faire confiance à des médecins qui passent sous silence ce qui les arrange ? Le risque est faible? En est-on si sûr ? Au bout d'un an de prise, je développe déjà les prémices d'une endométriose; et on voudrait me le faire prendre pendant 5 ans et pourquoi pas 10 ans ? Non, désolée, j'ai trop peur! J'ai l'impression qu'on me demande de choisir entre la peste et le choléra et je vais avoir le plus grand mal à retrouver une forme d'apaisement...
Je revois l'oncologue la semaine prochaine et on verra ce qu'il propose. Comme j'ai déjà des soucis articulaires et tendineux, je crains que le Femara me soit difficile à supporter mais je le tenterai quand même...peut-être. Après, se pose quand même la question de la qualité de vie... En tout cas, merci sunny life d'avoir pris le temps de me donner ton avis :-)
millie [217714] posté le 15/09/2014 20:08:00 par SunnyLife,
Si tu veux consulter en ville, je crois qu'il faut choisir un ou une psychiatre pour être remboursée et avoir le cas échéant un traitement antidépresseur.
Les psychologues sont à ta charge, pas remboursés, et ne peuvent pas prescrire de traitements.
Par rapport au tamoxifène, les statistiques sont plus en faveur de la protection d'une récidive du cancer du sein, que du risque assez faible d'un cancer de l'endomètre.
Bien sûr, ce n'est toujours que des statistiques.... mais ça c'est valable pour tous les traitements.
L'endomètre qui d’épaissis sous tamo, c'est normal. Les kystes ovariens fonctionnels aussi. On surveille par echo tous les 4 à
mois, car si il y a une modification qui apparaît alarmante, il est temps d'intervenir en changeant d'hormonothérapie.
Tout ça est à adapter à ton propre cas, entre autre le niveau de tes récepteurs hormonaux, et aussi de ta tolérance aux effets secondaires.
En tous cas, une aide professionnelle pour te faire aider à gérer tout ça te seras d'un bon secours, je crois qu'on peut dire unanimement que nos entourages oublient bien vite ce qu'on traverse, dès que la grosse artillerie des traitement est passée.
Les psychologues sont à ta charge, pas remboursés, et ne peuvent pas prescrire de traitements.
Par rapport au tamoxifène, les statistiques sont plus en faveur de la protection d'une récidive du cancer du sein, que du risque assez faible d'un cancer de l'endomètre.
Bien sûr, ce n'est toujours que des statistiques.... mais ça c'est valable pour tous les traitements.
L'endomètre qui d’épaissis sous tamo, c'est normal. Les kystes ovariens fonctionnels aussi. On surveille par echo tous les 4 à
mois, car si il y a une modification qui apparaît alarmante, il est temps d'intervenir en changeant d'hormonothérapie.
Tout ça est à adapter à ton propre cas, entre autre le niveau de tes récepteurs hormonaux, et aussi de ta tolérance aux effets secondaires.
En tous cas, une aide professionnelle pour te faire aider à gérer tout ça te seras d'un bon secours, je crois qu'on peut dire unanimement que nos entourages oublient bien vite ce qu'on traverse, dès que la grosse artillerie des traitement est passée.
Dans le flou... [217711] posté le 15/09/2014 18:11:00 par millie,
je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique mais peut-être que certaines d'entre vous pourront me renseigner: j'ai vu ma généraliste la semaine dernière et le bilan de ma situation n'est pas merveilleux. Elle m'a passé un (gentil) savon quand je lui ai annoncé que je ne prenais plus mon Tamoxifène. En juin dernier, ma gynéco avait trouvé que mon endomètre avait épaissi et depuis je vis dans la terreur de me retrouver avec un cancer de l'utérus. Le fait d'être suivie ne me rassure pas du tout puisque, tout va bien jusqu'au jour où on va m'annoncer qu'il faut faire biopsie, curetage et pour finir, la nouvelle tant redoutée qui ne manquera pas de me tomber dessus avec le bol que j'ai (un vrai chat noir, je suis!) Et bien c'est NON, NON et NON!! Je refuse catégoriquement de courir ce risque. Aucun suivi n'empêchera jamais la survenue des problèmes, je crois qu'on le sait toutes, ici. En plus, je perds mes cheveux par poignées. je ne sais pas si c'est aussi le Tamo mais j'ai l'impression de cocher toutes les cases des effets secondaires. C'est peut-être aussi le stress: je suis dans un état d'angoisse quasi permanent et le seul anti-dépresseur possible avec le tamo, l'effexor, n'a strictement aucun effet sur moi. Du coup, ma doc veut m'envoyer consulter un(e) psychiatre parce qu'elle considère que le fardeau est devenu beaucoup trop lourd pour moi. Je m'épuise à faire bonne figure devant les proches et les amis parce que tout le monde est passé à autre chose, alors que moi, au fond, je n'y arrive pas; pire, j'ai l'impression de m'enfoncer chaque jour un peu plus. Physiquement, psychologiquement, je n'en peux plus, je suis à bout de force...
Question subsidiaire: d'après ma doc,on peut accéder directement, sans prescription, à un psychothérapeute; comme elle n'est pas top ( pour l'anecdote, elle a oublié de me prescrire le dosage des marqueurs et la FSH dans mon bilan sanguin, faut le faire, hein?!), j'ai quand même un doute... Est-ce que l'une d'entre vous est passée par là ? Je souhaite cette fois aller consulter en ville parce que la psy du centre où j'ai été soignée était adorable mais absolument pas compétente et ça ne m'a rien apporté, hormis le droit d'avoir une chambre seule pour les cures de chimio ;-)
Désolée pour ce message un peu long, j'ai vidé un peu mon sac; ne vous inquiétez pas, il en reste encore suffisamment pour occuper un homme de l'art durant plusieurs mois!
Question subsidiaire: d'après ma doc,on peut accéder directement, sans prescription, à un psychothérapeute; comme elle n'est pas top ( pour l'anecdote, elle a oublié de me prescrire le dosage des marqueurs et la FSH dans mon bilan sanguin, faut le faire, hein?!), j'ai quand même un doute... Est-ce que l'une d'entre vous est passée par là ? Je souhaite cette fois aller consulter en ville parce que la psy du centre où j'ai été soignée était adorable mais absolument pas compétente et ça ne m'a rien apporté, hormis le droit d'avoir une chambre seule pour les cures de chimio ;-)
Désolée pour ce message un peu long, j'ai vidé un peu mon sac; ne vous inquiétez pas, il en reste encore suffisamment pour occuper un homme de l'art durant plusieurs mois!
macnini suite [217687] posté le 14/09/2014 13:21:00 par Lanata,
http://www.priceminister.com/offer/buy/191290353/lot-de-6-soutien-gorge-ahh-bra-genie-bra-taille-xl.html
Tu en trouves aussi sur price minister , surtout bien prendre les modèles avec coussinets, et une ou deux taille au dessus pour être confortable. Avec juste les coussinets ça te fera un petit volume , plus facile pour t'habiller. Pour le ventre , heu je suis dans le même cas atroce ! lol, mais là je n'ai pas de solution miracle ! lol bises
Tu en trouves aussi sur price minister , surtout bien prendre les modèles avec coussinets, et une ou deux taille au dessus pour être confortable. Avec juste les coussinets ça te fera un petit volume , plus facile pour t'habiller. Pour le ventre , heu je suis dans le même cas atroce ! lol, mais là je n'ai pas de solution miracle ! lol bises
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pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
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