Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]

A Polkan,   [260812] posté le 18/06/2018 12:01:00 par Rigel,
Nous doit...

A Polkan,   [260811] posté le 18/06/2018 11:58:00 par Rigel,
Coucou !

Merci pour les petites nouvelles, tous les doigts croisés pour une efficacité carboplatine/VP16, visiblement assez rude, pour que tu dises OUF !
Et pour safir02, demande le compte rendu RCP, je sais que pour Profeel, il y a eu une RCP à ce sujet (c'est le même style, sur cellules tumorales circulantes), en fait je l'ai appris par hasard, il y a eu un bug rendez-vous, et là on m'a dit : " le rendez-vous de 14h c'est la RCP concernant Profeel à votre sujet", alors maintenant je veux le compte-rendu, je l'ai déjà demandé quand je suis venue faire la biopsie, à une interne du Ditep, qui m'a dit quand vous viendrez le 19 juin, il faudra le redemander... C'est donnant/donnant, nos prélèvements font avancer la recherche, on doit avoir le résultat, c'est le minimum que l'on doit...

Gros bisous rita.

Brigitte.

A polkan🌺;   [260804] posté le 18/06/2018 09:59:00 par Carambole Bonjour Rita,
Je penserai bien à toi le 3 juillet. Et je t’envoie toutes mes ondes positives. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

rigel,carambole   [260801] posté le 18/06/2018 08:14:00 par polkan, Bonjour à toutes et tous. Fin de ma chimio vendredi dernier(carboplatine et VP16) (OUF!!) Je passe le TEP SCAN de contrôle le 3 juillet..

J'ai relancé l'oncopole de TOULOUSE pour l'essai SAFIR 02 SEIN afin de connaître le résultat de l'analyse génomique de la tumeur. Prélèvement effectué il y a 3 mois....

Je ne suis pas intervenue dans le forum car je suis dans l'attente et j'avoue que je n'avais rien de spécial à dire...Je ne suis pas une habituée des forums mais je vous lis quotidiennement..

Je pense que le résultat du TEP SCAN sera déterminant pour mon inclusion dans cet essai : stabilisation, diminution des métas au foie? Si reprise ou découverte d'autres sites métastatiques...exclusion..Je croise mes doigts....

j'espère vous donner des nouvelles dès que possible..Amitiés, Rita..

A crocus, carmen95410, polkan🌺;🌺;🌺;   [260792] posté le 17/06/2018 20:00:00 par Carambole Comme Rigel, j’aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles (crocus pour ta sœur).
Je pense à vous avec beaucoup d’espoir.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A crocus,Polkan,carmen95410, et peut être d'autres...   [260775] posté le 17/06/2018 11:26:00 par Rigel,
Bonjour,

Mes petites soeurs "essais", j'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles, quelque qu'elles soient...

Je vous embrasse et gardons toujours l'espoir.

essai clinique phase 3 avec centres en France   [260697] posté le 14/06/2018 21:02:00 par kSlayer, Bonjour a tous,

Je viens de poster sur le forum des triplettes mais ca peut egalement interesser les hormono-dependantes HER2 negatives qui ne peuvent pas prendre d'hormonotherapie (si j'ai bien compris).

Il s'agit d'un essai en phase 3, 450 participants, toujours en recrutement.
6 centres en France dont seuls 2 recrutent deja: Saint Louis a Paris et Sainte Catherine a Avignon.

Etude en triple aveugle avec:
- Ipatasertib + Paclitaxel (Taxol)
ou
-Placebo + Paclitaxel (Taxol)

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03337724#locn

(First Posted : November 9, 2017
Last Update Posted : May 14, 2018)

Si vous voulez que je traduise, dites-le moi!

Fingers crossed!

Remerciements    [259938] posté le 21/05/2018 10:08:00 par crocus, Bonjour Arielle,

Merci de répondre si rapidement à mes questionnements, mes craintes.
Tu as toujours les bons mots, les bonnes réponses scientifiques à donner aux personnes qui sont en désarroi. Simplement merci.
Je suis admirative devant t'es connaissances.
Prends soin de toi, ne t'oublie pas.

Crocus

A crocus🌺;😘;   [259937] posté le 21/05/2018 09:39:00 par Carambole Bonjour Muriel,
Nous avions évoqué cet essai dans le forum « cancer du sein triple négatif » et il s’agit bien d’un essai de phase 1 visant à caractériser l’innocuité, la tolérabilité et la pharmacodynamie.
Ces essais de phase 1 ne sont proposés qu’à un nombre très limité de patients, en impasse thérapeutique.
Le patient, la famille doivent être obligatoirement informés oralement puis par écrit des enjeux et du protocole.
Je suis donc très étonnée, car tu dis que vous avez demandé aux médecins d’être francs.
Il arrive un moment où il est extrêmement difficile de faire un choix de traitement.
Dans ces moments, la communication entre l’équipe médicale et le patient et sa famille est essentielle.
Garde espoir.
Je pense bien à toi. De tout cœur, je t’embrasse fort. Amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Réflexion    [259924] posté le 20/05/2018 21:34:00 par crocus, A Caroline, Rigel, Arielle, et toutes les personnes qui m'apportent du réconfort, bien précieux en ces moments si pénibles,

Ma soeur est suivie à l' UCL Bruxelles pour son essai d'immunothérapie.
Comme je vous le disais, son état s'est dégradé à la suite de la prise du médicament à base de morphine. Il a fallu 1,5 mois pour se rendre compte que cela lui était néfaste. Perte de poids très, très importante, nausées, vomissements... j' hallucine parce ce que si elle n' avait pas perdu autant de poids, elle n' aurait pas été aussi faible et son état ne se serait pas dégradé aussi vite. Cela a entraîné une multitude de complications.
De plus, je comprends maintenant pourquoi elle a été acceptée si facilement dans cette étude de phase 1. Phase 1 veut dire que l'on teste les effets secondaires des produits injectés. Comme sa vie ne tient plus qu' à un fil et que son état de santé est fragile, elle est un cobaye idéal pour l'expérimentation. Je regrette que l'on nous ait pas mis au courant dès le début de l'étude.
Il faut être fort pour accompagner un être que l'on aime dans la maladie et encore plus quand on ne reçoit pas toutes les infos. Plusieurs fois, j'ai voulu que les médecins soient honnêtes et francs avec nous et ça n'a pas été le cas!

Je pense à vous et vous envoie toute ma force. Gardez espoir
Crocus

A crocus🌺;🌺;💝;   [259906] posté le 19/05/2018 10:02:00 par Carambole Muriel,
Je suis si peinée de lire ton message révélant tant de douleurs anciennes et présentes, avec cet espoir toujours présent malgré tout.
La souffrance de ceux qui nous sont si chers est insupportable. C’est une dure, très dure épreuve pour ta sœur, mais aussi pour toi.
Sa souffrance physique est soulagée. Il faut espérer pour l’essai, même avec des chances minimes.
Je t’embrasse très affectueusement, ainsi que Caroline et Brigitte.
Je vous comprends si bien, ayant perdu une amie dans les mêmes conditions.
Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

A Crocus   [259902] posté le 19/05/2018 08:26:00 par calo, Muriel,

Oh combien, je te comprends. J'ai également accompagné ma sœur, qui malheureusement est décédée à 31 ans d'un cancer du col de l'utérus et qui avait 2 enfants de 5 ans et 18 mois. Ma sœur a été d'une grande force. Je suis infirmière et jusqu'au bout j'ai cru qu'elle guérirait..Maintenant que je vois les photos de ses derniers jours, je vois à quelle point elle n'était plus elle, que la maladie avait pris le dessus, qu'elle souffrait...je les vu soulagé les derniers 15 jours ou on lui a dit qu'il n'y avait plus d'espoir et que les soins palliatifs commençaient. Elle était sereine et d'une grande force. Je la comprends encore mieux à présent car moi aussi je suis passée à côté de la mort avec ce foutu cancer...Je lui est tenue la main jusqu'à son dernier souffle et juste avant de partir, elle m'a serrer la main. Tu vois sa fait 13 ans et je pleure...Ma sœur était mon âme sœur... Je comprends ton désarroi, je voulais prendre sa place, sa douleur...Jusqu'au bout j'ai cru que l'on allait la guérir. Cet espoir nous porte et nous donne du courage. Je pense fort à vous deux et combien je vous comprends.

Je vous serre fort contre mon cœur

Caroline

A crocus,   [259900] posté le 19/05/2018 07:58:00 par Rigel,
Bonjour,

Je suis bien d'accord avec toi, moi même étant maintenant métastatique "que la vie est cruelle".

Un bon point quand même pour ta soeur, ils ont compris que la morphine ne lui convenait pas, du coup maintenant elle remange un peu mieux, a moins mal aux articulations, et chaque petite victoire de confort est très importante.
En tant que malade je peux t'assurer, que même si les chances de réponse à une thérapie innovante sont infimes, rentrer dans un essai nous permet de tenir, car le chemin de croix est physique, mais également mental, on a besoin d'espoir tout simplement...

Ta soeur est forte Crocus, puisqu'elle est déjà arrivée jusqu'à aujourd'hui.

Merci à toi de prendre toujours la peine de venir nous donner des nouvelles, je ne me souviens plus dans quel centre fait elle son essai en immunothérapie ?

Je me sens si proche actuellement de vous deux, il y a nous qui sommes malade dans notre chair, et il y a notre famille qui subit chaque jour, d'espoir en défaite tout au long de ce chemin. C'est la double peine...

Je t'embrasse très très fort Crocus.

Suite et nouvelle de ma soeur    [259898] posté le 18/05/2018 22:49:00 par crocus, Bonjour à vous toutes,
Le 8 mai, ma soeur a été hospitalisée car elle était très faible, avait du mal à respirer, des vomissements, bref un état très angoissant. Son état
étant très préoccupant, ils ont décidé de la transférer dans l'hôpital où elle a commencé l'immunothérapie. Elle ne mangeait quasi plus, n'avait plus de force, ne pesait plus que 42 kg. Ils ont donc dû la transfuser. Cet état de faiblesse est la conséquence de l'invasion des tumeurs au milieu des poumons( ganglions tumoraux), l'estomac, l'oesophage, les cordes vocales sont comprimés par ces ganglions. Pour la soulager de ses douleurs au thorax, aux articulations, on lui donne de la morphine ( oxicontin et oxinorm ). Cela fait 2 jours que l'on s'est rendu compte que les nausées et vomissements étaient dûs à la morphine. Les médecins ont donc décidé d'arrêter la morphine et lui ont donné des anti inflammatoires. Elle souffre moins des articulations, n' a plus de nausées et mange mieux. Le problème est qu'elle prend des médicaments pour liquéfier le sang suite à une fibrillation auriculaire et ce n'est pas trop conseiller les anti inflammatoires et ce genre de médicaments.
Pour poursuivre dans les mauvaises nouvelles, elle a un oedème pleural qui lui non plus n'annonce rien de bon. La maladie gagne du terrain. Elle a besoin d'oxygène depuis son hospitalisation sinon sa saturation en oxygène baisse à 89, 90% . Ce qui n'est pas assez.
Elle a quand même eu la 2ème injection d'immunothérapie car elle n'a pas eu d'effets secondaires à la 1ere. Nous vivons des moments très très durs, sachant que l'étude génétique est décevante, peu de marqueurs ou protéines présents en quantité importante. Ce qui laisse peu de chance à une réponse. J'ai tellement peur de la perdre.
Je l'aime tant. Que la vie est cruelle. Le combat contre cette maladie est rude. Jamais un moment de répit. Je me dis souvent : "si je pouvais lui transférer mon énergie, ma force pour qu'elle puisse combattre ce cancer triple négatif.
Mon médecin me disait : "après la pluie, le beau temps" , Je l'attends.
Jai déjà perdu une soeur d'une dépression post- partum qui était hospitalisée dans un hôpital psychiatrique pour être soignée. Seulement la fenêtre de sa chambre, au 3ème étage n'était pas
sécurisée et elle s'est défenestrée. Elle avait 30 ans et un enfant de 3 ans et des jumeaux de 4 mois.
Je pense bien à vous toutes et vous envoie tout mon courage. Soyez fortes
Muriel

A crocus🌺;😘;   [259466] posté le 30/04/2018 13:28:00 par Carambole Bonjour Muriel,
Il est bien difficile de déterminer à quel moment ce traitement améliorera les symptômes s’il est efficace. Il est un peu tôt puisque ta sœur n’en est qu’à la 1ère injection.
Je suis vraiment désolée qu’elle souffre toujours autant. Il faut espérer en sachant qu’il y a 20% de rémission.
C’est à nous de t’envoyer beaucoup de courage pour ta sœur.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle❤;️;😘;🍀;🍀;🍀;

Nouvelles et questionnement   [259458] posté le 30/04/2018 11:10:00 par crocus, Bonjour à vous toutes et tous,

Ma soeur a reçu sa première injection d'immunothérapie et le médicament ilaris(étude clinique PDR001). Cela s'est bien passé, pas vraiment d'effets secondaires ressentis. Par contre, la maladie poursuit son chemin: estomac en compote, et oesophage comprimé par peut-être les ganglions. Il se pourrait qu'un canal oro-pharyngé soit aussi touché par les ganlions, ce qui provoque la perte de la voix. Cela entraîne que ma soeur ne prend presque plus la parole car elle doit crier pour se faire entendre et la coupe un peu du monde. Pour ce qui est du syndrome de Pierre-Marie Bamberger( gonflement très important de toutes les articulations), il n'y a pas vraiment d'améliorations.
Je voulais vous demander combien de temps après l'injection, le traitement agit, si il est efficace? Pour ce protocole, les chances de rémission sont de 20%.
Un grand merci pour les réponses que vous pourrez m'apporter.
Je pense bien à vous toutes et vous envoie un vent de courage. Soyez fortes.
Gros bisous.
Muriel

a crocus   [259153] posté le 20/04/2018 23:49:00 par isabelleDeParis, J'espère que ce traitement sera efficace pour ta soeur.
Bon courage à elle
Isabelle

à Crocus   [259137] posté le 20/04/2018 09:25:00 par aero, J'ai espoir en l'immunothérapie et je souhaite de tout coeur que ce traitement soulage rapidement les douleurs de ta soeur et qu'il soit efficace pour stopper la maladie. Bien amicalement. Anne

A crocus   [259135] posté le 20/04/2018 08:01:00 par Rigel, Bonjour Crocus,

Merci de nous tenir au courant, je suis contente pour ta soeur, sa situation est tellement difficile, que cet essai est vraiment un espoir, on espère tout comme toi du positif, après cette succession de traitement n'ayant rien donné, et avant tout que la qualité de sa vie s'améliore...

Je vous embrasse très fort toutes les deux.

A crocus❤;️;   [259134] posté le 20/04/2018 07:46:00 par Carambole Bonjour crocus,
Je suis de tout cœur avec toi dans cette épreuve que vit ta sœur, en espérant que ses douleurs seront soulagées par les médicaments et que l’essai soit très prometteur.
Je pense bien à vous deux. Gros bisous, toute mon amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;