Notre entourage [Poster un message]

ixxia   [250306] posté le 14/08/2017 19:01:00 par maianne c'est exactement comme ça, j'ai essayé la plaisanterie mais ça tombe à plat, plouf, au mieux j'ai un sourire coincé!Je n'insiste pas et m'efforce de partager leurs préoccupations, ceci etant je sais que je peux compter sur eux si besoin, c'est déjà beaucoup.
De toutes façons j'ai tjs pensé que nos enfants ne nous appartiennent pas, mais parfois on aurait envie de parager nos "petits soucis" surtout dans notre cas. bon j'arrě;te de me plaindre....pour aujourd'hui, bon courage à toi. amitiés.Maianne.

Maianne   [250302] posté le 14/08/2017 17:19:00 par ixxia Mes enfants ont la même attitude et je te comprends.
Ils tournent la page et font comme si tout allait bien et se font rares.
Je pense que c'est une manière de se protéger et je me dis qu'on n'élève pas des enfants pour qu'il s'occupent de nous. Nous vivons à une époque qui a bien changée. Mon fils travaille à 5 minutes de chez moi et je ne l'ai pas vu depuis + d'un mois. LA dernière fois que je suis passée au bloc, il s'est décommandé la veille...
Pas facile de comprendre cette nouvelle génération, Il me téléphone de temps en temps mais c'est quand même pas pareil. Je n'ose plus leur parler de mes soucis de peur de les faire fuir. J'attends qu'ils me demandent ce qu'il en est mais...rien. Ma fille me téléphone plus souvent et je la tiens au courant mais elle change de sujet.
Je suis triste de ne pas pouvoir échanger avec eux et je me sens parfois bien seule

Ptit coup de déprime   [250300] posté le 14/08/2017 15:12:00 par maianne Avec les vacances mes enfants se sont répartis leur présence ds notre chalet trop petit maintenant pour recevoir tt le monde en même temps.
Si àl'annonce du "séisme" ils ont tous été supers, je les sens trés réticents désormais (aprés opération et RT) à supporter toute allusion à mon damné crabe, ils changent de conversation systématiquement et du coup j'ai compris qu'ils sont trés mal à l'aise . Je supppose qu'ils voudraient tellement que ce soit une affaire classée, à oublier si posible.je suis triste pour eux mais que puis je faire ?
Je précise qu'ils sont largement adultes. Avez vous, vous aussi ressenti la même chose ?

...à propos del'entourage...   [249573] posté le 17/07/2017 16:36:00 par cematin, ...avec de jeunes (ou moins jeunes ) adultes...un suivi pour l'entourage

est important voire indispensable....

car ça peut déterminer de leur parcours et de certaines prises de risques...


au risque de choquer, les soins para-médicaux proposés c'est juteux

pour ceux et celles qui vivent de tout ce qui tourne autour du

cancer... oui, c'est juteux... ! le prix exorbitant mis bout à bout:

- maillot de bain (j'ai posé des poches adaptés sur mes anciens maillots qui étaient fonctionnels)

-idem pour des perruques adaptées et qui ne grattent pas son la sensibilité

- idem pour toutes les sauces de reconstruction... oui, c'est juteux!

cf sur la BBC pour les lecteurs de la langue anglaise, un chirurgien qui a fait n'importe quoi avec des patientes...et le coût induit, tous les chiffres y sont...

pour revenir à l'essentiel, c'est fondamental de faire faire un suivi pour les enfants ou les adolescents et ce devrait être obligatoire

... bonne chancee à vous!

@steph42   [249564] posté le 17/07/2017 12:56:00 par annabelb, vivre c'est prendre des risques. perso j'ai un cancer alors qu'aucune de mes ascendantes en ont eu.
j'ai appris à 20 ans que j'avais des kystes et de la mastose et j'ai lu dans une revue à la con que cela augmentait de moitié les risques d'avoir un cancer. finalement au fil des échos et mamo j'ai pris le truc à l'envers et je me suis persuadée que je n'aurais jamais de cancer..je me suis trompée mais j'ai au final préservé une qualité de vie pendant tout ce temps où je n'étais pas malade. chacun réagit différemment devant la menace. je l'ai fait à ma façon jusqu'à tomber de très haut quand j'ai eu le résultat de ma biopsie.
Je ferai les tests pour ma fille mais je ne regrette pas d'avoir des enfants. On sera vigilant et la science avance. les traitements chimio sont beaucoup moins lourds qu'auparavant et des avancées seront encore faites. J'apprend à ma fille la force et le pouvoir de voir les choses du bon côté. je la couvre d'amour et elle me donne de la force car responsable de mes enfants je n'ai pas le droit de focaliser uniquement sur moi même et cela est bénéfique au final.
on ne maîtrise pas son avenir. tu ne peux que maîtriser l'aspect prévention et il est vain d'anticiper mentalement des catastrophes.
je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire car je suis de nature anxieuse et viens d'une famille d'anxieux. Si tu sens que l'angoisse prends trop de place tu peux demander un accompagnement psycho. Perso j'ai eu, avant le cancer, un épisode anxieux et mon médecin traitant m'a orienté vers une psychiatre comportementaliste. Ce que j'ai bossé avec elle me sert énormément aujourd'hui et me permets de repousser les anticipations anxiogènes qui pourrissent l'esprit et le corps.
aujourd'hui je mets mes forces dans ce que je maîtrise au moins en partie et je me pose toujours cette question. Est-ce que ça sert à quelque chose que je me focalise sur ceci ou cela. Est-ce que j'ai un pouvoir personnel face à cela ? si la réponse est non mon pouvoir personnel est de virer cette pensée. j'espère ne pas avoir eu l'air de faire un sermon car ce n'est pas le but. je réagirais peut-être complètement comme toi si j'avais eu ma mère et ma grand-mère traverser ces épreuves. bon courage et profites de la vie.

steph42   [249543] posté le 15/07/2017 09:03:00 par hibiscus78 Bonjour
j'espère que mes mots ne te paraitront pas trop abruptes, ce nest pas le but. Tu es en bonne santé. Oui tu as probablement un risque accru d'avoir un cancer. Un risque accru, ca ne veut pas dire que tu l' auras. Tu as la chance de le savoir et de pouvoir être suivie régulièrement. Donc même si la malchance te frappe, tu auras toutes les chances de ton côté parce que tu seras traitée précocement.
idem pour tes enfants. Et dans 30 ans quand ta fille devra se poser la question le cancer sera peut être enfin guéri ou il y aura un vaccin ...
donc profites de ta bonne santé, vis, fais des enfants, fais ce dont tu as envie et laisse l' épée de Damoclès dans son placard !
personne ne sait ce qu'il adviendra demain. Avec ce genre de raisonnement on ne ferait plus rien
bonne continuation à toi

la génétique   [249529] posté le 14/07/2017 09:35:00 par Steph42 Bonjour,

Je voudrais discuter avec vous concernant la transmission du gène du cancer du sein à son enfant.

Voila ma mère a eu un cancer du sein, tout comme sa mère, sa grand-mere et son arrière grand-mere. donc c'est génétique !

je vais faire le test mais je suis sur à 99% que je l'aurai moi aussi !

je me fais suivre tous les ans... pour l'instant rien de suspect. mais j'ai l'impression d'avoir l'épée de Damoclès au dessus de la tete.

La question ne se pose pas encore, mais j'ai quand meme réfléchi au fait d'avoir un enfant moi aussi. et j'ai peur ! peur de transmettre ce gene ! je trouverais ça presque égoïste de vouloir un enfant et de lui infliger ça !

du coup... je pense à l'adoption.

est ce que certaines d'entre vous ont déja pensé à ça aussi ?

@hélène   [248080] posté le 31/05/2017 22:12:00 par annabelb, tu peux me joindre sur mon mail. par contre, je suis dans le sérail, si je puis dire, que depuis février 2017.

inégalité dans les soins   [248079] posté le 31/05/2017 22:11:00 par annabelb, Outre les inégalités dans les soins constatées et horriblement énervantes, il y a l'inégalité dans l'accès aux soins de confort. j'ai la chance d'habiter près du centre d'onco et de pouvoir avoir facilement accès aux soins d'esthétique, de psycho, de méditation, mais ce n'est pas le cas pour les personnes habitants dans le milieu rural. d'où une proposition: pour ce type de soins notamment esthétique il faudrait demander que les personnes, habitant loin des centres, puissent bénéficier d'un budget (type 3 soins du visage) chez l'esthéticienne travaillant dans leur zone d'habitation. Il me semble que ce serait plus juste et bénéfique car prendre soin de soi est primordial dans la baston que l'on mène contre le cancer.

A carambole   [248062] posté le 31/05/2017 11:35:00 par ixxia Bonjour Arielle
Je comprends très bien ce que tu ressens quand aux déceptions familiales et amicales.Je le vis aussi. Je croyais avoir fait la part des choses , décidée de ne plus y attacher d'importance mais à l'occasion de certains évènements les blessures réapparaissent: mon mari est décédé il y a 19ans et j'ai 3 enfants que j'ai aidé à entrer dans la vie comme j'ai pu et maintenant que je ne sers plus à rien, je ne les vois pratiquement plus. Pas de fête des mères, quelques coups de téléphones pour me raconter leurs problèmes., pas de visite après mon opération...Je sais bien qu'ils ont leur vie mais c'est dur quand même. Difficile de trouver un sens à sa vie.La seule personne avec qui j'ai de vraies relations est aussi très malade ...
Alors comme un petit soldat, je vis au jour le jour, me promener, bien manger...mais ce n'est pas toujours évident, il y a des hauts et des bas et pas du tout de désir de vivre à tout prix.
Je vois mon onco tout à l'heure et le moral dans les chaussettes.
Amitiés

Réponse à Hélène , lavienestpasunlongfleuvetranquille   [247711] posté le 17/05/2017 11:50:00 par Originalepascale, Bonjour à toutes
Pour Hélène , tu peux si tu veux me contacter par mail , je répondrai volontiers à tes interrogations, J ai trouve bcp de réponses à mes questions sur ce site , et d autres plus professionnels . Je pense que toute démarche qui peut aider à faire comprendre à nos ''chers'' médecins et à notre entourage la pénibilité de ce que l on traverse est utile , j habite le pas de Calais donc se voir est compliqué, mais je te répondrai volontiers par mail que tu trouveras sur ma fiche , ainsi que mon parcours avec le kc qui a débuté en Janvier 2016 .
Très bonne journée à toutes les impatientes 😉;😘;
Pascale

A fontevraud💝;   [247654] posté le 15/05/2017 18:02:00 par Carambole Bonjour ma chère Valérie,
Je comprends parfaitement ta réflexion. Le but de ce site est de partager les témoignages entre les Impatientes pour l'entraide dans toutes les situations que nous vivons, que ce soit sur le plan médical ou social.
Certains témoignages démontrent à quel point il existe des inégalités qui ont un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes du cancer.
Le "porte monnaie" national se rétrécit telle une peau de chagrin et il ne faut pas s'en étonner.
Je ne m'étendrai pas sur ce trop vaste sujet. La moutarde me monte au nez en songeant au manque de suivi, au manque de sérieux de la part de nos responsables de notre système de santé.
La relation patient/milieu médical me fait penser aux romans de Kafka. Idem pour la relation patient/entourage.
Il y a largement de quoi s'inspirer dans tous les forums pour les projets liés aux cursus pédagogique sans passer par un questionnaire supplémentaire !
Bises à toi, toute mon amitié, Arielle🌺;🌺;🌺;

Les appels aux remontées quite au K   [247650] posté le 15/05/2017 13:06:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

Je trouve très louables les demandes sur le site, sur les remontées d'information ou de partages d’expériences,pour des projets liés à un cursus pédagogiqu, suite à un cancer et je ne critiquerais pas ici ces demandes, loin s'en faut...

Mais à mon sens, la démarche, n'est pas adaptée et peu rencontrer un effet fortement négatif côté patients.

Au regard de tous les posts sur le suivi ( et du dépistage ) de plus en plus dégradé des malades (je n'en suis pas et je tiens à le préciser : mon suivi et mes demandes ont toujours été suivis positivement et acceptés ) mais c'est loin d être la philosophie par souci économique (cf posts de Carambole (Arielle, je t'aime :) ).

Il faudrait que les patients soient d'office intégrés dans la réflexion du milieu hospitalier.

Nous le savons tous, ici, jamais nous n'aurions pu penser un jour être cancéreux.

L'imaginer est une chose, la réalité dépasse l'imagination malheureusement, et la rude réalité du porte monnaie national est là.

Il faut repenser l'implication des malades (qui seraient de bons conseils, j'en suis certaine) dans la gestion des affections longues durées.

Comme d'habitude, mon post est non exhaustif, mais je souhaite encore une fois ouvrir une réflexion sur une autre relation patient/milieu médical.

Prenez-soin de vous tou(te)s.

Recherche d'impatientes acceptant de partager leur expérience sur le cancer et notamment l'impact sur le lien social   [247640] posté le 15/05/2017 10:06:00 par Lavienestpasunlongfleuvetranquille Bonjour,

[Si mon post dérange, il sera supprimé sans soucis]

Je suis étudiante en Psychologie à l'Université de Rouen, je réalise un mémoire cette année sur les thèmes du cancer et du lien social. Je recherche donc à rencontrer pour un entretien (ou à défaut un échange de mails) des personnes (femmes et/ou hommes) ayant eu un cancer. Je souhaiterais évoquer avec elles l'impact du cancer sur le lien social (famille, couple, ami(e)s, monde professionnel) ainsi que ce qu'a permis le cancer (une réflexion sur soi? un changement de priorités dans sa vie? la création de nouveaux liens, notamment avec d'autres personnes ayant eu elles aussi un cancer).
Le but de cette recherche c'est de mettre en évidence que la maladie vient impacter le lien social.
Bien évidemment, le but n'est pas de nuire aux personnes rencontrées, c'est pourquoi je recherche des personnes qui accepteraient et auraient envie de partager un bout de leur expérience avec moi.

Au plaisir de vous lire,

Hélène,

maianne❤;   [246135] posté le 24/03/2017 10:54:00 par Carambole Bonjour maianne,
Tu m'as fait sourire en effet, car tout ce que tu écris n'est que trop vrai !
J'ai vécu (et je vis toujours actuellement) toutes les réactions que tu évoques.
Je ne peux plus, mais plus du tout, supporter l'indécence des petites craintes des autres sur leurs bobos ou petits soucis.
Un autre cas : l'ignorant qui sait tout : "Maintenant ça va, tu es sortie d'affaire, cette histoire est derrière toi". Ça fait 2 ans1/2 qu'on m'a diagnostiqué un triple-négatif très agressif, stade 3, avec un ki67 de 95%. Je ne réponds pas, je ne réponds plus.
Merci maianne, oui malgré tout il faut sourire !
Bisous, amitié, Arielle 🍀;🍀;🍀;

Pour sourire un peu… malgré tout !   [246133] posté le 24/03/2017 10:35:00 par maianne
Comme moi vous avez probablement dû annoncer l'intrusion du crabe dans votre vie, à vos proches bien sûr, mais aussi à vos amis, connaissances etc.. Et là, en tout cas pour ce qui me concerne j'ai pu ainsi observer les réactions diverses et variées ! Un peu façon "tirade des nez" de Cyrano de Bergerac pour celles qui connaissent : "Bon courage" sur tous les tons !
Catastrophé : "oh, non, bon, ben bon courage hein"
Joyeux : "allez, ça va aller, et surtout bon courage"
Sépulchral: "bon courage" - genre "condoléances"
Indifférent : "moi, j'ai un de ces rhumes en ce moment, c'est affreux"
Médical : "bon, ça se soigne très bien, vas voir Machin il est très bien"
Encourageant :"oh ma pauvre, m… alors, j'ai perdu rien que l'année dernière 5 copains de la même chose !" (ah bon ?)
Pratique : "comment il va faire ton mari ?" (autrement dit : qui va faire la vaisselle ?"
Gênée : "euh, bon c'est bête ça, faut que je te laisse, j'ai RV chez le coiffeur"
hypochondriaque : "je me demande si j'ai pas la même chose, j'ai mal à l'orteil quand je marche un peu"
Etc… on pourrait continuer comme ça ! Vous avez sûrement eu la même expérience… intéressante !
Moi ça me fait rigoler, et je leur répond que c'est pas la scarlatine et que je ne suis pas contagieuse !
Heureusement j'ai aussi des Vrais amis, attentifs, discrets, nous invitant pour nous changer les idées, proposant de m'accompagner aux séances de rayons etc…
J'espère que je vous aurai fait rire un peu juste le temps de lire ce post !
Bizz à toutes. Maianne

Belle journée   [245248] posté le 20/02/2017 20:20:00 par ixxia Je viens de recevoir la visite de ma fille.
Elle habite et travaille loin de chez moi depuis quelques mois
Cela m'a fait très plaisir car nos relations étaient très tendu depuis plusieurs années.
Tout était prétexte à des coups de colères suivis de longs silences, au point que j'évitais la confrontation en ne disant pas ce que j'avais sur le coeur..
Les années 2015-2016 , j' étais en traitements, je pleurais souvant , je me demandais souvent pourquoi continuer à vivre.Je me sentais très seule, mon mari est décédé, mes 2 grands oublient de me donner des nouvelles...
Mes relations avec ma fille se sont apaisées quand elle a fini ses études et s'est installée dans sa nouvelle vie.
Je pense que la peur de l'avenir, de la maladie, de la mort était la raison de sa colère probablement inconsciente. ( elle avait 4 ans quand son père est décédé, 5 quand j'ai eu mon 2èmme cancer. 20 pour le 3ème)
Maintenant, elle va mieux, mais si elle me téléphone souvent, elle ne me parle jamais de ma maladie.
Tout ça pour dire que si les enfants ne semble pas toujours "aidant", c'est parce qu'il ne savent pas comment gérer la situation.
Même s'il semble vivre leur vie, ne pas se rendre compte de ce que l'on subit,c'est qu'il se blinde pour pouvoir avancer.
C'est difficile à vivre pour eux aussi
Voilà.
Ma fille m'a fait un très beau cadeau: venir me voir sans prétexte.
Bonne Soirée à toutes.

Lazou   [245158] posté le 16/02/2017 16:25:00 par claire77, Ne te laisse pas bouffer, et réponds par le silence , meilleure arme de mépris; ne réponds pas aux SMS stupides. La maladie a l'avantage de clarifier la sincérité des relations avec l'entourage. Ou ils deviennent étouffants, ou ils prennent la fuite. Entre le mari qui trompe et qui se casse, l'employeur qui vous met à la porte, les amies qui ne veulent plus vous approcher (quelquefois que ce soit viral et que ça saute) le banquier qui ne veut plus vous tendre la main, les voisins qui refusent de prendre l'ascenseur avec vous : on devient des pestiférées...il suffit de l'accepter et de faire son deuil de son idéal d'humanité. Personnellement, je ne veux plus en parler ni que cela se sache; c'est mon histoire, sachant que désormais et pour me protéger, je me donne la première place et sait dire non à chaque fois qu'une situation ne me convient pas. Pour faire son deuil, rien ne vaut une bonne thérapie avec un bon psy et dégager tous ces abrutis du monde des vivants.

le dire ou non   [245156] posté le 16/02/2017 15:42:00 par lazou, bonjour à toutes,

deuxièmes expériences cancer (un mon conjoint) et là pour moi cette fois.

Et oui pour ma part ce serait à refaire.....pour "guérir" heureux vivons cachés.

A l'annonce du premier cancer... est découvert la nature humaine, entre curiosité mal saine, non sens, non respect, stupidité la liste serait longue....
l’entourage devient alors un poids : " non là c'est bon j'arrête de dépenser de l'énergie à remonter le moral de tout le monde à canaliser d'autre,etc... et ne me consacre plus qu'à mon conjoint et nos enfants ! "

et là rebelotte...je ne voulais pas annoncer mon cancer mais obligée au boulot car du coup pas franchement prévu ce genre d’événement, ni la durée de l'absence...et là tout ne tourne qu’après ce sujet....avec les éternelles : "ce n'est qu'un cancer du sein", il y a une t-elle qui en a eu et elle a eu.... tu devrais faire si, ça, voir un tel......" là aussi liste trop longue à énumérer.....

et je ne vous parle même pas de l'entourage proche....: cool tu vas être en arrêt on ira faire du shopping, on viendra prendre le café, etc....heu au dernière nouvelle je serais en convalescence pas en vacances !!!!

le summum et là et je demande votre avis, est ce moi qui suis une sauvage ??? mais là je me suis énervée quand "l'entourage" voulait venir le jour de mon opération (mastectomie) et/où pendant l'hospitalisation, heu je ne suis pas pudique mais bon ça touche quand même une partie qui m'est quand même "réservée", il y a une anesthésie, les drain, perf etc....et qu'on me fiche la paix qu'on me laisse au moins le temps de me remettre et de me reposer au retour. non ?
Et bien je ne vous raconte pas les mails de l'entourage que j'ai pris....mdr allez je l'avoue c'est du côté de ma belle famille....donc peut être moins étanche ! mais de ma charmante belle soeur avec qui je n'ai aucun atome "qui accepte mes volontés (ouf pas les dernières) mais c'est un droit (pardon ???) qu'elle a d'avoir de mes nouvelles" heu parce qu’avant que j'ai un cancer en demander aurait déjà été bien !!!!
Et non pas ma belle mère en ouvrant les yeux au retour du bloc !!!
Famille je vous aime......
Après je sais que ce n'est pas forcément simple à tout le monde d'appréhender la maladie sur soi ou sur les autres....mais il y a quand même un minimum de bon sens....et je trouve très intrusif la manière qu'a "l'entourage" de profiter de s’immiscer dès qu'il s'agit de maladie....
Bonne fin de journée à toutes les impatientes

Mon entourage   [244031] posté le 04/01/2017 17:03:00 par Plumie Bonjour à toutes,
Je suis une lectrice assidue mais n'avais pas encore posté, je profite de la nouvelle année pour saluer toutes les impatientes et les remercier du soutien et des conseils qu'elles prodiguent tout au long des différents forums.
Atteinte d'un carcinome canalaire infiltrant hormonodependant detecte en juin dernier, en matière de soutien du conjoint j'ai hélas du rapidement déchanter. .peu après mon opération et juste avant que je commence mon protocole de chimio, j'ai découvert que mon cher et tendre avait trouvé consolation ailleurs dans le cadre de ses fréquents déplacements professionnels..depuis, entre indifférence,ennui et les week-end vacances à l'étranger en bonne compagnie, de préférence la semaine ou j'ai chimio, j'ai eu droit à toute la série de clichés de la femme trompee..
Cela m affecte énormément mais dans le même temps me permet de faire la connaissance de la vraie personne, la maladie agissant comme un révélateur de personnalite.
Dans le même temps j'ai decouvert que javais de vraies amies avec qui j'échange régulièrement, et j'ai renoue avec mon frère dont je n'avais plus de nouvelles depuis 3 ans.
J'ai aussi une merveilleuse petite chatte blanche aux yeux bleus prénommée coton, ma garde malade, ma confidente, mon trésor à 4 pattes.
Ce sont eux qui me donnent la force d'y croire et d'avancer et qui me renvoient l'image de ce que je suis, de ce que nous sommes toutes, des guerrières au combat.