Notre entourage [Poster un message]

Nanoo   [219178] posté le 20/11/2014 08:35:00 par mimille, Je viens de lire ton message. C'est une chance pour ton amie de t'avoir dans son entourage.
Moi, ce qui m'a le plus touchée, c'est que SUR LA DURÉE, et pas seulement sur la première chimiothérapie , je sente la présence de mes amis. Mails, appels, SMS, fleurs, petits cadeaux (livre, fleur, DVD). Au bout d'un an et demi, recevoir un sms sur la chemin vers la chimio, et bien ça fait du bien !
Je me souviens de ma belle sœur venue me voir à la clinique après ma mastectomie. Elle s'est mise à pleurer car elle ne m'avait vue qu'avec ma perruque et la j'avais un foulard et une mine épouvantable. Mais elle était venue, et ça c'était soupe adorable !
Voilà être là, régulièrement avec des petits signe, c'est ça qui m'a le plus touchée.
Bon courage, c'est une épreuve collective !

Petit rayon de soleil !   [219174] posté le 19/11/2014 23:17:00 par Nanoo Des réponses rapides, wahou !

Le plus dur surtout c'est que nous sommes à Amiens et sa chimio a lieu à Lille (une vraie star), nous sommes 2 en médecine et avec les partiels ca va etre compliqué de libérer du temps pour aller passer du temps avec elle... alors on se relait, et une autre amie qui fait ses études à Roubaix est allée la voir aujourd'hui... Pour l'instant ça va, vomir tripes et boyaux c'est pas trop son truc et elle est lessivée mais ca il va falloir s'y faire je pense... à notre tour en janvier, pendant les vacances, de profiter de notre temps libre pour lui changer les idées !
Merci pour vos réponses en tout cas, vous avez réchauffer mon p'tit coeur et aiguillé mes idées !
J'ai parcouru vos fiches, j'en ai tiré de la douleur, mais surtout de l'espoir et de l'amour, et c'est tout ce que je veux retenir.
Accepter que mon amie souffre est assez difficile, mais j'ai cru lire quelque part que c'est au feu de l'épreuve que les plus belles amitiés se forgent. J'ai confiance en l'avenir pour l'instant, et je suis persuadée que meme si il y aura des moments difficiles, on pourra forcément découvrir certaines choses, apprendre de nous et en ressortir plus fortes !
A mon tour de vous souhaiter bon courage dans tout ce que vous vivez, vous forcez au respect et ne perdez pas ce "petit quelque chose qui fait que", je vous embrasse !

bonsoir Nanoo   [219171] posté le 19/11/2014 21:53:00 par grive, Il est juste incroyable ton message.. je trouve déjà formidable que vous vous posiez la question de savoir..quoi faire quoi dire...
dis toi que vous avez fait la plus grande partie du chemin pour votre amie... C'est la prise de conscience... Tant d'adulte ne peuvent le faire.. Alors avant de répondre à ta question...simplement chapeau bas...
Que faire...? restez vous même, ne pas l'écarter sous prétexte de la protéger. Lui laisser la possibilité de dire non quand elle se sentira trop fatiguée pour vous suivre. La protéger sans la sur-protéger...
Que dire??.. surtout écouter.. il n'y a pas grand chose à dire. Être près d'elle... Lui "fabriquer une tonne de souvenirs plus gais les uns que les autres... Ne pas oublier les petites attentions.. Une petite visite..pas trop longue pour ne pas trop la fatiguer... une petite gâterie qu'elle pourrait aimer.. Prenez conseil auprès de sa maman, si celle-ci en a la force...
Faites vous confiance... vous avez toutes les ressources et le naturel de la jeunesse.

tu as peur... Et c'est bien naturel.. Tu vas la voir changer et tu vas devoir apprivoiser le visage de ton amie..mais elle sera toujours elle même. Aide la à vouloir rester belle, un petit maquillage, un joli foulard.
Ne fais pas semblant si cela est trop dur... Mieux vaut un silence que des paroles surfaites, qu'une insouciance mal placée...

et puis.. nous sommes là... Une tonne mamans bien malades..mais maman avant tout... Alors je suis bien certaine que toi et tes maies serez bien accueillies ici...
Je t'embrasse tendrement
grive

Nanoo   [219170] posté le 19/11/2014 21:46:00 par Fragile, Bonsoir,
Tu as eu raison de venir chercher de l'aide sur ce forum, je pense que nous serons nombreuses à tenter de t'apporter des réponses.
Pour mieux me connaître, je t'invite à lire ma fiche.
D'après moi, il n'y a pas de recette pour accompagner une personne malade, nous sommes toutes différentes et par conséquent, nous n'avons pas forcément besoin des mêmes choses.
Pour moi, l'important était de savoir que malgré mon absence, les autres continuaient à penser à moi. Chaque SMS était l'occasion de constater qu'on ne m'oubliait pas et ça me faisait du bien.
Concernant le soutien de mes amies proches, la maladie m'a aussi appris que chacune donne en fonction de ce qu'elle est, avec ses doutes, ses peurs, son vécu.
L'important pour moi n'était pas qu'on me demande si j'allais bien ou qu'on me dise qu'on pensait à moi mais qu'on me montre qu'on était AVEC moi. Forte de leur soutien, je me sentais plus combative.
Pour aller plus loin dans ta réflexion, je t'invite à lire sur ce site la lettre ouverte d'autres impatientes. Elle s'appelle "il faut qu'on vous dise". Je pense que ça pourrait t'éclairer aussi.
Aujourd'hui, mon expérience me permet d'affirmer que cette maladie renforce les liens et de croire aux vertus de l'amitié et de l'Amour.
Parler vrai, avec empathie, douceur, respect, compréhension est un moteur inestimable. Et surtout, surtout, sois sincère dans tout ce que tu fais pour ton amie. C'est de cela dont elle aura aussi besoin.
Je me souviens avoir beaucoup pleuré avec ma meilleure amie (on se connait depuis plus de 40 ans) mais c'est aussi avec elle que j'ai passé ma dernière chimio. Un moment intense !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les épreuves à venir.
Je vous embrasse

Conseils   [219169] posté le 19/11/2014 21:03:00 par Nanoo Bonsoir,

J'aurais besoin de vos conseils.

Nous sommes un groupe de 5 filles de 18 ans, nous nous connaissons depuis le primaire, nous sommes très soudées meme si depuis septembre nous sommes un peu éparpillées à cause des études... Mais voilà : une d'entre elles a passé une série d'examens pour une grosseur à l'avant bras et le verdict est tombé il y a une semaine : cancer des cellules musculaires, ou rhabdomyosarcome.
Evidemment nous sommes un peu choquées d'autant plus que ce cancer est rare, très agressif et qu'à 18 ans on s'attend à tout sauf à ça !
Depuis l'annonce, avec les autres filles nous essayons de prendre des nouvelles presque tous les soirs, Maman lui a confectionné une couverture personnalisée pour ses petits coups de mou et nous avons meme fait notre vaccin contre la grippe dans son salon, ensemble.
Hier débutait la chimio.
Mon amie vit surtout du bonheur des autres, elle a tendance à se démoraliser facilement et à baisser les bras rapidement, ce qui commence à se vérifier. Elle a peur (et c'est normal) du regard des autres à partir du moment ou le cancer "se verra". Nous aimerions bien lui montrer que malgré sa maladie elle reste notre amie, que nous serons toujours la pour elle et que la vie continue mais... j'ai peur de faire des "boulettes", de dire ou faire des choses qui ne lui plairaient pas. En fait j'ai meme peur, peur d'etre choquée par les effets secondaires de la chimio, peur de l'avenir, simplement.
Meme si je sais que ce forum est dédié aux personnes souffrant d'un cancer du sein, que chaque personne est différente etc..., j'aurais aimé savoir quelles phrases, intentions, gestes, sorties peut être, aviez vous apprécié ou auriez vous apprécié ? Pourriez vous me donner ne serait ce que quelques pistes pour que nous puissons l'entourer et l'aider à surmonter cette épreuve du mieux possible ?

Je m'excuse auprès de toutes les personnes qui pourront trouver ce message innaproprié, et remercie à l'avance celles qui voudront bien me répondre.

A bientôt !

Ce que j'attends de mes proches ?   [215939] posté le 04/07/2014 14:58:00 par nanon,
De mes 5 sœurs notamment, plus rien de rien...
Il faut que je vous dise...ma sœur de (62 ans), pour qui j'avais une grande affection et c'était réciproque qui plus était la marraine de mon fiston, est décédée début juin.
Je n'ai pas été mise au courant par mes autres sœurs, que d'une part elle s'était fait renversée le 29/4 dans l'enceinte de l'EHPAD où elle résidait depuis fin décembre et qu'elle avait été transférée en service de médecine 11 jours, du 20/05 au 31/05.
J'apprenais son décès le 8 juin.

Madamebulle, j'avais lu votre message depuis un certain temps, mais je n'ai pas eu le courage d'y laisser le mien.

Il m'a fallu avec cran, faire face aux différentes cérémonies et affronter mes sœurs que j'ai esquivées du mieux que j'ai pu.
Je ressens une certaine colère par rapport à leur silence.
Double silence d'ailleurs, puisque à ce jour, aucun retour du pourquoi, ni des unes ni des autres.
Je ne leur pardonnerai jamais.

Je ne rentrerai pas dans les détails ici, ce forum n'est pas pour ce faire.

Je vais aller dans l'approfondissement du, des questionnements...
Demander à consulter le dossier médical de ma sœur.
Le constat d'accident, a priori, je ne pourrais y avoir accès moi-même mais par le biais mon assurance.

Heureusement j'ai de vrai(e)s ami(e), grâce à qui j'ai pu assister à la mise en bière de ma sœur, car évidemment (grève SNCF).
Pour les autres cérémonies, pas triste non plus, toujours pendant la grève,
Si je n'avais pas pu y assister, là, je - pétais un câble.-

Belle citation trouvée sur le net :
" Il est préférable d'empêcher l'ami de tomber que de l'aider à se relever. "

Maintenant, je vais prendre soin de moi, de nous, car mon fiston lui aussi a été très peiné bien évidemment.
Vive le Tour de France, qui arrive à grands pas. Le repos, le calme..., la tranquillité...
La musique et la sophrologie à la rentrée de nouveau.

Bien occupée les mois auparavant par des examens, ex de contrôles et de nouveaux ex (grr) , consultations...
Youpi, le nodule thyroïdien ponctionné était gentil.
Contrôle à 2 ans de la cytoponction et contrôle dans 1 an la TSH, qui est normale mais risque que je tombe en hypothyroïdie à cause de la radiothérapie.

J'ai vu mon homéopathe ce matin à qui j'ai bien sûr expliqué mes soucis familiaux, j'ai un traitement de 2 mois, vive les petites granules à qui j'ai entière confiance.

Je vois bientôt ma psy à qui j'apporterai mes écrits pour que nous en discutions.

J'ai bien déserté le forum depuis quelques temps, mais je ne vous oublie pas pour autant, ni les nouvelles, déjà "un peu anciennes" ,n'est ce pas fragile ? Si tu me lis. J'ai suivi tes débuts sur ce forum et maintenant te voilà qui avance, qui avance...

Pour celles qui me connaissent et en qui j'ai absolue confiance, (vous vous reconnaîtrez), mon mail est ouvert.

Si les Lyonnaises et alentour, une rencontre vous dit à la rentrée, nous l'organiserons
J'ai gardé en mémoire les mails des impatientes qui s'étaient inscrites pour la rencontre de décembre dernier.

Bel été à vous toutes.
Bises.
Nanon.

Qu attendez vous des proches ?   [215442] posté le 15/06/2014 16:37:00 par Madamebulle Bonjour mesdames, je vous écris ce jour tout d abord pour vous témoigner mon soutien face à cette douloureuse épreuve que vous traversez.
Je ne suis pas malade mais en tant que femme je sais que nous sommes forcément concernées par ce cancer. On est toute concernée et encore plus quand parmi nous des gens, amis et famille,ont eu un cancer et quand c est un cancer du sein.
Si je viens vers vous aujourd'hui c est parce que j ai lu vos messages coups de gueule sur la réaction de l entourage.
J aimerais savoir qu est ce que vous attendez de vos proches ? C est toujours délicat en tant que proches nous aimerions être plus présents sans en faire trop et sans blesser. On aimerait donner un message d espoir et en même temps, tant qu on ne l a pas vécue soi-même j ai l impression que nous sommes si peu crédibles!Bien sur je sais que si ce cancer est si difficile c est parce qu il touche à une marque de notre féminité,et la chimio à la chevelure.Dites moi ce que vous attendez.Meilleures pensées

Coucou les filles   [215304] posté le 10/06/2014 10:12:00 par olerone, ce WE a été très vivant dans ma maison avec mes enfants et mes petites filles qui m'ont fait plein de calins et ont tout fait pour ne pas me fatiguer, cela fait très chaud au cœur et donne encore plus l'envie de ce battre. mais aujourd'hui je reviens vers vous et malheureusement les problèmes de chacune évoluent tout doucement et insidieusement, nous ne savons pas ce que demain sera fait et tout vos messages m'on fait couler des larmes me disant qu'il faut s'accrocher , mais ce n'est pas facile, je vous embrasse tendrement

Finalement...   [215239] posté le 08/06/2014 18:40:00 par pao, Je viens de vous relire toutes, attentivement. Et finalement, moi qui pensais un peu crânement avoir accepté l'idée de ma mort peut-être prématurée, je termine ma lecture en larmes... à cause le reflet que vos paroles me renvoient, même si nos situations sont toutes différentes, à cause de cette force qui émane de vous toutes, les mamans qui se battent pour leur famille, force que je ne suis pas certaine d'avoir si j'avais moi-même des enfants...

Alors j'ai envie de relativiser, me dire que j'ai "seulement" ma famille de tous adultes à gérer, adultes, majeurs, vaccinés, censés avoir les clés pour comprendre, le temps aidant...envie aussi de renvoyer à plus tard, profiter du temps qui nous reste ensemble sans le gâcher avec des évocations désagréables... mais tout au fond, il y a toujours ce sentiment d'urgence qui domine, me dit que je serai soulagée une fois ce "problème" réglé.

Les lettres me font peur pour ce qu'elles ont de définitif, j'aimerais me laisser le droit de revenir sur mes paroles, mes envies, le temps passant, je voudrai peut-être partager d'autres choses... en même temps, en vous écrivant, je pense que rien ne m'empêche de réécrire ces lettres au fil du temps pour laisser finalement le bon message au bon moment... oui, je pense que j'opterai pour cette solution, c'est celle qui me paraît la plus adaptée à ma situation personnelle : aucun "bien" à léguer, pas de descendance, seulement dire à mes proches que je les aime et leur rappeler mes volontés pour "ma fin". J'espère juste trouver bientôt le courage de m'y atteler, j'avoue qu'en ce moment, la chimio me "zigouille" un peu et m'embrouille parfois l'esprit ce qui provoque une jolie flemme...

Je vous remercie une fois encore pour ce partage, très important pour moi, il me permet de savoir un peu plus où je veux aller...

@Flb : Je retiens l'idée du psy, pas bête du tout, je n'hésiterai pas, en cas besoin.

Merci   [215049] posté le 31/05/2014 12:29:00 par pao, Passage rapide pour vous remercier pour toutes vos réponses, je n'ai pas le temps aujourd'hui, mais je repasserai vous lire plus attentivement. En attendant, je vois que nous sommes nombreuses face à cette problématique et ce décalage entre ce que nous vivons/ressentons et ce que nos proches en reçoivent. Pas évident à gérer...

Pao   [214999] posté le 28/05/2014 17:24:00 par cecilemarrakchia, J'ai posté il y a quelques jours ces mêmes angoisses dans la rubrique 'Soutien du conjoint'.

Je te comprends et je crois que nous en sommes toute au même point.

C'est vrai que Nabi est bien forte de faire ces boîtes et son testament.
Je sais au fond de moi qu'il faut aussi que j'organiser mon après-moi mais je n'arrive pas à le faire !
Je suis dans mes projets de présent et de futur et je ne me fais pas à l'idée que je puisse laisser mes enfants et mon mari.

Contrairement à certaines d'entre vous, moi, j'ai peur de la mort, de la souffrance de la fin de vie et de la souffrance de mes proches une fois que je ne serais plus là.
J'aime tellement la vie que je ne peux pas imaginer la quitter, surtout si tôt...
Je vois mes enfants tellement fragiles et tellement accrochés à moi que je ne leur ai jamais vraiment dis que je pouvais disparaître plus rapidement qu'une autre maman...
J'ai probablement tort mais je me dis que déjà que mon mari n'accepte pas la discussion alors mes petits amours... si petits (ils ont 5 et 7 ans).

Pernelle a raison, il faudrait organiser la vie après soi pour nos enfants.
Mais il faut passer le palier... de l'acceptation et ça, je ne l'ai pas encore fait !


Des tonnes de bisous à toutes les mamans qui pensent à leur boutchous. Longue vie à toutes pour profiter de leur sourires, de leur rires et de leur pleurs...

Cécile

Pao   [214997] posté le 28/05/2014 15:58:00 par SYDOLU, Difficile pour l'entourage d'envisager notre mort. Difficile en tant que métastasée de ne pas l'envisager.
Tout comme toi, au début, à l'annonce, j'ai tout organisé dans ma tête pour le jour où je ne serai plus là ! Je pensais être prise par le temps, que mes mois étaient comptés. Je le pense toujours mais j'ai transformé les mois en années.
Je pense que ma mort ne me fait pas peur. Par contre, je suis terrorisée par la souffrance et à l'idée de laisser mes enfants. Je pense que nous passons presque toutes par là.
Pour les proches, j'ai essayé d'aborder plusieurs fois le sujet : peine perdue. Ils ne sont pas prêts, ma mort n'est pas une option envisageable pour eux. Mon mari ne comprend pas qu'une idée pareille puisse me traverser l'esprit. Bref, pour l'instant mes résultats sont bons. Je garde donc tous mes projets sur mes obsèques et l'après moi dans ma tête. Dès que la maladie progressera (si elle progresse, restons positives ;-)), je mettrai tout par écrit.
Je ne veux pas les stresser avec ça. J'en ai parlé à mes enfants au début, expliqué que c'était une conséquence possible de la maladie. Maintenant, ils sont petits. Je suppose qu'ils ont intégré dans leur tête cette éventualité. Mais, je n'en parle plus. Je répond à leurs interrogations avec le plus de sincérité possible. Il n'y a pas de sujet tabous. Mais rien ne sert de les angoisser plus que ça.
Les adultes ont beaucoup plus de mal à en parler.

Donc pour l'instant, je garde mon sourire et on fait comme si tout allait bien ;-)

Face à face    [214996] posté le 28/05/2014 14:42:00 par jennifer, Décidemment nous sommes toutes dans le même état d'esprit Lorsqu'on passe dans le camp des métastasées tout peut arriver Quand? personne ne le sait Alors après plusieurs épisodes de stabilité ;de progression, de chimio , d'hormono de re -stabilité et de re - progression,j'ai fini par mettre les pieds dans le plat ,( les simples évocations n'ayant pas eu l'air d'avoir d'impact);lors de mon hospitalisation le mois dernier aprés une séance de chimio que je n'ai pas supportée .Poutant ce sont des adultes (33et 28 ans) Mes soucis sont à ce niveau moindre que les vôtres Mon fils passe sa thèse en juin et s'est donc mis en recherche d'emploi Afin de le protéger s'il m'arrive quelque chose de facheux avant qu'il ne subvienne à ses besoins j'ai RV chez le notaire le 17 juin Je nous souhaite une vie bien prolongée et beaucoup de courage j'ai tout de même une pensée particulière pour les mamans d'enfants encore jeune c'est tout de même plus difficile Bises à toutes

Dialogue sur les choses qui fâchent, Pao    [214994] posté le 28/05/2014 12:19:00 par pernelle L'été dernier, je passais officiellement dans la case des métastasées. Nous avons aborder le sujet de la mort plus d'une fois avec mes loulous, avec mes proches. Les réactions furent diverses et variées, selon le cheminement de chacun, évidemment. Mais il y a un moment, il faut arrêter de jouer à l'autruche car ne pas en parler et ne pas prévoir peut devenir le cauchemar de demain pour ces proches, qu'ils soient prêts ou non. Extrait d'un billet, "l'après-soi", que j'ai publié en août dans mon p'tit journal de crabahuteuse :

"Seulement voilà. Étrangement, ma tranquillité d’esprit d’aujourd’hui me vient d’avoir virtuellement été faire un petit tour dans le futur, dans « l’après-moi », de l’avoir envisager on ne peut plus clairement, d’avoir décider et fixer ce qu’il est en mon pouvoir de décider et fixer de ce temps où je ne serai plus là.

Je suis agnostique. Ma mort ne me fait pas peur. Je crains beaucoup plus ma fin de vie car si elle est due à mon statut de crabahuteuse, je sais qu’elle risque d’être longue, douloureuse et indigne. Mais voilà. Je suis maman solo, et mes loulous sont encore loin d’être indépendants. Je n’ai aucun pouvoir sur la peine et le vide affectif que générera ma disparition, sur le déracinement incontournable qu’impliquera ma mort. Même si je les sais renforcés par toutes ces années de réflexions profondes sur la maladie, sur le sens de l’existence, je serai par définition impuissante pour les consoler de ce chagrin là.

En revanche, je sais que je peux limiter leurs angoisses sur d’autres thèmes. Où vivront-ils ? De quoi vivront-ils ? Qui sera leur tuteur légal et qui les aidera à gérer toutes les questions matérielles les concernant si ils ne sont pas majeurs au moment où je partirai? Que faire au cas où je ne puisse plus clairement exprimer mes volontés dans un éventuel « entre chien et loup » du vivant…

Cela fait longtemps que je le sais, mais je procrastinais bêtement, confondant résignation et acceptation. Le gros incident cardiaque de l’an passé qui m’a laissé plus de 24 h au milieu d’un pronostic vital engagé au moment de l’anesthésie générale et la perspective de repasser sur le billard, de ne pas me réveiller du tout ou de ressortir des limbes officiellement cancéreuse chronique m’a fait naturellement franchir le pas. Il était temps de mettre mes petits papiers en ordre, de rédiger un testament exhaustif, de faire rédiger à mon notaire un mandat de protection future pour mes enfants et de désigner officiellement une personne de confiance pour parler à ma place en cas de mutisme contraint. Pour le contenu, rien de bien compliqué : cela faisait assez longtemps que j’y réfléchissais. Le plus difficile fut de mettre enfants et tuteur le nez dans les détails de cette mort envisageable sans qu’ils interprètent ce geste comme une démission (mais hors de question de ne pas leur demander leur avis et leur assentiment sur des décisions qui les concernaient au premier chef). Grimaces, fuites, rattrapages par le fond de culotte, humour cynique et libérateur, échanges sérieux et posés, les trois entretiens individuels ont fini par donner forme à un consensus qui est désormais dument et officiellement enregistré. Cela n’a pas été facile, mais je suis heureuse d’avoir affronter l’idée de la Grande Camarde les yeux ouverts, car même si cet épisode a clairement été une épreuve pour nous quatre, je sais de la bouche même de mes loulous que finalement, cela les a apaisé. Les savoir tranquilles sur le cadre de cet après-moi est une immense victoire personnelle… Et la simple idée de la mort n’a jamais fait mourir personne, au grand bonheur de nos chers assureurs ;-)"
Oui, Pao, écrit, fais tes démarches pour avoir le coeur tranquille. Si les tiens ne sont pas prêts à entendre, dis leur juste que tu as rédigé tes dernières volontés pour qu'ils n'aient pas de questions à se poser si un jour cela arrivait. Devant un notaire, c'est clair et limpide, et c'est la garantie que tes consignes soient respectées mais un testament peut être rédigé à la maison, du moment qu'il soit daté, rédigé à la main, signé. Toutes les indications sont ici :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F770.xhtml
Pour ma part, mes enfant étant mineurs, j'ai même fait un autre document pour désigner un tuteur et gestionnaire de mes biens si je restais légume et en incapacité décisionnelle pendant un certain temps voire un temps certain. Sans toutes ses démarches, mon patrimoine serait à ma mort gérer, comme le veut la loi, par le père de mes enfants, véritable panier percé. Hors de question pour moi de l'imaginer dilapider ce que je veux transmettre à mes gosses ou le gérer comme ses propres comptes. De ce côté là désormais, j'ai le coeur tranquille et mes grands dadets aussi. (assurance de pouvoir poursuivre leurs études, de vivre dans LE lieu de vie qu'ils auront CHOISI etc...)
Des bisous les minettes

Pao   [214990] posté le 28/05/2014 09:23:00 par Flb, Bonjour

Grade III, pas six mois devant moi (en 2005, comme quoi hein ?!) bref , je ne vends pas ma soupe mais une chose est sure, j'avais la chance, vu mon job, d'être supervisée : ça se fait entre psytrucs) et je crois que c'est un bon moyen de prendre le temps de voir ce que l'on veut, ou on va et ensuite la famille pourra entendre vos paroles plus apaisées plus construites ...
Je sors de l'accompagnement d'un malade et sa famille : il me parlait et on voyait ensuite ce que son épouse, ses fils pouvaient encaisser ... bref, ne restez pas seules !

Bises et courage !!!!

pao   [214982] posté le 27/05/2014 20:26:00 par macnini, Olala ca me parle ton post!
Moi aussi dps l'annonce de meta je crakns le pire... je voudrais tellement pouvoir préparer le au cas où...
Mais je n'arrive même pas a en parler a mon mari...
Au départ de christine, crenou, mon amie, ma confidente, j'ai évoqué cette peur, cette réalité si présente... mais mon mari m'a interrompu.
On n'arrive pas a engager le sujet.
J'ai mes 3 louloutes a protéger, a preserver mais je sais que je dois faire qlqch pour elles . Mais quoi??
U courrier pour leur dire que je les aime??
Allez voir un notaire?
Que c'est dur... nabi a le courage de le faire préparer des boites ...

Je suis perdue
J'entends une musique je me dis ca serai bien pour ma sépulture mais stop je garde pr moi...

Merci d'avoir evoquer le sujet

Pao   [214974] posté le 27/05/2014 13:15:00 par nbu, C'est un sujet toujours tabou la mort même lorsque tout va bien, ce sujet lors de réunion de famille par exemple....
Et alors là, il y a l'annonce des metas et tu souhaites même aller jusqu'au bout...
Prends ta plus belle plume ma douce Pao et écrit pour ne rien oublier, le faire ou le dire ne fait pas mourir, c'est juste en parler...
Nous avons pu parler du don d'organes avec mes 2 enfants car il se trouve que pendant un temps mon mari a été coordinateur des dons et greffes d'organes, une perche tendue, un sujet sensible mais essentiel pour nous.....
Rien à voir avec ce que tu peux vivre en ce moment bien sûr.
Je vais de mon côté préparer mon dossier pour l'AMDA, parce que lorsque le moment sera venu, je veux pouvoir choisir Ma fin. Nous en avons beaucoup discuté avec mon mari, nous nous choisissons comme personne referente chacun pour l'autre.
Tu parles de ta soeur et de sa réaction, elle ne veut ou ne peut pas entendre tout ce que tu as à dire, c'est une façon de se protéger, elle n'est pas prête, toi si.
En écrivant à chacun de tes proches, tu te sentiras mieux et je sais que tu trouveras les mots justes...
Je comprends tout à fait ta démarche, elle me semble tellement légitime pour que tu puisses continuer cette vie sereine encore de longues années sans rien faire dans l'urgence, vivre simplement.
Je t'embrasse affectueusement,
Nat

Préparer la famille, trop ou pas assez... ?   [214972] posté le 27/05/2014 12:19:00 par pao, Depuis l'apparition de métastases osseuses en mars dernier, j'essaie de préparer ma famille à la vie avec la maladie puis, à plus long terme, à ma disparition.

Or, ce matin, après une conversation sur ce sujet, ma soeur m'a dit que je parlais de choses qui concernent un futur qu'elle estime trop lointain pour que l'on s'y intéresse... je suis restée choquée par cette réflexion, parce que, s'il est important pour moi que les choses soient bien claires pour tout le monde et se déroulent, le moment venu le mieux possible, je ne veux pas non plus en faire trop et parasiter mes relations avec ma famille à cause de la maladie. Pour l'instant, je fais tout comme dans l'urgence, avec cette impression que je n'aurai jamais le temps de tout dire, tout faire, réaction face à l'annonce d'il y a 2 mois, j'ai conscience qu'il est nécessaire que je m'apaise, que je prenne mon temps et que je laisse les autres aller leur rythme...

Comment faite-vous pour trouver le "juste milieu" dans vos relations avec vos proches ? Comment être certaine de faire les choses correctement, de ne rien oublier pour que tout se déroule au mieux pour chacun, le tout sans en faire trop ?

jaqueline   [206745] posté le 25/10/2013 11:45:00 par zaboton Suis instit ,52 ans ,triple négatif ,contracté la maladie en 2011!
tout va bien malgré les coups de blues!
j ai pas repris le travail!!!en janvier ?
Moi aussi je marche beaucoup!!
aplus
isabelle(zaboton)

ZABOTON   [206738] posté le 25/10/2013 09:47:00 par alizee07 Isabelle , j'habite Aubenas !!! Je ne remplis pas ma fiche pour l'instant.....Je suis triplette sbr2 , tous mes traitements sont terminés depuis le 7 septembre et j'ai repris mon travail (prof). J'ai 51 ans . Voilà à bientôt Isabelle . Jacqueline