Reconstruction par DIEP ou autre lambeau [Poster un message]

Diep   [278519] posté le 23/04/2023 12:31:00 par Hlolo Bonjour
Je vous remercie pour tous ces temoignages qui m’ont personnellement beaucoup aidés à ne pas me sentir seule durant cette épreuve
Je me suis enfin décidée de faire le diep pour reconstruire mon sein gauche. C’était un peu stressant car trombose et fatigant par la suite : soins, injections, gaine, …
Actuellement j’ai le sein qui est très dur sur le contour, je masse avec cicalfate mais c’est encore dur
Est-ce que vous avez eu la meme chose et ca dure combien de temps?
Est-ce que ca part tout seul ou il faut faire quelque chose?
Merci infiniment pour vos retours
Bon dimanche

double PAP   [277294] posté le 22/04/2022 15:19:00 par Lolo1982, Bonjour,
je reviens sur le forum pour vous donnez des informations sur mon intervention. j'ai bien eu mon double PAP le 28 MARS...
10 H de bloc, une thrombose d'un des lambeau qui a pu être corrigée au bloc. s'en ai suivi une hospitalisation de 10 jours (héparine en continu) transfusion car hémoglobine en chute libre.
retour à domicile compliqué en voiture pas de prise en charge CPAM car plus de 150km de mon domicile.
résultat transitoire ... les lambeaux ,ne ressemblent pas encore à des seins il faudra attendre la deuxième intervention. la cicatrisation au niveau des cuisses est longue et difficile, beaucoup de tension à cause des œdèmes, les sutures ont lâché.
C'est sans doute un parcours somme toute normal au vu de la lourdeur de l'intervention, il reste encore du chemin à parcourir. contente que les lambeaux ont tenu car c'était mon seul recours si je ne voulais pas de prothèse (je souhaitais pas un grand dorsal).
j'ai eu beaucoup de mal à avoir des informations sur cette intervention qui est peu pratiquée finalement mais heureuse d'avoir persévéré la reconstruction et l'acceptation est un processus long. si certaines cherchent à avoir des informations sur cette intervention je serai à même maintenant de vous en donner
bon courage à toutes

@leonie34   [277288] posté le 14/04/2022 11:40:00 par bulle75 Bonjour Leonie34,

Merci beaucoup pour ton message qui m'interpelle.
Je suis prise en charge dans un CLCC et je n'avais jamais vu un chirurgien comme un "vendeur". Je suis assez naïve sur ce point car je n'arrive pas à comprendre comment on peut profiter de la faiblesse des gens dans un pareil moment de leur vie.
Mais ma foi, ça peut m'aider à obtenir l'ablation du lambeau si l'autre côté ne peut être reconstruit par PAP.

Pour le sein droit, je suis claire dans ma tête de vouloir de le retirer. Commencer les mammo à 33 ans tous les ans, c'est pour moi le cancer assurer. Aucune envie de revivre les traitements qui sont aussi très délétères pour l'organisme et peuvent aussi provoquer le cancer.


Je vais devoir retourner tout ça dans ma tête après un échange avec ma chirurgienne et je l'espère l'aval du CLCC pour l'ablation préventive.

Encore merci d'avoir éclairer ma lanterne!
Bonne journée
Vanessa

@zaboton   [277287] posté le 14/04/2022 11:29:00 par bulle75 Bonjour Zaboton,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Ooh oui je m'obstine pour le sein droit. J'ai rencontré 4 chirurgiens à Paris, Lyon et Bordeaux! Entre ceux qui ne m'inspirent pas confiance, ceux qui blablattent et rien.
Je suis aujourd'hui prise en charge par l'Institut C de St Cloud. La chirurgienne a lancé l'étude de mon dossier avec le service génétique. Bizarrement, j'ai le sentiment d'être ENFIN écouter. Est-ce par que les deux médecins sont des femmes ? Je le pense très fortement.

La reconstruction, surtout autologue, est un long parcours et encore plus quand il s'agit des 2 seins. Si j'étais convaincue de m'accepter et de me trouver jolie sans seins, j'aurais opté pour une reconstruction plate. Mais voilà LE HIC, j'ignore si je passerai au-delà. J'ai vu certaines photos mais nous sommes toutes différentes et le voir sur quelqu'un et sur soit ce n'est pas la même chose.

Je vois ma chirurgienne dans 3 semaines pour la consultation post-op. Je pense aborder cette question tout de suite avec elle sur la faisabilité technique de l'opération à droite.

Encore merci pour ta réponse
Bonne journée
Vanessa

Bulle75 ....💐;   [277285] posté le 12/04/2022 10:52:00 par leonie34, Bonjour Bulle , Trois mots vite fait . Depuis 2004 je vais de 'intervention ( cancer ) en intervention ... mais pendant 17 ans toujours du même coté . Coté droit . J'ai toujours mon sein gauche . J'ai eu reconstruction par grds dorsal, du sein droit , ça me permet de me mettre en maillot sans gène . Si tu fais une rechute ailleurs qu'aux seins ...? Si tu es surveillée , il le faut , si tu dois rechuter à l'autre sein il sera temps de le retirer .... oui? non ? qu'en penses tu . Si ton sein opéré n'a plu la taille de son voisin , tu as droit à un ré équilibrage . Remboursé ( sauf dépassement .... ) Par contre j'ai fait faire un hystérectomie . J'avais 60 ans passés .... pour éviter les métastases de ce coté .
N'oublies pas qu'un chirurgien" VEND" des opérations donc ne te précipite pas . Va à l'utile .
Courage , jeune fille 🐣;, Je pense très fort à toi . 🍀;💓;

Bulle 75   [277284] posté le 11/04/2022 11:18:00 par zaboton Bonjour
Je vais me permettre de te tutoyer, si tu le permets sachant que J ai des filles de ton âge ou a peu près.
A ta place, Je m obstinerai pour l ablation du deuxième sein, si C est ton choix et qu il est nécessaire.
Pour la reconstruction, je suis contre. Aller souffrir des heures, risquer des conséquences imprévisibles, tout ça pour avoir un sein qui ne sera jamais comme avant.
Je pense que l on peut s accepter et être acceptée sans sein. Moi même, je n ai jamais fait reconstruire mon sein.
Mon but était de vivre, et de ne pas souffrir encore...
La vie est courte, je pense que les épreuves de la maladie, si elles sont visibles, nous aident aussi à avancer et si elles sont visibles sont notre force.
Le regard des autres ou de l autre, s il nous aime sera bienveillant et respectueux de notre corps.
On n à rien à prouver. On veut juste vivre encore... Sans se poser de questions.
Après, ton choix sera le tien et il sera respectable. Mais pensons à nous.
Bonne journée

reconstruction PAP et complètement perdue   [277283] posté le 11/04/2022 10:54:00 par bulle75 Bonjour à toutes,
J'ai perdu mon compte alors j'en ai créé un autre. Je ne poste pas beaucoup mais je vous lis depuis près de 3 ans (depuis mon diag')
Petite présentation : Je m'appelle Vanessa. On m'a diagnostiqué un K triple négatif en août 2019, j'avais 33 ans, je vivais à Paris. Depuis, j'ai déménagé à la campagne. :)
Mon protocole de soins : 4 EC + 4 carbo/taxol, mastectomie + GS avec RMI par prothèse, 22 séances de RT combinées à 6 xeloda.
Je n'ai jamais été fan de la prothèse (corps étranger) mais décider d'être plate ou conserver étui cutané + PAM (que j'ai finalement perdu), le délai était trop court. (et si je faisais le mauvais choix)
Au bout de 2 ans post-traitement, je me lance. Je veux retirer cette prothèse que je n'aime pas du tout et qui me fait mal. (coque)
Hors de question de toucher à mon muscle et je n'ai pas assez de ventre, ça sera donc un PAP.
L'opération est intervenue il y a 1 semaine et depuis gros, gros doute. Pourquoi ?
1 > depuis mon diagnostique, je demande l'ablation préventive du sein sain ; lors des traitements, j'ai beaucoup réfléchi à un reconstruction plate mais c'est une sacré décision à prendre (moins de 6 mois après le diag, à 33 ans, le couple, le regard des autres, etc.)
2 > Quelques jours après la reconstruction, la chirurgienne me dit que la perforante était "minuscule" et elle commençait plus ou moins à remettre en question la possibilité de l'intervention pour le côté sain (les vaisseaux étant de diamètre plus important mais plus fins) ; Or, le PAP est la seule méthode possible techniquement et acceptable puisque je ne veux pas toucher à mon muscle
3 > suite à ma sortie, j'ai eu un engourdissement de la jambe et du pied (côté opéré) pendant 24h ; ça semble aller mieux mais je vous avoue avoir eu une belle peur d'avoir des séquelles neuropathiques et maintenant j'ai aussi très peur de faire l'autre côté.

Du coup, je suis perdue et je me dis que je devrais peut-être tout arrêter. Effectuer l'ablation du sein restant et l'ablation du lambeau. Mais est-ce possible ? Pensez-vous qu'on voudra bien me le faire ?

Désolée ce message est très long mais je suis vraiment perdue face à ce qui m'arrive :(

Merci de m'avoir lu
Prenez soin de vous
Vanessa