Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]

Cathmathlau   [247379] posté le 05/05/2017 20:06:00 par Caro85, Bonjour Catherine,

Tu devrais avoir le résultat bientôt, il faut le temps que ça revienne! J'ai attendu 18 ou 20 jours avant d'avoir le résultat de l'oncotest,C'est vrai que c'était angoissant jusqu'au moment où l'onco à reçu ce coup de fil et m'a annoncé que je n'aurait pas de chimio .
J'ai eu la même réponse que toi quand J'ai passé les scintigraphies:rien de spécial!
Te prend pas trop la tête !
Garde le moral surtout .

Bonne soirée

A bientôt

Corinne

ONCOTYPE DX   [247355] posté le 05/05/2017 09:23:00 par cathmathlau, @ bbionnec et Caro85


Bonjour,

Depuis maintenant 15 jours, j'attends l'appel du CHU pour me dire si je suis retenue ou pas pour le protocole sans chimio. Mon angoisse est de plus en plus grande, bien sûr.
Entre temps, j'ai passé tous les examens : scintigraphie cardiaque, scintigraphie osseuse, scanner du cou au bout des pieds et bien sûr bilan sanguin. Pour la scinti cardiaque, il n'y avait pas de médecin, donc je n'ai pas eu de résultats, pour la scintigraphie osseuse, la manipulatrice m'a fait attendre et est revenue en me disant : le médecin a dit qu'il n'y avait rien de particulier donc vous pouvez y aller, quant au scanner, j'ai eu les résultats en main propre et a priori c'est moi qui devrait les donner à l'oncologue et il n'y avait pas de problème particulier si ce n'est des modules à la thyroïde (il ne manquait plus que ça !)
Je me fais des films, je m'imagine que pour la scinti osseuse , on ne m'a peut être pas tout dit et pour la scinti cardiaque je ne sais rien, enfin bref, alors que ces deux derniers jours, les résultats me semblaient encourageant, depuis ce matin c'est le stress total. Je crois que je vais être obligé de prendre un petit calmant car je ne vais pas tenir .
Je vous précise que j'avais dit à l'oncologue, de m'appeler, une fois que le tirage au sort serait fait, de ne pas me donner un faux espoir pour rien. Pensez vous que les délais soient normaux ?
Merci par avance de vos réponses.
Bises à toutes et bon courage

Oncotype-DX   [247006] posté le 22/04/2017 15:23:00 par cathmathlau, @Caro 85 et bbonniec, merci Corinne et Bénédicte pour vos réponses et vos encouragements et bon courage à vous aussi.

Catherine

@cathmathiau   [247001] posté le 22/04/2017 10:04:00 par bbonniec, Bonjour Cathmathiau

J'ai eu un cancer canalaire infiltrant et lobulaire avec indice de prolifération bas KI 5%
Etant à cheval pour la chimiothérapie, la tumeur a été analysée au USA
Resultat de l'oncotype dx : 9% d'effets bénéfiques en plus sur 5 ans avec hormonothérapie et 11% en rajoutant la chimiothérapie
Ensuite, le traitement a été tiré au sort : hormonothérapie
J'ai donc signé l'essai RX pondder avec hormonothérapie
De toutes façons, et mon oncologie le savait, j'aurai refusé la chimiothérapie en traitement adjuvant.
J'ai eu tumorectomie + ganglion sentinelle, mastectomie + 20 ganglions analysés (1 macro métastase sur le GS avec rupture capsulaire) + 25 sécantes de rayons + 5 ans d'hormon.

Ce test oncotype est à visée de désescalade thérapeutique pour éviter la chimiothérapie à tout va. Ma tante de 81 qui vient d'avoir deux grosses tumeurs en mars a pu aussi profiter de cette analyse (résultats en attentes) Il faut avoir certains critères pour en profiter (hormonothérapie dépendant, HE2R négatif, récepteurs hormonaux positifs....)

La chimiothérapie n'est pas forcément efficace sur des tumeurs avec indice mitotique bas et ki bas. Elle est utile et efface sur cancers agressifs surtout ou en néo adjuvant pour réduire la tumeur (et bien sûr pour les métastases)

Bon courage et bonne journée

Benedicte

Carambole   [246999] posté le 22/04/2017 08:18:00 par vero61, Bonjour Arielle,

si tu arrives a avoir des nouvelles de empar46 , Marie, dis lui que nous sommes avec elle

j'espère qu'elle ne donne pas de nouvelles pour de bonne raisons et non à cause de la maladie
oui je sais je suis rêveuse et mon espoir est que vous toutes sur ce forum puissiez aller jusqu'à la guérison

je vous embrasse toutes et tous

Véro 🍀; 🍀; 🍀;

Cathmathlau   [246991] posté le 21/04/2017 13:22:00 par Caro85, Bonjour catherine,
Il y a un peu plus d'un an il m'est arrivé la même chose à gauche.
Tumorectomie avec curage axillaire car 3 ganglions atteints sur 9, tumeur de 1.4 cm.
On m'a proposé le test oncotype dx pour le programme Rxponder. le 14 avril 2016 J'ai eu les résultats de ce test et depuis je participe à ce programme je n'ai pas eu de chimio,33 séances de rayons et hormonotherapie depuis fin juillet 2016, des visites de suivi tous les 4 mois avec les différents médecins.
J'ai repris le travail mi septembre car rester à la maison pour moi c'était déprimant.
J'ai des coups de mou C'est sûr ! Mais ça va je me repose un max et c'est sûr que j'en fait beaucoup moins qu' avant! Mais bon ....
Voilà j'espère t'avoir aidé un peu.
Amitiés
Corinne

A aero❤;   [246990] posté le 21/04/2017 12:25:00 par Carambole Bonjour Anne.
Je sais que tu penses à Marie et Amélie.
Pour des raisons médicales différentes, elles se trouvent toutes deux en impasse thérapeutique.
Il est bien difficile pour les plus délicates de venir témoigner de leur fatigue.
On espère toujours pour elles.
Nous nous attachons aux Impatientes et pour certaines c'est comme si on les avait toujours connues.
Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle💝;

à Carambole et toutes les impatientes   [246988] posté le 21/04/2017 11:55:00 par aero, Bonjour
Comme toi Arielle, je pense beaucoup à Marie (Empar 46). Elle était très fatiguée à l'entrée dans l'essai clinique. Ayant perçu sa grande délicatesse je me dis que la baisse de son moral induite par la fatigue et sa fatigue elle-même l'empêchent peut-être actuellement d'écrire sur le forum. Je pense aussi à Amélie (Ameliemelo). J'aimerais tant avoir des nouvelles d'un mieux pour elles. Bien à toi très chère Arielle. Amitiés . Anne

A Jessica92   [246986] posté le 21/04/2017 11:27:00 par Carambole Merci Jessica,
J'avais également trouvé son numéro de téléphone fixe. Mais comme je ne lui ai jamais écrit en privé (je le regrette bien maintenant !), je n'ose pas la joindre à ce numéro.
Nous nous écrivions trés souvent par le biais des forums des Impatientes. J'espère que sa famille (si elle ne le peut pas) nous donnera de ses nouvelles.
Merci encore, bisous, amitié, Arielle❤;

Mon adresse mail si tu veux me joindre    [246985] posté le 21/04/2017 11:13:00 par Jessica92, Jessica92270@yahoo.fr

Pour empar46   [246984] posté le 21/04/2017 11:11:00 par Jessica92, Je ne la connais pas mais j'ai trouvé ses coordonnées sur Internet avec son numéro de fixe chez elle
Je ne sais pas si tu souhaites que je te les donnes ? si tu es son amie, peut être peux-tu rentrer en contact avec elle

Nouvelles d'empar46 ?   [246980] posté le 21/04/2017 10:51:00 par Carambole Bonjour à toutes les Impatientes ❤;
Nous sommes maintenant sans nouvelles de Marie depuis presque 2 mois. Pour rappel, après échec de l'Endoxan par voie orale, avec progression des métastases hépatiques, elle devait commencer un essai clinique de phase 1.
Marie nous a constamment donné des nouvelles sur les forums.
Je pense beaucoup à toi, Marie, ainsi qu'à Ameliemelo dont nous n'avons plus de nouvelles également.
Des Impatientes s'inscrivent, écrivent de temps en temps, parfois rarement.
Mais certaines sont très fidèles (comme Marie). C'est la raison pour laquelle son silence m'inquiète à ce point.
Bises, amitié, Arielle🌺;

bonsoir cathmathiau   [246970] posté le 20/04/2017 22:02:00 par madeline, une mammographie avec echo tous les deux ans ne m'a pas empéchée d'avoir des tumeurs aux deux seins justifiant leur ablation. Mais heureusement ce n'est pas le cas de toutes.

fonctionnement du site   [246967] posté le 20/04/2017 20:32:00 par ete66, merci cathmathlau, oui cela fonctionne j'ai pu acceder et d'autre personne surement à ta fiche .bon courage a toi et toutes les impatientes

Test Oncotype-DX   [246966] posté le 20/04/2017 20:16:00 par cathmathlau, A ete66, excuses-moi, comme je l'ai dit, nouvelle sur le site, je pense que j'avais coché une case de trop sur ma fiche et qu'ainsi l'accès n'était pas ouvert.
Je viens d'en décocher une, tu me diras si ça fonctionne ou pas ?
Merci par avance

Recherche Suisses ayant un cancer pour relecture de questionnaire médical   [246963] posté le 20/04/2017 19:17:00 par heracles10, Bonjour, je recherche 25 personnes qui pourraient nous aider à relire un questionnaire médical afin de vérifier sa compréhension. Il faut que ces personnes soit domiciliées en Suisse pour le faire valider. La relecture est rémunérée et nous pouvons faire un don à l'association. Vous pouvez me contacter sur mon email: frania.francois@gmail.com
L'étude va bientôt démarrer en France car nous sommes au complet!
Merci pour votre aide, toute suggestion est la bienvenue!

utilisation du site   [246961] posté le 20/04/2017 16:11:00 par ete66, bonjour cathmathlau tu nous proposes d'aller sur ta fiche mais il est ecrit en noir sur mon ordi et je ne peux pas aller sur ton profil comment se fait -il ?

Tet Oncotype-DX   [246960] posté le 20/04/2017 15:44:00 par cathmathlau, Bonjour à toutes,

Nouvelle sur ce site depuis quelques mois, je complète régulièrement ma fiche, à chaque étape de mon suivi.
Pour résumer : Le 3 mars j'ai subi une tumorectomie du sein droit, a priori, il s'agissait d'un cancer de grade 1, découvert au moment de la mammo de dépistage (même si trois semaines avant la date, j'avais remarqué un changement de forme de mon sein) et qui était de bon pronostic. Sauf que, après analyse du ganglion sentinelle, celui-ci est apparu comme touché, sans rupture capsulaire et que la tumeur retirée, dans son grand axe mesure 2,8cm.
A la suite de ces résultats et compte tenu, que je suis ménopausée, qu'il s'agit d'un cancer hormono-dépendant et que je suis "en limite" pour tout, les médecins ont décidé de me proposer le test Oncotype-DX non encore commercialisé en France.
Pour autant, il a fallu faire une reprise chirurgicale de façon à ce que tout soit bien net, elle a été faite le 14 avril.
J'ai accepté hier de participer à cette étude, et la tumeur doit être partie aux USA aujourd'hui.
Les deux semaines à venir vont être occupées à faire tous les examens programmés : scintigraphie du coeur, des os, scanner poumons, abdo, pelvien, etc, etc...
J'angoisse beaucoup pour tous les résultats et je voudrais bien que maintenant les choses se mettent en place.
Je suppose que beaucoup d'entre vous ont connu cela : je ne me sens pas vraiment malade, je suis en forme comme avant (malgré les deux interventions) et je redoute que les traitements me fassent perdre mon dynamisme actuel et tuent toute ma bonne volonté.
J'ai des coups de blues fréquents, je ne comprend pas comment en respectant les mammo tous les 2 ans et en ayant affaire au radiologue le plus pointilleux de ma ville, je puisse me retrouver avec une tumeur qui n'est pas toute petite.
Peut-elle avoir envahi d'autres zones dans ces conditions ?
Enfin bref, je suis en pleine interrogations.
Est-ce que certaines d'entre vous, ont eu un profil identique au mien ?
Je vous remercie par avance de toutes les réponses que vous pourrez m'apporter.
Catherine

Bonjour    [246012] posté le 20/03/2017 13:15:00 par aero, Bonjour à toutes
Je rejoins tout à fait les pensées d'Arielle (Carambole). Nous ne vous oublions pas. Courage et bien à toutes. Anne

A Empar46 ❤;   [246009] posté le 20/03/2017 12:05:00 par Carambole Bonjour Marie,
Cela fait maintenant 18 jours que nous n'avons pas de tes nouvelles. Tu nous disais être en attente de l'appel de ton oncologue pour l'essai de phase 1 avec l'anetumab ravtansine. Aprés bilans de cardiologie, tu dois être hospitalisée 3 jours pour la 1ère injection.
Me chère Marie, tu sais que nous sommes nombreuses à penser à toi.
Je pense également à Amélie (❤;), et bien sûr à toutes celles qui sont actuellement en traitements lourds, en souffrance, et qui ne peuvent venir nous écrire sur les forums.

J'espère de tout mon cœur que tu nous donneras bientôt des nouvelles et je t'embrasse bien affectueusement.
Toute mon amitié, Arielle 🍀;🍀;🍀;💝;💝;💝;