Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

A Priscilla   [279341] posté le 31/12/2023 15:41:00 par Daniella33 Bonjour,

Quand est-ce que tu as rdv pour ta mamo?

Essayes de ne pas paniquer. Évites pour l'instant d'aller sur internet, tu vas trouver pleins de symptômes que tu vas t'approprier à tord. Ce n'est pas parce que tu vas lire une catastrophe que c'est ton cas.
Il y a plein de paramètres propres à chacune.
Ton problème est récent et tu as été très réactive, ça c'est fondamentale.

Perso 1 an après avoir été opéré du cancer du sein j'ai détecté une grosseur derrière le cou àpres examen il s'est avéré que c'était une boule de graisse. Même mon médecin a eu peur pour moi car mon père a eu un sarcome en fin de vie, donc je suis à risque. Fausse alerte.

Tiens nous au courant, je croise les doigts pour toi en espérant que les résultats seront rassurants.

A très bientôt. Daniella

Besoin d'aide    [279340] posté le 31/12/2023 14:57:00 par Priscilla, Bonjour a toutes
Je suis ici en désespoir de cause et je souhaiterais trouver en vous une aide, un réconfort
Depuis début décembre j'ai dans mon bras droit engourdissement et douleur qui s'étendent jusqu'au doigt, a mon aisselle et au sein. Sensation de brulure dans le sein et sensation de téton froid
Rdv médecin traitant jeudi qui pense a une tendinite. Par précaution elle me palpe la poitrine. Rien. Mammographie par precaution prescrite
Vendredi matin tjs les mêmes symptômes qui dure depuis 1 mois mais je sens une boule en dessous de la clavicule pas très loin de l'aisselle. J'ai fouillé tout internet.... Je lis tellement de chose que je ne fais que de pleurer. Cancer du sein inflammatoire d'après tout mes symptômes.
Svp qui parmis vous aurai eu de tel symptômes et un diagnostic.
Merci de vos retours ❤;️;

A Daisy 03   [278393] posté le 28/02/2023 22:55:00 par Patti31 Bonjour Daisy,
En effet, nous ne pouvons pas te donner un avis par rapport à tes symptômes mais ce qui est sûr, c'est que tu ne dois pas rester comme çà.
Puisque les symptômes durent, il faut que tu consultes ou que tu fasses des examens plus poussés. Je comprends tout à fait ton inquiétude. Insiste auprès de ta gyneco ou médecin traitant.
Tiens-nous au courant.
Amicalement

Daisy03   [278389] posté le 28/02/2023 18:38:00 par Do1983, Bonjour Daisy03,

Très difficile et périlleux pour nous de te donner un avis.
L'échographie semble normale mais si tu es inquiète, peut-être pourrais-tu contacter le centre anti-cancer où tu avais consulté en 2020?
A bientôt!

Symptômes cancer inflammatoire    [278384] posté le 27/02/2023 22:43:00 par Daisy03, Bonjour à toutes,
Je suis Daisy, j'ai 38 ans et j'ai eu un cancer du sein à 35 ans en 2020 (cancer in situ avec mastectomie sans traitement). Je viens d'accoucher d'une petite fille en novembre et je l'allaite avec le sein qu'il me reste. Tout se passait bien mais il y a 3 semaines j'ai eu une mastite avec rougeurs sur le sein et frissons. Le médecin m'a dit que c'était dû à l'allaitement et m'a donné des antibiotiques. Sauf que j'ai terminé les antibiotiques et j'ai toujours quelques tâches rouges, avec en plus des veines très apparentes sur le sein et des sensations de brûlure et de piqûres dans le sein et sous les aisselles. Mon sein est chaud et la nuit j'ai mal au dos et au bras. J'ai fait une échographie qui ne montre rien d'inquiétant mais je commence à vraiment paniquer devant ces symptômes qui durent. Pensez vous que ces symptômes ressemblent à un cancer inflammatoire ? L'échographie étant normale, ma gynéco ne m'a pas fait faire d'examen complémentaire mais au vu de mes antécédents j'ai très peur. Merci pour vos retours et je vous envoie toute ma force.

Leonie34   [274930] posté le 08/06/2020 21:49:00 par Mimicoeur C'est éprouvant ce genre de montagnes russes.
Ma soeur veut effectivement qu'on prenne rdv avec la cancérologue, celle que j'ai eu au téléphone et qui était rassurante. Mais on va attendre un peu maintenant qu'on est rassuré.

D'ailleurs on a encore eu confirmation que les poumons n'ont "que" du liquide clair sans aucune infection ou trace de cancer.

En tout cas je te souhaite bon courage.
Merci pour ton soutien. J'ai pu voir que tu fais partie des piliers de ce forum alors mille fois merci!

Bisous ❤;️;

mimicoeur .....    [274929] posté le 08/06/2020 21:33:00 par leonie34, J'ai eu par deux fois la même chose au sujet des poumons . J'ai deux nodules ..... En 2013 on l'a constaté au pet scan . En 2015 re pet scan et au centre anti cancer le super" champions de radiologue" me dit : Vous avez des métas au poumon entre les deux seins et un ganglion à gauche sur dimentionné et cancéreux . ( c'était ma troisième " chute" ) Je sors de là ....( je vis seule de chez seule ) heureusement mon cancérologue est super , le radiologue m'a dit il vous attend , sinon je me foutais dans un arbre (. le cancérologue me dit : " mais non ! pas le poumon " .... tu vois , c'était déjà moins .... début 2020 retour avec le même champion ...... c'est reparti pour le poumon , il y tien le mec ..... je vais chez le cancéro ..... mais non ! pas le poumon .... il me re prescrit un petscan , le champion était en congés ( préconfinement) c'était une femme à sa place , elle me dit: bon le poumon vous inquiétez pas ce sont les nodules de 2013 , ils n'ont pas bougé . C'est bon !
Vas avec ta mère, demandes un double du dossier, je ne sais si tu as le droit .... essaie , des fois que ....et au fur et à mesure montres que tu es là . Il y a des toubibs au top et il y a des c.ns qui se prennent pour des champions .Ils ne méritent pas tous que l'on applaudisse à la fenêtre .

Suis fatigué te fais juste un bisous . Courage .

Souffler le chaud et le froid...   [274928] posté le 08/06/2020 17:08:00 par Mimicoeur Je vous apporte quelques nouvelles, je me dis que çà servira peut être à d'autres...

Pour ma maman, au final la cancérologue que ma soeur a eu au téléphone vendredi qui lui a dit qu'il y avait des métastases aux poumons a du se tromper de dossier... Il y a bien de l'eau dans les poumons mais aucune métastases. Donc avec un peu de chance elle s'est également trompé sur la chimio de la dernière chance.
Mais pour ce dernier point on préfère ne pas demander maintenant et c'est surtout à ma mère de poser ce genre de questions...

Ma maman est complètement shooté à la morphine pour ses douleurs mais elle a eu un surdosage, parce que elle gérait mal la douleur.
Le patch a été enlevé samedi matin et apparemment çà se passe bien.

Ils ont découvert une petite anomalie au foie par la PDS mais pas de rapport avec le cancer. Ils pensent que l'eau des poumons appuie dessus ou que comme elle fait pas pipi (en même temps ils lui ont posé une perf d'hydratation seulement ce matin depuis mardi qu'elle est hospitalisé) cela peut être lié.
Ils surveillent mais ne sont pas inquiets. Par contre pas de nouvelle chimio tant qu'elle sera pas "remonté". Elle est encore trop faible. En plus elle mange quasiment rien, elle est devenue très difficile avec la chimio. Mon père va lui apporter des fruits et yaourts, ce sont ses plaisirs du moment.

J'espère que la tumeur en profitera pas pour continuer de grossir en tout cas...

Quoiqu'il en soit, malgré les éléphants roses et ses autres hallucinations, quand je l'ai eu au téléphone vendredi soir et un peu hier j'ai retrouvé une maman certes stone mais combative. Elle va se battre contre ce putain de cancer! Je crois en elle!!!

Bon courage à toutes.

Des nouvelles de ma maman   [274917] posté le 05/06/2020 15:10:00 par Mimicoeur Les nouvelles ne sont pas bonnes.

Hier quand j'ai contacté l'oncologue elle m'informait que la chimio sous eribuline ne fonctionnait plus. La tumeur a regrossi et l'épanchement pleural s'est agrandit également.
Quand je lui ai demandé si il y avait des métastases elle m'a dit que non.

Ma soeur l'a eu aujourd'hui. Au final y a des métastases aux poumons et c'est la dernière chimio apparemment possible pour elle.
Je garde espoir mais je crains le pire...

Y a t'il des personnes parmi vous ayant un parcours similaire qui s'en est sorti svp?

Des nouvelles de ma maman   [274918] posté le 05/06/2020 15:10:00 par Mimicoeur Les nouvelles ne sont pas bonnes.

Hier quand j'ai contacté l'oncologue elle m'informait que la chimio sous eribuline ne fonctionnait plus. La tumeur a regrossi et l'épanchement pleural s'est agrandit également.
Quand je lui ai demandé si il y avait des métastases elle m'a dit que non.

Ma soeur l'a eu aujourd'hui. Au final y a des métastases aux poumons et c'est la dernière chimio apparemment possible pour elle.
Je garde espoir mais je crains le pire...

Y a t'il des personnes parmi vous ayant un parcours similaire qui s'en est sorti svp?

mimicoeur .....💓;💓;💓;   [274900] posté le 02/06/2020 12:57:00 par leonie34, Ton message me touche , ma grande . Perso c'est cancer hormono dépendant mais je voudrais te dire une chose . Que ta maman le veuille ou non , va avec elle si tu le peux chez les toubibs . J'imagine que ta maman zappe sa maladie ors elle est bien là et il faut faire face . Expliques lui que 4 oreilles valent mieux que deux et deux cerveaux mieux qu'un pour enregistrer tout . Si elle a des problèmes de poids , j'imagine que les complexes suivent ...... je sais . Prends rdv avec son cancérologue et vas y avec elle . Peut être une d'entre nous te donnera son vécu sur le cancer inflammatoire .

Tu es un amour de prendre soin de ta maman , t'inquiéter pour elle .
Va avec elle si elle ne veut pas trouve un moyen de l'obliger . Que dit le généraliste . là aussi si tu peux accompagnes là , invente une excuse pour être avec elle .

Courage mimicoeur , j'ai le sentiment que ta maman se laisse aller , est ce que je me trompe ? prends la en main .

plein de bisous à distance . 🥰;🍀;💐;🌺;

Demande d'informations   [274899] posté le 02/06/2020 10:46:00 par Mimicoeur Bonjour à toutes,

Je vois qu'il n'y a pas eu de nouveaux messages depuis un moment mais je tente quand même malgré le peu d'infos que j'ai en ma possession...

Ma maman a découvert une rougeur à son sein en août 2008. Elle a attendu 2 mois pour consulter (ma mère ne s'est jamais écouté niveau santé).

Diagnostic posé, cancer inflammatoire. Pas de métastases. Il n'est pas hormonal (je me souviens pas du terme exact).

Novembre 2018, premières chimios pour faire diminuer l'inflammation, elle réagit plutôt bien. Seuls symptômes, l’alopécie et les brûlures aux extrémités du coup ils vont diminués le taxotère et changer pour sa molécule cousine et au lieu d'y aller toutes les 3 semaines elle y va toutes les semaines et là plus trop de problème . Mars 2019, ablation du sein.

Ensuite en enchaînera avec la radiothérapie et après la deuxième phase de chimio. Là c'est plus compliqué, elle l'a en comprimé.
Çà lui brûle les mains et les pieds. Ils devront revoir le dosage et ne fera pas les 2 dernières cures mais les marqueurs sont bons. Fin de la chimio mi décembre 2019.

Ma mère n'a jamais assimilé qu'elle avait un cancer, elle s'est jamais laissé abattre...

12 janvier 2020. On fête ses 60 ans en famille, le soir elle a une douleur atroce au bras du côté du sein malade, celui-ci ne va faire que gonfler, ils auront mis 10j à poser un diagnostic.
Double thrombose, une tâche est dans les tissus cicatriciels.
C'est une rechute (pas sûre que çà en soit vraiment une).

Depuis c'est injection pour la thrombose qui a disparu depuis 1 mois, mais c'est le lymphodème qui la fait souffrir.
Nouvelle chimio depuis mais plus dans la pac qui a été déplacé par la double thrombose.

Et là c'est la cata. La nouvelle chimio la constipe +++ sachant que c'est déjà une constipé chronique, ils lui ont donné de quoi l'aider mais elle s'en ai déclenché un lumbago atroce.

Depuis cette semaine elle hurle à la mort (je vous jure j'ai jamais entendu quelqu'un hurler autant) elle à très mal du coté gauche. Et celà 48h après chaque chimio mais là ce fut une méga grosse crise.

A partir de cette après-midi contre son avis, la clinique qui la suit va l'hospitaliser, ils vont faire d'autres examens et j'espère qu'il n'y aura rien de plus que d'horribles crampes instestinales.

Bref je suis très très inquiète. Ma mère est une forte très, voir trop forte et là entre la rechute, les douleurs atroces nécessitant de la morphine, le confinement, les dialyses de mon père et la paralysie faciale qu'il a eu y a 1 mois elle y arrive plus.
C'est horrible de dire çà, mais dimanche quand j'ai vu ma mère, j'ai vu le personnage Gollum.

J'étais très confiante jusqu'à dimanche et pensait que tout allait finir par s'arranger mais je sais plus quoi penser...

C'est pour çà que je vous écris aujourd'hui, je voudrais savoir si parmi vous certaines ont eu un parcours similaire, si vous avez eu d'autres complications et surtout où vous en êtes aujourd'hui.
Je voudrais savoir si il faut que je me prépare à perdre ma mère où si on en guérit de ce foutu cancer.

Je veux juste des vérités. Ma mère n'a jamais voulu que je vienne avec elle chez le cancérologue et elle ne pose jamais de question elle se laisse porter par les médecins c'est ce qui fait sa force et elle m'a déjà fait comprendre qu'elle voulait pas que je la saoule avec mes questions mais j'ai besoin de savoir...

Merci d'avance à celles qui pourraient me répondre.

immense besoin d'information    [266353] posté le 06/12/2018 19:46:00 par toutounette bonsoir à toutes

à la lecture de vos derniers messages, que constate - t-on ?
eh bien une suite d'interrogations devant un cruel manque d'informations concernant vos vies,
Or en période de crise d'organe, l'angoisse mobilise l'énergie celle si nécessaire pour "lutter" contre le crabe et rester acteur debout !
Il s'agit bien de nos vies ! et elles méritent d'éclaircir les résultats contradictoires (selon vos témoignages)

Vous avez lu comme moi les brochures d' associations laissées à notre intention dans les services :
Deçue car avec 2 cancers et 3 interventions ; les annonces m'ont été assénées y compris le lendemain des obsèques de maman,
-où est l'accompagnement du diagnostic d'annonce de la tumeur ?
-la suite d'informations sur les aides à vivre ?
la violence des mots et des résultats sont une réalité crue et
et les mots des brochures restent théoriques !
Afin d'adhérer au traitement adéquat il faut un résultat labo fiable, c'est le minimum requis.

Sylvie83   [265826] posté le 13/11/2018 14:59:00 par zinzouna, Bjr Sylvie
J'ai bien lu ta Bio.
En fait he vois que tu as eu une seule biopsie donc il n'y a pas 2 résultat mais un seul... Et ton cancer est faiblement hormonodepant.
Mais a 10% tu auras quand même et probablement une hormonothérapie à la fin des traitements.
SYLVIE JE VOIS QU'ON est proches dans les tacitement. Pour moi aussi j'ai fait mes 2 EC. JLA 2EME LE 1er novembre...
Et la prochaine le 22nov.
J'en aurai 3 en tout ensuite je passe au taxol Carbo.

Zz

Sylvie83   [265815] posté le 13/11/2018 08:51:00 par zinzouna, Bonjour Sylvie,
Pour que ta Bio soit visible pour nous, il faudrait l'activer.
Comme pour moi zinzouna s'affiche en rouge et tu peux cliquer dessus pour lire mon parcours.

Je n'ai pas compris pourquoi tu as eu ces deux taux ? As tu refait la biopsie pour le même cancer ? Peut être suite chirurgie ? ou s'agit il d'un deuxième cancer ? Ton message n'est pas clair.

Pour le ki pose la question à ton oncologue ou au laboratoire. Parfois le ki n'est pas mesure.

Sinon pour le taux qui change, c'est possible si tu change de labo. Pour ma part lors de mon premier cancer 1ere biopsie j'étais triple negative. On a refait les résultat sans un autre labo il s'est avéré que j'étais hormonodependante.

Aujourd'hui deuxième cancer dans l'autre sein. Et les taux sont différents...

Dans tous les cas bienvenue sur le site. J'espère que nous pourrons t'aider à trouver des réponses.

Zz

Cis k 67   [265797] posté le 12/11/2018 15:03:00 par sylvie83, Jai rempli ma bio. Cancer inflammatoire her2 +++. Re et ro à 10% alors qu'il était non hormonodependant au départ. Une biopsie a été faite Avec prélèvement.
Et ce fameux ki67 que je ne trouve nulle part sur les résultats ! Est ce quil est non détecté ? Et à quoi sert il ?

ki 67 Sylvie83   [265796] posté le 12/11/2018 13:46:00 par Missmag, Bonjour,

Je n'ai pas eu un cancer inflammatoire mais je peux te dire ce qui s'est passé pour moi en matière de ki67...
Je ne l'ai eu qu'au moment des analyses sur la pièce opératoire, à la biopsie, il n'avait pas été analysé...
Pour ton autre question, désolé mais je ne peux pas te répondre, mes taux étant toujours resté les mêmes...(70/ 30, je crois....c'est fou même çà je commence à oublier...)

Sylvie83   [265794] posté le 12/11/2018 12:55:00 par zinzouna, Bonjour Sylvie,

Le taux a changé ? Tu as fait refaire l'analyse ?
10% reste un petit taux, to' oncologue te dira s'il faut quand même prendre de l'hormonotherapie à la fin des traitements.

Peux tu renseigner ta biographie pour avoir plus d'informations sur ton parcours et mieux te répondre ?

Tu as commencé les traitements ?

Zz

Cis Ki 67   [265792] posté le 12/11/2018 10:25:00 par sylvie83, Bonjour à toutes

J'avais une petite question.
Sur mes bilans je ne vois nulle part le marqueur ki67. Cela veut dire qu'il n'est pas détecté ?
Jai Bien her et ro et rp.
Est ce que d'ailleurs les ro et rp peuvent évoluer dans le temps. Ils étaient négatifs et maintenant à 10%
Merci pour vos réponses

Sylvie83   [264640] posté le 12/10/2018 12:46:00 par Claude50 Salut Sylvie !

Pour tes marqueurs qui sont bons : ils sont bons !
Certains hôpitaux ne font plus les marqueurs, d'autres continuent, et je pense qu'ils ont raison. Les marqueurs ne sont fiables à 100% qu'en complément des autres examens (imagerie, PDS) mais ils sont déjà un indicateur, et pour toi c'est bon !
Sache que je suis à + 6 ans d'un CIS. Il est hormonodépendant et je suis sous femara depuis 5 ans. Ils vont me faire continuer encore quelques années et cela me rassure.
Moi aussi j'ai été effondrée et prostrée pendant plusieurs jours à l'annonce du CIS. Moi aussi je n'ai pas pu m'empêcher d'aller sur internet et de m'inquiéter mais c'est à nous, malades, qu'il appartient de faire mentir les statistiques !
J'ai choisi la structure qui me soignerait : étant sur Paris, ce serait soit Curie soit l'IGR. Pour celles qui peuvent monter sur Paris pour un 2e avis ou carrément pour le parcours de soins : venez !
Mes marqueurs se maintiennent depuis 5 ans entre 5 et 8.
Ton parcours de soins sera le TIEN, avec les oncos, pas celui d'internet.
A +, haut les cœurs !
Claude