Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]
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Chère Crocus [259133] posté le 20/04/2018 07:26:00 par clo123,
J'espère que ce traitement va soulager ta sœur.
Je pense bien fort à vous deux et vous serre fort contre mon cœur.
De toutes grosses bises
Claudine
Je pense bien fort à vous deux et vous serre fort contre mon cœur.
De toutes grosses bises
Claudine
Essai immunothérapie [259121] posté le 19/04/2018 16:31:00 par crocus,
Bonjour à vous toutes et toutes,
Voilà ma soeur a commencé l'immunothérapie hier, associée à un médicament contre les douleurs articulaires. Pour rappel, elle souffre d'un cancer TN métastatique qui a migré aux poumons avec comme conséquence le syndrome de Pierre Marie Bamberger. Cela lui provoque des douleurs articulaires très difficiles à supporter et compliquées à soulager car elle ne peut pas prendre de corticoîdes et anti-inflammatoires car problèmes de coeur, de tension. Elle a fait une petite thrombose cérébrale.
De plus, les tumeurs envahissent les ganglions entre les poumons et compriment l'estomac, l'oesophage. Et, peut-être les cordes vocales car elle parle comme si elle avait une exctinction de voix. Elle est très affaiblie car elle ne mange plus que très peu vu la compression de l'estomac et les nausées que cela provoque et se coupe du monde vu sa perte de voix. Elle a perdu 15 kg.
J'espère et croise les doigts pour que ce traitement soit prometteur pour
toutes les impatientes. C'est mon souhait le plus cher.
Soyez fortes et ne perdez pas courage.
Crocus
Voilà ma soeur a commencé l'immunothérapie hier, associée à un médicament contre les douleurs articulaires. Pour rappel, elle souffre d'un cancer TN métastatique qui a migré aux poumons avec comme conséquence le syndrome de Pierre Marie Bamberger. Cela lui provoque des douleurs articulaires très difficiles à supporter et compliquées à soulager car elle ne peut pas prendre de corticoîdes et anti-inflammatoires car problèmes de coeur, de tension. Elle a fait une petite thrombose cérébrale.
De plus, les tumeurs envahissent les ganglions entre les poumons et compriment l'estomac, l'oesophage. Et, peut-être les cordes vocales car elle parle comme si elle avait une exctinction de voix. Elle est très affaiblie car elle ne mange plus que très peu vu la compression de l'estomac et les nausées que cela provoque et se coupe du monde vu sa perte de voix. Elle a perdu 15 kg.
J'espère et croise les doigts pour que ce traitement soit prometteur pour
toutes les impatientes. C'est mon souhait le plus cher.
Soyez fortes et ne perdez pas courage.
Crocus
à Rigel [258268] posté le 23/03/2018 10:32:00 par carmen95410,
Merci à toi aussi pour ton soutien. bisous
A carmen95410 [258258] posté le 22/03/2018 21:21:00 par Rigel,
Coucou !
En grandes pensées avec toi, tu supportes bien ton traitement, c'est chouette ça, tout comme les copines, je croise tous mes petits doigts, et merci de nous faire partager tout ça.
Gros bisous.
Coucou !
En grandes pensées avec toi, tu supportes bien ton traitement, c'est chouette ça, tout comme les copines, je croise tous mes petits doigts, et merci de nous faire partager tout ça.
Gros bisous.
à Carambole et kSlayer [258253] posté le 22/03/2018 19:23:00 par carmen95410,
Merci pour vos messages. Pour la petite histoire Ingrid est mon vrai prénom et Carmen, mon deuxième prénom (origines espagnoles obligent). Cool pour les cheveux s'ils résistent. Le fait qu'il dépassent un peu des bonnets que je porte me suffit, et tant mieux si je n'utilise pas la perruque. Quant au nombre de cures, le médecin m'a dit que ce serait selon la réponse au traitement, qu'elle ne pouvait pas me le dire à l'avance. Voilà, voilà. Suite au prochain épisode. Bises à vous.
Ingrid Carmen [258246] posté le 22/03/2018 17:32:00 par kSlayer,
Coucou Ingrid, merci beaucoup de continuer a nous faire partager ton experience d’essai clinique. Je suis contente de lire que tout a l’air de bien se passer. Rappelle-toi que la violence des effets secondaires n’est nullement correlee a l’efficacite des traitements; donc tu peux tres bien recevoir le traitement teste et tres bien le supporter. Je te le souhaite fort. Combien de cures te reste-t’il? Je continue de croiser les doigts pour de tres bons resultats pour toi en particulier et pour un essai tres concluant pour la communaute triplette en general. 🤞;🏻;🙏;🏻;🍀;
Je t’embrasse.
Je t’embrasse.
A carmen95410🌺; [258240] posté le 22/03/2018 14:31:00 par Carambole
Bonjour Ingrid (quel beau prénom !),
Je suis bien contente pour toi que les cures se passent bien. Normalement, tes cheveux devraient continuer à résister.
Bonne journée, et à bientôt de tes nouvelles.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je suis bien contente pour toi que les cures se passent bien. Normalement, tes cheveux devraient continuer à résister.
Bonne journée, et à bientôt de tes nouvelles.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
suite essai clinique immunothérapie [258236] posté le 22/03/2018 09:29:00 par carmen95410,
Bonjour à tous. Cure 4 et 5 bien passées. Effets secondaires toujours supportables. Il me reste encore des cheveux qui résistent. Bonne journée. Ingrid Carmen
Carambole [257618] posté le 07/03/2018 10:40:00 par polkan,
Merci Carambole. Toujours le petit mot gentil, encourageant.C'est agréable..Bise Rita
A polkan [257611] posté le 07/03/2018 09:24:00 par Carambole
Bonjour Rita,
J’espere que tu pourras bénéficier de l’essai.
Il s’agit d’un essai ouvert depuis avril 2014, clôture prévue en juin 2019, avec un grand nombre de patientes (1500 env). 30 centres sont participants.
Je t’envoie toutes mes ondes positives pour que tu sois retenue.
Tu as bien fait de poster également ton message dans ce forum créé justement pour la connaissance des essais cliniques.
Ainsi les Impatientes (et Impatients) ne sont pas contraints de chercher ces informations dans tous les forums.
Courage à toi. À bientôt, bises, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
J’espere que tu pourras bénéficier de l’essai.
Il s’agit d’un essai ouvert depuis avril 2014, clôture prévue en juin 2019, avec un grand nombre de patientes (1500 env). 30 centres sont participants.
Je t’envoie toutes mes ondes positives pour que tu sois retenue.
Tu as bien fait de poster également ton message dans ce forum créé justement pour la connaissance des essais cliniques.
Ainsi les Impatientes (et Impatients) ne sont pas contraints de chercher ces informations dans tous les forums.
Courage à toi. À bientôt, bises, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
essai safir 02 SEIN phase II [257605] posté le 07/03/2018 08:45:00 par polkan,
Bonjour. J'ai posté également ce message dans la rubrique "triple négatif";
Le 19 mars, je rencontre à l'oncopole de Toulouse les personnes chargées de cet essai.: prise de sang, biopsie,etc. Les prélèvements seront envoyés à Marseille pour les recherches d'anomalies Extrait du protocole :
".OBJECTIF PRINCIPAL :
Evaluer si un traitement basé sur les analyses moléculaires à haut débit (CGH array, séquençage à
haut débit) améliore la survie sans progression comparé au traitement de maintenance chez les
patientes porteuses d’un cancer du sein métastatique.
Dans cet essai, le portrait moléculaire tumoral de tous les patients est dressé afin d’identifier une anomalie qui pourrait être ciblée par une thérapie. C’est seulement à partir du moment où une anomalie est trouvée que les patients se voient proposer de manière randomisée soit une thérapie ciblée (8 molécules disponibles dans l’essai) soit le traitement standard "
Si je ne suis pas retenue,(tirage au sort ou anomalie pour laquelle il n'y a pas de molécule connue) je rentrerai dans un autre protocole d'immunothérapie randomisé, toujours pour les triples négatifs. Courage à vous toutes. Ca avance mais trop lentement à notre goût. Amitiés. Rita
Le 19 mars, je rencontre à l'oncopole de Toulouse les personnes chargées de cet essai.: prise de sang, biopsie,etc. Les prélèvements seront envoyés à Marseille pour les recherches d'anomalies Extrait du protocole :
".OBJECTIF PRINCIPAL :
Evaluer si un traitement basé sur les analyses moléculaires à haut débit (CGH array, séquençage à
haut débit) améliore la survie sans progression comparé au traitement de maintenance chez les
patientes porteuses d’un cancer du sein métastatique.
Dans cet essai, le portrait moléculaire tumoral de tous les patients est dressé afin d’identifier une anomalie qui pourrait être ciblée par une thérapie. C’est seulement à partir du moment où une anomalie est trouvée que les patients se voient proposer de manière randomisée soit une thérapie ciblée (8 molécules disponibles dans l’essai) soit le traitement standard "
Si je ne suis pas retenue,(tirage au sort ou anomalie pour laquelle il n'y a pas de molécule connue) je rentrerai dans un autre protocole d'immunothérapie randomisé, toujours pour les triples négatifs. Courage à vous toutes. Ca avance mais trop lentement à notre goût. Amitiés. Rita
à Carambole [257320] posté le 01/03/2018 12:46:00 par carmen95410,
Bonjour et merci pour le lien. Document très intéressant. Il explique bien le principe et les enjeux des essais cliniques avec placébo. Sinon, un peu mal à la tête ce matin, légères nausées tout à fait supportables, et un peu de fatigue. Rien à voir avec Le FEC100 et le taxotère. Bonne journée. Ingrid Carmen.
A carmen95410❤;️; [257310] posté le 01/03/2018 08:47:00 par Carambole
Bonjour,
Je comprends ton inquiétude au sujet du ressenti quant au manque d’effets indésirables, ce qui te fait craindre d’avoir le placebo à la place de l’immunothérapie. Cela ne prouve rien, d’autant plus que tu es en début de traitement. Tu sembles également bien supporter le Taxol.
Je te donne un lien très utile concernant l’usage du placebo dans les essais cliniques en cancérologie : www.ethique-cancer.fr/avis-ndeg31
Il s’agit de l’avis nº31 du 15 février 2016 sur le site du comité éthique-cancer.fr
Profite bien de la pause. Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
Et bonne journée, amitié à toutes et tous🌺;
Je comprends ton inquiétude au sujet du ressenti quant au manque d’effets indésirables, ce qui te fait craindre d’avoir le placebo à la place de l’immunothérapie. Cela ne prouve rien, d’autant plus que tu es en début de traitement. Tu sembles également bien supporter le Taxol.
Je te donne un lien très utile concernant l’usage du placebo dans les essais cliniques en cancérologie : www.ethique-cancer.fr/avis-ndeg31
Il s’agit de l’avis nº31 du 15 février 2016 sur le site du comité éthique-cancer.fr
Profite bien de la pause. Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
Et bonne journée, amitié à toutes et tous🌺;
à Rigel [257301] posté le 28/02/2018 21:33:00 par carmen95410,
oui, tu vois, le côté placébo est difficile psychologiquement. J'en ferai part aux médecins. A la 1ère cure j'ai dû répondre à des questions, style qcm sur une tablette et je sais qu'il y aura d'autres, et si je peux donner mon avis, je ne manquerai pas de dénoncer cet élément du traitement. Bises
A carmen95410 [257299] posté le 28/02/2018 21:12:00 par Rigel,
Bonsoir,
Merci pour le petit compte rendu c'est gentil de venir nous donner ton ressenti ...
Je pense fort à toi, je comprends tes interrogations à savoir, est ce que je reçois ou pas l'immunothérapie... Pas simple non plus pour la tête le principe contre "placebo", allez profite de la pause d'une semaine, et relaxation le plus possible...
Des bises.
Bonsoir,
Merci pour le petit compte rendu c'est gentil de venir nous donner ton ressenti ...
Je pense fort à toi, je comprends tes interrogations à savoir, est ce que je reçois ou pas l'immunothérapie... Pas simple non plus pour la tête le principe contre "placebo", allez profite de la pause d'une semaine, et relaxation le plus possible...
Des bises.
suite essai clinique immuno [257295] posté le 28/02/2018 19:13:00 par carmen95410,
Voilà, je reviens de la 3ème cure. Une pause d'une semaine. 4ème cure dans 2 semaines. Un peu fatiguée, pas trop d'effets secondaires pour l"instant, pas assez à mon goût si j'ose dire, avec cette crainte de tomber sur le placébo. Les cheveux sont encore là, mais ne devraient pas tarder à tomber. Bonne soirée à tous.
A carmen95410 [257134] posté le 23/02/2018 13:59:00 par Rigel,
Coucou !
Pensée pour toi et toutes la trop "grande famille" de celles, qui ont, ou découvrent qu'elles ont un cancer du sein...
Beau soleil ici aujourd'hui, ça fait un bien fou !
Bises à toutes et tous.
Coucou !
Pensée pour toi et toutes la trop "grande famille" de celles, qui ont, ou découvrent qu'elles ont un cancer du sein...
Beau soleil ici aujourd'hui, ça fait un bien fou !
Bises à toutes et tous.
à Carambole et Kslayer et Rigel [257123] posté le 23/02/2018 10:34:00 par carmen95410,
Merci pour vos messages et soutien. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des suites. Bonne journée.
à Carambole et Rigel [257122] posté le 23/02/2018 10:33:00 par carmen95410,
Merci pour vos messages et soutien. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des suites. Bonne journée.
@Carmen95410 [257097] posté le 22/02/2018 19:20:00 par kSlayer,
Merci beaucoup de nous informer de cet essai clinique. J’espere de tout mon coeur que tu obtiendras un tres bon resultat et que nous les triplettes beneficierons enfin d’un traitement cible efficace. Je croise tres fort les doigts pour que cet essai soit concluant et marque une avancee significative pour nous toutes/tous! 🤞;🏻;🙏;🏻; Bon courage pendant le traitement et tous mes voeux de retour a une meilleure sante.
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