Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]

Demdo   [241860] posté le 08/10/2016 00:29:00 par empar46 Bonsoir,
Je suis très triste de te lire ce soir.
Je vais rentrer dans un essai de 1 ère phase pour cancer du sein métastasé après plusieurs lignes de chimio, mais je ne connais pas encore son nom, j ai rdv le 27 octobre car l'onco a préconisé du repos avant de commencer .
J ai moi même regarder sur le site de l'oncopôle (toulouse) là où je suis suivie et je n ai pas trouvé le nom de l'essai non plus.
Si j en sais plus je te le dirai immédiatement.
Reste confiante , il y a plusieurs essais qui arrivent en ce moment , je sais qu à l oncopôle il y en a plusieurs en phase 1 ...
Je t embrasse fort et essaye de passer une bonne nuit .
Courage et force ma belle
Marie

mon parcours avec les essais cliniques   [241856] posté le 07/10/2016 22:59:00 par demdo Parcours essais cliniques
Mon exemple et expérience n’est en rien une certitude ou un cas général, je viens juste partager avec vous mon parcours semé d’embuches pour rentrer dans un essai et des réflexions personnelles.
Décembre 2014 je termine taxotère et vais commencer la radiothérapie. Février 2015 au cours d’un RDV de fin de semaine de radiothérapie le médecin me trouve un ganglion à gauche (côté opposé au sein opéré) Je dois faire écho , ponction etc… Pendant ce temps- là je continue les séances à droite. Le temps de faire tout ça de passer un TEP Scan on arrive fin Mars début Avril, je passe un TEP. Au Tep Tout est nettoyé à droite, plus aucun ganglion même de la chaîne mammaire interne.Je vois l’Oncologue, elle me dit la radio marche bien on va décider en RCP de ce que l’on fait. Sinon il y a l’étude Safir 02 pour éventuellement rentrer dans un essai je vous donne les papiers. La RCP décide de partir sur la radiothérapie couplée à Xeloda et Navelbine (celui-ci seulement le temps des séances)
Septembre 2015 TEP tout est OK on Continue Xeloda .
Décembre 2015 TEP, nouvelle Onco, de nouveau des ganglions atteints et là on me dit pas d’essai possible puisque pas de biopsie possible parce qu’irradié. Beurk
Il faut attendre si une métastase apparaît ailleurs (sympa) L’Onco me dit dans Safir on donne Eribuline donc on part sur ERibuline et là catastrophe Mon immunité baisse tellement que j’ai du mal à les faire et tout flambe (je suis sûre que ma baisse immunitaire a permis que ça flambe encore plus, mais je me fais peut-être des films)
On et en Mars 2016, mes fonctions hépatiques commencent à se dégrader mais restent dans la norme, l’Onco prend les devants elle veut faire une biopsie du foie et en même temps on cherche des essais cliniques.
On part sur Gemzar Carbo, encore pire. Fin Mai l’Onco contacte le responsable d’un essai qui me reçoit il faut analyser mes pièces opératoires (3 semaines de délai) mi- Juin toujours pas de réponse l’Onco se fâche 1 semaine après verdict je ne rentre pas dans l’essai, je lui mets sous les yeux un autre essai il vérifie les critères je peux rentrer mais très peu de place il ne se fait qu’à l’IGR, à Boston et au Japon. Il y aura une place fin Juin, pas de bol c’est Boston qui l’a, il me dit il y en aura en Juillet je lui explique que vu la progression de mes mauvais bilans hépatiques je risque de ne plus pouvoir rentrer. Il y aura plein d’échanges par mail : il me dit Mme Demay on a beaucoup de demandes donc il faut toujours nous solliciter mais là tout le monde connaît votre dossier. On me proposera 2 autres essais , un impossible j’ai une thrombose l’autre je ne sais plus. 19/07 je pars à Lyon l’Onco me demande un RDV depuis mi-Juin ce qui me rassure c’est qu’elle galère aussi pour passer les barrières des n° de téléphone , des mails non lus ou soi disants pas arrivés. C’est un peu tardif et mes bilans hépatiques sont à 5,1 fois la norme et il faut maxi 5. Il propose une nouvelle prise de sang dans 15 jours, pas bonne encore un échec.
A ce jour il n’y a plus d essai clinique possible pour moi.
Ce que je tire de tout ça c’est que pour mettre toutes les chances de son côté il ne faut pas tarder à demander à rentrer dans un essai les délais, prélèvements etc…
Je pense que dès l’échec de la 2ième ligne de traitement il faut en parler à l’Onco, car plus on accumule les chimios plus des portes se ferment. De plus si vous devez sortir de l’essai vous pourrez avoir de la chimio sans problème et l’un des responsables des essais m’a dit on a même vu des personnes pour qui les chimio ne marchaient pas et maintenant ça marche.
Je reprécise que c’est un avis personnel
Bonne nuit
Amitiés
Dominique

trouver un essai cclinique sur le site de l'IGR   [241851] posté le 07/10/2016 22:04:00 par demdo Bonsoir,

Si vous vouléez voir ce qu'il existe comme essais cliniques à l'IGR c'est très facile. Si les autres CLCC pouvaient prendre exemple !! Lyon on trouve mais ce n'est pas simple, Curie il n'y a pas beaucoup de renseignements, Toulouse pas trouvé et je n'ai pas fait les autres!!!

Bon pour l'IGR vous allez sur la page d'accueil du site, onglet : les soins et là dans les propositions vous avez essais cliniques et hop vous êtes sur la page, il y en a 41, soit vous regardez tout soit vous choisissez, ne pas se limiter à sein mais faire aussi essais précoces et pourquoi^pas tumeurs solides.
Vous pouvez consulter la fiche de chaque essai et l'imprimer : ainsi le Vaccin de l'Institut pasteur est en essai à Villejuif sous le nom
MAGTRIVACSEIN, c'est bien indiqué quel type de cancer du sein est concerné, mode d'administration etc;;;;
En espérant vous avoir été utile.
Bonne soirée
Amitiés
Dominique

@TTes LES IMPATIENTES maj ANNULE ET REMPLACE LA PRECEDENTE INCA   [241785] posté le 07/10/2016 02:29:00 par maritchou***, Bonjour à toutes les Impatientes
http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques/Resultats-de-recherche-d-essais-cliniques?recherche%5Bmots-clefs%5D=&recherche%5Bfamilles-organes%5D=group_7&recherche%5Borganes%5D=&recherche%5Bpromoteur-label%5D=&recherche%5Bpromoteur%5D=&recherche%5Btype-essai%5D=&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=1&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=2&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=3&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=4&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=sans&recherche%5Betat-essai%5D%5B%5D=1&recherche%5Betat-essai%5D%5B%5D=2&recherche%5Bgroupe-age%5D%5B%5D=a&recherche%5Bgroupe-age%5D%5B%5D=s&recherche%5Bregion%5D=&recherche%5Bdepartements%5D=&recherche%5Betablissements-label%5D=&recherche%5Betablissements%5D=&recherche%5Bspecialites%5D=&form-node-id=67248

Bonne recherche

Bon weekend
Pensees affectueuses à tous( es)
Bizes CELINE

@amelimélo, essai   [241784] posté le 07/10/2016 02:26:00 par maritchou***, Bonjour AMELIE
JE LIS CE POSTS MAIS QUEL DECOURG;;;
Faut que tu sois forte et tu l es et vivement que l IGR s inquiete car en essai on est tres surveillée et on va pas attendre le deroulé du WENKEND
Moi pour les essais toujours surveillée!!! RAS
J espere que le douleurs se calment ac de l artillerie lourde on est tellement fagile
Pour tes nerfs facial le trijumeau IRM cerebral et urgent tu les fais bougér aussi pour cet examen imperatif
Je vais essayer de te rebooster mais sur de coup c est un peu le coté techniques( catheter en live) j espere mais en attendant tu souffres ; demain c est vendredi 07/10:/2016
Il faut que tu les rappelles n attends pas le WK
COURAGE MA BELLE -Prends bien soin de toi
Toutes mes intentions seront pour toi
Amitiés aux IMPATIENTS( ES)
Bizes - CELINE

AmelimAlo   [241753] posté le 06/10/2016 15:40:00 par sevenseska Bonjour Amélie,

On ne t'a rien donné pour soulager les douleurs ? À quoi est due cette souffrance du nerf facial ? L'IGR t'a donné une explication ?
J'espère que la prochaine séance se passera mieux.
Beaucoup de courage à toi. Amitiés. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;

Mon essai   [241748] posté le 06/10/2016 14:35:00 par amelimélo, Bonjour à toutes.
Ma deuxième séance s est mal passée. Problème cathéter, Impossible de passer le produit par perfusion veineuse. Bilan on doit me changer de cathéter. J attends les rendre vous avec appréhension. Cela fait 10 jours que je souffre d un nerf facial. ( douleur oeil, oreille, mâchoire tête et descente jusqu'à un nouveau module sur sein gauche, enfin à sa place). Je suis couchée et j ai souffert comme jamais.
J espère que l IGR va vite se préoccuper de moi.
Non courage à toutes
Amélie

essais cliniques    [241619] posté le 04/10/2016 07:47:00 par pilou1234567, Quelle bonne idée de pouvoir poster et s'informer sur les essais cliniques et l'expérience de ceux qui les ont suivi ! Juste un petit mot : un peu moins d'abréviations si possible , tout le monde n'est pas encore familiarisé avec ce domaine et ne devine donc pas toujours ce qu'il y a sous les abréviations .
Merci à toutes

Olympia et circa merci   [241617] posté le 04/10/2016 02:41:00 par tris, Pour les precisions Carambole par rapport à la cloture et publication de l'etude.
Merci maritchou pour les liens. Sur le premier lien, ils parlent de cloture et compilation des données pour 2020, puis 2028... C'est bien loin tout ça... En tout cas il est hyper detaillé. Merci!

Par contre j'ai pas capté le dernier lien?

@Tris site pour te renseigner sur les essais cliiques FDA CIRCA + OLAPARIB   [241551] posté le 01/10/2016 20:29:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Voici des liens :
https://clinicaltrials.gov/ct2/help/how-find/find-study-results

https://clinicaltrials.gov/ct2/show?term=olympia&rank=6

https://druginfo.nlm.nih.gov/drugportal/rn/50-18-0

http://monographs.iarc.fr/ENG/Publications/techrep42/index.php liste de perturbateurs endocriniens exple atrazine

Bonne lecture et etre bilingue aussi mais le traducteur en important est possible

Bon courage & bonne lecture
Amitiés aux Impatientes( s)
Bizes - CELINE

T'tes Impatientes essais cliniques INCA ANNULE ET REMPLACE LE PRCDT SUR METASTASE   [241537] posté le 01/10/2016 17:19:00 par maritchou***, Bonjour à toutes ( s)

Je vous mets à disposition la MAJ de chez INCA QUI annule et remplace la precedente que j avais posté sur l onglet metastases ;
maintenant c est ici que je la deposerai DORENAVANT
Voici le lien :



http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques/Resultats-de-recherche-d-essais-cliniques?recherche%5Bmots-clefs%5D=&recherche%5Bfamilles-organes%5D=group_7&recherche%5Borganes%5D=&recherche%5Bpromoteur-label%5D=&recherche%5Bpromoteur%5D=&recherche%5Btype-essai%5D=&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=1&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=2&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=3&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=4&recherche%5Bphase%5D%5B%5D=sans&recherche%5Betat-essai%5D%5B%5D=1&recherche%5Betat-essai%5D%5B%5D=2&recherche%5Bgroupe-age%5D%5B%5D=a&recherche%5Bgroupe-age%5D%5B%5D=s&recherche%5Bregion%5D=&recherche%5Bdepartements%5D=&recherche%5Betablissements-label%5D=&recherche%5Betablissements%5D=&recherche%5Bspecialites%5D=&form-node-id=67248
Bonne lecture
Bon weekend à toutes (s)
Prenez bien soin de vous
Amitiés aux Impatientes ( s)
Bizes- CELINE

tris, essais cliniques versus placebo   [241519] posté le 01/10/2016 11:45:00 par Carambole Bonjour tris,
La clotûre de l'essai Olympia (dans tous les pays) est normalement prévue en avril 2018.
Dans la législation, les informations sur les résultats d'un essai doivent être enregistrées et publiées dans l'année qui suit la fin de l'essai (6 mois en pédiatrie).
Ni le médecin ni le patient ne sait si le patient a reçu la molécule ou le placebo à aucun moment de l'essai clinique, même après les résultats publiés, dans tous les cas d'essais cliniques en double aveugle versus placebo.
J'espère que des Impatientes pourront te donner des témoignages sur les deux essais en cours.
Je t'embrasse, en te souhaitant les contrôles les plus rassurants.
Amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;

Olympia olaparib vs placebo + CIRCA   [241512] posté le 01/10/2016 05:07:00 par tris, Bonjour, je voudrai savoir si vous auriez des infos par rapport à la publication du rapport de cette etude. Quel est le delais? Est ce qu'ils nous disent si on a bénéficié de la molecule?

Autre question je suis inclue également dans CIRCA. Une etude qui porte sur les cellules tumorales circulante et sur l'ADN tumoral circulant.
Est que l'on peut connaitre les resultats lorsque l'on y a été inclue de manière anonyme? Si oui quel est le delais?
Idem quand seront publiés les rapports?

Merci d'avances pour vos réponses

@Dominica ganglion TROISIER   [241411] posté le 29/09/2016 00:33:00 par maritchou***, BONJOUR A TOI

Merci de me faire reference AU grand chirurgien TROISIER

MAIS L ATTAQUE CANCEREUSE DE CE GANGLION SUS CLAVICULAIRE GAUCHE EST D UNE IMPORTANCE CAPITALE!!!!
Aucun cancerologue ne tirera pas la sonnette d alarme!!! lui il vous vend un protocole chimio et basta!!!
ca n etonnerait que je trempe à cette salade!!!!

Courage à vous toutes PRENEZ BIEN SOIN DE VOUS
AMITIES AUX iMPATIENTES
Bizes - CELINE

TROISIER, Maritchou,   [241393] posté le 28/09/2016 13:21:00 par dominica Charles Émile TROISIER (1844-1919): il a fait son temps ce prof de
médecine !
. Ici et maintenant je vous souhaite surtout de garder vôtre
vitalité et vôtre courage

gudulette solutions à exploter   [241354] posté le 26/09/2016 22:28:00 par maritchou***, Bonjour à toi,

Qu es ce que j aurais aimé que ton CLCC te mette un essai CLINIQUE en cours Bon je ne vais pas insister !

Mais au fait as tu vu les CLCC de soins BELGIQUE- LUXEMBOURG-ALLEMAGNE soit par voie externe (toi + MT) soit ton oncologue pour des essais cliniques !!!

Au fait tu as un cas d Impatiente GOLBY voir si tu peux faire quelques combinaisons avec ton profil ....

Pour le sternum j avais mis un lien d une start up( prototype) qui fabriquait un sternum en composite en region Nouvelle Rhone Alpes AUVERGNE. Les liens sont les svts :

===>http://www.chu-limoges.fr/1ere-implantation-mondiale-d-un-sternum-en-ceramique.html


===>http://www.lehubsante.com/innovation-sante/nouveaux-materiaux-reparer-corps-humain.html

Bonne lecture

J espere que le TAXOL sera efficace mais lorsque les cellules st chimio-resistantes liées au x nbres de lgnes de ttt je sais de quoi je te parle car mes alliés chimio ne sont plus efficaces elimine d un coté et de l autre prgression tumorale de ma chaine ganglionnaire mediastinale
.J en ai eu tellement marre que j ai fais faire la biopsie de mon ganglion sus claviculaire gche nommé TROISIER
Wlam il est metastasé donc celui là je le garde comme temoin mais tous les autres doivent l etre aussi !!! faut pas rever !!!
je suis degoutée car d office c est cancereux et forcement je prefere traiter un faux positif que ne rien faire !!! lol
Je tourne en rond et mon oncologue commence à perdre pied mais reponse :
- LA MEDECINE N EST PAS UNE MACHINE NI DE LA MECANIQUE !!! lol !! allo quoi!!!! mais moi je sais que dans le catologue il ne me reste plus que la navelbine IV

Je sais que tu as assez de tracas chez toi mais je te jure que je commence à me faire bcp de soucis .......
Excuse moi pour l apparté personnelle ...
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux Impatientes
Bzes - CELINE

pour les cancers génétiques   [241353] posté le 26/09/2016 21:22:00 par gudulette, Bonjour,
J'ai pu bénéficier d'un essai clinique pendant un an avec un inhibiteur de parp (le talazoparib). J'ai bien supporté le produit, de la fatigue comme seul effet.
Ce traitement est donné en cas de cancer génétique.
Actuellement je suis revenue au taxol, l'équipe qui me suit n'a pas d'essai clinique à me proposer pour le moment. Les critères de non inclusion sont très stricts et g eu bcp de lignes de chimio. En plus j'ai vu que si on avait déjà bénéficié d'un inhibiteur de parp on ne pouvait plus y avoir droit une seconde fois (cela fait partie souvent des critères de non inclusion). Je trouve ça dommage car c un très bon traitement et parfois le seul vraiment efficace.
J'espère que d'ici quelques années ces inhibiteurs de parp seront disponibles comme traitement courant et plus dans le simple cadre d'essais cliniques mais il faut être patiente et la maladie ne prend pas de vacances! Il faut s'accrocher!

Essai clinique à l'Institut Pasteur   [241351] posté le 26/09/2016 20:17:00 par Carambole Bonsoir à toutes,
Le professeur Claude Leclerc de l'institut Pasteur teste un vaccin contre le cancer du sein.
Il s'agit d'un essai clinique d'immunothérapie avec le vaccin MAG Tn3.
Cet essai de phase 1 permettra de déterminer la tolérance du vaccin chez une trentaine de patientes atteintes de cancer du sein localement avancé ou avec atteinte ganglionnaire et non HER2+.
On évalue sa tolérance, son mode d'absorption, de distribution, d'élimination et sa durée d'action.
L'immunothérapie permet de renforcer le système immunitaire contre les cellules tueuses. C'est une avancée thérapeutique dans le cancer du sein triple-négatif, en se souvenant que l'êtude est de phase 1 (dont la sécurité d'emploi a été prouvé chez l'animal).
La recherche avance,
Bisous à toutes et tous, amitié, Arielle❤;️;

@Karine merci pour avoir honorer ma demande   [241340] posté le 26/09/2016 16:06:00 par maritchou***, Bonjour Karine
Je te remercie pour cet onglet QUI SERA EN MESURE D ECLAIRER , les metastatiques comme moi et d autres Impatientes VOLONTAIRES AUX ESSAIS CLINIQUES

J y deposerai des listes d essasi cliniques de cz INCA et leur MAJ;
NB A savoir ;:
- il faudra prendre reference sur le dépot de ce post car c est un cumul du precedent msg et l ouverture de qques nouveaux essais cliniques
Entierement satisfaite de ta demarche
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés des Impatients
Bizes -CELINE

Inauguration du forum   [241338] posté le 26/09/2016 15:47:00 par amelimélo, Bonjour à toutes et ,
Je m appelle Amélie, j ai 43 ans,
Je suis le protocole Safire 2 à l IGR,
Médicaments medi 4736, tous les 15 jours..

Voilà, toute ressemblance avec des réunions. ...pure imitation. ...

Par contre j aimerai beaucoup avoir des impressions de personnes prenant le même produit.

Merci Karine!

Amelie